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L'approche PODD : enjeu de la formation des partenaires de communication

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Université Claude Bernard Lyon 1
Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation
Département Orthophonie
N° de mémoire 1878
Mémoire de Grade Master 2 en Orthophonie
présenté pour l’obtention du
Grade de Master 2 en Orthophonie
Par
ÉON Mélanie
L’approche Pragmatic Organisation Dynamic Display (PODD®) en
orthophonie : enjeu de la formation des partenaires de
communication
Directeur de Mémoire
PERRIN ROUDIER Line
Date de soutenance
24 mai 2018
Membres du jury
CHOPARD Ségolène
GORLIER Christel
PERRIN ROUDIER Line
Président
Frédéric FLEURY
Vice-président CFVU
CHEVALIER Philippe
Vice-président CA
REVEL Didier
Vice-président CS
VALLEE Fabrice
Directeur Général des Services
MARCHAND Dominique
Secteur Santé
U.F.R. de Médecine Lyon Est
Directeur
Pr. RODE Gilles
U.F.R d’Odontologie
Directeur
Pr. BOURGEOIS Denis
U.F.R de Médecine Lyon-Sud
Charles Mérieux
Directrice
Pr BURILLON Carole
Institut des Sciences Pharmaceutiques
et Biologiques
Directrice
Pr VINCIGUERRA Christine
Département de Formation et
Centre de Recherche en Biologie
Humaine
Directeur
Pr SCHOTT Anne-Marie
Institut des Sciences et Techniques de
Réadaptation
Directeur
Dr Xavier PERROT
Comité de Coordination des
Etudes Médicales (CCEM)
Pr COCHAT Pierre
Institut Sciences et Techniques de Réadaptation
Département ORTHOPHONIE
Directeur ISTR
Xavier PERROT
Equipe de direction du département d’orthophonie :
Directeur de la formation
Agnès BO
Responsables des travaux de recherche
Nina KLEINSZ
Agnès WITKO
Responsables de l’enseignement clinique
Johanne BOUQUAND
Ségolène CHOPARD
Claire GENTIL
Chargées de l’évaluation des aptitudes aux études
en vue du certificat de capacité en orthophonie
Solveig CHAPUIS
Céline GRENET
Coordinateur de cycle 2
Solveig CHAPUIS
Responsable de la formation continue
Johanne BOUQUAND
Secrétariat de direction et de scolarité
Aurélie CHATEAUNEUF
Véronique LEFEBVRE
Olivier VERON
Les classeurs de communication dynamique à organisation pragmatique sont utilisés
auprès des personnes à besoins complexes de communication. Ce dispositif robuste
de Communication Alternative et Améliorée (CAA) offre des opportunités de
communication fréquente et fonctionnelle. Le rôle du partenaire de communication est
central dans cette approche, afin d’apporter notamment un bain de langage assisté et
modéliser l’utilisation du PODD®. Dans cette étude, des orthophonistes utilisant le
PODD® ont été interrogés, à l’aide d’un questionnaire, dans l’optique d’une analyse
des pratiques professionnelles avec le PODD®. Il en ressort que le PODD® est utilisé
auprès d’un public varié, selon des modalités adaptées aux modes d’exercice. Les
orthophonistes sont très en lien avec les partenaires de communication et tentent de
mettre en place la formation des partenaires de communication (professionnels et
partenaires à vie), malgré de nombreuses limites rencontrées. Des perspectives sont
proposées, pour faciliter l’intervention de l’orthophoniste en se situant au plus près du
quotidien du patient à besoins complexes de communication.
Mots clés : classeurs de communication à organisation pragmatique PODD® –
Communication Alternative et Améliorée – besoins de communication complexes –
formation – partenaires de communication – analyse de pratiques professionnelles
Pragmatic Organization Dynamic Display books are used with people who have
complex communication needs. This robust device of alternative and augmentative
communication (AAC) offers frequent and functional communication opportunities. The
partner’s role is central in this approach, as they bring a language rich assisted
environment as well as modelling the PODD’s utilisation. In this study, speech
therapists using PODD® were interrogated, using a survey, aiming to analyse
professional practices with PODD®. It appears that PODD® is used with varied people,
in ways that differ depending on the type of exercise. Speech therapists are closely
linked with communication partners and try to put into place training for them despite
limitations encountered. Perspectives are proposed to facilitate speech therapist’s
intervention, to better suit the everyday life of patient with complex communication
needs.
Key words : Pragmatic Organization Dynamic Display PODD® - Augmentative and
Alternative Communication – complex communication needs – formation –
communication partners – analysis of professionals practices
Remerciements
Je remercie très sincèrement Line Roudier, ma directrice de mémoire, pour son accueil
en stage qui m’a permis de découvrir l’utilisation du PODD® auprès des patients, ainsi
que pour le soutien et l’accompagnement qu’elle m’a apporté tout au long de cette
année.
Merci à Mme Plateau, pour son aide lors de la construction du questionnaire et ses
conseils avisés qui ont fait évoluer la réflexion.
Un grand merci à toutes les orthophonistes ayant accepté de répondre au
questionnaire, ainsi qu’aux orthophonistes ayant participé au pré-test, pour leurs
commentaires et remarques très riches.
Merci également à Mme Suc-Mella, pour ses riches conseils, et plus largement pour
son investissement dans le domaine de la communication alternative et améliorée.
Merci à Mme Chopard, Mme Perret et Mme Prudhon pour avoir pris le temps de la
relecture.
Je tiens à remercier chaleureusement mes maîtres de stage qui m’ont énormément
appris et ont su m’accompagner avec justesse durant les stages.
Je remercie Mme Witko et Mme Kleinsz-Rebour d’avoir accompagné au mieux les
étudiants en orthophonie dans ces travaux de recherche.
Merci également à Mme Charlois et Mme Gourhant pour leur grande disponibilité.
Enfin, merci à mes proches, famille et amis, pour leur présence et leur soutien tout au
long de ces cinq années d’études.
Sommaire
I.
INTRODUCTION................................................................................................. 1
II.
REVUE DE LA LITTERATURE .......................................................................... 2
1.
L’UTILISATION DE LA CAA CHEZ LES PERSONNES A BESOINS COMPLEXES DE
COMMUNICATION ....................................................................................................... 2
2.
3.
1.1.
Langage et interactions ............................................................................ 2
1.2.
Les personnes aux besoins complexes de communication ....................... 3
1.3.
La Communication Alternative et Améliorée (CAA) ................................... 3
1.4.
L’approche PODD® et ses spécificités ..................................................... 4
ENVIRONNEMENT ET UTILISATION DU PODD® ...................................................... 6
2.1.
Le partenaire de communication : un acteur essentiel .............................. 6
2.2.
Approche systémique autour de la CAA ................................................... 7
COMMENT AGIR SUR L’ENVIRONNEMENT ? ............................................................ 7
3.1.
Développer les compétences des partenaires de communication ............. 7
3.2.
Format d’intervention auprès des partenaires de communication ............. 9
3.3.
Limites rencontrées ................................................................................ 10
III. METHODE ........................................................................................................ 11
1.
OBJECTIFS DU PROJET...................................................................................... 11
2.
POPULATION .................................................................................................... 11
3.
MATERIEL........................................................................................................ 11
4.
3.1.
Justification du choix de l’outil d’investigation ......................................... 11
3.2.
Conception du questionnaire .................................................................. 11
3.3.
Types de questions ................................................................................ 12
3.4.
Clarté et neutralité du questionnaire ....................................................... 12
3.5.
Validation : pré test ................................................................................. 13
PROCEDURE .................................................................................................... 13
IV. RESULTATS .................................................................................................... 14
1.
ECHANTILLON : PROFIL DES REPONDANTS........................................................... 14
2.
FORMATION DES ORTHOPHONISTES AU PODD ET A LA CAA................................. 15
3.
PRATIQUES ACTUELLES DES ORTHOPHONISTES AVEC LE DISPOSITIF PODD ........... 16
4.
PARTENARIAT ENTRE L’ORTHOPHONISTE, LE PATIENT ET SES PARTENAIRES DE
COMMUNICATION ..................................................................................................... 17
5.
FORMATION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION A L’UTILISATION DU PODD ..... 18
6.
SPECIFICITES LIEES AU MODE D’EXERCICE .......................................................... 20
V.
DISCUSSION .................................................................................................... 22
1.
RAPPEL DU CONTEXTE ...................................................................................... 22
2.
MISE EN LIEN AVEC LES RECHERCHES ANTERIEURES............................................ 22
2.1.
Pratiques orthophoniques avec le PODD® ............................................. 22
2.1.1. Etat des lieux des pratiques actuelles ................................................. 22
2.1.2. Spécificité et complémentarité des partenaires de communication...... 23
2.1.3. Approche écologique liée au PODD® ................................................. 24
2.2.
Stratégies de formation des partenaires de communication .................... 24
2.2.1. Contenu : stratégies à enseigner aux partenaires ............................... 24
2.2.2. Forme : comment enseigner ces stratégies ? ...................................... 25
2.3.
Obstacles à la mise en place de formation des partenaires de
communication .................................................................................................. 26
3.
LIMITES ET PERSPECTIVES ................................................................................ 28
3.1.
Limites de l’étude .................................................................................... 28
3.2.
Perspectives de recherche future ........................................................... 28
3.3.
Comment aboutir à une communication généralisée ? ........................... 29
3.4.
Evaluation de l’impact pour le métier d’orthophoniste ............................. 30
REFERENCES ......................................................................................................... 31
ANNEXES ................................................................................................................... I
ANNEXE A : LES FONCTIONS DU LANGAGE SELON JAKOBSON (1963) ............................... I
ANNEXE B : LE ROLE DE L’ENVIRONNEMENT D’APPRENTISSAGE DU LANGAGE ASSISTE
(GAYLE PORTER, 2004) .......................................................................................... IV
ANNEXE C : PROPOSITION D’UNE INSTRUCTION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION EN
8 ETAPES, PAR KENT-W ALSH & MCNAUGHTON (2005) ; MA TRADUCTION)........................ I
ANNEXE D : CERCLES DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION ISSUS DE L’INVENTAIRE
RESEAUX SOCIAUX (BLACKSTONE & HUNT-BERG, 2003) ............................................... I
ANNEXE E : IDENTIFICATION DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION SIGNIFICATIFS –
VERSION REVISEE DU QUESTIONNAIRE RESEAUX SOCIAUX (ODIAU-LAMISET, 2010) ........ V
ANNEXE F : QUESTIONNAIRE ADRESSE AUX ORTHOPHONISTES ..................................... V
I.
Introduction
« Un enfant typique de 18 mois aura été exposé à 4380 heures de langage oral, soit 8
heures par jour, avant de se mettre à parler. Si un enfant est exposé à son système
de communication en séances d’orthophonie, 2 fois par semaine pendant une demiheure, cela prendra 84 ans avant d’avoir le même niveau d’exposition » Jane Korsten,
orthophoniste (cité par Suc-Mella, 2017).
