Université Claude Bernard Lyon 1 Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Département Orthophonie N° de mémoire 1878 Mémoire de Grade Master 2 en Orthophonie présenté pour l’obtention du Grade de Master 2 en Orthophonie Par ÉON Mélanie L’approche Pragmatic Organisation Dynamic Display (PODD®) en orthophonie : enjeu de la formation des partenaires de communication Directeur de Mémoire PERRIN ROUDIER Line Date de soutenance 24 mai 2018 Membres du jury CHOPARD Ségolène GORLIER Christel PERRIN ROUDIER Line Président Frédéric FLEURY Vice-président CFVU CHEVALIER Philippe Vice-président CA REVEL Didier Vice-président CS VALLEE Fabrice Directeur Général des Services MARCHAND Dominique Secteur Santé U.F.R. de Médecine Lyon Est Directeur Pr. RODE Gilles U.F.R d’Odontologie Directeur Pr. BOURGEOIS Denis U.F.R de Médecine Lyon-Sud Charles Mérieux Directrice Pr BURILLON Carole Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directrice Pr VINCIGUERRA Christine Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr SCHOTT Anne-Marie Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Dr Xavier PERROT Comité de Coordination des Etudes Médicales (CCEM) Pr COCHAT Pierre Institut Sciences et Techniques de Réadaptation Département ORTHOPHONIE Directeur ISTR Xavier PERROT Equipe de direction du département d’orthophonie : Directeur de la formation Agnès BO Responsables des travaux de recherche Nina KLEINSZ Agnès WITKO Responsables de l’enseignement clinique Johanne BOUQUAND Ségolène CHOPARD Claire GENTIL Chargées de l’évaluation des aptitudes aux études en vue du certificat de capacité en orthophonie Solveig CHAPUIS Céline GRENET Coordinateur de cycle 2 Solveig CHAPUIS Responsable de la formation continue Johanne BOUQUAND Secrétariat de direction et de scolarité Aurélie CHATEAUNEUF Véronique LEFEBVRE Olivier VERON Les classeurs de communication dynamique à organisation pragmatique sont utilisés auprès des personnes à besoins complexes de communication. Ce dispositif robuste de Communication Alternative et Améliorée (CAA) offre des opportunités de communication fréquente et fonctionnelle. Le rôle du partenaire de communication est central dans cette approche, afin d’apporter notamment un bain de langage assisté et modéliser l’utilisation du PODD®. Dans cette étude, des orthophonistes utilisant le PODD® ont été interrogés, à l’aide d’un questionnaire, dans l’optique d’une analyse des pratiques professionnelles avec le PODD®. Il en ressort que le PODD® est utilisé auprès d’un public varié, selon des modalités adaptées aux modes d’exercice. Les orthophonistes sont très en lien avec les partenaires de communication et tentent de mettre en place la formation des partenaires de communication (professionnels et partenaires à vie), malgré de nombreuses limites rencontrées. Des perspectives sont proposées, pour faciliter l’intervention de l’orthophoniste en se situant au plus près du quotidien du patient à besoins complexes de communication. Mots clés : classeurs de communication à organisation pragmatique PODD® – Communication Alternative et Améliorée – besoins de communication complexes – formation – partenaires de communication – analyse de pratiques professionnelles Pragmatic Organization Dynamic Display books are used with people who have complex communication needs. This robust device of alternative and augmentative communication (AAC) offers frequent and functional communication opportunities. The partner’s role is central in this approach, as they bring a language rich assisted environment as well as modelling the PODD’s utilisation. In this study, speech therapists using PODD® were interrogated, using a survey, aiming to analyse professional practices with PODD®. It appears that PODD® is used with varied people, in ways that differ depending on the type of exercise. Speech therapists are closely linked with communication partners and try to put into place training for them despite limitations encountered. Perspectives are proposed to facilitate speech therapist’s intervention, to better suit the everyday life of patient with complex communication needs. Key words : Pragmatic Organization Dynamic Display PODD® - Augmentative and Alternative Communication – complex communication needs – formation – communication partners – analysis of professionals practices Remerciements Je remercie très sincèrement Line Roudier, ma directrice de mémoire, pour son accueil en stage qui m’a permis de découvrir l’utilisation du PODD® auprès des patients, ainsi que pour le soutien et l’accompagnement qu’elle m’a apporté tout au long de cette année. Merci à Mme Plateau, pour son aide lors de la construction du questionnaire et ses conseils avisés qui ont fait évoluer la réflexion. Un grand merci à toutes les orthophonistes ayant accepté de répondre au questionnaire, ainsi qu’aux orthophonistes ayant participé au pré-test, pour leurs commentaires et remarques très riches. Merci également à Mme Suc-Mella, pour ses riches conseils, et plus largement pour son investissement dans le domaine de la communication alternative et améliorée. Merci à Mme Chopard, Mme Perret et Mme Prudhon pour avoir pris le temps de la relecture. Je tiens à remercier chaleureusement mes maîtres de stage qui m’ont énormément appris et ont su m’accompagner avec justesse durant les stages. Je remercie Mme Witko et Mme Kleinsz-Rebour d’avoir accompagné au mieux les étudiants en orthophonie dans ces travaux de recherche. Merci également à Mme Charlois et Mme Gourhant pour leur grande disponibilité. Enfin, merci à mes proches, famille et amis, pour leur présence et leur soutien tout au long de ces cinq années d’études. Sommaire I. INTRODUCTION................................................................................................. 1 II. REVUE DE LA LITTERATURE .......................................................................... 2 1. L’UTILISATION DE LA CAA CHEZ LES PERSONNES A BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION ....................................................................................................... 2 2. 3. 1.1. Langage et interactions ............................................................................ 2 1.2. Les personnes aux besoins complexes de communication ....................... 3 1.3. La Communication Alternative et Améliorée (CAA) ................................... 3 1.4. L’approche PODD® et ses spécificités ..................................................... 4 ENVIRONNEMENT ET UTILISATION DU PODD® ...................................................... 6 2.1. Le partenaire de communication : un acteur essentiel .............................. 6 2.2. Approche systémique autour de la CAA ................................................... 7 COMMENT AGIR SUR L’ENVIRONNEMENT ? ............................................................ 7 3.1. Développer les compétences des partenaires de communication ............. 7 3.2. Format d’intervention auprès des partenaires de communication ............. 9 3.3. Limites rencontrées ................................................................................ 10 III. METHODE ........................................................................................................ 11 1. OBJECTIFS DU PROJET...................................................................................... 11 2. POPULATION .................................................................................................... 11 3. MATERIEL........................................................................................................ 11 4. 3.1. Justification du choix de l’outil d’investigation ......................................... 11 3.2. Conception du questionnaire .................................................................. 11 3.3. Types de questions ................................................................................ 12 3.4. Clarté et neutralité du questionnaire ....................................................... 12 3.5. Validation : pré test ................................................................................. 13 PROCEDURE .................................................................................................... 13 IV. RESULTATS .................................................................................................... 14 1. ECHANTILLON : PROFIL DES REPONDANTS........................................................... 14 2. FORMATION DES ORTHOPHONISTES AU PODD ET A LA CAA................................. 15 3. PRATIQUES ACTUELLES DES ORTHOPHONISTES AVEC LE DISPOSITIF PODD ........... 16 4. PARTENARIAT ENTRE L’ORTHOPHONISTE, LE PATIENT ET SES PARTENAIRES DE COMMUNICATION ..................................................................................................... 17 5. FORMATION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION A L’UTILISATION DU PODD ..... 18 6. SPECIFICITES LIEES AU MODE D’EXERCICE .......................................................... 20 V. DISCUSSION .................................................................................................... 22 1. RAPPEL DU CONTEXTE ...................................................................................... 22 2. MISE EN LIEN AVEC LES RECHERCHES ANTERIEURES............................................ 22 2.1. Pratiques orthophoniques avec le PODD® ............................................. 22 2.1.1. Etat des lieux des pratiques actuelles ................................................. 22 2.1.2. Spécificité et complémentarité des partenaires de communication...... 23 2.1.3. Approche écologique liée au PODD® ................................................. 24 2.2. Stratégies de formation des partenaires de communication .................... 24 2.2.1. Contenu : stratégies à enseigner aux partenaires ............................... 24 2.2.2. Forme : comment enseigner ces stratégies ? ...................................... 25 2.3. Obstacles à la mise en place de formation des partenaires de communication .................................................................................................. 26 3. LIMITES ET PERSPECTIVES ................................................................................ 28 3.1. Limites de l’étude .................................................................................... 28 3.2. Perspectives de recherche future ........................................................... 28 3.3. Comment aboutir à une communication généralisée ? ........................... 29 3.4. Evaluation de l’impact pour le métier d’orthophoniste ............................. 30 REFERENCES ......................................................................................................... 31 ANNEXES ................................................................................................................... I ANNEXE A : LES FONCTIONS DU LANGAGE SELON JAKOBSON (1963) ............................... I ANNEXE B : LE ROLE DE L’ENVIRONNEMENT D’APPRENTISSAGE DU LANGAGE ASSISTE (GAYLE PORTER, 2004) .......................................................................................... IV ANNEXE C : PROPOSITION D’UNE INSTRUCTION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION EN 8 ETAPES, PAR KENT-W ALSH & MCNAUGHTON (2005) ; MA TRADUCTION)........................ I ANNEXE D : CERCLES DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION ISSUS DE L’INVENTAIRE RESEAUX SOCIAUX (BLACKSTONE & HUNT-BERG, 2003) ............................................... I ANNEXE E : IDENTIFICATION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION SIGNIFICATIFS – VERSION REVISEE DU QUESTIONNAIRE RESEAUX SOCIAUX (ODIAU-LAMISET, 2010) ........ V ANNEXE F : QUESTIONNAIRE ADRESSE AUX ORTHOPHONISTES ..................................... V I. Introduction « Un enfant typique de 18 mois aura été exposé à 4380 heures de langage oral, soit 8 heures par jour, avant de se mettre à parler. Si un enfant est exposé à son système de communication en séances d’orthophonie, 2 fois par semaine pendant une demiheure, cela prendra 84 ans avant d’avoir le même niveau d’exposition » Jane Korsten, orthophoniste (cité par Suc-Mella, 2017). Le domaine de la Communication Alternative et Améliorée (CAA) ne cesse de se développer depuis une trentaine d’années, et les systèmes de communication comme les livres à plusieurs niveaux, deviennent de plus en plus robustes et permettent une communication quasi continue, plus authentique et favorisant un véritable bain de langage de CAA, au cœur de l’environnement de la personne à besoins complexes de communication (BCC). Une expérience personnelle de stage en Institut MédicoProfessionnel a permis de découvrir l’utilisation du PODD® (Pragmatic Organisation Dynamic Display, aussi appelé classeurs de communication dynamique à organisation pragmatique), utilisé depuis seulement quelques années en France. Un constat s’est alors présenté : la difficulté de sa mise en œuvre sans l’aide de l’environnement. En effet, l’utilisation du PODD® questionne les pratiques telles qu’elles sont réalisées aujourd’hui : il apparaît que l’investissement des partenaires de communication autour de la personne à BCC constitue un levier essentiel pour permettre la création d’un environnement de langage assisté optimal. L’orthophoniste, professionnel expert du langage et de la communication, a un rôle de premier ordre dans l’accompagnement de ces partenaires. Dans une première partie sera développée, au regard de la littérature, la CAA, l’approche PODD® et ses spécificités. L’intérêt d’une approche systémique en orthophonie et l’enjeu de la formation des partenaires de communication seront ensuite abordés. Dans une deuxième partie, la méthode utilisée sera détaillée, à savoir le questionnaire recueillant des informations sur les pratiques des orthophonistes avec le PODD® et sur la formation des partenaires de communication. Une troisième partie permettra de présenter les résultats associés, qui seront discutés dans une quatrième partie, en lien avec les éléments théoriques abordés précédemment. 1 II. Revue de la littérature 1. L’utilisation de la CAA chez les personnes à besoins complexes de communication 1.1. Langage et interactions La communication est définie comme tout moyen verbal ou non-verbal utilisé par un individu pour échanger des idées, des connaissances, des sentiments, avec un autre individu (Brin, Courrier, Lederlé, & Masy, 2011). C’est un modèle dynamique, où les partenaires ont une influence réciproque durant les interactions (Goffman, 1973; KentWalsh & Mcnaughton, 2005). Le langage se construit dans les interactions, qui comprennent à la fois des compétences linguistiques et des savoir-faire communicationnels de la vie quotidienne (Hymes, 1984). Les compétences de communication sont regroupées par Light (1988) dans des aptitudes linguistiques, opérationnelles, sociales et stratégiques. Ainsi, le langage peut être considéré, selon Laval & Guidetti (2004) comme un ensemble de stratégies utilisées par l’enfant pour communiquer et s’adapter à son interlocuteur et à la fonction de communication. Jakobson (1963) décrit la variété des fonctions de communication : phatique, référentielle, conative, métalinguistique, poétique, expressive (Annexe A : Les fonctions du langage selon Jakobson (1963)). Chez le jeune enfant, la création et l’organisation d’un premier lexique nécessitent de prendre en compte la facilité avec laquelle un concept peut être démontré dans l’environnement naturel (lien entre signifié (objet, concept) et signifiant (mot entendu)), l’utilisation de mots adaptés à l’enfant, l’organisation des items lexicaux en fonction des idées qu’ils codent (Lahey & Bloom, 1977). Deux études (Namy, Campbell, & Tomasello, 2004) montrent qu’il est indispensable, afin d’aider les apprenants (enfants de 18 mois à 4 ans) à associer une gamme de symboles à leurs référents, de les intégrer à « une routine de dénomination sociale-référentielle ». Cette routine permet une flexibilité et une meilleure compréhension des intentions communicatives des autres (Namy et al., 2004). Ainsi, les schémas routiniers permettent à l’enfant de développer le lien entre le signifiant et le signifié. Leur compréhension de mots isolés s’étend rapidement à des demandes relationnelles (Romski & Sevcik, 2005). Ces auteurs développent également le rôle majeur des compétences de compréhension dans l’émergence de la communication du jeune enfant typique, et l’importance du développement conjoint du langage et de la communication, par l’apprentissage des 2 fonctions communicatives et du sens du langage. Ainsi, l’enfant développe naturellement des stratégies multimodales d’interaction. Ces stratégies sont à garder à l’esprit en intervention pour l’émergence du langage à travers les moyens de CAA. 1.2. Les Les personnes aux besoins complexes de communication besoins complexes de communication concernent des difficultés de communication et/ou d’expression ayant des conséquences importantes sur le quotidien (Iacono, 2014). De nombreuses pathologies peuvent entraîner des besoins complexes en termes de communication au cours du développement, à savoir la paralysie cérébrale, la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, la surdicécité, la dyspraxie verbale (Beukelman & Mirenda, 2017). Ce mémoire ciblera les orthophonistes s’occupant en majorité d’enfants avec BCC au cours du développement. Selon Cataix-Negre, les personnes avec BCC ont des interactions biaisées et moins d’occasions de communication. Cette communication entravée constitue un handicap partagé avec l’interlocuteur (Cataix-Nègre, 2017a). Ainsi, ces personnes sont dépendantes d’un dispositif de communication, et/ou d’un partenaire de communication compétent pour assurer les échanges (Iacono, 2014). 1.3. La Communication Alternative et Améliorée (CAA) La CAA est un système multimodal qui permet à la personne avec BCC d’exprimer des messages et des idées (Romski & Sevcik, 2005). L’American Speech-Language Hearing Association (2002) définit la Communication Alternative et Améliorée comme un domaine de la recherche clinique et de la pratique éducative. Elle nécessite d’étudier, et éventuellement, de compenser les incapacités temporaires ou permanentes, les limitations aux activités et à la participation des personnes souffrant de troubles graves du langage et de la compréhension, que ce soit en compréhension et/ou en expression et dans les modalités orale ou écrite (American SpeechLanguage-Hearing Association., 2005). La CAA a pour objectifs l’augmentation de la parole naturelle et le développement de la communication et du langage, ainsi que le développement de la compétence communicative (Light & McNaughton, 2013) et l’optimisation d’une communication fonctionnelle (American Speech-Language-Hearing Association., 2005). En effet, depuis plusieurs années, les fonctions de la CAA vont au-delà de la seule expression des besoins (Light & McNaughton, 2012). Plusieurs études et revues de littératures systématiques ont montré l’impact positif de 3 la CAA sur le langage et la communication auprès de personnes avec besoins complexes de communication, notamment chez des enfants porteurs de paralysie cérébrale (Smith & Hustad, 2015), déficience intellectuelle (Millar, Light, & Schlosser, 2006), Trouble du Spectre Autistique (TSA) (Millar et al., 2006; Schlosser & Wendt, 2008). La CAA peut également servir à soutenir les interactions naturelles et à renforcer un discours inintelligible (Lynch, McCleary, & Smith, 2018). La CAA présente un intérêt pour le développement linguistique, le développement de la littératie, le développement cognitif et socio-émotionnel, notamment en permettant la diminution de comportements problèmes et en facilitant l’adaptation sociale (Barker, Akaba, Brady, & Thiemann-Bourque, 2013; Beukelman & Mirenda, 2017). En effet, la communication dite « alternative » vise à proposer des moyens de remplacement quand la communication naturelle n’est pas suffisante (aspect palliatif ou substitutif). La communication augmentative consiste quant à elle à soutenir, compléter ou augmenter le langage oral quand celui-ci n’est pas suffisant pour avoir une conversation. Dans le cas d’une compréhension déficitaire, la référence à la langue parlée est difficile et nécessite la création d’un nouveau système de signification (Von Tetzchner & Grove, 2003). Ainsi, l’adaptation des aides de CAA aux capacités de l’enfant et les évolutions associées relève du champ de compétences de l’orthophoniste (American Speech-Language-Hearing Association., 2005; CataixNègre, 2017a). Cela permet de communiquer plus efficacement en combinant de multiples modes : assistants de communication, expressions, langage du corps, vocalisations, symboles graphiques, signes, appareils électroniques, tableaux de communication et modes d’accès (Blackstone & Hunt-Berg, 2003). Les tableaux de communication à plusieurs niveaux sont fréquemment utilisés, avec une organisation du vocabulaire qui peut être taxonomique (par catégories), schématique (par événements ou activités), thématique ou anecdotique (histoires ou anecdotes préécrites) ; ils présentent cependant certaines limites, telles que l’impossibilité d’exprimer des messages non prévisibles, la réduction de la possibilité d’initiation du message, la réduction de la rapidité d’accès au vocabulaire. Ainsi, l’organisation pragmatique des tableaux PODD® permet d’apporter des solutions à ces difficultés (Porter, 2007). 1.4. L’approche PODD® et ses spécificités Les classeurs de communication dynamique à organisation pragmatique (PODD®) ont été développés par Gayle Porter, orthophoniste australienne. Ces tableaux se 4 présentent sous format papier ou numérique, avec un vocabulaire organisé décliné sous différentes organisations (taxonomique, schématique, thématique, anecdotique). Un aspect supplémentaire du PODD® concerne la prédictivité du vocabulaire ; en effet, ces classeurs permettent une navigation dynamique, permettant d’aboutir à une communication autonome et généralisée à toutes les situations du quotidien. Ils constituent à la fois une méthode et un outil permettant d’élaborer et d’utiliser le langage augmenté (Porter & Cafiero, 2009). Ce dispositif de CAA peut être qualifié de robuste, dans le sens où la stratégie d’organisation est puissante pour la communication et l’apprentissage (Beukelman & Mirenda, 2017); c’est un ensemble de stratégies de conception qui ont permis d’organiser le vocabulaire pour communiquer de manière efficace, à la différence d’autres livres de communication à plusieurs niveaux. Les classeurs, composés de pictogrammes en nombre suffisant, permettent une réponse à toutes sortes de besoins en matière de communication, de langage et d’accès sensoriel et physique pour favoriser une communication authentique (Porter & Cafiero, 2009). L’approche PODD® peut, grâce à différentes arborescences pragmatiques, aider à développer de nombreuses fonctions de communication : décrire, poser des questions, instruire les autres, exprimer une opinion, saluer, protester, plaisanter, partager une information, répondre, demander, discuter de ses intérêts, exprimer ses sentiments, se plaindre (Porter, 2007), remplissant ainsi les fonctions de communication décrites par Jakobson (1963). L’utilisation du PODD® peut s’effectuer par l’utilisation de tableaux de langage assisté (TLA), utilisés dans une activité spécifique, ou par des TLA d’interactions générales, qui incluent du vocabulaire de base. Les TLA s’utilisent en pointant les mots clés sur le tableau, tout en verbalisant les messages, à l’instar du PODD®. Cet outil peut alors constituer une première étape avant l’accès au PODD®, qui reste un système plus complet et robuste. Cette première étape permet en effet une mise en œuvre simplifiée, un matériel facilement transportable, tout en assurant la modélisation et la stimulation du langage assisté. Dans ces approches, la sélection du vocabulaire est un réel défi, et peut s’effectuer par une approche développementale, environnementale ou fonctionnelle (Banajee, Dicarlo, & Buras Stricklin, 2003). Il est nécessaire d’inclure à la fois du vocabulaire de base et du vocabulaire spécifique, présenté fréquemment pour en favoriser l’apprentissage (Banajee et al., 2003; CataixNègre, 2017b). En ce sens, l’utilisation du PODD® est conditionnée à la présence d’un 5 partenaire de communication modélisant, qui apporte un modèle auditif et visuel, en navigation et en désignation (E. Cataix-Nègre, 2017). 