Parents et Diagnostic Prénatal 8, rue du Château 38320 Eybens

Parents et Diagnostic Prénatal
8, rue du Château
38320 Eybens
Améliorer l’accompagnement des parents concernés par
le diagnostic prénatal pour les soutenir dans
l’élaboration de leurs propres réponses et
l’appropriation de leur choix.
Une réflexion de longue haleine.
Des actions
dans l’humilité,
dans la persévérance,
guidées par une motivation positive,
construites et enrichies par l’expérience
de tous et chacun. Une volonté d’échange,de
partenariat,et d’enrichissement mutuel continu
Historique
19 avril 2001 :
Journée
« Le Diagnostic Prénatal : Réflexion éthique et philosophique ».

Juin à Octobre 2001
Réflexion avec les associations sur les besoins d’accompagnement autour du
diagnostic:
ARIST, Parents Ensembles, APAJH, AFIPAIEM…
(Associations impliquées dans l’accompagnement (postnatal) des parents confrontés au
handicap.)
Janvier à Avril 2002
Présentation à P.S. Jouk puis à Handicap-Info 38
Projet « Relais-Info »
Projet de cellule relai
entre les équipes médicales et
les soutiens (associatifs ou non) concernant le handicap ou le deuil,
encadrée par handicap info
Mars 2003
Création du groupe de travail « Diagnostic Prénatal »
regroupant parents, professionnels de santé et associations :
généticiens, psychologues, gynécologues, échographistes, assistants sociaux, sages-femmes,
directeurs de CAMSP, puéricultrices, et professionnels de services d’écoute. Les parents étant
souvent adhérents à des associations en lien avec le handicap ou avec le deuil.
Au sein de l'ODPHI
Réflexion sur la mise en place d’un accompagnement des couples confrontés à un
diagnostic prénatal en compléments des services déjà proposés.
19 Avril 2004
Assemblée Constitutive de « Parents et Diagnostic Prénatal »
Réflexion
Recherche
d’information
Réflexion autour du
diagnostic
Actions
d’accompagnement

Professionnels
Réflexions sur la réalité du
diagnostic prénatal et du handicap.
(réunions , colloques, journées d’études)
Ethique
Médical
Psychologique
Analyse des besoins
d’accompagnement
(enquêtes, témoignages)
Parents
ss
Quelle prise en
charge du handicap ?
Quel rôle pour les
associations et les parents ?
Dispositifs d’accompagnement existant en anténatal ?
Actions des associations à
l’échelle nationale
Accompagnement en Isère

Thèmes de réflexion
sur le diagnostic prénatal et le handicap
Aspects éthique
 Colloque sur l’éthique
 Le statut de l’embryon
 L’affaire Perruche
Aspects Médicaux
 Les besoins des professionnels
 La prise en charge médicale
 Situation du Handicap en Isère
Aspects Psychologiques
 L’annonce du Handicap
 Vécu et difficultés des parents d’enfants handicapés.
 Conséquences du diagnostic prénatal sur la relation parent-enfant.
Rôle des associations et des parents
 Quel rôle pour les associations dans le diagnostic prénatal ?
 Quel rôle pour les parents dans l’accompagnement ?
 Réflexion sur l’écoute parentale ?
 Motivations du groupe de parents et neutralité.
Analyse des besoins d’accompagnement autour du
diagnostic prénatal
Un Aperçu….des témoignages et enquêtes
Parents
Attitude et discours du corps médical :
 Annonce : mots choisis avec un soin particulier
 Neutralité du discours (ni anti ni pro IMG)
 Ecoute et aide à poser des questions
 Temps pour laisser émerger les idées et convictions après le choc avant d’élaborer une
décision.
 Respect de la volonté des parents (considération égale au père et à la mère). Considération
des parents en adultes responsables de leur vie, vivant les conséquences de leurs choix.

 Préparation et information plus complète aux examens, accouchements et interventions.
 Présence respectueuse et non agressive pour tous les examens et interventions.
Relais entre médecins et autres soutiens
 Accompagnement dans les démarches qui suivent l’annonce : identification d’une personne
‹‹ référent ›› qui fasse le lien entre tous les intervenants.
 Informations autre que médicales (évoquant les étapes futures de la vie de l’enfant et de la
famille).
 Discours évoquant différents facettes de la vie (psychologique, spirituel, social, financier,
institutionnel, familial, associatif)
Professionnels
Statut et formation médicale
 Protection médico-légale.
 Meilleure connaissance de la gravité d’un handicap (corrélation avec les mesures
anormales et capacité à différencier les aspects pathologiques des simples variations
physiologiques). Meilleure connaissance de l’évolution dans le temps des pathologies.
 Formation en psychologie (pour éviter de s’approprier la douleur des parents et de les
conseiller dans leurs choix, pour mieux accepter les différences de conception de vie
des parents)
 Formation en communication (choix des mots)
Soutien et contacts extérieurs
 Accompagnements des parents par des interlocuteurs légitimes (référent ?)
 Limiter la pression exercée par l’exigence parentale d’un enfant parfait.
 Dissocier le temps de l’annonce d’anomalie de celui de la découverte du handicap de
l’enfant.
 Lien avec d’autres sources d’informations (connaissance des associations,
consultations spécialisées).
 Accompagnement psychologique des médecins.
 Possibilité de « retour » à posteriori du vécu des parents confrontés au diagnostic
prénatal