Le domaine de la Communication Alternative et Améliorée (CAA) ne cesse de se
développer depuis une trentaine d’années, et les systèmes de communication comme
les livres à plusieurs niveaux, deviennent de plus en plus robustes et permettent une
communication quasi continue, plus authentique et favorisant un véritable bain de
langage de CAA, au cœur de l’environnement de la personne à besoins complexes de
communication (BCC). Une expérience personnelle de stage en Institut MédicoProfessionnel a permis de découvrir l’utilisation du PODD® (Pragmatic Organisation
Dynamic Display, aussi appelé classeurs de communication dynamique à organisation
pragmatique), utilisé depuis seulement quelques années en France. Un constat s’est
alors présenté : la difficulté de sa mise en œuvre sans l’aide de l’environnement. En
effet, l’utilisation du PODD® questionne les pratiques telles qu’elles sont réalisées
aujourd’hui : il apparaît que l’investissement des partenaires de communication autour
de la personne à BCC constitue un levier essentiel pour permettre la création d’un
environnement de langage assisté optimal. L’orthophoniste, professionnel expert du
langage et de la communication, a un rôle de premier ordre dans l’accompagnement
de ces partenaires.
Dans une première partie sera développée, au regard de la littérature, la CAA,
l’approche PODD® et ses spécificités. L’intérêt d’une approche systémique en
orthophonie et l’enjeu de la formation des partenaires de communication seront
ensuite abordés. Dans une deuxième partie, la méthode utilisée sera détaillée, à savoir
le questionnaire recueillant des informations sur les pratiques des orthophonistes avec
le PODD® et sur la formation des partenaires de communication. Une troisième partie
permettra de présenter les résultats associés, qui seront discutés dans une quatrième
partie, en lien avec les éléments théoriques abordés précédemment.
1
II.
Revue de la littérature
1. L’utilisation de la CAA chez les personnes à besoins complexes de
communication
1.1.
Langage et interactions
La communication est définie comme tout moyen verbal ou non-verbal utilisé par un
individu pour échanger des idées, des connaissances, des sentiments, avec un autre
individu (Brin, Courrier, Lederlé, & Masy, 2011). C’est un modèle dynamique, où les
partenaires ont une influence réciproque durant les interactions (Goffman, 1973; KentWalsh & Mcnaughton, 2005). Le langage se construit dans les interactions, qui
comprennent à la fois des compétences linguistiques et des savoir-faire
communicationnels de la vie quotidienne (Hymes, 1984). Les compétences de
communication sont regroupées par Light (1988) dans des aptitudes linguistiques,
opérationnelles, sociales et stratégiques. Ainsi, le langage peut être considéré, selon
Laval & Guidetti (2004) comme un ensemble de stratégies utilisées par l’enfant pour
communiquer et s’adapter à son interlocuteur et à la fonction de communication.
Jakobson (1963) décrit la variété des fonctions de communication : phatique,
référentielle, conative, métalinguistique, poétique, expressive (Annexe A : Les
fonctions du langage selon Jakobson (1963)).
Chez le jeune enfant, la création et l’organisation d’un premier lexique nécessitent de
prendre en compte la facilité avec laquelle un concept peut être démontré dans
l’environnement naturel (lien entre signifié (objet, concept) et signifiant (mot entendu)),
l’utilisation de mots adaptés à l’enfant, l’organisation des items lexicaux en fonction
des idées qu’ils codent (Lahey & Bloom, 1977). Deux études (Namy, Campbell, &
Tomasello, 2004) montrent qu’il est indispensable, afin d’aider les apprenants (enfants
de 18 mois à 4 ans) à associer une gamme de symboles à leurs référents, de les
intégrer à « une routine de dénomination sociale-référentielle ». Cette routine permet
une flexibilité et une meilleure compréhension des intentions communicatives des
autres (Namy et al., 2004). Ainsi, les schémas routiniers permettent à l’enfant de
développer le lien entre le signifiant et le signifié. Leur compréhension de mots isolés
s’étend rapidement à des demandes relationnelles (Romski & Sevcik, 2005). Ces
auteurs développent également le rôle majeur des compétences de compréhension
dans l’émergence de la communication du jeune enfant typique, et l’importance du
développement conjoint du langage et de la communication, par l’apprentissage des
2
fonctions communicatives et du sens du langage. Ainsi, l’enfant développe
naturellement des stratégies multimodales d’interaction. Ces stratégies sont à garder
à l’esprit en intervention pour l’émergence du langage à travers les moyens de CAA.
1.2.
Les
Les personnes aux besoins complexes de communication
besoins
complexes
de
communication
concernent
des
difficultés
de
communication et/ou d’expression ayant des conséquences importantes sur le
quotidien (Iacono, 2014). De nombreuses pathologies peuvent entraîner des besoins
complexes en termes de communication au cours du développement, à savoir la
paralysie cérébrale, la déficience intellectuelle, les troubles du spectre autistique, la
surdicécité, la dyspraxie verbale (Beukelman & Mirenda, 2017). Ce mémoire ciblera
les orthophonistes s’occupant en majorité d’enfants avec BCC au cours du
développement. Selon Cataix-Negre, les personnes avec BCC ont des interactions
biaisées et moins d’occasions de communication. Cette communication entravée
constitue un handicap partagé avec l’interlocuteur (Cataix-Nègre, 2017a). Ainsi, ces
personnes sont dépendantes d’un dispositif de communication, et/ou d’un partenaire
de communication compétent pour assurer les échanges (Iacono, 2014).
1.3.
La Communication Alternative et Améliorée (CAA)
La CAA est un système multimodal qui permet à la personne avec BCC d’exprimer
des messages et des idées (Romski & Sevcik, 2005). L’American Speech-Language
Hearing Association (2002) définit la Communication Alternative et Améliorée comme
un domaine de la recherche clinique et de la pratique éducative. Elle nécessite
d’étudier, et éventuellement, de compenser les incapacités temporaires ou
permanentes, les limitations aux activités et à la participation des personnes souffrant
de troubles graves du langage et de la compréhension, que ce soit en compréhension
et/ou en expression et dans les modalités orale ou écrite (American SpeechLanguage-Hearing Association., 2005).
La CAA a pour objectifs l’augmentation de la parole naturelle et le développement de
la communication et du langage, ainsi que le développement de la compétence
communicative (Light & McNaughton, 2013) et l’optimisation d’une communication
fonctionnelle (American Speech-Language-Hearing Association., 2005). En effet,
depuis plusieurs années, les fonctions de la CAA vont au-delà de la seule expression
des besoins (Light & McNaughton, 2012).
Plusieurs études et revues de littératures systématiques ont montré l’impact positif de
3
la CAA sur le langage et la communication auprès de personnes avec besoins
complexes de communication, notamment chez des enfants porteurs de paralysie
cérébrale (Smith & Hustad, 2015), déficience intellectuelle (Millar, Light, & Schlosser,
2006), Trouble du Spectre Autistique (TSA) (Millar et al., 2006; Schlosser & Wendt,
2008). La CAA peut également servir à soutenir les interactions naturelles et à
renforcer un discours inintelligible (Lynch, McCleary, & Smith, 2018). La CAA présente
un intérêt pour le développement linguistique, le développement de la littératie, le
développement cognitif et socio-émotionnel, notamment en permettant la diminution
de comportements problèmes et en facilitant l’adaptation sociale (Barker, Akaba,
Brady, & Thiemann-Bourque, 2013; Beukelman & Mirenda, 2017).
En effet, la communication dite « alternative » vise à proposer des moyens de
remplacement quand la communication naturelle n’est pas suffisante (aspect palliatif
ou substitutif). La communication augmentative consiste quant à elle à soutenir,
compléter ou augmenter le langage oral quand celui-ci n’est pas suffisant pour avoir
une conversation. Dans le cas d’une compréhension déficitaire, la référence à la
langue parlée est difficile et nécessite la création d’un nouveau système de
signification (Von Tetzchner & Grove, 2003). Ainsi, l’adaptation des aides de CAA aux
capacités de l’enfant et les évolutions associées relève du champ de compétences de
l’orthophoniste (American Speech-Language-Hearing Association., 2005; CataixNègre, 2017a). Cela permet de communiquer plus efficacement en combinant de
multiples modes : assistants de communication, expressions, langage du corps,
vocalisations, symboles graphiques, signes, appareils électroniques, tableaux de
communication et modes d’accès (Blackstone & Hunt-Berg, 2003). Les tableaux de
communication à plusieurs niveaux sont fréquemment utilisés, avec une organisation
du vocabulaire qui peut être taxonomique (par catégories), schématique (par
événements ou activités), thématique ou anecdotique (histoires ou anecdotes préécrites) ; ils présentent cependant certaines limites, telles que l’impossibilité d’exprimer
des messages non prévisibles, la réduction de la possibilité d’initiation du message, la
réduction de la rapidité d’accès au vocabulaire. Ainsi, l’organisation pragmatique des
tableaux PODD® permet d’apporter des solutions à ces difficultés (Porter, 2007).
1.4.
L’approche PODD® et ses spécificités
Les classeurs de communication dynamique à organisation pragmatique (PODD®) ont
été développés par Gayle Porter, orthophoniste australienne. Ces tableaux se
4
présentent sous format papier ou numérique, avec un vocabulaire organisé décliné
sous différentes organisations (taxonomique, schématique, thématique, anecdotique).
Un aspect supplémentaire du PODD® concerne la prédictivité du vocabulaire ; en
effet, ces classeurs permettent une navigation dynamique, permettant d’aboutir à une
communication autonome et généralisée à toutes les situations du quotidien. Ils
constituent à la fois une méthode et un outil permettant d’élaborer et d’utiliser le
langage augmenté (Porter & Cafiero, 2009). Ce dispositif de CAA peut être qualifié de
robuste, dans le sens où la stratégie d’organisation est puissante pour la
communication et l’apprentissage (Beukelman & Mirenda, 2017); c’est un ensemble
de stratégies de conception qui ont permis d’organiser le vocabulaire pour
communiquer de manière efficace, à la différence d’autres livres de communication à
plusieurs niveaux. Les classeurs, composés de pictogrammes en nombre suffisant,
permettent une réponse à toutes sortes de besoins en matière de communication, de
langage et d’accès sensoriel et physique pour favoriser une communication
authentique (Porter & Cafiero, 2009). L’approche PODD® peut, grâce à différentes
arborescences pragmatiques, aider à développer de nombreuses fonctions de
communication : décrire, poser des questions, instruire les autres, exprimer une
opinion, saluer, protester, plaisanter, partager une information, répondre, demander,
discuter de ses intérêts, exprimer ses sentiments, se plaindre (Porter, 2007),
remplissant ainsi les fonctions de communication décrites par Jakobson (1963).
L’utilisation du PODD® peut s’effectuer par l’utilisation de tableaux de langage assisté
(TLA), utilisés dans une activité spécifique, ou par des TLA d’interactions générales,
qui incluent du vocabulaire de base. Les TLA s’utilisent en pointant les mots clés sur
le tableau, tout en verbalisant les messages, à l’instar du PODD®. Cet outil peut alors
constituer une première étape avant l’accès au PODD®, qui reste un système plus
complet et robuste. Cette première étape permet en effet une mise en œuvre
simplifiée, un matériel facilement transportable, tout en assurant la modélisation et la
stimulation du langage assisté. Dans ces approches, la sélection du vocabulaire est
un
réel
défi,
et
peut
s’effectuer
par
une
approche
développementale,
environnementale ou fonctionnelle (Banajee, Dicarlo, & Buras Stricklin, 2003). Il est
nécessaire d’inclure à la fois du vocabulaire de base et du vocabulaire spécifique,
présenté fréquemment pour en favoriser l’apprentissage (Banajee et al., 2003; CataixNègre, 2017b). En ce sens, l’utilisation du PODD® est conditionnée à la présence d’un
5
partenaire de communication modélisant, qui apporte un modèle auditif et visuel, en
navigation et en désignation (E. Cataix-Nègre, 2017).
2. Environnement et utilisation du PODD®
2.1.