2. Environnement et utilisation du PODD® 2.1. Le partenaire de communication : un acteur essentiel L’usage de la CAA n’est pas un processus intuitif (Kent-Walsh, Murza, Malani, & Binger, 2015) ; en effet, il nécessite un apprentissage, tant pour la personne avec BCC que pour ses partenaires de communication. Les partenaires de communication, selon Kent-Walsh & Mcnaughton (2005), sont des personnes ayant des relations de nature sociale avec des personnes utilisant la CAA (famille proche, amis, collègues, etc.) mais aussi des relations éducatives ou de soin (enseignants, professionnels de santé, etc.). On retrouve également l’appellation d’« assistant de communication » (Beukelman & Mirenda, 2017), personne qui assume ou a la responsabilité de soutenir la communication des personnes avec BCC. Les inclure dans l’intervention permet de considérer le système de CAA au-delà d’une dyade (Light, 1988). Deux approches principales permettent d’enseigner la compréhension du langage et les liens signifiantsignifié : l’enseignement explicite (des séquences structurées d’apprentissage, avec estompage progressif des guidances) et la modélisation du langage (Beukelman & Mirenda, 2017). La modélisation du langage implique au minimum un assistant de communication. Le rôle du partenaire est essentiel et porte autant sur le fond du message (savoir quoi dire, quels thèmes aborder) que sur la forme (reconnaître les occasions de prendre le tour de parole). Dans une interaction avec une personne à BCC, le choix du lexique appartient au partenaire de communication (Cataix-Nègre, 2017a). Tout d’abord, il est nécessaire pour le professionnel d’identifier les partenaires de communication en lien avec le patient. De ce fait, une classification de ces partenaires est proposée (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) ; elle les place sur plusieurs cercles, la personne avec BCC se trouvant au milieu. Il y a les partenaires de communication à vie de la personne, les amis intimes et parentés, les connaissances, les professionnels salariés, les partenaires non familiers (Annexe B : Cercles des partenaires de communication issus de l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003)). La littérature suggère de regrouper les partenaires de communication en équipe, afin de prendre les décisions les plus adaptées possibles pour la personne avec BCC (Beukelman & Mirenda, 2017). Cette équipe serait, dans 6 l’idéal, composée de 4 à 6 personnes, ce qui permettrait à la fois une diversité de points de vue et une communication efficace (Johnson, Inglebret, Jones, & Ray, 2006). 2.2. Approche systémique autour de la CAA Une formation des partenaires de communication peut se montrer nécessaire, car comme vu précédemment, le partenaire de communication se présente comme un acteur essentiel, qui se doit d’être compétent. Une étude de Kent-Walsh, Murza, Malani, & Binger (2015) a été menée pour déterminer l’efficacité d’une intervention sur les partenaires de communication ; elles ont été jugées très efficaces, avec plus de preuves disponibles pour les participants de moins de 12 ans, porteurs d’une déficience intellectuelle ou d’un TSA. En effet, l’efficacité de la communication avec un dispositif de CAA dépend à la fois des compétences de l’individu et de ses partenaires de communication (Kent-Walsh & Mcnaughton, 2005). Cette approche systémique, centrée sur l’enfant et tout le système qui l’entoure, est d’ailleurs présente dans les recommandations actuelles. Les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) (2012) pour les enfants porteurs de TSA indiquent de mener une réflexion approfondie sur l’accueil des parents et de leur enfant, en prenant en compte les diversités culturelles, sociales, économiques. La HAS (2017) préconise des actions de formation à destination des professionnels exerçant en établissement de santé accueillant des personnes en situation de handicap, notamment sur des sujets tels que les modalités de communication. Une étude sur 15 643 enfants avec BCC (Andzik, Schaefer, Nichols, & Chung, 2017) pointe la nécessité pour les enseignants d’être entraînés à des interventions multimodales en termes de CAA. Enfin, la littérature relève l’émergence de pratiques centrées sur la famille, où les familles sont décisionnaires, avec l’idée que ce sont elles qui connaissent au mieux les besoins de l’enfant (Mandak & Light, 2017). Ces pratiques se doivent d’être individualisées et flexibles (Dunst, Trivette, & Hamby, 2007), basées sur la confiance, le respect et la communication ouverte (Mandak & Light, 2017). 3. Comment agir sur l’environnement ? 3.1. Développer les compétences des partenaires de communication Du point de vue des personnes utilisant la CAA, des interventions auprès des partenaires de communication sont nécessaires pour les aider à devenir des communicateurs actifs (Midtlin, Næss, Taxt, & Karlsen, 2015). Il existe différentes 7 stratégies qui permettent de soutenir le développement syntaxique, sémantique, l’utilisation des morphèmes grammaticaux, ainsi que le développement pragmatique du langage (Beukelman & Mirenda, 2017). Ainsi, être partenaire de communication nécessite d’avoir une bonne connaissance et une bonne accessibilité de l’outil de langage (Cataix-Nègre, 2017b). Ce dernier doit être en mesure de répondre à la personne avec BCC et de l’aider à développer sa communication (Beukelman & Mirenda, 2017). Il doit également être un partenaire de communication motivant, pour favoriser la communication (Ahern, 2016). L’assistant de communication doit avoir des compétences communicatives linguistiques, opérationnelles, sociales et stratégiques (Beukelman & Mirenda, 2017; Light, 1988). Des comportements entravant la communication entre la personne avec BCC et ses partenaires ont été relevés : contrôle de la conversation par les partenaires en posant des questions fermées voire directives, manque de temps laissé à la personne avec BCC pour élaborer sa réponse, ignorance de la personne avec BCC, sous-estimation de ses capacités communicatives (Collier, Blackstone, & Taylor, 2012). En ce sens, l’apport d’un bain de langage réceptif et la stimulation du langage assisté, par la modélisation, sont les principaux leviers permettant l’efficacité du dispositif de CAA. Ainsi, plusieurs techniques de modelage du langage ont été développées : stimulation langagière assistée, système pour le langage augmenté, modelage du langage assisté (Beukelman & Mirenda, 2017). Ces approches permettent un enseignement naturel du langage, réduisant le besoin d’apprentissage explicite (Annexe D : Le rôle de l’environnement d’apprentissage du langage assisté (Gayle Porter, 2004). Cette stimulation doit avoir lieu de manière intensive, dans tous les environnements (Ahern, 2016). La personne avec BCC a besoin d’imiter un modèle, et éventuellement d’être imitée et soutenue dans toutes ses tentatives d’expression (Cataix-Nègre, 2017a). Il semble important d’utiliser le PODD® pour « apporter une stimulation réceptive dans des contextes authentiques » (Porter & Burkhart, 2010) et permettre l’utilisation du même vocabulaire en réception et en expression. La modélisation assistée est une pratique fondée sur des données probantes (Lynch et al., 2018) ; elle permet à la fois d’apprendre des symboles, mais également leur utilisation, pour les utiliser ensuite de manière autonome (Porter & Burkhart, 2010). En effet, apprendre à utiliser la CAA n’est pas un processus intuitif (Kent-Walsh et al., 2015), notamment pour un environnement oralisant (Cataix-Nègre, 2017a). 8 3.2. Format d’intervention auprès des partenaires de communication Une étude de Costigan et Light (2010) décrit une formation initiale en CAA « minimale » des orthophonistes, enseignants spécialisés et ergothérapeutes, et indique que certains professionnels peuvent être diplômés avec pas ou peu d’exposition en CAA et de connaissances et compétences dans ce domaine. Pour pallier ce manque de formation des professionnels, Kent-Walsh & Mcnaughton (2005) proposent un modèle d’instruction des partenaires de communication. Ce modèle propose tout d’abord d’engager les partenaires de communication au programme d’enseignement, de leur décrire, de leur démontrer puis de les faire nommer les étapes de la stratégie choisie. Il est ensuite proposé une pratique contrôlée, puis avancée de la stratégie, avec feed-back du formateur. Enfin, l’instructeur aide les partenaires de communication à développer une stratégie d’action à long terme et à généraliser la stratégie dans de multiples contextes (Annexe B). Concernant l’entourage familial de la personne à BCC, des critères d’efficacité d’une prise en charge centrée sur la famille sont proposés par Kaiser & Hancock (2003) : laisser les parents choisir le moment pour développer de nouvelles compétences, leur enseigner des stratégies adaptées, basées sur les preuves, et pouvant être mise en œuvre dans des situations d’interactions naturelles ; enseigner aux parents de manière adaptée et individualisée. En effet, le parent a un rôle majeur dans le soutien à la communication de son enfant. En ce sens, ce parent « expert » de son enfant se doit d’avoir toute sa place dans l’intervention, et même participer au développement d’applications de CAA (Light & McNaughton, 2012). Par ailleurs, Lynch et ses collaborateurs ont publié une revue systématique (2018) qui leur a permis d’identifier les principales stratégies d’instruction pour les partenaires de communication : la modélisation aidée de la CAA, les interventions basées sur la narration lors de routines, la fourniture d’opportunités de communication avec des guidances hiérarchisées. On note également l’émergence, dans le domaine de la CAA, de la modélisation par la vidéo (videomodeling) ; des familles proches de personnes à BCC ont décrit le fait de regarder des vidéos d’enfants et de partenaires utilisant la CAA comme élément utile lors de la formation (Porter, 2007). Le video-modeling correspond à une forme d’apprentissage par observation : les comportements désirés sont appris en observation d’une démonstration vidéo, puis en imitant le modèle. Le video-modeling serait, selon la littérature, une pratique basée sur les preuves (National Professional Development 9 Center on Autism Spectrum Disorder, 2001). D’autres éléments ont été décrits comme utiles par les familles : discussions autour de la CAA et du PODD®, informations écrites, présentation de modèles, participation à des groupes. En définitive, les stratégies d’enseignements employées dans les interventions en CAA ont un impact important sur l’efficacité du traitement (Lynch et al., 2018). 