rapport cancer 230209

Haut Conseil de la Santé Publique
Évaluation du plan cancer
RAPPORT FINAL
Janvier 2009

Système d’observation des cancers

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
3
Sommaire
HAUT CONSEIL DE LA SANTE PUBLIQUE.................................................................... 1
INTRODUCTION : UNE META EVALUATION POUR UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE
PUBLIQUE.......................................................................................................................................................... 11
1 CONTEXTE ............................................................................................................................................... 12
1.1 L E CANCER : UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE .................................................................................... 12
1.2 L’ ACTION PUBLIQUE ET LA LUTTE CONTRE LE CANCER ........................................................................ 23
1.3 L A STRUCTURATION DU PLAN CANCER : UN PROGRAMME AMBITIEUX DE LUTTE GLOBALE CONTRE LA
MALADIE ........................................................................................................................................................... 24
2 OBJECTIFS, METHODOLOGIE ET LIMITES DE L’EVALUATION............................................. 26
2.1 O BJECTIFS ET PERIMETRE DE L ’ EVALUATION ....................................................................................... 26
2.2 D EMARCHE POUR UNE META - EVALUATION .......................................................................................... 27
2.3 L IMITES ET CONTRAINTES DE L ’ EVALUATION ....................................................................................... 30
CONCLUSION : UN BILAN CONTRASTE................................................................................................... 31
1 LES EFFETS DE LEVIER DU PLAN..................................................................................................... 32
2 DE LA PERTINENCE D’UNE APPROCHE PAR PATHOLOGIE..................................................... 34
3 DE LA PERTINENCE ET DU ROLE D’UNE AGENCE DEDIEE A UNE PATHOLOGIE............ 35
4 UNE EVALUATION COMPLEXE ET DES RESULTATS INCOMPLETS...................................... 36
4.1 L E H AUT C ONSEIL DE LA S ANTE P UBLIQUE REGRETTE UN MANQUE DE MOYENS DANS L ’ EVALUATION
DU PLAN CANCER ............................................................................................................................................... 36
4.2 L’ INSUFFISANCE DES DONNEES ............................................................................................................ 36
4.3 D ES INDICATEURS IMPRECIS ................................................................................................................. 36
5 RECOMMANDATIONS ET PISTES D’AMELIORATION................................................................ 38
PARTIE A : SYSTEME D’OBSERVATION DES CANCERS...................................................................... 41
1 INTRODUCTION...................................................................................................................................... 45
2 METHODOLOGIE ................................................................................................................................... 46
2.1 P RINCIPES GENERAUX .......................................................................................................................... 46
2.2 L’ AXE « SYSTEME D ’ OBSERVATION DES CANCERS » ............................................................................ 46
3 LE SYSTEME D'OBSERVATION OCCUPE UNE PLACE LIMITEE AU SEIN DU PLAN
CANCER ............................................................................................................................................................. 47
3.1 U N AXE INTEGRE DANS LE CHAPITRE « P REVENTION »......................................................................... 47
1.1 U N PETIT NOMBRE DE MESURES ................................................................................................................ 47
1.2 D ES DISCORDANCES AVEC LE RAPPORT D ’ ORIENTATION SUR LE CANCER .............................................. 48
1.3 U N ECHO INEGAL DANS LES AUTRES LOIS , PLANS ET PROGRAMMES ........................................................ 48

