Communication en oncologie pédiatrique : les mots à ne pas dire

Chèr.es toutes et tous,
C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du vingt-troisième numéro de
Anthropologie & Santé | n° 23, novembre 2021
Systèmes de soin, catégorisations et expériences :
quelle(s) spécificité(s) des cancers de l’enfant ?
Healthcare systems, categorization and experiences:
What are the specificities of childhood cancers?
Sous la direction de Solenne Carof, Thibaud Pombet et Emilien Schultz
Ce numéro explore la relation entre la catégorie médicale des cancers pédiatriques et les
expériences des enfants, adolescent·e·s, jeunes adultes, parents, médecins et leur entourage
touché·e·s par ces maladies. Les cancers pédiatriques constituent en effet une catégorie
singulière et complexe, dont les contours varient à l’échelle mondiale suivant les contextes
politiques, géographiques et socio-économiques. A la croisée entre études sur l’enfant malade
et recherches sur l’organisation de la prise en charge fortement médicalisée des cancers, les
articles réunis ici s’appuient sur des enquêtes auprès des familles et dans les services de soin
de différents pays. Les contributions soulignent les fortes disparités dans les conditions de
prise en charge, les traitements, et donc l’évolution de la maladie, ainsi que la variabilité des
structures familiales et des systèmes de santé.

Dossier thématique
o Introduction
Solenne Carof, Thibaud Pombet et Emilien Schultz
Entre catégorie médicale et expérience située : quelle(s) spécificité(s) des cancers
pédiatriques ? [Texte intégral]
Between medical category and situated experience: what specificity(ies) of paediatric cancers?
o Articles
Papers
Hélène Lecompte
La carrière cancéreuse des enfants malades [Texte intégral]
Cancer career of sick children
Bernard Chesa, Cécile Favre, Anne-Laure Foulques, Sabine Heinrich, Kai Yan Ly, Aurélie
Pierre, Lionel Rivieri, Bénédicte Goussault et Agnès Dumas
Les temporalités singulières de l’après-cancer pédiatrique. Résultats d’une recherche par les
pairs [Texte intégral]
The singular temporalities of cancer survivorship. Results from peer research
Solenne Carof et Sylvain Besle
La trajectoire des enfants inclus dans la recherche : une expérience en termes de ruptures et
de continuités [Texte intégral]
The trajectory of children included in research : an experience in terms of ruptures and continuities
Sylvie Fortin, Sabrina Lessard et Josiane Le Gall
Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-
oncologie pédiatrique montréalais [Texte intégral]
Envisioning the improbable, avoiding the inconceivable : End-of-life stories in pediatric haematology-oncology,
Montreal
Thibaud Pombet
Soutenir l’autonomisation des adolescent·e·s et des jeunes adultes atteint·e·s de cancer :
savoirs « psy » et travail de normalisation [Texte intégral]
Supporting the empowerment of adolescents and young adults with cancer : « psych » knowledge and work of
normalization
Meriem M’Zoughi

Une famille et des professionnels médicaux face au cancer. Incertitudes et contraintes au
Cambodge [Texte intégral]
A family and medical professionals facing cancer. Uncertainties and constraints in Cambodia
Sandrine de Montgolfier, Lucile Hervouet, Sandra Le Tirant et Emmanuelle Rial-Sebbag
Intégrer l’avis de l’enfant dans les décisions de soin : le cas du consentement aux
investigations génétiques en oncopédiatrie [Texte intégral]
Integrating the child’s opinion in care decisions : the case of consent to genetic investigations in oncopediatrics
Sarra Mougel
Paroles d’enfants, paroles sur l’enfant atteint de cancer en hospitalisation pédiatrique à
domicile [Texte intégral]
Children’s words, words about children with cancer in pediatric hospitalization at home
Hélène Kane et Abdoulaye Guindo
Les mots à ne pas dire : relation de soins et communication en oncologie pédiatrique [Texte
intégral]
Words not to say: care relationship and communication in pediatric oncology
Zoé Rollin et Lucas Sivilotti
Être mère d’un·e adolescent·e suivi·e pour un cancer : un travail de care genré et
socialement différencié [Texte intégral]
Being the mother of a teenager with cancer: a gendered and socially differentiated model of care
Céline Gabarro, Sandrine Knobé et Emilien Schultz
Le paysage associatif du cancer : quelles spécificités pour les associations de parents ? [Texte
intégral]
The cancer associative landscape: a specific engagement of parents’ associations ?
Hors thème
Varia
Chiara Quagliariello et Sezin Topçu
La péridurale, un non-choix ? Ethnographie des formes de résistance à une innovation
« miracle » [Texte intégral]
The epidural, a non-choice ? Ethnography of resistance towards a “miracle” innovation
Le comité de rédaction d’A&S

Anthropologie & Santé
Revue internationale francophone d'anthropologie de la
santé
23 | 2021
Systèmesdesoin,catégorisationsetexpériences:
Les mots à ne pas dire : relation de soins et
communication en oncologie pédiatrique
Words not to say: care relationship and communication in pediatric oncology
HélèneKaneetAbdoulayeGuindo
Éditionélectronique
URL : https://journals.openedition.org/anthropologiesante/9930
DOI : 10.4000/anthropologiesante.9930
ISSN : 2111-5028
Éditeur
Association Amades
Référenceélectronique
Hélène Kane et Abdoulaye Guindo, « Les mots à ne pas dire : relation de soins et communication en
oncologie pédiatrique », Anthropologie & Santé [En ligne], 23 | 2021, mis en ligne le 07 octobre 2021,
consulté le 02 décembre 2021. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/9930 ; DOI :
https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.9930
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Les mots à ne pas dire : relation de
soins et communication en
oncologie pédiatrique
Words not to say: care relationship and communication in pediatric oncology
Hélène Kane et Abdoulaye Guindo
Introduction
1 En Afrique de l’Ouest, les cancers sont relativement peu connus en population générale.
« Nouvelles maladies » révélées par le développement des spécialités médicales, ils sont
appréhendés avec beaucoup de craintes et de circonspection.
2 D’un point de vue épidémiologique, il s’avère difficile d’obtenir un décompte exact de
l’incidence des cancers pédiatriques. L’Alliance des ligues africaines et
méditerranéennes contre le cancer estime que près de quarante mille enfants atteints
chaque année d’un cancer vivent en Afrique, dont au moins dix mille en Afrique
francophone subsaharienne (ALIAM, 2017). Ces chiffres représenteraient, selon des
estimations tenant compte de la jeunesse de la population, environ 5 % des cancers. Au
Mali, les systèmes d’information sanitaire et hospitalier qui gèrent l’ensemble des
informations sanitaires ne fournissent aucune indication relative aux cancers
pédiatriques. Les seules données disponibles à ce sujet sont celles issues de l’unité
d’oncologie pédiatrique de Bamako qui, dans son rapport d’activité, a enregistré deux
cent quatre-vingt-deux cas en 2019. Les chiffres sont plus bas dans le service d’hémato-
oncologie pédiatrique de Nouakchott, en Mauritanie, qui répertorie moins d’une
centaine de cas chaque année. Dans ces deux pays, les professionnels de santé
s’accordent à considérer que de nombreux cancers pédiatriques ne sont jamais
diagnostiqués.
3 Ces limites diagnostiques et statistiques se conjuguent à une faible identification de
cette maladie par les populations, davantage « sensibilisées » à un ensemble de
Les mots à ne pas dire : relation de soins et communication en oncologie pédi...
Anthropologie & Santé, 23 | 2021
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