Alzheimer une maladie pour notre temps…

« Alzheimer : une maladie pour notre temps ». Michel Billé. Sociologue.
Trois Rivières le 10 février 2012.
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Alzheimer une maladie pour notre temps…
Carpe diem le 10/02/2010.
Michel Billé. Sociologue.
Permettez-moi d’abord de vous dire combien je suis heureux et honoré
d’être invité ici à prendre la parole. Carpe diem, à travers l’action de
Nicole, a désormais, vous le savez, une réputation internationale. En
France un peu partout on parle de vous et de ce qui se passe ici, je suis
donc très touché, très honoré, de votre invitation et je vous en
remercie très sincèrement.
Introduction : La Maladie d’Alzheimer nous lance des défis…
Et si, au lieu de regarder la maladie d’Alzheimer comme une maladie
qui concerne les autres, nous la regardions quelques instants au moins
comme une maladie qui nous concerne, nous personnellement et
ensemble, en société.
Elle nous concerne personnellement parce que nous connaissons
tous des proches qui portent cette maladie et que nous-mêmes
pourrions un jour être malades… Même jeunes, n’oublions pas que la
maladie d’Alzheimer ne touche pas que les vieux…
Elle nous concerne collectivement parce que nous avons tous
ensemble à penser et mettre en œuvre les réponses aux questions
qu’elle nous pose. Nous sommes responsables ensemble, nous avons à
« respondre » à en répondre…
C’est au fond le défi, les défis que nous lance la maladie d’Alzheimer.
Ces défis en font une priorité tant ils sont d’envergure et tant ils sont

« Alzheimer : une maladie pour notre temps ». Michel Billé. Sociologue.
Trois Rivières le 10 février 2012.
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multiples et envahissants. Je vous propose d’en regarder quelques uns
qui font justement de cette maladie une maladie pour notre temps :
1. D’abord un défi pour la recherche…
Il faut comprendre, il faut percer le mystère, il faut parvenir à
diagnostiquer et il faut parvenir à traiter. Il y a urgence, on le sait, les
chercheurs s’y emploient partout dans le monde, les enjeux
commerciaux, financiers sont gigantesques mais ils ne sont rien à côté
des enjeux humains, des enjeux de souffrance humaine. Aujourd’hui,
dans le monde, des millions de personnes sont atteintes et nous
sommes, pour l’instant, à peu de choses près impuissants.
N’étant pas scientifique moi-même c’est un aspect sur lequel je passe
très vite mais il nous faut souligner combien cet aspect est important.
Les quelques médicaments dont on disposait et dont nous pensions
qu’ils retarderaient l’évolution de la maladie (les
anticholinestérasiques) sont désormais considérés comme à peu près
inefficaces et il nous faut redéployer les recherches dans toutes les
directions. A Paris, (le Professeur Baulieu) une équipe de l’INSERM
vient de publier des travaux qui donnent de l’espoir à propos d’une
protéine (la protéine FKBP52) sensée en réguler une autre (la protéine
Tau) et cela permettrait, à terme, d’identifier des marqueurs de la
maladie, de diagnostiquer plus vite, d’imaginer un traitement… En
attendant les personnes malades souffrent et leur entourage est
démuni.

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Trois Rivières le 10 février 2012.
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Tout est problème : le diagnostic, le dépistage, le traitement, la nature
de la maladie nous échappe encore. Quel défi incroyable ! Défi
technique, défi financier, défi intellectuel, défi humain…
2. Un défi pour la pensée…
Sur ce registre on peut agir, plus vite que sur le défi de la recherche et
cela nous concerne tous. Agir c’est d’abord accepter de changer
quelque chose dans nos têtes et pour cela changer notre manière de
parler parce que les mots font notre pensée. Si nous savons faire cette
évolution alors nous ferons changer les pratiques. Changer notre
manière de parler, changer notre regard, changer notre manière
de penser la maladie :
C’est d’abord un certain regard porté sur les personnes malades et sur
la maladie. Non ils ne sont pas déments, ils sont malades. Nous
devons chasser de notre vocabulaire ce terme horrible de démence qui
sonne plus comme un verdict, une condamnation que comme un
diagnostic… Est dément celui que son esprit a quitté… « De mens »…
Tous ceux qui travaillent ou vivent avec des personnes malades
d’Alzheimer savent au contraire à quel point ils ont une activité
mentale intense et continue, même si cette activité nous parait, à nous
inadaptée ou sans effet. Ils ne sont pas déments, ils sont malades. Ce
sont des personnes malades, atteintes d’une maladie qui touche le
cerveau et les fonctions cérébrales et non d’une maladie mentale. C’est
très important il nous faut sortir de cette représentation de la maladie
qui en fait une forme particulière de folie…

