Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Fall/Automne 2013 Volume 23, No. 4 ISSN: 1181-912X PM#: 40032385 The official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology La publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Fall/Automne 2013 Volume 23, No. 4 Table of Contents/Table des matières 225Editorial 226Éditorial Articles 236 Efficacy and side-effect profiles of lactulose, docusate sodium, and sennosides compared to PEG in opioid-induced constipation: A systematic review by Teresa Ruston, Dr. Kathleen Hunter, Dr. Greta Cummings, and Dr. Adriana Lazarescu 241 Efficacité et profils d’effets secondaires du lactulose, du docusate sodique et des sennosides par rapport à ceux du PEG dans la constipation induite par les opioïdes : examen systématique par Teresa Ruston, Kathleen Hunter, Greta Cummings et Adriana Lazarescu 247 Measuring trends in performance across time: Providing information to cancer patients by Margaret I. Fitch, Alison McAndrew and Tamara Harth 254 Mesurer les tendances temporelles en matière de rendement : la fourniture d’information aux patients atteints de cancer par Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Tamara Harth Communiqué Features/Rubriques 262 263 264 265 265 265 266 267 230 Reflections on research 231 Réflexions sur la recherche 232Feature 233Article 268 Book review 269 Critique de livre CANO Chapters’ Corner Le coin des sections de l’ACIO Leadership Special Interest Group Groupe d’intérêts spéciaux Leadership Report from DAL Education Rapport de la conseillère générale, Éducation Director-at-Large Membership Rapport de la conseillère générale, Services aux membres A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie PUBLICATIONS MAIL AGREEMENT NO. 40032385. RETURN UNDELIVERABLE CANADIAN ADDRESSES TO: Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC, V5Y 1J6, E-mail: [email protected] Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Fall/Automne 2013 Volume 23, No. 4 Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal. Editor-in-Chief Associate Editors Reviewers Margaret I. Fitch, RN, PhD, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5 Phone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected] Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials Sharon Thomson, RN, MSc, BA. MS—manuscript review Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN, CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual, Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual, Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry BSN, MBA, Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP, CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPC(c), Patsy Yates, RN, PhD Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected] Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre, 84 Isabella Street, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected], and Vice Versa Translation, 144 Werra Rd., Victoria, British Columbia V9B 1N4, 250-479-9969, e-mail: [email protected]. Statement of purpose Indexing Membership Subscriptions Author Information Language Policy/ Politique linguistique Advertising The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature. The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library of Canada, ISSN 1181-912X, and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, (CINAHL), the International Nursing Index and Medline. All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives. The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11 (HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, www.cano-acio.ca; telephone: 604-874-4322; fax: 604-874-4378; email: [email protected] Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information. The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles. For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected]. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Editorial As I sit down to write this editorial, my first as Editorin-Chief, the thought that comes to mind is “a time of new beginnings”. It is a time for new beginnings on a number of fronts. Firstly, it is the fall, and a new academic and school year is underway. This is always an exciting time for me when classes start again and students embark on new courses of study, hopefully ready to learn and discover more about the world and people around them. Some are beginning their journey of lifelong learning, as they head to school for the first time. Others are further along in their journey, entering the next grade or setting off to university. Do you remember your first day of school? Or beginning junior high or high school? What about the first nursing class you attended? Was it filled with excitement or mixed with a little trepidation? I must admit that the mix of excitement and trepidation describes what I am feeling as I start my new role and assume the responsibilities of Editor-in-Chief. On one hand, this new beginning is energizing and filled with a sense of potential. I am deeply honoured to have been selected for the role and do look forward to making an effective contribution. But, on the other hand, I feel a little anxiety and uncertainty, as I prepare this first issue “on my own”. The role embodies a large responsibility. And the journal has such potential to support oncology nurses in the future. Yet, there are challenges ahead of us if we are to make the very best use of the CONJ as a tool to foster oncology nursing and cancer patient care. I have had an excellent orientation to my new role by the previous incumbent, Heather Porter. We have known one another for some time and worked together in various capacities over the years. During the past six months, Heather has been “schooling” me in the role of Editor-in-Chief. I watched through one issue, worked alongside her for the next one, and now I have the lead. I know she is not far away and has clearly offered to help as I launch this new undertaking for me. But I also know that I have “large shoes to fill”. Heather has served as Editor-in-Chief for nine years and provided stalwart leadership. The Canadian Oncology Nursing Journal has continued to grow and develop under her guidance. We owe her a debt of gratitude and strong vote of thanks for her efforts. Those who come to the 2013 conference in Vancouver will have the opportunity to celebrate her achievements with her and express the “thank you” in person. Having a new person at the helm means the journal is entering a new era. I believe it is an excellent time to reflect upon its role in our lives as Canadian oncology nurses. New beginnings can be a time for reconsiderations, renewed priorities, or directional change. I think now is the moment to consider how the journal will continue to evolve and serve our needs, as an oncology nursing community. There are many changes unfolding in the publishing and communication world that will have a profound impact on professional journals such as ours. We need to be ready to act. We should not risk being caught unaware and unprepared for the changes. I encourage you to send me a note ([email protected]) or call me (416-480-5891) to share any ideas you have about the journal. I would love to hear from you. What needs to change? What needs to stay the same? As I look to the future, I cannot help but feel we are living in exciting times. There is great potential for the future. But exciting times can also bring challenge. There are so many changes emerging across cancer control and within patient care. Developments in science and technology are contributing to advances in diagnosis and treatment. Protocols and procedures are ever more complex. The numbers of patients entering the cancer system and the proportion who have pre-existing co-morbidities continue to escalate. Health care reform is rampant and pressures continue to find new ways of delivering care. Financial constraints are driving changes that often increase the distress we feel (both personally and professionally) about whether we are providing high-quality care on a daily basis. I have colleagues across Canada tell me it has been quite a while since they left work at the end of the day feeling they had done a good job. Yet, at the same time, we are entering an era in cancer care where we have never been before. Developments such as concurrent therapies, minimally invasive treatment approaches, oral chemotherapy agents, reduced radiation fraction protocols, targeted diagnostics, and personalized medicine are poised to revolutionize cancer care. The implications for practice, patient experiences and bioethics are staggering. The ever-increasing cadre of individuals living after a cancer diagnosis and treatment is already beginning to drive change in the cancer care system. These survivors are a product of the successes in cancer diagnosis, treatment and support over the past 30 years. While they may be living disease free or many years with controlled disease, and experiencing active productive lives, they may also be challenged by late and longterms effects. Providing survivorship care will be one of our key issues in the future. However, the cadre of survivors offers us one of most significant opportunities for the future. Survivors have a wisdom which has been gleaned from living through the cancer experience. Their insight could be invaluable in our efforts to improve patient care. We need to find authentic ways of harnessing their wisdom and working together, as partners. Their input can help us design relevant interventions, user friendly clinical processes, effective programs, and meaningful policies. As cancer patients and their families move through their journey with cancer, I believe they need powerful oncology nurses. The complexity of the current cancer care landscape may mean they need us now more than ever before. Dealing with the myriad of physical and psychosocial consequences of diagnosis and treatment, as well as the challenges of navigating the cancer care system, can create significant distress for individuals and their family members. It has the potential to increase the burden of suffering and decrease their quality of life. I believe oncology nurses can have a significant influence on this situation. However, our capacity to make a difference is based on our professional knowledge and skill. We must be up-to-date regarding the knowledge that supports effective practice and astute in the performance of our roles. We need to be leaders in whatever role we hold, advocating for improvements and quality care. We need to hone our ability to truly listen to patients and families, work in partnership with them, and achieve outcomes of importance to them. We have an important role to play in the lives of cancer patients, survivors and their family members. To be effective in our roles as oncology nurses and truly make a difference in the lives of patients and their families, we must base our practice on sound evidence. We must be certain our practice decisions will achieve the best result for the individuals for whom we care. We must continue to learn, be curious about innovation, and ready to adopt improvements in patient care. The Canadian Association of Nurses in Oncology and the Canadian Oncology Nursing Journal have important roles to play in supporting oncology nurses across the country. The association is just releasing a new strategic plan designed to guide its work over the next three years. We will look CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 225 more closely at this plan in the next issue of CONJ. It marks another new beginning. As for the journal, I want it to serve as an important vehicle for sharing knowledge across our oncology nursing community. I want the journal to be a tool to help you achieve your professional goals. I hope it will be an important vehicle for your learning, as an oncology nurse, and have a place in your efforts to make a difference in the lives of those for whom you care. I look forward to working with you to achieve that result. To play that role effectively, the journal needs you. It needs you to think about being authors. It needs you to think about being reviewers. It needs you to give feedback and recommendations. But most of all, it needs you to be readers. Our success, as a community of oncology nurses, is linked to our capacity to communicate with one another and share knowledge. Our practice decisions will only be as good as the knowledge and evidence upon which we base those decisions. Our patients are depending on us to be lifelong learners— approaching new beginnings and opportunities to grow with all the excitement (and trepidation) that we experienced those first days of school. orientation en ce qui a trait à mon nouveau rôle. Nous nous connaissons depuis longtemps et avons travaillé ensemble au cours des années, dans le cadre de fonctions variées. Depuis les six derniers mois, Heather m’a « appris » à exercer le rôle de rédactrice en chef. Je l’ai observée alors qu’elle préparait un numéro et j’ai travaillé à ses côtés pendant la préparation du suivant, et j’assume maintenant la direction de la revue. Je suis consciente du fait qu’elle reste disponible pour m’aider au besoin alors que je me lance dans ce nouveau projet. Mais je sais également que ce sera un défi de taille de prendre sa succession. Heather a rempli les fonctions de rédactrice en chef pendant neuf ans et a assuré une direction énergique. Sous son leadership, la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie a poursuivi sa croissance et son développement. Nous souhaitons lui témoigner notre plus profonde reconnaissance pour les efforts qu’elle a déployés. Celles d’entre vous qui assisteront à la conférence de 2013 à Vancouver auront l’occasion de célébrer ses accomplissements avec elle et de la remercier en personne. L’arrivée à la barre d’une nouvelle personne marque le début d’une nouvelle ère pour la Revue. C’est le moment opportun de réfléchir à son rôle dans notre vie en tant qu’infirmières en oncologie au Canada. Les nouveaux débuts constituent un temps propice pour examiner à nouveau ou renouveler nos priorités, ou pour changer de direction. Il convient maintenant de nous pencher sur les façons dont la Revue continuera d’évoluer et de répondre aux besoins de la communauté de pratique des infirmières en oncologie. De nombreux changements secouent le monde de l’édition et de la communication et auront des répercussions profondes sur les revues professionnelles comme la nôtre. Nous devons être prêtes à agir. Il ne faut pas courir le risque de se faire prendre au dépourvu et de ne pas être prêtes à affronter les changements. Je vous invite à m’envoyer un message (à l’adresse électronique [email protected]) ou à me téléphoner (au 416-480-5891) afin de partager vos idées concernant la Revue. Vos commentaires seront les bienvenus. Quels changements devons-nous faire? Quels aspects faudrait-il laisser tels quels? En envisageant l’avenir, je suis convaincue que nous vivons une période passionnante. Des possibilités d’envergure s’annoncent. Mais les moments stimulants apportent aussi des défis. De nombreux changements agitent le monde de la lutte contre le cancer et des soins aux patients. Les développements scientifiques et technologiques contribuent aux progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement. Les protocoles et les procédés deviennent de plus en plus complexes. Un nombre croissant de patients reçoivent des soins au sein du réseau de cancérologie et la proportion des patients ayant des comorbidités préexistantes continue d’augmenter. La réforme des soins de santé avance à grands pas et on continue à exiger la recherche de nouveaux moyens de prestation des soins. Les contraintes financières provoquent des changements ayant souvent comme résultat d’accroître la détresse que nous ressentons (tant sur le plan personnel que sur le plan professionnel) relativement à la qualité des soins que nous dispensons quotidiennement. J’ai des collègues à travers tout le Canada qui me disent que, depuis longtemps, elles rentrent chez elles après une journée de travail sans avoir eu l’impression d’avoir fait du bon travail. Néanmoins, en même temps, nous abordons une nouvelle ère sans précédent pour le traitement du cancer. Grâce à des avancées telles que les traitements concomitants, les approches thérapeutiques mini-invasives, les agents chimiothérapeutiques oraux, les protocoles à faibles doses de rayonnements, les diagnostics ciblés et la médecine personnalisée, une révolution dans le traitement du cancer est prometteuse. Les incidences sur la pratique, sur le vécu du patient et sur la bioéthique sont énormes. Le nombre toujours grandissant de personnes qui continuent à vivre après un diagnostic et un traitement de cancer est déjà un facteur qui favorise les changements dans le système de soins aux personnes atteintes de cancer. Ces gens survivent grâce aux Margaret I. Fitch, Editor-in-Chief Éditorial Alors que je m’apprête à rédiger cet éditorial, mon premier en tant que rédactrice en chef de la Revue, j’ai en tête la notion des « nouveaux commencements ». En effet, une période de renouveau s’annonce à plusieurs égards. Tout d’abord, c’est l’automne, et la nouvelle année scolaire et universitaire est en cours. C’est toujours une période passionnante pour moi lorsque les cours reprennent et que les étudiants commencent de nouvelles études, prêts à apprendre et à en découvrir davantage sur le monde et sur leur entourage. Certains vont à l’école pour la toute première fois et entament donc un voyage d’apprentissage qui durera toute leur vie. D’autres sont plus avancés dans ce processus et commencent la prochaine année scolaire ou entreprennent leurs études universitaires. Vous souvenez-vous de votre premier jour d’école? Ou de votre premier jour à l’école secondaire, de premier ou de deuxième cycle? Et le premier cours auquel vous avez assisté en tant qu’étudiante infirmière? Cette expérience était-elle pleine d’enthousiasme, mêlée d’un peu d’appréhension, quand même? Je dois avouer que ce mélange d’enthousiasme et d’appréhension décrit bien ce que je ressens en assumant mon nouveau rôle et les responsabilités de rédactrice en chef. D’une part, ce nouveau début est énergisant et il offre toutes sortes de possibilités. Je suis très honorée d’avoir été choisie pour ce rôle et compte apporter une contribution utile. Mais, d’autre part, je me sens un peu anxieuse et incertaine en préparant ce premier numéro « toute seule ». Ce rôle comporte une grande responsabilité et la Revue a le potentiel d’offrir un soutien important aux infirmières en oncologie à l’avenir. Toutefois, nous devrons relever des défis pour être en mesure d’utiliser au mieux la RCSIO en tant qu’outil pour appuyer les soins infirmiers en oncologie et les soins aux patients atteints de cancer. Notre rédactrice en chef sortante, Heather Porter, m’a fourni une excellente 226 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 succès réalisés au fil des trente dernières années dans le diagnostic et le traitement du cancer ainsi que dans les services de soutien. Bien qu’ils puissent vivre indemnes de maladie ou en contrôlant la maladie pendant plusieurs années, et avoir une vie active et productive, ils peuvent aussi souffrir des effets à long terme et tardifs des traitements. La prestation de soins aux survivants constituera l’un de nos enjeux clés de demain. Cependant, le groupe de survivants nous offre des possibilités importantes pour l’avenir. Les survivants possèdent une sagesse acquise par l’expérience de vivre avec le cancer. Leur connaissance directe du cancer peut se révéler d’une très grande valeur dans nos efforts d’améliorer les soins aux patients. Nous devons trouver des façons authentiques de tirer profit de leur sagesse et de travailler ensemble en tant que partenaires. Leurs suggestions peuvent nous aider à élaborer des interventions pertinentes, des processus cliniques conviviaux, des programmes efficaces et des politiques fructueuses. Au fur et à mesure que les patients atteints de cancer et leurs familles vivent leur expérience du cancer, je suis d’avis qu’ils ont besoin d’infirmières en oncologie pleinement habilitées. Ceci est d’autant plus vrai au vu la complexité de la situation actuelle en matière de traitement du cancer. Faire face aux nombreuses conséquences physiques et psychosociales du diagnostic et du traitement, ainsi qu’aux défis relatifs à la navigation du système de soins aux personnes atteintes de cancer peut causer beaucoup de détresse pour ces individus et leurs proches. Il peut en résulter une souffrance accrue et une qualité de vie diminuée. Je crois que les infirmières en oncologie peuvent exercer sur cette situation une influence significative. Cependant, notre capacité d’apporter une contribution importante dépend de nos compétences professionnelles. Nous devons posséder les connaissances actualisées qui constituent les fondements d’une pratique efficace et être bien avisées en ce qui concerne l’exercice de nos fonctions. Quel que soit notre rôle, nous devons être des leaders qui revendiquent des améliorations et des soins de qualité. Nous devons perfectionner nos capacités d’écoute active des patients et des familles, travailler en partenariat avec eux et atteindre les résultats qu’ils considèrent importants. Nous avons un rôle important à jouer dans la vie des patients atteints de cancer, des survivants et des membres de leur famille. Afin d’exercer de manière efficace notre rôle d’infirmières en oncologie et d’avoir un réel impact dans la vie des patients et de leur famille, il faut fonder notre pratique sur des données probantes. Nous devons nous assurer que nos décisions en matière de pratique accomplissent les meilleurs résultats pour les personnes dont nous prenons soin. Nous devons continuer à apprendre, à montrer de la curiosité concernant l’innovation et à être prêtes à adopter les améliorations de soins prônées pour les patients. L’Association canadienne des infirmières en oncologie et la Revue canadienne des soins infirmiers en oncologie ont des rôles importants à jouer pour soutenir les infirmières en oncologie à travers le Canada. L’Association vient tout juste de diffuser un nouveau plan stratégique, conçu pour guider son travail durant les trois prochaines années. Nous examinerons de plus près ce plan dans le prochain numéro de la RCSIO. Il signale un autre nouveau début. En ce qui concerne la Revue, j’aimerais qu’elle soit un véhicule important pour le partage des connaissances dans l’ensemble de la communauté des soins infirmiers en oncologie. Je voudrais que la Revue soit un outil qui vous aidera à atteindre vos objectifs professionnels. J’espère qu’elle sera un instrument particulièrement utile servant à votre apprentissage en tant qu’infirmière en oncologie et qu’elle influencera vos efforts pour faire une différence dans la vie de vos patients. Je me ferai un plaisir de travailler avec vous pour accomplir ce résultat. Pour jouer ce rôle de manière efficace, la Revue a besoin de vous. Elle a besoin de vos contributions à titre d’auteure et de réviseure. Elle vous invite à envoyer vos commentaires et vos recommandations. Mais avant tout, elle a besoin de vous à titre de lectrice. Notre réussite en tant que communauté d’infirmières en oncologie est liée à notre capacité de communiquer entre nous et de partager nos connaissances. La qualité de nos décisions en matière de pratique sera déterminée par la qualité des savoirs et des données probantes sur lesquels nous basons ces décisions. Nos patients se fient à nous pour que nous fassions un apprentissage continu—en abordant les nouveaux commencements et les opportunités de croissance avec tout l’enthousiasme—et toute l’appréhension—que nous avons éprouvés lors de nos premiers jours d’école. Margaret I. Fitch, Rédactrice en chef CANO/ACIO would like to acknowledge its corporate partners CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 227 Reflections on research Research collaboration at a distance by Christine Maheu, RN, PhD In this reflection, I share insights from my experience with the process of leading nursing research projects in two provinces at the same time. Let me begin by providing a bit of context. In 2008, while on faculty at the School of Nursing at York University in Toronto, I joined the Cancer Survivorship Centre at Princess Margaret Hospital, as holder of the Butterfield/ Drew Fellowship in the Electronic Living Laboratory in Interdisciplinary Cancer Survivorship Research (ELLICSR) (http:// ellicsr.ca/). This fellowship provided not only space at ELLICSR, but also multiple research opportunities to bring a nursing perspective to collaborations with other cancer survivorship researchers. In 2010, I took a sabbatical year in Marseille, France, moving my young family there for a year for the opportunity to experience another country, as well as engage in international studies with a group of cancer researchers. During that year, I had my first taste of collaborating from a distance. With the help of technology, I continued monitoring one of my intervention studies in Toronto while conducting new studies in Marseille. Upon our return from Marseille, my family and I decided to move to Quebec for both personal and professional reasons, and I was fortunate to obtain a position with the Ingram School of Nursing at McGill University. The directors of both the Ingram School of Nursing and ELLICSR agreed that I could keep my fellowship and continue the research work that I have built over the years. While keeping research work active in one province while living in another province, and sometimes living on another continent might bring challenges, it has, nonetheless, brought a lot of advantages for shared work and learning. Both on a personal and professional level, distance collaborations require organization and support to effectively work on a long-term basis. As most of my travel to my research laboratory in Toronto involves 230 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 a stay of two days, this requires that I anticipate and plan for all the possible needs of the home life, beginning with preparing six lunches—two per child for the two days out of the house! Professionally, I have no lunches to prepare but my own, but there is preparatory work to be done before departure date to maximize my time while I am physically at my research office. Planning involves a lot of scheduling. While the technology has really helped in keeping the research team connected virtually, as well as allowing for research engagements such as conducting presentations, there are other meetings, including those with collaborators and research assistants that are best done in person. Most of the times, those two days at the research laboratory are quite full with meetings, strategic planning, and conducting any of the active research interventions still in place. The frequency of the travelling is largely dependent on the needs of my research studies. For some of my studies, I conduct weekly group interventions that last more than six weeks. In those instances, I commit to physically being at my research laboratory weekly for two