vous avez mal au dos depuis plus de 3 mois
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COMMUNIQUÉ DE PRESSE 25 MARS 2014 VOUS AVEZ MAL AU DOS DEPUIS PLUS DE 3 MOIS ? 5 QUESTIONS POUR IDENTIFIER L’ORIGINE DE VOS DOULEURS ! UNE INITIATIVE EUROPÉENNE POUR AIDER LES PATIENTS À IDENTIFIER LA NATURE DE LEUR MAL DE DOS « NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS». Pour la première fois, le mardi 29 avril 2014, sera lancée une grande campagne européenne de sensibilisation et d’information pour réduire le délai du diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire : site internet dédié, questionnaire de dépistage, blog, concours photos. Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et s’articulera autour d’une série d’événements en France et en Europe. Mal de dos inflammatoire, un retard au diagnostic préjudiciable pour la qualité de vie des patients Aujourd’hui, 1 personne sur 5 vit avec un mal de dos depuis au moins 3 mois1, ce qui est considéré comme un mal de dos chronique2. Or pour environ 1 patient sur 20, la douleur est d’origine inflammatoire3,4. Certaines personnes peuvent attendre jusqu’à 10 ans ou plus avant que l’origine de leur mal de dos ne soit correctement identifié5. Bénéficier d’un diagnostic précoce et d’un traitement adapté est déterminant pour la qualité de vie des patients. Le mal de dos d’origine inflammatoire touche le plus souvent des patients jeunes avant 40 ans, comme dans la spondylarthrite ankylosante, et peut altérer physiquement, émotionnellement et socialement la vie des patients. Les conséquences peuvent être durables voire irréversibles6,7. « NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS» informe et encourage les personnes souffrant d’un mal de dos depuis plus de 3 mois à visiter le site internet: www.neluitournezpasledos.fr et à répondre au questionnaire en ligne pour identifier la nature de leur mal de dos : 5 questions sur votre mal de dos 1. 2. 3. 4. 5. Votre mal de dos a-t-il commencé lorsque vous aviez moins de 40 ans? Votre mal de dos s'est-il développé progressivement? Votre mal de dos s’améliore-t-il lors des mouvements ou des activités ? Remarquez-vous que le repos ne soulage pas votre mal de dos? Souffrez-vous, durant la nuit, d’un mal de dos qui s’améliore après vous être levé(e)? Si vous répondez OUI à au moins 4 des 5 questions, votre mal de dos est susceptible d’être d’origine inflammatoire. N’attendez plus pour consulter votre médecin. Les causes du mal de dos inflammatoire Le mal de dos inflammatoire est généralement causé par certaines maladies auto-immunes, telles la spondyloarthrite axiale ou d’autres rhumatismes inflammatoires comme le rhumatisme psoriasique, l’arthrite réactionnelle, l’arthrite entéropathique… Cette campagne a été initiée par AbbVie, en partenariat avec les associations de patients concernées qui, en France, sont l’AFLAR (Association Française de Lutte Antirhumatismale) et l’AFS (Association France Spondyloarthrite) et des spécialistes du mal de dos inflammatoire: universitaires, rhumatologues, kinésithérapeutes… Fabien Gilot, quadruple champion du monde, champion olympique, champion européen de natation s’est engagé en tant que parrain de la campagne. La Fédération Française de Natation apporte son soutien à cette initiative. Contacts presse: AbbVie Chandler Chicco Agency Michel Bailly [email protected] 01 45 60 26 79 ou 06 64 02 18 24 Marie-Claire Gabai [email protected] 01 41 43 02 23 Elisabeth Lavroff [email protected] 01 45 60 26 79 ou 06 18 70 19 09 Caroline Pelicot-Peyronnet [email protected] 01 41 43 02 26 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Airaksinen O, et al. Chapitre 4. Directives européennes pour le traitement de la douleur chronique non spécifique du bas du dos. (European guidelines for the management of chronic nonspecific low back pain) Eur Spine J 2006;15 (Suppl. 