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“Pourquoi n’êtes-vous pas venue consulter plus tôt ?”
Question inutile et stérile
● D. Gros*
À
peine Hélène est-elle assise qu’une odeur envahit l’espace de la salle d’examen. Au début simplement gênante, puis nauséabonde et difficile à
supporter, elle transparaît malgré le parfum généreusement
répandu. Pour qui a déjà eu l’occasion de percevoir cette senteur, point d’hésitation : c’est l’odeur des chairs pourries par le
cancer. D’ailleurs, un élément s’ajoute et vient conforter le
diagnostic. Boursouflant la peau, une zone rougeâtre déborde
légèrement le décolleté, à la limite du peignoir blanc revêtu
pour la consultation. Avant même tout examen clinique, l’existence d’un cancer ulcéré du sein apparaît très probable.
Hélène m’observe. Des mots sont sur ses lèvres, déjà préparés
mais peinant à surgir. “Voilà, je viens consulter, on m’a dit
que vous étiez gentil…” Son visage est calme, avec un air
autoritaire. Les yeux sont vifs, un peu las et inquiets. La
soixantaine élégante et sans doute fortunée, à voir la quantité
d’or portée autour du cou, des poignets et des doigts. “J’ai
honte”, lance-t-elle, comme dans un souffle. Sa position est
hiératique, elle paraît presque pétrifiée. Malgré mes demandes
répétées, Hélène hésite à se déshabiller. “J’ai honte”, répètet-elle. Finalement, avec lenteur et l’air très contrarié, elle
dévoile sa poitrine. La plaie est là : un cratère de 10 cm, rouge
et bleuâtre, suintant, parsemé de traînées jaunâtres. Le sein
gauche a presque complètement disparu, rongé, véritablement
“mangé” par le cancer. Les côtes et le sternum ne sont pas loin
d’apparaître, tant l’ulcération est profonde. “Et l’odeur est
épouvantable”, ajoute-t-elle. Cliniquement, le reste du corps
est indemne. Pas de plainte fonctionnelle. Pas de ganglions
palpables dans les aires adjacentes. Examen somatique normal.
État général excellent, avec discrète surcharge pondérale en
rapport avec la bonne chère. Aucun antécédent de maladie.
Hélène me regarde. Tout son visage dit la crainte d’être jugée,
invectivée. Presque comme un cri, elle déclare : “Je ne veux
pas de chirurgie !” Mais qui songe au bistouri ? pensais-je. On
n’enlève pas un trou avec un couteau. “Et je veux garder mes
cheveux ! Vous avez vu mes cheveux ?”, poursuit-elle avec
vivacité. Coiffée en chignon, son abondante chevelure blonde
lui donne un air strict et austère, atténué par quelques boucles
qui descendent en serpentant sur le haut du cou. Peur, désarroi,
révolte, agressivité, tout le cortège naturel des sentiments face
au cancer a envahi cette femme. Cette maladie l’accompagne,
* Unité de sénologie, département d’imagerie, CHU de Strasbourg.
L’auteur a été sélectionné pour le prix du meilleur éditorial de réflexion au
Grand Prix Éditorial du SNPM (cf. p. 41).
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nuit et jour, sans répit, depuis si longtemps. Elle songe à cet
ineffaçable matin du mois d’octobre, voici 7 ans : ce jour-là, à
la toilette, en se regardant dans le miroir, elle avait découvert
cette déformation de son sein gauche. Aussitôt, elle avait
pensé au “crabe”. D’emblée, l’idée de consulter un médecin
lui était apparue, puis, à cette perspective, elle s’était effrayée.
“Couper mon sein, vivre sans sein…” Cette seule pensée lui
était insupportable. Ensuite, elle avait réfléchi aux effets de la
chimiothérapie : “Mes cheveux. Moi, sans cheveux, chauve”.
Des images de malaises, nausées, vomissements s’étaient ajoutées dans son esprit. “Souffrir. Et malgré tout, mourir”, se
disait-elle. Mourir comme son amie Thérèse, la pauvre, à qui
les médecins avaient pourtant promis qu’elle guérirait de son
cancer du sein. Frappée de stupeur, paralysée, incapable de se
décider à une démarche médicale, Hélène avait observé la progression du mal. Et maintenant, cette bête immonde lui dévorait les chairs. Son corps, ce corps qu’elle avait toujours entretenu et choyé, pourrissait vivant.