days at a time. When there is no active group work in progress, I am there every two weeks, on average. In between the travelling, to follow through on the work that conducting multiple research projects entails, I rely on help from my research assistants and a few volunteer nursing students I mentor in research in exchange for physical time in Toronto. We also take advantage of information technology that facilitates sharing the work, such as the conferencing software WebEx, distance connections to my research computer, and email. Making the most of your time also includes maximizing work during travel time. Most of my travel between Toronto and Montreal has been by train. Those fivehour train rides become wonderful opportunities to prepare for upcoming meetings or to complete manuscripts I have been waiting to find time for. With the use of the Wi-Fi now available on trains, I can get a lot done without interruption. On those occasions when my schedule does not permit an overnight stay and I need to take a flight home, the new airlines with direct flights between the city of Montreal and downtown Toronto make distance work even more feasible. Notwithstanding the challenges that come from keeping a program of research active from a distance, I find that there are many advantages academically. Now that I have begun to build a research network in Montreal, we have started working on joint research projects between the two cities. Presenting some of the work that is taking place in Toronto sparked interest among some of my new Montreal clinical colleagues to engage in multi-site studies. In the last two years, with the director, Dr. Pamela Catton, we have also invited a few scholars from Montreal to visit ELLICSR for a week to exchange knowledge in cancer survivorship care and research. This possibility to be connected across two major cities that are both leaders in cancer care provides for “serendipitous and planned” opportunities for scientific exchanges and collaborations. Overall, the main key to success is keeping constant with the work and the contacts, be it virtually or physically. And, in this modern world, all kinds of new possibilities are opening up for collaborating across provinces. About the author Christine Maheu, RN, PhD, Associate Professor, Ingram School of Nursing, McGill University, and Butterfield/Drew Fellow, Breast Cancer Survivorship Program, Princess Margaret Cancer Centre. Address for correspondence: McGill University, Ingram School of Nursing, Wilson Hall, room 401A, 3506 University Street, Montreal, Quebec H3A 2A7. Email: [email protected] Réflexions sur la recherche Collaboration de recherche à distance par Christine Maheu, inf., Ph.D. J’aimerais aujourd’hui partager quelques réflexions tirées de mon expérience en direction de projets de recherche infirmière dans deux provinces en même temps. Mais tout d’abord, laissez-moi vous présenter le contexte. En 2008, alors que j’enseignais à l’École de sciences infirmières de l’Université York à Toronto, je me suis jointe au Cancer Survivorship Centre à l’hôpital Princess Margaret à titre de boursière Butterfield/Drew, afin de faire de la recherche dans l’Electronic Living Laboratory in Interdisciplinary Cancer Survivorship Research (ELLICSR) [Laboratoire électronique vivant de recherche interdisciplinaire sur la survie au cancer] (http://ellicsr.ca/). Cette bourse me permettait non seulement de travailler à l’ELLICSR, mais ouvrait en outre de nombreuses possibilités de collaboration avec d’autres projets de recherche sur la survie au cancer auxquels j’apporterais ainsi un point de vue infirmier. En 2010, j’ai pris une année sabbatique à Marseille, en France, avec ma famille. Cette expérience m’a permis de découvrir un autre pays et de m’engager dans des projets internationaux avec un groupe de chercheurs en cancérologie. Au cours de cette année, j’ai fait l’expérience pour la première fois d’une collaboration à distance. Avec l’aide de la technologie, j’ai continué de suivre une de mes études d’intervention à Toronto tandis que je menais de nouvelles études à Marseille. À mon retour de France, ma famille et moi avons décidé de déménager au Québec pour des raisons personnelles et professionnelles, et j’ai eu la chance d’obtenir un poste à l’École de sciences infirmières Ingram à l’Université McGill. Les directrices de l’École et de l’ELLICSR étaient toutes deux d’accord pour que je conserve ma bourse et que je poursuivre les travaux de recherche que j’avais mis sur pied au cours des années. Le fait d’effectuer de la recherche active dans une province et d’habiter dans une autre province—et parfois dans un autre pays—entraîne certains défis, mais comporte également de nombreuses possibilités d’apprentissage et de collaboration. Sur les plans personnel et professionnel, la collaboration à distance requiert de l’organisation et du soutien pour qu’elle fonctionne à long terme. Puisque la plupart de mes visites à mon laboratoire de recherche à Toronto nécessitent un séjour de deux jours, je dois prévoir tous les besoins éventuels à la maison, à commencer par la préparation de six dîners—deux par enfant pour les deux jours d’absence! Pour ma part, mes préparatifs n’impliquent pas de dîners, mais plutôt des exigences professionnelles qui me permettront de maximiser mon efficacité dans mon bureau de recherche. La planification implique la préparation d’un horaire bien rempli. Bien que la technologie ait grandement aidé à garder l’équipe de recherche connectée virtuellement—et nous permette par exemple de présenter nos travaux dans le cadre d’événements scientifiques –, certains échanges, y compris ceux avec collaborateurs et assistants de recherche, se prêtent mieux à des rencontres en personne. La plupart du temps, ces deux jours au laboratoire sont remplis de réunions, de séances de planification stratégique et d’interventions dans le cadre des projets actifs. La fréquence des déplacements dépend en grande partie des besoins de mes projets de recherche. Pour certaines études, je mène des interventions de groupe hebdomadaires pendant six semaines. Dans certains cas, je m’engage à être physiquement présente dans mon laboratoire deux jours par semaine. Lorsqu’il n’y a pas de travail de groupe actif, mes visites ont lieu toutes les deux semaines en moyenne. Entre les voyages, j’assure le suivi de mes projets de recherche simultanés grâce au soutien de mes assistantes de recherche et de quelques étudiantes en sciences infirmières bénévoles que j’encadre en échange de quelques heures de présence physique au laboratoire. Le travail est également facilité par les technologies de l’information, par exemple le courriel, le logiciel de conférence WebEx et les connexions à distance à mon ordinateur de recherche. Afin de maximiser mon efficacité, je dois également travailler pendant mes déplacements. La plupart de mes voyages entre Toronto et Montréal se font en train. Ces fenêtres de cinq heures sont de merveilleuses occasions de préparer les rencontres qui m’attendent ou de terminer des manuscrits. Grâce au Wi-Fi qui est maintenant offert dans les trains, je peux faire beaucoup de travail sans interruption. Lorsque mon horaire ne me permet pas de passer la nuit à Toronto, je prends un des nouveaux vols directs du centre-ville de Toronto à Montréal, ce qui facilite encore davantage le travail à distance. Le maintien d’un programme de recherche à distance comporte certes des défis, mais je trouve qu’il offre également de nombreux avantages sur le plan professionnel. Mon nouveau réseau de recherche à Montréal nous a permis de lancer des projets de recherche conjoints entre les deux villes. Certains des travaux qui s’effectuent à Toronto ont suscité l’intérêt de mes nouveaux collègues cliniciens à Montréal et ont ainsi mené à la création d’études multisites. Au cours des deux dernières années, avec la directrice Pamela Catton, PhD, nous avons également invité quelques chercheuses universitaires de Montréal à visiter l’ELLICSR pendant une semaine afin d’échanger des connaissances sur les soins et la recherche liés à la survie au cancer. La possibilité de connexion entre deux métropoles à l’avant-garde des soins en oncologie offre des occasions spontanées et planifiées d’échanges et de collaborations scientifiques. Dans l’ensemble, l’ingrédient clé de la réussite est la constance dans le travail et les contacts, qu’ils soient virtuels ou en personne. Et notre monde moderne offre toutes sortes de nouvelles possibilités de collaboration interprovinciale. Au sujet de l’auteure Christine Maheu, inf., Ph.D., Professeure agrégée, École de sciences infirmières Ingram, Université McGill, et boursière Butterfield/Drew, Programme des survivantes du cancer du sein Centre de cancérologie Princess Margaret. Adresse : Université McGill, École de sciences infirmières Ingram, Wilson Hall, room 401A, 3506 University Street, Montréal, Québec, Canada, H3A 2A7 Adresser la correspondance : Christine Maheu, [email protected] CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 231 Feature Managing cancer-related fatigue: Resources for patients and families by Stephanie Burlein-Hall, RN, BScN, MEd, CON(C), APN “Why do I feel so tired all the time?” “I don’t seem to have any get-up and go!” As oncology nurses, we often hear comments from patients, expressing feelings of frustration around cancer-related fatigue. It has long been known that fatigue is the number one symptom experienced by individuals with cancer. Likewise, patients may think of fatigue as an expected outcome of cancer or its treatment and not engage in discussion with their health care team around strategies to improve cancer-related fatigue. However, health care team members may not always ask patients about their fatigue and, instead, focus on other symptoms like pain or nausea. In addition, health care providers may not be familiar with current evidence-based interventions to address the issue. The focus of this article is to feature two patient education resources that have recently become available that can help oncology nurses educate patients on how to manage cancer-related fatigue. Manage Cancer-Related Fatigue: For People Affected by Cancer Feeling Tired? How to Manage Cancer-Related Fatigue 16-page booklet www.partnershipagainstcancer.ca This booklet was developed by the Canadian Partnership Against Cancer in collaboration with the Canadian Chapter of the Cancer Patient Education Network. The content comes from the Pan-Canadian Practice Guideline: Screening, Assessment and Care of Cancer-Related Fatigue in Adults with Cancer. As well as the evidence-based interventions provided in the guideline, focus groups of people living with cancer and their families provided additional information they felt would be helpful based on their own experiences with cancer and fatigue. 10-minute YouTube video http://www.myfavouritemedicine.com/ cancer-fatigue/ This short YouTube video provides easy access to patient information on the topic of cancer-related fatigue. Presented in Dr. Mike Evans’* entertaining and engaging “visual lecture” format, the video focuses on the message that “you are the medicine for fatigue.” Information related to exercise and the supporting research encourages patients to get moving. Additional strategies, similar to those outlined in the fatigue booklet, are also discussed, like stress, sleep, and diet. Again, the content for this video comes from the evidence-based guideline mentioned above. At the Odette Cancer Centre, the fatigue booklet and a postcard providing the video link are readily available for patients to pick up, and nurses in the ambulatory clinics frequently use them during patient interactions. Patient education is an important intervention for oncology nurses in helping patients manage the symptoms related to cancer and its treatments. Having resources available that are based on current evidence can give nurses the reassurance that their patients are on the right track in managing their symptoms. (* check-out some of Dr. Mike Evans’ other videos on Smoking, HPV, and Melanoma on his YouTube channel) The booklet headings include: • What can I do to manage fatigue? • What is cancer-related fatigue and what causes it? • How do I keep track of my fatigue? • How can my health care team help and when do I need help right away? • Where can I get more information? The booklet is easy to read at a low literacy level (grade 8) and the layout and graphics make it very user-friendly. Patients have commented that they have found the booklet’s content helpful in providing suggestions to help them tackle their own fatigue. Probably the best feature about this booklet is that it can be downloaded from the CPAC website and modified for your own agency’s use by adding your hospital logo and local community resources. 232 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 About the author Stephanie Burlein-Hall, RN, BScN, MEd, CON(C), APN, Symptom Support and Education, Sunnybrook- Odette Cancer Centre, Toronto. Article Gestion de la fatigue liée au cancer : ressources destinées aux patients et à leurs proches par Stephanie Burlein-Hall, inf., B.Sc.inf., M.Ed., CSIO(C) « Pourquoi est-ce que je me sens continuellement si fatigué? » « J’ai l’impression de n’avoir aucun entrain! » Nous autres, les infirmières en oncologie, entendons souvent les commentaires de patients exprimant la frustration qu’ils ressentent à l’égard de leur fatigue induite par le cancer. On sait depuis longtemps que la fatigue se classe au tout premier rang des symptômes éprouvés par les personnes atteintes du cancer. Dans la même veine, il se peut que les patients pensent que la fatigue est un résultat attendu du cancer ou de son traitement et qu’ils n’engagent pas la discussion avec leur équipe soignante au sujet des stratégies permettant d’atténuer la fatigue associée au cancer. Toutefois, il est possible que les membres de l’équipe soignante ne posent pas aux patients de questions sur leur fatigue et qu’ils portent plutôt leur attention sur d’autres symptômes comme la douleur ou la nausée. De plus, les prestataires de soins peuvent ne pas être au courant des interventions actuelles fondées sur des résultats de recherche permettant d’aborder la question. Cet article a pour but de présenter deux ressources d’éducation des patients de parution récente qui peuvent aider les infirmières en oncologie à enseigner aux patients comment gérer leur fatigue associée au cancer. Gérer la fatigue liée au cancer pour les personnes atteintes du cancer Feeling Tired? How to Manage Cancer Related Fatigue Livret de 18 pageswww.partnershipagainstcancer.ca Ce livret a été élaboré par le Partenariat canadien contre le cancer en collaboration avec la section canadienne du Cancer Patient Education Network. Il dérive son contenu du Guide pancanadien de pratique clinique : dépistage, évaluation et prise en charge de la fatigue liée au cancer chez l’adulte. En plus des interventions fondées sur des données probantes en provenance du guide, des groupes de réflexion composés de personnes atteintes de cancer et de leurs familles ont fourni des renseignements additionnels qui, selon eux, pourraient être utiles puisqu’ils sont tirés de leur propre expérience du cancer et de la fatigue. Vidéo de 10 minutes offerte, en anglais, sur YouTube http://www. myfavouritemedicine.com/cancer-fatigue/ Cette brève vidéo YouTube d’accès aisé fournit de l’information aux patients concernant la fatigue associée au cancer. Présentée dans le format à la fois divertissant et engageant du Dr. Mike Evans*, cet exposé visuel véhicule le message selon lequel les patients possèdent la cure de la fatigue. L’information liée à l’exercice et les résultats de recherche encouragent les patients à être actifs. D’autres stratégies, semblables à celles abordées dans le livret sur la fatigue, sont également examinées comme le stress, le sommeil et l’alimentation. Ici encore, le contenu de cette vidéo est dérivé du guide fondé sur des données probantes que j’ai mentionné ci-dessus. Au Centre de cancérologie Odette, le livret sur la fatigue ainsi qu’une carte postale fournissant le lien vers la vidéo sont mis à la disposition des patients qui peuvent les emporter, et les infirmières des cliniques ambulatoires les utilisent fréquemment dans le cadre de leurs interactions avec les patients. L’éducation des patients est une intervention importante qui permet aux infirmières en oncologie d’aider leurs patients à prendre en charge les symptômes liés au cancer et à ses traitements. Comme elles disposent de ressources qui sont fondées sur des résultats de recherche actuels, les infirmières savent que leurs patients sont sur la bonne voie dans la prise en charge de leurs symptômes. (* Visionnez d’autres vidéos du Dr. Mike Evans—notamment sur le tabagisme, le VPH et le mélanome –offertes sur son propre canal YouTube). Le livret comprend les sections suivantes : • Comment peut-on gérer la fatigue? • Qu’est-ce que la fatigue liée au cancer et qu’est-ce qui la cause? • Comment surveiller l’évolution de la fatigue? • Comment l’équipe de soins peut-elle aider et quand doit-on demander de l’aide médicale? • Où peut-on trouver de l’information complémentaire? Ce livret est d’une lecture facile puisqu’il est rédigé à un niveau de littératie relativement bas (8e année) et que sa mise en page et ses illustrations le rendent très convivial. Selon leurs propres commentaires, les patients trouvent que le contenu du livret fournit des suggestions utiles les aidant à faire face à leur propre fatigue. La meilleure caractéristique de ce livret est qu’il peut être téléchargé du site Web du Partenariat et adapté par votre établissement en y ajoutant son logo et des ressources communautaires locales. Au sujet de l’auteure Stephanie Burlein-Hall, inf., B.Sc.inf., M.Ed., CSIO(C), IPA, Gestion des symptômes et Formation en la matière, Sunnybrook—Centre de cancérologie Odette, Toronto. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 233 Efficacy and side-effect profiles of lactulose, docusate sodium, and sennosides compared to PEG in opioid-induced constipation: A systematic review by Teresa Ruston, Dr. Kathleen Hunter, Dr. Greta Cummings, and Dr. Adriana Lazarescu Abstract Opioid-induced constipation (OIC) is a side effect of opioid therapy that can affect quality of life, adherence to treatment, and morbidity and possibly mortality. Objectives: To investigate whether docusate sodium, sennosides, and lactulose have equal efficacy and side effect profiles compared to PEG in the management of OIC in adults. Methods: A systematic review was undertaken. Randomized controlled trials of adults taking opioids for cancer or non-cancer pain were considered if they met inclusion criteria. Conclusions: Statistical pooling was not possible as no studies met inclusion criteria. Large, well-powered, randomized controlled trials are feasible. Standard definitions of OIC would assist with the execution of these studies and contribute to their internal and external validity. Further research is strongly encouraged. Introduction Opioid-induced constipation (OIC) is an unpleasant and ubiquitous side effect of opioid therapy. Whereas 2-10% of the general population suffers from constipation (Caraccia-Economou, 2006); constipation associated with opioid use has been reported to be as high as About the authors Teresa Ruston, RN, NP, MN, CON(C), Royal Alexandra Hospital, Alberta Thoracic Oncology Program/Chest Medicine Clinic, Room 4505 Children’s Centre, Royal Alexandra Hospital, 10240 Kingsway Ave., Edmonton, AB T5H 3V9 Phone: (780) 735-3972; Fax: (780) 735-3971; Email: [email protected] Dr. Kathleen Hunter, RN, NP, PhD, GNC(C), NCA, Associate Professor, Nurse Practitioner, Assistant Adjunct Professor, Faculty of Medicine, Division of Geriatric Medicine, Faculty of Nursing Level 3, Edmonton Clinic Health Academy, 11405 87 Ave., University of Alberta, Edmonton, AB T6G 1C9 Phone: (780)492-8941; Fax: (780)492-2551; Email: [email protected] Dr. Greta Cummings, RN, PhD, FCAHS, Professor, Faculty of Nursing Level 3, Edmonton Clinic Health Academy, 11405 87 Ave., University of Alberta, Edmonton, AB T6G 1C9 Phone: (780)492-8703; Fax: (780)492-2551; Email: [email protected] Dr. Adriana Lazarescu, MD, FRCPC, Assistant Professor, Division of Gastroenterology, 2-30A ZeidlerLedcor, 130 University Campus, University of Alberta, Edmonton, AB T6G 2X8 Phone: (780)248-1498; Email: [email protected] 236 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 90% in patients with non-cancer pain (Panchal, Muller-Schwefe, & Wurzelmann, 2007), and as high as 95% in patients with cancer pain (Woolery et al., 2008). Since opioids are prescribed for a number of pain conditions, including cancer pain, non-cancer pain, and drug management (e.g. methadone) programs, OIC is a prevalent clinical issue that can affect patients regardless of age, gender, and socioeconomic status. In addition, since opioids are the standard of care for moderate and severe pain management according to the World Health Organization’s analgesic ladder (World Health Organization, 2011), OIC is a global clinical issue. Finally, the distress associated with OIC in affected patients can affect adherence (Panchal et al., 2007), quality of life (Hjalte, Berggren, Bergendahl, & Hjortsberg, 2010), morbidity (Hawley & Byeon, 2008; Panchal et al., 2007; Woolery et al., 2008), and possibly mortality (Hawley & Byeon, 2008). Definition No widely accepted definition of OIC exists. As such, treatment of this clinical condition lacks robust research and little clinical evidence exists to guide treatment. In contrast, researchers in functional and chronic constipation, and even irritable bowel syndrome have thoroughly defined their clinical conditions including both frequency of bowel movements and associated signs and symptoms (Lee-Robichaud, Thomas, Morgan, & Nelson, 2010; Rome Foundation, 2006). These definitions assist with early recognition, diagnosis and, ultimately, appropriate treatment. Recognition of the signs and symptoms of OIC have led to a well described, but not all-encompassing condition called opioid bowel dysfunction (OBD). OBD is characterized by hard and dry stools, straining, feeling of incomplete evacuation, bloating, abdominal distention, and increased gastroesophageal reflux (Pappagallo, 2001). However, other signs and symptoms frequently associated with constipation include abdominal pain, nausea, vomiting, loss of appetite and headaches (Woolery et al., 2008). In addition, OBD does not describe frequency of stool passage. Therefore, for the purposes of this paper, we define OIC as active opioid therapy in addition to at least one of the following: stools that are hard and difficult to pass, straining with bowel movement, and fewer than three stools per week. Furthermore, associated symptoms such as those described above, may or may not be present. Pathophysiology Several mechanisms lead to the constipating effects of opioids. The cumulative effect is constipation related to hard and dry stools, prolonged transit time, and ineffective gastric emptying. The binding of opioids with gut and central nervous system receptors inhibits release of acetylcholine from the myenteric plexus, which has an inhibitory effect on neuron potential (Camilleri, 2011). A decrease in peristalsis occurs shortly after opioid administration, and the subsequent constipating effects are dose-related (Woolery et al., 2008). This increases transit time of intestinal contents, resulting in increased reabsorption of water and fecal impaction (Pappagallo, 2001). OIC is further complicated by a decrease in intestinal, gastric, biliary, and pancreatic secretions. Finally, an increase in anal sphincter tone, and a decrease in defecatory reflex interrupts the coordination required for effective colonic emptying (Wood & Galligan, 2004). Treatment Since little evidence exists to guide practice, pharmacologic intervention is frequently done on a trial-and-error basis, doi:10.5737/1181912x234236240 potentially resulting in negative outcomes. If the patient does not receive prompt relief, this results in reduced adherence to opioid treatment, decreased quality of life, and increased morbidity and mortality. Patients have reported they would rather suffer pain than constipation (Panchal et al., 2007). Accordingly, some would even rather endure pain than continue with opioid treatment (Choi & Billings, 2002). Predictably, patients also report worsening quality-of-life scores, as constipation and its associated symptoms worsen (Hjalte et al., 2010). In addition, compared to non-constipated patients, constipated patients receiving opioid therapy for more than six months were more likely to visit their physicians, miss work, feel that their performance at work was impaired, and have symptoms that impaired their ability to undertake activities of daily living (Annunziata & Bell, 2006). Finally, obstructive constipation causing life-threatening bowel obstruction may require inpatient treatment or invasive surgery, resulting in lengthy hospital stays (McNicol, Boyce, Schumann, & Carr, 2008; Pappagallo, 2001). Current strategies to manage OIC include non-pharmacologic and pharmacologic means. Non-pharmacologic strategies include exercise, increased intake of fibre and fluids, and a regular toilet routine (Pappagallo, 2001). Typical trial-and-error regimens include use of sennosides and docusate sodium two to three times per day. If these medications are ineffective, lactulose, polyethylene glycol (PEG) granules, oral fleets, enemas, and suppositories are used (Swegle & Logemann, 2006). See Table 1 for the mechanism of action, benefits, and side effects of the laxatives investigated in this study. Objective A recent systematic review by Lee-Robichaud, Thomas, Morgan, and Nelson (Lee-Robichaud et al., 2010) demonstrated superior clinical efficacy of PEG to lactulose in children and adults with chronic constipation. Therefore, we wanted to investigate whether or not PEG was superior to docusate sodium, sennosides, and lactulose in OIC in order to make evidence-based treatment recommendations. The question that guided this review was: Do docusate sodium, sennosides, and lactulose used in constipation prevention and management of OIC have equal efficacy and adverse effect profiles compared to PEG granules in adults receiving opioid treatment for a variety of conditions? Methods An unpublished protocol was created and reviewed by the authors prior to beginning the systematic review. The protocol ensured that we would address and report our methodology according to the internationally recognized Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) statement (Liberati, Altman, Tetzlaff, Mulrow, Gotzsche, Ioannidis, Clarke, Devereaux, Kleijnen, & Moher, 2009). We also completed an unpublished scoping review as part of preparation, which revealed that little evidence existed. Therefore, we expected that completed research articles comparing various treatment regimens for OIC would be minimal. To ensure that our search was as extensive as possible, we sought the support of two health science research librarians, one of whom had a special interest in