17/05/2013 État des lieux :

17/05/2013
État des lieux :
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La prise en charge des parkinsoniens en EHPAD
Besoins spécifiques et Filière gériatrique Parkinson
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Dr MH Coste, responsable HDJ et co-coordinatrice Filière Gériatrique PK
Dr J. Xie (neurologue), Pr . Krolak-Salmon (neurogériatre)
Hôpital des Charpennes – Groupement Hospitalier de Gériatrie – Hospices Civils de Lyon
16/05/2013
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PK : des patients neurologiques…mais aussi
gériatriques
150 000 patients/10 000 nouv.
cas/an
2ème cause handicap moteur
chez SA (après AVC).
Espérance de vie ↑ ↑ (18 ans)
Institutionnalisation plus
élevée.
60% patients neurologiques
(toutes pathos confondues) >
60ans ( 30% > 70 ans).
[méta analyse EuroParkinson 2000 et Paquid 1994 ; Enquête ANLLF, 2009]
Les parkinsoniens : une population mineure en
EHPAD pas toujours bien identifiée
Les besoins d’une personne parkinsonienne

L’évolution de la MP avec l’âge des patients conduit à une
dépendance de plus en plus marquée qui nécessite une prise en
charge complexe quotidiennement adaptée et donc difficilement
gérable au domicile
EHPAD : structures privilégiées pour accueillir ces patients
Mais réelles contraintes dans un cadre institutionnel
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Globalement : 10% des résidents en EHPAD
des résidents parfois non vus comme des parkinsoniens
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► connaissance approfondie la maladie
► Personnel formé
► Équipements adaptés
Amalgames fréquents entre MP et syndromes
parkinsoniens
Ne semblent pas représenter une préoccupation majeure vs
d’autres profils plus difficiles à gérer dans le cadre
institutionnel
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Diagnostic
Les parkinsoniens : une population qui en présenterait pas de
réelles différences de prise en charge?
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Des spécificités, car les parkinsoniens :
Mobilisent un peu plus les acteurs de l’EHPAD dans les AVQ du
fait de la lenteur de leurs mouvements
Grosses difficultés de motricité et donc mobilisation importante du
personnel paramédical pour e maintien des acquis
Souvent anxieux, vivent mal leur maladie , vécu les poussant à
s’isoler
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
Vrai effort/accompagnement pour les amener à avoir une meilleure
image d’eux même
Risque de chute majeur
Vigilance accrue du personnel et efforts d’adaptation d
mobilier/équipements
Reçoivent des prises de médicaments très fragmentées à heures
fixes
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Nécessité d’avoir toujours quelqu'un de disponible pour assurer
chaque prise avec ponctualité
Philosophie de l’EHPAD basée sur le confort, l’adaptation au
quotidien des pensionnaires considérés avant tout comme des
résidents et non pas comme des patients atteints d’une
pathologie spécifique
Parkinson appréhendé comme un handicap plutôt que comme
une pathologie à part entière

Très faible nombre de diagnostics au sein de
l’EHPAD
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Lié au recrutement : des patients qui arrivent déjà traités un
stade avancé et ayant souvent bénéficié d’un suivi
neurologique(+/- toujours d’actualité)
Quelques rares cas de diagnostic
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Généralement posés par MT/gériatre salarié sur la base des
observations de l’équipe de soins
Confirmation du diagnostic : orientation sur neurologue ou
action seul sur base de quelques tests basiques (roue
dentée, test de marche)
1
17/05/2013
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Initiation du traitement

Souvent le fait du neurologue à l’occasion de la
validation du diagnostic
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Pour certains médecins pas d’urgence à traiter la MP
(patients souvent polypathologiques avec d’autres
pathologies plus graves à prioriser)
Quelques médecins initient le traitement seuls dès
suspicion du diagnostic

Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Suivi
Pas de réel suivi de l’évolution au sein de
l’EHPAD/pas de bilans réalisés


Attente souvent longue du RDV avec le neurologue (+/- 6
mois)
Dans la majorité des cas, évolution de la maladie
constatée à partir du moment où elle génère des
changements visibles dans le quotidien

Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Evolution de la prise en charge