2):S192–S300. Koes BW, van Tulder MW, Thomas S. Diagnosis and treatment of low back pain. BMJ 2006;332:1430. Rudwaleit et al. How to diagnose axial spondyloarthritis early. Ann Rheum Dis 2004; 63:535-543. Sieper J, Braun J, Rudwaleit M, et al. Ankylosing spondylitis: an overview. Ann Rheum Dis 2002;61(Suppl 3):iii8-18. Rudwaleit M, Sieper J. Referral strategies for early diagnosis of axial spondyloarthritis. Nat Rev Rheumatol 2012;8:262-8. Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : Les rhumatismes en 100 questions - Traitement de la spondyloarthrite : http://www.rhumatismes.net [Accès le 04/03/2014]. Guide familial des symptômes sous la direction du Dr André H. Dandavino - Copyright Rogers Media, 2005. http://www.e-sante.fr/douleurarticulations-polyarthralgie/symptome-maladie/358. Dossier de PRESSE Mars 2014 Ensemble aidons les patients souffrant d’un mal de dos inflammatoire à identifier leurs douleurs. Une initiative développée par AbbVie, en partenariat avec l’AFLAR et l’AFS SommaiRE 2 1. maL DE DoS : La maLaDiE DU SiÈCLE ? 2. Un maL DE DoS PEUt En CaChER Un aUtRE : CommEnt iDEntiFiER CES DiFFÉREnCES ? • maL DE DoS mÉCaniQUE : QU’ESt-CE-QUE C’ESt ? • LE maL DE DoS inFLammatoiRE À La LoUPE • L es caractéristiques du mal de dos inflammatoire • Qu elles sont les causes du mal de dos inflammatoire ? • Quel est l’impact sur la qualité de vie des patients ? Témoignage vidéo de Chloé, patiente atteinte d’une spondyloarthrite non-radiographique 3. maL DE DoS inFLammatoiRE : Un REtaRD aU DiaGnoStiC “inSUPPoRtaBLE” PoUR LE BiEn-ÊtRE DES PatiEntS • En aPaRtÉ aVEC LaURE GoSSEC, mÉDECin RhUmatoLoGUE À L’hÔPitaL DE La PitiÉ-SaLPÊtRiÈRE • P ourquoi un tel retard diagnostique dans le mal de dos inflammatoire ? • Pourquoi un diagnostic précoce des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire est-il essentiel ? • Qu and et qui faut-il consulter ? • Pourquoi l’initiative Ne Lui Tournez Pas Le Dos et le questionnaire 5 questions sur votre mal de dos peuvent-ils aider les personnes qui souffrent d’un mal de dos ? • 5 QUEStionS FonDamEntaLES À SE PoSER LoRSQUE L’on SoUFFRE D’Un maL DE DoS 4. UnE PRiSE En ChaRGE aDaPtÉE ESt DÉtERminantE 5. nE LUi toURnEZ PaS LE DoS, UnE CamPaGnE EURoPÉEnnE D’inFoRmation Et DE SEnSiBiLiSation QUi Va FaiRE DU BRUit ! • iL Était UnE FoiS… L’initiatiVE NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS • les 4 et 5 octobre 2013, là où tout a commencé • le 21 jan vier 2014, la phase de lancement • le 29 avr il 2014, le D-Day ! • Un DiSPoSitiF Et DES oUtiLS DE CamPaGnE RÉSoLUmEnt “2.0” • Un site internet : www.neluitournezpasledos.fr et un blog • Un questionnaire en ligne 5 questions sur votre mal de dos • Un concours photo sur le web • DES animationS Et DES ÉVÉnEmEntS oRiGinaUX Et FÉDÉRatEURS À tRaVERS toUtE La FRanCE • Un e opération de mobilisation dans les gares françaises • Une vague de soutien avec Fabien Gilot et la Fédération Française de Natation 3 1. maL DE DoS : La maLaDiE DU SiÈCLE ? Le mal de dos touche des millions de personnes en Europe et l’on pense souvent à tort que le mal de dos ne touche que les adultes et les personnes âgées, mais en réalité, les enfants aussi peuvent être atteints. 80 % de la population sera amenée à souffrir d’un mal de dos au cours de leur vie1. Le mal de dos est le motif de consultation médicale le plus courant et représente une cause importante d’incapacité2. Actuellement, 1 personne sur 5 vit avec un mal de dos depuis au moins 3 mois1, ce que l’on considère comme un mal de dos chronique3. Dans la plupart des cas, le mal de dos est mécanique, en revanche, pour environ 1 patient sur 20 la douleur est d’origine inflammatoire4,5. Certaines personnes peuvent attendre jusqu’à 10 ans ou plus avant que la cause de leur mal de dos ne soit correctement diagnostiquée6. 