« Alzheimer : une maladie pour notre temps ». Michel Billé. Sociologue.
Trois Rivières le 10 février 2012.
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« Le nom d’Alzheimer résonne comme celui d’un savant fou et cruel. Le
nom d’Alzheimer permet aux médecins de croire qu’ils savent ce qu’ils
font même quand ils ne font rien
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… »
3. Le défi du sens…
Du coup il nous faut changer aussi le regard que nous portons sur les
symptômes : ce n’est pas parce que nous n’en percevons pas le
sens qu’ils n’ont pas de sens… C’est vrai en particulier des troubles
de l’orientation dans le temps et dans l’espace, c’est vrai
particulièrement des troubles de la mémoire et du langage. La
personne malade me parle et je ne comprends pas de quoi elle me
parle ni ce qu’elle me dit. Il y a de quoi se trouver perdu, pour elle et
pour moi… Mais nous avons vite fait d’en conclure qu’elle a perdu la
raison et que ce qu’elle dit n’a pas de sens. Là encore, condamnation,
verdict… Or nous avons tous l’expérience de ces moments de lucidité
fulgurante, de ces moments où, parce que nous avons regardé ces
propos autrement, leur sens, un sens possible nous est apparu… Alors
si nous admettons que notre comportement est langage, il nous faut
entrer dans une démarche de recherche du sens et non dans une
interprétation hâtive… Non quand ils s’en vont ils ne font pas des
fugues, ils sortent… Non quand ils marchent sans pouvoir nous dire où
ils vont-ils ne sont pas des « déments déambulants » ils marchent, c’est
une de leurs dernières libertés. Il nous revient de les accompagner.
Non nous n’avons pas à les enfermer dans des « unités
sécurisées »pour « déments perturbateurs ou déambulants »… même
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Christian BOBIN : « La présence pure ». Ed. le temps qu’il fait. Cognac. 1999.

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si nous sommes parfois bien perturbés nous-mêmes par leurs
perturbations…
4. Une philosophie de l’accompagnement…
Ce changement de regard s’accompagne d’un changement dans notre
manière de parler, c’est à dire de penser l’action. Et cela constitue un
véritable changement de paradigme… Il se peut qu’un jour, aux limites
de ce qu’ils peuvent vivre chez eux et ce que peut vivre leur entourage,
ils aient besoin d’être accueillis. Etre accueillis, oui, bien sûr mais
placés, non ! Pas de placement, et cela est fondamental parce que nous
ne prenons pas la personne malade en compte de la même manière
dans un cas et dans l’autre et nous ne pensons pas la réponse de la
même manière si c’est un lieu d’accueil ou un lieu de placement.
De la même manière la progression de la maladie peut conduire la
personne malade et son entourage à demander du soutien alors que le
malade vit encore chez lui, à son domicile et que peut-être il pourra y
vivre jusqu’au bout de sa vie, à condition d’y être soutenu… Justement,
soutenu et non maintenu… Vous avez à me soutenir dans l’effort que
je fais pour me maintenir… Je me maintiens et vous me soutenez.
N’inversons pas les rôles, vous me dépossèderiez de l’initiative sur ma
vie…
Ce vocabulaire qui porte notre pensée est riche de pièges qui
précisément nous empêchent de penser et nous placent dans la
situation de répéter ce qui se fait, comme on le fait, j’allais dire aussi
bêtement qu’on le fait parfois. Il en va ainsi du terme incroyable de