Face à cette femme désemparée, une première urgence
s’impose : réconforter et encourager. Ensuite, la persuader que
des soins sont possibles, sans chirurgie, sans chimiothérapie,
sans faire souffrir. En l’occurrence, les anti-estrogènes étant le
seul médicament susceptible d’entraîner une amélioration
quand les récepteurs hormonaux sont positifs sur la biopsie
tumorale, je lui propose de commencer par ce produit efficace,
non agressif. “Puis-je guérir ?”, me demande-t-elle. “Oui”, lui
dis-je, fermement. Surgit alors une autre question, différente :
“Vais-je guérir ?”, dit-elle, avec un ton mêlant supplique et
exigence. “Je ne sais pas, je l’espère avec vous.” Que répondre
d’autre ? Nul ne peut savoir à l’avance, quel que soit le stade, si
une femme va guérir. Soigner n’est jamais une assurance de
guérison. Seule l’absence de soins offre une certitude, celle de
la non-guérison. Difficile de dire la vérité à une femme malade,
toute la vérité, sans la décourager ni faire fuir l’espérance.
Les compléments d’examen habituels sont effectués. L’analyse histologique des microprélèvements montre un carcinome lobulaire infiltrant, de grade SBR I. Les récepteurs hormonaux sont positifs. La radiographie du thorax, l’échographie
abdominale et la scintigraphie osseuse se révèlent normaux.
Seul le Ca 15,3 est élevé, à 260. En conclusion : néoplasme
ulcéré du sein gauche, T4c N0M0, non opérable, chez une
femme de soixante ans en bon état général. Les anti-estrogènes sont prescrits, à raison de 20 mg quotidiens. Concernant
l’ulcération, Hélène craint une infection ou une hémorragie.
La Lettre du Sénologue - nos 13-14 - 3e-4e trimestres 2001
Je lui explique que, contrairement aux apparences, cette plaie
n’est aucunement infectée : les parties suintantes et jaunâtres
correspondent au phénomène de nécrose des chairs malades.
Point non plus de risque hémorragique. Il n’y a pas de soins
locaux particuliers à effectuer. Enfin, je lui demande de revenir régulièrement afin de juger de l’impact du traitement.
Dans le service, secrétaires, techniciennes et médecins s’habituent désormais à voir cette patiente revenir consulter chaque
mois. Sans connaître son histoire, nul ne devinerait jamais que
cette dame dissimule sous ses vêtements cette plaie cancéreuse. À chaque fois, elle pose la même question : “C’est long,
docteur, croyez-vous que cela partira ?”. Et chaque fois,
j’insiste : “Soyez patiente.” Avec le temps, des modifications
apparaissent. Progressivement, le fond de l’ulcération
s’assèche et ressemble à une peau abrasée. Puis commence le
phénomène de restauration cutanée : le “trou” se comble petit
à petit, à partir des bords. Chaque consultation est l’occasion
Figure 1. 24 février 1999, avant anti-estrogènes.
Figure 3. 4 décembre 1999.
La Lettre du Sénologue - nos 13-14 - 3e-4e trimestres 2001
de constater une amélioration manifeste. Douze mois s’écoulent : la plaie a complètement disparu (figures 1-4). Aucun
signe clinique d’une quelconque infiltration cancéreuse n’est
perceptible. À l’endroit où, voici un an, se situait l’ulcération
cancéreuse, une nouvelle peau s’est créée, avec un aspect parcheminé et rosé. Le Ca 15,3 s’est normalisé à 28. La radiographie du thorax, l’échographie abdominale et la scintigraphie
osseuse sont normales. Le traitement à 20 mg quotidiens
d’anti-estrogènes est poursuivi.
Devant ces bonnes nouvelles, Hélène nous apporte du foie gras,
des friandises et du champagne. Avec une gentille franchise,
esquissant un sourire, elle me confie : “J’ai préféré attendre et
voir si le mal disparaissait…”. Hélène vit mieux, sans pour
autant être trop confiante. La maladie peut se manifester à nouveau, elle le sait. Je lui demande de revenir régulièrement, tous
les trois mois. Une nouvelle année s’écoule, sans signe de récidive. La surveillance se poursuit actuellement.
Figure 2. 2 octobre 1999.
Figure 4. 2 mars 2000, après un an d’anti-estrogènes.
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QUE PENSER, QUE DIRE DE L’HISTOIRE DE CETTE PATIENTE ?
Une première réflexion concerne le comportement des femmes
face au cancer du sein. Devant ce si long délai avant de consulter, la réaction la plus habituelle de l’entourage, quel qu’il soit,
est l’étonnement teinté d’incompréhension et de critique.
“Comment est-ce possible ?” Sous-entendu : “Cette femme est
inconsciente, stupide, folle ou suicidaire…”. Pourtant, avant de
juger et condamner, on peut essayer de comprendre.
Contrairement au discours des bien-portants, le cancer n’est pas
une maladie comme les autres. Comment le serait-il ?