2. Un maL DE DoS PEUt En CaChER Un aUtRE CommEnt iDEntiFiER CES DiFFÉREnCES ? Un diagnostic précoce et une prise en charge appropriée de la maladie à l’origine du mal de dos inflammatoire permettent de réduire la douleur et d’éviter des répercussions sur le long terme7. Bénéficier du bon diagnostic et d’un traitement adapté est déterminant dans le processus de prise en charge. • maL DE DoS mÉCaniQUE : QU’ESt-CE-QUE C’ESt ? Le mal de dos d’origine mécanique est le plus fréquent. Il est souvent causé par le port de charges lourdes, par l’intensité de certains efforts physiques ou par des traumatismes sportifs ou autres (accident de voiture). Ces facteurs peuvent endommager les vertèbres, disques, capsules, ligaments, ou muscles de la colonne vertébrale. LES CaRaCtÉRiStiQUES DU maL DE DoS mÉCaniQUE 8,9 La DoULEUR ESt SoUVEnt aSSoCiÉE À Un tRaUmatiSmE oU À DES EFFoRtS PhySiQUES La DoULEUR ESt DÉCRitE CommE « DoULEUR LanCinantE » oU CommE « UnE DoULEUR ViVE » iL PEUt SURVEniR À toUt âGE LES SymPtÔmES Sont VaRiaBLES Et PEUVEnt S’aGGRaVER RaPiDEmEnt LES SymPtÔmES S’attÉnUEnt aVEC LE REPoS La DoULEUR n’ESt haBitUELLEmEnt PaS aSSoCiÉE À DES RaiDEURS matinaLES, oU Si C’ESt LE CaS, ELLES DUREnt moinS DE 30 minUtES 4 Les principaux types de mal de dos mécanique10,11 sont le fameux lumbago, aussi appelé lombalgie aigüe, la hernie discale12, les tassements vertébraux11, l’arthrose rachidienne13,14, la discopathie dégénérative15 ou sont la conséquence d’une malformation congénitale de la colonne vertébrale. • LE maL DE DoS inFLammatoiRE À La LoUPE LES CaRaCtÉRiStiQUES DU maL DE DoS inFLammatoiRE16 DES RaiDEURS matinaLES QUi DUREnt PLUS DE 30 minUtES DES DoULEURS noCtURnES, SUSCEPtiBLES DE RÉVEiLLER La PERSonnE DanS La DEUXiÈmE PaRtiE DE La nUit UnE DoULEUR QUi nE S’amÉLioRE PaS aVEC LE REPoS UnE aPPaRition ChEZ DES PERSonnES jEUnES, GÉnÉRaLEmEnt âGÉES DE moinS DE 40 anS UnE aPPaRition PRoGRESSiVE DE La DoULEUR UnE DoULEUR aLtERnÉE DU FESSiER DES SymPtÔmES QUi S’amÉLioREnt aVEC DE L’EXERCiCE Souvent confondu avec le mal de dos mécanique, le mal de dos inflammatoire doit pourtant bénéficier d’une attention et d’une prise en charge particulières. En effet, la douleur inflammatoire peut être la conséquence d’une affection sous-jacente qui peut s’aggraver avec le temps si elle n’est pas identifiée suffisamment tôt. Il existe plusieurs causes susceptibles d’être à l’origine d’un mal de dos inflammatoire. Certaines d’entre elles peuvent être difficiles à diagnostiquer mais les progrès scientifiques des 10 dernières années ont permis aux médecins de mieux identifier ces affections et de les prendre en charge de manière plus adaptée16. Les maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire peuvent sérieusement impacter la vie des patients, tant physiquement qu’émotionnellement ou socialement et les séquelles peuvent être durables voire irréversibles17,18. Avec le temps, les mouvements peuvent devenir de plus en plus limités4,5. Bénéficier d’un diagnostic précoce et d’un traitement adapté est déterminant19. QUELLES Sont LES CaUSES DU maL DE DoS inFLammatoiRE ? Généralement, le mal de dos inflammatoire est causé par certaines maladies auto-immunes. Une maladie auto-immune survient quand le système immunitaire s’attaque aux tissus sains20. Certaines maladies auto-immunes telles que la spondyloarthrite axiale, l’arthrite psoriasique, l’arthrite réactionnelle et l’arthrite entéropathique sont étroitement associées au mal de dos inflammatoire. 5 L’identification systématique de ces douleurs inflammatoires pourrait permettre aux patients français souffrant, par exemple, sans le savoir d’une spondylarthrite d’en accélérer le diagnostic, qui n’est généralement confirmé qu’au bout 8 à 11 ans4. Ils pourraient ainsi bénéficier plus rapidement d’une prise en charge adaptée. LES maLaDiES aUto-immUnES aSSoCiÉES aU maL DE DoS inFLammatoiRE Il existe plusieurs types de maladies auto-immunes et quelques-unes sont très étroitement liées au mal de dos d’origine inflammatoire. La SPonDyLoaRthRitE aXiaLE : cela comprend deux maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire : la spondylarthrite ankylosante et la spondyloarthrite axiale non radiographique. • La spondylarthrite ankylosante : il s’agit de l’inflammation des articulations de la colonne vertébrale et du bassin, ce qui provoque des raideurs et des douleurs dans le dos20. Les lésions au niveau de la colonne vertébrale et des articulations du bassin peuvent être identifiées par une radiographie21. • Parfois, les patients peuvent ressentir ces mêmes