Limoges-2013-LOUP-reeducation

Institut Régional de Formation
Sanitaire et Sociale du Limousin
INSTITUT DE FORMATION EN MASSO-KINESITHERAPIE
DE LIMOGES
Travail Ecrit en vue de l’obtention du
Diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute
A.R.S. du Limousin
Juin 2013
Les personnes présentant un syndrome
fibromyalgique :
Mieux comprendre pour mieux prendre en charge en
Masso-kinésithérapie.
LOUP Baptiste
Sous la direction de :
Frédéric PARPEIX, Responsable filière sanitaire à l’IRFSS Croix-Rouge de Limoges
Remerciements
A Frédéric Parpeix, responsable de la filière sanitaire de l’Institut Régional de
Formation Sanitaire et Social (IRFSS), pour m’avoir suivi, guidé, inspiré, tout au long de la
production de ce mémoire.
A Carole Robert, présidente de l’association nationale Fibromyalgie France, pour
avoir accepté la diffusion de mon questionnaire d’enquête à ces membres adhérents.
Au professeur Vergnes-Salle, pour sa relecture bienveillante de mon questionnaire
d’enquête.
A Elodie Bienvenu, sans qui je n’aurais jamais été inspiré de produire un mémoire de
recherche sur le syndrome fibromyalgique.
A ma famille et mes proches, qui m’ont soutenu et encouragé pendant mon cursus.
Sommaire :
I Introduction............................................................................................................. 1
I. 1. Problématique........................................................................................................... 2
I.1.1 Questionnement............................................................................................................. 3
II Cadre de référence ............................................................................................... 4
II. 1 Histoire de la fibromyalgie ................................................................................... 4
II. 2 Symptomatologie ..................................................................................................... 5
II. 3 Epidémiologie ........................................................................................................... 5
II. 4 Etiologie ...................................................................................................................... 6
II. 4. 1 Hypothèse musculaire ............................................................................................. 6
II. 4. 2 Hypothèse psychogène ............................................................................................ 7
II. 4. 3 Hypothèse du traumatisme de l’enfance .......................................................... 8
II. 4. 4 Hypothèse des troubles du sommeil .................................................................. 8
II. 4. 5 Hypothèse héréditaire ............................................................................................. 8
II. 4. 6 Hypothèse sociale ...................................................................................................... 9
II. 4. 7 Hypothèse neuroendocrinienne .......................................................................... 9
II. 4. 8 Hypothèse de la sensibilisation centrale ........................................................ 10
II. 4. 9 Hypothèse d’une inflammation « froide » ...................................................... 10
II. 5 Diagnostic médical ............................................................................................... 10
II. 6 Traitements médicamenteux ............................................................................ 12
II. 7 Evaluation des symptômes ................................................................................ 13
II. 7. 1 Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) ..................................................... 13
II. 7. 2 McGill pain questionnaire (MPQ) ...................................................................... 13
II. 7. 3 Le questionnaire DN4 ............................................................................................ 13
II. 7. 4 Le Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) ......................................... 13
II. 7. 5 L’échelle d’Epworth ................................................................................................. 14
II. 8 Prise en charge en masso-kinésithérapie ..................................................... 14
II. 8. 1 Approche bio-psycho-sociale .............................................................................. 15
II. 8. 2 Massage ....................................................................................................................... 16
II. 8. 3 Drainage lymphatique manuel ........................................................................... 16
II. 8. 4 Physiothérapie .......................................................................................................... 17
II. 8. 5 Réentraînement à l’effort ...................................................................................... 17
II. 8. 6 Renforcement musuclaire..................................................................................... 18
II. 8. 7 Balnéothérapie.......................................................................................................... 18
II. 8. 8 Etirement .................................................................................................................... 19
II. 8. 9 Relaxation ................................................................................................................... 19
II. 8. 10 Education du patient / Education thérapeutique ..................................... 19
II. 9 Traitement non pharmacologique complémentaire ................................. 21
II. 9. 1 Effet de la pratique du Tai-chi ............................................................................. 21
II. 9. 2 Effet des cures thermales...................................................................................... 21
II. 9. 3 Effet de l’acupuncture ........................................................................................... 21
II. 9. 4 Effet de l’hypnose ..................................................................................................... 21
II. 9. 5 Effet de la musicothérapie .................................................................................... 21
II. 9. 6 Effet de la fasciathérapie ....................................................................................... 22
II. 9. 7 Thérapie cognitivo-comportementale ............................................................. 22
III Question de recherche ................................................................................... 22
IV Dispositif de recherche .................................................................................. 23
IV. 1 Méthode de recherche ......................................................................................... 23
IV. 2 Choix de la population ........................................................................................ 23
IV. 3 Outil d’enquête ...................................................................................................... 23
IV. 4 Traitement des données ..................................................................................... 24
V Synthèse et analyse des principaux résultats .......................................... 24
VI Critiques du dispositif de recherche ......................................................... 30
VII Discussion ......................................................................................................... 31
VII. 1 Perspective de recherche ................................................................................. 35
VIII Conclusion ....................................................................................................... 35
Bibliographie .......................................................................................................... 36
Annexes..................................................................................................................... 40
Résumé ..................................................................................................................... 72
Mots clefs.................................................................................................................. 72
I Introduction
La fibromyalgie est-elle une maladie ou un syndrome ? Comment peut-on définir le
syndrome fibromyalgique ? Quelle est l’importance de ce syndrome dans la population
générale ? Quels en sont les signes cliniques ? Quelles en sont les hypothèses étiologiques ?
Le syndrome fibromyalgique serait lié notamment au sexe, aux gènes, à des
mécanismes centraux et périphériques de l’amplification de la douleur, des troubles du
sommeil et des dérèglements du système de réponse au stress. (Winfield, 2011)
« Le diagnostic est posé en moyenne que 5 à 7 ans après les premiers signes, c’est-àdire à un stade souvent déjà avancé de la maladie » (Breda, 2007)
Le syndrome fibromyalgique est une réalité dans notre société actuelle, les patients qui
ont souvent été délaissés. Il existe en France beaucoup de regroupements de patients en
associations. L’objectif de ces associations est une reconnaissance de la fibromyalgie et une
amélioration de sa prise en charge. (Robert, 2008)
Les patients atteints du syndrome fibromyalgique sont reconnus comme souffrant de
douleur chronique que l’on ne sait pas encore complètement expliquer.
« Les mécanismes de la genèse du syndrome fibromyalgique n’est pas connu, elle ne
coïncide pas avec un traumatisme tissulaire vérifié, mais certains pensent que les domaines de
l’émotion, la cognition et le comportement peuvent jouer un rôle dans la nociception et aurait
une place clef dans le début de la maladie. » (Bendaya, Le Breton, Gahlouz, & Aymard, 2007)
L’univers bio-psycho-social : « l’environnement familial, l’environnement de travail,
l’épanouissement professionnel jouent un rôle important dans le développement de la douleur
chronique chez l’adulte. » (Winfield, 2011) Ces douleurs sont à prendre en considération et
amènent les patients à consulter les médecins traitants et médecins spécialisés.
1
Le syndrome fibromyalgique suscite beaucoup de débats de nos jours mais que faire
en tant que professionnel paramédical quand on est confronté à des patients atteints de ce
syndrome. Cette question m’a toujours intéressé et c’est pourquoi dans mon travail de
mémoire je m’efforcerai d’étudier les aspects connus de ce syndrome fibromyalgique et d’en
déduire les pratiques à appliquer.
I. 1. Problématique
J’ai saisi ma chance de pouvoir produire un mémoire, de type mémoire
« d’initiation à la recherche », car cela apporte beaucoup sur le point de vue méthodologie.
Cela ne peut qu’être bénéfique pour l’avenir si l’on veut développer les démarches de
recherches sur les pratiques des masseur-kinésithérapeutes, afin d’avoir une validation
scientifique des savoirs produits. Il est vrai que l’exercice d’écriture d’un mémoire demande
beaucoup de rigueur et d’investissement personnel, mais cela n’en est que plus gratifiant.
J’ai connu en tout premier lieu le syndrome fibromyalgique parce que des personnes
proches en sont atteintes. Choisir ce thème de travail est pour moi une manière d’enrichir mes
connaissances et ma pratique professionnelle pour prendre en charge les patients atteints de
cette pathologie.
Au cours de mes études je n’ai jamais eu de cours portant sur le syndrome
fibromyalgique. En débutant ce travail de mémoire j’ai cherché à palier ce manque. Ce qui
m’intéresse dans cette recherche ne se limite pas à la prise en charge du syndrome
fibromyalgique mais vise aussi à mieux comprendre la prise en charge de pathologies
provoquant des douleurs chroniques. La chronicité de la pathologie et de la douleur font que
cette prise en charge est difficile et peu gratifiante pour le thérapeute car il est confronté à peu
de résultats objectivables.
Le suivi de personne présentant un syndrome fibromyalgique se réalise de façon
pluridisciplinaire ; bien qu’étant plutôt réservé, cela m’a
amené à rencontrer différents
acteurs de santé ce qui fût pour moi très enrichissant. Ces rencontres ont été l’occasion de
mieux comprendre ma future pratique professionnelle et m’ont aidé à me projeter comme
futur professionnel de santé.
2
S’intégrant dans un modèle bio-psycho-social et éducatif, la prise en charge de patient
atteint de syndrome fibromyalgique relève de la complexité. La qualité de la prise en charge
repose sur la compétence du thérapeute à favoriser une relation de confiance soignant/soigné
bénéfique.
Il existe peu d’Evidence Based Medicine (EBM) à propos du syndrome fibromyalgique.
L’Evidence Based Medicine (EBM) désigne la médecine basée sur les preuves : c’est
« l’utilisation consciencieuse et judicieuse des meilleures données (preuves) actuelles de la
recherche clinique dans la prise en charge personnalisée de chaque patient. » (Sackett,
Rosenberg, Gray, Haynes, & Richardson, 1996) Seules des études fondées sur un
renforcement musculaire ou un réentrainement aérobie ont montré des améliorations dans les
symptômes.
Concenant les Evidence Based Practice (EBP) : la pratique fondée sur l’expérience
clinique, les données de la recherche et les préférences du patient ; que faire en tant que jeune
professionnel de santé ?
Je désire connaître les moyens à notre disposition et savoir comment les utiliser à bon
escient pour réduire la douleur dans une pathologie si complexe.
Tout ceci m’a amené, à chercher, à apporter des éléments de réponses aux
questions suivantes :
Qui sont les patients porteurs d’un syndrome fibromyalgique ?
Il y a-t-il une prise en charge spécifique en kinésithérapie pour les patients
présentant un syndrome fibromyalgique ?
I.1.1 Questionnement
La douleur chronique crée-t-elle des problèmes de sommeil, ou les perturbations du
sommeil profond entraineraient l’apparition de douleurs chroniques ?
Les troubles dépressifs contribuent-ils à l’apparition de douleurs chroniques, où c’est
la douleur chronique qui provoquerait l’apparition d’un syndrome dépressif ?
3
Comment améliorer la prise en charge en masso-kinésithérapie des patients
porteurs d’un syndrome fibromyalgique, à partir de leurs représentations de
l’apport de la kinésithérapie dans l’amélioration de leurs symptômes ?
II Cadre de référence
II. 1 Histoire de la fibromyalgie
La description de troubles douloureux chroniques inexpliqués est un phénomène
relativement ancien, on retrouve des textes datant de la fin du XIXème siècle portant sur ce
qu’on appelle maintenant la fibromyalgie. La classification de ces troubles a été compliqué, il
y a eu beaucoup d’appellation : nodular fibromyositis, myofascitis, myofibrositis,
neurofibrositis, idopathic myalgia, rheumatic myalgia, psychogenic rheumatism, allergic
myalgia, allergic-tension-fatigue syndrome, myodysneuria (Marc, 2006). L’appellation finale
en 1976 vient de Hench qui en l’absence de signe d’inflammation propose de remplacer le
terme de fibrositis par fibromyalgia.
En 1990, l’American College of Rheumatology (ACR) publie des critères d’inclusion
afin d’unifier les groupes de patients étudiés. Ces critères feront mondialement autorités
jusqu’à leur renouvèlement en 2010.
En 1992, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) intègre la fibromyalgie dans la
classification internationale des maladies (code M79-0) et assure donc une reconnaissance
officielle internationale.
En 2007, l’académie française précise dans un rapport que la fibromyalgie est une
réalité clinique qu’il faut admettre une fois éliminées les autres affections qui peuvent se
révéler par un syndrome douloureux, et bien que les problèmes psychiatriques sont constants,
avec des éléments dépressifs et anxieux, ils doivent être pris en charge ; mais à eux seuls, ne
peuvent pas résumer ce syndrome.
En 2010 c’est la Haute Autorité de Santé (HAS) qui publie son rapport d’orientation.
4
II. 2 Symptomatologie
L’expression clinique du syndrome fibromyalgique répond à partir d’un modèle
biopsychosocial, car l’état de santé est influencé par des interactions biologiques,
psychologiques et sociologiques. (Winfield, 2011)
Au niveau des manifestations cliniques, l’Académie de médecine constate que la
« symptomatologie est assez univoque, dominée par des douleurs musculaires diffuses
accompagnées d’une fatigue souvent intense et de troubles du sommeil, dans un contexte
d’anxiété et de dépression. » (Menkès & Godeau, 2007).
La douleur est inconstante dans sa localisation, son intensité, sa durée et sa résistance
aux divers traitements antalgiques (Glowinski, 2003). Les douleurs peuvent se localiser dans
les muscles et jonction musculotendineuse du cou, épaules, hanches … (Winfield, 2011)
La fatigue est chronique et très souvent associée à des troubles du sommeil. L’anxiété
et le syndrome dépressif ne sont pas systématiques. L’évolution de la clinique, malgré une
grande variabilité à court terme et moyen terme, conserve une relative stabilité sur le long
terme (Glowinski, 2003).
Il existe des troubles qui peuvent être associés : céphalées de tension, le syndrome du
côlon ou de la vessie irritable, des paresthésies des extrémités et une sécheresse des
muqueuses.
II. 3 Epidémiologie
Le syndrome fibromyalgique représenterait entre 2 et 5% de la population générale, ce
qui, rapporté à la population française, pourrait représenter 1,7 à 3,7 millions de personnes
(Breda, 2007).
Les femmes sont les plus exposées, elles représentent environ 80% des cas reconnus.
(Breda, 2007) Et plus particulièrement les femmes entre 30 et 50 ans qui sembleraient
constituer 75% de la population fibromyalgique (Glowinski, 2003) (Genta & Gabay, 2004).
5
II. 4 Etiologie
L’étiologie du syndrome fibromyalgique reste de nos jours inconnus, de nombreuses
hypothèses ont été suggérées sans pourtant être vérifiées. « La physiopathologie de la douleur
fibromyalgique a fait – et fait toujours – l’objet de nombreux travaux d’où ne se dégage
encore aucun schéma explicatif complet » (Menkès & Godeau, 2007).