Comment ce mal venu de nulle part, impossible à prévoir ou à
prévenir, source de mutilation et trop souvent mortel pourrait-il
être un mal comme les autres ? Ainsi, le bouleversement induit
par un cancer au sein se révèle quelquefois si puissant, si invincible que sa découverte peut frapper d’effroi et de stupeur,
jusqu’à paralyser sa victime. La femme malade observe la progression du mal sans pouvoir aucunement se décider, ni à
consulter, ni à se faire soigner. L’émergence du cancer rappelle
l’histoire de Méduse : ce monstre de la mythologie grecque
transformait en statue de pierre quiconque croisait son regard.
Face au comportement d’Hélène, quelles que soient ses raisons
secrètes ou affichées, vraies, fausses ou incompréhensibles, pourquoi critiquer, blâmer, condamner ? Si la médecine ne donne pas
raison à cette femme, le médecin n’est pas là pour la juger. Un
soignant, c’est quelqu’un qui soigne. D’ailleurs, la majorité des
femmes consulte dès la moindre inquiétude. Le plus souvent,
même, elles viennent consulter sans aucun symptôme. Quelquesunes, rares, réagissent comme Hélène. C’est l’exception.
Qualifiée par la médecine du vilain mot d’“historique”, l’existence de ces cancers évolués ne devrait pas servir à pérenniser
un discours misogyne sur le comportement féminin, toujours
suspecté de négligence. Quel que soit le stade de la maladie au
moment du diagnostic, une tentation est omniprésente : alléguer que la femme aurait dû ou pu consulter plus tôt, suggérer
qu’elle a probablement trop attendu. Quelle détestable et
étrange manière de jeter l’opprobre sur la patiente, considérée
comme éternelle coupable ! Pourquoi culpabiliser ? Inutile
d’accentuer le bouleversement provoqué par l’irruption du
cancer. D’ailleurs, cette tentation si fréquente d’invoquer une
faute n’est pas innocente. Elle traduit, de la part de ces accusateurs publics – Saint-Just et autres Fouquier-Tinville –, un
désir plus ou moins conscient de se distancier. “Surtout, ne me
mêlez pas à cette histoire de cancer. Je n’y suis pour rien !”
Comme le conseille ce dicton ancien : “On ne touche pas le
diable, même avec une cuillère”. Pourtant, dans cette affaire,
point de coupable ! Chaque cancer devient perceptible pour
l’œil ou pour la main à un moment différent de sa vie. Ici,
quelques millimètres suffisent pour que son émergence soit
manifeste ; là, plusieurs centimètres sont nécessaires pour qu’il
devienne palpable par la femme ou le médecin ou bien visible
sur une mammographie, même la plus parfaite. C’est la loi du
cancer du sein. Quand on le voit, il est déjà là, et il ne se laisse
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jamais déceler à la même période de son existence. Aucune
femme “n’attend” le cancer. Bien sûr, quand la maladie est là,
c’est toujours “trop tard”. Personne ne peut revenir en arrière.
Comment éviter un accident quand il est déjà survenu ? Nul ne
peut trouver un cancer “avant” qu’il ne soit cancer, sinon cette
maladie aurait disparu et la sénologie n’existerait pas. En
revanche, il n’est jamais trop tard pour soigner. De même, il
n’est jamais trop tard pour informer, accompagner, encourager. Au fait, et nous autres, médecins, sommes-nous donc toujours si purs et si innocents dans cette affaire ? Nos diagnostics
sont-ils toujours les plus précoces ? Malgré tout son savoir, sa
longue expérience et ses certitudes, quel sénologue ne s’est
jamais trompé ? “Cette induration n’avait pas de traduction à
la mammographie ou à l’échographie…” Ou bien : “La cytoponction était négative…”. Et pourtant, le cancer est bien là !
Alors, face à la vérité devenue soudain manifeste, le médecin
éprouve de la gêne et se sent fautif. Il parle de kyste ou de
fibrome “dégénéré” sans trop insister, se demandant intérieurement comment il a pu se tromper. Dans d’autres circonstances,
ce sénologue n’a même pas connaissance de son erreur, la
patiente étant allée consulter un confrère qui a établi le bon
diagnostic. En l’occurrence, il ne s’agit point de critiquer ni de
réprouver quiconque. Qui ne connaît le récit évangélique de la
femme adultère condamnée à être lapidée ? “Que celui qui n’a
jamais péché jette la première pierre”, répondit Jésus à ces
hommes prompts à vouloir faire respecter la loi. “Alors, ils
partirent, les uns après les autres, en commençant par les plus
vieux.” Pour ma part, ma mémoire m’interdit de jeter une
pierre… Dépistage et diagnostic du cancer du sein sont une
affaire bien compliquée.
Une autre réflexion concerne le choix des modalités thérapeutiques et l’efficacité des anti-estrogènes. Le malade doit-il
s’accommoder de la médecine et des médecins ou bien la
médecine doit-elle s’adapter au malade et à la maladie ? Face
au cancer du sein, la première proposition est presque toujours
la chirurgie, et nul ne contestera le bien-fondé de cette attitude.