symptômes, quand bien même les médecins ne détectent pas d’inflammation à la radiographie. Cette affection est appelée spondyloarthrite axiale non-radiographique7,22. Dans ce cas, il est nécessaire de faire des examens plus approfondis et d’examiner les articulations à l’aide de techniques plus avancées, comme l’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique)23,24. Les symptômes de la spondyloarthrite axiale non-radiographique et de la spondylarthrite ankylosante sont souvent similaires, même si les atteintes radiographiques sont différentes23. D’aUtRES RhUmatiSmES inFLammatoiRES : certaines maladies provoquant un mal de dos inflammatoire peuvent toucher différentes parties du corps, telles que la peau (rhumatisme psoriasique)25, les yeux ou les voies urinaires (arthrite réactionnelle)26, les intestins (arthrite entéropathique)26, ou les articulations (polyarthrite rhumatoïde)27. Les symptômes sont une sensibilité accrue et un gonflement des articulations ou des tissus affectés. Chez de nombreuses personnes, une douleur inflammatoire dans le bas du dos peut également se développer. QUEL ESt L’imPaCt SUR La QUaLitÉ DE ViE DES PatiEntS ? Tandis que la plupart des maux de dos sont aigus et disparaissent après quelques jours ou quelques semaines, le mal de dos chronique se caractérise par une douleur qui dure plus de 3 mois 11. Véritable fardeau, il peut avoir un impact considérable sur la vie des patients qui en souffrent, tant physiquement, qu’émotionnellement ou socialement. La douleur physique peut rendre difficile la vie au quotidien, comme par exemple marcher, rester debout ou assis, porter des objets un peu lourds. Au-delà de l’impact physique, le mal de dos chronique peut affecter d’autres aspects de la vie des patients, comme leur sommeil ou leur humeur. Leur bien-être et leur capacité à travailler peuvent être facilement perturbés, conduisant même parfois à un état d’anxiété ou de dépression, en particulier si la douleur persiste28. Découvrez le tÉmoiGnaGE DE ChLoÉ, une patiente atteinte d’une spondyloarthrite non-radiographique qui témoigne de l’impact du retard diagnostique et des symptômes de sa maladie sur sa vie au quotidien: vidéo de Chloé http://www.neluitournezpasledos.fr/ vivre-avec-un-mal-de-dos-inflammatoire.html 6 3. maL DE DoS inFLammatoiRE Un REtaRD aU DiaGnoStiC inSUPPoRtaBLE PoUR LE BiEn-ÊtRE DES PatiEntS Le diagnostic des maladies à l’origine d’un mal de dos inflammatoire est souvent retardé6. Dans certains cas, l’établissement d’un diagnostic de certitude, peut prendre plus de 10 ans6. Ce délai a un retentissement considérable au quotidien pour les patients qui souffrent. L’impact est à la fois : - physique et se traduit par des douleurs, des raideurs et une capacité de mouvement restreinte ; - social : le patient peut s’enfermer dans « sa maladie » à laquelle on ne donne pas de nom, l’entourage ne le comprend pas voire le rejette ; - psychologique : le patient « subit » cette maladie à laquelle on ne donne pas de nom, certains s’interrogent même sur le bien fondé de leurs douleurs. Pour le bien-être des patients qui s’ignorent, il est indispensable de réduire ce délai diagnostique. • En aPaRtÉ aVEC LaURE GoSSEC, mÉDECin RhUmatoLoGUE À L’hÔPitaL DE La PitiÉ-SaLPÊtRiÈRE PoURQUoi EXiStE-t-iL CE REtaRD DiaGnoStiQUE DanS LE maL DE DoS inFLammatoiRE ? « Ce retard diagnostique s’explique par différents facteurs : • Le mal de dos mécanique est beaucoup plus fréquent que le mal de dos inflammatoire, le médecin ou le professionnel de santé s’oriente donc de prime abord vers le premier et n’explore pas forcément la piste du second. • Une méconnaissance des différents types de mal de dos inflammatoire, en particulier la spondylarthrite (maladie qui touche moins de 0,5% de la population) car ce sont des maladies peu fréquentes. • Une banalisation de la maladie par le patient qui pense que « c’est très fréquent », « qu’il n’y avait rien de spécial à faire » et qui peut-être ne cherche pas de soins, de prise en charge comme il le faudrait. » • Le diagnostic n’est pas si facile car il