pharmacy science. With their assistance we kept the search terms broad, in order to obtain an inclusive search strategy. Search strategy In September 2012, we conducted a search of the databases Cochrane Central Registry of Controlled Trials (CENTRAL), MEDLINE, CINAHL, EMBASE, International Pharmaceutical Abstracts, Scopus, DARE, Web of Science, Proquest, Grey Matters and Grey Source. We did not restrict the year of publication, as the inclusion of PEG in the search terms would limit studies to when PEG was introduced in the early 1990s. Language was also not restricted in an attempt to discover all articles related to the topic, with the goal of translating relevant articles with support from colleagues or Google TranslateTM where feasible. Moreover, we did not include any restrictions on age. An inclusive search would allow us to identify and exclude randomized controlled trials (RCTs) that focused solely on children. The Table 1: Laxatives Category Example Action Benefit Detergent Docusate sodium (Colace®) and docusate calcium (Surfak®) Facilitate the mixing of aqueous and fatty substances (Woolery et al., 2008) Soften stool (Woolery et al., 2008) Osmotic/ Saline Lactulose and sorbitol Poorly absorbed ions or molecules create a local osmotic gradient within the intestinal lumen (Woolery et al., 2008) Peristalsis is stimulated by increase in pressure from reabsorption of fluid and electrolytes, and decreased gut pH in the colon (Lee-Robichaud et al., 2010) Stimulates peristalsis via increase in pressure (Woolery et al., 2008) Electrolyte abnormalities (Woolery et al., 2008) Altered bowel flora can cause bloating, flatulence, colic, and excessive diarrhea (Lee-Robichaud et al., 2010) Iso-osmotic Polyethylene laxative Glycol (PEG) Standard dose with electrolytes (Golytely® and Colytely®); low dose without electrolytes (PEG 3350, Miralax®) Iso-osmotic laxatives are physiologically inert; they are not absorbed or metabolized in the gut. Opposes water absorption from stool in the large bowel, increasing water content and volume of the stools (Woolery et al., 2008) Makes stools softer and easier to pass (Woolery et al., 2008) Abdominal distention. Pain, nausea, excessive diarrhea (LeeRobichaud et al., 2010) Stimulant Irritate the nerve endings in the colonic mucosa, stimulating peristalsis. May also limit water absorption by altering fluid and electrolyte transportation within the intestinal mucosa (Woolery et al., 2008) Stimulate peristalsis (Woolery et al., 2008) Suitable for patients unresponsive or intolerant to fibre (Lee-Robichaud et al., 2010) Abdominal discomfort (cramping), electrolyte imbalances (hypokalemia), (Lee-Robichaud et al., 2010) allergic reactions, and hepatotoxicity. Melanosis coli (a pigmentation disorder of the bowel) has also been reported with senna containing compounds (Woolery et al., 2008) Senna (Senokot® and ExLax®) and Bisacody (Dulcolax® and Corretol®) doi:10.5737/1181912x234236240 Side Effects CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 237 keywords and MeSH terms used for MEDLINE are presented in Table 2. Our research librarians adapted these keywords, so that appropriate search terms could be used in the other databases. did not keep previous conference proceedings. Since the publication of studies using PEG for chronic constipation began in 1990, screening was limited to the start date of that year through to September 2012. Screening other resources In order to avoid publication bias, a thorough search of the grey literature was done via search engines outlined above. In addition, hand searching of reference lists, drug monographs, and conference proceedings was done to identify any further studies. Available conference proceedings reviewed were: Canadian Association of Nurses in Oncology, Oncology Nursing Society, American Society of Clinical Oncology (only relevant sections, i.e. we did not review breast cancer, prostate cancer, etc.), International Congress on Palliative Care, American Gastroenterological Association, and Canadian Association of Gastroenterology. We also attempted to review the Canadian Society of Gastroenterological Nurses and Associates, and the Society of Gastroenterological Nurses and Associates. However, these associations Study selection and data extraction Studies were included if they met the following inclusion criteria: (i) Study design: RCT. (ii) Patient population: patients 18 years or older with constipation associated with chronic opioid use— e.g., chronic cancer or non-cancer pain, or substance withdrawal (i.e., methadone program); opioid dose must be reported for comparative purposes. (iii) Intervention: must compare at least one of—lactulose, docusate sodium, or sennosides—to PEG (PEG must be included in all studies), dosing for laxatives must be reported for comparative purposes. (iv) Setting of care: patients may be inpatients, outpatients, or palliative care patients. (v) Outcome measures: primary outcomes measures—efficacy (measures by frequency of bowel movements), quality of stool (hard, soft, or loose), secondary outcome measures—side effects, drug interactions, use of additional laxatives, relief of constipation associated symptoms. Two of the reviewers (TR, KH) independently scanned the titles, abstracts, and keywords of records retrieved against inclusion and exclusion criteria to select studies for further assessment. The same two reviewers independently assessed full articles for inclusion. Disagreements were managed by consensus, and a third author was consulted when necessary. Also, the same reviewers independently extracted data regarding details of study population, intervention, and outcomes using a standard data extraction form specifically adapted for this review. Interrater reliability was not assessed, as no articles fit the inclusion criteria, and only one article is included for discussion purposes. If necessary, two attempts were made to contact trial authors to provide missing data of the article included for discussion. Response was received for the article that will be discussed, but the necessary information required to meet full inclusion criteria was not available. Table 2: MEDLINE search terms Searches Results Search Type 1 Constipation/ 8859 2 (constipat* or dyschezia or colonic inertia or f?eces or f?ecal or retention or delayed bowel movement or obstipation or costiveness or irregular* or egest).tw. 213319 3 1 or 2 216243 4 laxatives/ 252 5 3 and 4 160 6 Polyethylene Glycols/ 29093 7 (peg or peg granules or laxaday or polyethylene glycol or ethylene glycol or ethylene oxide or PEO or polyethers or movicol or polyethylene glycol 3350 or miralax or glycoLax or GoLYTELY or glycolax or fortrans or trilyte or colyte).tw. 39368 6 or 7 54902 8 Validity assessment Had our study found articles for inclusion, two researchers (TR, KH) would have independently performed quality assessment using the Cochrane Collaboration’s tool for assessing risk of bias (Liberati et al., 2009). This tool was created to examine risk of bias in RCTs. It allows the assessor to search for potential sources of bias, including whether or not the trial performed sequence generation, allocation concealment, blinding, completed data, and selective outcome reporting, before giving an overall risk score to the article. Again, any disagreements were resolved by consensus. 9 Dioctyl Sulfosuccinic Acid/ 432 10 (colace or docusate sodium or docusate salt* or docusate calcium or sulfosucc* or dioctyl calcium sulfosuccinate or correctol or diocto or docusoft or dok or dos or ex-lax or sof-lax or gentlax or peri-colace or correctol).tw. 3107 11 9 or 10 3363 Statistical methods Although our protocol had planned rigorous statistical analysis, pooling of data was not possible, as no articles met the inclusion criteria. 12 Lactulose/ 1533 Results 13 Senna Extract/ 329 14 8040 (senokot or sennosides or lactulose or disaccharide or generlac or cephulac or cholac or constilac or enulose or cilac or heptalac or actilax or duphalac or kristalose or apo-lactulose).tw. 15 12 or 13 or 14 8584 16 11 or 15 11938 17 8 and 16 212 18 3 and 17 65 19 18 or 5 215 238 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Study identification Figure 1 (PRISMA diagram) (Higgins & Altman, 2008) outlines our electronic searches. We retrieved 2,158 references, 25 of which were selected for full article review. Hand searching did not identify any further studies, but reference list browsing did identify three articles. None of the articles found in any of the searches met the full inclusion criteria. We have, nevertheless, included one article for discussion purposes only (Freedman, Schwartz, Roby, & Fleisher, 1997). Table 3 describes the details of the included article. Had the authors reported the doses of methadone and PEG, the article would have met full inclusion criteria. We were able to contact one of the original authors who replied that these data were no longer available. As a research team, we felt that the study was a good example of what type of research is required in the future to address this topic. doi:10.5737/1181912x234236240 Discussion Statement of principal findings At this time, there are insufficient studies to determine if PEG is superior to lactulose, docusate sodium, and sennosides for OIC. There were also insufficient studies to undertake statistical analyses of the available literature. Current context and future research directions More randomized controlled trials are required related to patients with OIC. Ideally, studies should report certain characteristics to allow for comparison among studies including, but not limited to Literature Search: Databases: CENTRAL, MEDLINE, CINAHL, EMBASE, International Pharmaceutical Abstracts, Scopus, DARE, Web of Science, Proquest, Grey Matters and Grey Source Meeting Abstracts: CANO, ONS, ASCO, International Congress on Palliative Care, AGA, CAG Hand Searching: Reference Lists, Drug Monographs, Conference Proceedings Limits: Aucune Combined search results (n=2158) Duplicates removed (n=603) Articles screened by title and abstract (n=1555) Excluded (n=1530) Did not meet inclusion criteria (e.g., wrong population, wrong laxative therapy, wrong constipation condition) Manuscript review and application of inclusion criteria (n=25) Excluded (n=25) Did not meet inclusion criteria (e.g., wrong population, wrong laxative therapy, wrong constipation condition) Included studies (n=0) Figure 1: PRISMA flow diagram CANO = Canadian Association of Nurses in Oncology; ONS= Oncology Nursing Society; ASCO= American Society of Clinical Oncology; AGA= American Gastroenterological Association; and CAG= Canadian Association of Gastroenterology dose of opioid, dose of laxative, and characteristics of constipation. Constipation should be reported according to an all-encompassing standard definition, such as our definition of OIC. This is especially important because the number of bowel movements per week does not always indicate whether or not constipation is present (McNicol et al., 2008). In addition, the adoption of a standard definition across studies is in accordance with the Standards for the Reporting of Diagnostic Accuracy (STARD). Through research, these standards improve the precision and completeness of diagnostic accuracy, thus improving internal and external validity (STARD, 2008). Study design should also allow patients to be on laxative therapy for a period of time that would allow analysis of efficacy of treatment and the appearance of potential side effects. To observe short-term side effects, a minimum of three to four weeks of laxative therapy would be ideal. However, assessment of long-term efficacy would likely require several months of treatment. Reporting both laxative and opioid doses would allow for comparison among studies, statistical assessment (such as meta-analysis), and calculation of confounding variables. Ultimately, since opioid medications are widely used throughout the world with constipation being one of the most common side effects (Panchal et al., 2007; Pappagallo, 2001), well-powered studies are achievable, and the timeframe required for recruitment and data analysis is feasible. Over the last decade, funded research for OIC has had a strong focus on opioid antagonists such as naloxone, alvimopan, and methylnaltrexone. Although this research is important, we call for research on lactulose, docusate sodium, sennosides and PEG to gain a better understanding of the efficacy and side effect profiles of these laxatives, for several reasons. First, lactulose, docusate sodium, sennosides, and PEG are relatively inexpensive and easy for patients to use and adhere to. Clinicians can successfully teach patients how to self-titrate these medications based on the consistency of their stool (Freedman et al., 1997). Second, opioid antagonists are indicated for use only when response to laxative therapy has not been sufficient. Arguably, if clinicians had high-quality evidence to guide laxative decision-making in OIC, we may be able to increase laxative response and avoid the need for opioid antagonists. Third, laxative therapy is much more affordable than opioid antagonists. Whereas each injection of methylnaltrexone bromide costs patients $35 CAD (and they may require two to three injections per week), patients can use oncedaily dosing of generic brand PEG for $26 CAD per month (Intelliware Development Inc., 2011). Table 3: Details of discussed article Article Setting/ Recruitment Freedman, M., Schwartz, Setting: Outpatients J., Roby, R., & Fleisher, on a methadone drug S. (1997) maintenance program Tolerance and efficacy of polyethylene glycol 3350/ electrolyte solution versus lactulose in relieving opiate induced constipation: A double-blinded placebocontrolled trial Recruitment: Randomized to all three treatment regimens; used Latin square assignment Study described as double blind Objective/ Definition of Constipation Description of Descriptions of Interventions and Controls Co-Intervention(s) Inclusion/ Exclusion Criteria Outcome/ Follow-Up Objective: To study PEG with electrolytes in treating non-organic constipation in methadone maintenance patients with constipation despite the use of lactulose 1st week=control period; no interventions Inclusion: *Methadone maintenance for remainder of study *Constipation *Previous use of laxatives *>18 years of age Outcome Unit of Analysis: Weekly stools (hard, soft, or loose) reported in patient selfreported diary Definition: not reported #2- Lactulose Dose: 30 mL; Route: PO; Timing: Every night doi:10.5737/1181912x234236240 Non PEG: #1- Placebo; Dose: 240mL; Route: PO; Timing: Every night Co-Intervention: Milk of magnesia Dose: Not reported Route: Not reported, but PO is most common Timing: as needed Co-Intervention: Dulcolax Dose: Not reported Route: Not reported PEG 3350 WITH ELECTROLYTES Timing: as needed Dose: Not reported; Route: PO; Timing: Every night Results *Lactulose and PEG resulted in fewer hard stools than placebo and control period *No significant differences between lactulose or PEG Exclusion: Length of Follow *Increased frequency of *Women if pregnant or Up: 7 weeks; 1 loose (diarrheal) stools lactating week control period with PEG compared to *Patients with elevated TSH, followed by 2 weeks control; no change in history of colonic surgery, on either placebo, electrolytes between childhood constipation lactulose, or PEG. groups with > 1 purgative *Increased procedure/ month, adult requirements for onset constipation , heme co-interventions only in positive stool of unknown control period etiology, unreliable follow up examination, history of rectal bleeding Adverse Events Side Effects for Non-PEG: Reported adverse effects not significant compared to control Side Effects for PEG: *Increased frequency of loose stools compared with control; but no change in electrolytes Other: *No drug-related adverse reactions that resulted in withdrawal from study CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 239 Implications for oncology nursing Our systematic review has demonstrated the long-standing lack of research on OIC. The widespread use of docusate sodium, sennosides, and lactulose for constipation prevention and management has been in many hospitals for several years. Nurses should recognize that current treatment of OIC is not evidence-based. Even though lack of sufficient evidence exists for the management of OIC, nurses must use their assessment and evaluation skills to advocate for the initiation of bowel regimens when symptoms of OIC exist. When nurses identify patients starting on opioids, they must consider the pathophysiology of OIC, the symptoms with which it presents, and the potential negative sequelae if it does occur. This article outlines why this is particularly important in oncology patients, where many patients require opioids for pain management. Until we have more evidence to support practice, trial and error—where nurses continually assess and evaluate bowel regimens in individual patients—will remain the norm. Ultimately, nurses must encourage and support the future research for this common clinical condition. Conclusions OIC is a common side effect of opioid therapy. Insufficient evidence exists to determine the efficacy and side effect profiles of lactulose, docusate sodium, sennosides, and PEG in the treatment of OIC. A standard and all-encompassing definition of OIC that reports stools that are hard and difficult to pass, straining with bowel movement, and fewer than two to three stools per week, and any other associated symptoms is essential. Such a definition would assist with standardization across studies and improve internal and external validity. More research is required to assist with evidence-based treatment of OIC. Studies that examine the efficacy of laxatives in OIC are feasible because these medications are inexpensive, and there are large patient populations in which to examine this research question. Large, international, well designed studies to investigate this issue are encouraged. More evidence would allow prescribing clinicians, NPs, and frontline nursing staff to provide better management of this commonly encountered clinical issue. Acknowledgements This work was supported by the Maurice and Edna Marie Minton Endowment Fund for Cancer Nursing Research from the Maurice and Edna Minton Endowment Fund, awarded to Teresa Ruston (nee Kerridge). The authors would also like to thank Dr. Katherine Moore, Faculty of Nursing, University of Alberta, for the conceptualization of this project. Finally, we would also like to thank our two research librarians Thane Chambers, MLIS, and Trish Chatterley, BA(Hon), MLIS, for their many hours of work. Disclosures At the time of writing, Teresa Ruston had received a scholarship sponsored by Roche from the Alberta Cancer Board Foundation. Dr. Kathleen Hunter is co-investigator on a study funded by Astelles (unrestricted grant). Dr. Greta Cummings is funded as a Population Health Knowledge Investigator by Alberta Heritage Foundation for Health Research. Dr. Adriana Lazarescu is a facilitator with Janssen for prucalopride. REFERENCES Annunziata, K., & Bell, T. (2006). Impact of opioid-induced constipation on healthcare resource utilisation and patient functioning [Abstract]. European Journal of Pain, 10(Suppl. S1) S172. Camilleri, M. (2011). Opioid-induced constipation: Challenges and therapeutic opportunities. American Journal of Gastroenterology, 106(5), 835–842. Caraccia-Economou, D. (2006). Bowel management: Constipation, diarrhea, obstruction, and ascites. In B. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook of palliative nursing (2nd ed., pp. 219–238). New York, NY: Oxford University Press, Inc. Choi, Y.S., & Billings, J.A. (2002). Opioid antagonists: A review of their role in palliative care, focusing on use in opioid-related constipation. Journal of Pain & Symptom Management, 24(1), 71–90. Freedman, M.D., Schwartz, H.J., Roby, R., & Fleisher, S. (1997). Tolerance and efficacy of polyethylene glycol 3350/electrolyte solution versus lactulose in relieving opiate induced constipation: A double-blinded placebo-controlled trial. Journal of Clinical Pharmacology, 37(10), 904–907. Hawley, P.H., & Byeon, J.J. (2008). A comparison of sennosidesbased bowel protocols with and without docusate in hospitalized patients with cancer. Journal of Palliative Medicine, 11(4), 575–581. Higgins, J., & Altman, D. (2008). Chapter 8: Assessing risk of bias in included studies. In J. Higgins, & S. Green (Eds.), Cochrane handbook for systematic reviews of interventions (version 5.0) (). Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. Hjalte, F., Berggren, A.C., Bergendahl, H., & Hjortsberg, C. (2010). The direct and indirect costs of opioid-induced constipation. Journal of Pain & Symptom Management, 40(5), 696–703. Intelliware Development Inc. (2011). Shoppers drug mart: Health watch. Toronto, ON: Lee-Robichaud, H., Thomas, K., Morgan, J., & Nelson, R.L. (2010). Lactulose versus polyethylene glycol for chronic constipation. Cochrane Database of Systematic Reviews, (7), 007570. 240 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Liberati, A, Altman, D., Tetzlaff, J., Mulrow, C., Gotzsche, P., Ioannidis, J., Clarke, M., … Moher, D. (2009). The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate health care interventions: Explanation and elaboration. Annals of Internal Medicine, 151(4), W65–W94. McNicol, E., Boyce, D.B., Schumann, R., & Carr, D. (2008). Efficacy and safety of mu-opioid antagonists in the treatment of opioidinduced bowel dysfunction: Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Pain Medicine, 9(6), 634–659. Panchal, S.J., Muller-Schwefe, P., & Wurzelmann, J.I. (2007). Opioidinduced bowel dysfunction: Prevalence, pathophysiology and burden. International Journal of Clinical Practice, 61(7), 1181–1187. Pappagallo, M. (2001). Incidence, prevalence, and management of opioid bowel dysfunction. American Journal of Surgery, 182(5A Suppl), 11S–18S. Rome Foundation. (2006). Appendix A: Rome III diagnostic criteria for functional gastrointestinal disorders. Retrieved from http:// www.romecriteria.org/criteria/ STARD. (2008). STARD statement. Retrieved from http://www. stard-statement.org/ Swegle, J.M., & Logemann, C. (2006). Management of common opioid-induced adverse effects. American Family Physician, 74(8), 1347–1354. Wood, J.D., & Galligan, J.J. (2004). Function of opioids in the enteric nervous system. Neurogastroenterology & Motility, 16(Suppl 2), 17–28. Woolery, M., Bisanz, A., Lyons, H.F., Gaido, L., Yenulevich, M., Fulton, S., et al. (2008). Putting evidence into practice: Evidencebased interventions for the prevention and management of constipation in patients with cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 12(2), 317–337. World Health Organization. (2011). WHO’s pain ladder. Retrieved from http://www.who.int/cancer/palliative/painladder/en/ index.html doi:10.5737/1181912x234236240 Efficacité et profils d’effets secondaires du lactulose, du docusate sodique et des sennosides par rapport à ceux du PEG dans la constipation induite par les opioïdes : examen systématique par Teresa Ruston, Kathleen Hunter, Greta Cummings et Adriana Lazarescu Abrégé La constipation induite par les opioïdes (CIO) est un effet secondaire du traitement aux opioïdes qui peut avoir une incidence sur la qualité de vie, la fidélité au traitement, la morbidité, voire la mortalité. Objectifs : Mener des recherches afin de savoir si le docusate sodique, les sennosides et le lactulose ont une efficacité et des profils d’effets secondaires équivalents à ceux du polyéthylène glycol (PEG) dans la prise en charge de la CIO chez les adultes. Méthodologie : Un examen systématique a été réalisé. Des essais cliniques aléatoires auprès d’adultes prenant des opioïdes pour leur douleur d’origine cancéreuse et non cancéreuse étaient pris en considération s’ils satisfaisaient aux critères d’inclusion. Conclusions : L’agrégation statistique était impossible puisqu’aucune étude ne satisfaisait aux critères d’inclusion. Des essais cliniques aléatoires de grande envergure et dotés de beaucoup de ressources sont faisables. Des définitions normalisées de la CIO faciliteraient la réalisation de ces études et en rehausseraient la validité interne et externe. De nouvelles recherches sont vivement encouragées. Information sur les auteures Teresa Ruston, inf., I.P., M.Sc.inf., CSIO(C), Hôpital Royal Alexandra, Alberta Thoracic Oncology Program/Chest Medicine Clinic, Room 4505 Children’s Centre, Hôpital Royal Alexandra, 10240 Kingsway Ave., Edmonton, AB T5H 3V9. Téléphone : (780) 735-3972; Télécopieur : (780) 735-3971; Courriel : [email protected] Kathleen Hunter, inf., I.P., Ph.D., CSIG(C), NCA, Professeure agrégée, infirmière praticienne, professeure auxiliaire adjointe, Faculté de médecine, Division de la médecine gériatrique, Faculty of Nursing Level 3, Edmonton Clinic Health Academy, 11405 87 Ave., University of Alberta, Edmonton, AB T6G 1C9. Téléphone : (780) 492-8941; Télécopieur : (780) 492-2551; Courriel : [email protected] Greta Cummings, inf., Ph.D., MACSS, Professeure, Faculty of Nursing Level 3, Edmonton Clinic Health Academy, 11405 87 Ave., University of Alberta, Edmonton, AB T6G 1C9 Téléphone : (780) 492-8703; Télécopieur : (780) 492-2551; Courriel : [email protected] Adriana Lazarescu, M.D., FRCPC, Professeure adjointe, Division de gastroentérologie, 2-30A Zeidler-Ledcor, 130 University Campus, University of Alberta, Edmonton, AB T6G 2X8 Téléphone : (780) 248-1498; Courriel : adriana. [email protected] doi:10.5737/1181912x234241246 Introduction La constipation induite par les opioïdes (CIO) est un effet secondaire désagréable et généralisé du traitement aux opioïdes. Alors que de 2-10 % de la population générale souffre de constipation (Caraccia-Economou, 2006), selon certains rapports, la constipation associée à l’utilisation d’opioïdes atteint jusqu’à 90 % parmi les patients ayant une douleur d’origine non cancéreuse (Panchal, Muller-Schwefe & Wurzelmann, 2007), et jusqu’à 95 % chez les patients dont la douleur est d’origine cancéreuse (Woolery et al., 2008). Étant donné que les opioïdes sont prescrits pour divers troubles douloureux, y compris la douleur d’origine cancéreuse, la douleur d’origine non cancéreuse et les programmes de prise en charge de la drogue (p. ex. méthadone), la CIO est un problème clinique prévalent qui touche des patients et ce, quel que soit leur âge, leur sexe ou leur statut socio-économique. En outre, comme les opioïdes constituent la norme de soins pour la prise en charge de la douleur allant de modérée à sévère selon l’échelle analgésique de l’Organisation mondiale de la santé (World Health Organization, 2011), la CIO est un enjeu clinique d’envergure mondiale. Enfin, la détresse associée à la CIO chez les patients touchés peut avoir une incidence sur la fidélité au traitement (Panchal et al., 2007), la qualité de vie (Hjalte, Berggren, Bergendahl & Hjortsberg, 2010), la morbidité (Hawley & Byeon, 2008; Panchal et al., 2007; Woolery et al., 2008), voire la mortalité (Hawley & Byeon, 2008). Définition Il n’existe aucune définition largement reconnue de la CIO. Cela fait que le traitement de cette affection clinique repose sur une faible quantité de données cliniques probantes et sur des recherches peu rigoureuses. Par contre, les chercheurs étudiant la constipation fonctionnelle et chronique et même le syndrome du côlon irritable ont donné une définition approfondie de ces affections cliniques notamment la fréquence des selles et des signes et symptômes associés (Lee-Robichaud, Thomas, Morgan & Nelson, 2010; Rome Foundation, 2006). Ces définitions en améliorent la détection précoce, le diagnostic et en fin de compte, le traitement approprié. La reconnaissance des signes et des symptômes de la CIO a permis de cerner une condition bien décrite mais non exhaustive baptisée « dysfonction intestinale induite par les opiacés » (DIO). Cette dernière se caractérise par des selles dures et sèches, des efforts d’expulsion, une sensation d’évacuation incomplète, un ballonnement, une distension abdominale, et enfin, un reflux gastro-œsophagien accru (Pappagallo, 2001). Cependant, la constipation s’accompagne fréquemment de ces autres signes et symptômes : douleur abdominale, nausée, vomissements, perte d’appétit et maux de tête (Woolery et al., 2008). De plus, la DIO ne précise pas la fréquence du passage des selles. Aux fins du présent article, nous définissons la CIO comme étant un traitement actif aux opioïdes en combinaison avec au moins un des éléments suivants : selles dures dont l’évacuation est difficile, efforts d’expulsion à la défécation et moins de trois selles par semaine. En outre, il est possible que des symptômes associés tels que ceux décrits ci-dessus soient présents ou non. