PRATIQUE PROFESSIONNELLE Accès et intégration en emploi chez les personnes atteintes d’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay : le rôle de l’ergothérapeute Les maladies neuromusculaires DOSSIER Employment access and integration for people with autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay: the role of occupational therapists Résumé : L’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) est une maladie neuromusculaire dont les atteintes ont des impacts significatifs sur la participation sociale. Parmi ces impacts, on note une difficulté à intégrer et à conserver un emploi rémunéré. En revanche, aucune étude n’a été réalisée concernant les facteurs spécifiques ou tout autre élément relié à l’ARSCS et au travail. Dans ce contexte, les différents professionnels de la santé, dont les ergothérapeutes, n’ont pas accès à des recommandations spécifiquement liées à cette clientèle. Les ergothérapeutes sont des professionnels particulièrement bien placés afin d’évaluer les capacités d’emploi et d’intervenir dans ce domaine. Le but de cette étude est de présenter les particularités du parcours d’emploi des personnes atteintes d’ARSCS et des pistes d’intervention afin de mieux outiller les ergothérapeutes. Pour ce faire, une étude qualitative descriptive a été réalisée, incluant des entrevues semi-dirigées avec des personnes atteintes, des proches et des employeurs, ainsi que des consultations auprès de professionnels intervenant avec les personnes atteintes. Plusieurs problématiques peuvent potentiellement faire obstacle à la trajectoire d’emploi des personnes atteintes. Les résultats démontrent que la survenue précoce des atteintes ainsi que leur caractère progressif sont des éléments importants à considérer dans les rôles et les interventions des ergothérapeutes et que le suivi multidisciplinaire est à préconiser avec cette clientèle. Marjolaine TREMBLAY Travailleuse Sociale, Ph. D. (c) Candidate au doctorat en recherche en sciences de la santé Université de Sherbrooke, Faculté de médecine et des sciences de la santé Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires [email protected] Luc LABERGE Ph. D. Chercheur à ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière Professeur associé, Département des sciences de la santé, UQAC Professeur associé, Faculté de médecine et des sciences de la santé, UdeS Danielle MALTAIS Ph. D. Professeure titulaire Département des sciences humaines et sociales, UQAC Marie-José DURAND Ergothérapeute, Ph. D. Mots-clés : • Ataxie • Emploi • Réadaptation • Ergothérapie • Maladies neuromusculaires Professeure titulaire Summary: Autsomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) is a neuromuscular disease that have significant impacts on social participation. These impacts include a difficulty to integrate and maintain a paid employment. However, no studies addressed specific factors or any other elements related to ARSACS and work. In this context, health professionals, including occupational therapists, do not have access to specific recommendations for this population. Occupational therapists are key professionals to assess employment skills and intervene in this area. The purpose of this study is to document the specific career path of people with ARSACS and to target elements that will help occupational therapists in their interventions. To do this, a qualitative descriptive study was conducted, including semi-directed interviews with affected people, relatives and employers, as well as consultation with professionals working with affected people. Several issues can potentially hinder the employment trajectory of people with ARSACS. Results show that an early onset of the disease and its progressive nature are important elements to consider in the activities of occupational therapists and that multidisciplinary follow-up is recommended with this population. Keywords: • Ataxia • Employment • Rehabilitation • Occupational therapy • Neuromuscular diseases Directrice du Centre d’action en prévention et en réadaptation de l’incapacité au travail (CAPRIT) Chaire de recherche en réadaptation au travail (Fondation J.A. Bombardier et Pratt & Whitney, Canada) École de réadaptation, FMSS, Université de Sherbrooke Chercheur régulier, CAPRIT Centre de recherche – hôpital CharlesLe Moyne Campus Longueuil – Université de Sherbrooke Maud-Christine CHOUINARD Infirmière, Ph. D. Professeure