Le partenaire de communication : un acteur essentiel
L’usage de la CAA n’est pas un processus intuitif (Kent-Walsh, Murza, Malani, &
Binger, 2015) ; en effet, il nécessite un apprentissage, tant pour la personne avec BCC
que pour ses partenaires de communication. Les partenaires de communication, selon
Kent-Walsh & Mcnaughton (2005), sont des personnes ayant des relations de nature
sociale avec des personnes utilisant la CAA (famille proche, amis, collègues, etc.) mais
aussi des relations éducatives ou de soin (enseignants, professionnels de santé, etc.).
On retrouve également l’appellation d’« assistant de communication » (Beukelman &
Mirenda, 2017), personne qui assume ou a la responsabilité de soutenir la
communication des personnes avec BCC. Les inclure dans l’intervention permet de
considérer le système de CAA au-delà d’une dyade (Light, 1988). Deux approches
principales permettent d’enseigner la compréhension du langage et les liens signifiantsignifié : l’enseignement explicite (des séquences structurées d’apprentissage, avec
estompage progressif des guidances) et la modélisation du langage (Beukelman &
Mirenda, 2017). La modélisation du langage implique au minimum un assistant de
communication. Le rôle du partenaire est essentiel et porte autant sur le fond du
message (savoir quoi dire, quels thèmes aborder) que sur la forme (reconnaître les
occasions de prendre le tour de parole). Dans une interaction avec une personne à
BCC, le choix du lexique appartient au partenaire de communication (Cataix-Nègre,
2017a). Tout d’abord, il est nécessaire pour le professionnel d’identifier les partenaires
de communication en lien avec le patient. De ce fait, une classification de ces
partenaires est proposée (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) ; elle les place sur plusieurs
cercles, la personne avec BCC se trouvant au milieu. Il y a les partenaires de
communication à vie de la personne, les amis intimes et parentés, les connaissances,
les professionnels salariés, les partenaires non familiers (Annexe B : Cercles des
partenaires de communication issus de l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone &
Hunt-Berg, 2003)). La littérature suggère de regrouper les partenaires de
communication en équipe, afin de prendre les décisions les plus adaptées possibles
pour la personne avec BCC (Beukelman & Mirenda, 2017). Cette équipe serait, dans
6
l’idéal, composée de 4 à 6 personnes, ce qui permettrait à la fois une diversité de
points de vue et une communication efficace (Johnson, Inglebret, Jones, & Ray, 2006).
2.2.
Approche systémique autour de la CAA
Une formation des partenaires de communication peut se montrer nécessaire, car
comme vu précédemment, le partenaire de communication se présente comme un
acteur essentiel, qui se doit d’être compétent. Une étude de Kent-Walsh, Murza,
Malani, & Binger (2015) a été menée pour déterminer l’efficacité d’une intervention sur
les partenaires de communication ; elles ont été jugées très efficaces, avec plus de
preuves disponibles pour les participants de moins de 12 ans, porteurs d’une
déficience intellectuelle ou d’un TSA. En effet, l’efficacité de la communication avec un
dispositif de CAA dépend à la fois des compétences de l’individu et de ses partenaires
de communication (Kent-Walsh & Mcnaughton, 2005).
Cette approche systémique, centrée sur l’enfant et tout le système qui l’entoure, est
d’ailleurs présente dans les recommandations actuelles. Les recommandations de
bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) (2012) pour les enfants porteurs
de TSA indiquent de mener une réflexion approfondie sur l’accueil des parents et de
leur enfant, en prenant en compte les diversités culturelles, sociales, économiques. La
HAS (2017) préconise des actions de formation à destination des professionnels
exerçant en établissement de santé accueillant des personnes en situation de
handicap, notamment sur des sujets tels que les modalités de communication. Une
étude sur 15 643 enfants avec BCC (Andzik, Schaefer, Nichols, & Chung, 2017) pointe
la nécessité pour les enseignants d’être entraînés à des interventions multimodales en
termes de CAA. Enfin, la littérature relève l’émergence de pratiques centrées sur la
famille, où les familles sont décisionnaires, avec l’idée que ce sont elles qui
connaissent au mieux les besoins de l’enfant (Mandak & Light, 2017). Ces pratiques
se doivent d’être individualisées et flexibles (Dunst, Trivette, & Hamby, 2007), basées
sur la confiance, le respect et la communication ouverte (Mandak & Light, 2017).
3. Comment agir sur l’environnement ?
3.1.
Développer les compétences des partenaires de communication
Du point de vue des personnes utilisant la CAA, des interventions auprès des
partenaires de communication sont nécessaires pour les aider à devenir des
communicateurs actifs (Midtlin, Næss, Taxt, & Karlsen, 2015). Il existe différentes
7
stratégies qui permettent de soutenir le développement syntaxique, sémantique,
l’utilisation des morphèmes grammaticaux, ainsi que le développement pragmatique
du langage (Beukelman & Mirenda, 2017). Ainsi, être partenaire de communication
nécessite d’avoir une bonne connaissance et une bonne accessibilité de l’outil de
langage (Cataix-Nègre, 2017b). Ce dernier doit être en mesure de répondre à la
personne avec BCC et de l’aider à développer sa communication (Beukelman &
Mirenda, 2017). Il doit également être un partenaire de communication motivant, pour
favoriser la communication (Ahern, 2016). L’assistant de communication doit avoir des
compétences communicatives linguistiques, opérationnelles, sociales et stratégiques
(Beukelman & Mirenda, 2017; Light, 1988). Des comportements entravant la
communication entre la personne avec BCC et ses partenaires ont été relevés :
contrôle de la conversation par les partenaires en posant des questions fermées voire
directives, manque de temps laissé à la personne avec BCC pour élaborer sa réponse,
ignorance de la personne avec
BCC,
sous-estimation de ses
capacités
communicatives (Collier, Blackstone, & Taylor, 2012). En ce sens, l’apport d’un bain
de langage réceptif et la stimulation du langage assisté, par la modélisation, sont les
principaux leviers permettant l’efficacité du dispositif de CAA.
Ainsi, plusieurs
techniques de modelage du langage ont été développées : stimulation langagière
assistée, système pour le langage augmenté, modelage du langage assisté
(Beukelman & Mirenda, 2017). Ces approches permettent un enseignement naturel
du langage, réduisant le besoin d’apprentissage explicite (Annexe D : Le rôle de
l’environnement d’apprentissage du langage assisté (Gayle Porter, 2004). Cette
stimulation doit avoir lieu de manière intensive, dans tous les environnements (Ahern,
2016). La personne avec BCC a besoin d’imiter un modèle, et éventuellement d’être
imitée et soutenue dans toutes ses tentatives d’expression (Cataix-Nègre, 2017a). Il
semble important d’utiliser le PODD® pour « apporter une stimulation réceptive dans
des contextes authentiques » (Porter & Burkhart, 2010) et permettre l’utilisation du
même vocabulaire en réception et en expression. La modélisation assistée est une
pratique fondée sur des données probantes (Lynch et al., 2018) ; elle permet à la fois
d’apprendre des symboles, mais également leur utilisation, pour les utiliser ensuite de
manière autonome (Porter & Burkhart, 2010). En effet, apprendre à utiliser la CAA
n’est pas un processus intuitif (Kent-Walsh et al., 2015), notamment pour un
environnement oralisant (Cataix-Nègre, 2017a).
8
3.2.
Format d’intervention auprès des partenaires de communication
Une étude de Costigan et Light (2010) décrit une formation initiale en CAA
« minimale » des orthophonistes, enseignants spécialisés et ergothérapeutes, et
indique que certains professionnels peuvent être diplômés avec pas ou peu
d’exposition en CAA et de connaissances et compétences dans ce domaine. Pour
pallier ce manque de formation des professionnels, Kent-Walsh & Mcnaughton (2005)
proposent un modèle d’instruction des partenaires de communication. Ce modèle
propose tout d’abord d’engager les partenaires de communication au programme
d’enseignement, de leur décrire, de leur démontrer puis de les faire nommer les étapes
de la stratégie choisie. Il est ensuite proposé une pratique contrôlée, puis avancée de
la stratégie, avec feed-back du formateur. Enfin, l’instructeur aide les partenaires de
communication à développer une stratégie d’action à long terme et à généraliser la
stratégie dans de multiples contextes (Annexe B). Concernant l’entourage familial de
la personne à BCC, des critères d’efficacité d’une prise en charge centrée sur la famille
sont proposés par Kaiser & Hancock (2003) : laisser les parents choisir le moment
pour développer de nouvelles compétences, leur enseigner des stratégies adaptées,
basées sur les preuves, et pouvant être mise en œuvre dans des situations
d’interactions naturelles ; enseigner aux parents de manière adaptée et individualisée.
En effet, le parent a un rôle majeur dans le soutien à la communication de son enfant.
En ce sens, ce parent « expert » de son enfant se doit d’avoir toute sa place dans
l’intervention, et même participer au développement d’applications de CAA (Light &
McNaughton, 2012). Par ailleurs, Lynch et ses collaborateurs ont publié une revue
systématique (2018) qui leur a permis d’identifier les principales stratégies
d’instruction pour les partenaires de communication : la modélisation aidée de la CAA,
les interventions basées sur la narration lors de routines, la fourniture d’opportunités
de communication avec des guidances hiérarchisées. On note également
l’émergence, dans le domaine de la CAA, de la modélisation par la vidéo (videomodeling) ; des familles proches de personnes à BCC ont décrit le fait de regarder des
vidéos d’enfants et de partenaires utilisant la CAA comme élément utile lors de la
formation (Porter, 2007). Le video-modeling correspond à une forme d’apprentissage
par observation : les comportements désirés sont appris en observation d’une
démonstration vidéo, puis en imitant le modèle. Le video-modeling serait, selon la
littérature, une pratique basée sur les preuves (National Professional Development
9
Center on Autism Spectrum Disorder, 2001). D’autres éléments ont été décrits comme
utiles par les familles : discussions autour de la CAA et du PODD®, informations
écrites, présentation de modèles, participation à des groupes. En définitive, les
stratégies d’enseignements employées dans les interventions en CAA ont un impact
important sur l’efficacité du traitement (Lynch et al., 2018).
3.3.
Limites rencontrées
Certaines recherches indiquent que de nombreux utilisateurs de CAA échouent à
généraliser leurs comportements communicatifs dans d’autres contextes, tâches, avec
d’autres partenaires (Light, 1988). Le plus délicat pour les professionnels et les
partenaires reste d’inclure le dispositif dans la vie quotidienne (Cataix-Nègre, 2017b),
afin d’aboutir à une communication autonome (Porter & Burkhart, 2010). Cette
généralisation est d’autant plus importante que les personnes avec BCC sont de plus
en plus incluses dans des environnements familiaux, scolaires, sociaux, d’emploi
(Light & McNaughton, 2012).
Kaiser & Hancock (2003) relèvent par ailleurs plusieurs limites des interventions
centrées sur les familles : éviter de remplacer le rôle de parent par le rôle d’enseignant
de leur enfant ; la nécessité de services répondant spécifiquement aux besoins des
parents ; la stigmatisation possible des parents par les professionnels les estimant trop
peu capables de soutenir le développement de leur enfant. Des auteurs relèvent une
faiblesse des services de CAA en lien avec des facteurs financiers et culturels (Chung
& Stoner, 2016). Les limites à la mise en place de la CAA sont nombreuses et peuvent
être liées à des caractéristiques liées à la personne utilisant la CAA, à sa famille, aux
professionnels ou encore à des caractéristiques propres au système de CAA choisi
(Chung & Stoner, 2016). Le temps nécessaire à accorder à la mise en place de l’outil
et à la formation des partenaires de communication est également décrit comme un
frein (Bailey, Parette, Stoner, Angell, & Carroll, 2006). Ainsi, une formation des
partenaires de communication dans le domaine de la CAA est indispensable. Elle
nécessite de nombreuses compétences de la part des différents acteurs ; néanmoins,
la mise en œuvre de ces formations peut rencontrer certains obstacles.