Le syndrome fibromyalgique fait partie des maladies rhumatismales et on peut noter
que « l’étiologie de la majorité des maladies rhumatismes n’est pas connue, et la fibromyalgie
ne fait pas exception. » (Genta & Gabay, 2004)
Il faut avoir en tête que le syndrome fibromyalgique est un enjeu de santé publique et
que « la question de l’étiologie de la fibromyalgie suscite un grand intérêt dans les milieux
médicaux. La réponse à cette question n’est pas sans conséquence sur différents aspects
administratifs et juridiques (assurabilité, invalidité, etc...) » (Arsenault & Marchand, 2007).
II. 4. 1 Hypothèse musculaire
Des études ont montré une modification métabolique au niveau des fibres musculaires,
il y aurait (Pré, 2001) :
une présence d’une ischémie locale avec une modification de la microcirculation
une absence d’inflammation
une atrophie et un taux inhabituel de fibres de réticuline et d’élastine
diminution de concentration plasmatique en Tryptophane
un taux de substance P triplé.
« Des modifications électromyographiques ont également été constatées, avec
notamment la persistance d’une activité de repos, signant une difficulté de relaxation
musculaire » (Vaillant, Kinésithérapie et fibromyalgie (1ère partie), 2005)
On peut remarquer que l’OMS ne classe pas le syndrome fibromyalgique dans la CIM
dans les troubles musculaires (M60 à M63) mais dans les autres affections des tissus mous
(M70 à M79) (Annexe n°1)
6
II. 4. 2 Hypothèse psychogène
Le syndrome fibromyalgique a été jusqu’à la fin des années 1970 répertorié comme
trouble psychosomatique (Menkès & Godeau, 2007). « La complexité de ce tableau clinique a
trop souvent conduit les professionnels de la santé à conclure que les patients fibromyalgiques
souffrent de problèmes psychologiques » (Marchand, 2007).
Une étude menée par une équipe comprenant psychologues, psychiatres et
rhumatologues concluait que le syndrome fibromyalgique était une « conversion de conflits
psychologiques en symptômes physiques, où les émotions sont vécues à travers le corps »
(Asueta-Lorente, et al., 2010).
Cependant la plupart des études menées ces dernières années montrent que s’il existe
une réelle comorbidité psychiatrique dans le syndrome fibromyalgique, « la représentation
centrale de la douleur est corrélée avec la douleur rapportée par les patients, et que des
facteurs purement comportementaux ou psychologiques ne sont pas à l’origine de la douleur
et de la fragilité rencontrées dans la fibromyalgie » (Crofford & Clauw, 2002).
Une autre étude montre que « dépression et syndrome douloureux n’interviendraient
non pas dans une relation de cause à effet, mais coexisteraient sous la dépendance de facteurs
psychobiologiques communs » (Houvenagel, 2003).
On peut noter que « d’une façon plus globale, chez les patients douloureux chroniques
on observe de nombreuses comorbidités, tels la dépression (37%), l’anxiété (25%) et l’abus de
substances (12%) » (Laroche, 2009).
Enfin des études mettant en œuvre l’IRM fonctionnelle montrent des différences
d’activation des zones cérébrales de la douleur entre les états dépressifs et le syndrome
fibromyalgique, ce qui montre que « la fibromyalgie doit donc avoir des mécanismes
pathologiques indépendants de l’humeur ; il ne faut donc surtout pas la considérer comme un
simple trouble psychologique » (Giesecke, 2004).
7
II. 4. 3 Hypothèse du traumatisme de l’enfance
De nombreuses études constatent qu’il existe un pourcentage élevé de personnes
fibromyalgique qui rapportent des traumatismes de l’enfance. Certaines d’entres elles
précisent qu’il s’agit dans la plupart des cas d’abus sexuels. Une étude a montrée « une
association statistiquement significative […] entre le syndrome fibromyalgique et la
fréquence et la sévérité des abus sexuels […]. Ces résultats accréditent l’hypothèse que les
abus puissent avoir un effet sur l’apparition et la pérennisation du syndrome fibromyalgique
dans la vie adulte » (Boisset-Pioro & Fitzcharles, 1995).
« Nous savons aujourd’hui que la fibromyalgie implique un facteur essentiel :
prédisposition (surtout génétique) associée aux influences environnementales, en particulier
les expériences néfastes pendant l’enfance » (Andre, 2008).
II. 4. 4 Hypothèse des troubles du sommeil
Les études montrent une perturbation du sommeil dans la phase profonde : « la phase
profonde du sommeil des fibromyalgiques (phase IV : onde delta) est contaminée par des
rythmes analogues à ceux retrouvés dans les phases de sommeil superficiel (phase I ; onde
alpha) » (Arsenault & Marchand, 2007). Il semblerait que les phases 3 et 4 du sommeil le plus
« réparateur » soient perturbées par des micro-éveils. Il serait pertinent d’avoir des études qui
comparent le sommeil de patient atteint de fibromyalgie et de patients atteints d’autres
pathologies chroniques pour savoir si ces perturbations sont spécifiques de la fibromyalgie.
II. 4. 5 Hypothèse héréditaire
Les résultats des recherches des dernières années s’entendent sur le fait que « les
facteurs génétiques semblent avoir un rôle significatif, et sont influencés par des facteurs
environnementaux » (Ablin, Cohen, & Buskila, Mechanisms of disease : genetics of
fibromyalgia, 2006). Un événement stressant, ou une association de plusieurs situations
stressantes pourraient probablement soit activer, soit modifier le fonctionnement d’un ou
plusieurs gènes.
8
En effet « il existe des preuves montrant que le polymorphisme de gènes impliqués
dans les systèmes sérotoninergique, dopaminergique et catécholaminergique joue un rôle dans
l’étiologie du syndrome fibromyalgique » (Buskila & Sarzi-Puttini, Biology and therapy of
fibromyalgia. Genetic aspects of fibromyalgia syndrome, 2006).
II. 4. 6 Hypothèse sociale
Des études, portant sur la communauté Amish qui est éloignée des facteurs de stress
urbain et non soumise aux pressions médico-légales liées aux indemnités, ont conclu que « la
prévalence est comparable dans un groupe non concerné par la médiatisation du problème,
[…], où les journaux, radios et téléviseurs sont bannis. » (Arsenault & Marchand, 2007).
II. 4. 7 Hypothèse neuroendocrinienne
Il existe de nombreuses études sur la perturbation des systèmes de régulation
neuroendocriniens :
« une perte du cycle nycthéméral du cortisol, une diminution de la sécrétion globale
des 24 heures, et nombre de pics de cortisol en 24 heures moindre que chez les sujets
sains » (Menkès & Godeau, 2007)
« une hypo-réactivité de l’axe hypothalamo-hypphyso-surrénalien (HHS) pendant
l’exercice » (Kadetoff & Kosek, 2010). Cependant « l’hypo-activité de l’axe HHS est
commune chez les sujets vivant avec un stress ou une douleur chronique » (Kadetoff
& Kosek, 2010).
« divers aires du système nerveux central sont responsables de l’inhibition des voies
ascendantes de la douleur dans la moelle épinière, à travers l’activité de
neurotransmetteurs inhibiteurs, dont la sérotonine, la norépinephrine, les enképhalines,
l’acide alpha-amino butyrique et l’adénosine. La diminution d’activité de cette boucle
inhibitrice est une composante importante du syndrome de sensibilisation centrale »
(Buskila, Developments in the scientific ans clinical understanding of fibromyalgia,
2009)
Il existe « des baisses significatives des niveaux de l’hormone de croissance (GH) »
(Arsenault & Marchand, 2007)
D’après le rapport de l’Académie de médecine de 2007 il semblerait que ces
modifications soient plus des conséquences de la fibromyalgie que des causes.
9
II. 4. 8 Hypothèse de la sensibilisation centrale
La sensibilisation centrale est définie par « une hyperréactivité générale du système
nerveux central en réaction à un large spectre de stimuli » (Ablin, Neumann, & Buskila,
Actualités sur la fibromyalgie, 2008) ou comme « un état de sensibilité augmentée de la corne
postérieure, […] qui semble être une adaptation physiologique du système nerveux à un influx
nociceptif maintenu dans la durée » (Liptan, 2010).
Cette sensibilisation centrale entraine notamment une « hyperalgésie, allodynie,
diminution du seuil de perception de la douleur » (Laroche, 2009).
Néanmoins, ceci n’explique pas la totalité de la symptomatologie car « si la
fibromyalgie est définie en terme de douleur, d’autres problèmes comme la fatigue, un
sommeil non réparateur, des associations avec l’intestin irritable, le syndrome des jambes sans
repos, l’intolérance à l’effort, et la détresse psychologique, ne peuvent être directement
attribués à la sensibilisation centrale » (Bennett, 2005).
II. 4. 9 Hypothèse d’une inflammation « froide »
Les signes habituels de l’inflammation, c'est-à-dire vitesse de sédimentation et dosage
de la C Réactive Protéine (CRP) sont négatifs. Cependant certaines études, avec des dosages
très précis de la CRP ultra-sensible ou mettant en œuvre des biopsies, montrent une faible
inflammation chez les personnes fibromyalgiques comparé à un groupe témoin (Kadetoff &
Kosek, 2010) (Liptan, 2010).
II. 5 Diagnostic médical
Il est important de signaler que le diagnostic ne peut être validé qu’après avoir éliminé
toutes pathologies inflammatoires, dysimmunitaires, métaboliques, musculaires qui peuvent
associer une symptomatologie douloureuse du squelette musculaire.
Il existe différents diagnostiques pour le syndrome fibromyalgique, le critère de
l’American College of Rheumatology (ACR) de 1990 est le plus connu. Ces critères ont une
sensibilité et une spécificité de 85 % des cas. (Bendaya, Le Breton, Gahlouz, & Aymard, 2007)
10
Selon l’ACR, l’existence d’un syndrome fibromyalgique doit être reconnue quand
existent conjointement deux critères :
Une douleur diffuse d’une durée d’évolution d’au moins trois mois.
La douleur est considérée comme diffuse quand toutes les caractéristiques suivantes sont
présentes :
douleur des deux côtés du corps,
douleur au-dessous et au-dessus de la taille. De plus, une douleur du squelette
axial (rachis cervical ou partie antérieure du thorax ou rachis thoracique ou rachis lombaire) doit être présente (une douleur du rachis lombaire est considérée
comme une douleur de la partie inférieure du corps).
Des points douloureux à la pression, localisés très précisément dans cette classification :
au moins 11 des 18 points préalablement définis doivent être douloureux sous une
pression digitale d’environ 4 kg/cm² (blanchiment de l’ongle).
Les 18 sites répertoriés sont les suivants (Annexe n°2) :
occipital : à l’insertion occipitale des muscles sous-occipitaux
cervical bas : à la partie antérieure des espaces intertransversaires à C5-C7
trapézien : à la partie moyenne du bord supérieur du muscle
sus-épineux : à l’insertion au-dessus de l’épine de l’omoplate, près du bord interne
2ème côte : juste à côté de la jonction chondrocostale, à la partie supérieure
épicondylien : à 2 cm au-dessous des épicondyles
fessier : au quadrant supéro-externe de la fesse
trochantérien : en arrière de la saillie du grand trochanter
genou : en regard du coussinet graisseux interne, près de l’interligne articulaire
Il existe maintenant des critères de l’ACR de 2010 : le syndrome fibromyalgique est
diagnostiqué grâce à l’indice de douleur généralisée (Widespread Pain Index ou WPI)
combiné à un score de sévérité des symptômes (Symptom Severity ou SS). Le patient doit
satisfaire aux critères de diagnostic pour le syndrome fibromyalgique lorsque les trois critères
suivants sont réunis (Wolfe, Clauw, & Fitzcharles, 2010) :
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Indice de douleur généralisée (WPI) ≥ 7 et un score de sévérité des symptômes
(SS) ≥ 5 ou WPI 3-6 et le résultat de l’échelle SS ≥ 9.
Les symptômes sont présents à un état similaire depuis au moins 3 mois
Le patient ne présente aucun autre problème pouvant expliquer la douleur
légende des critères WPI et SS en Annexe n° 3
Il existe également le questionnaire FIRST (Fibromyalgia Rapid Screening Tool)
(Annexe n°4) destiné au médecin généraliste permettant rapidement de poser un diagnostic.
« Les auteurs estiment qu’un score de cinq items sur six détecte une FM avec une sensibilité
et spécificité d’au moins 80% » (Perrot, Fermanian, & Bouhassira, Congrès 2009).
II. 6 Traitements médicamenteux
Les traitements médicamenteux proposés sont symptomatiques. En France il n’y a
aucune autorisation de mise sur le marché pour l’indication « fibromyalgie ». Aux Etats-Unis,
la prégabaline (traitement de douleurs neuropathiques) en juin 2007, la duloxetine (traitement
de la dépression et l’anxiété) en juin 2008 et le milnacipran (inhibiteur mixte de la recapture
de la sérotonine et de la noradrénaline) en janvier 2009 (HAS, juillet 2010) ont une
autorisation de mise sur le marché pour le syndrome fibromyalgique.
D’après le rapport de l’HAS, 8 à 10% des patients ayant un syndrome fibromyalgique
ne recevaient pas de traitement médicamenteux pris en compte dans le domaine de référence
de l’étude.
Les antalgiques sont prescrits dans plus de la moitié des ordonnances, 50%
d’antalgiques de palier I et II pour les médecins généralistes et plus de deux fois plus
d’antalgiques de palier II que de palier I pour les rhumatologues. The European League
Against Rheumatism (EULAR) recommande l’utilisation en particulier du tramadol (pallier II)
avec une recommandation de grade A. (HAS, juillet 2010)
Les antidépresseurs sont la deuxième classe thérapeutique prescrite après les
antalgiques. Les antidépresseurs sont prescrits dans 20% des cas. L’EULAR recommande
l’utilisation des antidépresseurs pour diminuer la douleur et améliorer les capacités
fonctionnelles avec une recommandation de grade A. (HAS, juillet 2010)
12
Les antiépileptiques sont prescrits entre 18% à 25% des cas. L’EULAR recommande
l’utilisation de la prégabaline pour diminuer la douleur dans le syndrome fibromyalgique avec
une recommandation de grade A. (HAS, juillet 2010)
« Les anti-inflammatoires non stéroïdiens n’ont une efficacité qu’en association
comme co-analgésiques. » (Vaillant, Kinésithérapie et fibromyalgie (2ème partie), 2005)
Tableau récapitulatif en Annexe n° 5
II. 7 Evaluation des symptômes
II. 7. 1 Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ)
« Le Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) ou Questionnaire de mesure de
l’impact de la fibromyalgie (QIF) est l’évaluation de référence pour les différents
professionnels de santé. Ce questionnaire peut tout aussi bien être utilisé dans le cadre de
l’évaluation en pratique courante que dans le cadre de la recherche clinique. » (Vaillant,
Evaluer l'état des patients atteints d'une fibromyalgie : Le FIQ - version française, 2008)
Annexe n°14 (4/4)
II. 7. 2 McGill pain questionnaire (MPQ)
Le MPQ permet une évaluation multidimensionnelle, quantitative et qualitative de la
douleur. Le MPQ a été traduit en français par François Bourreau (questionnaire douleur de
Saint Antoine ou QDSA)
Annexe n° 6
II. 7. 3 Le questionnaire DN4
Le questionnaire DN4 est un outil simple pour rechercher les douleurs neuropathiques.