3.3. Limites rencontrées Certaines recherches indiquent que de nombreux utilisateurs de CAA échouent à généraliser leurs comportements communicatifs dans d’autres contextes, tâches, avec d’autres partenaires (Light, 1988). Le plus délicat pour les professionnels et les partenaires reste d’inclure le dispositif dans la vie quotidienne (Cataix-Nègre, 2017b), afin d’aboutir à une communication autonome (Porter & Burkhart, 2010). Cette généralisation est d’autant plus importante que les personnes avec BCC sont de plus en plus incluses dans des environnements familiaux, scolaires, sociaux, d’emploi (Light & McNaughton, 2012). Kaiser & Hancock (2003) relèvent par ailleurs plusieurs limites des interventions centrées sur les familles : éviter de remplacer le rôle de parent par le rôle d’enseignant de leur enfant ; la nécessité de services répondant spécifiquement aux besoins des parents ; la stigmatisation possible des parents par les professionnels les estimant trop peu capables de soutenir le développement de leur enfant. Des auteurs relèvent une faiblesse des services de CAA en lien avec des facteurs financiers et culturels (Chung & Stoner, 2016). Les limites à la mise en place de la CAA sont nombreuses et peuvent être liées à des caractéristiques liées à la personne utilisant la CAA, à sa famille, aux professionnels ou encore à des caractéristiques propres au système de CAA choisi (Chung & Stoner, 2016). Le temps nécessaire à accorder à la mise en place de l’outil et à la formation des partenaires de communication est également décrit comme un frein (Bailey, Parette, Stoner, Angell, & Carroll, 2006). Ainsi, une formation des partenaires de communication dans le domaine de la CAA est indispensable. Elle nécessite de nombreuses compétences de la part des différents acteurs ; néanmoins, la mise en œuvre de ces formations peut rencontrer certains obstacles. L’étude cherche à effectuer une analyse des pratiques professionnelles afin d’observer les modalités de mise en place des classeurs de communication PODD® par les orthophonistes, et particulièrement l’intervention auprès des partenaires de communication. 10 III. 1. Méthode Objectifs du projet L’objectif du mémoire est d’effectuer un état des lieux de la pratique orthophonique avec le PODD®, afin d’observer en quoi l’approche PODD® peut modifier la pratique professionnelle orthophonique auprès de patients avec BCC. Un questionnaire adressé aux orthophonistes formés au PODD® permettra d’observer les modalités de mise en place du PODD®, en s’intéressant d’une part aux patients à BCC utilisant le PODD®, d’autre part aux partenaires de communication et à leur éventuelle formation. Pour atteindre cet objectif et recueillir le maximum d’expériences de cliniciens, un questionnaire en ligne a été transmis aux orthophonistes. 2. Population La population concerne les orthophonistes, logopèdes ou logopédistes exerçant dans des pays francophones (France, Québec, Belgique, Suisse), utilisant l’approche PODD® dans leur pratique, quels que soient leurs lieux et modes d’exercice. Des critères d’inclusion, concernant la formation et/ou l’utilisation régulière du PODD®, ont été intégrés au début du questionnaire. Aucun critère d’exclusion n’a été défini, l’objectif étant de recueillir les pratiques des orthophonistes utilisant le PODD®, dans leur diversité. 3. Matériel 3.1. Justification du choix de l’outil d’investigation Pour élaborer l’étude, le format du questionnaire a été choisi, afin d’établir un état des lieux de la pratique par les orthophonistes concernés. Le choix du questionnaire est un moyen fiable de recueillir des informations pour une analyse et une confrontation des pratiques professionnelles. Ce questionnaire est auto-administré, permettant une facilité de réponse ; l’inconvénient pouvant être l’ambiguïté de certaines questions. 3.2. Conception du questionnaire La conception du questionnaire a nécessité l’utilisation d’un vocabulaire cohérent avec la littérature scientifique actuelle pour permettre une bonne compréhension des termes utilisés. Pour élaborer le questionnaire, le programme « GoogleForm » a été utilisé. Cet outil permet de créer et de diffuser le questionnaire grâce à un lien permettant de limiter le nombre de passation à une par personne ; l’inconvénient de ce mode de 11 récolte est la protection des données. Le questionnaire est composé de 4 parties : lieu(x) et mode(s) d’exercice, formation à l’approche PODD® (année, expérience avec le PODD®, appropriation de l’outil, autres formations en CAA), intervention orthophonique avec l’approche PODD® (âges et pathologies des patients concernés, rythme de l’intervention, contacts avec les partenaires de communication), formation éventuelle des partenaires de communication (format et moment de l’intervention, objectifs, contenu, public concerné, limites et éléments facilitants). Le questionnaire est présenté en intégralité en annexe Annexe F : Questionnaire adressé aux orthophonistes). 3.3. Types de questions Berthier (2016) décrit les grands types de questions possibles. Le questionnaire regroupe majoritairement des questions de comportements (permettant de décrire les pratiques des répondants), des questions d’opinions (interrogeant les manières de penser ou juger), et des renseignements signalétiques (donnant des informations sur l’identité des répondants). Dans le questionnaire, la majorité des questions sont de type fermé, pour permettre une lecture facile et claire des questions posées, et des résultats facilement analysables ; cela permet également aux orthophonistes de répondre rapidement au questionnaire (entre cinq et dix minutes) et éviter un effet de fatigabilité sur les dernières questions. En fin de questionnaire, deux questions ouvertes ont pour objectif une description neutre de la pratique par les orthophonistes, afin de ne pas influencer les répondants avec des propositions et ainsi permettre une liberté de réponse. Des tribunes libres ont été incluses à la fin de chaque partie, pour permettre aux orthophonistes d’indiquer si nécessaire des précisions. 3.4. Clarté et neutralité du questionnaire Lors de l’élaboration du questionnaire, une importance a été accordée à la clarté des questions, pour en faciliter la compréhension, et à leur neutralité, pour assurer une authenticité des réponses et des pratiques professionnelles associées. De brèves explications ont été ajoutées avant certaines questions, notamment pour préciser certains points terminologiques. Une attention a été portée à l’ajout d’une proposition « autre » à chaque question, pour permettre aux répondants d’indiquer des réponses non proposées. La fréquence des pratiques a été mesurée à l’aide d’une échelle objective, identique tout au long du questionnaire. 12 3.5. Validation : pré test Avant l’envoi définitif, le questionnaire a été relu par la directrice du mémoire et une orthophoniste utilisant très régulièrement la CAA dans sa pratique. Ensuite, le questionnaire a été soumis à une phase de pré-test, afin d’évaluer la facilité de compréhension, le degré d’acceptation, la facilité d’interprétation. Ainsi, 3 orthophonistes utilisant le PODD® dans leur pratique (chacun ayant un mode d’exercice différent : libéral, salariat ou mixte) ont répondu au questionnaire et ont pu apporter leur avis sur plusieurs points : clarté et pertinence des questions, durée de réponse au questionnaire adaptée ou non. Le questionnaire ayant été modifié suite à leurs remarques ; les orthophonistes ayant participé au pré-test n’ont pas été incluses dans l’échantillon final, afin d’éviter un biais de passation. 4. Procédure Le questionnaire a été diffusé par voie électronique, afin d’interroger un grand nombre de personnes, avec des délais de collecte raccourcis. Il a ainsi été transmis par mail, grâce à des contacts récupérés lors d’une formation PODD®. Certains orthophonistes ont pu transmettre le questionnaire à leurs collègues formés. La formatrice de l’association CAApables, qui organise des formations à l’approche PODD®, a pu partager le questionnaire sur sa liste de diffusion. Le questionnaire a également été partagé sur des réseaux d’orthophonistes travaillant avec une population avec TSA, Paralysie Cérébrale, ou utilisateurs de CAA, susceptibles d’utiliser le PODD®. Lors de la diffusion du questionnaire, une notice d’information a été jointe ; un texte introductif présentant les objectifs, le plan du questionnaire et la durée approximative de réponse a été inclus au début du questionnaire. A la fin du questionnaire, il était proposé aux répondants de laisser leurs coordonnées, afin d’être recontactés, s’ils le souhaitent, pour leur transmettre le travail final (tout en garantissant leur anonymat lors de la publication des données). Le recueil de données a été effectué du 18 décembre 2017 au 11 mars 2018. Des relances ont été effectuées régulièrement pour obtenir un échantillon le plus complet et le plus représentatif possible des orthophonistes et de leur pratique. Afin de faciliter le traitement des données, l’ensemble des données anonymisées a été synthétisé dans un tableur Excel. Ce tableur a permis de croiser les variables pertinentes pour l’étude. 13 IV. Résultats Cette partie présentera objectivement les résultats issus de l’analyse des orthophonistes au questionnaire. Après avoir détaillé le profil des orthophonistes ayant répondu au questionnaire et leur formation au PODD (classeurs de communication à organisation pragmatique) et en Communication Alternative et Améliorée (CAA), l’utilisation du PODD dans la pratique orthophonique sera présentée, ainsi que leurs liens avec les partenaires de communication des patients utilisant le PODD et les éventuelles formations mises en place. 1. Echantillon : profil des répondants L’échantillon se compose de 21 orthophonistes francophones ayant répondu au questionnaire. Le choix a été fait de ne pas se limiter aux orthophonistes ayant effectué la formation au PODD ; 2 orthophonistes ont répondu au questionnaire en indiquant avoir lu de nombreux articles sur le sujet et utilisé régulièrement le PODD dans leur pratique, sans toutefois avoir effectué la formation. Cependant, un répondant au questionnaire a été exclu de l’échantillon car il n’indiquait ne pas être formé et ne jamais utiliser le PODD dans sa pratique, ses réponses n’étant pas représentatives de la population. Cet échantillon de 21 orthophonistes est satisfaisant et semble représentatif de la population concernée, peu de formations ayant eu lieu dans des pays francophones. L’étude s’attache exclusivement à la pratique des orthophonistes francophones. Sur les 21 réponses, 19 orthophonistes exercent en France, et 2 exercent en Belgique. Parmi les 21 orthophonistes ayant répondu au questionnaire, 9 orthophonistes indiquent exercer en libéral (43%), 5 en salariat (24%) et 7 ont un exercice mixte (salariat et libéral) (33%). Selon la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (2018), en France entière, 81,3% d’orthophonistes exercent en libéral ou en mixte au 1er janvier 2017. L’étude comporte 16/21 orthophonistes exerçant en libéral ou en mixte, soit 76%, ce qui est légèrement inférieur à la moyenne nationale. L’échantillon représente une grande variété de structures hospitalières et médicosociales. Certains orthophonistes ont indiqué avoir plusieurs emplois en salariat. Sur les 12 orthophonistes ayant indiqué exercer en salariat ou en mixte, 4/12 (33%) exercent en Institut Médico-Educatif (IME), 4/12 (33%) exercent en Institut d’Education Motrice (IEM), 2/12 (17%) exercent en Institut Médico-Professionnel ; les autres 14 structures sont chacune représentées par un orthophoniste (1/12, soit 8%) : Service d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD), Centre d’Education Motrice (CEM), Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP), Centre Hospitalier, Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) pédiatrique. De plus, une logopède indique exercer en école en Belgique, les modes d’exercices possibles étant différents en Belgique. 