Plutôt recherche d’adaptation de l’environnement et
prise en charge paramédicale à l’évolution du
handicap
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Passage au mixé pour limiter FR
Mise en FR pour éviter les chutes
Médecins peu interventionnistes sur le plan
thérapeutique
Le constat d’évolution de la maladie déclenchera pas
nécessairement de demande de CS neurologique
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Intensification des séances des acteurs paramédicaux
Mobilisation de l’ergothérapeute
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Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
Souvent des connaissances datant des études
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Pas de mise à jour / pas de formation dispensée dans
l’EHPAD
À la différence de la MA
…plus en lien avec les spécialistes
…exerçant aussi en secteur hospitalier
Prescription initiale par MT ou neurologue mais adaptations
gérées par EHPAD dès constat d’évolution des troubles
Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
Des connaissances possiblement un peu
réactualisées chez certains

Certains poursuivent le traitement sans rien modifier
(sentiment qu’il n’y a pas grand-chose à faire)
Certains identifient les fluctuations et essaient d’adapter
doses, fractionnement des prises
En plus mineur passent la main au neurologue
De façon minoritaire plus grande proactivité


(chutes à répétition, troubles de déglutition, troubles psychocomportementaux)
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Adaptation du traitement
Plus ou moins réalisables selon les ressources des EHPAD

Peu de possibilité de réaliser de varies consultations de suivi
du Parkinson (CS longue, compétences, plus d’autres
pathologies à gérer en priorité)

En ce qui concerne la maladie en générale
 Description qui s’en tient aux manifestations cliniques, aux symptômes,
souvent difficilement hiérachisables (tremblement, piétinement, rigidité,…)
 Des symptômes possiblement associés à des phases de déprime, de
grande fatigue, voire pour certains de troubles cognitifs
 Mais également aux conséquences psychologiques
 Une maladie psychologiquement difficile à gérer pour le patient qui a
conscience de sa dégradation
 Une maladie angoissante de par son évolution
En ce qui concerne les stades de la maladie

Pour la majorité aucune connaissances des stades
 Des patients qui arrivent souvent à un stade avancé après l’apparition des
fluctuations motrices
 Le contexte polypathologique qui rend difficile le lien entre les symptômes et le
stades du Parkinson
2
17/05/2013
Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
Seuil des dyskinésies
Seuil des blocages
Prise de
médicament
Prise de médicament
suivante
En ce qui concerne les traitements
 Connaissances en générale limitées des acteurs des EHPAD en dehors de
la L-Dopa

Fenêtre thérapeutique
Concentration plasmatique en L-Dopa
Courbe de concentration de L-Dopa dans l’organisme
en fonction des prises des médicaments
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
différences entre les classes thérapeutiques
Iatrogénie
Faible compréhension des équipes de la régularité des prises
Surveillance de la dispensation des médicaments
Incompréhension de certains soignants de la raison des prises fragmentées à
heure fixes
 Sentiment qu’on veut les « embêter »…
 Une obligation reliée à la personnalité des patients/des familles =
« psychorigides »
 Une dépendance à la dopamine pour certains
Manque d’échange et d’écoute des médecins vis-à-vis du suivi des patients
 Peu proactifs (traitement et suivi)
 Peu de suivi neurologique poursuivi
Heures
Dans ce contexte des relations qui peuvent s’avérer un peu conflictuelles…
La MP :
une maladie
générale
Maladie de Parkinson du sujet âgé
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Durée longue de la maladie
Aggravation signes moteurs
Apparition signes dopa-résistants
► chutes, dépression, confusion, troubles cognitifs,
dysarthrie, dysphagie,…
► rôle pronostique
Signes dopa-induits
Comorbidités
Haut risque iatrogénique
Perte du suivi « régulier »
Parkinson vieilli: Fluctuations motrices et non motrices,
Dyskinésies sévères, Dysarthrie, Trouble de la déglutition, Trouble de
marche et d’équilibre, Trouble cognitif, Prise en charge difficile,
Maintien à domicile compromis
 Parkinson de début tardif: après 70 ans, Évolution plus rapide,
Sensibilité à la L-Dopa moins prononcée, Signes axiaux: troubles de
marche et de posture, chutes, dysarthrie, Hypotension orthostatique,
troubles urinaires, démence plus fréquente, fluctuations et mouvements
involontaires plus rares, Polypathologie
 syndromes parkinsoniens « Plus » dégénératifs: DCL,
AMS, PSP, DCP
 Autres syndromes parkinsoniens médicamenteux, vasculaire,
Stade final de la MP : stéréotypé
Stades évolutifs du Parkinson vieilli

