Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com

21/08/2023 10:56
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Magicmaman / Bébé / Maladies de bébé / Handicap de bébé
Par Quitterie Pasquesoone
Témoignage: le jour
où j’ai appris que
mon enfant était
handicapé
A l'occasion de la Journée
Mondiale du handicap ce
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jeudi 9 octobre,
Magicmaman revient sur le
parcours de Naguissa,
hôtesse de l'air et maman de
3 enfants. Son fils aîné,
Thomas, est atteint du
syndrome de Rubinstein-
Taybi. Voici son témoignage.
« J’ai 3 enfants, Thomas 11 ans, Enzo 9 ans et
Lucas 5 ans. Thomas, mon fils ainé, est atteint du
syndrome de Rubinstein-Taybi. Cette maladie
rare, mais connue, touche 1 enfant sur 125 000,
une récurrence bien plus rare que la trisomie 21.
Le SRT ressemble à bien des égards à la trisomie
21: retard mental de léger à sévère, retard
psychomoteur et caractéristiques physiques
donnant un air de famille à tous ces enfants atteints
du SRT. Thomas ressemble donc beaucoup plus à
ses copains SRT qu'à ses frères ou à ses parents.
Il a un retard mental avéré, en moyenne l'âge
mental d'un enfant de 2 ans, même s'il peut être
plus avancé dans certains domaines. Il est

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propre en journée depuis le début de l'année 2014
mais pas encore la nuit. Et surtout, il ne parle pas
même si j'arrive à le comprendre. Sa maladie
s'appelle aussi maladie des pouces larges : les
enfants atteints ont des doigts plus larges, avec
parfois les phalanges qui se dédoublent ou
déformées.
J'avais 26 ans et son père 28 lors de la naissance
de Thomas. La grossesse et l’accouchement
s’étaient bien passés mais le test d'apgar n’était
pas bon : pas de réflexe de succion, ni de
marche, il était hypotonique et ses doigts
...bizarres. Nous sentions que quelque chose
clochait... Quelques heures après l’accouchement,
la pédiatre m’annonce que j'avais " le droit de ne
pas me sentir assez forte pour m'occuper d'un
enfant handicapé ! " Elle me dit qu'un certain
nombre de choses la chiffonne comme ses doigts,
son hypocalcémie, mais qu'elle ne peut pas me dire
de quelle maladie il s'agit, qu'il faut faire plus de
tests et qu'elle m'en a déjà trop dit. C’est difficile à
expliquer mais je ne réfléchissais même plus, je
ne comprenais rien. À ce moment là, Thomas est

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emmené en service néo-nat de l'hôpital de
Villeneuve Saint George pour faire des tests et
surtout pour qu'il se nourrisse car depuis sa
naissance, il n'arrivait pas à téter, puisqu’il
n’avait pas de réflexe de succion. Comme j'ai eu
une épisiotomie, je ne pouvais pas l’accompagner à
l'hôpital. Mon mari et ma mère sont partis avec
lui et je suis restée seule dans cette chambre,
sans mon bébé. J’ai pleuré toute la journée et n’ai
pu m’y rendre que le lendemain. J'ai accouché le
jeudi soir. Le lundi suivant nous avons été
convoqués par le chef du service pédiatrie qui nous
confirme le diagnostic "SRT", sans aucun doute
possible. Là, tout mon monde s'écroule, je
pleure, tout le monde pleure, tout le monde
appelle. Moi je ne voulais qu'une seule chose : que
Thomas prenne suffisamment de poids pour
rentrer à la maison. Pendant 15 jours, j'ai fait des
allers retours même à minuit pour être avec mon
bébé, pour tenter de lui donner un biberon. Il fallait
qu’il mange. Je n'ai jamais eu de rejet de mon
fils... par contre sa maladie... Pourquoi moi,
pourquoi lui ?

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Dans mon malheur, j'étais malgré tout "heureuse"
d’avoir un bébé que j'aime au delà de ce que l'on
peut imaginer : c'était la première fois que je
ressentais autant d'amour pour quelqu'un. Thomas
est à la fois mon plus grand bonheur et mon plus
grand malheur, quel paradoxe !
Thomas a pu commencer la psychomotricité tôt,
lorsqu'il avait 6 mois. Nous savions dès le début
qu'il fallait stimuler Thomas alors je l’ai fait encore et
encore. J'ai foncé tête baissée, rien n'aurait pu
m'arrêter. Il est sorti au bout de 15 jours
interminables et c'était parti pour la vie à la maison.
Pour surmonter la colère et la tristesse, j'ai repris
le travail très vite à temps plein. Il n'avait que 3
mois et 15 jours et les plannings étaient
chargés avec tout un tas de rendez-vous médicaux.
Enzo, mon second, est né en 2005 et j'ai pris un
congé parental d'un an, finalement plus pour
pouvoir m'occuper de Thomas que d'Enzo. Mais
c'était si bon d'avoir un bébé normal, qui tête
normalement et qui s'éveille normalement. Grâce à
l'Olivier, l'Association Française du Syndrome de
Rubinstein Taybi (AFSRT), j’ai rencontré Habiba,