Annexe n° 7
II. 7. 4 Le Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD)
Le Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) est une échelle qui permet d’évaluer
les troubles anxieux et dépressifs.
Annexe n° 8
13
II. 7. 5 L’échelle d’Epworth
L’échelle d’Epworth permet de connaître le niveau de somnolence pendant la journée
et indique à quel degré de somnolence une consultation médicale est incontournable.
Annexe n°9
II. 8 Prise en charge en masso-kinésithérapie
La prise en charge en masso-kinésithérapie est ciblée sur deux objectifs principaux :
diminuer les douleurs et améliorer la qualité de vie
améliorer les performances physiques des patients
Les douleurs du syndrome fibromyalgique ne sont pas seulement « une expérience
sensorielle et émotionnelle désagréable liée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles ou
décrites en termes de telles lésions » (HAS, 2008), mais elles font parti également des
douleurs chroniques, et perdent leurs qualités de signaux d’alarmes pour devenir « une
maladie à part entière avec des répercussions importantes sur le bien-être physique et la
qualité de vies » (Vanhalewyn & Cerexhe, 2003).
Il faut donc prendre en compte « la globalité du sujet souffrant qui est bouleversée
dans ses dimensions somatique, affective, cognitive et comportementale » (Moulin & Boureau,
2003).
Le syndrome fibromyalgique résulte de plusieurs facteurs ce qui implique la nécessité
d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire reposant sur un traitement à la fois non
pharmacologique et pharmacologique.
Dans le rapport de l’HAS de 2010, on peut analyser, les types et les priorisation
d’interventions proposées dans le cadre de la prise en charge d’un syndrome fibromyalgique,
selon les protocoles des répondants à l’enquête.
Tableau en Annexe n° 10
14
II. 8. 1 Approche bio-psycho-sociale
« A propos de la fibromyalgie, on parle de modèle de douleur chronique répondant à
un concept bio-psycho-social, parce que ce syndrome semble être la conséquence d’un stress
chronique au retentissement endocrinien, neurophysiologique, objectivé par des modifications
en imagerie » (Sichère, 2011)
Le masseur-kinésithérapeute peut jouer un rôle important dans la prise en charge du
syndrome fibromyalgique car il est le thérapeute qui sera le plus présent dans le suivi de la
maladie. Il faut passer du temps avec le malade pour instaurer une relation de confiance. Cette
confiance doit s’acquérir par une écoute bienveillante, en étant attentif aux souffrances
physiques mais également aux souffrances morales. L’empathie permet de mieux comprendre
le retentissement et permet d’avoir un retentissement thérapeutique incontournable.
Il faut rassurer le patient en lui rappelant grâce à un examen clinique complet que l’appareil
locomoteur en soi n’est pas pathologique.
« Écouter, rassurer, poser un diagnostic, mais aussi apporter quelques clarifications
physiopathologiques ont déjà leurs propres effets thérapeutiques. L’écoute, les premiers
échanges avec la patiente créent une relation de confiance. » (Sichère, 2011)
Au début et au fur et à mesure de la prise en charge, il faut savoir évaluer l’acceptation
du diagnostic par le patient mais également par son entourage. Car accepter le diagnostic
permet d’entrer dans une démarche de soin par le malade.
« Évaluer la douleur montrera également au patient l’attention que l’on porte à sa
douleur. » (Sichère, 2011)
« Le kinésithérapeute, bien formé à cette pathologie spéciale, agit progressivement et
prudemment car il doit tenir compte, à la fois de la fatigue, des troubles du sommeil, des
douleurs musculaires, de la raideur matinale, mais aussi de la détresse psychique. » (Stock,
2008)
« L’exercice physique chez les fibromyalgiques favorise la régression de l’anxiété et
de la dépression, augmente la confiance en ses possibilités, augmente le seuil de sensibilité
douloureuse, améliore la qualité du sommeil. » (Stock, 2008)
15
Le maintien du travail est facteur de valorisation et d’épanouissement. L’arrêt du
travail entraine l’isolement et le repli sur soi et favorise le déconditionnement physique à
l’effort.
« Les personnes qui souffrent de fibromyalgie sont mal reconnues dans leur
maladie (qui ne montre aucun signe extérieur) et pas toujours prises au sérieux par leur
entourage. Elles se sentent exclues, isolées et abandonnées, et souffrent sans pouvoir
exprimer leur mal comme elles le voudraient. La douleur crée chez elles de l’agressivité, de
la dépression et de l’irritabilité souvent mal comprises. Cela est d’autant plus difficile à
vivre que la fibromyalgie touche en général des femmes qui étaient avant très actives.
Elles ont un fort besoin d’être écoutées, comprises et nous attachons une très grande
importance à cet aspect de la maladie dans nos cures » (Labey, 2009)
II. 8. 2 Massage
« Face à l’hypersensibilité et à la douleur, les soins doivent être d’une extrême
précision et d’une extrême douceur : les kinésithérapeutes qui s’occupent des personnes
atteintes de fibromyalgie doivent masser avec beaucoup de vigilance et être totalement à
l’écoute de la souffrance de la personne. » (Labey, 2009)
Le masseur-kinésithérapeute « évitera au début les massages trop appuyés souvent à
l’origine de douleurs en raison d’une allodynie diffuse, conséquence du caractère chronique
de celle-ci. » (Sichère, 2011)
« Il faut en effet être particulièrement attentif car un massage traditionnel peut faire
beaucoup de mal. Par contre, certaines pratiques, comme la micro-kinésithérapie sont
généralement très bénéfiques. Il est donc important que les kinésithérapeutes se forment pour
s'adapter à la sensibilité particulière des patients atteints de fibromyalgie. » (Gross, 2007)
II. 8. 3 Drainage lymphatique manuel
Ekici et al. ont montré dans leur étude que le drainage lymphatique manuel peut avoir
un effet en terme de réduction de la douleur et donc que le drainage lymphatique peut faire
parti des traitements en masso-kinésithérapie pour le syndrome fibromyalgique. (Ekici, Bakar,
Akbayrak, & Yuksel, 2009)
16
II. 8. 4 Physiothérapie
Une étude a montré que l’application d’infrarouge sur l’ensemble du corps pendant 15
minutes, évaluée grâce au McGill Pain Questionnaire, associée à une prise en charge
pluridisciplinaire permettait de réduire les douleurs par rapport à un groupe témoin. (Bendaya,
Le Breton, Gahlouz, & Aymard, 2007) Cependant il n’y avait pas d’écart significatif sur la
qualité de vie et les douleurs aux points tendineux.
Moretti et al. ont montré dans leur étude qu’il n’y a pas d’intérêt à utiliser les ultrasons
car il n’y a pas d’effet, en terme de réduction de la douleur, d’amélioration de la qualité de vie,
ou d’amélioration de la qualité du sommeil. (Moretti, et al., 2012)
II. 8. 5 Réentraînement à l’effort
« Le réentraînement musculaire aura pour but d’enrayer l’inactivité. » (Stock, 2008)
« L’augmentation de l’activité´physique de façon générale serait selon Rooks un
élément important du traitement » (Bendaya, Le Breton, Gahlouz, & Aymard, 2007)
« L’exercice physique chez les fibromyalgiques favorise la régression de l’anxiété et
de la dépression, augmente la confiance en ses possibilités, augmente le seuil de sensibilité
douloureuse, améliore la qualité du sommeil. » (Stock, 2008)
« Les recommandations pourraient se résumer ainsi :
Il faut faire preuve de patience, de courage, et d’obstination. Il faut bouger
progressivement, modérément, mais constamment, chaque muscle qui travaille
devenant moins douloureux.
Il est important de ne pas s’arrêter en cas de crise douloureuse. Il faut se fixer
des étapes progressives, même très modestes au départ, et réapprivoiser ses
muscles, en gérant l’effort et la douleur un peu plus chaque jour.
Trop d’immobilité aggrave la fibromyalgie et il est préférable de prendre des
temps de repos plutôt brefs que longs. » (Stock, 2008)
Tableau des Evidence-Based Clinical Practice (EBP) en Annexe n°11
17
« Plusieurs études montrent que le réentrainement à l’effort aérobie entraîne une
augmentation du seuil de douleur à la pression des points tendineux douloureux de 28,1% et
une diminution générale de la douleur de 11,4 % ». (Bendaya, Le Breton, Gahlouz, & Aymard,
2007). Cependant on peut regretter que dans cette étude le protocole de traitement, le type
d’exercice et le nombre de répétition ne soient pas renseignés.
« Fontaine et ses collaborateurs ont démontré qu’après 2 mois de ce rythme en
commençant progressivement la première semaine par 5 mn et en augmentant de 5 mn de plus
chaque jour, au bout de 2 mois les patients avaient bénéficié d’une meilleure endurance, d’une
diminution de 35 % de la perception de la douleur. » (Sichère, 2011)
Tous les auteurs s’accordent sur l’intérêt des renforcements type aérobie, mais que les
types d’exercices soient bien adaptés à chacun et que surtout il faut que le réentrainement soit
progressif afin de ne pas engendrer plus de douleur qu’au début du traitement.
II. 8. 6 Renforcement musuclaire
Bircan et al. ont montré, dans leur étude comparant un protocole de réentrainement à
l’effort aérobie à un protocole de renforcement musculaire, que les effets en termes de
diminution de la douleur, d’amélioration du sommeil, de réduction du score HAD et de la
dépression sont similaires. (Bircan, Karasel, Akgün, El, & Alper, 2008)
Tableau des Evidence-Based Clinical Practice (EBP) en Annexe n°12
II. 8. 7 Balnéothérapie
La balnéothérapie a comme but de reconditionner à l’effort, d’améliorer l’amplitude et
d’augmenter la perception des mouvements et de procurer un effet antalgique et
décontracturant. (HAS, juillet 2010)
Une étude de 12 semaines comportant un entraînement en piscine 3 fois par semaine
montrent une amélioration significative de l’EVA (19 mm ; IC95 15 – 23) ainsi qu’une
amélioration de la qualité de vie de 29 % (IC95 24 – 34). (Gusi, Tomas-Carus, Häkkien, &
Ortega-Alonso, 2008)
18
« Gowans a comparé dans une étude randomisée, les exercices en balnéothérapie et
ceux effectués à sec. Il considère que les exercices réalisés dans l’eau chaude sont aussi
efficaces que ceux effectués au sol. La balnéothérapie aurait davantage d’efficacité sur
l’humeur et sur la durée du sommeil. » (Bendaya, Le Breton, Gahlouz, & Aymard, 2007)
II. 8. 8 Etirement
Valencia et al. ont comparé une prise en charge en kinésithérapie ; qui comporte des
étirements actifs des membres inférieurs, supérieurs, du tronc, et enfin de la relaxation type
Jacobson ; à une prise en charge par la méthode Mézières. La réduction des symptômes est
plus significative avec le protocole mise en place en kinésithérapie. (Valencia, et al., 2009)
II. 8. 9 Relaxation
« Sous le vocable de relaxation, deux techniques sont employées pour la prise en charge
des patients fibromyalgiques. Il s’agit, d’une part, des techniques de type « Jacobson », et
d’autre part, des techniques de type « hypnose ». Ces dernières s’intègrent le plus souvent à
des thérapies cognitivo-comportementales. La technique de Jacobson paraît intéressante du
fait de la succession de temps de contractions musculaires et de temps de relâchement. »
(Vaillant, Kinésithérapie et fibromyalgie (2ème partie), 2005)
II. 8. 10 Education du patient / Education thérapeutique
Le « diagnostic éducatif repose sur l’expression du vécu de la maladie, la
compréhension des comportements de santé, le recueil d’informations utiles, pour proposer
une démarche d’éducation et d’accompagnement qui ait du sens pour le patient. […] Ses
modalités sont conçues pour informer le patient sur les intentions d’évaluation, entraîner sa
participation active, l’aider à s’autodéterminer, dans une perspective d’applications pratiques,
effectives dans sa vie. » (Traynard, 2010)
Pour établir un diagnostic éducatif, il faut explorer les dimensions biocliniques,
socioprofessionnelles, cognitives, psychoaffectives et motivationnelles. Mes recherches ne
m’ont pas permis de trouver un questionnaire spécifique au syndrome fibromyalgique
toutefois il me semble que l’on peut s’inspirer du tableau d’aide au questionnement d’un
patient diabétique (Qu’à-t-il ?, Que fait-il ?, Que sait-il ?, Qui est-il ?, Quel est son projet ?)
(Annexe 13).
19
« Il est important de spécifier qu’un diagnostic éducatif ne peut être considéré comme
définitif. Il est évolutif, en phase avec l’évolution du patient et de l’ensemble de ses
contingences. Il ne peut être exhaustif, par le principe de l’impossibilité de tout comprendre
de la complexité d’une personne humaine. » (Traynard, 2010)
« Elle consiste à sensibiliser les patients sur l’intérêt d’une auto-rééducation
quotidienne, en tenant compte de la douleur et de la tolérance physique à l’effort, et à obtenir
de l’entourage davantage de compréhension et d’empathie. » (Bendaya, Le Breton, Gahlouz,
& Aymard, 2007)
« L’éducation thérapeutique, basée sur le développement des indicateurs internes a un
réel intérêt à moyen terme. » (Dupuis, 2013) Le patient doit être capable de décrire et
d’évaluer sa douleur grâce notamment à l’échelle visuelle analogique (EVA).
Selon un programme d’éducation du patient créé par le Patient Education Research
Center of Stanford School of Medecine aux Etats-Unis, « les sujets abordés comprennent :
1. Les techniques pour faire face aux problèmes tels que la douleur, la fatigue, la
frustration et l’isolement
2. Les exercices appropriés pour maintenir et améliorer force, souplesse et
endurance, gestion des périodes d’activité et de repos
3. Utilisation appropriée des médicaments
4. Communiquer efficacement avec la famille, amis et professionnels de santé
5. Une alimentation saine
6. La prise de décisions vis-à-vis des traitements, une fois informé
7. La résolution de problèmes liés à la maladie
8. Comment passer une bonne nuit
Chaque participant à l’atelier reçoit un exemplaire d’un livre compagnon, et une cassette
audio de relaxation. » (HAS, juillet 2010)
20
II. 9 Traitement non pharmacologique complémentaire
II. 9. 1 Effet de la pratique du Tai-chi
« Une étude randomisée avec groupe contrôle montre une amélioration du FIQ dans le
groupe Taï-chi passant de 62,9 (± 15,5) à l’inclusion à 35,1 (± 18,8) à 12 semaines à raison de
60 min deux fois par semaine et d’une recommandation de pratiquer seul 20 min
quotidiennement. » (Wang, et al., 2010)
II. 9. 2 Effet des cures thermales
« Elles font parties désormais de la prise en charge thérapeutique de la fibromyalgie. Les
travaux d’évaluation publiés restent encore trop rares, cependant les recommandations de
l’EULAR soulignent bien l’intérêt de la balnéothérapie, de l’eau chaude notamment.