n’existe pas d’examen unique pour identifier les maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire et certains patients ont des examens qui reviennent normaux ce qui complique le diagnostic. » PoURQUoi Un DiaGnoStiC PRÉCoCE DES maLaDiES À L’oRiGinE DE CE maL DE DoS inFLammatoiRE (Dont La SPonDyLaRthRitE) ESt-iL ESSEntiEL ? « Un diagnostic précoce est essentiel pour le confort physique et psychologique du patient : avoir mal au dos, ne pas savoir de quoi l’on souffre, c’est une situation très perturbante et très stressante. Souvent, le mal de dos touche des personnes jeunes et actives et peut entraîner des difficultés dans leur travail. S’ajoute à 7 ceci, le fait qu’il n’y ait pas de diagnostic et cela complique encore plus leur situation. Cet état d’incertitude bride l’envie de faire des plans d’avenir et de se projeter, tant au niveau professionnel que personnel, puisque tout s’organise autour de ce mal de dos. Le diagnostic précoce peut aussi permettre d’éviter les coûts de santé liés à cette errance médicale ; mais aussi éviter aux patients de nombreux examens inutiles, douloureux et qui pour certains ne sont pas anodins. Enfin, et c’est important, plus les patients sont pris en charge précocement, mieux ils répondent au traitement. » QUi Et QUanD FaUt-iL ConSULtER ? « Pour poser le diagnostic, le patient doit s’adresser à son médecin généraliste qui l’orientera vers un rhumatologue, médecin spécialisé dans les maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire. En particulier, le patient qui souffre d’un mal de dos depuis plus de 3 mois et qui répond aux critères du questionnaire 5 questions sur votre mal de dos devrait consulter sans tarder. » PoURQUoi L’initiatiVE nE LUi toURnEZ PaS LE DoS Et LES 5 QUEStionS SUR VotRE maL DE DoS PEUVEnt-iLS aiDER LES PERSonnES QUi SoUFFREnt D’Un maL DE DoS ? « L’initiative Ne Lui Tournez Pas Le Dos s’adresse principalement aux personnes souffrant d’un mal de dos depuis plus de 3 mois, en situation de souffrance chronique. Le questionnaire 5 questions sur votre mal de dos peut les aider à se poser les bonnes questions sur leur mal de dos, les encourager à consulter et grâce aux résultats obtenus leur permettre d’orienter et de faciliter la discussion avec leur médecin : pour au final accélérer le processus diagnostic. » • LES 5 QUEStionS FonDamEntaLES À SE PoSER LoRSQUE L’on SoUFFRE D’Un maL DE DoS Un questionnaire en ligne, simple et rapide, 5 questions sur votre mal de dos est disponible sur le site internet : www.neluitournezpasledos.fr Son objectif : aider les patients à identifier si leur mal de dos est plus susceptible d’être d’origine inflammatoire, et auquel cas faciliter la discussion avec leur médecin. L’enjeu : raccourcir le délai au diagnostic et accélérer la prise en charge pour le bien-être des malades. Ce questionnaire s’adresse aux personnes qui souffrent de mal de dos depuis au moins 3 mois. Basé sur des critères spécifiques, il a été élaboré par un groupe d’experts européens dans le domaine des douleurs dorsales sur la base des recommandations internationales de l’ASAS (Assessment of SpondyloArthritis international Society)16. C’est la toute première fois, que ces critères médicaux, issus d’un consensus international publié en 2010, sont reformulés pour devenir accessibles et compréhensibles pour les patients. En répondant à ces 5 questions, et en commençant à comprendre de quel type de mal de dos ils souffrent, les patients seront plus enclins à consulter. Leur médecin sera alors en mesure de confirmer ou non, si leur douleur est de nature inflammatoire ou mécanique. 8 5 QUEStionS SUR VotRE maL DE DoS QUi DURE DEPUiS PLUS DE 3 moiS : 5 CLiCS PoUR ComPREnDRE ! 1. 2. 3. 4. 5. Votre mal de dos a-t-il commencé lorsque vous aviez moins de 40 ans? Votre mal de dos s’est-il développé progressivement? Votre mal de dos s’améliore-t-il lors des mouvements ou des activités ? Remarquez-vous que le repos ne soulage pas votre mal de dos? Souffrez-vous, durant la nuit, d’un mal de dos qui s’améliore après vous être levé(e)? Si le patient répond ‘oUi’ à au moins 4 des 5 questions, son mal de dos est susceptible d’être d’origine inflammatoire. il est invité à consulter sans tarder son médecin. 