2. Formation des orthophonistes au PODD et à la CAA Parmi l’échantillon, 19/21 orthophonistes (90%) indiquent avoir effectué une formation à l’approche PODD ; 2/21 orthophonistes (10%) n’ont pas effectué la formation mais ont pu lire des ouvrages ou articles sur le sujet. Concernant la date de formation des orthophonistes, 8/21 ont effectué la formation en 2017 (38%), 5/21 l’ont effectué en 2016 (24%), 3/21 orthophonistes se sont formés en 2015 (14%), 1/21 en 2014 (5%) et 2/21 ont une formation antérieure à 2014 (10%). Concernant l’utilisation du PODD® par les orthophonistes, sur échelle de 1 (« je n’ai pas utilisé le PODD dans ma pratique depuis la formation » à 8 (« j’utilise très fréquemment le PODD dans ma pratique »), aucune orthophoniste n’indique « 1 » ; 5/21 orthophonistes indiquent « 2 », soit 24% ; 5/21 orthophonistes indiquent « 3 », soit 24% des répondants ; 1/21 orthophoniste indiquent « 4 », représentant 5% des répondants ; 1/21 orthophoniste indique « 5 », soit 5% ; 5/21 orthophonistes répondent « 6 » soit 24% ; 1/21 orthophoniste indique « 7 » soit 5% : et 4/21 orthophonistes répondent utiliser très fréquemment le PODD dans leur pratique, soit 19%. Nombre d'orthophonistes Fréquence d'utilisation du PODD 6 5 4 3 2 1 0 5 5 5 4 1 1 4 5 1 0 1 2 3 6 7 8 Note attribuée Figure 1: Fréquence d'utilisation du PODD La répartition de la fréquence d’utilisation du PODD est assez hétérogène ; la moyenne des notes attribuées se situe à 4,5, et la médiane est de 4 (la moitié des 15 répondants a attribué une note inférieure ou égale à 4 ; l’autre moitié a attribué une note supérieure ou égale à 4). Concernant l’appropriation au PODD, 10 orthophonistes sur 21, soit 48% des répondants, déclarent avoir une appropriation du PODD « normale ». Pour 7/21 (33%), cela a été difficile ; pour 1/21 orthophoniste (5%), l’appropriation du PODD a été très difficile ; 3/21 orthophonistes indiquent s’être appropriés facilement le PODD (14%), aucun orthophoniste ne déclare se l’être approprié très facilement. Une majorité d’orthophonistes (20 répondants sur 21) sont formés à d’autres outils, approches ou dispositifs de CAA, soit 95% ; 1 orthophoniste indique n’être formé à aucune autre forme de CAA, soit 5%. Parmi les 20 orthophonistes déclarant être formés à d’autres outils, 15/20 déclarent être formés au Système de Communication par Echanges d’Images (PECS), soit 75% ; 16/20 sont formés au programme Makaton, ce qui représente 80% des répondants ; enfin, 10/20 sont formés à des synthèses vocales (50%). Certains orthophonistes indiquent également être formés à des applications sur tablettes telles que GoTalk®, Nikitalk®, TalkingMats®. 3. Pratiques actuelles des orthophonistes avec le dispositif PODD Le dispositif PODD est utilisé auprès de patients avec Besoins Complexes de Communication (BCC), avec des pathologies variées. Une majorité d’orthophonistes ayant répondu au questionnaire utilisent le PODD avec des patients porteurs de TSA (14/21 répondants, soit 67%) ; 12/21 orthophonistes, soit 57%, l’utilisent avec des patients porteurs de paralysie cérébrale ; 57% (12/21 orthophonistes) utilisent le PODD auprès de patients avec déficience intellectuelle ; 10 orthophonistes sur 21 (48%) mettent en place le PODD auprès de patients avec trouble développemental du langage ; 5/21 orthophonistes l’utilisent auprès de patients avec lésions cérébrales acquises (24%) ; 2 orthophonistes sur 21 (10 %) indiquent l’utiliser avec des patients porteurs de maladies génétiques, trisomie 21 ou autres syndromes. Globalement, l’approche PODD est utilisée et adaptable à tous les âges de la vie, majoritairement auprès d’enfants d’âge pré-scolaire ou scolaire. Plus précisément, 5/21 des orthophonistes, soit 24%, utilisent le PODD avec des enfants entre 0 et 3 ans ; 13 orthophonistes sur 21 (62%) indiquent l’utiliser auprès de 3-6 ans ; 13 orthophonistes sur 21, soit 62%, précisent utiliser le PODD avec des enfants de 6 à 12 ans ; 6/21 orthophonistes, soit 29%, utilisent le PODD avec des adultes (plus de 18 16 ans). Cette variation d’âge peut avoir un lien avec la prise en charge des patients accueillis dans les structures où exercent les orthophonistes en salariat. La majorité des orthophonistes (11/21, soit 52%) effectuent une séance orthophonique par semaine avec le PODD ; 33% des orthophonistes (7/21) effectuent 2 séances hebdomadaires ; 2/21 orthophonistes, soit 10%, indiquent effectuer plus de 2 séances hebdomadaires avec le PODD. Aucun orthophoniste (0/21) n’indique utiliser le PODD moins d’une fois par semaine. 4. Partenariat entre l’orthophoniste, le patient et ses partenaires de communication La totalité des orthophonistes interrogés (21/21, soit 100%) déclarent être en contact avec les partenaires de communication. Lorsque l’on questionne les orthophonistes sur la présence des partenaires de communication en séance d’orthophonie, 4/21 orthophonistes (19%) indiquent effectuer systématiquement les séances d’orthophonie en présence des partenaires de communication ; pour 10% des orthophonistes (2/21), les partenaires sont présents pendant au moins 2 séances sur 3 ; 8/21 orthophonistes (38%) indiquent que les partenaires sont parfois présents ; pour 1 orthophoniste (5%), les partenaires de communication ne sont jamais présents lors des séances. Partenaires de communication en contact avec les orthophonistes 86% 20 15 48% 43% 10 9 10 5 18 0 Partenaire à vie Amis intimes, parentés Professionnels salariés 5% 1 Partenaires non familiers, connaissances Figure 2: Partenaires de communication en contact avec les orthophonistes Les orthophonistes indiquent majoritairement être en lien avec les professionnels salariés (18/21 soit 86%) ; 48% des orthophonistes (10/21) précisent être en lien avec des partenaires à vie ; 9/21 orthophonistes (43%) sont en contact avec des amis intimes et/ou parentés du patient ; 1 orthophoniste (5%) déclare être en contact avec des partenaires non familiers et/ou connaissances. 17 24% des orthophonistes interrogés (5/21) indiquent ne jamais déterminer de partenaire de communication complice/privilégié ; 8/21 orthophonistes (38%) le déterminent parfois ; 1/21 orthophoniste (5%) déclare le déterminer 1 fois sur 2 ; 1/21 orthophoniste (5%) déclare déterminer environ 2 fois sur 3 un partenaire de communication complice ; pour 24% des orthophonistes (5/21), un partenaire de communication complice est toujours identifié. 5. Formation des partenaires de communication à l’utilisation du PODD 76% de l’échantillon, soit 16 orthophonistes sur 21, déclarent mettre en place une formation des partenaires de communication. Ainsi, seront considérés pour la suite de cette partie, seulement les 16 orthophonistes ayant déclaré effectuer une formation destinée aux partenaires de communication. Lorsque les orthophonistes sont interrogés sur les types de partenaires de communications concernés par cette formation, 10/16 orthophonistes (63%) indiquent l’effectuer auprès des partenaires à vie ; 5/16 orthophonistes (31%) adressent cette formation aux amis intimes et/ou parentés du patient concerné ; 12/16 orthophonistes (75%) précisent adresser la formation aux professionnels salariés ; aucun orthophoniste (0/16) ne forme les partenaires non familiers ou les connaissances. Partenaires de communication concernés par une formation 14 75% 12 10 8 63% 12 10 6 31% 4 5 0% 2 0 0 Partenaire à vie Amis intimes, parentés Professionnels salariés Partenaires non familiers, connaissances Figure 3: Partenaires de communication concernés par une formation On retrouve une répartition similaire aux partenaires de communication avec lesquels les orthophonistes sont en contact : les formations de partenaires de communication s’adressent majoritairement aux professionnels salariés, puis aux partenaires à vie, et ensuite aux amis intimes et/ou parentés. 18 88% des orthophonistes (14/16) indiquent effectuer cette formation pendant la séance d’orthophonie du patient concerné ; pour 75% des orthophonistes (12/16), cela a lieu en dehors du temps dédié à la séance. Concernant le format de la formation proposée, la totalité des orthophonistes (16/16 soit 100%) informent les partenaires de communication par voie orale ; 50% des orthophonistes (8/16) ont recours à des informations écrites ; 31% (5/16 orthophonistes) déclarent fournir un classeur de communication vierge aux partenaires concernés ; 25% (4/16) utilisent l’outil vidéo ; 19% (3/16) des orthophonistes organisent des mises en situation ; aucun orthophoniste ne déclare mettre en place des groupes de familles (0/16). Certains orthophonistes indiquent en commentaires être limités dans la forme de la formation qu’elles peuvent mener : manque de temps, de disponibilité des partenaires, manque de moyens mis en œuvre par la structure, peu de soutien de la hiérarchie, etc. Un répondant note également avoir observé une grande efficacité des vidéos, mais une difficulté à les mettre en place. Les objectifs développés par les orthophonistes dans ces formations aux partenaires de communication sont nombreux : permettre l’utilisation du PODD au quotidien (95% des orthophonistes interrogées, 20/21) ; autonomiser l’enfant et ses proches (15/21 orthophonistes, soit 71%) ; aider dans l’acquisition de nouvelles fonctions de communication (13/21 orthophonistes, soit 62%) ; ajuster le vocabulaire présent dans le PODD (11 orthophonistes sur 21, soit 52%). Les orthophonistes pouvaient ensuite qualifier à l’aide de 3 mots ou groupes de mots ce qui, selon eux, facilite la mise en œuvre d’une formation des partenaires de communication au PODD. Il ressort que les orthophonistes évoquent les aspects temporels (régularité du suivi, disponibilité), la motivation du patient, de son entourage et des partenaires de communication (motivation, intérêt, plaisir, partage, efficacité) ainsi qu’un fort lien avec le quotidien et le milieu écologique. Les orthophonistes indiquent être aidés par des situations dans lesquelles le PODD présente un fort intérêt, tels que les moments de crises et les ruptures de communication. Les qualités dont doivent faire preuve les professionnels sont également évoquées par les orthophonistes : modélisation, anticipation, adaptation, bienveillance, confiance, persuasion, ténacité, implication, manipulation, écoute. Enfin, les orthophonistes 19 notent l’importance d’un travail en équipe : partenariat, concordance, ouverture d’esprit, témoignages d’autres partenaires, implication, co-utilisation, communication. Les orthophonistes ont ensuite été interrogés sur les éléments qui, selon eux, rendent difficile la mise en œuvre d’une formation à destination des partenaires de communication. La notion de temps et de disponibilité est reprise par beaucoup d’orthophonistes (temps nécessaire à la formation, nécessité de régularité, absence de temps dédié, peu de séances, organisation, difficulté d’intégration dans les habitudes). Les orthophonistes évoquent également des notions liées à la formation et aux savoirs des partenaires de communication : méconnaissance de la CAA par les professionnels, manque d’engagement, manque de connaissances de base, crainte de mal faire, manque de retours d’expériences. Plusieurs orthophonistes notent également un défaut d’investissement, notamment en termes de fréquence d’utilisation. Certaines limites d’ordre formel sont relevées, concernant la traduction des outils, le faible nombre de formateurs, la complexité, la difficulté de procuration et de prise en main des outils. Des limites institutionnelles sont également précisées : hiérarchie, refus du système, fermeture d’esprit, priorités. 