La vie deux ans après le diagnostic de cancer

Pour la première fois en France, une enquête permet de connaître, de
façon représentative, la situation des personnes touchées par le cancer
après la phase initiale de leur maladie.
Cette situation, vécue chaque année par plus de deux cent mille
nouvelles personnes, est abordée dans l’ouvrage sous l’angle :
• de la perception de la maladie par les personnes touchées et de leurs
relations avec les professionnels de santé (verbalisation du diagnostic,
perception de la guérison, annonce de la maladie, accès à l’information,
participation au choix du traitement) ;
• de la qualité de vie deux ans après le début de la maladie, des difficultés
psychologiques rencontrées et des soutiens professionnels obtenus ;
• des conséquences sur la vie sociale (activité professionnelle,
ressources, discrimination) et sur la vie privée (relations de couple, vie
sexuelle, parentalité, aide des proches).
Les analyses présentées ont été réalisées par des chercheurs en
sciences sociales, médecins, économistes, sociologues, psychologues,
sous la direction de la Direction de la recherche, de l’évaluation, des
études et des statistiques (DREES), assistée de l’unité « Sciences
économiques et sociales, Systèmes de santé, Sociétés » de l’Institut
national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).
Cet ouvrage est destiné, d’une part, aux acteurs de terrain, profession-
nels, membres des associations de malades et malades eux-mêmes et,
d’autre part, au monde de la recherche en sciences humaines.
L’ensemble de ces opérations est mené en partenariat avec l’Institut
national du cancer (INCa) et la Ligue contre le cancer.
La DOCUMENTATION FRANÇAISE
29, quai Voltaire
75344 PARIS CEDEX 07
Téléphone : 01 40 15 70 00
Télécopie : 01 40 15 72 30
DF : 5HC11330
ISBN : 978-2-11-007118-7
DICOM : 08 035
Imprimé en France
Prix : 16 euros
La vie deux ans après le diagnostic de cancer
la vie
deux ans après le diagnostic
cancer
de
DREES - INSERM COLLECTION ÉTUDES ET STATISTIQUES
Coordonné par
Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO
Laëtitia MALAVOLTI
Catherine MERMILLIOD
dF
cancer-16x24.qxp 28/04/2008 09:13 Page 1

Une enquête en 2004
sur les conditions de vie des malades
la vie
deux ans après le diagnostic
cancer
de
COLLECTION ÉTUDES ET STATISTIQUES
Coordonné par
Anne-Gaëlle LE CORROLLER-SORIANO
Laëtitia MALAVOLTI
Catherine MERMILLIOD
Avec le soutien de

Coordonné par: Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano, Laëtitia Malavolti et Catherine Mermilliod
Responsabilité scientifique: Jean-Paul Moatti, Lucile Olier
Conseiller scientifique: Jean-Baptiste Herbet
Directrice de la publication: Anne-Marie Brocas
Rédactrice en chef: Sarah Netter
Relecteurs: Élisabeth Hini, Sarah Netter, Gilbert Rotbart, Stéphanie Taro, Hélène Wang
Conception maquette et réalisation: www.lasouris.org
Groupe d’étude ALD-Cancer (experts ayant participé à la conception et l’analyse des résultats de
l’Enquête sur les conditions de vie des personnes atteintes de cancer): Guy-Robert Auleley
(Caisse nationale du RSI), Pascal Auquier (université de la Méditerranée), Philippe Bataille (uni-
versité Lille 3), Nicole Bertin (CNAMTS), Frédéric Bousquet (HAS), Anne-Chantal Braud †
(Institut Paoli-Calmettes), Chantal Cases (IRDES), Sandrine Cayrou (psychologue), Claire
Compagnon (consultante en santé), Paul Dickès (université Nancy 2), Pascale Grosclaude
(Registre des cancers du Tarn), Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano (INSERM), Laëtitia Malavolti
(INSERM), Catherine Mermilliod (DREES), Jean-Paul Moatti (université de la Méditerranée),
Nora Moumjid (université Lyon 1), Marie-Claude Mouquet (DREES), Lucile Olier (DREES),
Henri Pujol (Ligue nationale contre le cancer), Frédérique Rousseau (Institut Paoli-Calmettes),
Florence Suzan (InVs), Vincent Van Bockstael (CCMSA), Alain Weill (CNAMTS).
Chantal Cases et Frédéric Bousquet ont en particulier lancé cette enquête pour le compte de la
DREES.
Ont contribué à l’amélioration des travaux: Cédric Afsa Essafi (INSEE), Patrick Arveux (Registre
des cancers du Doubs), Pascal Auquier (université de la Méditerranée), Thomas Barnay (uni-
versité Paris 12), Sophie Bentegeat (INCa), Serge Briançon (Nancy-université), Geneviève
Cresson (université Lille 1), Sandrine Danet (DREES), Marcel Drulhe (université de
Toulouse 2 - Le Mirail), Penny Hopwood (Christie Hospital, Londres), Xavier Joutard (univer-
sité de la Méditerranée), Florence Jusot (IRDES), Annette Leclerc (INSERM), Marcelle Lecourt
(INCa), Alain Leplège (université Paris Diderot - Paris 7), Martine Lequellec Nathan (INCa),
Janine Pierret (CERMES), François-Charles Wolff (université de Nantes).
L’Enquête sur les conditions de vie des personnes atteintes de cancer a été réalisée avec le concours
de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), de la Mutualité
sociale agricole (MSA), du Régime social des travailleurs indépendants (RSI) et de la Ligue nationale
contre le cancer, avec le soutien de la mission interministérielle de lutte contre le cancer et avec
l’appui de l’Institut national du cancer (INCa), qui concourt financièrement à la diffusion des résul-
tats de ces travaux.
«En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 4), et du code de la propriété intellectuelle du 1er juillet 1992, toute reproduction
totale ou partielle à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l’éditeur. Il est
rappelé à cet égard que l’usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l’équilibre économique des circuits du livre.»
© La Documentation française. Paris, 2008
N° DF : 5C11330
N° ISBN: 978-2-11-0071187
N° DICOM: 08 035