Une cure thermale peut non seulement soulager mais aussi provoquer un
reconditionnement à l’effort et encourager la patiente à changer ses habitudes une fois
revenue dans son milieu. » (Sichère, 2011)
II. 9. 3 Effet de l’acupuncture
« Il existe un effet discrètement significatif sur la douleur mais pas de façon
prolongée, pas d’effet sur les troubles du sommeil, les capacités fonctionnelles, ni la fatigue. »
(Sichère, 2011)
II. 9. 4 Effet de l’hypnose
« Mothe et coll. (…) confirme la similarité entre hypnose à visée détente et relaxation,
sans pour autant démontrer une supériorité de l’hypnose à visée analgésique sur la réduction
de la douleur » (Sichère, 2011)
II. 9. 5 Effet de la musicothérapie
« Prasanna et coll., montre un bénéfice à la fois sur les troubles de l’humeur et sur le
handicap fonctionnel. Pour Guétin et coll. la musicothérapie contribue à réduire de façon
significative l’anxiété/dépression (p<0,001) et la consommation d’anxiolytiques (p<0,01). »
(Sichère, 2011)
21
II. 9. 6 Effet de la fasciathérapie
Castro-Sanchez et al.ont montré dans une étude que la fasciathérapie diminuait les
douleurs au niveau des points douloureux, augmentait la sensibilité de la perception de la
douleur, et donc réduisait le niveau d’anxiété et améliorait la qualité du sommeil. (CastroSanchez, Matara-Penarrocha, Arroyo-Morales, & Moreno-Lorenzo, 2011)
II. 9. 7 Thérapie cognitivo-comportementale
Les Thérapie cognitivo-comportementales proviennent d’un constat qu’il existe un lien
entre les idées, les émotions et les comportements. Ainsi, l’ensemble de nos expériences à
travers la vie nous fait modifier nos visions. Nos convictions sont le reflet de notre vécu et de
nos représentations sociales. Ces représentations nous conditionnent nos comportements et
nous entrainent à des conduites inadaptées. Ces thérapies sont généralement pratiquées par
une équipe pluridisciplinaire spécialisée au syndrome fibromyalgique.
Il s’agit d’analyser les pensées et les croyances de chaque patient. Et ainsi « introduire
une nouvelle façon de penser et d’agir » (Sichère, 2011). La thérapeutique est basée sur la
notion de coping, c'est-à-dire organiser la vie malgré la douleur. Cette notion peut être
abordée à l’aide de groupes de paroles.
La
thérapie
cognitivo-comportementale
n’améliore
pas
directement
la
symptomatologie douloureuse mais améliore la qualité de vie et diminue les symptômes
anxio-dépressifs.
III Question de recherche
Comment améliorer la prise en charge en masso-kinésithérapie des patients porteurs
d’un syndrome fibromyalgique, à partir de leurs représentations de l’apport de la
kinésithérapie dans l’amélioration de leurs symptômes ?
22
IV Dispositif de recherche
IV. 1 Méthode de recherche
A l’origine quand j’ai choisi ce thème de mémoire, je cherchais à connaitre l’efficacité
de chaque technique de masso-kinésithérapie sur la douleur. Pour cela j’ai eu l’idée de
produire un questionnaire à l’intention des patients atteints du syndrome fibromyalgique.
En complément de l’évaluation de l’impact des techniques de masso-kinésithérapie il
m’a paru important de préciser le contexte bio-psycho-social et éducatif de chaque patient
répondant.
IV. 2 Choix de la population
La population étudiée est constituée de membres d’une associaciation de patient du
nom de Fibromyalgie France. J’ai adressé par internet un lien actif qui a permis à chaque
membre de l’association sur la base du volontariat de renseigner le questionnaire pendant une
période 8 jours. Au total , j’ai obtenu 175 réponses .
IV. 3 Outil d’enquête
Le questionnaire d’enquête (Annexe n°14) a été réalisé par le biais du logiciel Sphinx
Plus².
Le questionnaire est composé de cinq parties :
1. La première partie correspond aux informations sur le patient, c'est-à-dire le sexe,
l’âge, la profession, la situation familiale, le nombre d’enfants à charge, les loisirs, et
des informations sur l’habitat.
2. La deuxième partie correspond à l’univers de prise en charge du patient avec : les
professionnels de santé consultés au titre de la FM, le recours à des médecines
douces, le nombre d’années diagnostic, les symptômes, la participation à de l’ETP, etc.
3. La troisième partie concerne la prise en charge en masso-kinésithérapie avec le détail
des techniques bénéficiées au titre du syndrome fibromyalgique et leurs effects.
4. La quatrième partie concerne la pratique de l’activité physique.
23
5. La cinquième partie est un questionnaire de mesure de l’impact de la fibromyalgie
(FIQ).
Au final le questionnaire comporte 72 questions dont :
10 questions fermées à réponse unique
9 questions fermées à réponse multiple
37 questions fermées à réponse avec une échelle
7 questions numériques
9 questions ouvertes à texte
Le questionnaire, une fois réalisé a été testé sur une patiente présentant un syndrome
fibromyalgique. Ce test a permis de modifier l’ordre des parties et de reformuler certaines
questions ou de préciser la consigne. Le questionnaire a été soumis pour relecture au
Professeur VERGNES-SALLE, rhumatologue au C.H.U. de Limoges.
Une fois le questionnaire validé , j’ai diffusé le questionnaire via le serveur de réponse
du logiciel Sphinx.
IV. 4 Traitement des données
Les données ont été analysées grâce au logiciel Sphinx Plus². Le logiciel a permis de
constituer des tableaux de réponses, ainsi que des tableaux croisés permettant de mieux
interpréter les réponses.
V Synthèse et analyse des principaux résultats
Première partie : Information sur le patient
Le sexe ratio pour cette étude est de 10 hommes (5,7%) pour 165 femmes (94,3%).
L’âge moyen est de 51 ans, les tranches d’âges les plus représentées sont
respectivement les quincagénères (40%), les quadragénères (26,9%) et les sextagénères
21,1%. A noter que le minimum est de 18 ans et le maximum de 71 ans.
24
Nb. cit.
Fréq.
Professions Intermédiaires
46
26,0%
Employés
38
21,5%
Retraités
37
20,9%
Autres personnes sans activité professionnelle
31
17,5%
Cadres et professions intellectuelles supérieures
12
6,8%
Artisans, commerçants et chefs d'entreprise
8
4,5%
Ouvriers
2
1,1%
Agriculteurs exploitants
2
1,1%
Non réponse
1
0,6%
TOTAL CIT.
177
100%
Profession :
En ce qui concerne la répartition
selon la classification de l’Insee des
groupes socioprofessionels le tableau est
ci-contre :
Au niveau de la situation familiale 30,5% des personnes seules ont un ou deux enfants
à charge au foyer. 74,9% des patients sont en couple. 61,8% des personnes en couples n’ont
pas d’enfants à charge.
J’ai réparti les loisirs selon six catégories :
Culturel (lecture, T.V., cinéma, spectacles, voyage etc…),
Loisir :
Fréq.
102
33,8%
Culturel
80
26,5%
Manuel
43
14,2%
Intellectuel
25
8,3%
fléché, etc…), physique (pétanque, natation, marche,
Rencontre / Partage
19
6,3%
Rien
19
6,3%
jardinage, etc…), rencontre / partage (famille, amis,
Non réponse
14
4,6%
TOTAL CIT.
302
100%
manuel (bricolage, peinture, tricot, couture, cuisine
etc…), intellectuel (jeux société, sport cérébral, môt
bénévolat, etc…).
Physique
Nb. cit.
La question sur l’environnement de l’habitat permet de dire; que dans 14,9% des cas il
y a eu obligation d’adapter l’habitat du fait du syndrome fibromyalgique ; que dans 69,1%
des cas il y a présence d’un escalier; que dans 10,3% il est accessible par ascenseur.
Deuxième partie : Prise en charge pluridisciplinaire :
Nb. cit.
Fréq.
Médecin généraliste
146
25,3%
Masseur-kinésithérapeute
109
18,9%
Rhumatologue
98
17,0%
Consultation douleur
73
12,7%
de santé qui suivent les patients au titre du
Autre
37
6,4%
syndrome fibromyalgique montre que :
Psychiatre
36
6,3%
Psychologue
34
5,9%
Neurologue
32
5,6%
7
1,2%
Professionel de santé (suivi) :
La question sur les différents métiers
Infirmier
Non réponse
TOTAL CIT.
25
4
0,7%
576
100%
L’analyse précédente montre que les professionnels les plus consultés sont les médecins généralistes (83,4%), les masseur-kinésithérapeutes (62,3%), les rhumatologues
(56,0%) et la consultation douleur (41,7%).
On peut noter que les psychiatres (20,6%) et les psychologues (19,4%) ne sont pas
beaucoup représentés et pourtant cela fait parti des recommandations de traitement.
(HAS, juillet 2010)
Dans la catégorie « autres professionnels de santé » (21,1%) les réponses sont : ostéopathe, acupuncteur, homéopathe, sophrologue, hypnotiseur.
51,4% des patients ont recours à de la médecine douce (dans notre cas défini
par des pratiques thérapeutiques qui sont choisies en plus de la médecine conventionnelle).
La réponse ne permet pas de savoir si les patients ont pris l’initiative euxmêmes d’aller vers les médecines douces.
On peut noter que seulement
Nb. cit.
Fréq.
Acupuncture
78
26,2%
Sophrologie
71
23,8%
Autre
47
15,8%
Yoga
29
9,7%
Non réponse
28
9,4%
Aymard, 2007). On peut également
Thérapie cognitivo-comportementale
23
7,7%
remarquer
Tai-chi
22
7,4%
298
100%
Traitement annexe :
13,1% des cas ont été pris en charge en
thérapie
alors
que
cognitivo-comportementale
cela
est
recommandé
(Bendaya, Le Breton, Gahlouz, &
que
seulement
12,6%
pratiquent du Tai-Chi alors que certaines
TOTAL CIT.
études montrent le bien fait de cette pratique. (Wang, et al., 2010) (Jones, et al., 2012)
Le nombre d’années de fibromyalgie depuis le diagnostic est reparti de la façon
suivante :
Diagnostic (année) :
17,1%
16,6%
13,7%
12,6%
10,3%
9,1%
9,1%
5,7%
5,1%
De 14 à 16
16 et plus
0,6%
Non réponse
Moins de 2
De 2 à 4
De 4 à 6
De 6 à 8
26
De 8 à 10
De 10 à 12
De 12 à 14
A la question concernant la représentation que les patients ont de la fibromyalgie, il y a
eu beaucoup de réponses avec le mot « handicap », « douleur permanente », « immense
fatigue », « incompréhension ». Il y a eu des mots fort comme « un enfer à vivre », « une
plaie », « une mort à petit feu », « un mal invisible », « un poison qui empêche une vie
normale », « un fardeau ».
L’intégralité des réponses disponible à l’Annexe n°20
Concernant ce qui gènent le plus les patients dans la maladie : Fatigue intense 76%,
Douleurs diffuses 73,1%, Sommeil non réparateur 48%, Troubles de la mémoire 36%, Maux
de tête (fréquents) 19,4%, Anxiété 18 ,9%, Douleurs au toucher 15,4%, Trouble affectif
7,4%. (Les patients pouvaient cocher 3 réponses aux maximum)
41,7 % des patients ont pu parler facilement de leur maladie à leur famille et leur amis
cependant on peut constater que 7,5% des patients n’ont pas parler de leur maladie ni à leur
famille ni à leurs amis.
40% des patients ont été hospitalisés à cause de la fibromyalgie. Aucune corélation ne
peut se faire entre le nombre d’ancienneté de diagnostic de la fibromyalgie et le fait d’avoir
été hospitalisé.
77,7% des patients n’ont jamais eu d’éducation thérapeutique contre 21,1% des
patients. 28,6% des patients hospitalisés ont eu de l’ETP. 16,2% qui n’ont pas été hospitalisés
ont eu de l’ETP. Donc le fait d’avoir été hospitalisé augmente la chance de participer à de
l’éducation thérapeutique.
67,6% des patients ayant eu de l’ETP ont participé de manière collective, contre
48,7% en individuel. 6 personnes ont participé aux deux façons.
48% ont vu un médecin, 27% un masseur-kinésithérapeute, 10,8% une infirmière,
54% ont vu un autre professionnel de santé ( psychologue 65% cité, sophrologue, …)
Les patients pense avec une moyenne de 8,5/10 que le masseur-kinésithérapeute a une
place dans l’éducation à la santé.
88,6% des patients connaissancent quels sont les médicaments prescrits pour les
symptômes de la fibromyalgie, contre 8% qui ne savent pas.
27
Cependant 62,9% des patients ont des craintes vis-à-vis de leur traitement.
On peut remarquer que 60% des patients qui ont des craintes vis-à-vis de leur
traitement ont une confiance en leur masseur-kinésithérapeute supérieure ou égale à 7/10.
Nb. cit.
Fréq.
Non réponse
71
34,3%
Effect secondaire
54
26,1%
Accoutumance
30
14,5%
Effect à long terme
28
13,5%
Efficacité ?
13
6,3%
Intolérance
8
3,9%
Craintes du traitement
Les principales craintes sont résumées dans le tableau cicontre :
Refus de traitement
TOTAL CIT.
3
1,4%
207
100%
50,9% des patients n’oublient jamais de prendre un de leurs médicaments, néanmoins
15,4% oublient moins d’une fois par mois, 18,9% entre une fois par mois et une fois par
semaine, et 9,1% plus d’une fois par semaine.
Troisième partie : Prise en charge en masso-kinésithérapie :
88% des patients ont été pris en charge au moins une fois par un masseurkinésithérapeute, 78,6% des prises en charge ont été réalisées en cabinet libéral contre 7,8% à
l’hôpital. On peut remarquer que seulement 8,6% des patients, ayant été hospitalisés pour un
syndrome fibromyalgique, ont bénéficié de masso-kinésithérapie à l’hopital.
68,0% des patients ont toujours gardé le même thérapeute. On peut regretter l’absence
de réponse concernant les justifications du fait d’avoir concervé ou non le même masseurkinésithérapeute.
Nb. cit.
Fréq.
Un maintien de la mobilité
91
29,7%
Détente
82
26,8%
Une diminution des douleurs
74
24,2%
Des conseils d'hygiène de vie
31
10,1%
Non réponse
28
9,2%
TOTAL CIT.
306
100%
Apport de la kinésithérapie
Voici ci-contre ce qu’ont répondu les
patients sur l’apport de la masso-kinésithérapie :
28
Nb. cit.
Fréq.
