Feuilles d`information de l`APSNA ANOMALIES DE LA PAROI

Feuilles d'information de l'APSNA ANOMALIES DE LA PAROI ABDOMINALE Qu’est-­‐ce qu’une anomalie de la paroi abdominale? Le gastroschisis est une anomalie de la paroi abdominale dans laquelle il y a une petite ouverture à la base du cordon ombilical, généralement à droite et qui permet aux intestins et aux autres organes de se répandre hors du corps avant la naissance. 1-­‐2 enfants sur 10,000 naissances vont naître avec un gastroschisis. L’incidence est plus fréquente chez les mères de 20 ans et moins. L’omphalocèle est une anomalie de la paroi abdominale au niveau du cordon ombilical. Cette anomalie permet aux intestins et aux autres organes abdominaux de croître dans une membrane transparente à l’extérieur du corps. 2-­‐3 enfants sur 10,000 naissances vont naître avec un omphalocèle. Dans 30-­‐50% des cas, les patients ont aussi d’autres problèmes médicaux, incluant des problèmes cardiaques et /ou génétiques. Comment diagnostique-­‐t-­‐on les anomalies de la paroi abdominale? Le gastroschisis et l’omphalocèle sont habituellement diagnostiqués par échographie lors de la grossesse. Il y a aussi un test sanguin pour évaluer le taux d’hormone alpha-­‐protéine, ce qui peut donner une indication qu’il y a un problème. Si ces anomalies sont notées, des tests cardiaques et des études génétiques sont généralement recommandés. Il arrive parfois qu’un bébé naisse sans que le problème n’ait été détecté. Quand la chirurgie est-­‐elle nécessaire? Tous les bébés qui naissent avec une anomalie de la paroi abdominale ont besoin d’une chirurgie pour remettre les intestins dans l’abdomen et fermer les muscles et la peau. Il arrive parfois qu’on ne puisse pas retourner les intestins immédiatement dans l’abdomen. Dans ces cas, le chirurgien place les intestins dans un sac transparent stérile (silo) qu’il attache à la peau. Alors, il peut s’écouler quelques jours ou même semaines, avant que les intestins ne reprennent leur place dans l’abdomen. La portion contenue dans le silo diminue au fur et à mesure que la cavité abdominale s’agrandit. Quand votre enfant sera-­‐t-­‐il prêt à retourner à la maison? Un bébé qui naît avec un gastroschisis ou une omphalocèle sera admis à l’Unité Néonatale des Soins Intensifs. Vous êtes encouragés à visiter et à passer le plus de temps possible avec votre enfant. Les infirmières et les médecins vous expliqueront les soins, le traitement et les tests dont votre enfant aura besoin, ainsi que le fonctionnement des machines. Il peut s’écouler quelques semaines après l’opération avant que les intestins fonctionnent assez bien pour que votre bébé puisse manger, prendre du poids et rentrer à la maison. On vous enseignera à prendre soin de votre enfant, d’abord à l’hôpital,puis à la maison. Votre enfant recevra son congé de l’hôpital aussitôt que le médecin jugera qu’il(elle)peut aller à la maison en toute sécurité. Maman est encouragée à pomper et à conserver son lait afin de le donner au bébé lorsque les intestins seront capables de le digérer. Votre bébé recevra des liquides intraveineux (tube dans une veine) pour l’aider à grossir jusqu’à ce qu’il(elle)puisse recevoir le lait maternel par la bouche. Il est possible que votre enfant soit nourri(e)à l’aide d’un tube naso-­‐gastrique (tube qui pénètre dans le nez et se rend à l’estomac) jusqu’à ce qu’il(elle) puisse téter et avaler sans danger. Quels seront les soins nécessaires à la maison? Il arrive parfois que les bébés retournent à la maison avec un tube naso-­‐gastrique ou un tube spécial d’intraveineuse. D’autres bébés peuvent retourner à la maison tout en ayant besoin de soins pour leur abdomen(application d’une crème et d’un bandage à chaque jour). Ces bébés ne peuvent recevoir de bain jusqu’à ce que la peau soit complètement refermée. Tous les bébés ont besoin d’un siège d’auto sécuritaire. Les parents doivent recevoir un cours de Réanimation Cardio Respiratoire (RCR). On vous donnera des rendez-­‐vous pour les semaines suivantes avec votre pédiatre et le chirurgien. Quand devrais-­‐je contacter l’équipe de chirurgie? Il arrive parfois qu’un bébé aie une obstruction intestinale(la nourriture ne peut passer les intestins). Lorsque cela se produit, l’enfant commence à vomir de la bile (liquide verdâtre), l’abdomen devient dur et distendu(gonflé). Le bébé peut arrêter de passer des selles et refuser de manger. Il (elle) se comportera de manière différente et vous saurez qu’il (elle) est malade. Vous devez contacter le chirurgien et vous rendre à l’hôpital immédiatement. Une chirurgie d’urgence pourra être nécessaire. Quelles sont les conséquences à long terme? Tous les bébés sont différents, mais la plupart de ceux qui sont nés avec un gastroschisis ou une omphalocèle et qui n’ont pas d’autres anomalies ont une croissance et un développement normal. Quelques enfants auront besoin de physiothérapie pour leur aider à développer leurs muscles et à bien se développer. Ils devraient être suivis par une diététicienne pour s’assurer qu’ils se développent bien. Si votre enfant souffre d’autres problèmes de santé, demandez à votre chirurgien et à votre infirmière de quelle façon ces problèmes l’affecteront. Ces feuilles d'information peuvent être photocopiées et distribuées aux familles dont l'enfant est aux prises avec un
problème chirurgical. Ces feuilles peuvent aussi être téléchargées sur www.APSNA.org.
Tous droits réservés, Jones & Bartlett Learning , LLC. Adapté de Browne, Soins infirmiers du patient de chirurgie
pédiatrique, deuxième edition, 2006, Beth Zimmerman. Copyright Jones & Bartlett Learning, LLC. Adapted from Browne, Nursing Care of the Pediatric Surgical Patient, Second
Edition. 2006, Beth Zimmerman.