Sommaire
Préface, Anne-Marie Brocas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Introduction, Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano, Laëtitia Malavolti,
Catherine Mermilliod et le groupe d’étude ALD-Cancer
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Mode de lecture des tableaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
I. La population étudiée
Principales caractéristiques de la population étudiée,
Catherine Mermilliod et Marie-Claude Mouquet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Comparaison avec les données épidémiologiques, Pascale Grosclaude,
Florence Suzan, Alain Weill, Guy-Robert Auleley, Vincent Van Boskstael
. . . . . . . . . 35
II. La perception de la maladie par les malades
Dire ou taire son cancer: les différentes formes de verbalisation,
Philippe Bataille, Laëtitia Malavolti, Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano . . . . . . . . . . . 51
Qui sont ces patients qui se disent guéris? Patrick Peretti-Watel,
Valérie Seror, Marie-Laure Saliba
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Sentiment de guérison: le discours médical à l’épreuve
des logiques profanes,
Patrick Peretti-Watel, Valérie Seror, Marie-Laure Saliba . . . . . . 75
Les conseils de dépistage donnés aux proches, François Eisinger,
Laëtitia Malavolti, Jean-Paul Moatti
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
III. Les relations avec le système de soins
La satisfaction des patients vis-à-vis de leurs relations avec le système
de soins,
Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano, Anne-Déborah Bouhnik,
Laëtitia Malavolti
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
La perception de l’annonce du diagnostic et du suivi médical,
Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano, Laëtitia Malavolti, Philippe Bataille . . . . . . . . . . 109
L’implication des patients dans les choix des traitements,
Anne-Déborah Bouhnik, Nora Moumjid, Christel Protière . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Les comportements de recherche d’information des patients,
Christel Protière, Nora Moumjid, Laëtitia Malavolti,
Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
L’information sur les risques d’infertilité induite par les traitements,
Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151
IV. Les problèmes psychologiques des malades et leur prise en charge
Les facteurs associés à l’ajustement mental des malades du cancer.
Un exemple d’utilisation de la MAC,
Sandrine Cayrou et Paul Dickes . . . . . . 163
Le recours à un soutien psychologique par un professionnel,
Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik et Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano . . . . . . . 183

La vie deux ans après le diagnostic de cancer
4
V. La qualité de vie des malades
Réflexions sur la mesure de la qualité de vie en cancérologie,
Alain Leplège . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
La qualité de vie liée à la santé dépend-elle de la localisation du cancer?,
Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano, Anne-Déborah Bouhnik, Pascal Auquier,
Jean-Paul Moatti
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205
La qualité de vie des femmes atteintes de cancer du sein:
une analyse par classe d’âge,
Anne-Gaëlle Le Corroller-Soriano,
Anne-Déborah Bouhnik, Pascal Auquier, Jean-Paul Moatti
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217
VI. Les conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle
Rejet ou discrimination de la part de l’entourage en raison de la maladie,
Marie Préau, Fabienne Marcellin, France Lert, Bruno Spire, Jean-Paul Moatti
et les groupes d’étude ALD-Cancer et ANRS-EN12-VESPA
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231
Le maintien dans l’activité et dans l’emploi, Alain Paraponaris,
Bruno Ventelou, Laëtitia Malavolti, Sophie Eichenbaum-Voline
. . . . . . . . . . . . . . . 243
La reprise du travail après un diagnostic de cancer: un processus distinct
entre hommes et femmes,
Laëtitia Malavolti, Alain Paraponaris,
Bruno Ventelou
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259
Évolution des ressources et difficultés économiques à la suite
d’un cancer,
Chantal Cases, Laëtitia Malavolti, Catherine Mermilliod . . . . . . . . . 271
VII. Les conséquences du cancer sur la vie privée
Le devenir de la relation de couple, Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik,
Dominique Rey, Julien Mancini
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289
Les difficultés sexuelles à la suite de la maladie et des traitements,
Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Julien Mancini, Dominique Rey . . . . . . . . . 299
Les impacts des traitements anticancéreux sur la fertilité
et les projets parentaux,
Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau . . . . . . . 311
Les différents soutiens déclarés par les malades, Catherine Mermilliod
et Marie-Claude Mouquet
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321
Soutien des proches: le vécu des malades, Catherine Mermilliod
et Marie-Claude Mouquet
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 331
Inégalités face au cancer:un diagnostic nécessaire, Jean-Paul Moatti,
Chantal Casès et Lucile Olier
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347
Postface, Dominique Maraninchi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357
Méthodologie de l’enquête, Laëtitia Malavolti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361
Questionnaire «Conditions de vie» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 371
Questionnaire médical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 403
Présentation des auteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407