123
20,1%
Application de chaud
87
14,2%
Etirement
65
10,6%
Balnéothérapie
62
10,1%
Electrothérapie
59
9,7%
Massage (appuyé)
43
7,0%
Réentrainement à l'effort
39
6,4%
Relaxation
35
5,7%
Renforcement musculaire
30
4,9%
Non réponse
22
3,6%
Massage abdominal
22
3,6%
Drainage lymphatique
19
3,1%
Techniques bénéficiées
Massage (doux)
Voici ci-contre la répartition des techniques
dont les patients ont pu bénéficier. Le nombre de
prise en charge en milieu hospitalier ne permet pas
de
différencier
les
pratiques
des
masseur-
kinésithérapeutes en milieu hospitalier des libéraux.
5
0,8%
611
100%
Application de froid
TOTAL CIT.
Les questions suivantes ont eu très peu de réponses et portent sur les effets en terme de
diminution des douleurs suivant les différentes techniques reçues. Seule une dizaine de
réponses à chaque question a été enregistée, cela ne me permet pas de pouvoir analyser
spécifiquement les effets de chaque technique. On peut imaginer que l’absence de réponse
peut être due à une difficulté de quantifier les effets de chaque technique séparement.
La diminution de la douleur étant une donnée subjective, les patients ont dû être
confrontés à la difficulté d’évaluer les effets selon la durée après la prise en charge.
La prise en charge en masso-kinésithérapique améliore :
le bien être psychique avec 6,63 de moyenne et un écart type de 2,9.
Annexe n°15
les capacités à réaliser les mouvements de la vie quotidienne avec 6,33 de
moyenne et un écart type de 2,51.
Annexe n°16
Les patients ont confiance en leur masseur-kinsésithérapeute avec 8,59 de moyenne et un
écart type de 2,87.
Annexe n°17
29
Quatrième partie : Pratique d’activité physique :
94,9% des patiens sont d’accord avec le fait de pratiquer régulièrement une activité
physique douce régulièrement. Mais seulement 52% en pratique régulièrement . En moyenne
les patients pratiquent 3,63 fois par semaine (écart type 3,07) à raison de 3,60 heures par
semaine (écart type 4,27). Cela nous fait une moyenne d’environ une heure d’activité
physique par séance.
Annexes n°18 et 19
Cinqième partie : Questionnaire d’impact de la fibromyalgie :
Outil validé mais pas de possibilité d’exploiter le score obtenu avec le logiciel sphinx
VI Critiques du dispositif de recherche
« Chez des patients qui décident de participer activement à des groupes de malades,
à des réunions locales ou à des groupes de discussion sur Internet, il existe des symptômes
plus marqués. En effet, les patients "informés” […] voient la gravité des symptômes
s’accentuer : symptômes plus fréquents, plus sévères, dépression majorée, nombre
supérieur d’atteintes psychiatriques. » (Vaillant, Fibromyalgie : Actualités du congrès annuel
2007 de l'American College of Rheumatology, 2008)
La question sur l’habitât n’est pas suffisamment précise pour être exploitable à 100%.
L’évaluation en terme de réduction des douleurs par l’apport des techniques en massokinésithérapie n’a pas été possible. Les questions n’étaient pas suffisament précise. Cette
évaluation aurait demandé un dispositif de recherche spécifique, avec des outils d’enquêtes
validés pour étudier les douleurs.
30
VII Discussion
On peut remarquer dans cette étude que :
les groupes socioprofessionnels suivants sont peu présents : artisans, commerçants, ouvriers, agriculteurs exploitants. Est-ce un fait remarquable ou un résultat modulé par la
population associatif ?
le tiers des patients atteints du syndrome fibromyalgique vivent seuls. La dépression et
l’anxiété sont souvent associées au syndrome fibromyalgique. Il faut donc prendre en
compte l’environnement social des patients et savoir évaluer si les patients ressentent un
isolement ou si au contraire il existe des facteurs sociaux favorables.
l’habitat doit être adapté dans 15% des cas. Le masseur-kinésithérapeute peut jouer un
rôle éducatif et conseiller les patients sur leur environnement. Une prise en charge à domicile peut permettre d’évaluer l’état de dépendance de chaque patient.
les professionnels de santé qui sont consultés le plus sont les médecins généralistes, les
rhumatologues, et les masseur-kinésithérapeutes. Il est important qu’il y ait un dialogue
entre tous les intervenants de santé de chaque patient. La prise en charge doit être
harmonisée et chaque acteur doit avoir le même discours auprès du patient. Le masseurkinésithérapeute doit rendre compte de l’évolution de la pathologie pour une meilleure
prise en charge pluridisciplinaire.
l’éducation thérapeutique des patients atteints du syndrome fibromyalgique n’est pas encore répandue. On peut souligner que deux tiers des patients étudiés ont des craintes vis-àvis de leurs traitements. L’ETP peut permettre aux patients d’être écoutés et informés notamment sur leurs médicaments.
A défaut de cette prise en charge pluri-professionnelle, les masseur-kinésithérapeutes ont
tout intérêt à développer l’ETP avec les autres professionnels de santé ou du moins à informer et éduquer les patients sur leurs pathologies.
Selon l’étude la plupart des patients a une confiance avec une moyenne de 8,6/10 envers
leurs masseur-kinésithérapeutes et estime que les masseur-kinésithérapeutes ont une place
importante dans l’éducation à la santé.
31
l’apport de la masso-kinésithérapie permet en premier lieu à un maintien de la mobilité
alors que dans cette pathologie on s’attendrait plus à une diminution des douleurs et à
l’apport de conseils d’hygiène de vie.
l’évaluation de l’efficacité des techniques n’as pas été possible dans cette étude. Elle demande plus de précisions et d’outils validés.
La prise en charge du syndrome fibromyalgique doit être développée de plus en plus
dans notre système de santé actuel. Il est nécessaire que les professionnels de santé soient
instruits de la complexité de cette pathologie.
Le syndrome fibromyalgique a longtemps été peu reconnu. De nombreuses
associations de patients atteints du syndrome fibromyalgique luttent pour faire avancer la
reconnaissance de ce syndrome ainsi que sa prise en charge.
Le syndrome fibromyalgique est pris en charge comme une affection de longue durée
(ALD) que s’il est reconnu comme grave par le service médical et que s’il nécessite des soins
coûteux ; alors le patient peut bénéficier d’une exonération du ticket modérateur (ALD31) (art.
L.322-3 du code de la sécurité sociale).
Cependant beaucoup de patients sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale
sous l’ALD23 pour dépression sévère.
Néanmoins pour ceux qui ne seraient pas pris en charge à 100%, il est important
d’analyser le contexte de prise en charge et de savoir s’il existe un conflit financier lié à la
pathologie.
Le syndrome fibromyalgique est ressenti comme une maladie invisible par les patients.
Il n’y a pas de stigmates extérieurs qui pourraient faire ressortir la maladie. C’est une
souffrance quotidienne intérieure pour les patients atteints. Il en résulte parfois de
l’incompréhension de la part des proches et/ou de la famille. C’est pourquoi nous, Soignants,
doivent être à l’écoute, et donner de la crédibilité à chaque douleur ressentie et exprimée par
le patient.
32
Le patient doit être pris en charge dans sa globalité et dans son contexte bio-psychosocial. La clinique, la gravité, l’évolution du syndrome fibromyalgique sont très variables
d’un patient à l’autre. C’est pourquoi la prise en charge doit être spécifique et adaptée à
chaque individu.
Il faut prendre en compte également les pathologies associées comme la dépression.
Nous sommes confrontés en tant que soignant à un cercle vicieux qui peut nous démunir. Car
les douleurs chroniques prolongées peuvent entraîner un syndrome dépressif, et ce syndrome
dépressif abaisse le seuil de sensibilité de la douleur.
Cette prise en charge doit être pluridisciplinaire avec des professionnels de santé
travaillant en coordination dans une vision commune de prise en charge.
Comment améliorer les modalités de prise en charge en masso-kinésithérapie ?
Existe-t-il une fréquence de prise en charge plus optimale qu’une autre ?
Autrement dit à raison de 2 ou 3 fois par semaine ou une fois par semaine tout les 15
jours ?
Est-ce que c’est au kinésithérapeute de déterminer la date du prochain rendez-vous
ou le choix est-il laissé libre au patient ?
Quelle doit être la part de prise en charge des symptômes par rapport au suivi
éducatif ?
Le syndrome fibromyalgique est un enjeu de santé public, car « la douleur chronique
est la plus invalidante et la plus coûteuse des affections en Amérique du nord, en Europe et en
Australie » (Carr, 2003). De plus « De nombreux travaux montrent la persistance des
symptômes après des années d’évolution, qu’il y ait ou non traitement » (Glowinski, 2003). Il
faut peut être moduler cette citation de 2003 sur l’efficacité ou non des traitements. En tout
cas rien ne nous empèche de réfléchir sur différents types de prises en charge en massokinésithérapie.
Notre système est basé sur une consommation de soins, sont-ils tous nécessaires ?
Sont-ils efficaces ? Pourquoi suivre un patient trois fois par semaine si au bout d’un mois les
symptômes n’ont pas diminué ?
33
La prise en charge du syndrome fibromyalgique pourrait peut être se concevoir de la
façon suivante :
Une prise en charge initiale avec une éducation du patient , la réalisation d’un
bilan diagnostic initial de masso-kinésithérapie, l’élaboration d’un projet
thérapeutique commun avec le patient, la mise en place d’un programme
d’exercice de réentrainement à l’effort, un moyen de suivi de la pathologie.
Un suivi périodique du patient pouvant aller d’une fois par semaine à une fois par
mois ou plus … afin de suivre l’évolution et d’ajuster le programme avec le
patient.
Un suivi de crise aigüe avec traitement de la douleur, relaxation … par le
masseur-kinésthérapeute.
Pour cela il faut faire évoluer les opinions dans notre société actuelle. L’accession au
système de santé ne veut pas dire que le patient doit être passif dans sa prise en charge. Il faut
responsabiliser le patient et le rendre plus autonome. Le patient est trop souvent en train de
subir la maladie il faut le rendre acteur de sa rééducation.
La prise en charge de ce syndrome doit être réfléchie et pourrait devenir plus
enrichissante et novatrice pour le masseur-kinésithérapeute.
Les nouvelles technologies sont omniprésentes autour de nous, pourquoi ne pas
imaginer le suivi d’évolution de la douleur par internet. Chaque patient noterait une échelle de
la douleur ou autre questionnaire pour que son masseur-kinésithérapeute puisse évaluer le
besoin d’un suivi plus ou moins à court terme.
Le suivi par internet pourrait se porter également sur les activités physiques avec un
suivi du type d’activité physique ainsi que de la durée de l’effort par jour / par semaine.
Les moyens de communication sont multiples : téléphone, SMS, courrier, fax.
L’Internet n’est pas le seul outil que l’on pourrait utiliser.
34
VII. 1 Perspective de recherche
Pour continuer à chercher des éléments de réponses à la problématique de ce
mémoire, il pourrait être intéressant d’effectuer une étude pourtant sur l’évaluation de
l’efficacité des techniques misent en œuvre sur une population de patients prise en charge en
cabinet libéral de masso-kinésithérapie.
VIII Conclusion
La prise en charge du syndrome fibromyalgique nécessite de la part du professionnel
de santé en général et du masseur-kinésithérapeute en particulier, une bonne connaissance de
la pathologie et du patient. Ceci permettra de mieux comprendre et de faire comprendre au
patient les moyens thérapeutiques à mettre en place. L’éducation thérapeutique est très
importante dans ce contexte de douleur chronique et permettra dans une dynamique
d’échange et d’écoute de réaliser un projet commun soignant/soigné. Le thérapeute n’est
qu’un guide pour aider le patient à explorer les chemins à emprunter qui l’ammeneront à
devellopper une meilleure autonomie.
35
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39
Annexes
40
Annexe n°1 : Classification de la fibromyalgie dans la CIM (HAS, juillet 2010) :
Annexe n°2 : Les points douloureux dans la fibromyalgie (Chaitow, 2010) :
41
Annexe n°3 : Les critères diagnostic pour la fibromyalgie de l’ACR de 2010 (Wolfe, Clauw,
& Fitzcharles, 2010) :
42
Annexe n°4 : Le questionnaire FIRST (Perrot, Fermanian, & Bouhassira, Congrès 2009) :
Annexe n° 5 : Tableau récapitulatif des traitements médicamenteux recommandés
(Carmelain, 2010) :
43
Annexe n°6 : Le questionnaire douleur de Saint Antoine (QDSA) :
44
Annexe n° 7: Le questionnaire DN4 (Bouhassira, Attal, & Alchaar, 2005) :
45
Annexe n°8 : Le Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) :
46
Annexe n°9 : L’échelle d’Epworth :
47
Annexe n°10 : Interventions proposées dans le cadre de la prise en charge d’un syndrome
fibromyalgique (80 répondants) (HAS, juillet 2010) :
48
Annexe n° 11 (1/2) : Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Aerobic Fitness
Exercises (Brosseau, et al., Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for
Strengthening Exercises in the Management of Fibromyalgia : Part 1, 2008) :
49
Annexe n° 11 (2/2) : Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Aerobic Fitness
Exercises (Brosseau, et al., Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for
Strengthening Exercises in the Management of Fibromyalgia : Part 1, 2008) :
50
Annexe n°12 : Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Strengthening Exercises
(Brosseau, et al., Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Strengthening
Exercises in the Management of Fibromyalgia : Part 2, 2008) :
51
Annexe n°13 : Quelques repères pour questionner un patient diabétique (Traynard, 2010) :
52
Annexe n° 14 (1/4) :
Enquête fibromyalgie
Je suis actuellement étudiant en 3ème année de Masso-Kinésithérapie à l'Institut Régional de Formation
Sanitaire et Sociale à Limoges. Dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude qui porte sur le syndrome
fibromyalgique je me permets de vous solliciter pour répondre à quelques questions. Ce questionnaire est
anonyme. Celui-ci permettera de mieux vous comprendre afin de faire évoluer la prise en charge en
masso-kinésithérapie.
Patient :
Sexe :
Masculin
Féminin
Quel âge avez-vous ?
Profession :
Situation familiale :
Seul(e)
En couple
Nombre d'enfant(s) vivant au foyer :
Loisir(s) : Quelles sont vos activités ?
Habitat : (Cochez la (ou les) mention(s) exact(s))
Présence d'escalier
Accéssibilité par ascenseur
Avez-vous été amené à adapter votre
habitat du fait du syndrome
fibromyalgique
Prise en charge :
Quel sont les professionels de santé qui vous prennent en charge au titre du syndrome fibromyalgique ?
Rhumatologue
Neurologue
Psychiatre
Médecin généraliste
Consultation douleur
Psychologue
Masseur-kinésithérapeute
Infirmier
Autre
Si 'Autre', précisez :
Etes vous pris en charge à l'aide de médecines douces ?