en sciences infirmières à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) Cynthia GAGNON Ergothérapeute, Ph. D. Professeure titulaire, École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke Directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires Chercheur régulier, Centre de recherche Charles-Le-Moyne – Saguenay – Lac-SaintJean sur les innovations en santé Clinique des maladies neuromusculaires, CIUSSS Saguenay – Lac-Saint-Jean, Jonquière, Québec, Canada [email protected] othérapies n° 76 janvier 2020 erg 27 INTRODUCTION L’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) est une maladie évolutive héréditaire se retrouvant principalement dans les régions de Charlevoix et du Saguenay/Lac-Saint-Jean (Québec, Canada), mais qui est maintenant diagnostiquée dans plusieurs pays (Anheim et al., 2008 ; Bouchard et al., 1978 ; Criscuolo et al., 2004 ; El Euch-Fayache et al., 2003 ; Grieco et al., 2004 ; Gucuyener et al., 2001 ; Krygier et al., 2017 ; Ogawa et al., 2004 ; Ouyang et al., 2008 ; Vermeer et al., 2008). Les atteintes liées à la maladie progressent de façon variable selon un rythme encore peu décrit. L’ARSCS se manifeste par des atteintes cérébelleuses (incoordination et co-contraction), névritiques (perte de force) et pyramidales (spasticité) touchant plus particulièrement les membres inférieurs (Bouchard, 1991). L’incoordination, la raideur progressive, la faiblesse et des déformations variables aux membres inférieurs interfèrent avec la réalisation de certaines habitudes de vie, dont les déplacements (Gagnon et al., 2018). Les difficultés à la marche se présentent dès son apprentissage et progressent en menant à l’utilisation d’une marchette entre 20 et 35 ans et d’un fauteuil roulant généralement vers la fin de la trentaine (Bouchard, 1991 ; Gagnon et al., 2018). La maladie est aussi caractérisée par une incoordination aux membres supérieurs (Gagnon et al., 2004) et un ralentissement des mouvements fins, rapides et alternés (Bouchard et al., 1978). Les personnes présentent aussi des problèmes sur le plan du langage qui se manifestent par une difficulté de prononciation à l’adolescence jusqu’à une dysarthrie de plus en plus marquée avec le temps (Bouchard, 1991). Au niveau cognitif, on rapporte un quotient intellectuel (QI) à l’intérieur des limites de la normale (Bouchard et al., 1978 ; Drolet, 2002). En revanche, le QI non verbal est significativement inférieur au QI verbal (Bouchard et al., 1978) et on peut retrouver des problèmes de mémoire visuelle, d’attention ou une sensibilité à l’interférence (Drolet, 2002). Certains traits de personnalité pathologique ont aussi été identifiés, tels que la rigidité mentale et le faible niveau d’ouverture à l’expérience (Forgues, 2019). L’âge moyen au décès, documenté dans une seule étude, est de 51 ans, avec une étendue de 21 à 72 ans (Bouchard, 1991). Bien que la recherche soit très active, aucun traitement curatif n’est disponible. Le suivi des personnes atteintes est effectué dans le cadre des cliniques des maladies neuromusculaires par une équipe médicale et de réadaptation multi­ disciplinaire (neurologue, infirmier, ergothérapeute, physiothérapeute, etc.) selon les besoins (Choui­nard et al., 2015). La réadaptation vise la diminution des impacts de la maladie sur la participation sociale et la qualité de vie (Gagnon et al., 2007). Dans le cadre du suivi multidisciplinaire, les interventions en ergothérapie ont pour but d’optimiser l’ensemble des activités courantes et des rôles sociaux incluant le travail. Ce dernier fait partie des facteurs importants liés à la 28 othérapies n° 76 janvier 2020 erg qualité de vie en raison de son impact sur l’épanouissement personnel et sur l’intégration à la société. En revanche, l’expérience clinique démontre que l’obtention et le maintien d’un emploi se révèlent problématiques pour les personnes atteintes d’ARSCS. Les facteurs spécifiques permettant d’expliquer ces difficultés ainsi que les caractéristiques du parcours d’emploi des personnes atteintes sont méconnus. Dans ce contexte, les rôles spécifiques des acteurs concernés par la réadaptation au travail, dont les ergothérapeutes, sont difficiles à cerner. C’est donc dans l’optique de pallier ces lacunes qu’une étude décrivant les trajectoires d’emploi des personnes atteintes d’ARSCS et les facteurs de l’environnement physique et social facilitants ou faisant obstacle à l’exercice