L’étude cherche à effectuer une analyse des pratiques professionnelles afin d’observer
les modalités de mise en place des classeurs de communication PODD® par les
orthophonistes, et particulièrement l’intervention auprès des partenaires de
communication.
10
III.
1.
Méthode
Objectifs du projet
L’objectif du mémoire est d’effectuer un état des lieux de la pratique orthophonique
avec le PODD®, afin d’observer en quoi l’approche PODD® peut modifier la pratique
professionnelle orthophonique auprès de patients avec BCC. Un questionnaire
adressé aux orthophonistes formés au PODD® permettra d’observer les modalités de
mise en place du PODD®, en s’intéressant d’une part aux patients à BCC utilisant le
PODD®, d’autre part aux partenaires de communication et à leur éventuelle formation.
Pour atteindre cet objectif et recueillir le maximum d’expériences de cliniciens, un
questionnaire en ligne a été transmis aux orthophonistes.
2.
Population
La population concerne les orthophonistes, logopèdes ou logopédistes exerçant dans
des pays francophones (France, Québec, Belgique, Suisse), utilisant l’approche
PODD® dans leur pratique, quels que soient leurs lieux et modes d’exercice. Des
critères d’inclusion, concernant la formation et/ou l’utilisation régulière du PODD®, ont
été intégrés au début du questionnaire. Aucun critère d’exclusion n’a été défini,
l’objectif étant de recueillir les pratiques des orthophonistes utilisant le PODD®, dans
leur diversité.
3.
Matériel
3.1.
Justification du choix de l’outil d’investigation
Pour élaborer l’étude, le format du questionnaire a été choisi, afin d’établir un état des
lieux de la pratique par les orthophonistes concernés. Le choix du questionnaire est
un moyen fiable de recueillir des informations pour une analyse et une confrontation
des pratiques professionnelles.
Ce questionnaire est auto-administré, permettant une facilité de réponse ;
l’inconvénient pouvant être l’ambiguïté de certaines questions.
3.2.
Conception du questionnaire
La conception du questionnaire a nécessité l’utilisation d’un vocabulaire cohérent avec
la littérature scientifique actuelle pour permettre une bonne compréhension des termes
utilisés. Pour élaborer le questionnaire, le programme « GoogleForm » a été utilisé.
Cet outil permet de créer et de diffuser le questionnaire grâce à un lien permettant de
limiter le nombre de passation à une par personne ; l’inconvénient de ce mode de
11
récolte est la protection des données. Le questionnaire est composé de 4 parties :
lieu(x) et mode(s) d’exercice, formation à l’approche PODD® (année, expérience avec
le PODD®, appropriation de l’outil, autres formations en CAA), intervention
orthophonique avec l’approche PODD® (âges et pathologies des patients concernés,
rythme de l’intervention, contacts avec les partenaires de communication), formation
éventuelle des partenaires de communication (format et moment de l’intervention,
objectifs, contenu, public concerné, limites et éléments facilitants). Le questionnaire
est présenté en intégralité en annexe
Annexe F : Questionnaire adressé aux orthophonistes).
3.3.
Types de questions
Berthier (2016) décrit les grands types de questions possibles. Le questionnaire
regroupe majoritairement des questions de comportements (permettant de décrire les
pratiques des répondants), des questions d’opinions (interrogeant les manières de
penser ou juger), et des renseignements signalétiques (donnant des informations sur
l’identité des répondants). Dans le questionnaire, la majorité des questions sont de
type fermé, pour permettre une lecture facile et claire des questions posées, et des
résultats facilement analysables ; cela permet également aux orthophonistes de
répondre rapidement au questionnaire (entre cinq et dix minutes) et éviter un effet de
fatigabilité sur les dernières questions. En fin de questionnaire, deux questions
ouvertes ont pour objectif une description neutre de la pratique par les orthophonistes,
afin de ne pas influencer les répondants avec des propositions et ainsi permettre une
liberté de réponse. Des tribunes libres ont été incluses à la fin de chaque partie, pour
permettre aux orthophonistes d’indiquer si nécessaire des précisions.
3.4.
Clarté et neutralité du questionnaire
Lors de l’élaboration du questionnaire, une importance a été accordée à la clarté des
questions, pour en faciliter la compréhension, et à leur neutralité, pour assurer une
authenticité des réponses et des pratiques professionnelles associées. De brèves
explications ont été ajoutées avant certaines questions, notamment pour préciser
certains points terminologiques. Une attention a été portée à l’ajout d’une proposition
« autre » à chaque question, pour permettre aux répondants d’indiquer des réponses
non proposées. La fréquence des pratiques a été mesurée à l’aide d’une échelle
objective, identique tout au long du questionnaire.
12
3.5.
Validation : pré test
Avant l’envoi définitif, le questionnaire a été relu par la directrice du mémoire et une
orthophoniste utilisant très régulièrement la CAA dans sa pratique. Ensuite, le
questionnaire a été soumis à une phase de pré-test, afin d’évaluer la facilité de
compréhension, le degré d’acceptation, la facilité d’interprétation. Ainsi, 3
orthophonistes utilisant le PODD® dans leur pratique (chacun ayant un mode
d’exercice différent : libéral, salariat ou mixte) ont répondu au questionnaire et ont pu
apporter leur avis sur plusieurs points : clarté et pertinence des questions, durée de
réponse au questionnaire adaptée ou non. Le questionnaire ayant été modifié suite à
leurs remarques ; les orthophonistes ayant participé au pré-test n’ont pas été incluses
dans l’échantillon final, afin d’éviter un biais de passation.
4. Procédure
Le questionnaire a été diffusé par voie électronique, afin d’interroger un grand nombre
de personnes, avec des délais de collecte raccourcis. Il a ainsi été transmis par mail,
grâce à des contacts récupérés lors d’une formation PODD®. Certains orthophonistes
ont pu transmettre le questionnaire à leurs collègues formés. La formatrice de
l’association CAApables, qui organise des formations à l’approche PODD®, a pu
partager le questionnaire sur sa liste de diffusion. Le questionnaire a également été
partagé sur des réseaux d’orthophonistes travaillant avec une population avec TSA,
Paralysie Cérébrale, ou utilisateurs de CAA, susceptibles d’utiliser le PODD®. Lors de
la diffusion du questionnaire, une notice d’information a été jointe ; un texte introductif
présentant les objectifs, le plan du questionnaire et la durée approximative de réponse
a été inclus au début du questionnaire. A la fin du questionnaire, il était proposé aux
répondants de laisser leurs coordonnées, afin d’être recontactés, s’ils le souhaitent,
pour leur transmettre le travail final (tout en garantissant leur anonymat lors de la
publication des données).
Le recueil de données a été effectué du 18 décembre 2017 au 11 mars 2018. Des
relances ont été effectuées régulièrement pour obtenir un échantillon le plus complet
et le plus représentatif possible des orthophonistes et de leur pratique.
Afin de faciliter le traitement des données, l’ensemble des données anonymisées a été
synthétisé dans un tableur Excel. Ce tableur a permis de croiser les variables
pertinentes pour l’étude.
13
IV.
Résultats
Cette partie présentera objectivement les résultats issus de l’analyse des
orthophonistes au questionnaire. Après avoir détaillé le profil des orthophonistes ayant
répondu au questionnaire et leur formation au PODD (classeurs de communication à
organisation pragmatique) et en Communication Alternative et Améliorée (CAA),
l’utilisation du PODD dans la pratique orthophonique sera présentée, ainsi que leurs
liens avec les partenaires de communication des patients utilisant le PODD et les
éventuelles formations mises en place.
1. Echantillon : profil des répondants
L’échantillon se compose de 21 orthophonistes francophones ayant répondu au
questionnaire. Le choix a été fait de ne pas se limiter aux orthophonistes ayant effectué
la formation au PODD ; 2 orthophonistes ont répondu au questionnaire en indiquant
avoir lu de nombreux articles sur le sujet et utilisé régulièrement le PODD dans leur
pratique, sans toutefois avoir effectué la formation. Cependant, un répondant au
questionnaire a été exclu de l’échantillon car il n’indiquait ne pas être formé et ne
jamais utiliser le PODD dans sa pratique, ses réponses n’étant pas représentatives de
la population. Cet échantillon de 21 orthophonistes est satisfaisant et semble
représentatif de la population concernée, peu de formations ayant eu lieu dans des
pays francophones.
L’étude s’attache exclusivement à la pratique des orthophonistes francophones. Sur
les 21 réponses, 19 orthophonistes exercent en France, et 2 exercent en Belgique.
Parmi les 21 orthophonistes ayant répondu au questionnaire, 9 orthophonistes
indiquent exercer en libéral (43%), 5 en salariat (24%) et 7 ont un exercice mixte
(salariat et libéral) (33%). Selon la Direction de la Recherche, des Etudes, de
l’Evaluation et des Statistiques (2018), en France entière, 81,3% d’orthophonistes
exercent en libéral ou en mixte au 1er janvier 2017. L’étude comporte 16/21
orthophonistes exerçant en libéral ou en mixte, soit 76%, ce qui est légèrement
inférieur à la moyenne nationale.
L’échantillon représente une grande variété de structures hospitalières et médicosociales. Certains orthophonistes ont indiqué avoir plusieurs emplois en salariat. Sur
les 12 orthophonistes ayant indiqué exercer en salariat ou en mixte, 4/12 (33%)
exercent en Institut Médico-Educatif (IME), 4/12 (33%) exercent en Institut d’Education
Motrice (IEM), 2/12 (17%) exercent en Institut Médico-Professionnel ; les autres
14
structures sont chacune représentées par un orthophoniste (1/12, soit 8%) : Service
d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD), Centre d’Education Motrice
(CEM), Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP), Centre Hospitalier, Soins de
Suite et de Réadaptation (SSR) pédiatrique. De plus, une logopède indique exercer
en école en Belgique, les modes d’exercices possibles étant différents en Belgique.
2. Formation des orthophonistes au PODD et à la CAA
Parmi l’échantillon, 19/21 orthophonistes (90%) indiquent avoir effectué une formation
à l’approche PODD ; 2/21 orthophonistes (10%) n’ont pas effectué la formation mais
ont pu lire des ouvrages ou articles sur le sujet. Concernant la date de formation des
orthophonistes, 8/21 ont effectué la formation en 2017 (38%), 5/21 l’ont effectué en
2016 (24%), 3/21 orthophonistes se sont formés en 2015 (14%), 1/21 en 2014 (5%) et
2/21 ont une formation antérieure à 2014 (10%).
Concernant l’utilisation du PODD® par les orthophonistes, sur échelle de 1 (« je n’ai
pas utilisé le PODD dans ma pratique depuis la formation » à 8 (« j’utilise très
fréquemment le PODD dans ma pratique »), aucune orthophoniste n’indique « 1 » ;
5/21 orthophonistes indiquent « 2 », soit 24% ; 5/21 orthophonistes indiquent « 3 »,
soit 24% des répondants ; 1/21 orthophoniste indiquent « 4 », représentant 5% des
répondants ; 1/21 orthophoniste indique « 5 », soit 5% ; 5/21 orthophonistes répondent
« 6 » soit 24% ; 1/21 orthophoniste indique « 7 » soit 5% : et 4/21 orthophonistes
répondent utiliser très fréquemment le PODD dans leur pratique, soit 19%.
