maladies rares - Santé
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PRE-PROGRAMME de la Journée régionale «maladies rares» le 12 mars 2013 à la Faculté de médecine de Limoges «Maladies rares, quel parcours de soins, quel projet de vie ?» §9h15 Ouverture Docteur Alain Garcia, Secrétaire général au PNMR 2 (Plan national M.Philippe Calmette, Directeur général de l’ARS du Limousin maladies rares 2) 2011-2014 §Matinée Session 1 - Les attentes des patients porteurs de maladies rares Modérateur : Patrick Charpentier, Président du CISS Limousin §9h30 La place des associations : Alliance maladies rares Intervenant : Mme Monique Douillet, Déléguée régionale Limousin alliance maladies rares 8Présentation de l’association et principales actions conduites 8Les attentes des patients et de leur famille §9h55 La relation soignant-soigné dans les maladies rares, unc confiance spécifique Intervenant : Marie-hélène Boucand, Médecin rattaché à l’Association française des syndromes d’elhers dahlos §Discussion Session 2 - Maladies rares, les actualités §10h45 Modérateur : Docteur Alain Garcia Présentation du 2ème plan maladies rares 2011-2014 Intervenant : M. Emmanuel Luigi, sous-directeur adjoint, direction générale de l’offre de soins (DGOS) / Ministère des affaires sociales et de la santé 8Objectifs, principales actions, mise en oeuvre §11h05 Orphanet, un outil pour les professionnels et pour les patients Intervenant : Professeur Odile Kremp, Pédiatre, Directrice d'Orphanet, inserm us 14 8Présentation en ligne de l’outil §11h25 La Fondation maladies rares Intervenant : Professeur Nicolas Lévy, Généticien, CHU Marseille, directeur de la fondation maladies rares 8Présentation de la Fondation et de ses objectifs §12h05 §Discussion Les bonnes pratiques de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares Intervenant : Docteur Patrice Dosquet, Direction Générale de la Santé/MC3/Ministère de Affaires Sociales et de la Santé 8Prescriptions médicamenteuses, PNDS, actualités ... §12h30 §Discussion Les filières de santé et la labellisation des centres de référence Intervenants : Professeur Sabine Sarnacki, chirurgien pédiatre, CHU Necker-Paris, vice-présidente "santé" du comité de suivi du PNMR2 et Mme Valérie Drouvot, chargée de mission maladies rares, DGOS/Ministère des affaire sociales et de la santé §Discussion ............................13h-14h Repas sur place §Après-midi Session 3 - Prise en charge sanitaire des maladies rares, quelles ressources en Limousin et en inter-région ? Modérateur : Professeur D. Mouliès, président de la cme du chu de limoges §14h Les centres labellisés en Limousin Intervenant : Monsieur le directeur général du chu de limoges §14h10 Expérience de deux centres labellisés en Limousin Intervenants : Professeur Arnaud Jaccard, Hématologue au CHU de Limoges, et Professeur Franck Bridoux, Néphrologue au CHU de poitiers - Centre de référence pour l’amylose et autres maladies de dépôts d’immunoglobulines monoclonales et Professeur Vallat, Neurologue au CHU de Limoges - Centre de référence pour les neuropathies périphériques rares 8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difficultés ? Quelles perspectives ? §14h50 Expérience d’un centre de compétence «labellisé» en Limousin Intervenant : Professeur Elisabeth Vidal, interniste, CHU de Limoges, Centre de compétence pour les maladies auto-immunes et maladies systémiques rares 8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difficultés ? Quelles perspectives ? §Discussion Session 4 - Comment améliorer le parcours de santé ? Modérateur : Docteur Jean-Michel Delavaud, médecin-conseil DRSM Limousin-Poitou-Charentes §15h30 La nécessaire coordination des secteurs sanitaire et médico-social 8Les liens handicaps rares/ maladies rares Intervenants : Direction de l'offre médico-sociale - ARS du Limousin 8Une nécessaire approche globale du parcours de Santé dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares : l’expérience des Services Régionaux de l’AFM Intervenant : Mme Bernadette Bertholet, Directrice du Service Régional AFM Poitou-Charentes et Limousin §16h10 Quelle place pour l’éducation thérapeutique ? Intervenant : Mme Marie-Pierre Bichet, Chargée de projet «education thérapeutique du patient» a alliance maladies rares §16h30 §Discussion Maladies rares et PRS Intervenant(s) ARS Limousin : M.Philippe Calmette et/ou M. Jacky Herbuel-Lepage 8Comment intégrer les maladies rares dans le PRS ? Quels axes de travail retenir ? §16h50 §Discussion Clôture de la journée