d’un emploi a été réalisée. À la lumière des informations recueillies, cet article présentera les particularités liées à l’intégration et au maintien en emploi des personnes atteintes d’ARSCS et les rôles de l’ergothérapeute dans leur parcours. MÉTHODE Cette étude s’inscrit dans un devis qualitatif descriptif. Pour répondre aux objectifs, des personnes atteintes d’ARSCS suivies à la Clinique des maladies neuromusculaires (CMNM) du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Saguenay – LacSaint-Jean (Canada) ont été recrutées selon les critères suivants : 1) avoir une confirmation moléculaire du diagnostic d’ARSCS par analyse génétique ; 2) être âgé entre 18 à 45 ans ; 3) occuper ou avoir occupé un emploi (i.e., occuper un emploi rémunéré au moment de l’étude ou avoir quitté le marché du travail au cours des 24 derniers mois précédent l’étude) ; 4) être en mesure de donner un consentement éclairé ; et 5) ne pas présenter une autre condition médicale pouvant nuire à la participation sociale ou à la participation au marché du travail. Les infirmières de la CMNM ont été invitées à sélectionner des clients répondant aux critères parmi leur clientèle atteinte d’ARSCS (n =175) et les ont contactés pour connaître leur intérêt à participer au projet. Les personnes intéressées ont été contactées par une professionnelle de recherche et elles ont été invitées à mentionner un proche et un employeur (si possible). Une entrevue semi-dirigée individuelle avec le participant (personne atteinte, proche et employeur) a ensuite eu lieu à un endroit de son choix. Ces entrevues ont été enregistrées de façon audio et transcrites. L’analyse de ces entrevues selon une méthode d’analyse de contenu a permis de faire ressortir des facilitateurs et obstacles à l’emploi. Au terme de ces analyses, deux demi-journées d’échange et un atelier lors d’un congrès national (Montréal, Canada) réunissant des professionnels des milieux scolaire, vocationnel et de la réadaptation ont été organisées. Ces activités avaient pour but de définir des pistes d’action et des moyens concrets pour mieux soutenir les personnes atteintes tout au long de leur par- DOSSIER cours d’emploi. Les résultats ont été analysés grâce à une technique d’analyse de contenu de façon itérative. À la lumière des informations recueillies, nous avons pu identifier les particularités liées à l’intégration et au maintien en emploi des personnes atteintes d’ARSCS ainsi que les activités/interventions de l’ergothérapeute dans leur parcours. ployeurs. Les journées d’échange ainsi que l’atelier ont permis de réunir un grand total de 40 professionnels des milieux scolaire, vocationnel et de la réadaptation (Tableau 2). Les résultats seront présentés en deux parties. D’une part, les particularités spécifiques aux personnes atteintes d’ARSCS relatives à leur parcours d’emploi seront abordées. D’autre part, nous présenterons les interventions de l’ergothérapeute en lien avec la réadaptation au travail. RÉSULTATS Un total de 15 personnes atteintes d’ARSCS ayant un âge moyen de 31 ans et divers niveau d’éducation et de mobilité ont participé entre le mois d’avril et d’août 2012 inclusivement (Tableau 1), en plus de 16 proches (des mères pour la plupart) et six em- Les maladies neuromusculaires Les particularités du parcours d’emploi des personnes atteintes d’ARSCS Même si le portrait clinique des personnes atteintes d’ARSCS présente une grande variabilité, certains TOTAL DE L’ÉCHANTILLON (N = 15) EN EMPLOI (N = 9) SANS EMPLOI (N = 6) Moyenne 31 31 30 Étendue 19-40 22-40 19-37 Homme 7 5 2 Femme 8 4 4 Secondaire non terminé 1 0 1 Diplôme d’études secondaires 3 3 0 Diplôme d’études professionnelles/ Attestation de spécialisation professionnelle 4 2 2 Diplôme d’études collégiales/ Attestation d’études collégiales 2 1 1 DEP et DEC/AEC 2 2 0 Universitaire 1 cycle 3 1 2 Sans aide à la marche 8 5 3 Canne 2 2 0 Marchette 2 0 2 Fauteuil roulant 3 2 1 CARACTÉRISTIQUES Âge (année),0 Sexe (n) Scolarité (n) er Mobilité (n) Tableau 1. Caractéristiques des personnes atteintes d’ARSCS (n = 15). JOURNÉE D’ÉCHANGE 1 6 JUIN 2014 JOURNÉE D’ÉCHANGE 2 8 DÉCEMBRE 2014 ATELIER 16 AVRIL 2015 TOTAL Scolaire 6 3 2 11 Vocationnel 3 3 0 6 Réadaptation 8 8 7 23 Total 17 14 9 40 Tableau 2. Nombre de participants selon l’activité et le domaine professionnel. ergotn°hérapies n° 76 janvier 2020 othérapies erg 29 PARCOURS SCOLAIRE éléments devraient être pris en compte lors de l’évaluation et du suivi dans l’emploi. Tout au long du parcours d’emploi des personnes atteintes d’ARSCS, plusieurs problématiques peuvent survenir. Selon les personnes atteintes et les professionnels rencontrés, plusieurs de ces problématiques ont été identifiées. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive, mais on pourra s’en inspirer afin de déterminer les difficultés vécues par la personne à noter au plan d’intervention. Le tableau 3 résume ces problématiques selon les quatre grandes étapes de la trajectoire : le parcours scolaire, la recherche d’emploi, l’intégration et le maintien en emploi et la perte des capacités d’emploi. Tout d’abord, dans le cadre d’une maladie progressive qui se manifeste en bas âge tel que l’ARSCS, il est important de considérer le choix de carrière et la préparation pour l’obtention du premier emploi. Les étapes liées au choix de carrière doivent être supportées par l’équipe de réadaptation incluant l’ergothérapeute. Aider le jeune à choisir un métier combinant ses intérêts et ses capacités actuelles et à venir peut se révéler un défi. Effectivement, puisque les atteintes sont variables dans leur gravité et leur évolution, il est difficile de prédire si le jeune en question sera en mesure d’effectuer les tâches liées à son emploi dans le futur. Il est donc complexe de conseiller le jeune au sujet de son orientation professionnelle car, d’une part, on doit respecter ses aspirations et, d’autre part, on veut maximiser la probabilité de pouvoir travailler à long terme dans son domaine. Dans le cas où la personne éprouve des difficultés dans la recherche d’un emploi, des problèmes peu­ vent survenir en termes de stratégies de recherche d’emploi plus ou moins efficaces. Les services offerts à ces personnes peuvent aussi se révéler problématiques, surtout en raison du manque de connaissances des professionnels au sujet de l’ARSCS. Effectivement, il est difficile d’offrir des services ciblés pour les personnes atteintes d’une maladie progressive, en particulier lorsqu’il s’agit d’une maladie rare. Les exigences du marché du travail font aussi souvent obstacle à l’insertion en emploi des per- Problématiques scolaires : - Difficultés d’apprentissage - Intimidation - Abandon scolaire en raison des limitations physiques (postsecondaire) Problématiques relatives au choix de carrière : - Manque de connaissances au sujet des emplois possibles - Difficulté à faire l’adéquation entre les intérêts et les limitations/capacités Problématiques liées aux proches : - Difficulté à reconnaître les limitations du jeune - Manque de connaissance au sujet des emplois possibles RECHERCHE D’EMPLOI Problématiques liées aux services professionnels : - Manque de connaissances au sujet de l’ARSCS des conseillers en orientation et des responsables des programmes d’études postsecondaires Problématiques relatives aux caractéristiques individuelles : - Peu d’expérience d’emploi - Gravité des atteintes entraînant des limitations fonctionnelles - Choix de carrière ne tenant pas compte des capacités physiques - Autostigmatisation - Manque de confiance en soi - Préférence pour le travail manuel - Détresse psychologique - Isolement, faible réseau social - Difficulté à avoir un moyen de transport - Problèmes financiers - Absence de formation/diplôme d’études - Stratégies d’évitement limitant les opportunités d’emploi Problématiques relatives aux stratégies de recherche d’emploi : - Manque de connaissances au sujet des services disponibles (programmes de subventions salariales, organismes d’aide à l’intégration professionnelle, etc.) - Manque de connaissances au sujet des stratégies de recherche d’emploi (comment se présenter en entretien, comment aborder la maladie avec l’employeur, où rechercher de l’emploi, etc.) Problématiques liées aux services professionnels : - Manque d’appréciation du potentiel des personnes par les conseillers en emploi - Manque de connaissances au sujet de l’ARSCS des conseillers en emploi - Manque de services vocationnels adaptés pour ce type de clientèle Problématiques liées au milieu de travail : - Discrimination et préjugés, réticence des employeurs - Manque de milieux de travail adaptés et de possibilités d’emploi - Perception de risques pour l’employeur à embaucher une personne ayant un handicap (assurances) 30 othérapies n° 76 janvier 2020 erg PERTE DES CAPACITÉS D’EMPLOI INTÉGRATION ET MAINTIEN