Nombre d'orthophonistes
Fréquence d'utilisation du PODD
6
5
4
3
2
1
0
5
5
5
4
1
1
4
5
1
0
1
2
3
6
7
8
Note attribuée
Figure 1: Fréquence d'utilisation du PODD
La répartition de la fréquence d’utilisation du PODD est assez hétérogène ; la
moyenne des notes attribuées se situe à 4,5, et la médiane est de 4 (la moitié des
15
répondants a attribué une note inférieure ou égale à 4 ; l’autre moitié a attribué une
note supérieure ou égale à 4).
Concernant l’appropriation au PODD, 10 orthophonistes sur 21, soit 48% des
répondants, déclarent avoir une appropriation du PODD « normale ». Pour 7/21 (33%),
cela a été difficile ; pour 1/21 orthophoniste (5%), l’appropriation du PODD a été très
difficile ; 3/21 orthophonistes indiquent s’être appropriés facilement le PODD (14%),
aucun orthophoniste ne déclare se l’être approprié très facilement.
Une majorité d’orthophonistes (20 répondants sur 21) sont formés à d’autres outils,
approches ou dispositifs de CAA, soit 95% ; 1 orthophoniste indique n’être formé à
aucune autre forme de CAA, soit 5%. Parmi les 20 orthophonistes déclarant être
formés à d’autres outils, 15/20 déclarent être formés au Système de Communication
par Echanges d’Images (PECS), soit 75% ; 16/20 sont formés au programme
Makaton, ce qui représente 80% des répondants ; enfin, 10/20 sont formés à des
synthèses vocales (50%). Certains orthophonistes indiquent également être formés à
des applications sur tablettes telles que GoTalk®, Nikitalk®, TalkingMats®.
3. Pratiques actuelles des orthophonistes avec le dispositif PODD
Le dispositif PODD est utilisé auprès de patients avec Besoins Complexes de
Communication (BCC), avec des pathologies variées. Une majorité d’orthophonistes
ayant répondu au questionnaire utilisent le PODD avec des patients porteurs de TSA
(14/21 répondants, soit 67%) ; 12/21 orthophonistes, soit 57%, l’utilisent avec des
patients porteurs de paralysie cérébrale ; 57% (12/21 orthophonistes) utilisent le
PODD auprès de patients avec déficience intellectuelle ; 10 orthophonistes sur 21
(48%) mettent en place le PODD auprès de patients avec trouble développemental du
langage ; 5/21 orthophonistes l’utilisent auprès de patients avec lésions cérébrales
acquises (24%) ; 2 orthophonistes sur 21 (10 %) indiquent l’utiliser avec des patients
porteurs de maladies génétiques, trisomie 21 ou autres syndromes.
Globalement, l’approche PODD est utilisée et adaptable à tous les âges de la vie,
majoritairement auprès d’enfants d’âge pré-scolaire ou scolaire. Plus précisément,
5/21 des orthophonistes, soit 24%, utilisent le PODD avec des enfants entre 0 et 3
ans ; 13 orthophonistes sur 21 (62%) indiquent l’utiliser auprès de 3-6 ans ; 13
orthophonistes sur 21, soit 62%, précisent utiliser le PODD avec des enfants de 6 à
12 ans ; 6/21 orthophonistes, soit 29%, utilisent le PODD avec des adultes (plus de 18
16
ans). Cette variation d’âge peut avoir un lien avec la prise en charge des patients
accueillis dans les structures où exercent les orthophonistes en salariat.
La majorité des orthophonistes (11/21, soit 52%) effectuent une séance orthophonique
par semaine avec le PODD ; 33% des orthophonistes (7/21) effectuent 2 séances
hebdomadaires ; 2/21 orthophonistes, soit 10%, indiquent effectuer plus de 2 séances
hebdomadaires avec le PODD. Aucun orthophoniste (0/21) n’indique utiliser le PODD
moins d’une fois par semaine.
4. Partenariat entre l’orthophoniste, le patient et ses partenaires de
communication
La totalité des orthophonistes interrogés (21/21, soit 100%) déclarent être en contact
avec les partenaires de communication. Lorsque l’on questionne les orthophonistes
sur la présence des partenaires de communication en séance d’orthophonie, 4/21
orthophonistes
(19%)
indiquent
effectuer
systématiquement
les
séances
d’orthophonie en présence des partenaires de communication ; pour 10% des
orthophonistes (2/21), les partenaires sont présents pendant au moins 2 séances sur
3 ; 8/21 orthophonistes (38%) indiquent que les partenaires sont parfois présents ;
pour 1 orthophoniste (5%), les partenaires de communication ne sont jamais présents
lors des séances.
Partenaires de communication en contact avec les
orthophonistes
86%
20
15
48%
43%
10
9
10
5
18
0
Partenaire à vie
Amis intimes, parentés Professionnels salariés
5%
1
Partenaires non
familiers,
connaissances
Figure 2: Partenaires de communication en contact avec les orthophonistes
Les orthophonistes indiquent majoritairement être en lien avec les professionnels
salariés (18/21 soit 86%) ; 48% des orthophonistes (10/21) précisent être en lien avec
des partenaires à vie ; 9/21 orthophonistes (43%) sont en contact avec des amis
intimes et/ou parentés du patient ; 1 orthophoniste (5%) déclare être en contact avec
des partenaires non familiers et/ou connaissances.
17
24% des orthophonistes interrogés (5/21) indiquent ne jamais déterminer de partenaire
de communication complice/privilégié ; 8/21 orthophonistes (38%) le déterminent
parfois ; 1/21 orthophoniste (5%) déclare le déterminer 1 fois sur 2 ; 1/21 orthophoniste
(5%) déclare déterminer environ 2 fois sur 3 un partenaire de communication
complice ; pour 24% des orthophonistes (5/21), un partenaire de communication
complice est toujours identifié.
5. Formation des partenaires de communication à l’utilisation du PODD
76% de l’échantillon, soit 16 orthophonistes sur 21, déclarent mettre en place une
formation des partenaires de communication. Ainsi, seront considérés pour la suite de
cette partie, seulement les 16 orthophonistes ayant déclaré effectuer une formation
destinée aux partenaires de communication. Lorsque les orthophonistes sont
interrogés sur les types de partenaires de communications concernés par cette
formation, 10/16 orthophonistes (63%) indiquent l’effectuer auprès des partenaires à
vie ; 5/16 orthophonistes (31%) adressent cette formation aux amis intimes et/ou
parentés du patient concerné ; 12/16 orthophonistes (75%) précisent adresser la
formation aux professionnels salariés ; aucun orthophoniste (0/16) ne forme les
partenaires non familiers ou les connaissances.
Partenaires de communication concernés par une formation
14
75%
12
10
8
63%
12
10
6
31%
4
5
0%
2
0
0
Partenaire à vie
Amis intimes, parentés
Professionnels salariés
Partenaires non familiers,
connaissances
Figure 3: Partenaires de communication concernés par une formation
On retrouve une répartition similaire aux partenaires de communication avec lesquels
les orthophonistes sont en contact : les formations de partenaires de communication
s’adressent majoritairement aux professionnels salariés, puis aux partenaires à vie, et
ensuite aux amis intimes et/ou parentés.
18
88% des orthophonistes (14/16) indiquent effectuer cette formation pendant la séance
d’orthophonie du patient concerné ; pour 75% des orthophonistes (12/16), cela a lieu
en dehors du temps dédié à la séance.
Concernant le format de la formation proposée, la totalité des orthophonistes (16/16
soit 100%) informent les partenaires de communication par voie orale ; 50% des
orthophonistes (8/16) ont recours à des informations écrites ; 31% (5/16
orthophonistes) déclarent fournir un classeur de communication vierge aux partenaires
concernés ; 25% (4/16) utilisent l’outil vidéo ; 19% (3/16) des orthophonistes
organisent des mises en situation ; aucun orthophoniste ne déclare mettre en place
des groupes de familles (0/16). Certains orthophonistes indiquent en commentaires
être limités dans la forme de la formation qu’elles peuvent mener : manque de temps,
de disponibilité des partenaires, manque de moyens mis en œuvre par la structure,
peu de soutien de la hiérarchie, etc. Un répondant note également avoir observé une
grande efficacité des vidéos, mais une difficulté à les mettre en place.
Les objectifs développés par les orthophonistes dans ces formations aux partenaires
de communication sont nombreux : permettre l’utilisation du PODD au quotidien (95%
des orthophonistes interrogées, 20/21) ; autonomiser l’enfant et ses proches (15/21
orthophonistes, soit 71%) ; aider dans l’acquisition de nouvelles fonctions de
communication (13/21 orthophonistes, soit 62%) ; ajuster le vocabulaire présent dans
le PODD (11 orthophonistes sur 21, soit 52%).
Les orthophonistes pouvaient ensuite qualifier à l’aide de 3 mots ou groupes de mots
ce qui, selon eux, facilite la mise en œuvre d’une formation des partenaires de
communication au PODD. Il ressort que les orthophonistes évoquent les aspects
temporels (régularité du suivi, disponibilité), la motivation du patient, de son entourage
et des partenaires de communication (motivation, intérêt, plaisir, partage, efficacité)
ainsi qu’un fort lien avec le quotidien et le milieu écologique. Les orthophonistes
indiquent être aidés par des situations dans lesquelles le PODD présente un fort
intérêt, tels que les moments de crises et les ruptures de communication. Les qualités
dont doivent faire preuve les professionnels sont également évoquées par les
orthophonistes : modélisation, anticipation, adaptation, bienveillance, confiance,
persuasion, ténacité, implication, manipulation, écoute. Enfin, les orthophonistes
19
notent l’importance d’un travail en équipe : partenariat, concordance, ouverture
d’esprit, témoignages d’autres partenaires, implication, co-utilisation, communication.
Les orthophonistes ont ensuite été interrogés sur les éléments qui, selon eux, rendent
difficile la mise en œuvre d’une formation à destination des partenaires de
communication. La notion de temps et de disponibilité est reprise par beaucoup
d’orthophonistes (temps nécessaire à la formation, nécessité de régularité, absence
de temps dédié, peu de séances, organisation, difficulté d’intégration dans les
habitudes). Les orthophonistes évoquent également des notions liées à la formation et
aux savoirs des partenaires de communication : méconnaissance de la CAA par les
professionnels, manque d’engagement, manque de connaissances de base, crainte
de mal faire, manque de retours d’expériences. Plusieurs orthophonistes notent
également un défaut d’investissement, notamment en termes de fréquence
d’utilisation. Certaines limites d’ordre formel sont relevées, concernant la traduction
des outils, le faible nombre de formateurs, la complexité, la difficulté de procuration et
de prise en main des outils. Des limites institutionnelles sont également précisées :
hiérarchie, refus du système, fermeture d’esprit, priorités.
6. Spécificités liées au mode d’exercice
Selon le mode d’exercice des orthophonistes, l’exercice libéral semble offrir plus de
possibilités d’effectuer les séances en présence des partenaires de communication,
en comparaison avec les exercices en salariat et mixte.
