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DOSSIER THEMATIQUE – avril 2015
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sur tout ou partie de son patrimoine, pour le jour où elle ne serait plus en état, physique ou
mental, de le faire seule (Le Monde, 5 mars 2014). L’ensemble de ces droits vise à respecter la
personne, sa vie privée, sa dignité, sa liberté.
Depuis le vote et la mise en application de ces grandes lois, au cours de la période prise en
compte dans ce dossier, de nouveau droits ont été affirmés comme par exemple la
reconnaissance du caractère abusif de certaines clauses dans le cadre des contrats de séjour, la
possibilité pour des associations de mener des actions de groupe permettant de regrouper, dans
une seule procédure, les demandes de réparation émanant d’un grand nombre de
consommateurs (www.agevillagepro.com, juillet 2013). En outre, de nouvelles dispositions
législatives sont en cours de discussion au parlement : la possibilité de désigner une personne de
confiance dans le secteur médico-social dans le projet de loi d’adaptation de la société au
vieillissement et le caractère contraignant des directives anticipées avec la proposition de loi
créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Si de nombreux droits ont été affirmés, nombreux sont les auteurs qui déplorent que ceux-ci ne
soient pas suffisamment « connus » et « utilisés ». Par exemple, s’agissant des personnes âgées
en général, la Commission nationale consultative des droits de l'Homme considère que « les
droits fondamentaux doivent être respectés à toute étape de la vie ». Selon la Commission, plus
qu’à l’affirmation des droits, il faut porter une attention particulière à leur « mise en œuvre
effective » en veillant notamment à une meilleure application du droit commun (CNCDH, 27 juin
2013). De même, le rapport Sicard sur les droits des personnes malades en fin de vie déplore la
non application de la loi Léonetti et enjoint à « un effort majeur d’appropriation de cette loi
par la société et par l’ensemble des médecins et des soignants, notamment par des campagnes
régulières d’information et un effort massif de formation, pour lui donner toute son efficacité. »
(Sicard D., Rapport, décembre 2012).
Cette non-application de la loi ne s’explique peut-être pas seulement par une méconnaissance
du droit. Les auteurs remarquent, également, une tendance à « oublier » de demander à la
personne son avis lorsqu’elle est âgée. Claire Compagnon, conseil en santé, déplore, par
exemple, que l’on s’interroge peu en gériatrie sur la nécessité de recueillir l’accord de la
personne. Cette difficulté d’associer la personne âgée aux décisions la concernant constitue une
des spécificités de prise en charge de la vieillesse. Ce sont les autres, les proches, les soignants
qui décident (Libération, avril 2012). De même, selon le Professeur Olivier Saint-Jean, chef de
service de gériatrie à l’Hôpital européen Georges-Pompidou de Paris, « tout le monde (famille,
ami, voisin, aidants professionnels de tout type) se sent autorisé à évaluer et à parler à la place
du patient âgée. Les violations du secret médical sont quasi systématiques. Et rarement, on lui
demande son avis. Faire parler les vieux malades est pourtant possible » (Libération, avril 2012).
Une enquête du ministère de la Santé sur la perception des droits par les professionnels de santé
apporte un éclairage intéressant. Les professionnels de santé distinguent trois types de droits :
des droits perçus comme fondamentaux et dont l’application ne pose pas de problème ; des
droits reconnus comme légitimes mais dont l’application peut être difficile à mettre en œuvre
dans la réalité ; et enfin des droits qui apparaissent plus discutables et dont le principe même
dérange. Parmi ces derniers figurent le droit à l’information du patient sur son état de santé et
l’accès direct à son dossier médical, le droit de ne pas être informé sur son état de santé ou de
refuser un traitement, le droit au secret des informations sur la personne, le droit de la
personne à participer activement aux décisions la concernant (ministère de la Santé, 4 mars
2011).
A côté de la littérature juridique sur les personnes âgées et les personnes malades, certains
auteurs se sont penchés plus spécifiquement sur les droits des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. La Résolution de Montpellier préconise de « veiller à la préservation du droit de la
personne malade à décider de manière autonome de ses choix de vie » ; de « respecter la
personne dans ses préférences et ses décisions » ; d’être « attentifs dans l’ensemble des
approches et des décisions au respect de l’intégrité de la personne, de ses valeurs, de son
intimité comme de sa sphère privée » ; et de « considérer la personne malade dans la singularité