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 241 Pathophysiologie Plusieurs mécanismes sont responsables des effets constipants des opioïdes. Leur effet cumulatif est une constipation caractérisée par des selles dures et sèches, un temps de transit prolongé et une vidange gastrique inefficace. La fixation des opioïdes aux récepteurs des intestins et du système nerveux central inhibe la libération d’acétylcholine au niveau du plexus myentérique, ce qui a un effet inhibiteur sur le potentiel neuronal (Camilleri, 2011). Une réduction du péristaltisme survient peu après l’administration d’un opioïde, et les effets constipants ultérieurs sont liés à la dose (Woolery et al., 2008). Cela accroît le temps de transit du contenu intestinal, ce qui augmente la réabsorption d’eau et la formation de fécalomes (Pappagallo, 2001). La CIO se complique encore du fait de la diminution des secrétions intestinales, gastriques, biliaires et pancréatiques. Enfin, une hausse du tonus du sphincter anal et une diminution du réflexe d’évacuation mettent fin à la coordination exigée pour une vidange efficace du côlon (Wood & Galligan, 2004). Traitement Du fait de la rareté des données probantes pouvant orienter la pratique, les interventions pharmacologiques sont fréquemment effectuées par tâtonnements lesquels peuvent aboutir à des résultats négatifs. Si le patient ne reçoit pas un soulagement rapide, cela peut entraîner une fidélité amoindrie au traitement à base d’opioïde, une moindre qualité de vie et une morbidité et/ou une mortalité accrue(s). Les patients signalaient qu’ils préféraient éprouver de la douleur plutôt que d’être constipés (Panchal et al., 2007). Il s’ensuit que certains d’entre eux préféreraient éprouver de la douleur plutôt que de poursuivre leur traitement à base d’opioïde (Choi & Billings, 2002). Comme on pouvait le prévoir, les patients signalent également une plus mauvaise qualité de vie à mesure qu’empirent la constipation et ses symptômes (Hjalte et al., 2010). De plus, en comparaison avec leurs homologues non touchés par la constipation, les patients constipés recevant un traitement aux opioïdes pendant plus de six mois sont plus susceptibles de consulter leur médecin, de s’absenter du travail, de juger que leur rendement au travail était altéré et d’avoir des symptômes qui réduisaient leur capacité à participer à des activités de la vie quotidienne (Annunziata & Bell, 2006). Pour terminer, la constipation obstructive provoquant une occlusion intestinale menaçant le pronostic vital peut exiger une hospitalisation voire une chirurgie invasive, lesquelles peuvent entraîner de longs séjours à l’hôpital (McNicol, Boyce, Schumann & Carr, 2008; Pappagallo, 2001). Les stratégies actuelles de prise en charge de la CIO comprennent des moyens non pharmacologiques et pharmacologiques. Les stratégies non pharmacologiques incluent notamment l’exercice, une consommation accrue de fibres alimentaires et de liquides ainsi qu’un horaire régulier de défécation (Pappagallo, 2001). Les régimes habituels d’essai par tâtonnements comprennent l’emploi de sennosides et de docusate sodique de deux à trois fois par jour. Si ces médicaments s’avèrent inefficaces, on utilise du lactulose, des granulés de polyéthylène glycol (PEG), des laxatifs oraux (Fleet), des lavements et des suppositoires (Swegle & Logemann, 2006). Le tableau 1 présente le mécanisme d’action, les bienfaits et les effets secondaires des laxatifs examinés dans le cadre de cette étude. Objectif Un récent examen systématique réalisé par Lee-Robichaud, Thomas, Morgan et Nelson (Lee-Robichaud et al., 2010) démontrait l’efficacité clinique supérieure du PEG par rapport au lactulose chez les enfants et les adultes atteints de constipation chronique. Nous voulions donc faire des recherches pour savoir si le PEG était réellement d’une efficacité supérieure par rapport au docusate sodique, aux sennosides et au lactulose en cas de CIO afin d’élaborer des Tableau 1 : Laxatifs Catégorie Exemple Action Bienfait Détergent Docusate sodique (Colace®) et docusate calcique (Surfak®) Faciliter la combinaison de matières aqueuses et grasses (Woolery et al., 2008) Ramollir les selles (Woolery et al., 2008) Osmotique/ Lactulose et sorbitol salin Les ions ou molécules mal absorbés créent un gradient osmotique local à l’intérieur de la lumière intestinale (Woolery et al., 2008) Le péristaltisme est stimulé par la pression accrue due à la réabsorption de liquide et d’électrolytes et à la baisse du pH intestinal dans le côlon (Lee-Robichaud et al., 2010) Stimule le péristaltisme en augmentant la pression (Woolery et al., 2008) Anomalies électrolytiques (Woolery et al., 2008) Des altérations de la flore intestinale peuvent causer ballonnements, flatulence, colique et diarrhée excessive (Lee-Robichaud et al., 2010) Laxatif isoosmotique Polyéthylène glycol (PEG) Dose standard avec électrolytes (Golytely® et Colytely®); à faible dose sans électrolytes (PEG 3350, Miralax®) Les laxatif iso-osmotiques sont physiologiquement inertes—ils ne sont ni absorbés ni métabolisés dans les intestins. Inhibent l’absorption de l’eau des selles dans le gros intestin, ce qui augmente la teneur en eau et le volume des selles (Woolery et al., 2008) Ramollit les selles qui sont ainsi plus faciles à évacuer (Woolery et al., 2008) Distension abdominale. Douleur, nausée, diarrhée excessive (Lee-Robichaud et al., 2010) Stimulant Séné (Senokot® et ExLax®) et Bisacody (Dulcolax® et Corretol®) Irrite les terminaisons nerveuses de la muqueuse du côlon, stimulant ainsi le péristaltisme. Peut également limiter l’absorption d’eau en altérant le transit des liquides et des électrolytes au sein de la muqueuse intestinale (Woolery et al., 2008) Stimule le péristaltisme (Woolery et al., 2008) Convient aux patients ne répondant pas aux fibres ou ne les tolérant pas (LeeRobichaud et al., 2010) Inconfort abdominal (crampes), déséquilibres électrolytiques (hypokaliémie) (Lee-Robichaud et al., 2010), réactions allergiques et hépatotoxicité. La mélanose colique (trouble des intestins) a également été signalée lors de l’utilisation de mélanges à base de séné (Woolery et al., 2008) 242 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Effets secondaires doi:10.5737/1181912x234241246 recommandations de traitement basées sur des données probantes. Notre examen systématique a été guidé par la question suivante : Le docusate sodique, les sennosides et le lactulose utilisés pour la prévention de la constipation et la prise en charge de la CIO ont-ils une efficacité et des profils d’effets indésirables équivalents par rapport aux granulés de PEG chez les adultes recevant un traitement aux opioïdes pour diverses affections? Tableau 2 : Termes de recherche dans MEDLINE Recherches Résultats Type de recherche 1 Constipation/ 8859 2 (constipat* ou dyschézie ou inertie colique ou f?èces ou f?écal ou rétention ou selles retardées ou constipation rebelle ou opiniâtre ou irrégulière* ou expulsion).tw. 213319 3 1 ou 2 216243 4 laxatifs/ 252 5 3 et 4 160 6 Polyéthylène glycols/ 29093 7 (peg ou granulés de peg ou laxaday ou polyéthylène glycol ou éthylène glycol ou oxyde d’éthylène ou PEO ou polyéthers ou movicol ou polyéthylène glycol 3350 ou miralax ou glycoLax ou GoLYTELY ou glycolax ou fortrans ou trilyte ou colyte).tw. 39368 8 6 ou 7 54902 9 dioctyl sulfosuccinate de sodium/ 432 10 (colace ou docusate sodique ou sel de docusate * ou docusate calcique ou sulfosucc* ou dioctyl sulfosuccinate de calcium ou correctol ou diocto ou docusoft ou dok ou dos ou ex-lax ou sof-lax ou gentlax ou peri-colace ou correctol).tw. 3107 11 9 ou 10 3363 12 Lactulose/ 1533 13 Extrait de séné / 329 14 (senokot ou sennosides ou lactulose ou 8040 disaccharide ou generlac ou cephulac ou cholac ou constilac ou enulose ou cilac ou heptalac ou actilax ou duphalac ou kristalose ou apo-lactulose).tw. 15 12 ou 13 ou 14 8584 16 11 ou 15 11938 17 8 et 16 212 18 3 et 17 65 19 18 ou 5 215 doi:10.5737/1181912x234241246 Méthodologie Les auteures ont créé et révisé un protocole non publié avant de démarrer l’examen systématique. Nous voulions nous servir de ce dernier afin de nous assurer d’aborder et de rapporter notre méthodologie selon l’énoncé de lignes directrices reconnu à l’échelle internationale « Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) » (Liberati, Altman, Tetzlaff, Mulrow, Gotzsche, Ioannidis, Clarke, Devereaux, Kleijnen & Moher, 2009). Nous avons également réalisé un examen de la portée non publié dans le cadre de la préparation, lequel a révélé le manque de données en la matière. Nous nous attendions donc à ce que nous ne trouvions qu’un nombre minime d’articles de recherche comparant les divers schémas thérapeutiques de la CIO. Pour nous assurer que notre recherche soit aussi étendue que possible, nous avons fait appel à deux bibliothécaires de recherche en sciences de la santé dont l’une s’intéressait particulièrement aux sciences pharmaceutiques. Grâce à elles, nous avons élargi au maximum l’étendue de la recherche pour ce qui est des termes employés afin d’adopter une stratégie de recherche inclusive. Stratégie de recherche En septembre 2012, nous avons mené une recherche dans les bases de données Cochrane Central Registry of Controlled Trials (CENTRAL), MEDLINE, CINAHL, EMBASE, International Pharmaceutical Abstracts, Scopus, DARE, Web of Science, Proquest, Grey Matters et Grey Source. Nous n’avons placé aucune limite concernant l’année de publication étant donné que l’inclusion de « PEG » parmi les termes de la recherche ne produirait que les études ultérieures à son lancement au début des années 1990. Aucune restriction n’était imposée en matière de langue afin d’essayer de découvrir tous les articles liés au sujet et de traduire les articles pertinents en langues étrangères en faisant appel à des collègues ou à Google TranslateTM, dans la mesure du possible. Nous n’avons pas non plus placé de restrictions sur l’âge. Une recherche inclusive nous permettait d’identifier et d’exclure les essais cliniques aléatoires uniquement axés sur les enfants. Les mots clés et les descripteurs médicaux MeSH utilisés dans MEDLINE sont présentés au tableau 2. Nos bibliothécaires de recherche ont adapté tous ces mots clés afin de dégager les termes de recherche pertinents qui pouvaient être utilisés dans d’autres bases de données. Examen des autres ressources Afin d’éviter le biais de publication, une recherche en profondeur de la littérature grise a été effectuée au moyen des moteurs de recherche indiqués ci-dessus. De plus, une recherche manuelle a été réalisée parmi des listes de référence, des monographies de médicaments et des comptes rendus de congrès dans le but d’identifier d’autres études. Nous avons ainsi passé en revue les travaux de congrès/conférence des organismes suivants : Association canadienne des infirmières en oncologie, Oncology Nursing Society, American Society of Clinical Oncology (uniquement les sections pertinentes, c.-à-d. que nous n’avons pas examiné le cancer du sein, le cancer de la prostate, etc.), International Congress on Palliative Care, American Gastroenterological Association et enfin, Association canadienne de gastroentérologie. Nous avons tenté d’examiner la documentation de la Société canadienne des infirmières et infirmiers en gastroentérologie et travailleurs associés ainsi que celle de la Society of Gastroenterological Nurses and Associates des ÉtatsUnis; cependant, ces organismes ne conservaient pas les comptes rendus de leurs anciens congrès. Comme les études portant sur l’utilisation du PEG en cas de constipation chronique ont commencé à être publiées en 1990, le filtrage était limité du début de cette année à septembre 2012. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 243 Sélection des études et extraction des données Pour être sélectionnées, les études devaient satisfaire aux critères d’inclusion suivants : (i) devis d’étude : essais cliniques aléatoires; (ii) groupes de patients : patients de 18 ans ou plus atteints de constipation associée avec une utilisation chronique d’opioïdes—p. ex. douleur cancéreuse chronique ou douleur d’origine non cancéreuse, ou sevrage de drogues (p. ex. programme de méthadone); la dose d’opioïde devait être indiquée à des fins de comparaison; (iii) intervention : doit comparer au moins un des médicaments suivants— lactulose, docusate sodique, sennosides—au PEG (le PEG devant être inclus dans toutes les études); le dosage des laxatifs doit être signalé à des fins de comparaison; (iv) milieu de soins : il pouvait s’agir de patients hospitalisés, de patients externes ou encore de patients en soins palliatifs; (v) mesures des résultats : mesures des résultats primaires—efficacité (mesures de fréquence des selles), qualité des matières fécales (dures, molles ou liquides), mesures des résultats secondaires—effets secondaires, interactions médicamenteuses, utilisation de laxatifs additionnels, soulagement des symptômes associés à la constipation. Deux des évaluatrices (TR, KH) ont travaillé en toute autonomie pour examiner les titres, les abrégés et les mots clés des documents ainsi récupérés à l’aune des critères d’inclusion et d’exclusion afin de sélectionner les études dignes d’une évaluation plus poussée. Ces deux mêmes évaluatrices ont travaillé une nouvelle fois chacune de leur côté afin d’évaluer les articles complets à des fins d’inclusion. Les désaccords étaient réglés par consensus, et une troisième auteure était consultée au besoin. De plus, ces mêmes évaluatrices œuvraient en toute autonomie pour extraire les données concernant certains détails des groupes visés par les études, l’intervention et les résultats au moyen d’un formulaire standard d’extraction de données spécialement adapté pour notre examen. La fidélité interjuges n’a pas été examinée puisqu’aucun article ne satisfaisait aux critères d’inclusion et qu’un seul article est inclus à des fins de discussion. Si nécessaire, on essayait à deux reprises d’entrer en contact avec les auteurs d’essais afin d’obtenir les données absentes de leur article et nécessaires pour la discussion. Une réponse a été reçue en ce qui concerne l’article examiné, mais les renseignements exigés pour satisfaire à l’ensemble des critères d’inclusion n’étaient pas disponibles. Recherche de la littérature : Bases de données : CENTRAL), MEDLINE, CINAHL, EMBASE, International Pharmaceutical Abstracts, Scopus, DARE, Web of Science, Proquest, Grey Matters et Grey Source Comptes rendus de congrès : ACIO/CANO, ONS, ASCO, International Congress on Palliative Care, AGA, ACG/CAG Recherche manuelle : Listes de référence, monographies de médicaments, comptes rendus de congrès Limites : Aucune Résultats de recherche combinés (n=2158) Retrait des doublons (n=603) Articles examinés au niveau du titre et de l’abrégé (n=1555) Exclus (n=1530) Ne répondaient pas aux critères d’inclusion (p. ex. groupes de patients, traitement au laxatif et/ou type de constipation ne convenant pas) Examen des documents et application des critères d’inclusion (n=25) Exclus (n=25) Ne répondaient pas aux critères d’inclusion (p. ex. groupes de patients, traitement au laxatif et/ou type de constipation ne convenant pas) Études incluses (n=0) Figure 1 : Organigramme PRISMA ACIO/CANO = Association canadienne des infirmières en oncologie/ Canadian Association of Nurses in Oncology; ONS = Oncology Nursing Society; ASCO = American Society of Clinical Oncology; AGA = American Gastroenterological Association; ACG/CAG = Association canadienne de gastroentérologie/Canadian Association of Gastroenterology Tableau 3 : Détails de l’article examiné Article Contexte/ Recrutement Objectif/ Définition Description des de la constipation interventions et contrôles Freedman, M., Schwartz, J., Roby, R. & Fleisher, S. (1997) Contexte : patients externes suivant un programme d’entretien à la méthadone Tolérance et efficacité du polyéthylène glycol 3350/ solution électrolytique par rapport au lactulose dans le soulagement de la constipation induite par un opiacé : essai comparatif avec placebo mené à double insu Recrutement : Répartition au hasard des trois régimes de traitement; utilisait la méthode du carré latin. Selon la description, l’étude était à double insu Objectif : Étudier le PEG avec électrolytes dans le traitement de la constipation non organique chez les patients d’un programme d’entretien à la méthadone atteints de constipation malgré l’emploi de lactulose 1ère semaine = période de contrôle; aucune intervention Non PEG : #1 : Placebo; Dose : 240 ml; Voie : PO; Horaire : Chaque nuit #2 : Lactulose Dose : 30 ml; Voie : PO; Horaire : Chaque nuit PEG 3350 AVEC ÉLECTROLYTES Dose : non signalée; Voie : PO; Horaire : Chaque nuit Définition : non signalée 244 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Descriptions des Critères d’inclusion/ co-intervention(s) d’exclusion Co-intervention : lait de magnésie Dose : non signalée Voie : non signalée—mais PO est la plus courante Horaire : au besoin Co-intervention : Dulcolax Dose : non signalée Voie : non signalée Horaire : au besoin Inclusion : *Entretien à la méthadone pour le restant de l’étude *Constipation *Utilisation préalable de laxatifs *>18 ans Exclusion : *Femmes enceintes ou allaitant *Patients à taux élevé de thyréostimuline (TSH), antécédents de chirurgie au côlon, constipation durant l’enfance avec > 1 procédure purgative / mois, constipation de l’adulte, présence de sang dans les selles d’étiologie inconnue, examen de suivi non fiable, antécédents de saignements rectaux Résultat/ Suivi Résultats Évènements indésirables Résultat : Unité d’analyse : selles hebdomadaires (dures, molles ou liquides) signalées dans le journal du patient *Le lactulose et le PEG ont entraîné moins de selles dures que le placebo et la période de contrôle *Aucune différence significative entre le lactulose et le PEG *Fréquence accrue des selles liquides (diarrhéiques) avec le PEG par rapport au gr. témoin; aucun changement entre les groupes concernant les électrolytes *Accroissement des co-interv. nécessaires seulement durant la période de contrôle Effets secondaires pour des int. autres que le PEG : Les effets indésirables signalés ne sont pas significatifs par rapport au groupe témoin Effets secondaires du PEG : *Fréquence accrue des selles liquides par rapport au gr. témoin; mais aucun changement au niveau des électrolytes Autre : *Aucune réaction indésirable liée aux médicaments ayant entraîné le retrait de l’étude Durée du suivi : 7 semaines; période de contrôle d’une semaine suivie de 2 semaines avec placebo ou lactulose ou PEG. doi:10.5737/1181912x234241246 Évaluation de la validité Si notre étude avait trouvé des articles à des fins d’inclusion, deux chercheuses (TR, KH) en auraient effectué, chacune de leur côté, une évaluation de la qualité en utilisant l’outil de la Cochrane Collaboration permettant d’évaluer le risque de biais. (Liberati et al., 2009). Cet outil a été créé afin d’examiner le risque de biais au niveau des essais cliniques aléatoires. Il permet aux examinateurs de dégager des sources éventuelles de biais, notamment si l’essai avait effectué la génération de séquences de répartition au hasard, la dissimulation de la répartition au hasard, la dissimulation de l’intervention, l’exhaustivité des données et la divulgation sélective des résultats, avant d’attribuer une cote de risque globale à l’article. Ici encore, les désaccords étaient réglés par voie de consensus. Méthodes statistiques Quoique notre protocole ait prévu une rigoureuse analyse statistique, l’agrégation des données était impossible puisqu’aucun article ne satisfaisait aux critères d’inclusion. Résultats Identification d’études La figure 1 (diagramme PRISMA) (Higgins & Altman, 2008) trace les grandes lignes de nos recherches électroniques. Nous avons ainsi récupéré 2158 références, dont 25 ont été retenues à des fins d’examen de l’article au complet. Notre recherche manuelle n’a pas permis d’identifier d’autres études, mais le survol de listes de références a permis d’identifier trois articles. Aucun des articles découverts lors de nos différentes recherches ne répondait à l’ensemble des critères d’inclusion. Nous avons néanmoins inclus un article, mais seulement à des fins de discussion (Freedman, Schwartz, Roby & Fleisher, 1997). Le tableau 3 décrit les détails de l’article ainsi retenu. Si ses auteurs avaient fait état des doses de méthadone et de PEG, l’article aurait satisfait à tous nos critères d’inclusion. Nous avons réussi à contacter un des auteurs originaux qui nous a répondu que ces données n’étaient plus disponibles. En tant qu’équipe de recherche, nous estimions que cette étude était un bon exemple du type de recherche qu’il conviendra de mener à l’avenir afin d’aborder ce sujet. Discussion Énoncé des principaux résultats À l’heure actuelle, il n’y a pas suffisamment d’études permettant de déterminer si le PEG est supérieur au lactulose, au docusate sodique et aux sennosides en cas de CIO. De plus, il n’y avait pas assez d’études pour entreprendre des analyses statistiques de la documentation disponible. Contexte actuel et orientations de recherche futures Il est nécessaire de réaliser davantage d’essais cliniques aléatoires auprès de patients atteints de CIO. Dans l’idéal, les études devraient faire état de certaines caractéristiques pour faciliter les comparaisons entre elles, notamment, mais sans s’y limiter, la dose d’opioïde, la dose de laxatif et les caractéristiques de la constipation. Cette dernière devrait être rapportée en vertu d’une définition standard globale telle que notre propre définition de la CIO. Ceci est particulièrement important parce que le nombre de selles par semaine ne révèle pas toujours la présence de constipation ou non (McNicol et al., 2008). En outre, l’adoption d’une définition standard par toutes les études est conforme aux Standards for the Reporting of Diagnostic Accuracy (STARD). Par le biais de la recherche, ces standards améliorent la précision et l’exhaustivité de l’exactitude diagnostique, ce qui a pour effet de rehausser la validité interne et externe (STARD, 2008). Le devis des études doit faire en sorte que les patients suivent leur traitement à base de laxatif pendant suffisamment de temps pour que l’efficacité du traitement puisse être analysée et pour qu’apparaissent doi:10.5737/1181912x234241246 les effets secondaires éventuels. Pour l’observation des effets secondaires à court terme, une période d’une durée minimum de 3-4 semaines est idéale. Par contre, l’évaluation de l’efficacité à long terme exigerait probablement un traitement échelonné sur plusieurs mois. Le signalement des doses de laxatif et d’opioïde facilite la comparaison entre les études, leur évaluation statistique (telle qu’une méta-analyse), et le calcul des variables confusionnelles. À terme, comme les médicaments opiacés sont largement employés dans le monde et que la constipation est un des effets secondaires les plus courants (Panchal et al., 2007; Pappagallo, 2001), il est possible de réaliser des études dotées de vastes ressources, et le cadre temporel requis pour le recrutement et l’analyse des données est de l’ordre du faisable. Au cours de la dernière décennie, les travaux de recherche financés concernant la CIO étaient nettement axés sur les antagonistes des opioïdes tels que le naloxone, l’alvimopan et le méthylnaltrexone. Quoique ces travaux soient importants, nous souhaitons que des recherches soient réalisées au sujet du lactulose, du docusate sodique, des sennosides et du PEG afin d’avoir une meilleure connaissance de l’efficacité et des profils d’effets secondaires de ces laxatifs et ce, pour plusieurs raisons. Premièrement, le lactulose, le docusate sodique, les sennosides et le PEG sont relativement peu coûteux, ils sont d’un emploi facile pour les patients et ces derniers n’ont aucune difficulté à rester fidèles à leur traitement. Les cliniciens peuvent enseigner aux patients comment ajuster les doses employées en fonction de la consistance de leurs selles (Freedman et al., 1997). Deuxièmement, l’utilisation des antagonistes des opioïdes est indiquée uniquement lorsque la réponse au traitement laxatif est demeurée insuffisante. On pourrait soutenir que si les cliniciens avaient des données probantes de haute qualité pour orienter la prise de décisions relativement aux laxatifs en présence de CIO, ils pourraient accroître la réponse laxative et éviter la nécessité de faire appel aux antagonistes des opioïdes. Troisièmement, le traitement aux laxatifs est d’un coût bien plus abordable que celui aux antagonistes des opioïdes. Alors que chaque injection de bromure de méthylnaltrexone coûte aux patients 35 $ CAN (et ils peuvent avoir besoin de 2-3 injections par semaine); ces mêmes patients peuvent utiliser une dose quotidienne du PEG vendu sous forme de médicament générique pour la somme totale mensuelle de 26 $ (Intelliware Development Inc., 2011). Implications pour les soins infirmiers en oncologie Notre examen systématique a démontré l’absence, de longue date, de travaux de recherche sur la CIO. L’utilisation répandue du docusate sodique, des sennosides et du lactulose à des fins de prévention et de prise en charge de la constipation touche de nombreux hôpitaux et ce, depuis bien des années. Les infirmières doivent reconnaître que le traitement actuel de la CIO ne repose pas sur des résultats de recherche. Quoiqu’il existe une quantité insuffisante de résultats de recherche pour la prise en charge de la CIO, les infirmières se doivent d’utiliser leurs compétences en évaluation pour recommander le démarrage de programmes de régularité intestinale lors de l’apparition de symptômes de CIO. Quand les infirmières identifient les patients appelés à démarrer un traitement aux opioïdes, elles doivent considérer la pathophysiologie de la CIO, les symptômes qui l’accompagnent et ses éventuelles séquelles négatives, si elle survient. Le présent article souligne pourquoi ceci est particulièrement important chez les patients en oncologie qui sont nombreux à exiger des opioïdes dans le cadre de la prise en charge de la douleur. Jusqu’à ce que nous disposions de davantage de données probantes pour appuyer la pratique, les tâtonnements—où les infirmières évaluent continuellement les programmes de régularité intestinale chez les patients individuels—demeureront la norme. En fin de compte, les infirmières doivent encourager et soutenir les futures recherches concernant cette affection clinique courante. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 245 Conclusions La CIO est un effet secondaire courant du traitement aux opioïdes. Il existe une quantité insuffisante de données probantes pour déterminer l’efficacité et les profils d’effets secondaires du lactulose, du docusate sodique, des sennosides et du PEG dans le traitement de la CIO. Il est essentiel de disposer d’une définition standard et exhaustive de la CIO permettant de signaler les selles qui sont dures et difficiles à évacuer, les efforts d’expulsion des selles et les selles dont la fréquence est inférieure à 2-3 selles par semaine ainsi que tout autre symptôme afférent. Une telle définition favoriserait la normalisation parmi les études et rehausserait la validité interne et externe. De nouvelles recherches sont nécessaires afin de dégager un traitement pour la CIO qui soit fondé sur des preuves. Il est possible de réaliser des études examinant l’efficacité des laxatifs en présence de CIO parce que ces médicaments sont d’un faible coût et qu’il existe de grands groupes de patients auprès desquels on peut approfondir cette question de recherche. Nous encourageons la conduite de vastes études au niveau international et d’excellente conception en vue d’explorer cet enjeu. De plus amples données probantes permettraient aux cliniciens prescripteurs, aux infirmiers praticiennes et au personnel infirmier de première ligne de mieux prendre en charge cette problématique clinique communément rencontrée. Remerciements Ces travaux ont reçu l’appui du « Maurice and Edna Marie Minton Endowment Fund for Cancer Nursing Research [fonds de dotation Maurice & Edna Marie Minton pour la recherche infirmière en oncologie] du Fonds de dotation Maurice and Edna Minton, octroyé à Teresa Ruston (née Kerridge). Les auteures tiennent également à remercier la Dre Katherine Moore, Faculté des Sciences infirmières, Université de l’Alberta, pour la conceptualisation de ce projet. Enfin, elles aimeraient remercier leurs deux bibliothécaires de recherche Thane Chambers, MBSI, et Trish Chatterley, B.A.(avec spéc.), MBSI, pour leurs nombreuses heures de travail. Divulgations Lors de la rédaction de l’article, Teresa Ruston avait recu une bourse de l’Alberta Cancer Board Foundation commanditée par Roche. La Dre Kathleen Hunter est cochercheuse d’une étude financée par Astelles (subvention sans restriction). La Dre Greta Cummings est une chercheuse au sein du programme Connaissances en santé de la population de l’Alberta Heritage Foundation for Health Research. La Dre Adriana Lazarescu collabore avec Janssen concernant le prucalopride. REFERENCES Annunziata, K., & Bell, T. (2006). Impact of opioid-induced constipation on healthcare resource utilisation and patient functioning [Abstract]. European Journal of Pain, 10(Suppl. S1) S172. Camilleri, M. (2011). Opioid-induced constipation: Challenges and therapeutic opportunities. American Journal of Gastroenterology, 106(5), 835–842. Caraccia-Economou, D. (2006). Bowel management: Constipation, diarrhea, obstruction, and ascites. In B. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook of palliative nursing (2nd ed., pp. 219–238). New York, NY: Oxford University Press, Inc. Choi, Y.S., & Billings, J.A. (2002). Opioid antagonists: A review of their role in palliative care, focusing on use in opioid-related constipation. Journal of Pain & Symptom Management, 24(1), 71–90. Freedman, M.D., Schwartz, H.J., Roby, R., & Fleisher, S. (1997). Tolerance and efficacy of polyethylene glycol 3350/electrolyte solution versus lactulose in relieving opiate induced constipation: A double-blinded placebo-controlled trial. Journal of Clinical Pharmacology, 37(10), 904–907. Hawley, P.H., & Byeon, J.J. (2008). A comparison of sennosidesbased bowel protocols with and without docusate in hospitalized patients with cancer. Journal of Palliative Medicine, 11(4), 575–581. Higgins, J., & Altman, D. (2008). Chapter 8: Assessing risk of bias in included studies. In J. Higgins, & S. Green (Eds.), Cochrane handbook for systematic reviews of interventions (version 5.0) (). Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. Hjalte, F., Berggren, A.C., Bergendahl, H., & Hjortsberg, C. (2010). The direct and indirect costs of opioid-induced constipation. Journal of Pain & Symptom Management, 40(5), 696–703. Intelliware Development Inc. (2011). Shoppers drug mart: Health watch. Toronto, ON: Lee-Robichaud, H., Thomas, K., Morgan, J., & Nelson, R.L. (2010). Lactulose versus polyethylene glycol for chronic constipation. Cochrane Database of Systematic Reviews, (7), 007570. 246 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Liberati, A, Altman, D., Tetzlaff, J., Mulrow, C., Gotzsche, P., Ioannidis, J., Clarke, M., … Moher, D. (2009). The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate health care interventions: Explanation and elaboration. Annals of Internal Medicine, 151(4), W65–W94. McNicol, E., Boyce, D.B., Schumann, R., & Carr, D. (2008). Efficacy and safety of mu-opioid antagonists in the treatment of opioidinduced bowel dysfunction: Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Pain Medicine, 9(6), 634–659. Panchal, S.J., Muller-Schwefe, P., & Wurzelmann, J.I. (2007). Opioidinduced bowel dysfunction: Prevalence, pathophysiology and burden. International Journal of Clinical Practice, 61(7), 1181–1187. Pappagallo, M. (2001). Incidence, prevalence, and management of opioid bowel dysfunction. American Journal of Surgery, 182(5A Suppl), 11S–18S. Rome Foundation. (2006). Appendix A: Rome III diagnostic criteria for functional gastrointestinal disorders. Retrieved from http:// www.romecriteria.org/criteria/ STARD. (2008). STARD statement. Retrieved from http://www.stardstatement.org/ Swegle, J.M., & Logemann, C. (2006). Management of common opioid-induced adverse effects. American Family Physician, 74(8), 1347–1354. Wood, J.D., & Galligan, J.J. (2004). Function of opioids in the enteric nervous system. Neurogastroenterology & Motility, 16(Suppl 2), 17–28. Woolery, M., Bisanz, A., Lyons, H.F., Gaido, L., Yenulevich, M., Fulton, S., et al. (2008). Putting evidence into practice: Evidencebased interventions for the prevention and management of constipation in patients with cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 12(2), 317–337. World Health Organization. (2011). WHO’s pain ladder. Retrieved from http://www.who.int/cancer/palliative/painladder/en/ index.html doi:10.5737/1181912x234241246 Measuring trends in performance across time: Providing information to cancer patients by Margaret I. Fitch, Alison McAndrew and Tamara Harth Abstract Providing relevant, up-to-date information is identified as a quality standard of cancer care. Cancer programs need to be able to evaluate whether they are meeting the standard and to monitor their performance on an ongoing basis. Routine collection of clearly defined data, using reliable and valid measures, provides cancer program leaders with dependable information upon which to make decisions and monitor trends in performance over time. This article describes one cancer centre’s experience in using standardized data collection regarding provision of patient information. The Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale has been administered routinely in an outpatient setting over eight years. The profile we create from the data assists us in making informed decisions about patient education initiatives. Introduction The consequences of cancer and its treatment extend far beyond a physical impact. There can also be emotional, psychosocial, spiritual, and practical consequences (Fitch, Page, & Porter, 2009). Cancer patients have repeatedly described the importance of information, communication and support in dealing effectively with these consequences (Fitch, Armstrong, & Tsang, 2008; Fitch, Gray, Godel, & Labrecque, 2008; Fitch, Mings, & Lee, 2008; Fitch, Nicoll, & Keller-Olaman, 2007; Steele, & Fitch, 2008; Vlossak & Fitch, 2008). Providing relevant, up-to-date and understandable information is identified as a standard of quality cancer care (Accreditation Canada, 2010) and professional practice (CANO, 2010; CAPO, 2010). In light of the expectation to provide quality care, cancer programs or agencies need to determine their capacity to meet standards and monitor their performance against the standards (Weingart, Price, Duncombe, Connor, Sommer, Connelly, et al., 2007). Routine collection of indicator data regarding quality of care, using reliable and valid measures, provides cancer program leaders with valuable information upon which to make decisions (Mainz, Krog, Bjornshave, & Bartels, 2004). In particular, access to data About the authors Margaret I. Fitch, RN, PhD, Head, Oncology Nursing, Co-director, Patient and Family Support Program, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5 Phone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected] Alison McAndrew, BA, RAP, Research Co-ordinator, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Phone: 416-480-5000 ext 7717; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected] Tamara Harth, BA (HON), MLIS, Manager, Patient Education Program, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Phone: 416-480-5000 x 7739; Fax: 416-480-6002; Email: [email protected] doi:10.5737/1181912x234247253 about the cancer program’s performance in providing information to patients offers the opportunity to determine if the patient education goals are being met or if adjustments are required. Having an ongoing system of regular indicator data collection also offers an excellent opportunity to observe how workplace changes may influence performance, or study the result of a new initiative. When cancer programs decide to gather data for the purpose of measuring quality performance they must select a relevant indicator to measure and have a reliable, valid tool to capture the indicator data (Miransky, 2003). Additionally, the data must be easy to gather and analyze. The measurement device must be brief, easy to administer, simple to score, and able to produ ce a time sensitive report. Several years ago, we developed the Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale to serve as an indicator measurement device. Following the initial psychometric evaluation (Fitch & McAndrew, 2011), we began to use the scale on a regular basis to gather indicator data about the provision of patient information in our cancer centre. This article presents the trends or data profile over several years of using the tool and describes the lessons we have learned working with indicator data about providing patient information. Background The expectation that cancer centres provide patient information is based on the evidence that information has an important role in helping cancer patients to cope with illness (Rutten, Arora, Bakos, Aziz, & Rowland, 2005; Van der Molen, 2000) by reducing uncertainty and helping a person create a set of expectations about an illness event (Brashers, Goldsmith, & Hsieh, 2002). Lack of information is related to high levels of anxiety, emotional distress, inability to problem-solve, decreased satisfaction with care, and reduced capacity to plan for the future (Coulter & Ellins, 2007; Mills & Davidson, 2002; Sutherland, Hoey, White, Jefford, & Hegarly, 2008). A significant amount of literature regarding the perspectives of patients is available to guide cancer organizations in the development, design, and delivery of patient information. The type of information patients want to receive has been described (Smith, Dickens, & Edwards, 2005) and includes information about the disease, available treatments, prognosis, side effects, and how to cope with emotional changes and practical challenges. However, all patients do not want the same information at the same point in time (James, Daniels, Rahman, McConkey, Derry, & Young, 2007; Leyton et al., 2000), nor do they want the same amount of information in the same format (Skalla et al., 2004). This implies the need for astute assessment of the patient’s readiness to learn and tailoring the delivery of the information during clinical encounters. For clinicians, it can be challenging within busy environments to determine who requires detailed versus general information, whether emotional distress is interfering with a person’s capacity to comprehend new information at a specific point in time, and how to provide complex disease and treatment information in an understandable manner. Patients often report difficulties in understanding all that a physician or nurse has told them during a clinic appointment (Fitch & Green, 2005). Patients expect the information they receive to be correct, current (up-to-date), understandable, and relevant to their situation (Fitch, Nicoll, & Keller-Olaman, 2007). They also expect communication that is non-judgmental, focused on them, as a unique person, and allows sufficient opportunity for questions and clarification about their situation (Moody, 2003). CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 247 Given that providing patient information is a complex process and influenced by many factors, it is important to know if patients are receiving the information they need. Cancer agencies ought to know how well they are meeting quality standards related to patient information. Agencies need to find ways to monitor their performance in this important arena, as circumstances in the care environment are in constant flux and can influence the capacity to provide patient information effectively. Measurement of performance Performance measurement requires gathering data about how well an organization is providing a standard of service or care (Berwick, James, & Coye, 2003). Ideally, clearly defined data are gathered on a routine basis using a reliable and valid measure and are available for regular review, as the basis for decision-making by clinicians and program leaders. Indicator data, collected in numerical form, facilitate presentation of results in graphic format, documentation over time, and comparison across time and jurisdictions. Increases or decreases in the numerical results alert managers and clinicians about potential problems or areas that may need improvement. Such an alert ought to stimulate deeper investigation in an area to determine the root of the issue and understand what can be done to correct the situation. A key step in achieving improvement is regular review of the data by decision makers. Indicator data should be relatively easy to gather on a routine basis, score, and summarize for reporting purposes. Once the psychometric properties of a measurement tool have been established with an appropriately large sample, data can be gathered from smaller samples on a regular basis and allow trends to be monitored relatively easily. Access to trend data provides an excellent opportunity to determine performance over time. Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale The Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale was developed as a brief, easily administered indicator tool (Fitch & McAndrew, 2011). The initial psychometric properties were established with a sample of 540 cancer patients attending an ambulatory clinic. Cronbach’s alpha for the Importance Subscale was 0.89 and for the Satisfaction Subscale was 0.92. The topics selected for the 12 items on the tool were drawn from the literature and reflect those topic areas patients most frequently identified as important for them to know (Mills & Sullivan, 1999; Rutten, Arora, Bakos, Aziz, & Rowland, 2005; Skalla, Bakitas, Furstenberg, Ahles, & Henderson, 2004). The tool is formatted on one 11 inch by 8 1/2 inch page with printing on both sides (see Figures 1 and 2). One side of the page has 12 topic items listed and the patient is asked to rate the importance of each topic. The other side of the page has the same 12 topic items, but the person is asked to rate each item in terms of their satisfaction with the information they actually received. Each rating is completed on a 5-point Likert scale. The anchor at one end of the response scales is “not” (0) and at the other end is “very” (4). Additionally the tool captures selected demographic information (i.e., age, gender, type of cancer, time since diagnosis). Purpose The purpose of this article is to highlight the work we have undertaken in performance measurement regarding patient information at our cancer centre. Following the design and testing of an indicator measure, the Cancer Patient Information ImportanceSatisfaction Scale (Fitch & McAndrew, 2011), we began to gather data using this tool and engage in review and dialogue about the results and trends in the data. We believe it could be useful to health care professionals in other cancer centres to learn about our experience. 248 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Methods Design, accrual, and procedures The Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale is administered once a year to a convenience cross-sectional sample of patients attending the cancer centre. Data are gathered from approximately 100 ambulatory cancer patients in the waiting area of our outpatient clinic on each measurement occasion. Patients must be able to read English to participate. Patients are approached, on a convenience basis, as they wait for their clinic appointment by the project assistant. The project assistant determines if the individual is the patient (rather than the family member) and can understand and read English. For those individuals, the assistant then explains what the project is about, what they are being asked to do, and how we are handling confidentiality. If the patient agrees to participate, the individual completes the Cancer Information Importance-Satisfaction Scale while they wait for their appointment. They are given a paper copy of the tool on a hard clip board and a pencil. The tool takes between three and six minutes to complete. The completion of the tool and returning it to the project assistant is deemed evidence of their consent for participation. Neither the patient name nor hospital file number is written on the tool. This approach was approved by the Research Ethics Committee of the hospital. Scoring of the tool and analysis The Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale (see description above) was designed for use in two ways: as a checklist (each item considered on its own) and as two subscale scores (information importance and information satisfaction). For use as a checklist, each item is scored separately on a scale of 0 to 4. The average item scores for the sample are calculated by adding the individual participant response numbers across the sample and calculating the mean. Calculation of averages allows easier comparison over time and between groups with subsequent administrations of the tool. The two subscale scores (i.e., importance, satisfaction) are calculated by adding item response numbers across all 12 respective items for each participant. The range of possible total response scores for each subscale is 0 to 48. Subsequently, group mean total subscale scores can be calculated. We calculate mean group total subscale scores for the entire sample and for disease-specific groups (gyne, breast, etc.). In addition to the descriptive reporting of results (i.e., total scores and mean scores), we also calculate correlations between the importance and satisfaction scores for each item. Ideally it would be desirable to observe high correlations between these two dimensions. High correlations reflect the idea that patients are satisfied with the information they received in the topic areas they rated as important. Results Results will be presented for seven years and will illustrate the various ways this type of data can be analyzed and made available for review and decision-making. Demographic characteristics Selected demographic characteristics of the samples are presented in Table 1. Given the nature of convenience samples, some variation is expected from sample to sample. The average age in samples ranges between 60 and 65 years, the proportion of females ranges between 49 and 63, and the average time since diagnosis ranges from 1.6 to 3.1 years. Trends in total scale scores The trends in the total subscale scores for importance and satisfaction over the seven years are presented in graphic format in Figure 3. The data from the 2003 sample of 540 served continued on page 250… doi:10.5737/1181912x234247253 Figure 1 : New Information and Satisfaction Measurement Tool Patient Information/Satisfaction Questionnaire Here at the Odette Cancer Centre (OCC), we are interested in improving our patient education resources and understanding where improvements could be made. This study is aimed at identifying the information that you have received at OCC, as well as your satisfaction with that information. This questionnaire is handed out to all willing individuals who are being cared for at OCC. All results will be kept strictly confidential. Completing the survey and returning it gives us permission to use your data for the purposes stated above. Age: ____________ Sex: ____________ Type of Cancer:______________________________________________________ Year of Diagnosis: ____________ Not important Medical condition 0 1 2 3 Very Important 4 Possible side effects of cancer 0 1 2 3 4 Treatment choices available 0 1 2 3 4 Possible side effects of treatment 0 1 2 3 4 Possible emotional reactions 0 1 2 3 4 What to do to relieve physical discomfort 0 1 2 3 4 Diet and nutrition 0 1 2 3 4 Supplies and equipment you might need at home 0 1 2 3 4 Counselling services available 0 1 2 3 4 How to speak with another individual who has cancer 0 1 2 3 4 Alternative therapies for cancer 0 1 2 3 4 Self-help groups 0 1 2 3 4 Please turn over â Figure 2 : New Information and Satisfaction Measurement Tool HOW SATISFIED ARE YOU? By circling one number for each line, please indicate how satisfied you are with the information you have received for each of the following topics: Not Satisfied Very Satisfied Medical condition 0 1 2 3 4 Possible side effects of cancer 0 1 2 3 4 Treatment choices available 0 1 2 3 4 Possible side effects of treatment 0 1 2 3 4 Possible emotional reactions 0 1 2 3 4 What to do to relieve physical discomfort 0 1 2 3 4 Diet and nutrition 0 1 2 3 4 Supplies and equipment you might need at home 0 1 2 3 4 Counselling services available 0 1 2 3 4 How to speak with another individual who has cancer 0 1 2 3 4 Alternative therapies for cancer 0 1 2 3 4 Self-help groups 0 1 2 3 4 Anything else about information you would like to tell us about? ________________________________________________________________________________________________ If you have any questions or concerns about the questionnaire, please ask the research assistant who handed you this questionnaire. Thank you for taking the time to complete this questionnaire. Please return the completed questionnaire to the research assistant. doi:10.5737/1181912x234247253 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 249 …continued from page 248 as a benchmark. In subsequent years, mean scores fell within +/1 standard deviation of those original scores. Overall the mean importance score in 2009 was 42.1 (+/- 6.9), the highest of all observations, while 2005 registered the highest satisfaction mean score (35.7, +/- 8.4). In 2010, the means fell to 38.8(+/- 8.0) and 30.4 (+/11.4) respectively. The group means for the importance scores are consistently higher than the satisfaction scores. The Pearson Product-Moment Correlation coefficients for the total scores at each time of measurement were rather varied over the years (see Figure 3). In the baseline sample the correlation was statistically significant (r=0.33, p<0.01), as it was in 2005 (r=0.26, p<0.01), 2006 (r=0.46, p<0.01) and 2010 (r=0.47, p<0.01). Assessment of total subscale scores over time for selected disease sites is presented in Table 2. Consistently over time and across all disease site groups, the mean importance scores are higher than the mean satisfaction scores. The largest differences over time between the importance and satisfaction means are within the gynecologic disease site, whereas the smallest differences are in the genitourinary group. Trends in item scores The importance and satisfaction scores for each of the topic items in one of the disease site groups (breast) are presented in Table 3. In general, the topics related to disease, treatments, and side effect management (i.e., physical discomfort, appetite) are consistently rated of higher importance than the items concerning more emotional and practical matters. Satisfaction with the information received across all topic areas is rated as lower than importance. These trends are consistent over time. The correlations between the ratings of importance and satisfaction for each topic item are presented in Table 4. There are statistically significant correlations observed for some items, but the pattern is not consistent over time. The correlations reported as significant reflect low to moderate strengths in the relationship between importance and satisfaction (highest observed correlation coefficient = 0.499, p=0.01). Discussion Regular monitoring of performance, using standardized tools, can provide indicator data for clinicians and program decision-makers to determine where additional attention is required to achieve improvement in patient care. To be useful, this type of monitoring needs to be feasible or manageable, relatively inexpensive, and provide relevant data. Our use of the Cancer Patient Information ImportanceSatisfaction Scale as an indicator measure has provided the opportunity for us to gather data and produce reports easily. We have also seen how the data can be useful in helping us understand where our performance in providing patient information could be enhanced. Table 1: Selected demographics of samples Demographic characteristic Age in years Mean Time since diagnosis (in years) Disease site (proportion of participants in sample) 2010 N = 99 60.6 59.7 60.8 61.2 62.1 60.0 64.8 14.5 14.4 13.8 13.2 12.4 12.6 13.8 Male 46.3% 41.5% 50.7% 46.7% 43.0% 37.0% 38.4% Female 53.7% 58.5% 49.3% 53.3% 57.0% 63.0% 61.6% Mean 3.1 2.1 2.2 2.8 1.6 2.6 3.5 Standard deviation 