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
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1.4 Q UELQUES ELEMENTS MINEURS D ’ INCOHERENCE INTERNE DANS LA FORMULATION DU PLAN ............. 49
1 DES MESURES GENERALEMENT PERTINENTES, MAIS PARFOIS INCOMPLETES OU PEU
ARGUMENTEES ............................................................................................................................................... 51
1.1 U NE ANALYSE PREALABLE VARIABLE SELON LES MESURES ................................................................. 51
1.2 U NE MULTIPLICITE D ’ ACTEURS PEU VISIBLE DANS LES MESURES ......................................................... 52
1.3 D ES OBJECTIFS TRES AMBITIEUX AU REGARD DE LA DUREE DU PLAN ................................................... 52
1.4 Q UELQUES LACUNES DU PLAN SUR CERTAINS ASPECTS DU SYSTEME D ’ OBSERVATION ......................... 52
2 ÉTAT D’AVANCEMENT DES MESURES............................................................................................ 54
2.1 L’ ANALYSE FINANCIERE DE LA C OUR DES COMPTES ............................................................................ 54
2.2 M ESURE 1 : LE SYSTEME D ’ EPIDEMIOLOGIE NATIONALE ...................................................................... 55
2.3 M ESURE 2 : L ’ ECHELON REGIONAL ....................................................................................................... 67
2.4 M ESURE 3 : L ’ ECHELON EUROPEEN ...................................................................................................... 68
2.5 B ILAN : UNE REALISATION INEGALE ..................................................................................................... 69
3 POINTS FORTS, LIMITES ET PRECONISATIONS........................................................................... 71
3.1 D ES PROGRES ET AVANCEES SIGNIFICATIFS .......................................................................................... 71
3.2 P RINCIPALES LIMITES ........................................................................................................................... 73
3.3 P RECONISATIONS ................................................................................................................................. 74
4 CONCLUSION........................................................................................................................................... 78
5 ANNEXES................................................................................................................................................... 79
5.1 L ISTE DES ABREVIATIONS ..................................................................................................................... 79
5.2 B IBLIOGRAPHIE .................................................................................................................................... 81
5.3 P ERSONNES AUDITIONNEES .................................................................................................................. 82
5.4 C RITERES DE JUGEMENT DE L ’ EVALUATION ......................................................................................... 83
5.5 T ABLEAU D ’ AVANCEMENT DES MESURES ............................................................................................. 85
PARTIE B : FACTEURS DE RISQUE DE CANCER ET PREVENTION.................................................. 86
1 CHAMPS, OBJECTIFS ET METHODES DE L’EVALUATION........................................................ 89
2 DES THEMES PERTINENTS, DES APPROCHES PREVENTIVES A CONFORTER.................. 92
2.1 D ES THEMES PERTINENTS , CORRESPONDANTS A DES FACTEURS DE RISQUE MAJEURS .......................... 92
2.2 D ES MESURES DU PLAN CANCER GLOBALEMENT COHERENTES AVEC LES OBJECTIFS DE LA LOI DE SANTE
PUBLIQUE DE 2004............................................................................................................................................. 96
2.3 D ES LEVIERS PREVENTIFS MAJEURS SONT ABSENTS DES MESURES ....................................................... 97
2.4 D ES RECOUPEMENTS ET REDONDANCES AVEC D ’ AUTRES PLANS DE SANTE PUBLIQUE ........................ 101
3 ..... UN DEGRE DE REALISATION CONTRASTE, UN PILOTAGE GLOBALEMENT DEFAILLANT
............................................................................................................................................................................ 106
3.1 L A MOITIE DES MESURES ONT ETE REALISEES ..................................................................................... 106
3.2 U N BILAN FINANCIER DIFFICILE A ETABLIR ........................................................................................ 112
3.3 L E PILOTAGE A ETE DEFAILLANT ........................................................................................................ 113
4 .... DES RESULTATS OBJECTIVABLES EN TERMES DE COMPORTEMENT ET D’EXPOSITION
............................................................................................................................................................................ 115
5. IL EST ENCORE TROP TOT POUR MESURER DES EFFETS ET IMPACTS SUR LA SANTE127
6. IL FAUT POURSUIVRE ET RENFORCER CET AXE...................................................................... 128
6.1. S YNTHESE ET CONCLUSIONS ............................................................................................................... 128
6.2. P RECONISATIONS POUR UN FUTUR PLAN CANCER ............................................................................... 129
7. ANNEXES................................................................................................................................................. 132
7.1. A NNEXE 1. L ISTE DES ABREVIATIONS ................................................................................................. 132