EN EMPLOI DOSSIER Les maladies neuromusculaires Problématiques relatives aux caractéristiques individuelles : - Rigidité cognitive (tendance à ne pas suivre les consignes, manque d’autocritique face à sa capacité d’accomplir les tâches demandées, difficulté d’apprentissage, difficulté au niveau de la mémoire de travail, ralentissement du traitement de l’information, difficulté à s’organiser) - Manque de confiance en soi - Difficulté à accepter les limitations associées à la maladie et à utiliser les aides techniques nécessaires à sa condition - Difficulté à demander de l’aide et à nommer ses besoins par crainte de perdre son emploi - Limitations fonctionnelles entraînant des difficultés à accomplir les tâches et progression de ces limitations - Difficulté dans la réalisation des AVQ/AVD - Difficulté à avoir un moyen de transport - Présence d’un écart de perception entre l’employeur et la personne atteinte concernant ses capacités d’emploi - Progression des atteintes menant à des risques pour la personne et pour l’employeur (assurances) lorsqu’elle effectue certaines tâches Problématiques relatives au choix de carrière : - Choix de carrière ne tenant pas compte de la progression des limitations et pouvant mener à une réorientation de carrière - Emploi qui ne correspond pas aux intérêts de la personne Problématiques liées au milieu de travail : - Stigmatisation et préjugés - Manque de soutien dans le milieu de travail (manque d’ouverture de l’employeur face aux accommodements nécessaires, manque de compréhension de la part des collègues, etc.) - Relations conflictuelles avec les collègues de travail et l’employeur - Sentiment de responsabilité et de prise en charge par les collègues, ajout à leurs tâches de travail - Absence/insuffisance d’adaptation dans le milieu de travail Problématiques relatives aux caractéristiques individuelles : - Difficulté à accepter les limitations associées à la maladie et à utiliser les aides techniques nécessaires à sa condition - Manque de connaissances au sujet des alternatives possibles à l’emploi Tableau 3. Problématiques et défis rencontrés liés au parcours scolaire ou au parcours d’emploi selon l’étape de la trajectoire. sonnes atteintes d’ARSCS. Malheureusement, selon les participants atteints, la discrimination et les fausses croyances sont encore communes et les employeurs sont régulièrement réticents face à l’embauche d’une personne ayant un handicap. Par ailleurs, la personne elle-même a parfois certaines caractéristiques qui influencent négativement l’insertion professionnelle, telles que la gravité des atteintes, des stratégies d’évitement pour ne pas afficher son handicap ou des problèmes psychologiques ou cognitifs. Mais il semble que les caractéristiques personnelles aient plus d’impact sur le maintien en emploi, selon certains employeurs et professionnels interrogés. Effectivement, on remarque chez certaines personnes la présence d’une rigidité cognitive ayant des conséquences sur ses capacités à réaliser les tâches demandées et sur les relations de travail. Cette rigidité se manifeste, entre autres, par certains problèmes d’attitude et de la difficulté à apprendre de nouvelles tâches. Dans son évaluation, l’ergothérapeute devra être vigilant face à ce type de problème, car pour les employeurs et les professionnels impliqués dans le parcours d’emploi des personnes atteintes d’ARSCS, ils ont plus d’impacts négatifs que les limitations physiques. Concernant ces dernières, certaines personnes ont aussi de la difficulté à accepter l’utilisation d’aides techniques leur étant nécessaires. On remarque que ces per- sonnes ont tendance à attendre que les limitations fonctionnelles soient très importantes, voire non sécuritaires, avant d’y avoir recours. Parfois, il peut être trop tard pour réaliser des interventions en réadaptation. Par exemple, certaines personnes peuvent faire de nombreuses chutes avant d’utiliser une aide à la marche comme une marchette. Par ailleurs, les complications liées au choix de carrière, telles que nommées plus haut, auront aussi un impact sur le maintien en emploi. Manifestement, si le choix de carrière ne tient pas compte de la progression des limitations, la personne peut ne plus être en mesure d’effectuer ses tâches à un moment ou à un autre, entraînant une réorientation de carrière ou un départ du marché du travail (volontaire ou non) bien plus rapide. De même, on note aussi