Le fer du bistouri est un outil thérapeutique régulièrement utilisé pour soigner la maladie cancéreuse du sein depuis plus de
2 000 ans. Faut-il rappeler que le mot “cancer” lui-même
figure dans les écrits d’Hippocrate ? Toutes sortes de textes et
documents, de l’Antiquité à nos jours, attestent la réalité de la
chirurgie utilisée pour soigner les seins cancéreux. La médecine du cancer est ancienne, très ancienne, et les médecins ont
été intelligents avant nous. Au hasard de mes recherches, j’ai
découvert une observation dans le Journal de physiothérapie
du 15 mars 1905. Très récente au regard de la longue histoire
du cancer du sein et de ses traitements, cette observation a
néanmoins presque cent ans. Un certain docteur Haret y décrit
l’utilisation et les effets de la radiothérapie sur un cancer du
sein ulcéré (figures 5-6). Il montre, photographies à l’appui, la
disparition de la plaie néoplasique. “Peu à peu, le fond de
l’ulcération se nettoie, les bords s’affaissent. La cicatrisation
commence, allant de la périphérie vers le centre. Enfin, la
La Lettre du Sénologue - nos 13-14 - 3e-4e trimestres 2001
Figure 5.
Avant
radiothérapie,
26 mars 1904.
renforcée par les attentes de la collectivité, le médecin se croit
dans l’obligation d’utiliser toutes les armes disponibles. La
mammectomie “par précaution”, plutôt que la tumorectomie,
comme si la chirurgie radicale était une garantie d’absence de
récidive. La chimiothérapie adjuvante “par sécurité”, comme si
ce traitement était une assurance de guérison. Pourtant, les
énigmes demeurent : qu’une femme guérisse ou ne guérisse pas,
nul ne sait jamais pourquoi, quelles que soient les thérapeutiques. Si la guérison est obtenue, on affirme : “Elle est venue
assez tôt”. Si la guérison n’est pas acquise, on déplore : “Elle
est venue trop tard”. Étrange explication, qui n’explique rien.
Sans nul doute est-il plus simple et rassurant pour tous d’imputer les échecs thérapeutiques à un comportement féminin inadéquat. Quant aux succès, ils sont attribués à la médecine, perçue
et voulue comme toute puissante. À la Renaissance, le grand
médecin Ambroise Paré aimait à dire devant un malade guéri :
“Je l’ai soigné, Dieu l’a guéri”. Point de religion dans cette
admirable formule, mais beaucoup de sagesse médicale et
d’humilité. D’aucuns prétendrons que nous sommes bien loin
de ces siècles obscurs, nous, les champions des Lumières et de
la modernité ! Modernes ? Pour combien de temps ?
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GRAND PRIX ÉDITORIAL DU SNPM
Notre groupe de presse VIVACTIS MEDIA a participé au Grand Prix Éditorial 2001
organisé par le Syndicat National de la Presse Médicale (SNPM) le 4 octobre
dernier. La Lettre du Sénologue a été nominée pour le prix du meilleur éditorial
de réflexion pour : Êtes-vous sénologiquement correct(e) ? ou Les tentations
de la sénologie, du Dr Dominique Cros (La Lettre du Sénologue, 2001 ; 10 : 3-4).
Un grand bravo à l’auteur pour cette distinction.
La Lettre du Sénologue - nos 13-14 - 3e-4e trimestres 2001
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Réf. DENV 1809-2001/11
cicatrisation est obtenue complète. […] Loin de nous l’idée de
vouloir retirer aux malades les bénéfices de l’opération chirurgicale, lorsqu’il en est encore temps, attendu qu’une ablation
bien conduite est ce qu’il y a de plus sûr pour tenter de soustraire rapidement la malade aux progrès d’une affection dont
on peut redouter la rapidité d’évolution ; mais toutes les
malades n’acceptent pas l’intervention chirurgicale.”
Concernant les anti-estrogènes, chacun connaît leur utilité en
tant qu’adjuvant à la chirurgie ou à la chimiothérapie.
Néanmoins, ils sont plus rarement employés en première intention pour induire la régression d’une tumeur cancéreuse.
Compte tenu de leur efficacité, ces anti-estrogènes mériteraient, en postménopause, un plus large usage comme alternative à la chirurgie, lorsque celle-ci est refusée ou contre-indiquée. Particulièrement au-delà de 70 ans, bien des femmes
affectées d’un cancer du sein et qui hésitent à accepter un geste
chirurgical pourraient en bénéficier.
Face au cancer du sein, une espèce de tentation ontologique
guette souvent le médecin et la société : le maximalisme thérapeutique. “On aura tout fait” ou “Il faut tout faire.” Prisonnier
d’une conception guerrière, issue des réalités de la maladie et
Figure 6.
Après radiothérapie,
6 décembre 1904.