4. UnE PRiSE En ChaRGE aDaPtÉE Il existe différentes options de prise en charge d’un mal de dos inflammatoire. La plupart permettent de soulager la douleur et d’améliorer la capacité de mouvement de la colonne vertébrale du patient. Les traitements recommandés peuvent inclure des traitements médicamenteux, tels que des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des analgésiques, des stéroïdes et des médicaments biologiques (biothérapies)29, de la kinésithérapie, des exercices ou des massages thérapeutiques. Pour en savoir plus, retrouver des informations complètes sur les traitements et la prise en charge, sur www.neluitournezpasledos.fr 5. NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS UnE CamPaGnE EURoPÉEnnE D’inFoRmation Et DE SEnSiBiLiSation QUi Va FaiRE DU BRUit ! Une grande initiative européenne orchestrée par AbbVie et un Groupe d’experts européens appelle à une action urgente, afin d’accélérer le diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire. La campagne intitulée Ne Lui Tournez Pas Le Dos vise à : • S ensibiliser le grand public au mal de dos inflammatoire et aux maladies qui en sont à l’origine. • Réduire le délai au diagnostic et de la prise en charge thérapeutique, en informant et en aidant les personnes atteintes à identifier plus tôt la cause de leur mal de dos. 9 En France, cette campagne est développée par abbVie, avec le soutien des organisations et des associations de patients françaises telles que l’aFLaR (Association Française de Lutte Antirhumatismale) et l’aFS (Association France Spondyloarthrite) et des spécialistes: universitaires, rhumatologues, kinésithérapeutes et représentants d’associations de patients ; tous spécialistes du mal de dos inflammatoire et des maladies qui en sont à l’origine. Leur expertise et leurs conseils ont permis à cette initiative de voir le jour pour venir en aide aux personnes souffrant de mal de dos. • iL Était UnE FoiS… L’initiatiVE nE LUi toURnEZ PaS LE DoS LES 4 Et 5 oCtoBRE 2013, LÀ où toUt a CommEnCÉ Les 4 et 5 octobre 2013, à Francfort, en Allemagne, un groupe d’expert européens, spécialistes des douleurs dorsales s’est réuni pour donner naissance à la campagne européenne, « Ne Lui Tournez Pas Le Dos », soutenue par AbbVie. Des professionnels de santé ainsi que des associations de patients, se sont entendus sur les enjeux liés au mal de dos inflammatoire et sur la problématique du diagnostic tardif des maladies qui en sont à l’origine. Les échanges, présidés par d’éminents intervenants, tels que le Pr Joaquim Sieper, M. Seoirse, Président de la Fédération Internationale de la Spondyloarthrite Ankylosante (ASIF), et Mme Debbie Cook, Directrice de la Société Nationale de la Spondyloarthrite Ankylosante du Royaume-Uni (NASS), ont permis au Groupe de travail de : • initier la démarche, • concevoir le questionnaire 5 questions sur votre mal de dos • élaborer l’orientation de la campagne de sensibilisation grand public. 10 LE 21 janViER 2014, La PhaSE DE LanCEmEnt Le 21 janvier 2014, un rassemblement européen de plus grande envergure s’est tenu à Londres, pour fédérer autour de l’initiative Ne Lui Tournez Pas Le Dos. Des experts et des représentants de patients venus de toute l’Europe se sont réunis afin d’échanger sur les solutions nécessaires au diagnostic plus précoce et sur une meilleure prise en charge des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire. A cette occasion, Pr Joachim Sieper et M. Seoirse Smith ont officiellement lancé l’initiative Ne Lui Tournez Pas Le Dos au nom des membres du Comité. LE 29 aVRiL 2014, LE D-Day Le coeur de la campagne Ne Lui Tournez Pas Le Dos sera une série d’événements organisés en France et en Europe qui débuteront le 29 avril 2014 et se poursuivront tout au long de l’année 2014. L’objectif de ces événements est d’informer et d’encourager les personnes souffrant d’un mal de dos depuis plus de 3 mois (mal de dos chronique) à utiliser le