6. Spécificités liées au mode d’exercice Selon le mode d’exercice des orthophonistes, l’exercice libéral semble offrir plus de possibilités d’effectuer les séances en présence des partenaires de communication, en comparaison avec les exercices en salariat et mixte. Mode d'exercice Salariat uniquement (N=5) Mixte (N=7) Salariat et mixte (N=12) Libéral uniquement (N=9) Séances en présence des partenaires de communication Au moins 2 Jamais Parfois 1 fois 2 Toujours fois sur 3 0% 60% 40% 0% 0% 0% 43% 29% 14% 14% 0% 50% 33% 8% 8% 11% 22% 22% 11% 33% Tableau 1: Séances en présence des partenaires de communication, selon le mode d'exercice Les types de partenaires avec lesquels les orthophonistes sont en contact semblent également être différents selon le mode d’exercice : les orthophonistes exerçant uniquement en libéral semblent avoir moins de liens avec les professionnels salariés, en comparaison avec les orthophonistes exerçant en salariat et/ou en mixte ; les 20 exercices libéral et mixte semblent quant à eux offrir plus d’opportunités d’échanges avec les partenaires à vie et les amis intimes et parentés. Mode d'exercice Contacts avec les partenaires de communication Partenaire à vie Salariat uniquement (N=5) Mixte (N=7) Salariat et mixte (N=12) Libéral uniquement (N=9) Amis intimes, Professionnels parentés salariés 0% 71% 42% 56% 20% 43% 33% 56% Partenaires non familiers, connaissances Non concerné 0% 14% 8% 0% 0% 0% 0% 0% 100% 100% 100% 67% Tableau 2 : Types de partenaires de communication en contact avec les orthophonistes, selon le mode d'exercice Concernant la mise en place de formation à destination des partenaires de communication, les orthophonistes exerçant en libéral semblent moins pouvoir en mettre en place, en comparaison aux orthophonistes exerçant en salariat et/ou en mixte. Mode d'exercice Salariat uniquement (N=5) Mixte uniquement (N=7) Mise en place de formation aux partenaires de communication Oui Non 100% 0% 71% 29% Salariat et mixte (N=12) 83% 17% Libéral uniquement (N=9) 67% 33% Tableau 3 : Mise en place de formation aux partenaires de communication, selon le mode d'exercice Les types de partenaires concernés par cette formation semblent également différer selon le mode d’exercice : les professionnels salariés bénéficient plus de formation en salariat et/ou mixte qu’en libéral. Mode d'exercice Salariat uniquement (N=5) Mixte uniquement (N=7 Salariat et mixte (N=12) Libéral uniquement (N=9) Types de partenaires concernés par une formation Partenaires Amis intimes / Professionnels Partenaires non à vie parentés salariés familiers 40% 0% 80% 0% 43% 42% 56% 43% 25% 22% 71% 75% 33% 0% 0% 0% Tableau 4: Types de partenaires concernés par une formation, selon le mode d'exercice 21 V. Discussion 1. Rappel du contexte Les classeurs de communication à organisation pragmatique PODD® constituent un dispositif de CAA robuste, dont l’utilisation est dépendante de la compétence des partenaires de communication. Cette étude a pour objectif d’effectuer un état des lieux des pratiques actuelles avec l’outil PODD® et les principes liés à cette approche, à l’aide d’un questionnaire adressé aux orthophonistes, s’intéressant notamment aux partenaires de communication des patients à BCC et à leur éventuelle formation par les orthophonistes. 2. Mise en lien avec les recherches antérieures 2.1. Pratiques orthophoniques avec le PODD® 2.1.1. Etat des lieux des pratiques actuelles Les résultats issus du questionnaire permettent de dégager un état des lieux des pratiques actuelles avec le PODD®. La formation des orthophonistes au PODD® est récente ; l’appropriation des orthophonistes à cette approche apparaît assez hétérogène, certains s’approprient facilement l’outil, d’autres plus difficilement, certainement en lien avec la complexité de cet outil robuste. Le PODD® est utilisé tant en libéral qu’en structure, auprès d’enfants et d’adultes d’âges et de pathologies variées. Les orthophonistes sont tous en lien avec les partenaires de communication des patients concernés et tentent de mettre en place des formations des partenaires de communication, sous diverses formes, avec des objectifs communs, malgré de nombreuses limites relevées. Des différences semblent apparaître selon les modes d’exercices des orthophonistes : l’exercice en salariat semble permettre plus de contacts et de formation à destination des partenaires de communication, particulièrement les professionnels salariés. L’utilisation du PODD® est en émergence auprès de patients avec Trouble Du Langage (anciennement appelé dysphasie ou trouble spécifique du langage oral) (Bishop, Snowling, Thompson, & Greenhalgh, 2017). L’utilisation du PODD tend ainsi à se diversifier, tant au niveau des âges des patients, de leurs pathologies, et des structures dans lesquelles exercent les orthophonistes utilisant ce dispositif. Peu d’études décrivent en effet l’intérêt de la CAA auprès d’enfants porteurs de troubles du langage ; la littérature actuelle sur le PODD® décrit majoritairement cette approche auprès d’enfants porteurs de TSA, déficience intellectuelle et paralysie cérébrale 22 (Porter & Cafiero, 2009). Il est cependant important de garder à l’esprit que la Communication Alternative et Améliorée est introduite en fonction de symptômes, et non de pathologies (Cataix-Nègre, 2017a). 2.1.2. Spécificité et complémentarité des partenaires de communication Le partenaire de communication constitue un acteur essentiel auprès des personnes à BCC (Cataix-Nègre, 2017a) ; les orthophonistes interrogés déclarent être systématiquement en lien avec ces partenaires qui, selon Midtlin et al., permettent aux personnes à BCC de devenir des communicateurs actifs (2015). L’apport d’un travail en équipe est pertinent et permet d’allier les forces des différents types de partenaires. La littérature suggère de former une équipe (Beukelman & Mirenda, 2017), qui peut être composée de 4 ou 6 personnes (Johnson et al., 2006); les orthophonistes semblent, en clinique, préférer identifier un partenaire de communication privilégié ou complice, par lequel les informations circuleraient plus facilement. L’utilisation de l’inventaire réseaux sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) permet d’identifier les proches de l’enfant qui pourraient bénéficier d’une formation pour s’améliorer en tant que partenaires (E. Cataix-Nègre, 2017). Une identification plus rapide de ces partenaires est possible : un mémoire d’orthophonie propose d’utiliser une version révisée (Odiau-Lamiset, 2010) et suggère d’identifier les partenaires de communication significatifs, selon différents critères (Annexe E : Identification des partenaires de communication significatifs – version révisée du questionnaire Réseaux Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010)). Il paraît en effet important d’identifier les spécificités de chaque partenaire et de s’y adapter. Les professionnels salariés sont définis par Blackstone comme les personnes à qui un salaire est versé pour intervenir auprès de l’individu. Les partenaires à vie, définis comme « membres de la famille avec qui l’individu vit ou entretient des relations de parenté » (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) ont besoin d’être accompagnés, dans le respect de la relation parent-enfant (CataixNègre, 2017a). Les partenaires de communication se complètent et évoluent ; l’objectif étant, à terme, d’aboutir à une autonomie de communication entre la personne à BCC et ses partenaires à vie. Porter (2007) définit les partenaires de communication qui doivent être formés en 2 types : les partenaires ayant besoin de compétences suffisantes pour interagir avec la personne à BCC, et les partenaires ayant un rôle dans le développement de sa communication. 23 La personne à BCC et ses partenaires à vie acquièrent ainsi, au-delà du handicap de communication partagé, des savoirs partagés afin d’interagir au mieux, ensemble. 2.1.3. Approche écologique liée au PODD® L’approche PODD®, par l’organisation de son vocabulaire, permet de faciliter l’accès au vocabulaire pour la personne à BCC et ses partenaires de communication (Porter & Cafiero, 2009), en réduisant le temps et les compétences nécessaires pour la réalisation et l’utilisation de livres à organisation pragmatique. Le PODD® peut cependant nécessiter un temps d’adaptation et une certaine technique ; certains orthophonistes interrogés indiquent avoir une appropriation difficile de l’outil ; l’appropriation d’un outil de CAA est en effet un dispositif complexe, qui nécessite un ajustement permanent de l’utilisateur et de ses partenaires (Beukelman & Mirenda, 2017). Les branches pragmatiques du PODD®, basées sur des liens prédictifs, facilitent l’élaboration du message (Porter, 2007). 2.2. Stratégies de formation des partenaires de communication 2.2.1. Contenu : différentes stratégies à enseigner aux partenaires L’objectif majeur de la formation des partenaires de communication, exprimé par les orthophonistes, est de permettre l’utilisation du PODD® au quotidien, ce qui permet de favoriser la génération d’une communication fonctionnelle spontanée (Porter & Cafiero, 2009). Les orthophonistes font ressortir le premier enjeu de leur lien avec les partenaires de communication : permettre à la personne avec BCC de toujours avoir le PODD® à disposition pour communiquer, ce qui permet de multiplier les opportunités de communication (Cataix-Nègre, 2017b). L’acquisition du langage assisté nécessite d’accorder de l’importance à l’accessibilité de la communication (Porter, 2007), celle-ci faisant partie intégrante de la vie quotidienne de la personne à BCC. Il est ainsi du rôle du partenaire d’intégrer le PODD® aux routines afin de créer des habitudes de communication. Le questionnaire fait ressortir l’investissement des orthophonistes en dehors du temps dédié à la séance du patient, tant en libéral qu’en structure ; ce temps est investi par les orthophonistes pour être en lien avec les partenaires de communication de la personne à BCC et leur apporter des informations concernant le PODD®, et plus largement la CAA. 24 La formation des partenaires de communication doit en effet intervenir précocement, et doit comporter des éléments sur la philosophie de la communication, la technologie, les stratégies d’évaluation et d’intervention (Romski & Sevcik, 2005). Il est en effet important d’enseigner aux partenaires de communication comment identifier et répondre aux signaux de communication non-symboliques des personnes à BCC (Beukelman & Mirenda, 2017). Selon Midtlin et al. (2015), les partenaires de communication doivent acquérir, selon les personnes à BCC, plusieurs aptitudes : prendre l’initiative de la communication, réparer les pauses et les ruptures de communication, investir du temps pour comprendre ce que la personne à BCC souhaite exprimer, et savoir l’observer (Cataix-Nègre, 2017a). Il est également important pour les partenaires de tester les différentes arborescences pragmatiques du PODD, de manière régulière (Porter & Cafiero, 2009) et de pouvoir rajouter des informations contextuelles pour enrichir le message communicationnel. Enfin, le partenaire doit apprendre à comprendre la communication de la personne à BCC, à lui fournir des opportunités de communiquer, ainsi qu’à utiliser des guidances et indications spécifiques (Porter, 2007). La personne avec BCC a en effet besoin de recevoir des modèles fréquents pour développer son langage et sa communication, sur les versants expressif et réceptif (Cataix-Nègre, 2017a; Kent-Walsh & Mcnaughton, 2005). La formation du partenaire doit également permettre le développement de compétences opérationnelles, pour utiliser l’outil PODD® de manière fonctionnelle (Porter, 2007). 