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

Certains restent peu handicapés
D’autres gèrent toujours fluctuations et dyskinésies depuis plusieurs
années
Développement +++ pour certains de complications de la dopathérapie
chronique
Pour beaucoup, apparition signes dopa-résistants et non moteurs nondopasensibles générant la perte d’autonomie
Stade MP évoluée atteint en moyenne après 6 à 10 ans d’évolution
4 phases :
1) diagnostique - 1,5 ans
2) entretien - 6 ans (efficacité du traitement)
3) difficultés - 5 ans (fluctuations et complications non motrices)
4) soins palliatifs - 2,2 ans (perte d’efficacité ttt, handicap+++)
Hallucinations visuelles
Démence
Chutes fréquentes
Institutionnalisation
étapes des MP évoluées
 Brain Bank de Londres
n=129 MP confirmées
 Les 4 étapes surviennent dans les
mêmes délais avant le décès
5 groupes selon l'âge de la mort
[Kempster et al, Brain 2010]
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1
9
1. LES SYMPTÔMES
SYNTHÈSE
Q17.1
Souffrez-vous
symptôme ?
14,5
symptôm
es
de
Base 727 = 100%
ce
Symptômes très gênants
20,3
symptôm
es
18,5
symptôm
es
16,8
symptôm
es
Symptômes moteurs
Base 727 = 100%
Nombre moyen de symptômes (sur 31 symptômes
étudiés)
2
0
1. LES SYMPTÔMES
provoqué ou amplifié par les
médicaments
Malgré les traitements, le malade
l’envahissement est progressif
subit de nombreux
• Lenteur, raideur, écriture nettement en tête
• Le tremblement limité en fréquence
emblématique de la maladie
symptômes dont
et
en
gêne,
pourtant
2
2
1. LES SYMPTÔMES
Symptômes moteurs
Symptômes non moteurs
physiques
Q18.1
Souffrez-vous
symptôme ?
de
Base 727 = 100%
ce
Symptômes très gênants
85,4 %
Difficulté à
écrire
Lenteur du
mouvement
Sensation
de raideur
79,1%
88 %
Crampes (main,
provoqué ou amplifié par les
médicaments
69,3% pieds, membres)
Fréquences des symptômes dont souffrent les
malades de Parkinson*
Fatigue
anormale ou
excessive
Altération/pe
Symptômes non moteurs
psychologiques
Q19.1
Souffrez-vous
symptôme ?
de
Base 727 = 100%
ce
Symptômes très gênants
74,1 % rte de
82,8 %
sommeil
73,9%
Douleur
2
4
1. LES SYMPTÔMES
Symptômes non-moteurs physiques
Somnolence
dans la journée
73,5%
provoqué ou amplifié par les
médicaments
provoqué ou amplifié par les
médicaments
provoqué ou amplifié par les
médicaments
• Au premier plan, la difficulté de concentration et l’anxiété
• Et des symptômes amplifiés par la confrontation à la maladie et aux
effets secondaires
4
17/05/2013
Symptômes non-moteurs psychologiques
Difficulté de
concentration,
d’attention
65,6 %
Perte d’initiative,
apathie
53,4%
57,6 %
Symptômes vécus comme les plus gênants
Fatigue
anormale
ou
excessive
Anxiété
excessive
82,8 %
Perte de
mémoire
55,3%
Difficulté à
écrire
79,1%
39,5%
Troubles
urinaires
(fuites, envies
La dépression
68,8%
pressantes)
2
7
3. LE TRAITEMENT MEDICAL
Les médicaments
40,4%
63,1
%
43,9%

Anxiété
excessive
57,6 %
Troubles sexuels
Constipation
Blocage,
freezing
2
8
3. LE TRAITEMENT MEDICAL
Le suivi médical
Base 727 = 100%
Base 727 = 100%
Le traitement
Q21. Par quel mode d’administration prenez-vous vos
médicaments antiparkinsoniens – hors autres médicaments
?(plusieurs réponses possibles)
 Le suivi médical AU QUOTIDIEN
Q13. Par quels
médecins êtes-vous
actuellement pour votre Parkinson ?
 Le suivi médical EN CAS D’URGENCE
suivi
Q14. En cas d’urgence avez-vous un accès facile au … ?
En moyenne : 4 prises par jour de
comprimés pour près de 7 médicaments
• 31% à 5 prises et plus
• 26% à 9 comprimés et plus
Avec en moyenne 5,7 consultations par an
 Des traitements qui causent ou amplifient certains symptômes
Avec en moyenne 2,7 consultations par an
Symptômes très gênants
Avec en moyenne 2,3 consultations par an
• Le traitement anti parkinsonien spécifique s’alourdit
avec le temps
• Des risques d’effets secondaires fréquents
Le médecin généraliste 6 fois par an et
le neurologue entre 2 et 3 fois par an
Un accès au neurologue qui est peu
compatible avec l’urgence
Centre Expert Parkinson
Améliorer l’accès aux soins
* meilleure lisibilité: annuaire local des ressources ( spécialistes
neurologues)
* meilleure fluidité ( patient au bon endroit au bon moment).
Projet de filière Gériatrie-Parkinson
Sous l’égide des Centres Experts Parkinson
(Dir Pr E. Broussolle)
Coordination
Dr MH. Coste, gériatre (H Charpennes)
Pr S. Thobois, neurologue (GHE)
Dr Xie, neurologue (H Charpennes)
Validé et soutenu par l’ARS