HCSP – Evaluation du plan cancer 2003 - 2007
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7.2. A NNEXE 2. B IBLIOGRAPHIE ................................................................................................................ 133
7.3. A NNEXE 3. M ESURES , SOUS - MESURES , ORGANISMES PILOTES ET PARTENAIRES ................................. 137
7.4. A NNEXE 4. A RTICULATION ENTRE OBJECTIFS DE LA LOI RELATIVE A LA POLITIQUE DE SANTE PUBLIQUE
ET MESURES DU PLAN CANCER ......................................................................................................................... 143
7.5. A NNEXE 5. T YPOLOGIE D ’ INTERVENTION DES MESURES « FACTEURS DE RISQUE ET PREVENTION »... 145
7.6. A NNEXE 6. B ILAN FINANCIER DES MESURES ....................................................................................... 150
7.7. A NNEXE 7. R EALISATION DES MESURES ET DES SOUS - MESURES ......................................................... 156
PARTIE C : LUTTE CONTRE LES CANCERS ENVIRONNEMENTAUX ET PROFESSIONNELS . 179
1 OBJECTIFS DE L’EVALUATION, METHODOLOGIE ET LIMITES........................................... 182
1.1 O BJECTIFS , PERIMETRE ET DEMARCHE SPECIFIQUE DE L ’ EVALUATION ............................................... 182
1.2 D EMARCHE EVALUATIVE ................................................................................................................... 184
2 DONNEES DE CONTEXTE................................................................................................................... 186
3 PERTINENCE, COHERENCE DE L’AXE ET DES MESURES....................................................... 188
3.1 P ERTINENCE DE L ’ AXE ET DES MESURES ............................................................................................. 189
3.2 L OGIQUE D ’ INTERVENTION DE L ’ AXE ET DES MESURES ET COHERENCE INTERNE ............................... 191
3.3 C OHERENCE EXTERNE DE L ’ AXE ET DES MESURES .............................................................................. 193
4 REALISATIONS ET BILAN DE MISE EN ŒUVRE DE L’AXE « ENVIRONNEMENT » .......... 196
4.1 M IEUX IMPLIQUER LA SANTE AU TRAVAIL DANS LA PREVENTION DU CANCER ( MESURE 13) .............. 196
4.2 A MELIORER LE DISPOSITIF DE CONNAISSANCE DES IMPACTS CANCERIGENES DES AGENTS POLLUANTS
PRESENTS DANS L ’ ENVIRONNEMENT ( MESURE 14) .......................................................................................... 205
4.3 R ESULTATS ........................................................................................................................................ 214
5 CONCLUSION ET PRECONISATIONS.............................................................................................. 215
5.1 C ONCLUSION ...................................................................................................................................... 215
5.2 P RECONISATIONS D ’ ORDRE GENERAL ................................................................................................. 216
5.3 P RECONISATIONS ............................................................................................................................... 217
6 ANNEXES................................................................................................................................................. 220
6.1 A NNEXE 1 : D ONNEES EXPLOITEES ..................................................................................................... 220
6.2 A NNEXE 2 : E NTRETIENS REALISES .................................................................................................... 224
PARTIE D : DEPISTAGE ET ORGANISATION DES SOINS................................................................... 225
1 INTRODUCTION ET METHODOLOGIE .......................................................................................... 230
2 LES DEPISTAGES.................................................................................................................................. 232
2.1 U NE MISE EN ŒUVRE PROGRESSIVE DES PROGRAMMES DE DEPISTAGE ............................................... 232
2.2 L’ ORGANISATION DES DEPISTAGES : UNE NECESSAIRE CLARIFICATION DES ROLES ............................ 240
2.3 L E PILOTAGE DE LA STRATEGIE NATIONALE DE DEPISTAGE : UN ELEMENT DETERMINANT DE LA
POLITIQUE ....................................................................................................................................................... 244
2.4 D ES PISTES D ’ AMELIORATION ............................................................................................................. 247
3 L’ORGANISATION DES SOINS........................................................................................................... 250
3.1 L ES NOUVEAUX MODES D ’ ORGANISATION INDUITS PAR LE PLAN CANCER .......................................... 250
3.2 L ES MESURES DIRECTEMENT LIEES A LA PRISE EN CHARGE DU PATIENT : REUNIONS DE CONCERTATION
PLURIDISCIPLINAIRE , PROGRAMME PERSONNALISE DE SOINS , DISPOSITIF D ’ ANNONCE , SOINS DE SUPPORT ..... 259
3.3 L E LIEN ENTRE L ’ HOPITAL ET LE DOMICILE ........................................................................................ 268
3.4 L ES LIENS AVEC LES AUTRES RESEAUX ET L ’ ORGANISATION GENERALE DE L ’ HOPITAL ...................... 275
4 ANNEXES................................................................................................................................................. 278
4.1 A NNEXE 1 : QUESTIONNAIRE AUPRES DES DRASS............................................................................. 278