2.2.2. Forme : comment enseigner ces stratégies ? Les orthophonistes utilisent systématiquement des explications orales pour transmettre les stratégies et les conseils aux partenaires de communication. De nouveaux modes d’enseignements, tels que la fourniture d’un classeur vierge générique, la mise en place d’ateliers de mise en situation et la modalisation par la vidéo, sont en émergence Ces moyens semblent pertinents au regard de la littérature, qui décrit notamment le video-modeling comme une pratique probante (National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder, 2001). L’instruction de partenaires de communication peut également suivre la progression proposée par Kent-Walsh et Mcnaughton (2005) (Annexe C) pour permettre aux partenaires de développer des stratégies de communication adaptées grâce à l’explication claire des étapes et de nombreux feedback ; l’enseignement peut commencer par un pré-test pour s’engager dans le processus, puis, après avoir 25 démontré et pratiqué, un post-test peut permettre la généralisation et l’engagement de la stratégie à long terme. L’utilisation du PODD nécessite la formation d’une équipe, afin de réfléchir conjointement à la communication de la personne à BCC et de convaincre les partenaires d’utiliser le PODD®. Ce réseau se constitue de la personne à BCC et de ses partenaires ; l’objectif étant, pour les partenaires formés, d’informer et de convaincre les autres personnes du réseau de l’intérêt du PODD® et des attitudes à adopter. L’étude a plutôt porté ici sur une formation des partenaires mise en place par les orthophonistes ; à terme, l’enjeu serait de développer les initiatives des partenaires afin que l’ensemble du réseau soit compétent. Les partenaires de communication pouvant s’inter influencer, la formation des partenaires peut ainsi être directe ou indirecte, et peut être à l’initiative de tout type de partenaire, signe d’une certaine dynamique dans les interactions. 2.3. Obstacles à la mise en place de formation des partenaires de communication La formation des partenaires de communication apparaît comme un élément essentiel dans la mise en place du dispositif PODD® ; plusieurs obstacles peuvent cependant rendre la mise en place de formation difficile. Ces limites peuvent être d’ordre temporel, institutionnel, culturel ou en lien avec le niveau de connaissances des différents acteurs. Le manque de temps est considéré dans certaines études comme le plus grand obstacle, pouvant autant être dû aux calendriers de travail des parents que des orthophonistes (Mandak & Light, 2018). Kaiser et Hancock (2003) décrivent la nécessité d’énergie et de temps suffisants de la part des parents pour entreprendre une formation. Les orthophonistes relatent dans le questionnaire l’importance du temps investi, tant dans la formation des partenaires que dans l’aspect technique de fabrication du PODD®. L’utilisation des tableaux de langage assisté (pour des activités spécifiques, ou d’interaction générale) peut être une alternative pour débuter la modélisation, en constituant une première étape ; ils ne peuvent cependant se substituer au dispositif robuste PODD® (Suc-Mella, 2015) 26 Des limites liées au cadre institutionnel sont également relevées par les orthophonistes. En effet, la nomenclature générale des actes professionnels (2018) décrit l’indication pour l’orthophoniste d’exercer en présence du patient ; en ce sens, une intervention directe sur les partenaires semble hors du cadre législatif de la profession, et peut constituer un frein à l’organisation de temps d’échanges entre parents et proches de personnes à BCC. Par ailleurs, certains orthophonistes exerçant en salariat décrivent des limites liées au financement du matériel et à la disponibilité des équipes pour les formations. Le questionnaire fait également ressortir, de la part des orthophonistes, des difficultés liées aux niveaux de connaissances hétérogènes en termes de CAA entre les différents partenaires, en lien avec des formations initiales et continues qui diffèrent selon les professions (Costigan & Light, 2010). Ce niveau de connaissances est hétérogène et variable : les connaissances parentales sur les outils de CAA peuvent parfois dépasser les connaissances des professionnels (Romski & Sevcik, 2005), en lien avec l’information possible par des réseaux spécialisés. La méconnaissance de certains partenaires peut toucher différents plans : la communication, les stratégies à adopter, la CAA, le PODD®, etc. En ce sens, il est difficile pour les orthophonistes de prouver aux différents partenaires l’intérêt d’un dispositif de CAA tel que le PODD®, ainsi que certains principes sous-jacents à cette approche, tels que l’absence de pré-requis nécessaire à sa mise en place, comme le développent Romski & Sevcik (2005). La position du parent de la personne à BCC peut parfois être paradoxale : il peut être à la fois expert et compétent au sujet du handicap de son enfant, mais également se sentir fragile et démuni (Dunst et al., 2007). Romski & Sevcik (2005) notent l’effet des perceptions parentales concernant la communication, ainsi que le stress, qui peuvent avoir un rôle dans la mise en place du langage assisté. Cette différence potentielle de savoirs entre les partenaires peut être palliée notamment par l’enrichissement des formations initiales ainsi que des formations continues, accessibles à toute personne intéressée, sans restriction de profession ou de parenté. Des orthophonistes notent également le bénéfice de l’émergence de formations de retours sur pratiques PODD®, permettant des échanges, une réflexion et un ajustement sur les pratiques à distance, après avoir expérimenté l’approche PODD® pendant plusieurs mois. 27 3. Limites et perspectives 3.1. Limites de l’étude L’échantillon de l’étude est relativement restreint, dépendant du peu de formations encore administrées en France, et permet seulement une analyse qualitative des données issues du questionnaire ; la formation récente au PODD® ne permet pas encore d’avoir un recul important sur les pratiques. De plus, certains orthophonistes indiquent utiliser peu fréquemment le PODD® dans leur pratique, et peuvent se montrer peu représentatifs. Le questionnaire comporte également certaines limites au niveau du contenu. Afin de différencier les partenaires de communication impliqués, il a été choisi de s’appuyer sur l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) qui propose de placer les partenaires de communication sur 5 cercles autour de la personne à besoins complexes de communication. Cependant, cette classification a suscité une certaine ambiguïté dans le questionnaire : certains orthophonistes n’ont pas pu distinguer clairement les « partenaires à vie » (membres de la famille avec qui la personne vit ou entretient des liens de parenté) des « amis intimes, parentés » (personnes avec lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des intérêts communs, joue et auxquelles il se confie). La dernière partie du questionnaire proposait aux orthophonistes d’indiquer 3 mots ou groupes de mots qui caractérisent ce qui facilite la mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication, puis 3 mots ou groupes de mots caractérisant ce qui la rend plus difficile. Les réponses à ces questions ont parfois été incomplètes (seuls 1 ou 2 mots exprimés) ou sous forme de phrases ; leur analyse peut donc impliquer une certaine subjectivité. 3.2. Perspectives de recherche future L’étude ayant interrogé des orthophonistes ayant une formation au PODD® relativement récente, il serait intéressant d’effectuer une étude plus approfondie lorsqu’un plus grand nombre d’orthophonistes sera formé. De plus, l’étude pourrait être complétée par le recueil des points de vue des personnes à BCC et des partenaires, afin d’analyser plus finement les pratiques et déterminer les stratégies les plus efficaces. Un module sur la formation des partenaires des communication pourrait également être inclus à la formation au PODD®. Par ailleurs, les orthophonistes déplorent le peu d’études scientifiques existantes sur l’efficacité du dispositif PODD® ; une démarche de pratique basée sur les preuves 28 avec une mesure de l’intervention avec le PODD® semblerait pertinente et faciliterait la conviction des différents partenaires. 3.3. Comment aboutir à une communication généralisée ? Figure 4 : Proposition d’un schéma de synthèse : identifier et former les partenaires de communication pour aboutir à une communication généralisée de la personne à besoins complexes de communication Ce schéma tente de représenter une chronologie possible d’intervention auprès d’un patient à besoins complexes de communication, corroborant les données récoltées et les apports théoriques abordés précédemment. Premièrement, il est indiqué d’identifier les partenaires de communication significatifs de la personne à BCC, à l’aide de l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003), ou, pour une passation plus rapide, de la fiche synthèse de la version révisée (Odiau-Lamiset, 2010) (Annexe E : Identification des partenaires de communication significatifs – version révisée du questionnaire Réseaux Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010)). Ces partenaires de communication, se situant sur les différentes cercles décrits par Blackstone & HuntBerg (2003), peuvent ensuite bénéficier d’une formation leur permettant de devenir des partenaires compétents. Cette formation peut apprendre à intégrer le PODD® aux 29 routines quotidiennes, à acquérir des attitudes de communication adaptées et à fournir un bain de langage assisté et un étayage suffisant à la personne à BCC. Ainsi, la mise en place du dispositif PODD® (pouvant être précédée de l’introduction de tableaux de langage assisté) permet de passer d’une communication intuitive et émotionnelle, à une communication généralisée du patient à BCC, dans différents lieux et situations, avec différents partenaires. 3.4. Evaluation de l’impact pour le métier d’orthophoniste L’orthophoniste semble jouer, grâce à ses compétences spécifiques sur la communication, un rôle central dans la formation des partenaires de communication du patient à BCC, ce qui interroge la pertinence d’un suivi individuel entre l’orthophoniste et le patient à BCC, en relation duelle. Envisager un exercice de l’orthophonie au plus proche du quotidien de la personne à BCC serait alors judicieux, ce qui pourrait faire varier les modalités actuelles des séances, tant en termes de lieux (séances à domicile, séances lors de temps en groupe) que de modalités (séances en présence et avec participation des partenaires de communication, voire séances seulement en présence des partenaires de communication). Ces perspectives auraient un impact différent selon le mode d’exercice de l’orthophoniste. En conclusion, l’approche PODD® est un dispositif de CAA utilisé auprès des personnes à besoins complexes de communication, permettant d’accéder à une communication fonctionnelle pour le patient et son entourage. La mise en place de ce dispositif et son utilisation ne peut se faire sans une forte collaboration entre l’orthophoniste et les partenaires de communication qui, pour devenir compétents, doivent être formés. Cette formation doit aller au-delà de l’utilisation technique de l’outil PODD®, en enseignant des stratégies de communication, notamment la modélisation et la fourniture d’un bain de langage assisté. Former les partenaires, malgré certaines limites relevées, permet de surmonter le handicap partagé entre la personne à BCC et son entourage, en favorisant l’émergence d’une communication la plus fonctionnelle possible. L’orthophoniste joue un rôle central en convaincant les partenaires de communication de l’intérêt de cette approche. La profession tend ainsi à évoluer vers une approche de plus en plus systémique, en s’incluant totalement dans l’environnement de la personne à besoins complexes de communication. 30 Références Ahern, K. (2016). Hiérarchie des guidances adaptée aux apprenants présentant une apraxie ou dyspraxie. Consulté 11 avril 2018, à l’adresse http://www.aplusieursvoix.com/wp-content/uploads/Hi%C3%A9rarchie-desguidances-adapt%C3%A9e-aux-apprenants-pr%C3%A9sentant-une-apraxieou-dyspraxie-parce-que-la-communication-est-toujours-un-choix-.pdf American Speech-Language- Hearing Association. (2002). Augmentative and alternative communication: Knowledge and skills for service delivery. Consulté 25 février 2018, à l’adresse http://www.asha.org. American Speech-Language-Hearing Association. (2005). Roles and responsibilities of speech-language pathologists with respect to alternative communication: Position statement. ASHA Supplement 25. Andzik, N. R., Schaefer, J. M., Nichols, R. T., & Chung, Y.