En Rhône Alpes il n ’y a pas actuellement de centre médico social
fléché Parkinson
La problématique est aussi différente selon que l ’EHPAD est ou non
rattachée à un centre hospitalier ( car là il peut y avoir alors accès à un
spécialiste neurologue).
Requête sur l ’outil PATHOS à la recherche des syndromes
parkinsoniens T2
Le patient est codé en profil T2 s’il existe des effets de début et de fin
de dose avec des difficultés d ’équilibration
5
17/05/2013
Réponses à ces difficultés
Actions concrètes
Parcours de soins de proximité ainsi que d’une
prise en charge globale pluridisciplinaire
Associer l’ensemble des acteurs sanitaires et
médico-sociaux
Eviter une rupture de parcours du patient en
particulier le recours aux services d'urgences
Créer une dynamique d’organisation
Création de structures d’accueil (EHPAD), d’HAD,
de soins de jour « labellisées » Parkinson avec
formation des personnels soignants
Lien étroit avec les neurologues traitants,
généralistes, soignants…







Mise en place à Lyon d’un programme de formation destiné aux
personnels des EHPAD et Accueil de Jour puis diffusion à Grenoble et
Clermont-Ferrand

Plan de formation validé par l’ARS
- 2 réunions « d’enseignement pratique » (6 heures) avec intervention de
gériatres, neurologues, IDE spécialisées, psychologues, orthophonistes
et kiné
- Mise à disposition de documents synthétiques et pratiques sur la prise
en charge de ces patients
- 3 sessions annuelles

Soutien des laboratoires TEVA / programme AGIR PARK
=> 2013 : montée en charge progressive ciblée sur qqs EHPAD sur Lyon
Orientation des patients parkinsoniens
Pour les patients les plus complexes
- Admission en services de neurologie
spécialisés afin de revoir la prise en charge
globale du patient (rendre ces services
hospitaliers plus lisibles)
- Evaluation psycho-médico-sociale
« spécifique Parkinson » en hôpital de jour
gériatrique

Intérêt d’une évaluation gériatrique « Parkinson »
en Hôpital de jour pour les équipes des EHPAD
Drs Coste et Xie – Hôpital des Charpennes
17/05/2013
Avantages d’une hospitalisation de jour



HDJ
Charpennes
20/02/2013


Cette évaluation s'adresse à tout parkinsonien,
quelque soit le type de son syndrome parkinsonien
ou le stade de sa maladie


repéré comme fragile ou en perte d'autonomie fonctionnelle,
qui souhaite ou dont les médecins référents (MT,
Neurologue, Médecin Coordonnateur) souhaitent faire le
point sur sa maladie,.
Elle est centrée sur ses attentes et ses besoins et
prend en compte les difficultés du vieillissement,
dans une vision globale de la personne.


HDJ
Charpennes
20/02/2013

Pas d’hospitalisation complète
Courte (1 à 2 séances d’hospitalisation de jour)
Organisation facile
Évaluation : globale, instant T
Évaluation(s)/Action(s) ciblées sur une (des)
problématique(s) repérée(s) par l’EHPAD et repérage
d’autres fragilités à risque de décompensation
fonctionnelle
Expertise et concertation pluridisciplinaire (synthèse)


35
combinée : gériatrique et neurologique
multidisciplinaire paramédicale
36
6
17/05/2013
Procédure de demande

Cibles :









HDJ
Charpennes



Éviter le recours aux services d’urgences
Maintenir l’autonomie et les capacités motrices existantes
Améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens
Aider les équipes à mieux les prendre en charge : donner aux acteurs de terrain des
indications précises sur la PEC d'un patient spécifique