Oui
Non
Si 'oui', précisez :
Parmi ces techniques la (ou les)quelle(s) avez-vous déjà pratiquée(s) pour la prise en charge de la fibromyalgie :
Thérapie cognitivo-comportementale
Acupuncture
Sophrologie
Yoga
Tai-chi
Autre
Si 'Autre', précisez :
Depuis combien de temps le diagnostic de fibromyalgie vous a été posé ? (en année(s))
53
Annexe n° 14 (2/4) :
Pour vous qu'est ce que répresente la fibromyalgie :
Actuellement qu'est ce qui vous gène le plus dans la maladie ? (Choisissez 3 réponces aux maximum )
Douleurs au toucher
Douleurs diffuses
Fatigue intense
Sommeil non réparateur
Trouble de la mémoire
Anxiété
Trouble affectif
Maux de tête (fréquents)
Au bout de combien de temps avez-vous pu parler facilement de votre maladie : (en semaine(s)) (NB : une année = 52 semaines)
A votre famille
A votre (ou vos) ami(s)
Avez-vous été hospitalisé à cause de la fibromyalgie ?
Oui
Non
Avez-vous déja participé à un programme d'éducation thérapeutique pour la fibromyalgie ?
Oui
Non
Si 'Oui' de manière :
Collective
Individivuelle
Si 'Oui' par quel(s) professionnel(s) a-t-il été réalisé ? :
Médecin
Infirmière
Masseur-kinésithérapeute
Un autre professionel de santé
Si 'par un autre professionel de santé', précisez :
Pour vous le masseur-kinésithérapeute a-t-il une place dans le programme d'éducation à la santé : (0 = Aucune place, 10 = Une place
essentielle)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Parmi vos médicaments, savez vous quels sont ceux prescrits pour les symptômes de la fibromyalgie ?
Oui
Non
Avez-vous des craintes vis à vis de vos traitements ?
Oui
Non
Si 'oui', précisez :
Vous arrive t-il de ne pas prendre un de vos médicaments prescrit ?
Jamais
Moins d'une fois par mois
Entre une fois par mois et
une fois par semaine
Plus d'une fois par semaine
En cabinet libéral
A l'hôpital
Prise en charge kinésithérapique :
Avez-vous déjà été pris en charge par un masseur-kinésithérapeute ?
Oui
Non
Allez vous voir toujours le même thérapeute ?
Oui
Non
Si 'oui ou non', précisez pourquoi :
Pour vous que vous apporte la kinésithérapie ? (Choisissez la (ou les) réponces appropriées)
Détente
Une diminution des douleurs
54
Un maintien de la mobilité
Des conseils d'hygiène de
vie
Annexe n° 14 (3/4) :
De quelle(s) technique(s) avez-vous bénéficié ?
Massage (doux)
Massage (appuyé)
Massage abdominal
Balnéothérapie
Application de chaud
Application de froid
Renforcement musculaire
Relaxation
Réentrainement à l'effort
Etirement
Electrothérapie
Drainage lymphatique
Parmi ces techniques (si vous en avez bénéficié) pouvez vous chiffrer les effets sur les diminutions de la douleur : (0 = pas de diminution,
10 = diminution maximale de la douleur)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Effet du massage (doux) :
Effet du massage (appuyé) :
Massage abdominal :
Effet de la balnéothérapie :
Effet de l'application de chaud :
Effet de l'application de froid :
Effet du renforcement musculaire :
Effet de la relaxation :
Effet du réentrainement à l'effort :
Effet des étirements :
Effet de l'électrothérapie :
Effet du drainage lymphatique :
La prise en charge en masso-kinésithérapie améliore t-elle votre bien être psychique ? (0 = Pas d'effet, 10 = Effet maximal)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Est ce que la prise en charge en masso-kinésithérapie améliore vos capacités à réaliser les mouvements de la vie quotidienne ? (0 = Pas
d'amélioration, 10 = Amélioration maximale)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
9
10
Avez-vous confiance en votre masseur-kinésithérapeute ? (0 = Aucune confiance, 10 = Confiance absolue)
0
1
2
3
4
5
6
Pratique d'activité physique :
A votre avis est-il nécessaire de pratiquer régulièrement une activité physique douce ?
Oui
Non
Pratiquez- vous une activité physique régulière ?
Oui
Non
Si 'Oui' : Nombre de fois dans la semaine ?
Si 'Oui' : Durée ? (en heure(s) par semaine )
55
7
8
Annexe n°14 (4/4) :
FIQ (Questionnaire de mesure de l'impact de la fibromyalgie) :
Êtes-vous capable de (veuillez cocher la case qui décrit le mieux l'état général dans lequel vous vous trouvez actuellement)
Toujours
La plupart du temps
De temps en temps
Jamais
Faire les courses ?
Faire la lessive en machine ?
Préparer à manger ?
Faire la vaisselle à la main ?
Passer l'aspirateur ?
Faire les lits ?
Marcher plusieurs centaines de mètres ?
Aller voir des amis ou la famille ?
Faire du jardinage ?
Conduire une voiture ?
Monter les escaliers ?
Au cours des 7 derniers jours :
0
1
2
3
4
5
6
7
Combien de jours vous-êtes vous senti(e)
bien ?
Combien de jour(s) de travail avez vous
manqué(s) à cause de la fibromyalgie ?
Les jours où vous avez travaillé, les douleurs ou d'autres problèmes liés à votre fibromyalgie vous ont-ils gênés dans votre travail ?
(0 = Aucune gêne, 10 = Gêne très importante)
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
6
7
8
9
10
6
7
8
9
10
Avez vous eu des douleurs ? (0 = Aucune douleur, 10 Douleur très importante)
0
1
2
3
4
5
Avez-vous été fatigué(e) ? (0 = Pas du tout fatigué(e), 10 = Extrêment fatigué(e))
0
1
2
3
4
5
Comment vous êtes-vous senti(e) le matin au réveil ? (0 = Tout à fait reposé(e) au réveil, 10 = Extrêmement fatigué(e))
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
6
7
8
9
10
8
9
10
8
9
10
Vous êtes-vous senti(e) raide ? (0 = Pas du tout raide, 10 = Extrêmement raide)
0
1
2
3
4
5
Vous êtes-vous senti(e) tendu(e) ou inquiet(e) ? (0 = Pas du tout tendu(e), 10 = Extrêmement tendu(e))
0
1
2
3
4
5
6
7
Vous êtes-vous senti(e) déprimé(e) ? (0 = Pas du tout déprimé(e), 10 = Extrêmement déprimé(e))
0
1
2
3
4
5
56
6
7
Annexe n° 15 : La prise en charge en masso-kinésithérapie améliore t-elle votre bien être
psychique ?
Réponses :
TTT MK : bien être
14,3%
13,7%
13,1%
8,0%
13,1%
8,0%
7,4%
6,3%
5,7%
4,6%
4,0%
1,7%
Non
réponse
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Annexe n° 16 : Est-ce-que la prise en charge en masso-kinésithérapie améliore vos capacités à
réaliser les mouvements de la vie quotidienne ?
Réponses :
TTT MK : AVQ
18,9%
14,9%
13,1%
13,1%
9,7%
6,9%
6,3%
5,7%
4,6%
2,3%
Non
réponse
0
1
2
3
4
5
57
6
7
8
2,3%
2,3%
9
10
Annexe n°17 : Avez-vous confiance en votre masseur-kinésithérapeute ?
Réponses :
TTT MK : confiance
33,1%
14,3%
12,0%
7,4%
4,0%
3,4%
1,7%
0,6%
Non
réponse
0
1
2
3
3,4%
4
10,9%
6,3%
2,9%
5
6
7
8
9
10
Annexe n° 18 : Nombre de fois d’activité physique dans la semaine ?
Réponses :
Nombre / semaine
49,7%
22,3%
10,3%
9,7%
5,1%
0,6%
Non réponseMoins de 2
De 2 à 4
De 4 à 6
De 6 à 8
58
0,6%
1,7%
De 8 à 10 De 10 à 12 12 et plus
Annexe n° 19 : Nombre d’heure(s) d’activité physique par semaine ?
Réponses :
Durée / semaine
49,1%
21,7%
15,4%
5,7%
4,0%
3,4%
0,6%
0,0%
Non réponseMoins de 2 De 2 à 4
De 4 à 6
De 6 à 8
59
De 8 à 10 De 10 à 12 12 et plus
Annexe n° 20 (1/10) : Textes de réponses à la question « Pour vous qu’est ce que représente
la fibromyalgie ? » :
1. Des douleurs chroniques au quotidien, un mauvais sommeil, une lenteur évidente dans
les actions, une qualité de vie très impactée = isolement
2. Pathologie invalidante au quotidien.
3. C'est l'impression d'avoir un corps qui ne me correspond pas, une maladie qui m'oblige
à écouter mes limites.
4. Pathologie lourde et invalidante
5. La douleur, l'incompréhension, la fatigue, la dépression, le dégout de tout etc...
6. Des douleurs dans tout le corps
7. Une maladie très peu connue, une souffrance physique et psychologique à force de
souffrir, l’entourage qui ne comprend pas ou ne veut pas admettre la dégradation physique
8. Douleurs chroniques tendons d'Achille, talon, articulations, pieds, jambes mains,
doigts, genoux. Difficulté à monter des escaliers à répétition. Burn out.
9. Un changement de vie, en arrêt de travail depuis plus d'un an, je ne reconnais plus
mon corps j'ai l'impression de mourir de l'intérieur, je souffre de plus en plus socialement je me sens rejeté les gens ont peur de la maladie seul les vrais amis restent. Les
médecins manquent cruellement d'informations et de formation sur cette pathologie
certains kinés aussi !! du coup souvent on nous dit d'aller chez le psy pour guérir. Si
c'était si simple je veux bien même épouser un psy si cela peut me sauver !! Enfin je
rêve d'un remède miracle ..... Peut être un jour ce monstre qui me happe chaque jour
un peu plus disparaitra je veux y croire je me bats tout les jours pour y arriver
10. Un fardeau
11. Des douleurs permanentes un peu partout qui partent et reviennent
12. Une immense fatigue, et des douleurs diffuses
13. Douleurs au quotidien, souffrances morales et physiques, je survis difficilement
14. Un handicap à vie impliquant la dégénérescence précoce de plusieurs organes en
même temps et posant une interrogation sans fin : "vieillissement ou fibromyalgie ? ou
"vieillissement précoce et fibromyalgie".
15. Grande anxiété lié à l'absence de réponse : "quels liens ou quelle dégénérescence du
cerveau" ?
16. Douleur, fatigue, insomnie, raideur musculaire, trouble de la mémoire
17. Une maladie invalidante avec toutes ces douleurs qui me pourrissent la vie et qui
m'empêchent d'avoir une vie normale. Je pollue la vie de mon époux qui n'en peut plus
de ne plus pouvoir faire de projets avec moi à cause de cette saloperie de maladie.........et que personne ne s'intéresse de savoir comment je vis ou plutôt je végète
depuis tant d'années
18. Un handicap physique (marche) et de concentration
19. Un poison qui m'empêche d'avoir une vie normale.
20. Une gène au quotidien et pour anticiper les questions suivantes : un fardeau à porter
seule non reconnu par l'entourage et je ne prends aucun traitement. Une maladie qui
est « une vue de l'esprit » ( = elle n'existe pas )
21. Des douleurs musculaires et tendineuses
22. Un handicap
23. Un handicap quotidien, une incompréhension de l'entourage, et une profonde dépression de se voir dans cet état !
24. Douleurs et grande fatigue, maux divers à répétition
25. Handicap majeur, épuisement
60
Annexe n° 20 (2/10) :
26. Douleurs et incompréhension
27. Une entrave à la vie quotidienne
28. C'est une douleur, c'est une peur de ne pas pouvoir continuer à travailler, une fatigue
insurmontable et qui rend inactif/absent. Tout est un effort
29. Des douleurs quasi tout le temps avec des localisations qui varient pour certaines accompagnées d'une hyper-fatigabilité et de nuits compliquées. Et ceci ne se voyant pas
on ne vous croit pas ou peu.
30. De fortes douleurs et une grande fatigue entrainant de grandes frustrations
31. La douleur
32. Pour moi la fibromyalgie est une maladie neurologique étrennant des douleurs musculaires, tendineuses, ligamentaires et articulaires. Son origine n'est ni psychologique, ni
psychiatrique. C'est une maladie qui pose des problèmes moteurs. Reste à savoir pourquoi nous avons ces problèmes moteurs. Qu'est ce qui a entrainé ces problèmes ?
Pourquoi notre cerveau a t il subi ce dysfonctionnement ? Est ce des évènements extérieurs qui ont déclenché ces perturbations ? Problèmes environnementaux ? La fibromyalgie est une maladie handicapante, voir invalidante. Le quotidien est perturbé, le
relationnel aussi et la vie sociale également. Il est indispensable de reconnaitre médicalement et socialement cette maladie. Le corps médical doit en prendre conscience et
des protocoles de soins adaptés doivent être mis en place. Un autre regard doit être
porté sur la maladie, ce n'est pas parce que elle n'est pas visible qu'elle n'existe pas.
Elle doit être reconnue socialement, afin que ces personnes ne se retrouvent pas dans
des situations matérielles déplorables.
33. Des douleurs permanentes, une extrême fatigue, des traitements qui ne soulagent que
très peu un manque de compréhension et de prise en charge.
34. Une PLAIE
35. Douleurs et fatigue à gérer au jour le jour.
36. Des douleurs permanentes - des nuits difficiles - plus de fatigue le matin que le soir un isolement : autant pour ne pas avoir la force de sortir que par le contact difficile,
l’incompréhension d'autrui et plus encore des proches - peu de compréhension si l'on
exprime ce que l'on ressent, et "les regards" si par exemple on "boîte" sans raison - un
peu de déprime besoin de calme - de programmes de prise en charge : écoute, relaxation, effort modéré, bien-être...
37. Un handicap invisible
61
Annexe n° 20 (3/10) :
38. Un handicap qui s'est doublé peu à peu d'une grande détresse car malgré mes efforts
pour mettre en place un « mode de vie adapté » (inspiré de mes lectures, des conseils
des médecins qui me suivent), la maladie continue à évoluer : le champ des activités
possibles se restreint et des pathologies comorbides sont apparues (syndrome sec, syndrome de Raynaud, migraines ophtalmiques récurrentes.... Cette détresse est aussi due
à un sentiment d'incompréhension alors que c'est une bataille de tous les instants.
Toute ma vie est conditionnée par cette maladie et malgré la lutte que je mène contre
elle, force m'est de constater qu'elle m'isole de plus en plus (concrètement et psychologiquement). Le suivi médical lui aussi est éprouvant car le malade doit mettre en
place seul, des soins dont les acteurs ne se connaissent pas entre eux. Plus que jamais,
au bout de tant d'années, j'aimerais une prise en charge dans un endroit qui s'intéresse
à tous les aspects de la maladie y compris les troubles comorbides (vessie instable, sécheresse de la bouche, du nez et des yeux, ce qui entraine les migraines ophtalmiques...) et les effets secondaires des traitements qui soulagent la douleur mais aggravent d'autres symptômes (ex: Laroxyl a rendu plus supportable les douleurs musculaires et tendineuses mais m'assèchent les yeux d'ou apparition de migraines ophtalmiques dont le traitement me fait vomir...)