des difficultés liées au milieu de travail ayant des effets négatifs sur le maintien en emploi. Finalement, lorsque l’évaluation démontre des pertes importantes de capacité à travailler, les personnes peinent à accepter cette condition et à trouver une alternative à l’emploi, telle que le bénévolat. Dans son évaluation, l’ergothérapeute devra aussi tenir compte des atouts de la personne atteinte d’ARSCS. Les données recueillies ont permis d’identifier certains facilitateurs individuels et environnementaux à l’intégration et au maintien en emploi qui sont résumés au tableau 4. Encore une fois, cette ergotn°hérapies n° 76 janvier 2020 othérapies erg 31 INTÉGRATION EN EMPLOI Atteintes légères Forces personnelles et habiletés sociales (persévérance, positivisme, motivation, etc.) Concordance entre le choix de carrière et les capacités ENVIRON­ NEMENTAUX INDIVIDUELS - MAINTIEN EN EMPLOI - Ouverture de l’employeur Présence de contact dans le milieu de travail1 Soutien familial Subvention salariale (compensation monétaire à la perte de productivité) Utilisation des organismes d’insertion en emploi - - Intégration dans l’équipe de travail Satisfaction face à son emploi Concordance entre l’emploi occupé et les capacités actuelles et à venir Concordance entre l’emploi occupé et les intérêts/le domaine d’étude Présence d’atteintes légères Utilisation des aides techniques appropriées Qualités personnelles (persévérance, positivisme, sociabilité, etc.) Ouverture de l’employeur Soutien, valorisation dans le milieu de travail Soutien familial, des collègues et de l’employeur Suivi interdisciplinaire adapté aux besoins Aide à la réalisation des AVQ Adaptations et accommodements en milieu de travail Tableau 4. Facilitateurs individuels et environnementaux à l’intégration et au maintien en emploi. liste n’est pas exhaustive et l’ergothérapeute devra prendre en considération le contexte particulier où évolue la personne évaluée. Bien que l’ARSCS soit une maladie ayant une évolution lente, il est primordial de toujours garder à l’esprit le caractère progressif des atteintes afin d’éviter l’émergence de nouvelles difficultés dans la mesure du possible. Le plan d’intervention devra alors être modifié en conséquence, ce qui peut inclure l’éventualité d’une réorientation professionnelle. En raison du caractère progressif de la maladie, il est possible que le maintien dans le même emploi soit incompatible avec les capacités. Une réorientation de carrière est alors à prévoir, ce qui peut apporter son lot de frustrations pour les personnes atteintes. Celles-ci peuvent alors être contraintes d’occuper un emploi qui n’est pas en lien avec leurs intérêts (par exemple, une personne ayant un emploi manuel devant effectuer un travail de bureau). Afin de favoriser le maintien en emploi, certains accommodements ont semblé très avantageux aux personnes atteintes d’ARSCS. Ils peuvent être divisés en trois catégories : par rapport aux tâches, aux horaires et à l’environnement physique. Les accommodements par rapport aux tâches font référence à l’adaptation des tâches de travail ou l’intégration dans un emploi où les tâches sont compatibles avec les capacités de la personne. Certains employeurs vont aussi exiger que l’employé atteint d’ARSCS ne réalise pas certaines tâches (par exem­ ple, monter à une échelle) et ce, pour des questions d’assurances de l’entreprise. Pour ce qui est des horaires, il peut s’agir de la diminution du nombre d’heures travaillées, d’horaires plus flexibles permettant à la personne d’aller à ses rendez-vous de suivi de santé ou d’adapter l’horaire selon le rythme de vie de la personne (par exemple, commencer à travailler plus tard ou avoir plus de temps pour le déjeuner). 1 1. En revanche, la présence de contacts dans le milieu de travail devient parfois problématique. Lorsque surviennent des obstacles ou des pertes de capacité, cela peut créer un malaise. 