maladies rares - Santé

§9h15 Ouverture
Docteur AlAin GArciA, SecrétAire GénérAl Au PnMr 2 (PlAn nAtionAl MAlADieS rAreS 2) 2011-2014
M.PhiliPPe cAlMette, Directeur GénérAl De l’ArS Du liMouSin
§Matinée
PRE-PROGRAMME de la
Journée régionale «maladies rares»
le 12 mars 2013 à la Faculté de médecine de Limoges
«Maladies rares, quel parcours de soins, quel projet de vie ?»
PRE-PROGRAMME de la
Journée régionale «maladies rares»
le 12 mars 2013 à la Faculté de médecine de Limoges
«Maladies rares, quel parcours de soins, quel projet de vie ?»
Session 1 - Les attentes des patients porteurs de maladies rares
Modérateur : Patrick charPentier, Président du ciss LiMousin
Session 1 - Les attentes des patients porteurs de maladies rares
Modérateur : Patrick charPentier, Président du ciss LiMousin
§9h30 La place des associations : Alliance maladies rares
Intervenant : MMe MonIque DouIllet, Déléguée régIonale lIMousIn allIance MalaDIes rares
8Présentation de l’association et principales actions conduites
8Les attentes des patients et de leur famille
§9h55 La relation soignant-soigné dans les maladies rares, unc conance spécique
Intervenant : MarIe-hélène BoucanD, MéDecIn rattaché à l’assocIatIon françaIse Des synDroMes D’elhers Dahlos
§Discussion
Session 2 - Maladies rares, les actualités
Modérateur : docteur alain Garcia
Session 2 - Maladies rares, les actualités
Modérateur : docteur alain Garcia
§10h45 Présentation du 2ème plan maladies rares 2011-2014
Intervenant : M. eMManuel luIgI, sous-DIrecteur aDjoInt, DIrectIon générale De l’offre De soIns (Dgos) / MInIstère Des affaIres socIales
et De la santé
8Objectifs, principales actions, mise en oeuvre
§11h05 Orphanet, un outil pour les professionnels et pour les patients
Intervenant : Professeur oDIle KreMP, PéDIatre, DIrectrIce D'orPhanet, InserM us 14
8Présentation en ligne de l’outil
§11h25 La Fondation maladies rares
Intervenant : Professeur nIcolas lévy, génétIcIen, chu MarseIlle, DIrecteur De la fonDatIon MalaDIes rares
8Présentation de la Fondation et de ses objectifs
§Discussion
§12h05 Les bonnes pratiques de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
Intervenant : Docteur PatrIce Dosquet, DIrectIon générale De la santé/Mc3/MInIstère De affaIres socIales et De la santé
8Prescriptions médicamenteuses, PNDS, actualités ...
§Discussion
§12h30 Les lières de santé et la labellisation des centres de référence
Intervenants : Professeur saBIne sarnacKI, chIrurgIen PéDIatre, chu necKer-ParIs, vIce-PrésIDente "santé" Du coMIté De suIvI Du PnMr2
et MMe valérIe Drouvot, chargée De MIssIon MalaDIes rares, Dgos/MInIstère Des affaIre socIales et De la santé
§Discussion
............................13h-14h Repas sur place

Session 3 - Prise en charge sanitaire des maladies rares,
quelles ressources en Limousin et en inter-région ?
Modérateur : Professeur d. Mouliès, Président de la cMe du chu de liMoges
Session 3 - Prise en charge sanitaire des maladies rares,
quelles ressources en Limousin et en inter-région ?
Modérateur : Professeur d. Mouliès, Président de la cMe du chu de liMoges
§14h Les centres labellisés en Limousin
Intervenant : MonsIeur le DIrecteur général Du chu De lIMoges
§14h10 Expérience de deux centres labellisés en Limousin
Intervenants : Professeur arnauD jaccarD, héMatologue au chu De lIMoges, et Professeur francK BrIDoux, néPhrologue au chu De
PoItIers - centre De référence Pour l’aMylose et autres MalaDIes De DéPôts D’IMMunogloBulInes Monoclonales et Professeur vallat, neu-
rologue au chu De lIMoges - centre De référence Pour les neuroPathIes PérIPhérIques rares
8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difcultés ? Quelles perspectives ?
§14h50 Expérience d’un centre de compétence «labellisé» en Limousin
Intervenant : Professeur elIsaBeth vIDal, InternIste, chu De lIMoges, centre De coMPétence Pour les MalaDIes auto-IMMunes et MalaDIes
systéMIques rares
8Quelle organisation ? Quelle activité ? Quels moyens ? Quelles difcultés ? Quelles perspectives ?
§Discussion
Session 4 - Comment améliorer le parcours de santé ?
Modérateur : docteur Jean-Michel delavaud, Médecin-conseil drsM liMousin-Poitou-charentes
Session 4 - Comment améliorer le parcours de santé ?
Modérateur : docteur Jean-Michel delavaud, Médecin-conseil drsM liMousin-Poitou-charentes
§15h30 La nécessaire coordination des secteurs sanitaire et médico-social
8Les liens handicaps rares/ maladies rares
Intervenants : DIrectIon De l'offre MéDIco-socIale - ars Du lIMousIn
8Une nécessaire approche globale du parcours de Santé dans l’accompagnement des personnes atteintes de mala-
dies rares : l’expérience des Services Régionaux de l’AFM
Intervenant : MMe BernaDette Bertholet, DIrectrIce Du servIce régIonal afM PoItou-charentes et lIMousIn
§16h10 Quelle place pour l’éducation thérapeutique ?
Intervenant : MMe MarIe-PIerre BIchet, chargée De Projet «eDucatIon théraPeutIque Du PatIent» a allIance MalaDIes rares
§Discussion
§16h30 Maladies rares et PRS
Intervenant(s) ars lIMousIn : M.PhIlIPPe calMette et/ou M. jacKy herBuel-lePage
8Comment intégrer les maladies rares dans le PRS ? Quels axes de travail retenir ?
§Discussion
§16h50 Clôture de la journée
§Après-midi