5.4 3.8 3.9 3.4 3.0 4.6 5.8 Breast 18.7% 27.3% 26.7% 23.4% 29.0% 38.9% 30.9% Gyne 10.8% 9.9% 7.6% 11.5% 5.0% 0.0% 4.3% GU 12.2% 17.4% 20.4% 15.7% 28.0% 9.5% 18.1% GI 11.9% 17.4% 20.0% 13.2% 14.0% 7.4% 10.6% Other 46.4% 28.0% 25.3% 36.2% 24.0% 44.2% 36.1% Standard deviation Gender 2003 N = 557 2004 N = 123 2005 N = 227 2006 N = 246 2008 N = 100 2009 N = 100 Figure 3:Importance and satisfaction over time: Subscale total scores Years 2003 2004 2005 2006 2008 2009 2010 Importance Mean Score 38.12 39.27 38.2 38.64 37.56 42.09 38.88 Importance mean Satisfaction Mean Score 34.99 34.64 35.96 34.35 33.69 35.22 30.4 Satisfaction mean Pearson Correlation Coefficient .332** .154 .299** .459** -.56 -.20 .470** Sample Size (N) 557 124 230 247 100 101 101 48 42 36 30 24 18 12 6 0 250 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 ** P<0.01 doi:10.5737/1181912x234247253 Table 2: Mean total subscale scores over time for importance and satisfaction Disease site group Breast Gynecologic Genitourinary Gastrointestinal Other (all remaining disease sites) 2003 2004 2005 2006 2008 2009 2010 N 103 32 60 55 29 34 27 Importance 38.6 39.0 40.1 39.9 39.1 41.8 40.2 Satisfaction 35.3 38.0 36.0 34.2 34.1 36.6 29.7 60 12 17 26 5 * 5 Importance 40.6 41.8 40.0 39.4 41.8 * 43.3 Satisfaction 32.8 35.8 34.8 35.5 33.6 * 29.0 67 21 46 37 28 7 14 Importance 37.4 37.0 35.4 36.0 34.7 43.4 39.6 Satisfaction 36.4 35.6 35.2 34.5 31.5 26.9 31.5 N N N 62 21 45 31 14 6 10 Importance 40.2 40.1 40.1 39.9 37.4 42.2 36.6 Satisfaction 36.0 32.0 32.0 36.7 35.2 33.7 32.9 N 258 34 57 85 24 33 32 Importance 37.0 39.6 37.3 39.2 38.2 42.2 36.5 Satisfaction 35.1 32.0 35.2 33.9 32.2 36.1 28.1 * No participants in gynecologic disease site group Table 3: Breast cancer disease site group across time: Individual item mean scores by year Items (topics) Medical condition Possible side effects of cancer Treatment choices available Dimension rated Item mean scores by year 2003 2004 2005 2006 2008 2009 2010 Importance 3.8 3.9 3.9 3.6 3.9 4.0 4.0 Satisfaction 3.6 3.8 3.6 3.4 3.6 3.7 3.5 Importance 3.7 3.8 3.9 3.7 3.7 4.0 3.9 Satisfaction 3.4 3.6 3.4 3.3 3.3 3.5 3.3 Importance 3.8 3.9 3.9 3.7 3.9 3.9 3.9 Satisfaction 3.3 3.7 3.4 3.3 3.4 3.5 3.5 Possible side effects of treatment Importance 3.9 3.9 3.8 3.7 3.9 3.9 3.9 Satisfaction 3.5 3.7 3.5 3.2 3.6 3.5 3.4 Importance 3.3 3.2 3.4 3.6 3.2 3.7 3.5 Satisfaction 3.1 3.2 3.1 3.0 2.8 3.2 2.8 What to do to relieve physical discomfort Importance 3.7 3.7 3.7 3.7 3.9 3.9 3.8 Satisfaction 3.3 3.5 3.3 3.2 3.6 3.3 3.2 Diet and nutrition Importance 3.2 3.4 3.4 3.4 3.6 3.6 3.3 Satisfaction 2.8 3.0 2.9 2.9 2.7 3.0 2.6 Supplies and equipment you might use at home Importance 3.0 3.2 3.1 3.3 3.3 3.6 3.5 Satisfaction 2.9 3.2 3.2 2.9 3.1 3.1 2.4 Counselling services available Importance 2.8 2.8 2.8 3.2 2.8 3.3 3.1 Satisfaction 3.1 3.1 3.1 3.0 2.7 3.2 2.6 How to speak to another individual diagnosed with cancer Importance 2.6 2.4 2.7 2.9 2.8 2.9 3.0 Satisfaction 2.6 2.7 2.8 2.8 2.5 2.8 2.8 Alternative therapies for cancer Importance 2.8 3.1 3.2 3.1 2.5 3.2 2.7 Satisfaction 2.3 2.4 2.3 2.6 2.1 2.3 2.2 Importance 2.3 2.2 2.7 2.8 2.1 2.7 2.6 Satisfaction 2.6 2.6 2.9 2.7 2.5 2.5 2.2 Possible emotional reactions Self-help groups doi:10.5737/1181912x234247253 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 251 Table 4: Pearson product correlation coefficients between importance and satisfaction item scores Item (topic) 2003 N = 557 2004 N = 123 2005 N = 227 2006 N = 246 2008 N = 100 2009 N = 100 2010 N = 99 Medical condition 0.234** 0.015 0.235** 0.479** 0.053 0.013 0.456** Possible side effects of cancer 0.278** 0.041 0.098 0.463** 0.111 0.050 0.281* Treatment choices available 0.302** 0.016 0.091 0.323** -0.080 0.079 0.499** Possible side effects of treatment 0.296** 0.187* 0.249** 0.391** 0.166 0.183 0.201 Possible emotional reactions 0.246** 0.186* 0.257** 0.322** -0.151 0.067 0.442** What to do to relieve physical discomfort 0.265** 0.062 0.179** 0.319** 0.186 0.022 0.253* Diet and nutrition 0.218** 0.054 0.140** 0.299** 0.064 0.067 0.201 Supplies and equipment you might use at home 0.403** 0.246* 0.402** 0.343** 0.358** 0.084 0.252* Counselling services available 0.300** 0.153 0.245** 0.406** -0.114 -0.004 0.342** How to speak with another individual who has cancer 0.314** 0.228* 0.271** 0.387** 0.007 -0.015 0.353** Alternative therapies for cancer 0.122** 0.103 0.297** 0.329** -0.085 -0.071 0.369** Self-help groups 0.286** 0.220* 0.286** 0.389** 0.097 -0.072 0.147 * significant @ P < 0.05 (2 tailed) ** significant @ P < 0.01 (2 tailed) The measurement tool provides two types of data—scale scores regarding importance and satisfaction, as well as individual topic item scores. The former can be used to track performance at an overall program level while the latter can be used to review performance concerning individual topic areas. Results could also be explored by analyzing the data from selected groups (age, gender) to provide insight for tailoring or targeting education programs. For example, we suspect that the observations about satisfaction in the gynecologic group (all women) versus the genitourinary group (primary men with prostate cancer) are influenced to some extent by gender. Previous work showed that women rate the importance and satisfaction regarding information differently than do men (Fitch & McAndrew, 2011). We have been able to gather data on an annual basis with approximately 100 patients. This is adequate for presenting a picture of our performance as a centre, but has raised questions about the frequency of data collection and the sample size for individual disease site groupings. More frequent data collection has been suggested to make it easier to see the potential issues as soon as possible, as well as to see improvements when a new intervention is offered. Increasing the frequency of data collection would also increase the number of patient observations within each disease site. We also realize the need to translate the measurement tool if we are to access the perspectives of our non-English speaking patients. From a cancer program perspective, we believe the key focus ought to be on ensuring the patients who see a specific topic as important are satisfied with the information they receive about it. The correlation data are helpful in looking at this issue. Given the variation observed in these data, a key future consideration needs to be developing strategies to tailor the provision of information for the individual. The challenge remains how to do this in a busy ambulatory setting within the context of a clinical appointment. The overall decline in the 2010 satisfaction results stimulated concerted reflection by those engaged in patient education strategies for the centre. Of note is that there have been significant increases in patient numbers and the complexities of treatment in 252 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 the cancer centre and staff have indicated an increasing difficulty in managing their workloads. Their capacity to engage in one-onone teaching has been reduced. Additionally, we have been engaged in physical plant renovations at the cancer centre and the Patient Library/Resource Centre has been affected (i.e., closed prior to moving). These environmental changes are likely reflected in the lower 2010 satisfaction scores. We are currently undertaking a redesign of our care delivery model and these data will be used to stimulate the planning for additional group teaching sessions and enhanced access to resources using technology. Our experience in discussing the data with colleagues has emphasized the value of reporting data to those who can act upon them and the value of having a clear route for reporting the indicator. Future practice and research considerations It should be noted, the Cancer Patient Information ImportanceSatisfaction Scale is designed as an indicator measure. It is not meant to be an assessment of program or teaching effectiveness or knowledge gained. The items were selected based on existing literature describing topics of importance generally to cancer patients and were not meant to be comprehensive. Future use of this measurement tool by other cancer centres should be as an indicator device. The data from this indicator work are useful from a patient education perspective for gathering ideas about differences based on demographics. For example, when the data are reviewed by site we can see some differences, specifically in the gynecologic group where the largest differences over time between importance and satisfaction means were observed. This may be an opportunity to conduct further research concerning the specific needs of these patients and to better understand from their perspective what was lacking and could have been improved to increase satisfaction. The data are also important from a patient education perspective in that the topics related to disease, treatments, and side effects management (i.e., physical discomfort, appetite) were consistently rated of higher importance than the items concerning more doi:10.5737/1181912x234247253 emotional and practical matters. This is relevant when making decisions about where to focus patient education interventions and new programs. In particular, it could be used to stimulate investigation about what information should be provided by the primary provider (i.e., nurse, physician) versus what could be provided through a group avenue or made generally available to the public within the cancer centre. Further investigation could be conducted to determine what factors affect patient satisfaction with information provided specifically. Questions could be explored concerning when information is given, the format used to present the information, the specific competencies of the health care providers, or the tailoring of information for the individual. Another factor to consider is whether the expectations of patients related to the amount and quality of information have changed as a result of the prolific offering of resources via the Internet. Are patients now equipped with more information than their clinicians can speak to in a typical patient visit? Is this impacting satisfaction scores? Finally, the practice standards related to having conversations with patients needs to be investigated. There is likely variation in the actual practice of having conversations and what topics are discussed. We have started looking at the nature of the conversation that occurs between patients and providers about the availability of services and the role they could play in helping individuals cope with the illness. We believe clear expectations need to be incorporated into their scope of practice, as a way of encouraging better communication with patients and sharing relevant and meaningful information. Our Patient and Family Support Program is working in collaboration with Patient Education to explore the idea of a standard question about the type of information a patient wants being asked at every appointment. Conclusion Clearly, having relevant and meaningful information is important to cancer patients. Cancer programs need to know how well they are performing in the dimension of quality care around the provision of information to patients. Our experience has illustrated that regular monitoring with a valid indicator tool can be done easily and inexpensively. Furthermore, having data about performance is helpful in stimulating discussions about improvements in care. REFERENCES Accreditation Canada (2010). Standards: Cancer care and oncology services. Ottawa: Author. Balmer, C. (2005). The Information requirements of people with cancer: Where to go after the “patient information leaflet?” Cancer Nurs, 28, 36–44. Berwick, D.M., James, B., & Coye, M.J. (2003). Connections between quality measurement and improvement. Med Care, 41,130–138. Brashers, D., Goldsmith, D., & Hsieh, E. (2002). Information seeking and avoiding in health contexts. Human Communication Research, 28, 258–71. Canadian Association of Psychosocial Oncology. (2010). Standards of psychosocial health services for persons with cancer and their families. Retrieved from http://www.capo.ca/eng/ CAPOstandards.pdf Canadian Oncology Nursing Association. (2010). Practice standards and competencies for the specialized oncology nurse. Retrieved from http://www.cano-acio.ca/conep Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for informing educating and involving patients. BMJ, 335, 24–27. Fitch, M.I., Armstrong, J., & Tsang, S. (2008). Patients’ experiences with cognitive changes after chemotherapy. Can Oncol Nurs J, 18(4), 180–185. Fitch, M.I., Gray, R.E., Godel, R., & Labrecque, M. (2008). Young women’s experiences with breast cancer: An imperative for tailored information and support. Can Oncol Nurs J, 18(2), 74–79. Fitch, M., & Green, E. (2005). Measuring patient satisfaction across the cancer system. Support Care Cancer, 13(6), 472. Fitch, M.I., & McAndrew, A. (2011). A performance measurement tool for cancer patient information and satisfaction. Journal of Cancer Education, 26(4), 612–618. Fitch, M.I., Mings, D., & Lee, A. (2008). Exploring patient initiated strategies for living with treatment–related fatigue. Can Oncol Nurs J, 18(3), 124–131. Fitch, M.I., Nicoll, I., & Keller-Olaman, S. (2007). Breast cancer information dissemination strategies: Finding out what works. Can Oncol Nurs J, 17(4), 206–211. Fitch, M.I., Page B., & Porter, H. (2009). Supportive Care Framework: A Foundation for Person-Centred Care. Pembroke, ON: Pappin Communications. James, N., Daniels, H., Rahman, R., McConkey, C., Derry, J., & Young, A. (2007). A study of information seeking by cancer patients and their carers. Clin Oncol, 19, 356–362. doi:10.5737/1181912x234247253 Leyton, G.M., Boulton, M., Moynihan, C., James, A., Mossman, J., Boudioni, M., & McPherson, K. (2000). Cancer patients information needs and information seeking behavior: In depth interview study. BMJ, 320, 909–913. Mainz, J., Krog, B.R., Bjornshave, B., & Bartels, P. (2004). Nationwide continuous improvement using clinical indicators: The Danish national indicator project. Intern J Qual Health Care, 16(Suppl 1), i45–50. Mills, M.E., & Davidson, R. (2002). Cancer patients’ sources of information: Use and quality issues. Psycho-oncology, 11, 371–378. Mills, M.E., & Sullivan, K. (1999). The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: A review of the literature. J Clin Nurs, 8, 631–642. Miransky, J. (2003). The development of a benchmarking system for a cancer patient population. J Nurs Care Qual, 18, 38–42. Moody, R. (2003). Overcoming barriers to delivering information to cancer patients. Br.J Nurs, 12, 1281–1287. Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005). Information needs and sources of information among cancer patients: A systematic review of research (1980–2003). Patient Educ Couns, 57, 250–261. Skalla, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T., Ahles, T., & Henderson, J.V. (2004). Patients’ need for information about cancer therapy. Oncol Nurs Forum, 31, 313–319. Smith, C., Dickens, C., & Edwards, S. (2005). Provision of information for cancer patients: An appraisal and review. Eur J Cancer Care, 14, 282–288. Steele, R., & Fitch, M.I. (2008). Supportive care needs of women with gynecological cancer. Cancer Nurs, 284–291. Sutherland, G., Hoey, L., White, V., Jefford, M., & Hegarly, S. (2008). How does a cancer education program impact people with cancer and their family and friends? J Cancer Educ, 23, 126–132. Van der Molen, B. (2000). Relating information needs to the cancer experience 1. Jenny’s story: A cancer narrative. Eur J Cancer Care, 9, 41–47. Vlossak, D., & Fitch, M.I. (2008). Multiple myeloma: The patient’s perspective. Can Oncol Nurs J, 18(3),141–151. Weingart, S.N., Price, J., Duncombe, D., Connor, M., Sommer, K., Connelly, K.A., et al. (2007). Patient reported safety and quality of care in outpatient oncology. Jt Comm, J Qual Patient Saf, 33, 83–94. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 253 Mesurer les tendances temporelles en matière de rendement : la fourniture d’information aux patients atteints de cancer par Margaret I. Fitch, Alison McAndrew et Tamara Harth Abrégé La fourniture d’informations pertinentes et à jour est reconnue comme étant une norme de qualité des soins aux personnes ayant le cancer. Les programmes de lutte contre le cancer doivent pouvoir faire les évaluations nécessaires pour savoir s’ils respectent cette norme et surveiller en permanence leur rendement en la matière. La collecte systématique de données clairement définies au moyen de mesures fiables et valides donne aux responsables de programmes de lutte contre le cancer l’information fiable dont ils ont besoin pour prendre des décisions et surveiller les tendances temporelles en matière de rendement. Cet article décrit l’expérience d’un centre de cancérologie quant à l’utilisation de la collecte de données normalisées concernant la fourniture d’information aux patients. La Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale [Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard] a été administrée de manière systématique dans un contexte de soins ambulatoires sur une période de huit ans. Le profil que nous créons à partir de ces données nous aide à prendre des décisions éclairées à propos des initiatives liées à l’éducation des patients. Introduction Les conséquences du cancer et de son traitement dépassent largement le simple impact physique. Ils peuvent ainsi entraîner des conséquences émotionnelles, psychosociales, spirituelles et pratiques (Fitch, Page & Porter, 2009). Les patients atteints de cancer ont décrit à maintes reprises l’importance de l’information, de la Au sujet des auteures Margaret I. Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers en oncologie, Codirectrice, Programme de soutien au patient et à la famille, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5 Téléphone : 416-480-5891; Télécopieur : 416-480-7806; Courriel : [email protected] Alison McAndrew, B.A., RAP, Coordonnatrice de la recherche, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Téléphone : 416-480-5000 poste 7717; Télécopieur : 416-480-7806; Courriel : alison.mcandrew@ sunnybrook.ca Tamara Harth, B.A. (HON.), MBSI, Directrice, Programme d’éducation des patients, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Téléphone : 416-480-5000 poste 7739; Télécopieur : 416-480-6002; Courriel : [email protected] 254 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 communication et du soutien pour qu’ils puissent composer efficacement avec ces conséquences (Fitch, Armstrong & Tsang, 2008; Fitch, Gray, Godel & Labrecque, 2008; Fitch, Mings & Lee, 2008; Fitch, Nicoll & Keller-Olaman, 2007; Steele & Fitch, 2008; Vlossak & Fitch, 2008). La fourniture d’informations pertinentes, à jour et compréhensibles est reconnue comme étant une norme de soins de qualité aux personnes atteintes de cancer (Agrément Canada, 2010) et d’une pratique professionnelle (ACIO, 2010; CAPO, 2010). Au vu de cette attente relative à la fourniture de soins de qualité, les programmes ou les organismes de lutte contre le cancer doivent dégager leur capacité à respecter les normes et à surveiller leur rendement au regard des normes (Weingart, Price, Duncombe, Connor, Sommer, Connelly et al., 2007). La collecte systématique de données indicatrices sur la qualité des soins, au moyen de mesures fiables et valides, donne aux responsables de programmes de lutte contre le cancer les précieuses informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions (Mainz, Krog, Bjornshave & Bartels, 2004). En particulier, l’accès aux données liées au rendement du programme de lutte contre le cancer concernant la fourniture d’information aux patients permet de déterminer si les objectifs d’éducation des patients sont atteints ou si des ajustements sont nécessaires. L’existence d’un système permanent de collecte de données indicatrices permet également d’observer l’influence éventuelle de changements affectant le milieu de travail sur le rendement ou d’étudier le résultat d’une nouvelle initiative. Lorsque des programmes de lutte contre le cancer décident de recueillir des données dans le but de mesurer le rendement en matière de qualité, ils doivent sélectionner un indicateur pertinent sur lequel faire porter la mesure et disposer d’un outil fiable et valide pour saisir les données indicatrices (Miransky, 2003). En outre, il faut que les données soient faciles à recueillir et à analyser. L’instrument de mesure doit être bref, facile à administrer, simple à coter et capable de produire des rapports sensibles au facteur temps. Il y a quelques années de cela, nous avons mis au point la Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale [Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard] à titre d’instrument de mesure d’indicateurs. Après avoir effectué l’évaluation psychométrique initiale (Fitch & McAndrew, 2011), nous avons commencé à faire une utilisation régulière de l’échelle afin de recueillir des données indicatrices sur la fourniture d’information aux patients dans notre centre de cancérologie. Cet article présente les tendances—profils de données—au fil de l’utilisation de l’outil sur plusieurs années et décrit les leçons que nous avons tirées de nos travaux sur les données indicatrices en matière de fourniture d’information aux patients. Contexte L’attente selon laquelle les centres de cancérologie fournissent de l’information aux patients se fonde sur le fait que l’information apporte une aide importante aux patients atteints de cancer en matière d’adaptation à la maladie (Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005; Van der Molen, 2000) en réduisant l’incertitude et en amenant les individus à créer un ensemble d’attentes relativement à leur épisode de maladie (Brashers, Goldsmith & Hsieh, 2002). Le manque d’information est associé à de hauts niveaux d’anxiété, à la détresse émotionnelle, à l’incapacité de résoudre les doi:10.5737/1181912x234254261 problèmes, à une satisfaction moindre à l’égard des soins et à la réduction de la capacité de planifier l’avenir (Coulter & Ellins, 2007; Mills & Davidson, 2002; Sutherland, Hoey, White, Jefford & Hegarly, 2008). Il existe une documentation fournie sur les perspectives des patients en vue de guider les efforts des organismes de lutte contre le cancer à concevoir, élaborer et livrer l’information aux patients. On y a décrit le type d’information que les patients veulent recevoir (Smith, Dickens & Edwards, 2005) notamment celle qui porte sur la maladie, sur les traitements disponibles, le pronostic, les effets secondaires ainsi que l’adaptation aux changements émotionnels et les défis pratiques. En revanche, tous les patients ne souhaitent pas recevoir une même information au même moment (James, Daniels, Rahman, McConkey, Derry & Young, 2007; Leyton, Boultin, Moynihan, James, Mossman, Boudioni & McPherson, 2000), pas plus qu’ils ne veulent la même quantité d’information dans un même format (Skalla et al., 2004). Il est donc impératif de faire une évaluation judicieuse de la capacité des patients à apprendre et d’adapter la communication de l’information lors des visites cliniques. Œuvrant comme ils le font dans des milieux surchargés, les cliniciens peuvent avoir de la difficulté à déterminer lesquels de leurs patients exigent des renseignements détaillés plutôt que des renseignements généraux, si la détresse émotionnelle compromet l’aptitude d’une personne à comprendre de nouvelles informations à un moment donné et comment fournir, de manière compréhensible, des informations complexes sur la maladie et sur son traitement. Les patients signalent souvent avoir du mal à comprendre tout ce qu’un médecin ou une infirmière leur a dit durant un rendez-vous clinique (Fitch & Green, 2005). Les patients exigent que l’information qu’ils reçoivent soit correcte, actuelle (à jour), compréhensible et pertinente à leur situation (Fitch, Nicoll & Keller-Olaman, 2007). Ils veulent également que la communication soit dénuée de tout jugement, qu’elle porte sur eux à titre individuel et qu’ils aient la possibilité de poser des questions et de demander des clarifications relativement à leur situation (Moody, 2003). Étant donné que la fourniture d’information aux patients est un processus complexe subissant l’influence de nombreux facteurs, il importe de savoir si les patients reçoivent bel et bien l’information dont ils ont besoin. Les organismes de lutte contre le cancer devraient savoir dans quelle mesure ils satisfont aux normes de qualité liées à la fourniture d’information aux patients. Ces organismes doivent trouver des moyens de suivre leur rendement dans ce domaine important puisque, dans le milieu des soins, les circonstances évoluent constamment et peuvent compromettre l’efficacité de la fourniture d’information aux patients. Mesure du rendement La mesure du rendement exige que l’organisme recueille des données afin de connaître le degré de réussite qu’il rencontre dans la prestation d’une norme de soin ou de service (Berwick, James & Coye, 2003). Dans l’idéal, des données clairement définies sont recueillies systématiquement au moyen d’une mesure fiable et valide et sont régulièrement examinées dans le cadre de la prise de décision par les cliniciens et les responsables de programmes. La collecte de données indicatrices, recueillies sous forme numérique, facilitent la présentation des résultats sous forme de graphiques, la documentation au fil du temps et les comparaisons entre diverses périodes et entre divers organismes. Les baisses ou les hausses des valeurs numériques avertissent les gestionnaires et les cliniciens de la présence possible de problèmes ou d’un besoin d’amélioration dans certains domaines. Une telle alerte doit susciter une investigation approfondie dans le domaine concerné afin d’aller à la racine du problème et de comprendre ce qu’il convient de faire pour corriger la situation. Une étape clé de la mise en œuvre d’améliorations est l’examen régulier des données par les décisionnaires. doi:10.5737/1181912x234254261 Les données indicatrices doivent être faciles à recueillir sur une base régulière, à noter et à résumer aux fins d’établissement de rapports. Une fois que les propriétés psychométriques d’un instrument de mesure ont été établies à l’aide d’un échantillon de taille suffisamment importante, les données peuvent être recueillies systématiquement pour des échantillons de moindre taille, ce qui permet de surveiller assez facilement les tendances. La consultation des données indicatrices de tendances est un excellent moyen de cerner le rendement au fil du temps. Cancer Patient Information Importance-Satisfaction Scale Cette échelle qu’on appellera ci-après l’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard, a été conçue à titre d’instrument indicateur à la fois bref et facile à administrer (Fitch & McAndrew, 2011). Ses propriétés psychométriques initiales ont été déterminées auprès d’un échantillon de 540 patients atteints de cancer fréquentant une clinique ambulatoire. On notait, pour la sous-échelle de l’importance un coefficient alpha de Cronbach de 0,89 tandis qu’il s’élevait à 0,92 pour la sous-échelle de la satisfaction. Les sujets retenus pour les 12 items de l’instrument étaient tirés de la littérature et reflétaient les domaines dont les patients rapportaient le plus fréquemment l’importance à leurs yeux (Mills & Sullivan, 1999; Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005; Skalla, Bakitas, Furstenberg, Ahles & Henderson, 2004). L’instrument est présenté sur une seule page de 11 par 8,5 pouces imprimée des deux côtés (voir les figures 1 et 2). Le recto de la page présente les 12 items, et le patient est prié d’évaluer l’importance revêtue par chacun d’entre eux à ses yeux. Le verso comporte les 12 mêmes items, mais cette fois-ci, le patient est invité à attribuer une cote à chaque item en fonction de sa satisfaction vis-à-vis de l’information réellement reçue. Chaque cote est attribuée en fonction d’une échelle de Likert en cinq points. Les valeurs extrêmes des échelles sont « pas » (0) et « très » (4), respectivement. En outre, l’instrument permet de saisir des données démographiques choisies (c.