questionnaire en ligne : 5 questions sur votre mal de dos disponible sur le site internet www.neluitournezpasledos.fr et à discuter des résultats avec leur médecin. Ces événements seront organisés en France, au Royaume-Uni, en Espagne, en Allemagne et en Italie. • Un DiSPoSitiF Et DES oUtiLS DE CamPaGnE RÉSoLUmEnt “2.0” Un SitE intERnEt : www.neluitournezpasledos.fr Spécialement créé pour la campagne, il propose des informations sur les différents types de mal de dos et leurs causes, et apporte un éclairage sur ce que vivent les personnes souffrant d’un mal de dos chronique : informations, témoignages, vidéos, conseils pratiques et le questionnaire pour identifier la nature du mal de dos. 11 Un QUEStionnaiRE En LiGnE 5 QUEStionS SUR VotRE maL DE DoS Disponible sur www.neluitournezpasledos.fr, il s’adresse aux personnes souffrant d’un mal de dos depuis 3 mois qui sont invitées, en 5 clics, à comprendre si leur mal de dos pourrait être d’origine inflammatoire, et auquel cas faciliter la discussion avec leur médecin pour bénéficier d’un diagnostic précis et d’une prise en charge adaptée. Un BLoG Hébergé sur le site www.neluitournezpasledos.fr, il sera animé et actualisé deux fois par semaine par un blogueur lui-même atteint d’une spondylarthrite ankylosante. Au rendez-vous : toutes les actualités autour de la campagne mais aussi des billets sur la vie quotidienne, des interviews, des conseils… Un ConCoURS Photo SUR LE WEB Lancé du 29 avril au 15 juin, le concours photo sera mis en ligne sur le site internet de la campagne : www.neluitournezpasledos.fr et invitera les internautes à poster des photos décalées. L’objectif : les inviter à mettre en scène des situations inattendues de la vie quotidienne qu’ils ne pourraient pas ignorer ou qui suscitent chez eux une réaction, à l’image d’un mal de dos chronique qu’il ne faut pas ignorer. • DES animationS Et DES ÉVÉnEmEntS oRiGinaUX Et FÉDÉRatEURS À tRaVERS toUtE La FRanCE UnE oPÉRation DE moBiLiSation DanS LES GaRES FRanÇaiSES Le 29 avril 2014, des distributions de leaflets aux couleurs de la campagne Ne Lui Tournez Pas le Dos seront réalisées par des hôtesses et des membres des associations de patients AFLAR et AFS et des équipes AbbVie dans 12 grandes gares françaises : 12 - Paris - Lyon - Marseille - Tours - Strasbourg - Poitiers - Limoges - Bordeaux - Toulouse - Rennes - Lille - Le Mans Des informations et des conseils seront promulgués pour aider les personnes qui le souhaiteront et qui souffrent d’un mal de dos depuis plus de 3 mois à s’orienter vers un spécialiste. Des animations seront organisées aux alentours des gares pour interpeller et créer une relation de proximité avec les voyageurs et les inviter à participer et réagir en faveur de la cause. UnE VaGUE DE SoUtiEn aVEC FaBiEn GiLot Et La FÉDÉRation FRanÇaiSE DE natation Lorsque l’on souffre du dos, s’il y a bien un sport que l’on recommande : c’est la pratique de la natation. Le parallèle était donc tout trouvé pour s’associer avec la Fédération Française de natation, acteur engagé pour la santé des Français via son programme « Nagez Forme et Santé ». C’est donc naturellement, que la FFN a souhaité s’associer à la campagne Ne Lui Tournez Pas Le Dos. Cerise sur le gâteau, la campagne bénéficie du soutien d’un parrain de renom, nageur émérite de l’équipe de France de natation : Fabien Gilot. Ce nageur d’exception, remporte en 2010, trois médailles aux Championnats du monde à Dubaï : l’Or sur 4x100m, l’Argent sur le 100m Nage Libre et le Bronze sur le relais 4X200m ; et conserve, en 2011, son titre de champion de France de Nage Libre et devient vice-champion du monde du relais 4X100m 4 Nages et du relais 4X200m 4 Nages. Homme de cœur, c’est avec enthousiasme qu’il s’est lancé dans cette aventure avec les associations de patients : l’AFLAR et l’AFS pour porter haut et fort les messages de la campagne Ne Lui Tournez Pas Le Dos. Une initiative développée par AbbVie, en partenariat avec l’AFLAR et l’AFS 13 L’aFLaR est une association française, reconnue d’utilité publique, qui représente et soutient les personnes