-C. 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Pour les individus plus âgés, le terme « famille » s’applique à un parent, au conjoint et/ou aux enfants ainsi qu’à un conjoint de même sexe ou aux résidants d’un foyer de groupe. DEUXIÈME CERCLE : Amis intimes/parenté. Le deuxième cercle renferme les personnes avec lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des intérêts communs, joue et auxquelles il se confie. Par exemple : le deuxième cercle I des enfants inclut des camarades de voisinage ou de classe ainsi que la parenté domiciliée tout proche. Le deuxième cercle des adultes comprend les membres de la famille, les personnes que l’individu préfère fréquenter ainsi que les amis de longue date. Les relations dans le contexte du deuxième cercle sont décrites comme étant plus intimes et plus familières. TROISIÈME CERCLE : Les connaissances. Ce cercle renferme les personnes que l’individu connaît mais ne fréquente pas régulièrement. En voici plusieurs exemples : les voisins, camarades de classe, collègues de travail, chauffeurs d’autobus, marchands, co-équipiers et aides communautaires. QUATRIÈME CERCLE : Les professionnels salariés. Ceux-ci incluent les personnes à qui l’on verse un salaire pour agir en tant qu’intervenants auprès de l’individu. Par exemple : les thérapeutes, médecins, enseignants, accompagnateurs, assistants personnels, gardiens d’enfants, coachs professionnels et autres. Bien que certains professionnels salariés puissent devenir des amis, ils demeurent inclus dans ce cercle tant qu’ils seront rémunérés pour leurs services. Les parents adoptifs sont exclus car leur rôle les place dans le premier cercle. CINQUIÈME CERCLE : Les partenaires non familiers. Le cinquième cercle renferme toutes les autres personnes que l’informant n’identifie pas spécifiquement. En fait, on lui demande de nommer des catégories d’individus avec qui il pourrait interagir comme les marchands, serveurs, employés des transports en commun, personnes fréquentant le café du voisinage et répertoriées dans les listes de diffusion ainsi que le personnel du collège, les aides communautaires et autres. Annexe C : Proposition d’une instruction des partenaires de communication en 8 étapes, par Kent-Walsh & Mcnaughton (2005) ; ma traduction) 1. Pré-test engagement et Les instructeurs prennent des mesures spontanées de la au stratégie ciblée par les partenaires de communication et de la programme participation communicative des personnes qui utilisent la CAA d’enseignement dans l’environnement naturel. Les instructeurs présentent la stratégie ciblée et le protocole de formation aux partenaires de II communication. Les instructeurs et les partenaires de communication discutent des forces et des faiblesses du prétest des partenaires de communication dans la mise en œuvre de la stratégie ciblée. Les partenaires de communications s’engagent à participer au programme d’enseignement afin d’acquérir la stratégie ciblée. 2. Description de la Les instructeurs décrivent la stratégie et ses compétences, ainsi que la méthode de rappel des étapes de mise en œuvre stratégie de la stratégie. Les instructeurs discutent de l'impact de la mise en œuvre de la stratégie ciblée avec les partenaires de communication et avec les personnes qui utilisent la CAA et / ou leurs parents ou soignants. 3. Démonstration Les instructeurs modélisent l'utilisation de la stratégie ciblée (et de la stratégie de ses compétences) et donnent des explications métacognitives de toutes les étapes réalisées. 4. Pratique verbale Les partenaires de communication s'exercent à nommer et à des étapes de la décrire toutes les étapes requises pour mettre en œuvre la stratégie 5. stratégie ciblée. Pratique Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en contrôlée et œuvre la stratégie ciblée dans des environnements contrôlés, feedback avec une diminution progressive de l'incitation et du feedback des instructeurs. 6. Pratique Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en avancée et œuvre la stratégie ciblée dans des situations multiples dans feedback l'environnement naturel, avec une diminution progressive de l'incitation et du feedback des instructeurs. 7. Post-test engagement l’utilisation stratégie terme et Les instructeurs documentent et examinent la maîtrise de la à stratégie ciblée par les partenaires de communication et d’une vérifient les performances par rapport à la mise en œuvre de à long la stratégie des partenaires de communication et à la participation communicative des personnes qui utilisent la CAA. III Les instructeurs sollicitent des commentaires sur l'impact de la mise en œuvre de la stratégie ciblée par les partenaires de communication par les personnes qui utilisent la CAA et / ou leurs parents ou soignants. Les instructeurs aident les partenaires de communication à générer des plans d'action pour la maintenance et la généralisation de la stratégie ciblée. 8. Généralisation Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en de l’utilisation de la œuvre la stratégie ciblée dans un large éventail de contextes stratégie ciblée et prévoient une mise en œuvre à long terme de la stratégie. Annexe D : Le rôle de l’environnement d’apprentissage du langage assisté (Gayle Porter, 2004) IV Annexe E : Identification des partenaires de communication significatifs – version révisée du questionnaire Réseaux Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010) Annexe F : Questionnaire adressé aux orthophonistes Etudiante en Master 2 d'orthophonie à l'Institut Sciences et Techniques de la Réadaptation de Lyon 1, je réalise mon mémoire sur l'utilisation du PODD chez les orthophonistes. Ce questionnaire s'adresse aux orthophonistes francophones formés au PODD. Il a pour objectif de réaliser un état des lieux de l'utilisation actuelle du PODD, afin de déterminer ce qui facilite sa mise en œuvre et, à l'inverse, ce qui la rend plus difficile. Le questionnaire s'axe ainsi sur la pratique directe en orthophonie, ainsi que les liens éventuels avec les partenaires de communication de l'enfant et leur(s) formation(s). Toutes les réponses sont collectées anonymement. Si vous le souhaitez, vous pourrez laisser vos coordonnées en fin de questionnaire pour recevoir les résultats globaux du questionnaire. Ce questionnaire se compose de 5 parties (1. Lieu.x et mode.s d'exercice; 2. Formation à l'approche PODD; 3. Intervention orthophonique avec l'approche PODD; 4. Formation des partenaires de communication; 5. Pour terminer...) et dure entre 5 et 10 minutes. Vous pouvez me contacter par mail pour toute remarque ou suggestion : [email protected]. Un grand merci pour votre participation ! V PARTIE 1 : Lieu & mode d'exercice 1.1. Quel est votre mode d'exercice ? Libéral Salariat Mixte 1.2. Si vous avez un mode d'exercice en salariat ou en mixte, dans quelle structure exercez-vous ? Centre d'Action Médico Social Précoce (CAMSP) Institut Médico-Educatif (IME) Institut Médico-PROfessionnel (IMPRO) Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Unité d'Enseignement Maternelle (UEM) Institut d'Education Motrice (IEM) Centre Hospitalier Autre Non concerné PARTIE 2 : Formation à l'approche PODD 2.1. En quelle année vous êtes-vous formé à l'approche PODD ? 2017 2016 2015 2014 Avant 2014 Non formé 2.2. Comment estimeriez-vous votre expérience avec le PODD ? 2.3. Comment estimeriez-vous la facilité avec laquelle vous vous êtes approprié le PODD ? VI Très difficile Difficile Normal Facile Très facile 2.3. Pourquoi ? 2.4. Êtes-vous formé à d’autres outils, approches ou dispositifs de CAA ? Oui Non 2.5. Si oui, lesquels : Système de communication par échange d'images PECS Programme MAKATON Synthèses vocales Autres : PARTIE 3 : Intervention orthophonique avec l'approche PODD 3.1 Les patients 3.1.1 Quelle(s) pathologie(s) présentent les patients avec lesquels vous utilisez le PODD ? Troubles du Spectre Autistique Déficience intellectuelle Paralysie cérébrale (IMC) Lésions cérébrales acquises Trouble Développemental du Langage (anciennement appelé Dysphasie ou trouble spécifique du développement du langage) Autre 3.1.2. Quel(s) âge(s) ont les patients avec lesquels vous utilisez le PODD ? 0-3 ans 3-6 ans 6-12 ans 12-18 ans 18 ans et + 3.1.3. Quel est le rythme de l’accompagnement thérapeutique orthophonique en présence de votre patient ? VII Moins d’une fois par semaine Une fois par semaine Deux fois par semaine Plus de deux fois par semaine 3.2. Les partenaires de communication On entend par partenaire de communication toute personne pouvant interagir avec l'enfant. 3.2.1. Êtes-vous en contact avec des partenaires de communication des patients ? Oui Non 3.2.2. Les séances d'orthophonie se déroulent-elle en présence d'un/des partenaire(s) de communication ? Jamais Parfois Une fois sur deux Au moins deux fois sur trois Toujours 3.2.3. Avec quels partenaires de communication êtes-vous en contact ? Partenaires à vie Amis intimes/parenté Professionnels salariés Partenaires non familiers Non concerné 3.2.4. Avez-vous déterminé un partenaire de communication "complice" ? On entend par partenaire de communication "complice" la personne qui revient le plus souvent sur l'emploi du temps de l'enfant, et qui peut se montrer un allié pour l'intervention orthophonique. Ce partenaire de communication complice est une personne qui se montre prête à se former, voire qui est formé déjà à un outil, un dispositif ou une pédagogie d’introduction de CAA. Jamais Parfois Pour un patient sur deux Pour au moins deux patients sur trois Toujours VIII PARTIE 4 : Formation des partenaires de communication 4.1. Avez-vous déjà mis en place une information ou une aide à l'utilisation au PODD auprès des partenaires de communication avec lesquels vous êtes en contact ? On considère comme formation au PODD/information/aide à l'utilisation tout moyen de transmission de savoirs concernant l'utilisation quotidienne du PODD, de manière formelle ou informelle. Oui Non 4.2. Si oui, quels partenaires de communication sont concernés par cette/ces information(s) et/ou aide à l'utilisation ? Partenaires à vie Amis intimes/parenté Professionnels salariés Partenaires non familiers Non concerné Autre : 4.3. Si oui, à quel moment se déroule cette formation ? Pendant la séance d'orthophonie du patient concerné En dehors du temps dédié à la séance d'orthophonie du patient concerné Autre : 4.4. Sous quelle(s) forme(s) se déroule(nt) cette/ces formation(s) des partenaires de communication ? Informations orales sur la CAA et le PODD Informations écrites sur la CAA et le PODD Utilisation de vidéos d'enfants utilisant le PODD Fourniture d'un classeur de communication pour s'exercer en absence de l'enfant Mise en place de groupes de familles utilisant le PODD Mises en situations entre adultes Autre : 4.5. Quels sont, selon vous, les principaux objectifs de cette formation des partenaires de communication à l'utilisation des classeurs de communication PODD ? Permettre l'utilisation du PODD au quotidien IX Acquérir de nouvelles fonctions de communication Ajuster le vocabulaire présent dans le PODD Autonomiser l'enfant et ses proches dans l'utilisation du PODD Autre : 4.6. Pourriez-vous indiquer 3 mots ou expressions qui caractérisent ce qui facilite la mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication ? 4.7. Pourriez-vous indiquer 3 mots ou expressions qui caractérisent ce qui rend plus difficile la mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication ? 4.8. Tribune libre : des remarques ou précisions à apporter concernant la formation des partenaires de communication ? Pour terminer... Tribune libre : des remarques ou précisions à apporter ? Si vous le souhaitez, vous pouvez indiquer ici votre adresse mail pour recevoir l'analyse des résultats du questionnaire. X