32 othérapies n° 76 janvier 2020 erg L’environnement physique peut aussi être adapté pour faciliter l’intégration et le maintien en emploi. Par exemple, il s’agira d’avoir accès à un stationnement à proximité de l’entrée de l’immeuble, d’avoir la possibilité de travailler en position assise, de bénéficier d’adaptations dans la salle de bain ou d’un poste de travail adapté, d’éviter de devoir utiliser les escaliers et d’avoir accès aux technologies telles que les ordinateurs et logiciels. L’évaluation des capacités d’emploi doit se faire de façon régulière, et l’ergothérapeute déterminera les compétences et aptitudes et recommandera une solution alternative en conséquence. Ces solutions peu­vent être l’obtention d’une compensation ou d’une subvention salariale, d’une rente d’invalidité, d’un emploi à temps partiel, la réalisation d’un stage ou le bénévolat. Dans le cas de personnes atteintes d’ARSCS, on privilégiera un suivi par une équipe multidisciplinaire dans une clinique des maladies neuromusculaires. Les rôles de l’ergothérapeute au sein de cette équipe sont abordés dans la section suivante. Les activités de l’ergothérapeute dans le processus de réadaptation au travail Certaines stratégies ont été identifiées afin de favoriser l’insertion et le maintien en emploi des personnes atteintes d’ARSCS. Nous relèverons ici plus précisément les recommandations concernant les activités de l’ergothérapeute dans ces stratégies. D’abord, comme tous les professionnels gravitant autour de la personne, l’ergothérapeute doit informer les personnes atteintes, les proches et les employeurs actuels et potentiels. Les informations fournies par l’ergothérapeute touchent les aides techniques et les adaptations disponibles, leur rôle et celui des autres professionnels, les services disponibles, la maladie et son évolution ainsi que les obstacles susceptibles de survenir sur le parcours. Il est à noter que l’ergothérapeute peut aussi être appelé à donner de l’information aux autres professionnels de la santé ou DOSSIER aux professionnels travaillant dans des organismes d’intégration par l’emploi, ceux-ci étant moins familiers avec l’ARSCS. L’ergothérapeute est aussi le professionnel le mieux placé pour évaluer les capacités d’emploi de la personne de façon continue, l’adéquation entre l’emploi et ces capacités et les besoins d’accommodements, d’adaptation et d’aides techniques. Dans l’évaluation des capacités, on conseille aussi d’encourager la personne à verbaliser ses difficultés ; ainsi, les interventions en réadaptation seront réalisées dès la survenue de la maladie. On favorise alors la réussite de ces interventions. On travaillera aussi à aider la personne à reconnaître ses difficultés et à accepter ses limites. Pour une clientèle ayant une maladie progressive, les ergothérapeutes doi­ vent prévoir à long terme et préparer la personne aux étapes subséquentes. Par exemple, les professionnels consultés lors des demi-journées d’échange croient que les jeunes devraient se préparer pour leur choix de carrière dès le début de leur adolescence. En outre, dans le cas où la personne occupe un emploi, les ergothérapeutes devraient faire des visites directement dans le milieu de travail et garder un lien avec le milieu tout au long de la carrière professionnelle du malade (ou selon les besoins). Ils pourront ainsi constater directement si des améliorations peu­ vent être apportées à l’environnement de travail et bonifier l’évaluation des capacités d’emploi. On encourage aussi les ergothérapeutes, ainsi que tous les professionnels, à travailler avec les forces et les atouts des personnes atteintes afin de favoriser la collaboration dans les interventions et de permettre aux personnes de valoriser leur potentiel. Finalement, on recommande à tous les professionnels de la réadaptation de travailler en partenariat avec les milieux médical, scolaire, de travail et d’insertion en emploi. plexe puisque plusieurs facteurs, personnels et environnementaux, influencent la trajectoire d’emploi de ces personnes (Brown, 2018). Dans le cas des maladies neuromusculaires, on divisera ces facteurs en trois catégories : les facteurs liés au fonctionnement physique, les facteurs personnels (âge, genre et éducation) et les facteurs personnels liés au travail (comme le type d’emploi) (Minis et al., 2009). Pour l’ARSCS, on doit aussi ajouter le fait que la présentation clinique de la maladie est variable d’une personne à l’autre, ce qui ne nous permet pas d’établir un pronostic clair en lien avec l’évolution des atteintes. Les activités de l’ergothérapeute doivent donc être personnalisées en tenant compte des facteurs propres à chacun et certaines éventualités doivent être explorées. Ainsi, il peut y avoir quatre cibles à la réadaptation : la réintégration à l’emploi actuel, l’intégration d’un autre emploi chez le même employeur, l’intégration d’un nouvel emploi ou la documentation des capacités