L Le centre SLA de Nancy VIE PROFESSIONNELLE

VIE PROFESSIONNELLE
Le centre SLA de Nancy
S. Pittion-Vouyovitch*, M. Debouverie*
L
a sclérose latérale amyotrophique (SLA), pathologie neurodégénérative de pronostic inéluctable, associe des symptômes spinaux, bulbaires
et respiratoires, ce qui en fait une maladie singulière
nécessitant une prise en charge multidisciplinaire
tant sur les plans humain et médical que social.
Puisqu’il s’agit d’une pathologie incurable, l’objectif
thérapeutique portera sur le plan symptomatique,
c’est-à-dire sur l’amélioration du rapport qualité de
vie/durée de vie, afin d’apporter un peu de confort.
Au début des années 2000, la SLA a justifié la création
de centres spécialisés sous l’impulsion de l’association
de patients ARSla (Association pour la recherche sur
la SLA et autres maladies du motoneurone).
Le centre SLA de Nancy a été labellisé en 2004. Il a la
particularité de s’organiser sur deux sites : le centre
hospitalier et universitaire de Nancy et l’institut
régional de réadaptation fonctionnelle à Lay-SaintChristophe. Afin d’optimiser la prise en charge, le
personnel du réseau LORSEP intervient pour la prise
en charge psychologique et sociale.
Objectifs de la prise en charge
multidisciplinaire
➤ ➤ Évaluer le handicap moteur, les troubles de la
parole, de la déglutition, les troubles nutritionnels,
l’atteinte respiratoire, l’état psychologique et social,
les divers symptômes associés sans oublier la prise
en charge de la phase terminale.
➤ ➤ Mettre en place des stratégies de soins adaptées
au patient.
➤ ➤ Il est important de privilégier dès le début de
la maladie la relation entre le patient, la personne
de confiance désignée par celui-ci, les proches et
l’ensemble des professionnels de santé (hospitaliers,
libéraux, médecin traitant, etc.) intervenant dans la
prise en charge. L’écoute, l’information, les conseils,
les réponses aux différentes interrogations, l’accompagnement, l’aide à la prise de décisions font partie
intégrante de la prise en charge.
Qui adresse le patient au centre
SLA de Nancy ?
*Centre SLA de Nancy, service de
neurologie, hôpital central, Nancy.
Le patient est adressé le plus souvent par le neurologue traitant et le médecin traitant, parfois par
62 | La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 2 - février 2011 les médecins rééducateurs, pneumologues, ORL
et gastro-entérologues, plus rarement par d’autres
professionnels (orthophonistes, etc.). Le patient
peut également venir de lui-même.
Consultation d’annonce
diagnostique
La consultation d’annonce diagnostique, étape
traumatisante, est un moment crucial pour le
patient et ses proches, influençant la prise en charge
ultérieure. La personne de confiance est souvent
désignée à ce moment-là. Cette étape est réalisée par
le neurologue, toujours en privilégiant les facteurs
temps et relationnels. Une infirmière est parfois
présente si elle a suivi le patient au cours du bilan. Un
rendez-vous auprès d’un(e) psychologue est systématiquement proposé. Une deuxième consultation
est programmée dans un délai inférieur à un mois.
Lieu
et fréquence de la consultation
multidisciplinaire
Cette consultation multidisciplinaire est réalisée dans
le cadre d’une hospitalisation de jour de neurologie en
chambre individuelle ; sa fréquence est trimestrielle.
Une consultation plus précoce peut s’intercaler en
fonction de l’évolution de l’état de santé du patient.
Organisation de la consultation
multidisciplinaire
Cette journée est souvent éprouvante pour le
patient sur les plans physique et psychologique du
fait de l’évolution de la maladie, des données de
l’évaluation et des décisions prises à l’issue de cette
consultation. C’est malheureusement pour le patient
et ses proches un moment mettant en évidence
l’aggravation de la maladie.
Professionnels intervenant
à chaque évaluation multidisciplinaire
Le neurologue assure l’évaluation des paramètres
fonctionnels et cliniques et coordonne la prise en
charge entre les différents intervenants.