Mode d'exercice
Salariat uniquement (N=5)
Mixte (N=7)
Salariat et mixte (N=12)
Libéral uniquement (N=9)
Séances en présence des partenaires de
communication
Au moins 2
Jamais Parfois 1 fois 2
Toujours
fois sur 3
0%
60%
40%
0%
0%
0%
43%
29%
14%
14%
0%
50%
33%
8%
8%
11%
22%
22%
11%
33%
Tableau 1: Séances en présence des partenaires de communication, selon le
mode d'exercice
Les types de partenaires avec lesquels les orthophonistes sont en contact semblent
également être différents selon le mode d’exercice : les orthophonistes exerçant
uniquement en libéral semblent avoir moins de liens avec les professionnels salariés,
en comparaison avec les orthophonistes exerçant en salariat et/ou en mixte ; les
20
exercices libéral et mixte semblent quant à eux offrir plus d’opportunités d’échanges
avec les partenaires à vie et les amis intimes et parentés.
Mode d'exercice
Contacts avec les partenaires de communication
Partenaire
à vie
Salariat uniquement (N=5)
Mixte (N=7)
Salariat et mixte (N=12)
Libéral uniquement (N=9)
Amis intimes, Professionnels
parentés
salariés
0%
71%
42%
56%
20%
43%
33%
56%
Partenaires non
familiers,
connaissances
Non
concerné
0%
14%
8%
0%
0%
0%
0%
0%
100%
100%
100%
67%
Tableau 2 : Types de partenaires de communication en contact avec les
orthophonistes, selon le mode d'exercice
Concernant la mise en place de formation à destination des partenaires de
communication, les orthophonistes exerçant en libéral semblent moins pouvoir en
mettre en place, en comparaison aux orthophonistes exerçant en salariat et/ou en
mixte.
Mode d'exercice
Salariat uniquement (N=5)
Mixte uniquement (N=7)
Mise en place de formation aux partenaires de communication
Oui
Non
100%
0%
71%
29%
Salariat et mixte (N=12)
83%
17%
Libéral uniquement (N=9)
67%
33%
Tableau 3 : Mise en place de formation aux partenaires de communication, selon
le mode d'exercice
Les types de partenaires concernés par cette formation semblent également différer
selon le mode d’exercice : les professionnels salariés bénéficient plus de formation en
salariat et/ou mixte qu’en libéral.
Mode d'exercice
Salariat uniquement
(N=5)
Mixte uniquement (N=7
Salariat et mixte (N=12)
Libéral uniquement (N=9)
Types de partenaires concernés par une formation
Partenaires Amis intimes / Professionnels Partenaires non
à vie
parentés
salariés
familiers
40%
0%
80%
0%
43%
42%
56%
43%
25%
22%
71%
75%
33%
0%
0%
0%
Tableau 4: Types de partenaires concernés par une formation, selon le mode
d'exercice
21
V.
Discussion
1. Rappel du contexte
Les classeurs de communication à organisation pragmatique PODD® constituent un
dispositif de CAA robuste, dont l’utilisation est dépendante de la compétence des
partenaires de communication. Cette étude a pour objectif d’effectuer un état des lieux
des pratiques actuelles avec l’outil PODD® et les principes liés à cette approche, à
l’aide d’un questionnaire adressé aux orthophonistes, s’intéressant notamment aux
partenaires de communication des patients à BCC et à leur éventuelle formation par
les orthophonistes.
2. Mise en lien avec les recherches antérieures
2.1.
Pratiques orthophoniques avec le PODD®
2.1.1. Etat des lieux des pratiques actuelles
Les résultats issus du questionnaire permettent de dégager un état des lieux des
pratiques actuelles avec le PODD®. La formation des orthophonistes au PODD® est
récente ; l’appropriation des orthophonistes à cette approche apparaît assez
hétérogène, certains s’approprient facilement l’outil, d’autres plus difficilement,
certainement en lien avec la complexité de cet outil robuste.
Le PODD® est utilisé tant en libéral qu’en structure, auprès d’enfants et d’adultes
d’âges et de pathologies variées. Les orthophonistes sont tous en lien avec les
partenaires de communication des patients concernés et tentent de mettre en place
des formations des partenaires de communication, sous diverses formes, avec des
objectifs communs, malgré de nombreuses limites relevées. Des différences semblent
apparaître selon les modes d’exercices des orthophonistes : l’exercice en salariat
semble permettre plus de contacts et de formation à destination des partenaires de
communication, particulièrement les professionnels salariés.
L’utilisation du PODD® est en émergence auprès de patients avec Trouble Du
Langage (anciennement appelé dysphasie ou trouble spécifique du langage oral)
(Bishop, Snowling, Thompson, & Greenhalgh, 2017). L’utilisation du PODD tend ainsi
à se diversifier, tant au niveau des âges des patients, de leurs pathologies, et des
structures dans lesquelles exercent les orthophonistes utilisant ce dispositif. Peu
d’études décrivent en effet l’intérêt de la CAA auprès d’enfants porteurs de troubles du
langage ; la littérature actuelle sur le PODD® décrit majoritairement cette approche
auprès d’enfants porteurs de TSA, déficience intellectuelle et paralysie cérébrale
22
(Porter & Cafiero, 2009). Il est cependant important de garder à l’esprit que la
Communication Alternative et Améliorée est introduite en fonction de symptômes, et
non de pathologies (Cataix-Nègre, 2017a).
2.1.2. Spécificité et complémentarité des partenaires de communication
Le partenaire de communication constitue un acteur essentiel auprès des personnes
à BCC (Cataix-Nègre, 2017a) ; les orthophonistes interrogés déclarent être
systématiquement en lien avec ces partenaires qui, selon Midtlin et al., permettent aux
personnes à BCC de devenir des communicateurs actifs (2015). L’apport d’un travail
en équipe est pertinent et permet d’allier les forces des différents types de partenaires.
La littérature suggère de former une équipe (Beukelman & Mirenda, 2017), qui peut
être composée de 4 ou 6 personnes (Johnson et al., 2006); les orthophonistes
semblent, en clinique, préférer identifier un partenaire de communication privilégié ou
complice, par lequel les informations circuleraient plus facilement. L’utilisation de
l’inventaire réseaux sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) permet d’identifier les
proches de l’enfant qui pourraient bénéficier d’une formation pour s’améliorer en tant
que partenaires (E. Cataix-Nègre, 2017). Une identification plus rapide de ces
partenaires est possible : un mémoire d’orthophonie propose d’utiliser une version
révisée
(Odiau-Lamiset, 2010) et suggère d’identifier les partenaires de
communication significatifs, selon différents critères (Annexe E : Identification des
partenaires de communication significatifs – version révisée du questionnaire Réseaux
Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010)). Il paraît en effet important d’identifier les spécificités
de chaque partenaire et de s’y adapter. Les professionnels salariés sont définis par
Blackstone comme les personnes à qui un salaire est versé pour intervenir auprès de
l’individu. Les partenaires à vie, définis comme « membres de la famille avec qui
l’individu vit ou entretient des relations de parenté » (Blackstone & Hunt-Berg, 2003)
ont besoin d’être accompagnés, dans le respect de la relation parent-enfant (CataixNègre, 2017a). Les partenaires de communication se complètent et évoluent ; l’objectif
étant, à terme, d’aboutir à une autonomie de communication entre la personne à BCC
et ses partenaires à vie.
Porter (2007) définit les partenaires de communication qui doivent être formés en 2
types : les partenaires ayant besoin de compétences suffisantes pour interagir avec la
personne à BCC, et les partenaires ayant un rôle dans le développement de sa
communication.
23
La personne à BCC et ses partenaires à vie acquièrent ainsi, au-delà du handicap de
communication partagé, des savoirs partagés afin d’interagir au mieux, ensemble.
2.1.3. Approche écologique liée au PODD®
L’approche PODD®, par l’organisation de son vocabulaire, permet de faciliter l’accès
au vocabulaire pour la personne à BCC et ses partenaires de communication (Porter
& Cafiero, 2009), en réduisant le temps et les compétences nécessaires pour la
réalisation
et l’utilisation de livres à organisation pragmatique. Le PODD® peut
cependant nécessiter un temps d’adaptation et une certaine technique ; certains
orthophonistes interrogés indiquent avoir une appropriation difficile de l’outil ;
l’appropriation d’un outil de CAA est en effet un dispositif complexe, qui nécessite un
ajustement permanent de l’utilisateur et de ses partenaires (Beukelman & Mirenda,
2017). Les branches pragmatiques du PODD®, basées sur des liens prédictifs,
facilitent l’élaboration du message (Porter, 2007).
2.2.
Stratégies de formation des partenaires de communication
2.2.1. Contenu : différentes stratégies à enseigner aux partenaires
L’objectif majeur de la formation des partenaires de communication, exprimé par les
orthophonistes, est de permettre l’utilisation du PODD® au quotidien, ce qui permet
de favoriser la génération d’une communication fonctionnelle spontanée (Porter &
Cafiero, 2009). Les orthophonistes font ressortir le premier enjeu de leur lien avec les
partenaires de communication : permettre à la personne avec BCC de toujours avoir
le PODD® à disposition pour communiquer, ce qui permet de multiplier les
opportunités de communication (Cataix-Nègre, 2017b).
L’acquisition du langage assisté nécessite d’accorder de l’importance à l’accessibilité
de la communication (Porter, 2007), celle-ci faisant partie intégrante de la vie
quotidienne de la personne à BCC. Il est ainsi du rôle du partenaire d’intégrer le
PODD® aux routines afin de créer des habitudes de communication. Le questionnaire
fait ressortir l’investissement des orthophonistes en dehors du temps dédié à la séance
du patient, tant en libéral qu’en structure ; ce temps est investi par les orthophonistes
pour être en lien avec les partenaires de communication de la personne à BCC et leur
apporter des informations concernant le PODD®, et plus largement la CAA.
24
La formation des partenaires de communication doit en effet intervenir précocement,
et doit comporter des éléments sur la philosophie de la communication, la technologie,
les stratégies d’évaluation et d’intervention (Romski & Sevcik, 2005). Il est en effet
important d’enseigner aux partenaires de communication comment identifier et
répondre aux signaux de communication non-symboliques des personnes à BCC
(Beukelman & Mirenda, 2017). Selon Midtlin et al. (2015), les partenaires de
communication doivent acquérir, selon les personnes à BCC, plusieurs aptitudes :
prendre l’initiative de la communication, réparer les pauses et les ruptures de
communication, investir du temps pour comprendre ce que la personne à BCC
souhaite exprimer, et savoir l’observer (Cataix-Nègre, 2017a). Il est également
important pour les partenaires de tester les différentes arborescences pragmatiques
du PODD, de manière régulière (Porter & Cafiero, 2009) et de pouvoir rajouter des
informations contextuelles pour enrichir le message communicationnel. Enfin, le
partenaire doit apprendre à comprendre la communication de la personne à BCC, à lui
fournir des opportunités de communiquer, ainsi qu’à utiliser des guidances et
indications spécifiques (Porter, 2007). La personne avec BCC a en effet besoin de
recevoir des modèles fréquents pour développer son langage et sa communication,
sur les versants expressif et réceptif (Cataix-Nègre, 2017a; Kent-Walsh &
Mcnaughton, 2005). La formation du partenaire doit également permettre le
développement de compétences opérationnelles, pour utiliser l’outil PODD® de
manière fonctionnelle (Porter, 2007).
2.2.2. Forme : comment enseigner ces stratégies ?
Les orthophonistes utilisent systématiquement des explications orales pour
transmettre les stratégies et les conseils aux partenaires de communication. De
nouveaux modes d’enseignements, tels que la fourniture d’un classeur vierge
générique, la mise en place d’ateliers de mise en situation et la modalisation par la
vidéo, sont en émergence Ces moyens semblent pertinents au regard de la littérature,
qui décrit notamment le video-modeling comme une pratique probante (National
Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder, 2001).