résiduelle (Roy et al., 2011). La réadaptation qui inclut la mise en place d’accommodements et la prévention (primaire, secondaire et tertiaire) peut prolonger la participation à un travail rémunéré (ACE, 2015 ; Brown, 2018). Dans le cas où le travail rémunéré n’est plus une option envisageable, il est de mise pour l’ergothérapeute d’accompagner les personnes dans la transition vers une autre activité significative (Brown, 2018). Finalement, on doit tenir compte de certaines limites dans l’interprétation des résultats présentés. D’abord, le nombre de personnes faisant partie de l’échantillon demeure limité, ce qui restreint en quelque sorte la représentativité des résultats. En revanche, plusieurs perceptions ont été explorées, soit celle des personnes atteintes, des proches, des employeurs et de plusieurs acteurs impliqués dans la trajectoire d’emploi. L’ARSCS est une maladie rare ; on se doit de nuancer les résultats pour les appliquer à d’autres maladies progressives comme les différents types d’ataxie. La collecte de données s’est aussi effectuée dans une seule région administrative. Les résultats peuvent donc subir l’influence du contexte d’emploi, des politiques en vigueur et services disponibles de ce milieu. DISCUSSION Lorsque l’on parle d’employabilité en ARSCS, il est essentiel de considérer l’aspect progressif des atteintes. Cette progression amène une diminution des capacités fonctionnelles dans le temps qui peut provoquer des difficultés à réaliser les tâches demandées. Traditionnellement, les interventions en ergothérapie dans le milieu du travail visent principalement la prévention tertiaire (gestion des problèmes déjà existants) et secondaire (retour au travail après une blessure). La prévention primaire, qui consiste à prévenir les blessures et autres difficultés avant qu’elles ne surviennent, est peu présente dans les activités des ergothérapeutes (Kollee et al., 2013). Pourtant, il est recommandé de combiner les différents types de prévention afin d’optimiser les interventions en ergothérapie (Association canadienne des ergothérapeutes (ACE), 2015). Dans le cas des personnes atteintes d’une maladie progressive, prévenir les difficultés avant qu’elles ne surviennent se révèle parfois com- Les maladies neuromusculaires CONCLUSION Cette étude a permis d’apporter des éclaircissements au sujet d’une problématique encore inexplorée dans la littérature. Le devis qualitatif utilisé nous donne aussi accès à des informations riches et détaillées, qui reflètent différents points de vue. Certes, l’insertion et le maintien en emploi des personnes atteintes d’ARSCS se révèlent problématiques à plusieurs égards. Néanmoins, le travail concerté des professionnels conjugué à la volonté et au potentiel des personnes atteintes peut générer de belles réussites. Nous en sommes encore aux balbutiements de la ergotn°hérapies n° 76 janvier 2020 othérapies erg 33 recherche sur l’insertion et le maintien en emploi de ces personnes, mais des pistes ressortent quant aux rôles des ergothérapeutes dans le processus de réadaptation en emploi. Dans le contexte d’une maladie dont les atteintes sont progressives, il est primordial de voir à long terme et d’évaluer les capacités d’emploi de façon continue. Ainsi, on favorisera une meilleure cohérence entre les capacités de la personne et les tâches à réaliser dans le milieu de travail. Des travaux futurs sont à prévoir afin de préciser les interventions réussies auprès de cette clientèle afin de favoriser un parcours d’emploi positif. REMERCIEMENTS Les auteurs souhaitent remercier tous les participants de l’étude : les personnes atteintes, les proches, les employeurs et les professionnels. Les auteurs remer­ cient aussi Éric Gagnon et Mélanie Claveau pour la révision du manuscrit ainsi que l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) pour son soutien financier. Références bibliographiques Anheim, M., Chaigne, D., Fleury, M., Santorelli, F. M., De Seze, J., Durr, A.,. . . Tranchant, C. (2008). [Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay : study of a family and review of the literature]. Rev. neurol. (Paris), 164 (4), p. 363-368 ; doi : 10.1016/j. neurol.2008.02.001. Association canadienne des ergothérapeutes. (2015). Prise de position de l’ACE : L’ergothérapie et la santé au travail. Repéré le 26 octobre 2019, à www.caot.ca/document/4204/L. 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