VIE PROFESSIONNELLE
L’infirmière accueille le patient et supervise la
consultation.
Le médecin rééducateur évalue les situations de
handicap et propose des compensations humaines
et techniques ayant pour objectif le maintien du
patient à domicile dans les meilleures conditions
de confort et de sécurité.
Le kinésithérapeute effectue une évaluation du
handicap fonctionnel et ventilatoire, un testing
musculaire, et évalue les besoins de kinésithérapie
libérale.
L’ergothérapeute propose des aides techniques et
l’aménagement du domicile adaptés au handicap.
La diététicienne évalue les apports alimentaires
quotidiens du patient sur les plans qualitatif et
quantitatif, suit la courbe pondérale et propose des
mesures supplétives.
Le pneumologue évalue l’atteinte respiratoire et
réalise une exploration fonctionnelle respiratoire.
Certains professionnels interviennent
en fonction des besoins et de l’évolution
Une consultation auprès de l’orthophoniste est
réalisée en cas de troubles de la parole et de la déglutition. Le gastro-entérologue est sollicité s’il y a une
indication à la mise en place d’une gastrostomie.
L’assistante sociale intervient systématiquement
à la première consultation à visée de conseil et
pour la réalisation des démarches administratives ;
elle est essentielle dès le début. Les patients ont la
possibilité de rencontrer un des psychologues du
réseau LORSEP lors des évaluations trimestrielles
ou même à domicile. Une consultation auprès de
la neuropsychologue peut être programmée pour
apprécier l’existence de troubles cognitifs.
Les associations de patients (ARSla) interviennent
une fois par mois dans le service pour rencontrer les
patients qui le souhaitent.
Réunion de synthèse
Elle est réalisée en fin de journée et chaque intervenant fait un compte-rendu écrit de la consultation
auprès du patient. Les réunions multidisciplinaires
représentent un lieu d’échange entre les soignants
permettant d’évoquer les problèmes rencontrés
par le patient sur les plans médical, fonctionnel,
psychologique, social, etc., et de proposer des
mesures symptomatiques, le souci étant d’améliorer
le confort de vie des patients et de leurs proches.
Dans cette pathologie, la réflexion collégiale est
essentielle afin d’être constructif, de juger des
meilleurs moments pour passer les différentes étapes
de la maladie : proposer la gastrostomie, la ventilation nasale non invasive… et aborder la fin de vie.
Consultation à l’institut
de réadaptation fonctionnelle
Cette consultation peut être complétée par une
consultation à l’institut régional de réadaptation,
qui possède également un site pour la vie autonome,
pour des demandes ciblées (aménagement du
domicile, choix d’un fauteuil roulant mécanique
ou électrique, adaptation de matériel informatique,
de matériel de communication, éducation au logiciel
de synthèse vocale, etc.).
Transmission des informations
au patient
Par un entretien avec le patient, la remise de
documents d’informations, le renouvellement des
prescriptions médicamenteuses, de kinésithérapie,
d’orthophonie, etc.
Transmission des informations
aux personnels soignants
hospitaliers et libéraux
Par un courrier de synthèse et des fiches de liaisons.
Séjour de répit
Lorsque le climat familial devient difficile ou par
souhait du patient et du conjoint, nous avons la
possibilité de proposer au malade un séjour de
répit dans le service de soins de support situé à
proximité du service de neurologie. L’objectif est de
permettre aux deux parties de se ressourcer et de
retrouver le plus souvent une ambiance familiale
plus sereine.
Conclusion
Même si les moyens financiers et humains alloués
au centre SLA de Nancy sont restreints (PH : 0,5
ETP, kinésithérapeute : 0,5 ETP), une consultation
multidisciplinaire a pu être mise en place grâce à
la mobilisation de diverses équipes soignantes de
différents réseaux et structures.
■
Service de neurologie
CHU de Nancy
Hôpital Central
29, avenue du Maréchalde-Lattre-de-Tassigny
54000 Nancy
Médecin coordinateur
du centre SLA :
Dr Sophie Pittion-Vouyovitch
[email protected]
Tél. : 03 83 85 12 75
Coordonnées du Centre
SLA Nancy.
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