39. Un handicap dans la vie de tous les jours. Ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant.
Changement radical de mode de vie.
40. Un tunnel avec aucune issue de secours toujours fatiguée résidant loin de tout et ne
pouvant conduire très longtemps je ne peux prendre le risque pour moi et les autres de
rajouter de la fatigue pour trouver à + de 50 kms de chez des soins pouvant me soulager et avoir les effets anéantis par les trajets avec recrudescences des douleurs.
41. Un corps en souffrance au quotient
42. Une maladie lourde à gérer au quotidien, dont on ne sait jamais si elle vous laissera un
temps soit peu de répit (moins de douleurs, plus de mobilité, moins de fatigue) cela
pour la liste de tous les jours. Pour ma part, depuis quelques années, les prémices du
froid, me font cadeau de problèmes supplémentaires : il y a 5 ans environ douleurs insoutenables au bras gauche qui ont engendré une paralysie totale du membre. D'autres
exemples : insuffisances respiratoires ; Hypo-tension ; Hypertension ; Rétention d'eau
dues à faiblesse de la Lymphe ; Adénopathie ; ganglions dans la majeure partie des articulations ; arthrose déformante ; syndrome sec (glandes lacrymales et salivaires ;
etc.... cette année c'est un problème au foie ... Bon vu la liste longue, je ne m'arrête pas
sur tout cela car sinon je ne me relève plus tellement c'est difficile, donc je fais tout ce
qui est possible de faire, selon mes possibilités du moment, et surtout dès que ça va
mieux j'oublie les moments difficiles et je m'organise une sortie des moments de plaisir, ceux-ci m'aide à passer ceux plus difficiles. Je ne parle pas ou très peu de ma maladie, je n'écoute pas les conseils de personne peu aguerries, j'ai fait le tri de mes amis
et de ma famille, j'évite les pessimistes, et je m'entoure de personnes aimant rire et de
bonne humeur, après cela ne veut pas dire que l’on n’a pas ses problèmes, mais on en
a tous, cela ne vaut pas d'en faire des sujets de conversations quotidiennes !
43. Une vie douloureuse
44. Maladie toujours présente avec des moments plus ou moins douloureux et créant une
fatigue sans mesure avec les efforts faits. Maladie qui isole du fait des difficultés relationnelles qu'entrainent la vie au jour le jour avec les incertitudes des douleurs et des
inconforts imprévisibles.
45. Une mort à petit feu !
62
Annexe n° 20 (4/10) :
46. Douleur fatigue, solitude
47. Une nouvelle manière de vivre, avec la douleur et la fatigue soit, mais avec une autre
qualité de vie et surtout à un autre rythme
48. Un état douloureux survenu après plusieurs autres diagnostics en rhumatologie (réellement fondés d'où son diagnostic tardif). C'est pour moi une maladie invisible qui nécessite une attention de tous les jours afin de pouvoir vivre le mieux possible, pas toujours évident à admettre lorsqu'on était très active et sportive.(arthrose, rhumatisme inflammatoire, pseudo polyarthrite rhizomiélique, AVC et plusieurs accidents voiture
dont je garde les séquelles. La fibromyalgie a été « la cerise sur le gâteau » et j'essaie
de l'apprivoiser au mieux. Pour mes proches ils ne se rendent pas compte de mes souffrances car je reste active. J'ai appris à agir plus lentement et à me satisfaire de mes
actes. Le plus difficile moralement : ne plus avoir d'avenir professionnel et d'avoir
perdu mon travail. (infirmière responsable en dialyse)
49. Un handicap dans la vie quotidienne. Les douleurs musculaires et articulaires, la fatigue chronique entrainent un aménagement de vie.
50. Elle représente un état général fébrile, beaucoup de fatigues, des douleurs au quotidien.....Des crises parfois plus intenses ! Et puis il y a tout le reste : les troubles du
sommeil, les troubles digestifs, la sensibilité, etc....
51. Une fatigue et des douleurs permanentes qui obligent à adapter sa vie et à faire des efforts mentaux quotidiens pour mener des activités « normales » et une vie valant la
peine d'être vécue.
52. Douleur, raideur, diminution de souplesse, perte d'équilibre, manque de confiance, fatigue
53. Douleurs; fatigue
54. Une entrave à mener à bien les activités courantes de la vie personnelle et professionnelles
55. Une ennemie invisible
56. Douleurs diffuses chroniques, limitant certains mouvements et beaucoup d'activités
même basiques - Grande fatigue - Troubles de mémoire de concentration - Prise de
poids, ou intolérance avec certains AD ou antalgiques. Parcours assez fastidieux car
dans bien des domaines « médical et paramédical » on ne connait pas encore et il y a
un manque d'intérêt - D'ailleurs manque d'intérêt auprès de l'entourage : Ca ne se voit
pas. Et puis on évite d'en parler.
57. Un handicap
58. Douleurs inexpliquées par les examens médicaux associés à un nombre important de
symptômes associés (douleurs articulaires et musculaires, décharges électriques, douleurs dentaires, douleurs dorsales et lombaires ou cervicales, troubles de la mémoire,
troubles du sommeil, sensibilité affective, fatigue chronique, douleurs mendibuloarticulaires, maux de tête, incapacité à dire non, hyperactivité)
59. Douleurs, fatigues, incompréhension des autres, divorce, dépression, plus beaucoup de
gout pour la vie.
60. Un mal invisible qui empoisonne mon quotidien
61. Une maladie qui pour moi est un vrai poison car très dur de vivre avec des douleurs
24h sur 24
63
Annexe n° 20 (5/10) :
62. Une maladie difficile à vivre au quotidien et aussi une maladie qui dérange un certain
nombre de gens parce qu'elle est un handicap invisible donc pas de bienveillance mais
le contraire....beaucoup d'inepties de la part de médecins qui ne savent pas ce qu'est
cette maladie mais ne s'intéressent pas au travail de leur collègue et incapable d'écouter les patients concernés...et une galère sur le plan administratif et donc aussi financier
63. Une maladie complexe qui devient de plus en plus envahissante au fil des années
64. Une maladie douloureuse, chronique, pour moi encore peu invalidante, mais contre laquelle il faut lutter
65. Douleurs quotidiennes plus ou moins intenses
66. Une accumulation de souffrance morale et physique
67. Douleur fatigue et surtout oubli (sans photo pas possible de me souvenir de certains
moments)
68. Beaucoup de perturbations niveau sommeil, fatigue, douleurs.
69. Des douleurs qui se déplacent d'un endroit à un autre et me limitent pour avoir une vie
complètement normale. Migraine, maux de tête, douleurs dans le visage, rhume, sinusite, mal de gorge, maux de ventre, douleurs dans le cou, douleurs anormales à l'effort,
réaction inadaptée à l'effort, douleurs musculaires diverses.
70. Une prison de douleur, perte de sa dignité et de sa qualité de vie, obligation d'expliquer la maladie par incompréhension de l'entourage et du corps médical, perte de travail et autonomie financière.
71. L'arrêt de ma vie professionnelle, de ma vie sociale, de mes loisirs et le commencement de l'enfer sur terre.
72. L'anormalité face aux autres, on ne peut rien faire comme une personne normale c'est
donc frustrant culpabilisant, personne ne nous comprend comme si ce n'était pas une
maladie mais moi je me sens anormal, perte de toutes mes capacités et c'est usant physiquement, moralement, et dans son cœur, la fatigue est permanente, la douleur aussi
mais au bout de 20 ans j'ai toujours l'impression d'être passé sous un camion mais la
force de supporter la douleur laisse à supporter de souffrir au quotidien donc en gros il
n'y a pas de vie comment vivre normalement avec cette pathologie, et bien désolée
mais c'est impossible surtout quand on a tous les symptômes inimaginables que je
n'aurai jamais cru qu'il puisse exister tous les ans un symptôme s'enchaine à un autre
alors où mettre de la tête ? Que penser ? Qui va nous libérer ? Même pas la kiné en
méthode douce fonctionne sur moi à moins de passer 1 h par jour à me malaxer le plus
fort possible c'est le seul moyen pour diminuer la douleur, bon je termine en disant que
je ne suis pas comme les autres comme si j'étais un extra-terrestre un alien mais pas un
être humain normal qui fait les choses quotidiennes dans une journée dans la vie de
tous les jours, je ne suis rien. Je voulais préciser qu'aucun kiné ne m'a fait des massages adéquates donc c'est mon mari qui me masse dire plutôt malaxer appuyer très
fort.
73. Un syndrome douleur et fatigue m’empêchant d'avoir une activité professionnelle
normale, une vie sociale correcte, arrêt activité sportive et loisirs à capacité physique
74. Renoncement à beaucoup de ce que j'aimais pratiquer. Douleurs au quotidien. Vulnérabilité : blessures ligaments, muscles... Epuisement sans amélioration.
75. Maladie invisible
76. De la très grande difficulté à mener une vie « normale » perte d'autonomie, réduction
des plaisirs de la vie: randonnées, promenades, vélo, courses, s'occuper de ses petits
enfants...travailler. Une importante mobilisation d'énergie pour continuer à essayer de
partager ces moments avec l'entourage.
64
Annexe n° 20 (5/10) :
77. La fibromyalgie c’est une très forte douleur et permanente et fatigue intense. Mais la
fibromyalgie c’est aussi l’incompréhension par l’entourage, les difficultés pour la famille et le couple à vivre cette maladie au quotidien qui ne se voit pas c’est qu’on le
veuille ou non et quoi qu’en disent les médecins une coupure avec la société à chacun
de faire son trou pour avoir une vie sociale pour arriver à tout cela il faut d’abord un
travail sur soit pour apprendre à accepter la maladie puis vivre avec sans se soucier de
ce que pense l’entourage et surtout faire le maximum pour préserver la vie de famille
et les amis qui n’ont pas fuit et tout ça ce n’est pas facile il m’a bien fallu 4 ans pour
arriver à cela restent les problèmes de couples à finir de gérer et ce n’est pas simple
quand on souffre tout le temps.
78. Partager ma vie avec les douleurs et la fatigue, devoir faire le deuil de ma vie antérieure et de devoir apprendre à vivre avec la fibromyalgie, une perte de mon autonomie.
79. Un drame, une vie entière à modifier pour s'adapter
80. J'ai tout perdu : mon mari, ma vie de famille, ma liberté, mon métier, mes loisirs, mes
activités sportives, mes amis et une de mes filles
81. De la souffrance et un isolement
82. Une souffrance au quotidien sans pouvoir déterminer à quel moment et où la douleur
va se déclencher - C'est un handicap physique d'autant plus sournois que l'entourage
ne peut avoir conscience des douleurs ressenties et de l'état d'esprit dans lequel nous
pouvons nous trouver - cette pathologie affecte sérieusement le moral, même celui des
gens optimistes ...
83. Des douleurs, une fatigue perpétuelle. Une coupure avec la vie sociale, incompréhension des autres. Non reconnaissance de la maladie comme telle. Plus de loisirs. Ne
plus pouvoir exercer ma profession .... Une horreur
84. Un frein pour de nombreuses activités: je ne peux plus sortir le soir, je décommande
souvent des RV pour cause de fatigue, je suis lente et parfois incapable de soutenir
mon attention et je passe plusieurs jours à ne plus pouvoir lire par ex, impossible de
programmer un petit voyage etc. Je ne supporte pas le bruit. Je ne suis plus aussi libre
qu'avant et parfois j'ai peur de l'avenir.
85. Un poison qui empêche toute organisation et prévision
86. Les douleurs partout (y compris dans les os ! tibia hier soir), ne plus pouvoir faire certaines activités ou mouvements (conduite de moto, plongée, ... et même les courses ou
le ménage (fait par mon mari !) = UNE DIMINUTION, une perte d'autonomie
87. Un mal qui ronge
88. Un handicap, une maladie invisible mais bien présente, une maladie qui vous fait tout
changer, que vous devez accepter pour avancer et tout réadapter, le combat personnel/professionnel et médical, une exclusion, ...
89. Impossibilité de prévoir le lendemain - douleurs diverses surtout jambes - impression
d'avoir 80 ans dans un corps de 64
90. Souffrance, invalide face à beaucoup de travaux, peu de loisirs, incompréhension de
certains médecins et de l'entourage qui ne peuvent imaginer notre ressenti vu l'invisibilité de la maladie et la non reconnaissance des CPAM. Et pour finir le manque d'intérêt
dans la recherche des causes et les traitements. Nous sommes les MALADES IMAGINAIRES en quelque sorte car cela arrange bien les soignants et la sécurité sociale
pour faire des économies. BREF, c'est l'ENFER.
65
Annexe n° 20 (6/10) :
91. Une maladie envahissante physiquement et moralement. Chacun de mes actes est évalué avant et après afin d'équilibrer mon activité physique et ne pas arriver à
l’épuisement, ce qui malgré tout survient encore car j'ai toujours tendance à surévaluer
mes capacités. Il y a toujours un décalage (horaire) entre mon cerveau qui fonctionne
"normalement" et mon corps qui "va au ralenti".
92. Un handicap, une évolution de vie difficile, des remises en questions permanentes, un
vrai casse tête pour l’école etc..
93. Grande fatigue en partie pas résolue par le sommeil, se manifestant surtout le matin.
Besoin de dormir 9 a 10 heures aux moins par nuits, mini réveils, rares sont les nuits
complètes. Douleurs comme une pointe d'épée pire le matin au réveil, difficulté à le
faire comprendre aux autres.
94. Douleur et handicap au quotidien.
95. Une fatigue extrême, accompagnée de douleurs diffuses et intenses.
96. Une maladie qui ne se voit pas difficile de la faire accepter par autrui. Une souffrance
au quotidien, invalidante quelquefois.
97. Une maladie invalidante qui va des douleurs, en passant par la fatigue, gestes diminués,
manque de force et d'entrain, troubles de la mémoire et de la concentration, anxiété,
dépression, troubles intestinaux et j'en oublie !!!!
98. Des accès de fatigue, de douleurs, de dépression; l'impression d'être dans un tunnel
dont on ne voit pas l'issue.
99. Un handicap énorme sur ma vie sociale et professionnelle.
100.
Une maladie bien handicapante que l'on peut soulager un peu avec notre participation au traitement etc...mais très déstructurant car éclatement du couple du fait de
notre handicap pour tous les gestes quotidiens, et perte des amis.
101.
Douleurs diffuses, concentration difficile, être toujours active, ne rien délaisser,
ne pas arrêter d’ou une fatigue physique et morale, je ne prends aucun médicament.
102.
Un cortège de douleurs constantes et migrantes dans tout le corps de jour
comme de nuit : donc, plus de repos; ça énerve beaucoup mais aussi cela crée énormément d'anxiété latente.
103.
Une pathologie lourde, faite de douleurs, de fatigue, terrain « fragilisé » au fur
et à mesure du temps, oblige à revoir son organisation de vie, de travail.
104.