L’instruction de partenaires de communication peut également suivre la progression
proposée par Kent-Walsh et Mcnaughton (2005) (Annexe C) pour permettre aux
partenaires de développer des stratégies de communication adaptées grâce à
l’explication claire des étapes et de nombreux feedback ; l’enseignement peut
commencer par un pré-test pour s’engager dans le processus, puis, après avoir
25
démontré et pratiqué, un post-test peut permettre la généralisation et l’engagement de
la stratégie à long terme.
L’utilisation du PODD nécessite la formation d’une équipe, afin de réfléchir
conjointement à la communication de la personne à BCC et de convaincre les
partenaires d’utiliser le PODD®. Ce réseau se constitue de la personne à BCC et de
ses partenaires ; l’objectif étant, pour les partenaires formés, d’informer et de
convaincre les autres personnes du réseau de l’intérêt du PODD® et des attitudes à
adopter. L’étude a plutôt porté ici sur une formation des partenaires mise en place par
les orthophonistes ; à terme, l’enjeu serait de développer les initiatives des partenaires
afin que l’ensemble du réseau soit compétent. Les partenaires de communication
pouvant s’inter influencer, la formation des partenaires peut ainsi être directe ou
indirecte, et peut être à l’initiative de tout type de partenaire, signe d’une certaine
dynamique dans les interactions.
2.3.
Obstacles à la mise en place de formation des partenaires de
communication
La formation des partenaires de communication apparaît comme un élément essentiel
dans la mise en place du dispositif PODD® ; plusieurs obstacles peuvent cependant
rendre la mise en place de formation difficile. Ces limites peuvent être d’ordre temporel,
institutionnel, culturel ou en lien avec le niveau de connaissances des différents
acteurs.
Le manque de temps est considéré dans certaines études comme le plus grand
obstacle, pouvant autant être dû aux calendriers de travail des parents que des
orthophonistes (Mandak & Light, 2018). Kaiser et Hancock (2003) décrivent la
nécessité d’énergie et de temps suffisants de la part des parents pour entreprendre
une formation. Les orthophonistes relatent dans le questionnaire l’importance du
temps investi, tant dans la formation des partenaires que dans l’aspect technique de
fabrication du PODD®. L’utilisation des tableaux de langage assisté (pour des activités
spécifiques, ou d’interaction générale) peut être une alternative pour débuter la
modélisation, en constituant une première étape ; ils ne peuvent cependant se
substituer au dispositif robuste PODD® (Suc-Mella, 2015)
26
Des limites liées au cadre institutionnel sont également relevées par les
orthophonistes. En effet, la nomenclature générale des actes professionnels (2018)
décrit l’indication pour l’orthophoniste d’exercer en présence du patient ; en ce sens,
une intervention directe sur les partenaires semble hors du cadre législatif de la
profession, et peut constituer un frein à l’organisation de temps d’échanges entre
parents et proches de personnes à BCC. Par ailleurs, certains orthophonistes exerçant
en salariat décrivent des limites liées au financement du matériel et à la disponibilité
des équipes pour les formations.
Le questionnaire fait également ressortir, de la part des orthophonistes, des difficultés
liées aux niveaux de connaissances hétérogènes en termes de CAA entre les
différents partenaires, en lien avec des formations initiales et continues qui diffèrent
selon les professions (Costigan & Light, 2010). Ce niveau de connaissances est
hétérogène et variable : les connaissances parentales sur les outils de CAA peuvent
parfois dépasser les connaissances des professionnels (Romski & Sevcik, 2005), en
lien avec l’information possible par des réseaux spécialisés.
La méconnaissance de certains partenaires peut toucher différents plans : la
communication, les stratégies à adopter, la CAA, le PODD®, etc. En ce sens, il est
difficile pour les orthophonistes de prouver aux différents partenaires l’intérêt d’un
dispositif de CAA tel que le PODD®, ainsi que certains principes sous-jacents à cette
approche, tels que l’absence de pré-requis nécessaire à sa mise en place, comme le
développent Romski & Sevcik (2005). La position du parent de la personne à BCC
peut parfois être paradoxale : il peut être à la fois expert et compétent au sujet du
handicap de son enfant, mais également se sentir fragile et démuni (Dunst et al.,
2007). Romski & Sevcik (2005) notent l’effet des perceptions parentales concernant la
communication, ainsi que le stress, qui peuvent avoir un rôle dans la mise en place du
langage assisté.
Cette différence potentielle de savoirs entre les partenaires peut être palliée
notamment par l’enrichissement des formations initiales ainsi que des formations
continues, accessibles à toute personne intéressée, sans restriction de profession ou
de parenté. Des orthophonistes notent également le bénéfice de l’émergence de
formations de retours sur pratiques PODD®, permettant des échanges, une réflexion
et un ajustement sur les pratiques à distance, après avoir expérimenté l’approche
PODD® pendant plusieurs mois.
27
3. Limites et perspectives
3.1.
Limites de l’étude
L’échantillon de l’étude est relativement restreint, dépendant du peu de formations
encore administrées en France, et permet seulement une analyse qualitative des
données issues du questionnaire ; la formation récente au PODD® ne permet pas
encore d’avoir un recul important sur les pratiques. De plus, certains orthophonistes
indiquent utiliser peu fréquemment le PODD® dans leur pratique, et peuvent se
montrer peu représentatifs.
Le questionnaire comporte également certaines limites au niveau du contenu. Afin de
différencier les partenaires de communication impliqués, il a été choisi de s’appuyer
sur l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) qui propose de
placer les partenaires de communication sur 5 cercles autour de la personne à besoins
complexes de communication. Cependant, cette classification a suscité une certaine
ambiguïté dans le questionnaire : certains orthophonistes n’ont pas pu distinguer
clairement les « partenaires à vie » (membres de la famille avec qui la personne vit ou
entretient des liens de parenté) des « amis intimes, parentés » (personnes avec
lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des intérêts
communs, joue et auxquelles il se confie). La dernière partie du questionnaire
proposait aux orthophonistes d’indiquer 3 mots ou groupes de mots qui caractérisent
ce qui facilite la mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication,
puis 3 mots ou groupes de mots caractérisant ce qui la rend plus difficile. Les réponses
à ces questions ont parfois été incomplètes (seuls 1 ou 2 mots exprimés) ou sous
forme de phrases ; leur analyse peut donc impliquer une certaine subjectivité.
3.2.
Perspectives de recherche future
L’étude ayant interrogé des orthophonistes ayant une formation au PODD®
relativement récente, il serait intéressant d’effectuer une étude plus approfondie
lorsqu’un plus grand nombre d’orthophonistes sera formé. De plus, l’étude pourrait être
complétée par le recueil des points de vue des personnes à BCC et des partenaires,
afin d’analyser plus finement les pratiques et déterminer les stratégies les plus
efficaces. Un module sur la formation des partenaires des communication pourrait
également être inclus à la formation au PODD®.
Par ailleurs, les orthophonistes déplorent le peu d’études scientifiques existantes sur
l’efficacité du dispositif PODD® ; une démarche de pratique basée sur les preuves
28
avec une mesure de l’intervention avec le PODD® semblerait pertinente et faciliterait
la conviction des différents partenaires.
3.3.
Comment aboutir à une communication généralisée ?
Figure 4 : Proposition d’un schéma de synthèse : identifier et former les
partenaires de communication pour aboutir à une communication généralisée
de la personne à besoins complexes de communication
Ce schéma tente de représenter une chronologie possible d’intervention auprès d’un
patient à besoins complexes de communication, corroborant les données récoltées et
les apports théoriques abordés précédemment. Premièrement, il est indiqué
d’identifier les partenaires de communication significatifs de la personne à BCC, à
l’aide de l’inventaire Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003), ou, pour une
passation plus rapide, de la fiche synthèse de la version révisée (Odiau-Lamiset, 2010)
(Annexe E : Identification des partenaires de communication significatifs – version
révisée du questionnaire Réseaux Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010)). Ces partenaires
de communication, se situant sur les différentes cercles décrits par Blackstone & HuntBerg (2003), peuvent ensuite bénéficier d’une formation leur permettant de devenir
des partenaires compétents. Cette formation peut apprendre à intégrer le PODD® aux
29
routines quotidiennes, à acquérir des attitudes de communication adaptées et à fournir
un bain de langage assisté et un étayage suffisant à la personne à BCC. Ainsi, la mise
en place du dispositif PODD® (pouvant être précédée de l’introduction de tableaux de
langage assisté) permet de passer d’une communication intuitive et émotionnelle, à
une communication généralisée du patient à BCC, dans différents lieux et situations,
avec différents partenaires.
3.4.
Evaluation de l’impact pour le métier d’orthophoniste
L’orthophoniste semble jouer, grâce à ses compétences spécifiques sur la
communication, un rôle central dans la formation des partenaires de communication
du patient à BCC, ce qui interroge la pertinence d’un suivi individuel entre
l’orthophoniste et le patient à BCC, en relation duelle. Envisager un exercice de
l’orthophonie au plus proche du quotidien de la personne à BCC serait alors judicieux,
ce qui pourrait faire varier les modalités actuelles des séances, tant en termes de lieux
(séances à domicile, séances lors de temps en groupe) que de modalités (séances en
présence et avec participation des partenaires de communication, voire séances
seulement en présence des partenaires de communication). Ces perspectives auraient
un impact différent selon le mode d’exercice de l’orthophoniste.
En conclusion, l’approche PODD® est un dispositif de CAA utilisé auprès des
personnes à besoins complexes de communication, permettant d’accéder à une
communication fonctionnelle pour le patient et son entourage. La mise en place de ce
dispositif et son utilisation ne peut se faire sans une forte collaboration entre
l’orthophoniste et les partenaires de communication qui, pour devenir compétents,
doivent être formés. Cette formation doit aller au-delà de l’utilisation technique de l’outil
PODD®, en enseignant des stratégies de communication, notamment la modélisation
et la fourniture d’un bain de langage assisté. Former les partenaires, malgré certaines
limites relevées, permet de surmonter le handicap partagé entre la personne à BCC et
son entourage, en favorisant l’émergence d’une communication la plus fonctionnelle
possible. L’orthophoniste joue un rôle central en convaincant les partenaires de
communication de l’intérêt de cette approche. La profession tend ainsi à évoluer vers
une approche de plus en plus systémique, en s’incluant totalement dans
l’environnement de la personne à besoins complexes de communication.
30
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37
Annexes
Annexe A : Les fonctions du langage selon Jakobson (1963)
Annexe B : Cercles des partenaires de communication issus de l’inventaire
Réseaux Sociaux (Blackstone & Hunt-Berg, 2003)
PREMIER CERCLE : Les partenaires en communication à vie de la personne. Ce
premier cercle renferme les membres de la famille et les autres personnes avec qui
l’individu vit ou entretient des liens de parenté. Pour les enfants, il s’agit des
parents/tuteurs ainsi que des frères et sœurs. Pour les individus plus âgés, le terme «
famille » s’applique à un parent, au conjoint et/ou aux enfants ainsi qu’à un conjoint de
même sexe ou aux résidants d’un foyer de groupe.
DEUXIÈME CERCLE : Amis intimes/parenté. Le deuxième cercle renferme les
personnes avec lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des
intérêts communs, joue et auxquelles il se confie. Par exemple : le deuxième cercle
I
des enfants inclut des camarades de voisinage ou de classe ainsi que la parenté
domiciliée tout proche. Le deuxième cercle des adultes comprend les membres de la
famille, les personnes que l’individu préfère fréquenter ainsi que les amis de longue
date. Les relations dans le contexte du deuxième cercle sont décrites comme étant
plus intimes et plus familières.
