Soins palliatifs : Perception des familles - Enquête Palliadol

125/10/06
Les soins palliatifs vus par les familles - Palliadol
Les soins palliatifs vus par le patient et sa
famille à l’aide d’une enquête qualitative sur
le réseau de soins palliatifs PALLIADOL en
Tarn et Garonne
Soutenance publique du 25 Octobre 2006
Ludivine OLLE-LAPRUNE REROLLE
2006-TOU3-1059

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25/10/06
Introduction
Pourquoi ce sujet
Découverte d’une patiente incluse dans le réseau
• Dans la campagne au mois de Mai 2004
• Liens chaleureux – famille extraordinaire
• Cancer des voies biliaires – Ictère majeur
D’où l’idée de ce sujet : « Comment la famille et le
patient perçoivent-ils cette prise en charge ? »
• En sont-ils satisfaits ?
• Préféreraient-ils une autre solution ?
• Ont-ils des regrets, des souhaits, des remarques ?
• Se sentaient-ils accompagnés ?
• La douleur était-elle bien gérée ?
• Le confort, l’intimité étaient-ils préservés ?
• Cette prise en charge avait-elle un impact sur la relation
familiale ?

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25/10/06
Introduction
Le réseau Palliadol
Naissance officielle : fin 2003
Organisation :
Coordination
• 1 coordinateur
• 1 assistante sociale
• 1 infirmière
• 1 secrétaire
Equipe mobile hospitalière
de Moissac
• 1 médecin hospitalier
• 1 infirmière hospitalière
• 1 psychologue
Intervenants de proximité
• Médecins généralistes
• Kinésithérapeutes
• Infirmières libérales
• Associations d’aide à
domicile
• Auxiliaires de vie
• Aides soignants
2 sophrologues
10 équipes mobiles libérales
• 1 médecin libéral
• 1 infirmière libérale
Equipe mobile hospitalière
de Montauban
• 1 médecin hospitalier
• 1 infirmière hospitalière
• 1 psychologue
Bénévoles (ASP et Espoir 82)
Palliadol Mai 2006

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25/10/06
Introduction
Le réseau Palliadol
En réponse aux différentes lois, notamment celle
du 9 juin 1999
« Art. L. 1er A. - Toute personne malade dont l'état le requiert
a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un
accompagnement.
Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et
continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à
apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la
personne malade et à soutenir son entourage.
Art. L. 1er C. - La personne malade peut s'opposer à toute
investigation ou thérapeutique. »

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25/10/06
Questionnaire et enquête
Questionnaire et enquête
Élaboration du questionnaire
• A partir de réflexions personnelles
• A partir de questionnaires de satisfaction sur des réseaux
parisiens
• Questions ouvertes et fermées, négatives et affirmatives
• Validation par un médecin épidémiologiste
Description de l’enquête
• L’enquête se situe fin 2004 donc un an après les débuts du
réseau Palliadol
• Premier contact par téléphone
• Rendez-vous au domicile
• Respect d’un délai de 3 mois après le décès et durée
d’inclusion supérieure à 3 jours
• Entretiens basés sur le questionnaire, d’une durée de 40’ ou
plus
• 22 familles ont accepté de répondre