Un corps douloureux en permanence, des sensations angoissantes et très difficiles à expliquer dans tout le corps, une grosse fatigue du matin au soir... Une vie d'enfer sans que personne ne comprenne.
105.
Une souffrance à supporter tous les jours en silence car son entourage ne comprend pas ou ne veut pas comprendre ! Il ya des jours ou c'est moins difficile puis
d'autres insupportable car la fatigue vous anéantit en plus des douleurs qui sont plus
profondes physiques et peut être morales. Mais il y a une force en nous qui nous fait
tenir malgré cette souffrance. (la raideur du matin, les migraines certains jours heureusement beaucoup moins nombreuses depuis le traitement. les douleurs dans les
hanches les tendinites persistantes c'est lourd)
106.
Une maladie difficile à diagnostiquer (4 ans sources d'interrogation et de
doutes). Cela a détruit mon couple.
107.
Ne pas pouvoir faire ce que je veux avoir mal tout le temps se sentir tout le
temps fatigué lasse de tout. Gros manque d'énergie dans le quotidien se sentir courbaturé tout le temps.
66
Annexe n° 20 (7/10) :
108.
Ce sont des journées entières à souffrir de la tête aux pieds, comme si on me
broyait les orteils. Des nuits à se retourner sans arrêt au lit et finir par se lever, être debout une partie de la nuit, obligée de dormir dans la journée pour récupérer et somnolence diurne ... surtout quand je reste assise ! une fatigue intense, qui met le moral à 0.
Surtout que je suis dépressive suite à de nombreuses épreuves douloureuses.
109.
Une maladie qui m'empêche de faire aujourd'hui ce que je faisais hier, au niveau physique et au niveau fatigue. Une attention constante pour ne pas sombrer dans
la déprime. Une interrogation constante sur l'avenir: invalide de plus en plus ? Stable ?
Ou amélioration ? Une nouvelle façon de vivre dans une société qui gère mal les malades.
110.
C'est un syndrome qui vous bouffe la vie...! Le temps que l'on découvre le nom
« Fibromyalgie », on voit un tas de médecin, ceux qui vous croient et ceux à qui on
fait perdre leur temps...! Le plus dur après les douleurs insupportables, votre entourage
ne comprend pas et ne cherche pas à comprendre....! C'est dans la tête et psychologique (J'y ai perdu des sois disant "amis" alors je me suis renfermée dans ma solitude.
La dépression me poursuit…
111.
Maladie invalidante qui empêche de vivre normalement à cause de la douleur
permanente et de la fatigue chronique.
112.
Un handicap quotidien ! Des douleurs diffuses; des troubles de mémoire.
113.
Maladie neurologique due à un dysfonctionnement de certains neurotransmetteurs.
114.
Douleurs non aigues constantes, fatigue chronique, problème de sommeil non
récupérateur. La fibromyalgie, je la ressens comme une punition de la vie, m'obligeant
à n'être, désormais, plus qu'une « loque » humaine !! C'est un ennemi qui me « colle »
au quotidien ! J’étais très active, élégante, coiffeuse pendant 30 ans, toujours apprêtée... Elle m'a tout pris, y compris ma joie de vivre, mon humour......j'ai vendu mon affaire, je suis prise en charge en tant qu'handicapée, chez moi; toujours fatiguée, épuisée ; j'ai grossi... Bref je n'en peux plus. Impossible de prévoir le lendemain. Je n'arrive plus à voir l'avenir de façon positive et je n'ai qu'une envie... Partir!!!! La fibromyalgie c'est la destruction à petit feu... Et personne ne comprend rien !
115.
Douleurs permanentes diffuses, avec des points localisés et très douloureux au
niveau des attaches des muscles, des ligaments et des tendons. Profonde fatigue,
sommeil non réparateur, anxiété, dépression, troubles fréquents du colon, maux de tête,
problèmes dentaires, incompréhension totale du milieu familial.
116.
Douleurs musculaire, articulaire très grande fatigue manque de concentration
syndrome sec (yeux, bouche) mal aux dents aux gencives, aphtes petit « boutons »
dans la bouche, on m'a même enlevé des genres de kystes dans la joue à l'intérieur de
la bouche, mal à l'estomac, aux oreilles hypersensibles (ne supporte pas les bruits
quelqu'un qui mange par exemple) troubles de la vision du style un voile du brouillard
la sensation que mes muscles ont raccourci dans la nuit! Constipation diarrhée en alternance en quelques heures. Asthénie.
117.
Beaucoup de fatigue, des douleurs bizarres qui peuvent apparaitre soudainement sans signe avant coureur. J’ai l’impression d’avoir des pertes de mémoire.
118.
Une immense fatigue, des douleurs incessantes.
119.
Un handicap invisible. Des douleurs diffuses permanentes et de la fatigue.
120.
Des maux quotidiens.
121.
Maladie invalidante rendant impossible tout projet même pour le lendemain.
122.
Syndrome de fatigue chronique, douleurs changeantes dans l'ensemble du
corps, émotivité, nervosité, fragilité.
67
Annexe n° 20 (8/10) :
123.
Des douleurs qui s'accentuent avec le stress, un état de courbatures généralisées
qui me rendent la vie pesante, la nécessité d'avoir une hygiène de vie permanente.
124.
La fibromyalgie c'est la souffrance 24h/24, 7j/7 et dans le silence car personne
ne comprend ou ne veut comprendre. La majorité du corps médical et surtout les médecins de la CPAM vous considèrent au mieux comme des simulateurs/menteurs, au
pire des fous. La fibromyalgie fait souffrir le corps et le psychisme.
125.
Fatigue. Douleurs musculaires+++. Douleurs articulaires.
126.
Un état de douleurs chroniques et une grande fatigue quotidienne
s’accompagnant d’une vie familiale, professionnelle, affective… Très dégradées.
127.
Des douleurs et de l’épuisement.
128.
Douleurs constantes mais souvent par crises plus ou moins fortes, grosse fatigue.
129.
Une lourde double peine
130.
Suite à mon vécu, c'est une sorte de " Burn Out " du corps et du cerveau : je
n'ai jamais " écouté " ma fatigue et mes douleurs physiques ou morales cumulés depuis une quarantaine d'années .Une épreuve supplémentaire et le corps en premier puis
le cerveau m' ont stoppés .Depuis le diagnostic, je me documente et je vois la vie autrement, plus à l’écoute de mon corps pour savoir ce qui me convient, essayer de soulager mes douleurs, vivre moins dans l'urgence mais dans l'essentiel. La fibromyalgie
atteint ceux qui présument trop de leurs forces, qui ont beaucoup donné sans " s'écouter ". Il faut apprendre à modifier sa perception de la vie pour modifier son mode de
vie, Ecouter son corps, ne pas présumer de ses forces. On est acteur, même avec l'aide
d'autrui, de l'amélioration de ses symptômes.
131.
Douleurs permanentes + ou – handicapantes.
132.
La fibromyalgie est une maladie usante, qui me dévore à petits feux et m'empêche de vivre normalement. La souffrance quotidienne et la fatigue intense sont insupportables, malgré les lourds traitements je n'arrive pas à retrouver un minimum de
vie correcte.
133.
Une perte d'autonomie et de qualité de vie.
134.
Douleurs chroniques handicapantes, fatigue chronique associée, vie sociale réduite, activité réduite, loisirs presque inexistant... Tout ce qu'on fait, on le fait en prenant compte de cette maladie... Les maux de tête sont réduits par l'ostéopathie crânienne à raison d'une à 2 séances par semaine par un kiné ostéo.
135.
Un ensemble de problèmes sous-adjacents qu'il faut traiter indépendamment
136.
Des douleurs, un mal être.
137.
Une douleur permanente, incompréhension de l'entourage, insomnie.
138.
Un handicap au quotidien une ou des douleurs toujours présentes une grande
fatigue un regard sur la vie différent. Douleur et fatigue constante alliées à jamais.
Souffrance d'invisibilité (pour entourage) Combat quotidien - nuits très courtes et sécheresse.
139.
Un état de mal permanent, une maladie sournoise, une fatigue intense, des nuits
trop courtes.
140.
La fin de la vie "normale", l'oubli de ce que peut être une journée sans douleurs.
141.
Des limites dans tous les domaines, un handicap.
142.
Un état douloureux musculaire diffus, étendu à des régions du corps diverses,
une fatigue persistante et divers maux associés (sommeil non réparateur, trouble de la
concentration et de la mémoire, troubles intestinaux, etc) rendant le quotidien d'inconfortable à insupportable.
143.
Maladie incomprise par l’extérieur, difficile à gérer au quotidien.
68
Annexe n° 20 (9/10) :
144.
Un frein au quotidien.
145.
Douleur, fatigue intense, handicap limitation de l'activité physique aussi bien
quotidienne que de loisirs, impossibilité de retravailler, sensation d'être à part dans la
société, perte de l'estime de soi et de la confiance en soi, inquiétude quand à l'évolution de la maladie.
146.
Contractures musculaires du haut du dos jusqu'à la mâchoire, elles sont accentuées la nuit et la douleur me réveille, la journée, j'en ai conscience et arrive plus ou
moins à m'étirer et me soulager légèrement. Pour moi c'est le subconscient qui donne
l'alerte, j'ai emmagasiné trop de stress depuis plusieurs années et c'est un refoulement.
Depuis des années j'en souffre mais je ne savais pas que c'est cela, c'est mon médecin
acupuncteur et homéopathe qui l'a diagnostique, je refuse les médicaments avec des
effets secondaires et c'est pour cela que j'ai choisi l'homéopathie et l'acupuncture.
147.
La dépendance, une vie normale quasi impossible à cause des douleurs, de la
fatigue intense, d'un sommeil non réparateur...
148.
Un état de mal être, l'impression d'être emprisonnée dans mon corps, résultant
des douleurs quotidiennes et de la fatigue permanente ainsi qu'une sensibilité exacerbée qui accroît l'anxiété.
149.
Une maladie avec laquelle il faut s'adapter au quotidien, qui n'est pas facile à
accepter et à dompter. Chaque jour est différent et chaque matin on se demande comment on va s'en sortir pour la journée.
150.
Fatigue, insomnies, douleurs, grand décalage entre mes aspirations et mes capacités à faire, l'aspect désocialisant (trop grande fatigue pour faire des activités, pour
sortir, pour recevoir), Difficulté à concilier vie professionnelle/personnelle et besoins
de repos. Très grande insécurité : je vais devoir déménager maison trop grande, trop de
charges, escaliers ; situation professionnelle : poste non adapté pas de perspective d'en
avoir un ce qui entraine risque à terme de problèmes financiers si je suis trop absente
de mon travail.
151.
Une prison du corps, un frein aux activités, aux voyages, beaucoup de fatigues
et de douleurs, un handicap.
152.
Douleur, pas comprise, pas aide, fatiguer 24h sur 24h, mal au os, peine a marcher, tremblement intense, peine à faire les mouvements de tous les jours même la nuit,
pas dormir, perte de selle, langue péteuse... blanche etc...
153.
La douleur l 'handicap la fatigue.
154.
Un handicap certain.
155.
Douleur fatigue diminution des capacités physiques je ne sers plus à grandchose
156.
Une altération de mes capacités physiques, une incapacité à vivre comme les
autres (moins d'activité, plus de fatigue), un frein aux relations sociales, un mur qu'on
ne peut ni abattre ni contourner. Quand je veux l'oublier, quand je veux l'ignorer elle
me rattrape. Les autres doutent ou ne voient rien, mais moi je ne peux pas m'en défaire.
Obligation pour m'en accommoder de ne pas comparer mes activités à celles des
autres, de ne pas regretter ce qui ne se peut pas, d'éviter le jugement des autres.(me
blinder, je n'y arrive pas)
157.
Une maladie invalidante avec des hauts et des bas mais surtout des douleurs
constantes
158.
Douleur, coup, arrachement, fatigue.
159.
Une sorte d' handicap.
160.
Négativement : l'enfer, une prison douloureuse... qui nous empêche de vivre
normalement... Une bonne façon pour se dépasser...si on veut rester positive...
69
Annexe n° 20 (10/10) :
161.
Des douleurs au bas du dos très douloureuses au toucher (tous les jours) ;
toutes les nuits c'est insupportable car je n'ai jamais dormi une nuit entière sans aucunes douleurs ; des douleurs diffuses quelque soit la position (debout ou assise) ; mon
corps est très douloureux au toucher
162.
une maladie neurologique et musculaire.
163.
Une douleur intense et incurable, sensation que la vie s'échappe.
70
71
Résumé
Le syndrome fibromyalgique est une pathologie qui associe des douleurs musculaires
diffuses souvent intenses, des troubles du sommeil, dans un contexte d’anxiété et de
dépression. Il peut exister des troubles associés : céphalées de tension, le syndrome du côlon
ou de la vessie irritable, des paresthésies des extrémités et une sécheresse des muqueuses.
L’étiologie du syndrome fibromyalgique reste de nos jours inconnu, de nombreuses
hypothèses ont été suggérées sans pourtant être vérifiées.
Les femmes sont les plus exposées, elles représentent environ 80% des cas reconnus.
Le syndrome fibromyalgique représenterait entre 2 et 5% de la population générale. Il faut
donc avoir en tête que le syndrome fibromyalgique est un enjeu de santé publique.
Comment améliorer la prise en charge en masso-kinésithérapie des patients porteurs
d’un syndrome fibromyalgique, à partir de leurs représentations de l’apport de la
kinésithérapie dans l’amélioration de leurs symptômes ?
Les professionnels de santé doivent être sensibilisés à cette pathologie pour pouvoir
mieux la prendre en charge. La masso-kinésithérapie doit permettre grâce à l’éducation du
patient d’améliorer la perception, et l’image corporelle des patients. Les recommandations de
prise en charge sont le réentrainement à l’effort et le renforcement musculaire.
Le thérapeute n’est qu’un guide pour aider le patient à explorer les chemins à
emprunter pour une prise en charge optimale.
Mots clefs
Fibromyalgie - Kinésithérapie - Prise en charge
72
Abstract
Fibromyalgia syndrome is a condition that combines diffuse muscle pain often intense,
sleep disorders in the anxiety and depression context. There may be associated disorders:
tension headaches, bowel syndrome or irritable bladder, paresthesias of the extremities, and
dry mucous membranes.
In our days, the fibromyalgia etiology remains unknown, many hypotheses have been
suggested not yet be verified.
Women are most at risk, representing about 80% of recognized cases. Fibromyalgia
syndrome represent between 2 and 5% of the global population. Fibromyalgia syndrome is
therefore a public health issue.
How to improve the care in physiotherapy holders of patients which have fibromyalgia
syndrome with their representations of the contribution of physiotherapy in the improvement
of their symptoms?
Health professionals should be aware of this disease in order to improve the care. The
physiotherapy should allow through patient education to improve the perception and body
image of patients. The recommendations are supported exercise retraining and muscle
building.
The therapist is a guide to help the patient to explore paths to have an optimal care.
Keywords
Fibromyalgia – Physiotherapy - Care
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