TROISIÈME CERCLE : Les connaissances. Ce cercle renferme les personnes que
l’individu connaît mais ne fréquente pas régulièrement. En voici plusieurs exemples :
les voisins, camarades de classe, collègues de travail, chauffeurs d’autobus,
marchands, co-équipiers et aides communautaires.
QUATRIÈME CERCLE : Les professionnels salariés. Ceux-ci incluent les personnes
à qui l’on verse un salaire pour agir en tant qu’intervenants auprès de l’individu. Par
exemple : les thérapeutes, médecins, enseignants, accompagnateurs, assistants
personnels, gardiens d’enfants, coachs professionnels et autres. Bien que certains
professionnels salariés puissent devenir des amis, ils demeurent inclus dans ce cercle
tant qu’ils seront rémunérés pour leurs services. Les parents adoptifs sont exclus car
leur rôle les place dans le premier cercle.
CINQUIÈME CERCLE : Les partenaires non familiers. Le cinquième cercle renferme
toutes les autres personnes que l’informant n’identifie pas spécifiquement. En fait, on
lui demande de nommer des catégories d’individus avec qui il pourrait interagir comme
les marchands, serveurs, employés des transports en commun, personnes fréquentant
le café du voisinage et répertoriées dans les listes de diffusion ainsi que le personnel
du collège, les aides communautaires et autres.
Annexe C : Proposition d’une instruction des partenaires de communication en
8 étapes, par Kent-Walsh & Mcnaughton (2005) ; ma traduction)
1.
Pré-test
engagement
et Les instructeurs prennent des mesures spontanées de la
au stratégie ciblée par les partenaires de communication et de la
programme
participation communicative des personnes qui utilisent la CAA
d’enseignement
dans l’environnement naturel. Les instructeurs présentent la
stratégie ciblée et le protocole de formation aux partenaires de
II
communication. Les instructeurs et les partenaires de
communication discutent des forces et des faiblesses du prétest des partenaires de communication dans la mise en œuvre
de la stratégie ciblée. Les partenaires de communications
s’engagent à participer au programme d’enseignement afin
d’acquérir la stratégie ciblée.
2. Description de la Les instructeurs décrivent la stratégie et ses compétences,
ainsi que la méthode de rappel des étapes de mise en œuvre
stratégie
de la stratégie. Les instructeurs discutent de l'impact de la mise
en œuvre de la stratégie ciblée avec les partenaires de
communication et avec les personnes qui utilisent la CAA et /
ou leurs parents ou soignants.
3.
Démonstration Les instructeurs modélisent l'utilisation de la stratégie ciblée (et
de la stratégie
de
ses
compétences)
et
donnent
des
explications
métacognitives de toutes les étapes réalisées.
4. Pratique verbale Les partenaires de communication s'exercent à nommer et à
des étapes de la décrire toutes les étapes requises pour mettre en œuvre la
stratégie
5.
stratégie ciblée.
Pratique Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en
contrôlée
et œuvre la stratégie ciblée dans des environnements contrôlés,
feedback
avec une diminution progressive de l'incitation et du feedback
des instructeurs.
6.
Pratique Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en
avancée
et œuvre la stratégie ciblée dans des situations multiples dans
feedback
l'environnement naturel, avec une diminution progressive de
l'incitation et du feedback des instructeurs.
7.
Post-test
engagement
l’utilisation
stratégie
terme
et Les instructeurs documentent et examinent la maîtrise de la
à stratégie ciblée par les partenaires de communication et
d’une vérifient les performances par rapport à la mise en œuvre de
à
long la stratégie des partenaires de communication et à la
participation communicative des personnes qui utilisent la
CAA.
III
Les instructeurs sollicitent des commentaires sur l'impact de la
mise en œuvre de la stratégie ciblée par les partenaires de
communication par les personnes qui utilisent la CAA et / ou
leurs parents ou soignants. Les instructeurs aident les
partenaires de communication à générer des plans d'action
pour la maintenance et la généralisation de la stratégie ciblée.
8.
Généralisation Les partenaires de communication s'entraînent à mettre en
de l’utilisation de la œuvre la stratégie ciblée dans un large éventail de contextes
stratégie ciblée
et prévoient une mise en œuvre à long terme de la stratégie.
Annexe D : Le rôle de l’environnement d’apprentissage du langage assisté
(Gayle Porter, 2004)
IV
Annexe E : Identification des partenaires de communication significatifs –
version révisée du questionnaire Réseaux Sociaux (Odiau-Lamiset, 2010)
Annexe F : Questionnaire adressé aux orthophonistes
Etudiante en Master 2 d'orthophonie à l'Institut Sciences et Techniques de la
Réadaptation de Lyon 1, je réalise mon mémoire sur l'utilisation du PODD chez les
orthophonistes.
Ce questionnaire s'adresse aux orthophonistes francophones formés au PODD. Il a
pour objectif de réaliser un état des lieux de l'utilisation actuelle du PODD, afin de
déterminer ce qui facilite sa mise en œuvre et, à l'inverse, ce qui la rend plus difficile.
Le questionnaire s'axe ainsi sur la pratique directe en orthophonie, ainsi que les liens
éventuels avec les partenaires de communication de l'enfant et leur(s) formation(s).
Toutes les réponses sont collectées anonymement. Si vous le souhaitez, vous pourrez
laisser vos coordonnées en fin de questionnaire pour recevoir les résultats globaux du
questionnaire.
Ce questionnaire se compose de 5 parties (1. Lieu.x et mode.s d'exercice; 2.
Formation à l'approche PODD; 3. Intervention orthophonique avec l'approche PODD;
4. Formation des partenaires de communication; 5. Pour terminer...) et dure entre 5 et
10 minutes.
Vous pouvez me contacter par mail pour toute remarque ou suggestion :
[email protected]
Un grand merci pour votre participation !
V
PARTIE 1 : Lieu & mode d'exercice
1.1.
Quel est votre mode d'exercice ?
 Libéral
 Salariat
 Mixte
1.2.
Si vous avez un mode d'exercice en salariat ou en mixte, dans quelle structure
exercez-vous ?
 Centre d'Action Médico Social Précoce (CAMSP)
 Institut Médico-Educatif (IME)
 Institut Médico-PROfessionnel (IMPRO)
 Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
 Unité d'Enseignement Maternelle (UEM)
 Institut d'Education Motrice (IEM)
 Centre Hospitalier
 Autre
 Non concerné
PARTIE 2 : Formation à l'approche PODD
2.1. En quelle année vous êtes-vous formé à l'approche PODD ?
 2017
 2016
 2015
 2014
 Avant 2014
 Non formé
2.2. Comment estimeriez-vous votre expérience avec le PODD ?
2.3. Comment estimeriez-vous la facilité avec laquelle vous vous êtes approprié le
PODD ?
VI
 Très difficile
 Difficile
 Normal
 Facile
 Très facile
2.3. Pourquoi ?
2.4. Êtes-vous formé à d’autres outils, approches ou dispositifs de CAA ?
 Oui
 Non
2.5. Si oui, lesquels :
 Système de communication par échange d'images PECS
 Programme MAKATON
 Synthèses vocales
 Autres :
PARTIE 3 : Intervention orthophonique avec l'approche PODD
3.1 Les patients
3.1.1 Quelle(s) pathologie(s) présentent les patients avec lesquels vous utilisez le
PODD ?
 Troubles du Spectre Autistique
 Déficience intellectuelle
 Paralysie cérébrale (IMC)
 Lésions cérébrales acquises
 Trouble Développemental du Langage (anciennement appelé Dysphasie ou
trouble spécifique du développement du langage)
 Autre
3.1.2. Quel(s) âge(s) ont les patients avec lesquels vous utilisez le PODD ?
 0-3 ans
 3-6 ans
 6-12 ans
 12-18 ans
 18 ans et +
3.1.3. Quel est le rythme de l’accompagnement thérapeutique orthophonique en
présence de votre patient ?
VII
 Moins d’une fois par semaine
 Une fois par semaine
 Deux fois par semaine
 Plus de deux fois par semaine
3.2. Les partenaires de communication
On entend par partenaire de communication toute personne pouvant interagir avec
l'enfant.
3.2.1. Êtes-vous en contact avec des partenaires de communication des patients ?
 Oui
 Non
3.2.2. Les séances d'orthophonie se déroulent-elle en présence d'un/des partenaire(s)
de communication ?
 Jamais
 Parfois
 Une fois sur deux
 Au moins deux fois sur trois
 Toujours
3.2.3. Avec quels partenaires de communication êtes-vous en contact ?
 Partenaires à vie
 Amis intimes/parenté
 Professionnels salariés
 Partenaires non familiers
 Non concerné
3.2.4. Avez-vous déterminé un partenaire de communication "complice" ?
On entend par partenaire de communication "complice" la personne qui revient le plus
souvent sur l'emploi du temps de l'enfant, et qui peut se montrer un allié pour
l'intervention orthophonique. Ce partenaire de communication complice est une
personne qui se montre prête à se former, voire qui est formé déjà à un outil, un
dispositif ou une pédagogie d’introduction de CAA.
 Jamais
 Parfois
 Pour un patient sur deux
 Pour au moins deux patients sur trois
 Toujours
VIII
PARTIE 4 : Formation des partenaires de communication
4.1. Avez-vous déjà mis en place une information ou une aide à l'utilisation au PODD
auprès des partenaires de communication avec lesquels vous êtes en contact ?
On considère comme formation au PODD/information/aide à l'utilisation tout moyen de
transmission de savoirs concernant l'utilisation quotidienne du PODD, de manière
formelle ou informelle.
 Oui
 Non
4.2. Si oui, quels partenaires de communication sont concernés par cette/ces
information(s) et/ou aide à l'utilisation ?
 Partenaires à vie
 Amis intimes/parenté
 Professionnels salariés
 Partenaires non familiers
 Non concerné
 Autre :
4.3. Si oui, à quel moment se déroule cette formation ?
 Pendant la séance d'orthophonie du patient concerné
 En dehors du temps dédié à la séance d'orthophonie du patient concerné
 Autre :
4.4. Sous quelle(s) forme(s) se déroule(nt) cette/ces formation(s) des partenaires de
communication ?
 Informations orales sur la CAA et le PODD
 Informations écrites sur la CAA et le PODD
 Utilisation de vidéos d'enfants utilisant le PODD
 Fourniture d'un classeur de communication pour s'exercer en absence de
l'enfant
 Mise en place de groupes de familles utilisant le PODD
 Mises en situations entre adultes
 Autre :
4.5. Quels sont, selon vous, les principaux objectifs de cette formation des partenaires
de communication à l'utilisation des classeurs de communication PODD ?
 Permettre l'utilisation du PODD au quotidien
IX
 Acquérir de nouvelles fonctions de communication
 Ajuster le vocabulaire présent dans le PODD
 Autonomiser l'enfant et ses proches dans l'utilisation du PODD
 Autre :
4.6. Pourriez-vous indiquer 3 mots ou expressions qui caractérisent ce qui facilite la
mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication ?
4.7. Pourriez-vous indiquer 3 mots ou expressions qui caractérisent ce qui rend plus
difficile la mise en œuvre de cette formation des partenaires de communication ?
4.8. Tribune libre : des remarques ou précisions à apporter concernant la formation
des partenaires de communication ?
Pour terminer...
Tribune libre : des remarques ou précisions à apporter ?
Si vous le souhaitez, vous pouvez indiquer ici votre adresse mail pour recevoir
l'analyse des résultats du questionnaire.
X
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