atteintes d’affections des os et des articulations : mal de dos, spondyloarthrite, arthrite, ostéoporose… L’AFLAR s’appuie sur une démarche novatrice de concertation et de réflexion commune entre les patients, les associations et les professionnels de santé. Elle s’attache à faire progresser les grands objectifs de la lutte antirhumatismale : améliorer de manière significative l’efficacité des soins ; informer et éduquer sur les pathologies et les dernières avancées scientifiques ; aider les malades à mieux vivre avec leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé ; engager des démarches pour faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche. L’AFLAR a mis en place une organisation permettant d’assurer une écoute téléphonique par des patients bénévoles. Allo Rhumatismes, est à disposition du public au N° AZUR 0810 42 02 42 (appel au tarif local) afin de répondre au mieux aux questions ou attentes d’information. http://www.aflar.org/ L’association France Spondyloarthrites (AFS) est exclusivement réservée aux malades diagnostiqués “Spondyloarthrite”, cette pathologie invisible, et à leurs proches. Parce que leur parcours, leur vécu au quotidien et leur prise en charge thérapeutique sont très spécifiques, ils ont besoin d’un soutien personnalisé et méritent une attention toute particulière que seule une association spécialisée, avec des bénévoles formés, peut proposer. Sa vocation principale est d’organiser et de favoriser le partage d’informations concrètes entre tous ses adhérents. L’AFS agit en direction du grand public et des pouvoirs publics en médiatisant l’existence et la reconnaissance de la maladie. Le but de cette médiatisation est de faire connaître les conséquences des spondyloarthrites sur le vécu quotidien du malade et de favoriser l’accès aux traitements innovants. Compte tenu de sa représentativité et de l’ampleur de ses actions, l’AFS est agréée par le Ministère de la Santé. Elle est membre de l’ASIF (Ankylosing spondylitis International federation). La plupart des délégations sont membres des CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) régionaux. L’AFS compte 16 délégations régionales avec de nombreux membres actifs bénévoles et deux salariés. Le 05 55 21 61 49 est un numéro national d’écoutes 6 jours sur 7. http://www.spondylarthrite.org abbVie est une société biopharmaceutique internationale axée sur la recherche formée en 2013 après la séparation d’Abbott. La mission de la société est de mettre à disposition son expertise, ses ressources humaines et une approche unique de l’innovation pour développer des thérapies innovantes qui répondent à des maladies graves ou chroniques. AbbVie emploie environ 25.000 personnes dans le monde et a une présence dans plus de 170 pays. Pour plus informations sur l’entreprise et son portefeuille de médicaments : www.abbvie.com – www.abbvie.fr Suivez AbbVie sur Twitter @abbvie et sur ses pages “AbbVie carreers” sur Facebook et LinkedIn. BIBLIOGRAPHIE 14 1. Airaksinen O, et al. Chapitre 4. Directives européennes pour le traitement de la douleur chronique non spécifique du bas du dos. 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Publications - Spondylarthrite sans sacro-iliite radiologique : un problème toujours actuel http://sfr.larhumatologie.fr/ [Accès le 20/12/13]. 23. Rudwaleit M, Khan MA, Sieper J. The challenge of diagnosis and classification in early ankylosing spondylitis: do we need new criteria? ArthritisRheum 2005;52:1000-8. 24. Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : Les rhumatismes en 100 questions - Traitement de la spondyloarthrite : http://www.rhumatismes.net [Accès le 16/12/13]. 25. Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : Les rhumatismes en 100 questions - Qu’est-ce qu’un rhumatisme psoriasique ? : http://www.rhumatismes.net [Accès le 16/12/13]. 26. Assistance Publique des Hôpitaux de Paris : Les rhumatismes en 100 questions - Qu’est-ce qu’une arthrite réactionnelle ? : http://www.rhumatismes.net [Accès le 16/12/13]. 27. 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