Parents et Diagnostic Prénatal 8, rue du Château 38320 Eybens

Parents et Diagnostic Prénatal
8, rue du Château
38320 Eybens
Améliorer l’accompagnement des parents concernés par
le diagnostic prénatal pour les soutenir dans
l’élaboration de leurs propres réponses et
l’appropriation de leur choix.
Une réflexion de longue haleine.
Des actions
dans l’humilité,
dans la persévérance,
guidées par une motivation positive,
construites et enrichies par l’expérience
de tous et chacun. Une volonté d’échange,de
partenariat,et d’enrichissement mutuel continu
Historique
19 avril 2001 :
Journée
« Le Diagnostic Prénatal : Réflexion éthique et philosophique ».
Juin à Octobre 2001
Réflexion avec les associations sur les besoins d’accompagnement autour du
diagnostic:
ARIST, Parents Ensembles, APAJH, AFIPAIEM…
(Associations impliquées dans l’accompagnement (postnatal) des parents confrontés au
handicap.)
Janvier à Avril 2002
Présentation à P.S. Jouk puis à Handicap-Info 38
Projet « Relais-Info »
Projet de cellule relai
entre les équipes médicales et
les soutiens (associatifs ou non) concernant le handicap ou le deuil,
encadrée par handicap info
Mars 2003
Création du groupe de travail « Diagnostic Prénatal »
regroupant parents, professionnels de santé et associations :
généticiens, psychologues, gynécologues, échographistes, assistants sociaux, sages-femmes,
directeurs de CAMSP, puéricultrices, et professionnels de services d’écoute. Les parents étant
souvent adhérents à des associations en lien avec le handicap ou avec le deuil.
Au sein de l'ODPHI
Réflexion sur la mise en place d’un accompagnement des couples confrontés à un
diagnostic prénatal en compléments des services déjà proposés.
19 Avril 2004
Assemblée Constitutive de « Parents et Diagnostic Prénatal »
Réflexion autour du
diagnostic
Actions
d’accompagnement
Réflexion
Recherche
d’information
Analyse des besoins
d’accompagnement
(enquêtes, témoignages)
Parents
ss
Professionnels
Réflexions sur la réalité du
diagnostic prénatal et du handicap.
(réunions , colloques, journées d’études)
Ethique
Médical
Quelle prise en
charge du handicap ?
Psychologique
Quel rôle pour les
associations et les parents ?
Dispositifs d’accompagnement existant en anténatal ?
Actions des associations à
l’échelle nationale
Accompagnement en Isère
Thèmes de réflexion
sur le diagnostic prénatal et le handicap
Aspects éthique
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

Colloque sur l’éthique
Le statut de l’embryon
L’affaire Perruche
Aspects Médicaux
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

Les besoins des professionnels
La prise en charge médicale
Situation du Handicap en Isère
Aspects Psychologiques



L’annonce du Handicap
Vécu et difficultés des parents d’enfants handicapés.
Conséquences du diagnostic prénatal sur la relation parent-enfant.
Rôle des associations et des parents




Quel rôle pour les associations dans le diagnostic prénatal ?
Quel rôle pour les parents dans l’accompagnement ?
Réflexion sur l’écoute parentale ?
Motivations du groupe de parents et neutralité.
Analyse des besoins d’accompagnement autour du
diagnostic prénatal
Un Aperçu….des témoignages et enquêtes
Parents
Attitude et discours du corps médical :





Annonce : mots choisis avec un soin particulier
Neutralité du discours (ni anti ni pro IMG)
Ecoute et aide à poser des questions
Temps pour laisser émerger les idées et convictions après le choc avant d’élaborer une
décision.
Respect de la volonté des parents (considération égale au père et à la mère). Considération
des parents en adultes responsables de leur vie, vivant les conséquences de leurs choix.


Préparation et information plus complète aux examens, accouchements et interventions.
Présence respectueuse et non agressive pour tous les examens et interventions.
Relais entre médecins et autres soutiens



Accompagnement dans les démarches qui suivent l’annonce : identification d’une personne
‹‹ référent ›› qui fasse le lien entre tous les intervenants.
Informations autre que médicales (évoquant les étapes futures de la vie de l’enfant et de la
famille).
Discours évoquant différents facettes de la vie (psychologique, spirituel, social, financier,
institutionnel, familial, associatif)
Professionnels
Statut et formation médicale




Protection médico-légale.
Meilleure connaissance de la gravité d’un handicap (corrélation avec les mesures
anormales et capacité à différencier les aspects pathologiques des simples variations
physiologiques). Meilleure connaissance de l’évolution dans le temps des pathologies.
Formation en psychologie (pour éviter de s’approprier la douleur des parents et de les
conseiller dans leurs choix, pour mieux accepter les différences de conception de vie
des parents)
Formation en communication (choix des mots)
Soutien et contacts extérieurs






Accompagnements des parents par des interlocuteurs légitimes (référent ?)
Limiter la pression exercée par l’exigence parentale d’un enfant parfait.
Dissocier le temps de l’annonce d’anomalie de celui de la découverte du handicap de
l’enfant.
Lien avec d’autres sources d’informations (connaissance des associations,
consultations spécialisées).
Accompagnement psychologique des médecins.
Possibilité de « retour » à posteriori du vécu des parents confrontés au diagnostic
prénatal
Actions proposées
Au présent
Création d’un
Service d’écoute
Obtention de soutien
Maintien du dialogue
avec les
Partenaires essentiels
Réunions à thème
de sensibilisation
Futur proche ?
Conception d’une
plaquette
d’information
Participation à la
création de
supports écrits
d’information
Perspective à plus long terme ?
Création de
groupe de parole
Réflexion sur le rôle
de référent :
interlocuteur privilégié
(médical ou non)
pour les parents confrontés au
diagnostic prénatal
Partenaires
Médical et Professionnels de santé

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
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CPDPN
Réseaux périnataux (savoies et isère)
Médecins ou équipes médicales en lien avec le diagnostic prénatal
PMI
 Lieu de parentalité (La Véranda)
Associatif :
 Fondation de France
 Associations de parents et professionnels autour du handicap : (ODPHI,

Handicap Info 38, Parents Ensemble,ARIST, AFIPAEIM,
APAJH)
Réseaux sur le deuil périnatal
Ecoute Téléphonique
Formation à l’écoute (janvier 2005)

Huit parents ayant des vécus différents :
o Diagnostic prénatal et décision d’IMG
o Diagnostic prénatal et accueil de l’enfant
o Accueil d’un enfant avec un handicap non diagnostiqué
Elaboration du Cadre d’écoute
Buts : Réduire le sentiment de solitude en permettant aux parents de s’exprimer
et de poser leurs questions dans un cadre anonyme et neutre.
Elaboration d’un carnet d’adresses pour orienter les parents qui en font une
demande explicite vers des sources d’informations (l’écoute n’étant pas
destinée à l’information directe).
Accueil via le site de l'association pour un meilleur confort de tous
afin de trouver enemble le bon moment pour une écoute
téléphonique: www.parentsdiagnosticprenatal.asso.fr
Retour des
professionnels
Partenaires
Associations,
médecins
Association
PDP
Réflexion
Retour des
parents
Actions
d’accompagnements
actions entreprises :
2 sessions de formation sur le deuil périnatal par maryse Dumoulin (Lille) en 2009
et 2010
2012 : Rapprochement avec réseau périnatal des 2 savoies et participation a 2
journées avec présentation d'une synthèse : regard croisés sur la sécurité en salle de
naissance (novembre 2012) sur et d'une enquête autour de parents concernés par la
fente labio palatine ( février 2013)