La problématique :






HDJ
Charpennes

globale (en début d’admission dans l’EHPAD…)
ciblée (par exemple dénutrition, trouble de déglutition, apparition de trouble cognitif ou
psychocomportemental, incontinence, chutes à répétition, …)
ré-équilibration du traitement sur demande et ou en accord avec le neurologue référent,
« conflit » autour de la prise en soins entre patient / famille et équipe de l’EHPAD
Les attentes et besoins du patient / de l’EHPAD
Avant l’évaluation : envoi d’un document à remplir conjointement par le patient/famille
et l’EHPAD
Critères d’exclusion :



20/02/2013


Caractère d’urgence (délai de la programmation)
Bilan « somatique » nécessitant le recours à un plateau technique
Malade grabataire
Absence d’adhésion du patient
Pas de concertation avec médecin traitant ou neurologue référent
Programmation de l’évaluation par le secrétariat de l’HDJ après validation
par les médecins de l’HDJ (Drs Coste et Roubaud)
38
Procédure d’évaluation
Temps d’évaluation

Expertise gérontologique

Expertise neurologique si nécessaire (Dr XIE)

Selon les besoins :



Filière Gériatrique Parkinson : Futur

neuropsychologue, psychologue, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute,
diététicienne, pharmacien
Avis spécialisés : ORL, MPR, CS Douleur, Gérontopsychiatre
Biologie, radiologie, baldder scan, holter sur le temps passé lors de la séance de jour,
audiométrie, posturographie, vidéoradioscopie de la déglutition, échographie
Temps éducatifs et de conseils personnalisés

Rencontre des familles
Temps de synthèse en équipe pluridisciplinaire et établissement du plan de soins
adapté et personnalisé
Temps de restitution :


HDJ
Charpennes
Fiche de renseignements administratives
Fiche médicale pour cibler :


37
Demande d’évaluation en HDJ par fax ou mail (directe sans passer par une
CS préalable)

Objectifs :

20/02/2013

Point global sur la maladie : à l’entrée en EHPAD, après un évènement intercurrent,
baisse de ll’EG et de l’autonomie
Bilan fonctionnel de l’atteinte motrice et de son retentissement : pour définir des axes
de rééducation/réadaptation et réajuster le plan de soins
Observation des fluctuations : pour guider les adaptations thérapeutiques
Analyse des chutes : prévention récidive et conséquences
Bilan de dénutrition
Bilan de déglutition (fonctionnel, complété si besoin par vidéoradioscopie)
Bilan cognitif/thymique/comportemental
Bilan gériatrique des patients complexes polypathologiques
20/02/2013


envoi de la synthèse détaillée à l’EHPAD, MT et neurologue référent, bilans des
rééducateurs à leurs collègues
incluant si besoin une CS avec le patient/famille (sinon rendu direct par le médecin
adresseur)

Améliorer l'accueil et l'orientation du patient
parkinsonien dans les services d'urgences =>
travail avec Unités Mobiles de Gériatrie intrahospitalière (UMG) et les EMG extra-hospitalières
Développer des lieux de
réadaptation/rééducation pour les patients
parkinsoniens âgés au sein des unités gériatriques
ou en SSR
Extension de ce programme à Grenoble et
Clermont-Ferrand
39
En pratique





Fin 2012
- rédaction des documents à diffuser
rédaction du programme / volet financier
=> validation par ARS
- sélection de qqs EHPAD par ARS (selon nb de Parkinsoniens reçus)
Janvier 2013
- lettre aux établissements choisis => présentation du programme /
dates des sessions de formation
20 Fevrier 2013
- Réunion de lancement
3 sessions en 2013 à Lyon
- 24 mai
- 3 octobre
- 29 novembre
2014 : extension à Grenoble et Clermont….
7
17/05/2013
Exemples du diaporama
Exemple de fiche
Les freins à une prise en charge optimale d’un
parkinsonien en EHPAD
Un autre exemple

Prévenir les complications liées à l’évolution

Domination de la logique de l’instant

Manque d’implication des médecins traitants qui
restent pourtant les principaux décisionnaires sur le
plan du suivi et de la thérapeutique
Manque de ressources humaines/matérielles





Formation++
Des adaptations au cas par cas une fois que les difficultés
surgissent
Tout fonctionne à la bonne conscience professionnelle et à
la bonne volonté
Les équipes n’ont pas les moyens de bien faire leur travail et
de répondre au projet de soin
8