-à-d. âge, sexe, type de cancer, temps écoulé depuis le diagnostic). Objectif Cet article a pour objectif de tracer les grandes lignes des travaux que nous avons entrepris en mesure du rendement lié à la fourniture d’information aux patients dans notre centre de cancérologie. Après avoir conçu et testé notre instrument de mesure d’indicateurs, l’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard (Fitch & McAndrew, 2011), nous avons commencé à recueillir des données à l’aide de cet instrument et à instituer des examens et des dialogues autour des résultats et des tendances se dégageant des données. Nous croyons que des professionnels de la santé d’autres centres de cancérologie pourraient tirer profit de notre expérience. Méthodes Devis, recrutement et procédures L’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard est administrée une fois par an à un échantillon transversal de commodité des patients fréquentant le centre de cancérologie. Les données sont recueillies auprès d’une centaine de patients atteints de cancer traités en ambulatoire et ce, dans la salle d’attente de notre clinique de consultations externes. Les patients doivent pouvoir lire l’anglais pour y participer. L’assistante de projet aborde les patients, au hasard, alors qu’ils attendent la survenue de leur rendez-vous clinique. L’assistante de projet veille à ce que la personne abordée soit un ou une patient(e) (et non un proche) et qu’elle sache lire et comprenne l’anglais. L’assistante explique alors aux personnes retenues de quoi il retourne, ce qui est exigé des participants et la protection de la CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 255 Figure 1 : Nouvel instrument de mesure de l’information et de la satisfaction à son égard Questionnaire—Information aux patients / Satisfaction À l’OCC (le centre de cancérologie Odette), nous souhaitons améliorer nos ressources d’éducation des patients et découvrir où nous pouvons effectuer des améliorations. Cette étude vise à dégager l’information que vous avez reçue à l’OCC ainsi que votre satisfaction à son égard. Ce questionnaire est remis à toutes les personnes recevant des soins à l’OCC et souhaitant le remplir. Toutes vos réponses demeureront strictement confidentielles. En remplissant ce questionnaire et en nous le retournant, vous nous autorisez à utiliser vos données aux fins énoncées ci-dessus. Âge : ____________ Sexe : ____________ Type de cancer :______________________________________________________ Année du diagnostic : ____________ Pas important Affection médicale 0 1 2 Très important 3 4 Effets secondaires possibles du cancer 0 1 2 3 4 Options de traitement offertes 0 1 2 3 4 Effets secondaires possibles du traitement 0 1 2 3 4 Réactions émotionnelles possibles 0 1 2 3 4 Que faire afin de soulager l’inconfort physique 0 1 2 3 4 Régime alimentaire et nutrition 0 1 2 3 4 Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison 0 1 2 3 4 Services de counseling offerts 0 1 2 3 4 Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer 0 1 2 3 4 Thérapies non conventionnelles pour le cancer 0 1 2 3 4 Groupes d’entraide 0 1 2 3 4 Veuillez voir le verso â Figure 2 : Nouvel instrument de mesure de l’information et de la satisfaction à son égard DANS QUELLE MESURE ÊTES-VOUS SATISFAIT(E)? En encerclant un seul chiffre sur chaque ligne, veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes satisfait(e) de l’information que vous avez reçue pour chacun des sujets suivants : Pas satisfait(e) Très satisfait(e) Affection médicale 01 2 34 Effets secondaires possibles du cancer 0 1 2 3 4 Options de traitement offertes 0 1 2 3 4 Effets secondaires possibles du traitement 0 1 2 3 4 Réactions émotionnelles possibles 0 1 2 3 4 Que faire afin de soulager l’inconfort physique 0 1 2 3 4 Régime alimentaire et nutrition 0 1 2 3 4 Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison 0 1 2 3 4 Services de counseling offerts 0 1 2 3 4 Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer 0 1 2 3 4 Thérapies non conventionnelles pour le cancer 0 1 2 3 4 Groupes d’entraide 01 2 34 Aimeriez-vous nous signaler quoi que ce soit d’autre à propos de l’information dispensée? ________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de ce questionnaire, veuillez les poser ou les mentionner à l’assistante de recherche qui vous a remis le questionnaire. Merci d’avoir pris le temps de remplir ce questionnaire. Veuillez retourner le questionnaire rempli à l’assistante de recherche. 256 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 doi:10.5737/1181912x234254261 confidentialité. Si la personne accepte de participer, elle remplit le questionnaire de l’Échelle pendant qu’elle attend la survenue de son rendez-vous. Elle reçoit une version papier de l’instrument placée sur une planchette à pince ainsi qu’un crayon. Le remplissage de l’instrument prend de 3 à 6 minutes. Le remplissage de l’instrument et sa remise à l’assistante de projet constituent le consentement à participer. Ni le nom du patient ni le numéro de dossier de l’hôpital ne sont inscrits sur l’instrument. Cette approche a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’hôpital. Processus de cotation de l’instrument et analyse L’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard (voir la description ci-dessus) a été conçue pour un double emploi : en tant que liste de vérification (chaque item étant considéré individuellement) et en tant que résultats des deux sous-échelles (importance de l’information et satisfaction vis-à-vis de l’information). Lors de l’utilisation à titre de liste de vérification, chaque item est apprécié individuellement au moyen d’une échelle de 0 à 4. Le résultat moyen obtenu par l’échantillon à chaque item est calculé en additionnant les cotes individuelles des participants de tout l’échantillon et en en calculant la moyenne. Le calcul des moyennes facilite les comparaisons au fil du temps et les comparaisons entre groupes dans le cadre d’administrations répétées de l’instrument. On calcule les résultats des deux sous-échelles (importance, satisfaction) en additionnant les cotes fournies par chaque participant aux 12 items. L’étendue totale possible des résultats pour chacune des sous-échelles est comprise entre 0 et 48. On peut ensuite calculer les résultats totaux moyens des groupes aux deux souséchelles. On a ainsi calculé les résultats totaux moyens aux souséchelles de l’échantillon au complet et des groupes représentant des sièges de la maladie (système gynécologique, sein, etc.). En plus de produire des résultats descriptifs (c.-à.-d. les résultats totaux et les résultats moyens), nous calculons également les corrélations entre les résultats d’importance et de satisfaction pour chacun des items. Dans l’idéal, il serait désirable d’observer des corrélations élevées entre ces deux dimensions. Les corrélations élevées reflètent le fait que les patients sont satisfaits de l’information qu’ils ont reçue dans les domaines auxquels ils attribuaient de l’importance. Résultats Les résultats seront présentés sur une période de sept ans et montreront les diverses manières dont on peut analyser ce type de données et les présenter à des fins d’examen et de prise de décision. Caractéristiques démographiques Des caractéristiques démographiques choisies des échantillons sont présentées au tableau 1. Comme il s’agit d’échantillons de commodité, on s’attend à ce qu’il y ait des variations d’un échantillon à l’autre. L’âge moyen au sein des échantillons s’étend de 60 à 65 ans, la proportion de femmes varie de 49 à 63 % tandis que le temps moyen écoulé depuis le diagnostic va de 1,6 à 3,1 ans. Tendances dans les résultats totaux de l’échelle Les tendances dans les résultats totaux aux sous-échelles d’importance et de satisfaction pour la période de sept ans sont présentées sous forme de graphiques à la figure 3. Les données de l’échantillon de 2003 se composant de 540 participants ont servi d’étalon. Au cours des années suivantes, les résultats moyens s’inscrivaient à l’intérieur d’un écart-type +/- 1 de ces résultats initiaux. Dans l’ensemble, le résultat moyen pour l’importance s’établissait à 42,1 (+/- 6,9) en 2009, la plus élevée de toutes les observations, alors que c’était en 2005 qu’on enregistrait le plus haut résultat moyen pour la satisfaction (35,7, +/- 8,4). En 2010, les résultats moyens sont tombés à 38,8 (+/- 8,0) et à 30,4 (+/-11,4), respectivement. En ce qui concerne les groupes, les résultats moyens pour l’importance sont systématiquement plus élevés que les résultats moyens pour la satisfaction. Les coefficients de corrélation produit-moment de Pearson correspondant aux résultats totaux à chaque moment de mesure variaient grandement au fil des ans (voir la figure 3). Dans l’échantillon de référence, la corrélation était statistiquement significative (r=0,33, p<0,01) tout comme elle l’était en 2005 (r=0,26, p<0,01), en 2006 (r=0,46, p<0,01) et en 2010 (r=0,47, p<0,01). Les évaluations des résultats totaux aux sous-échelles au fil du temps sont présentées au tableau 2 concernant des sièges de maladie choisis. On notera que les résultats moyens d’importance sont systématiquement plus élevés que les résultats moyens de satisfaction et ce, dans le temps et pour tous les groupes de sièges de maladie. Les plus grandes différences au fil du temps entre les résultats moyens d’importance et de satisfaction se remarquaient Tableau 1 : Caractéristiques démographiques choisies des échantillons Caractéristique démographique 2003 N = 557 2004 N = 123 2005 N = 227 2006 N = 246 2008 N = 100 2009 N = 100 2010 N = 99 Âge en années Moyenne 60,6 59,7 60,8 61,2 62,1 60,0 64,8 Écart-type 14,5 14,4 13,8 13,2 12,4 12,6 13,8 Hommes 46,3 % 41,5 % 50,7 % 46,7 % 43,0 % 37,0 % 38,4 % Femmes 53,7 % 58,5 % 49,3 % 53,3 % 57,0 % 63,0 % 61,6 % Moyenne 3,1 2,1 2,2 2,8 1,6 2,6 3,5 Écart-type 5,4 3,8 3,9 3,4 3,0 4,6 5,8 Sein 18,7 % 27,3 % 26,7 % 23,4 % 29,0 % 38,9 % 30,9 % Gyné 10,8 % 9,9 % 7,6 % 11,5 % 5,0 % 0,0 % 4,3 % GU 12,2 % 17,4 % 20,4 % 15,7 % 28,0 % 9,5 % 18,1 % GI 11,9 % 17,4 % 20,0 % 13,2 % 14,0 % 7,4 % 10,6 % Autres sièges 46,4 % 28,0 % 25,3 % 36,2 % 24,0 % 44,2 % 36,1 % Sexe Temps écoulé depuis le diagnostic (en années) Siège de la maladie (proportion des participants de l’échantillon) doi:10.5737/1181912x234254261 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 257 au sein du groupe correspondant à l’appareil gynécologique tandis que les plus petites différences concernaient le groupe de l’appareil génito-urinaire. Tendances au niveau des scores d’items On présente au tableau 3 les scores d’importance et de satisfaction pour chacun des items de sujet pour l’un des groupes de sièges de la maladie (sein). De manière générale, les sujets liés à la maladie, aux traitements et à la gestion des effets secondaires (p. ex. inconfort physique, appétit) reçoivent constamment des cotes dénotant une importance plus élevée que les items se rapportant à des questions émotionnelles ou pratiques. La satisfaction vis-à-vis de l’information reçue concernant tous les sujets se voit attribuer des cotes moins élevées que celles de l’importance. Ces tendances demeurent constantes au fil du temps. Les corrélations entre les cotes attribuées à l’importance et celles attribuées à la satisfaction concernant chaque item de sujet sont présentées au tableau 4. On observe des corrélations statistiquement significatives dans le cas de quelques items, mais la tendance n’est pas uniforme au fil du temps. Les corrélations signalées comme étant significatives reflètent des rapports allant de faibles à modérés entre l’importance et la satisfaction (le plus haut coefficient de corrélation observé étant égal à 0,499, p=0,01). Discussion Une surveillance régulière du rendement, au moyen d’instruments normalisés, fournit aux cliniciens et aux décisionnaires de programmes des données indicatrices leur permettant de déterminer les domaines auxquels il convient d’accorder une attention particulière afin d’améliorer les soins aux patients. Pour être utile, ce Figure 3 : Importance et satisfaction au fil du temps : scores totaux des sous-échelles 48 42 Cote moyenne d’importance 36 Cote moyenne de satisfaction 30 24 18 12 6 Années 2003 2004 Cote moyenne d’importance 38,12 Cote moyenne de satisfaction 34,99 2006 2008 2009 2010 39,27 38,2 38,64 37,56 42,09 38,88 34,64 35,96 34,35 33,69 35,22 30,4 Coefficient de corrélation de Pearson 0,332** 0,154 0,299** 0,459** -0,56 -0,20 0,470** Taille de l’échantillon (N) 557 101 101 124 2005 230 247 100 ** P<0,01 0 Tableau 2 : Cotes totales moyennes des sous-échelles au fil du temps pour l’importance et la satisfaction Groupe de siège de maladie 2003 2004 2005 2006 2008 2009 2010 Sein N 103 32 60 55 29 34 27 Importance 38,6 39,0 40,1 39,9 39,1 41,8 40,2 Satisfaction 35,3 38,0 36,0 34,2 34,1 36,6 29,7 N 60 12 17 26 5 * 5 Importance 40,6 41,8 40,0 39,4 41,8 * 43,3 Satisfaction 32,8 35,8 34,8 35,5 33,6 * 29,0 N 67 21 46 37 28 7 14 Importance 37,4 37,0 35,4 36,0 34,7 43,4 39,6 Satisfaction 36,4 35,6 35,2 34,5 31,5 26,9 31,5 N 62 21 45 31 14 6 10 Importance 40,2 40,1 40,1 39,9 37,4 42,2 36,6 Satisfaction 36,0 32,0 32,0 36,7 35,2 33,7 32,9 N 25v8 34 57 85 24 33 32 Importance 37,0 39,6 37,3 39,2 38,2 42,2 36,5 Satisfaction 35,1 32,0 35,2 33,9 32,2 36,1 28,1 C. gynécologiques C. génito-urinaires C. gastro-intestinaux Autres (tous les sièges restants) * Aucune participante du groupe des cancers gynécologiques 258 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 doi:10.5737/1181912x234254261 Tableau 3 : Groupe des cancers du sein au fil du temps : cotes moyennes aux items individuels, par année Items (Sujets) Dimension cotée Cotes moyenne pour l’item, par année 2003 2004 2005 2006 2008 2009 2010 Importance 3,8 3,9 3,9 3,6 3,9 4,0 4,0 Satisfaction 3,6 3,8 3,6 3,4 3,6 3,7 3,5 Effets secondaires possibles du cancer Importance 3,7 3,8 3,9 3,7 3,7 4,0 3,9 Satisfaction 3,4 3,6 3,4 3,3 3,3 3,5 3,3 Options de traitement offertes Importance 3,8 3,9 3,9 3,7 3,9 3,9 3,9 Satisfaction 3,3 3,7 3,4 3,3 3,4 3,5 3,5 Effets secondaires possibles du traitement Importance 3,9 3,9 3,8 3,7 3,9 3,9 3,9 Satisfaction 3,5 3,7 3,5 3,2 3,6 3,5 3,4 Réactions émotionnelles possibles Importance 3,3 3,2 3,4 3,6 3,2 3,7 3,5 Satisfaction 3,1 3,2 3,1 3,0 2,8 3,2 2,8 Que faire afin de soulager l’inconfort physique Importance 3,7 3,7 3,7 3,7 3,9 3,9 3,8 Satisfaction 3,3 3,5 3,3 3,2 3,6 3,3 3,2 Régime alimentaire et nutrition Importance 3,2 3,4 3,4 3,4 3,6 3,6 3,3 Satisfaction 2,8 3,0 2,9 2,9 2,7 3,0 2,6 Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison Importance 3,0 3,2 3,1 3,3 3,3 3,6 3,5 Satisfaction 2,9 3,2 3,2 2,9 3,1 3,1 2,4 Services de counseling offerts Importance 2,8 2,8 2,8 3,2 2,8 3,3 3,1 Satisfaction 3,1 3,1 3,1 3,0 2,7 3,2 2,6 Que faire pour s’entretenir avec une Importance autre personne ayant le cancer Satisfaction 2,6 2,4 2,7 2,9 2,8 2,9 3,0 2,6 2,7 2,8 2,8 2,5 2,8 2,8 Thérapies non conventionnelles pour le cancer Importance 2,8 3,1 3,2 3,1 2,5 3,2 2,7 Satisfaction 2,3 2,4 2,3 2,6 2,1 2,3 2,2 Groupes d’entraide Importance 2,3 2,2 2,7 2,8 2,1 2,7 2,6 Satisfaction 2,6 2,6 2,9 2,7 2,5 2,5 2,2 Affection médicale type de surveillance doit être réalisable ou pratique, relativement abordable et doit fournir des données pertinentes. L’utilisation de l’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard comme mesure des indicateurs a facilité la collecte de données et la production de rapports. Les données nous ont également aidées à comprendre dans quels domaines nous pouvions rehausser notre rendement en matière de fourniture d’information aux patients. L’instrument de mesure fournit deux types de données—les scores d’échelle concernant l’importance et la satisfaction, d’une part, et les scores correspondant aux items de sujet individuels, d’autre part. Le premier type peut servir à suivre de près le rendement au niveau d’ensemble des programmes tandis que le second peut être utilisé pour examiner le rendement relatif à des sujets individuels. On peut également explorer les résultats en analysant les données provenant de groupes choisis (selon l’âge, le sexe) afin d’adapter ou de cibler des programmes d’éducation en fonction de résultats précis. Par exemple, nous supposons que les observations sur la satisfaction dans le groupe des cancers gynécologiques (touchant uniquement les femmes) par opposition à celles dans le groupe des cancers génito-urinaires (principalement des hommes atteints d’un cancer de la prostate) subissent à un degré ou un autre l’influence du sexe. Des travaux antérieurs ont montré que les doi:10.5737/1181912x234254261 femmes diffèrent des hommes dans la manière dont elles attribuent leurs cotes d’importance et de satisfaction vis-à-vis de l’information (Fitch & McAndrew, 2011). Nous avons réussi à recueillir des données sur une base annuelle auprès d’une centaine de patients. Cela s’avère suffisant pour présenter une image de notre rendement en tant que centre de cancérologie, mais cela a soulevé des questions pour ce qui est de la fréquence de la collecte de données et de la taille des échantillons pour les groupes représentant les divers sièges de maladie. On a suggéré d’effectuer des collectes de données plus fréquentes afin qu’il soit plus facile de déceler le plus tôt possible les problèmes éventuels et de remarquer les améliorations lorsqu’une nouvelle intervention est offerte. La fréquence croissante de la collecte des données augmenterait également le nombre d’observations de patients pour chaque siège de maladie. Nous réalisons également la nécessité de faire traduire l’instrument de mesure si nous voulons avoir accès aux perspectives de ceux de nos patients non anglophones. Depuis la perspective d’ensemble de notre programme de lutte contre le cancer, nous croyons que notre priorité absolue doit être de veiller à ce que les patients qui attribuent de l’importance à un sujet donné soient satisfaits de l’information qu’ils reçoivent à son propos. Les données de corrélation sont utiles pour explorer cette CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 259 problématique. Étant données les variations cernées au sein de ces données, une question clé à examiner à l’avenir concerne l’élaboration de stratégies en vue d’adapter la fourniture d’information à l’individu. Le défi est de savoir comment y parvenir dans un milieu de soins ambulatoires surchargé et dans le contexte du rendez-vous clinique. Le déclin généralisé, en 2010, des résultats de satisfaction a suscité des réflexions concertées de la part des responsables des stratégies en matière d’éducation des patients à l’échelle du centre. Il convient de noter des hausses importantes du nombre de patients et de la complexité des traitements dans le centre de cancérologie, et les membres du personnel indiquaient qu’il leur était de plus en plus difficile de gérer leurs charges de travail. Leur capacité à offrir des séances d’enseignement individuel s’en est trouvée réduite. En outre, notre centre de cancérologie effectue actuellement des rénovations physiques aux installations et ces dernières ont touché la bibliothèque/centre de ressources des patients (qui a fermé avant le déménagement). Ces changements touchant l’environnement se reflétaient probablement dans la baisse des scores de satisfaction en 2010. Nous nous livrons actuellement à une refonte de notre modèle de prestation de soins, et ces données serviront à appuyer la planification de séances additionnelles d’enseignement en groupes et un accès amélioré aux ressources par le biais de la technologie. L’expérience que nous avons de la discussion des données avec nos collègues a souligné l’importance de présenter nos rapports sur les données aux intervenants qui peuvent agir en la matière et l’importance d’avoir une voie bien définie pour présenter l’indicateur. Considérations pour l’avenir en matière de pratique et de recherche Il convient de noter que l’Échelle d’importance de l’information fournie aux patients atteints de cancer et de leur satisfaction à son égard a été conçue à titre de mesure indicatrice. Elle ne vise pas à évaluer un programme donné, ni l’efficacité de l’enseignement ni l’acquisition de connaissances. Les items ont été sélectionnés en fonction des écrits existants décrivant les sujets revêtant généralement de l’importance aux yeux des patients atteints de cancer et ils ne sont pas censés être exhaustifs. Toute utilisation future de cet instrument de mesure par d’autres centres de cancérologie doit l’être à titre de dispositif indicateur. Les données obtenues grâce à ces indicateurs sont utiles dans le domaine de l’éducation des patients afin d’explorer des idées sur les différences liées aux caractéristiques démographiques. Par exemple, quand on examine les données en fonction du siège de maladie, nous remarquons des différences, particulièrement dans le groupe des cancers gynécologiques où nous observions les plus grandes différences au fil du temps entre les moyennes d’importance et celles de satisfaction. Ceci pourrait aboutir à la réalisation de recherches additionnelles sur les besoins particuliers de ces patientes et à une meilleure compréhension de ce qui manque selon elles et de ce qui pourrait être amélioré en vue d’accroître la satisfaction. Les données revêtent également de l’importance du point de vue de l’éducation des patients puisque les sujets liés à la maladie, aux traitements et à la gestion des effets secondaires (p. ex. inconfort physique, appétit) se voyaient constamment accorder des cotes d’importance plus élevées que les items concernant des questions d’ordre émotionnel ou pratique. Ceci est d’une grande pertinence lorsque qu’on doit décider sur quoi axer les interventions et les nouveaux programmes d’éducation des patients. On pourrait notamment les utiliser afin de lancer des enquêtes sur les différents renseignements qui doivent être fournis par le prestataire de soins primaire (c.-à-d., l’infirmière, le médecin) par opposition à ceux qui pourraient l’être dans le cadre de groupes ou qui pourraient être mis à la disposition du public dans le centre de cancérologie. De nouvelles recherches pourraient porter sur les facteurs exerçant une influence sur la satisfaction des patients vis-à-vis de l’information qui leur est spécifiquement fournie. On pourrait explorer des notions telles que le moment où l’information est fournie, le format utilisé pour présenter l’information, les compétences particulières des prestataires de soins ou encore l’adaptation individualisée de l’information. Un autre facteur qu’il conviendrait d’examiner est de savoir si les attentes des patients liées à la quantité et à la qualité de l’information ont changé du Tableau 4 : Coefficients de corrélation produit-moment de Pearson entre les cotes des items concernant l’importance et la satisfaction Item (Sujet) 2003 2004 2005 2006 2008 2009 N = 557 N = 123 N = 227 N = 246 N = 100 N = 100 2010 N = 99 Affection médicale 0,234** 0,015 0,235** 0,479** 0,053 0,013 0,456** Effets secondaires possibles du cancer 0,278** 0,041 0,098 0,463** 0,111 0,050 0,281* Options de traitement offertes 0,302** 0,016 0,091 0,323** -0,080 0,079 0,499** Effets secondaires possibles du traitement 0,296** 0,187* 0,249** 0,391** 0,166 0,183 0,201 Réactions émotionnelles possibles 0,246** 0,186* 0,257** 0,322** -0,151 0,067 0,442** Que faire afin de soulager l’inconfort physique 0,265** 0,062 0,179** 0,319** 0,186 0,022 0,253* Régime alimentaire et nutrition 0,218** 0,054 0,140** 0,299** 0,064 0,067 0,201 Fournitures/équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison 0,403** 0,246* 0,402** 0,343** 0,358** 0,084 0,252* Services de counseling offerts 0,300** 0,153 0,245** 0,406** -0,114 -0,004 0,342** Que faire pour s’entretenir avec une autre personne ayant le cancer 0,314** 0,228* 0,271** 0,387** 0,007 -0,015 0,353** Thérapies non conventionnelles pour le cancer 0,122** 0,103 0,297** 0,329** -0,085 -0,071 0,369** Groupes d’entraide 0,286** 0,220* 0,286** 0,389** 0,097 -0,072 0,147 * significatif à P < 0,05 (test bilatéral) ** significatif à P < 0,01 (test bilatéral) 260 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 doi:10.5737/1181912x234254261 fait de la prolifération des ressources disponibles dans Internet. Les patients sont-ils dorénavant munis de plus d’information que les cliniciens ne peuvent aborder au cours d’une visite ordinaire? Cela a-t-il une incidence sur les résultats en matière de satisfaction? Enfin, il faudrait explorer les normes de pratique liées à la tenue de conversations avec les patients. Il existe probablement des variations dans la tenue de ces conversations dans la pratique et sur le plan des sujets qui sont abordés. Nous avons commencé à étudier la nature de la conversation se produisant entre les patients et les prestataires de soins sur la disponibilité des services et sur l’aide qu’ils apportent aux individus aux prises avec la maladie. Nous jugeons qu’il est nécessaire d’incorporer des attentes claires dans leur champ d’exercice en vue d’encourager une meilleure communication avec les patients et le partage d’informations pertinentes et cohérentes. Notre Programme de soutien au patient et à la famille collabore avec le Programme d’éducation des patients afin d’explorer le concept revenant à poser à chaque rendez-vous une question standard sur le type d’information que le patient désire recevoir. Conclusion Bien évidemment, disposer d’informations pertinentes et cohérentes revêt de l’importance pour les patients atteints de cancer. Les programmes de lutte contre le cancer ont besoin de connaître les résultats qu’ils obtiennent concernant leur rendement en qualité des soins pour ce qui est de la fourniture d’information aux patients. Notre expérience a montré qu’une surveillance régulière au moyen d’un instrument d’indication valide est facile à effectuer et d’un coût abordable. De plus, la disponibilité de données sur le rendement stimule utilement les discussions sur les améliorations aux soins de santé. RÉFÉRENCES Agrément Canada (2010). Les normes : Services de traitement du cancer et oncologie. Ottawa : Auteur. Balmer, C. (2005). The Information requirements of people with cancer: Where to go after the “patient information leaflet?” Cancer Nurs, 28, 36–44. Association canadienne des infirmières en oncologie (2010). Normes de pratique et compétences pour l’infirmière spécialisée en oncologie. Offert à http://www.cano-acio.ca/ conep_french/?lid=5 Berwick, D.M., James, B., & Coye, M.J. (2003). Connections between quality measurement and improvement. Med Care, 41, 130–138. Brashers, D., Goldsmith, D., & Hsieh, E. (2002). Information seeking and avoiding in health contexts. Human Communication Research, 28, 258–71. Canadian Association of Psychosocial Oncology. (2010). Standards of psychosocial health services for persons with cancer and their families. Retrieved from http://www.capo.ca/eng/ CAPOstandards.pdf Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for informing educating and involving patients. BMJ, 335, 24–27. Fitch, M.I., Armstrong, J. & Tsang, S. (2008). Expériences des patients relatives aux changements cognitifs induits par la chimiothérapie. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 18(4), 186–192. Fitch, M.I., Gray, R.E., Godel, R. & Labrecque, M. (2008). Les expériences des jeunes femmes diagnostiquées avec un cancer du sein : la nécessité d’offrir une information et un soutien adaptés. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 18(2), 80–86. Fitch, M., & Green, E. (2005). Measuring patient satisfaction across the cancer system. Support Care Cancer, 13(6), 472. Fitch, M.I., & McAndrew, A. (2011). A performance measurement tool for cancer patient information and satisfaction. Journal of Cancer Education, 26(4), 612–618. Fitch, M.I., Mings, D. & Lee, A. (2008). Exploration des expériences des patients en matière de fatigue liée au cancer et de leurs stratégies personnelles pour y faire face. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 18(3), 132–140. Fitch, M.I., Nicoll, I. & Keller-Olaman, S. (2007). Stratégies de diffusion de l’information sur le cancer du sein—Trouver ce qui fonctionne. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 17(4), 212–218. Fitch, M.I., Page B., & Porter, H. (2009). Supportive Care Framework: A Foundation for Person-Centred Care. Pembroke, ON: Pappin Communications. doi:10.5737/1181912x234254261 James, N., Daniels, H., Rahman, R., McConkey, C., Derry, J., & Young, A. (2007). A study of information seeking by cancer patients and their carers. Clin Oncol, 19, 356–362. Leyton, G.M., Boulton, M., Moynihan, C., James, A., Mossman, J., Boudioni, M., & McPherson, K. (2000). Cancer patients information needs and information seeking behavior: In depth interview study. BMJ, 320, 909–913. Mainz, J., Krog, B.R., Bjornshave, B., & Bartels, P. (2004). Nationwide continuous improvement using clinical indicators: The Danish national indicator project. Intern J Qual Health Care, 16(Suppl 1), i45–50. Mills, M.E., & Davidson, R. (2002). Cancer patient’s sources of information: Use and quality issues. Psycho-oncology, 11, 371–378. Mills, M.E., & Sullivan, K. (1999). The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: A review of the literature. J Clin Nurs, 8, 631–642. Miransky, J. (2003). The development of a benchmarking system for a cancer patient population. J Nurs Care Qual, 18, 38–42. Moody, R. (2003). Overcoming barriers to delivering information to cancer patients. Br.J Nurs, 12, 1281–1287. Rutten, L.J.F., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N., & Rowland, J. (2005). Information needs and sources of information among cancer patients: A systematic review of research (1980–2003). Patient Educ Couns, 57, 250–261. Skalla, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T., Ahles, T., & Henderson, J.V. (2004). Patients’ need for information about cancer therapy. Oncol Nurs Forum, 31, 313–319. Smith, C., Dickens, C., & Edwards, S. (2005). Provision of information for cancer patients: An appraisal and review. Eur J Cancer Care, 14, 282–288. Steele, R., & Fitch, M.I. (2008). Supportive care needs of women with gynecological cancer. Cancer Nurs, 284–291. Sutherland, G., Hoey, L., White, V., Jefford, M., & Hegarly, S. (2008). How does a cancer education program impact people with cancer and their family and friends? J Cancer Educ, 23, 126–132. Van der Molen, B. (2000). Relating information needs to the cancer experience 1. Jenny’s story: A cancer narrative. Eur J Cancer Care, 9, 41–47. Vlossak, D. & Fitch, M.I. (2008). Le myélome multiple : La perspective des patients. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 18(3),146–151. Weingart, S.N., Price, J., Duncombe, D., Connor, M., Sommer, K., Connelly, K.A., et al. (2007). Patient reported safety and quality of care in outpatient oncology. Jt Comm, J Qual Patient Saf, 33, 83–94. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 261 CANO NATIONAL OFFICE Bureau national de l’acio Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmières en oncologie, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6 Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected] BOARD OF DIRECTORS CONSEIL D’ADMINISTRATION President: Brenda Sabo, RN, MA, PhD Dalhousie University School of Nursing 5869 University Avenue, Halifax, NS B3H 3J5 Telephone: 902-494-3121, Email: [email protected] Vice-President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN Princess Margaret Hospital 610 University Avenue, 16th Floor, Room 611, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 4732, Email: [email protected] Communiqué CANO Chapters’ Corner Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA 50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3 Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected] Ontario Champlain Chapter CONJ Editor-in-Chief — Margaret I. Fitch, RN, PhD Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3N5 Phone: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806; Email: [email protected] Chapter executive members: Patricia McCarthy (Past Co-Chair) Kelly-Anne Baines (Co-Chair) Jeanne Robertson (Treasurer) Amber Killam (Secretary) Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre, 13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2 Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected] Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C) Alberta Health Services, Cross Cancer Institute, 11560 University Avenue, Edmonton, AB T6G 1Z2 Telephone: 780-432-8847, Email: [email protected] Director-at-Large—External Relations: Christine Zywine, RN(EC), MScN Juravinski Cancer Centre, 699 Concession Street, Hamilton, ON L8V 5C2 Telephone: 905-387-9711, ext. 64135, Email: [email protected] Director-at-Large—Membership: Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C) Princess Margaret Hospital, 610 University Avenue, Room 15-702, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 3183, Email: [email protected] Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C) de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5 Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected] Director-at-Large—Research: Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 Telephone: 604-822-7482, Email: [email protected] Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting) CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201 Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378 Email: [email protected] Project Manager — Cornelie Lefevre (staff) CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378 Email: [email protected] 262 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 The Champlain local chapter executive committee spent the better part of 2013 wrapping things up following the 2012 CANO national conference hosted in Ottawa, as well as looking at future directions for the chapter. The executive committee, along with many volunteers, worked tirelessly to ensure a seamless conference. The Westin Ottawa Hotel was well received as a conference venue and the post-conference feedback from our delegates was very positive overall. Two conference highlights were seeing our very own Lynn Kachiuk recognized by her peers with the first ever Boehringer Ingelheim Oncology Nurse of The Year Award, and Dawn Stacey being awarded the Nurse Researcher of the Year Award. We are so proud of our fellow members and colleagues! Other conference highlights worth mentioning include the Inuit children throat singers at the opening ceremonies; several excellent concurrent presentations by The Ottawa Hospital colleagues, especially the one about advocating for a patient (presented by RNs from 5 East, Medical Oncology); the stunning photo exhibit by local photographer Mychele Valberg; the generous “Look Good Feel Better” beauty kits given to each delegate at registration; the inspiring keynote addresses by Samantha Nutt and Josh Cassidy; and the well-attended social event held at the National Arts Centre. At the social event an Elvis impersonator was enjoyed by all and the Flashmob, initiated by members of the Local Planning Committee, got the crowd moving! Thanks, in part, to a chapter grant awarded for our Inuit Health Initiative, we were able to sponsor two Inuit RNs to attend the 2012 conference in Ottawa, and many Inuit themes were incorporated into the conference program (e.g., opening ceremonies, Inuit children’s art exhibit, etc.). Kim Franchina, Marian Waldie and Patricia McCarthy led this project, which enabled the two Inuit RNs to take advantage of some incredible learning/networking opportunities. Feedback from the Inuit RNs regarding their experience was very positive. Esther Powell (Home Care Supervisor, Rankin Inlet) wrote: “You guys were awesome and I haven’t stopped bragging about how good and how much of an eye-opener our trip to the conference and hospital was.” A poster describing this initiative was presented at CANO and CAPO and the group is hoping to publish about the project in CONJ soon. There are plans to start an Inuit Health Special Interest Group at the national level (20 RNs signed up at the 2012 conference). In fact, the first inaugural Inuit Health SIG meeting is tentatively scheduled to be held at the upcoming Vancouver conference. The local Champlain Chapter plans to maintain an ongoing relationship with the Inuit RNs and we will be sponsoring Pallulaq Ford to attend this year’s CANO conference in Vancouver. She will be co-chairing the SIG meeting along with Jeanne Robertson. Furthermore, Patricia McCarthy has received funding to write and publish a book for Inuit pediatric cancer patients. On May 27, we held our annual general meeting in concert with an informative educational session entitled Demystifying Cancer Pain. Dr. Edward Fitzgibbon and Virginia Jarvis, APN, gave a dynamic talk about the myths surrounding pain management for cancer pain, as well as updates on current treatment modalities, practical tools for assessment, and management of cancer related pain. During our AGM, Gail Macartney was recognized for successfully defending her doctoral thesis entitled, Symptom Experience and Quality of Life in Children who have Survived a Brain Tumour, at Queen’s School of Nursing. She has agreed to help out with a new Champlain Chapter sub-committee on research once it has been formed. In the coming year, our education subcommittee plans to select topics based on the interests of our membership. Our chapter continues to apply for chapter grants from head office and conference travel grants continue to be awarded each year by our chapter for participants to attend the annual conference. Patricia McCarthy has stayed on as past co-chair this year while we search for a suitable candidate to replace her. Submitted by Amber Killam, RN, MScN, CON(C) Report from the B.C. Oncology Nurses Group (BCONG) Key activities of BCONG this year have been to assist in the preparations for the upcoming conference in Vancouver and its myriad details. Members stepped up to assist with a variety of activities from planning a stellar program, fundraising, and arranging for cultural touches to planning a social event “to end all social events”. The BCONG has recently experienced a transition in leadership with a new executive forming in July. The BCONG executive and membership wish to sincerely acknowledge Johanna den Duyf’s many years of service as president and ongoing commitment to oncology nursing in that role. Members of the new executive are: Brenda Ross, President Theressa Zapach, Vice-President Jennifer Stephens, Treasurer Jagbir Kolhi, Secretary Maureen Ryan and Andrea Knox share the role of Membership Liaison. Priorities for the new executive are to increase awareness of CANO in B.C., to increase membership, and generate interest in chapter and CANO activities. We plan to begin with a membership survey. Of note, the Vancouver and Fraser Valley members have been particularly keen and raised bursary funds to support local nurses to attend the conference. On behalf of BCONG, we look forward to welcoming you to Vancouver for CANO’s 25th Annual Conference! Brenda Ross, on behalf of the BCONG Executive Le coin des sections de l’ACIO Section de Champlain, Ontario Membres du bureau de la section : Patricia McCarthy (co-présidente) Kelly-Anne Baines (co-présidente) Jeanne Robertson (trésorière) Amber Killam (secrétaire) En 2013, le bureau de la section locale de Champlain a consacré une bonne partie de son temps à s’occuper des suites de la conférence nationale de l’ACIO/CANO 2012 qui s’était tenue à Ottawa et à explorer les orientations futures de la section. Les membres du bureau ainsi que de nombreux bénévoles ont œuvré sans relâche pour que la conférence se déroule sans accrocs. Selon les commentaires, l’hôtel Westin Ottawa était un lieu idéal pour la conférence et la rétroaction des délégués était fort positive quant à la conférence proprement dite. Deux moments phares ont été de voir Lynn Kachiuk, l’un des membres de notre section, recevoir la reconnaissance de ses pairs avec le prix Boehringer Ingelheim de l’infirmière en oncologie de l’année, décerné pour la toute première fois, et d’assister à la remise du Prix de la chercheuse infirmière de l’année à Dawn Stacey. Nous sommes extrêmement fières de nos collègues et membres de notre organisme! Les autres points saillants de la conférence comprenaient notamment l’interprétation de chants gutturaux par des enfants inuits lors des cérémonies d’ouverture; plusieurs présentations concurrentes hors pair faites par des collègues de L’Hôpital d’Ottawa, particulièrement celle concernant la défense des intérêts d’un patient (donnée par des infirmières de 5 Est, Oncologie médicale); l’époustouflante exposition de photos de la photographe locale Mychele Valberg; les généreuses trousses de produits cosmétiques « Belle et bien dans sa peau » remises aux déléguées lors de leur inscription; les inspirantes allocutions inaugurales prononcées par Samantha Nutt et Josh Cassidy et enfin, la soirée sociale fort prisée au Centre national des Arts. Un imitateur d’Elvis Presley a remporté un grand succès auprès de l’auditoire lequel s’est bien trémoussé lors du rassemblement éclair lancé par des membres du comité de planification local! En partie grâce à une subvention de section octroyée à notre Initiative sur la santé des Inuits, nous avons pu parrainer CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 263 deux infirmières pour qu’elles assistent à la conférence 2012 tenue à Ottawa et bon nombre de thèmes inuits ont été intégrés au programme de cette dernière (p. ex. cérémonies d’ouverture, exposition d’art d’enfants inuits). Kim Franchina, Marian Waldie et Patricia McCarthy dirigeaient le projet qui a permis à deux infirmières inuites de participer à de superbes occasions d’apprentissage et de réseautage. Ces dernières ont donné une rétroaction fort positive sur leur expérience. Esther Powell a ainsi écrit : « Vous étiez formidables, chères collègues et je ne n’arrête pas de louer la qualité de notre venue à la conférence et à l’hôpital et de dire que ce fut toute une révélation. » Une affiche décrivant cette initiative a été présentée à l’ACIO/CANO et à l’ACOP/CAPO et le groupe espère pouvoir publier sous peu un article sur ce projet dans la RCSIO. On projette de lancer un groupe d’intérêts spéciaux sur la santé des Inuits au niveau national (20 infirmières s’y sont inscrites lors de la conférence 2012). D’ailleurs, la première réunion du GIS Santé des Inuits devrait avoir lieu à la conférence de Vancouver. La section locale de Champlain prévoit entretenir une relation suivie avec les infirmières inuites et parrainera Pallulaq Ford pour qu’elle puisse assister à la conférence annuelle tenue à Vancouver. Elle codirigera la réunion du GIS aux côtés de Jeanne Robertson. En outre, Patricia McCarthy a reçu un financement afin de rédiger et de publier un livre à l’intention des enfants inuits atteints de cancer. Nous avons tenu, le 27 mai, notre assemblée générale annuelle (AGA) en même temps qu’une séance pédagogique riche en information intitulée Demystifying Cancer Pain [Démystifier la douleur d’origine cancéreuse]. Le Dr Edward Fitzgibbon et Virginia Jarvis, IPA, ont livré un discours dynamique sur les mythes entourant la gestion de la douleur cancéreuse ainsi que des mises à jour sur les modalités de traitement actuelles, les outils d’évaluation pratiques et la gestion de la douleur liée au cancer. Au cours de notre AGA, Gail Macartney a été saluée pour avoir soutenu sa thèse de doctorat ayant pour titre Symptom Experience and Quality of Life in Children who have Survived a Brain Tumour, [Perception des symptômes et qualité de vie chez les enfants ayant survécu à une tumeur cérébrale] à l’école des sciences infirmières de l’Université Queen’s. Elle a accepté d’appuyer les efforts du nouveau sous-comité de la recherche de notre section dès qu’il aura été formé. Durant l’année qui s’en vient, notre sous-comité de l’éducation projette de sélectionner des sujets en fonction des intérêts de nos membres. Notre section continue de déposer auprès du bureau national des demandes de subvention pour sections et elle continue d’octroyer chaque année à quelques-uns de ses membres des subventions de voyage pour qu’ils puissent assister à la conférence annuelle. Patricia McCarthy a occupé le poste de co-présidente sortante cette année tandis que nous essayons de lui trouver une remplaçante. Le tout respectueusement soumis par Amber Killam, inf., M.Sc.inf., CSIO(C) Rapport du BCONG Cette année, les activités clés du BCONG (Groupe des infirmières en oncologie de la C.-B.) concernaient les préparatifs de la prochaine conférence de Vancouver et d’une foule de détails. Nos membres sont montés au créneau afin d’effectuer diverses tâches pour produire un programme hors pair, rassembler des fonds et agrémenter la soirée sociale de touches culturelles si marquantes qu’elle fera oublier toutes les précédentes. Le BCONG a récemment traversé une période de transition sur le plan du leadership puisqu’il s’est doté d’un nouveau bureau en juillet. Le bureau et les membres du BCONG tiennent à exprimer leur profonde reconnaissance envers Johanna den Duyf et ses nombreuses années de service en tant que présidente et son engagement permanent à l’égard des soins infirmiers en oncologie tandis qu’elle occupait ce poste. Les membres du nouveau bureau sont les suivants : Brenda Ross, présidente Theressa Zapach, vice-présidente Jennifer Stephens, trésorière Jagbir Kolhi, secrétaire Maureen Ryan et Andrea Knox se partagent le rôle de liaison auprès des membres. Le bureau a retenu comme priorités une sensibilisation accrue à l’ACIO/CANO en C.-B., l’accroissement du nombre de membres et le développement de l’intérêt à l’égard des activités de la section et de l’association nationale. Nous avons l’intention de commencer par un sondage auprès des membres. On notera le vif intérêt des membres de Vancouver et de la vallée du Fraser qui ont recueilli des fonds afin d’octroyer des subventions à des infirmières de la région souhaitant assister à la conférence. Au nom du BCONG, nous nous réjouissons à l’avance de pouvoir vous accueillir à Vancouver à l’occasion de la 25e conférence annuelle de l’ACIO/CANO! Brenda Ross, Au nom du bureau du BCONG Leadership Special Interest Group The leadership SIG is early in its development and has a membership of more than 20 managers/leaders. As co-chairs of this group, we welcome novice and expert managers/leaders to join the membership. This SIG has proven to be a valuable opportunity for managers to come together to dialogue about operational and clinical work. It also is of benefit for frontline oncology nurses interested in pursuing management roles and seeking collegial support and mentoring. Key topics explored within this SIG during the last fiscal year tended to have a clinical, safety and patient-centric focus. The topics included: • successes and challenges in implementing the Standards and Competencies for Cancer Chemotherapy Nursing Practice 264 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 • discussions about the latest safety warnings on chemo-certified protective gowns and what types of gowns are being used across the country • practices and policies regarding pregnant staff and administration of neoplastic agents in working environments • outcomes, barriers and challenges related to navigation and screening for distress • workload measurement systems being utilized in various oncology settings • pros and cons of Communities of Practice • sharing of leadership educational opportunities. Significant accomplishments this year included the finalizing of terms of reference and updating the website for this SIG. The next step is establishing a virtual network for managers across the country to share information and ask questions on the CANO website or via a list serve. The group is looking forward to meeting in person at the upcoming CANO/ACIO annual conference in Vancouver, B.C., called Inspiration, Innovation and Transformation. This year’s conference title truly reflects the art of being a strategic leader in our evolving specialty of oncology nursing. Respectfully submitted, Janice Chobanuk, RN, MN, CON(C), HPCN(C) Director Ambulatory Care and Systemic Therapy, Community Oncology AHS CancerControl Alberta Groupe d’intérêts spéciaux Leadership Le GIS Leadership fait ses premiers pas et compte plus de 20 membres. À titre de coprésidente de ce groupe, j’invite les chefs et gestionnaires—de novices à chevronnées—à se joindre à nous. Ce SIG constitue une excellente opportunité pour les gestionnaires de se réunir et de discuter de questions opérationnelles et cliniques. Il est également d’une grande utilité pour les infirmières en oncologie de première ligne qui souhaitent poursuivre des rôles en gestion et bénéficier d’un soutien collégial et de mentorat. L’année dernière, les principaux sujets explorés au sein du GIS avaient tendance à porter sur la clinique, sur la sécurité et sur les patients. Il s’agissait notamment des suivants : • réussites et défis au niveau de la mise en œuvre des Normes et compétences pour la pratique infirmière liée à la chimiothérapie anticancéreuse • discussions sur les plus récents avertissements de sécurité sur les blouses de • • • • • protection agréées pour la chimio et quels types de blouses sont actuellement utilisés dans l’ensemble du pays pratiques et politiques concernant les femmes enceintes et l’administration d’agents néoplasiques dans les milieux de travail résultats, barrières et défis liés à la navigation et au dépistage de la détresse systèmes de mesure de la charge de travail actuellement utilisés dans divers services d’oncologie les avantages et les inconvénients des communautés de praticiens partage d’occasions de formation sur le leadership. Les réalisations importantes de l’année en cours comprenaient la finalisation du mandat du SIG et l’actualisation de son site Web. La prochaine étape consiste à établir un réseau virtuel grâce auquel les gestionnaires de tout le pays pourront partager de l’information et poser des questions par le biais soit du site Web de l’ACIO/ CANO soit d’un serveur de listes. Les membres du groupe ont hâte de se rencontrer en personne lors de la prochaine conférence annuelle de l’ACIO/CANO qui se tiendra à Vancouver, C.-B. et s’intitulera Inspiration, Innovation et Transformation. Le titre retenu cette année reflète réellement l’art du leadership stratégique dans la spécialité des soins infirmiers en oncologie en constante évolution. Le tout respectueusement soumis, Janice Chobanuk, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C) Directrice, Soins ambulatoires et Thérapie générale, Oncologie Communautaire AHS CancerControl Alberta Report from DAL Education In May, I was fortunate to travel to Washington, D.C., to be the CANO/ACIO representative for the Oncology Nursing Society (ONS) Congress Conference. I was able to participate in the opening ceremonies as part of the International Parade, where delegates from across the globe walked down the centre of the auditorium to the cheers of more than 5,000 nursing colleagues, proudly waving my Canadian flag. When Mary Gullatte, ONS President, announced “CANADA”, I believe the roar became louder. It was as close as I will ever get to the feeling that Olympic athletes must feel during the Parade of Nations. Moments before, I was in a cordoned-off room with numerous other international delegates with our countries’ flags in our hands. When people saw my Canadian flag they asked about Canada. I had people from Australia, Ghana, Japan and England tell me how they use the CANO/ACIO National Chemotherapy Standards and Competencies and were incredibly appreciative for them. My mind flooded with memories of the tremendous work that went into the standards development and how privileged I felt at the time to be able to contribute and learn from amazing knowledgeable nurses. But it was only in that moment, in that crowded room, that I fully realized the impact these standards have had on patients throughout the world. It had to have been one of the proudest moments I have had as a Canadian and as a Canadian oncology nurse. I was able to take some time to see some of the sites Washington has to offer: The Reflecting Pool, The Vietnam Veterans Memorial, and The Lincoln Memorial. The most profound was a small unassuming engraving stating, “I HAVE A DREAM—Martin Luther King Jr., The March on Washington for Jobs and Freedom, August 28, 1963.” I, too, have a dream. Kindest wishes Karyn Perry Rapport de la conseillère générale, Éducation En mai, j’ai eu la chance de me rendre à Washington, DC, en tant que représentante de l’ACIO/CANO au congrès de l’Oncology Nursing Society (ONS). J’ai eu l’occasion de participer aux cérémonies d’ouverture dans le cadre de la Parade internationale au cours de laquelle les délégués des pays autres que les États-Unis défilaient dans l’allée centrale de l’auditorium sous les applaudissements de plus de cinq mille collègues en soins infirmiers. J’agitais avec fierté mon drapeau canadien et quand Mary Gullatte, la présidente de l’ONS, a annoncé « CANADA », je crois que les vivats se sont faits encore plus retentissants. Je pense ne jamais pouvoir me rapprocher davantage du sentiment éprouvé par les athlètes olympiques lors de la Parade des Nations. Quelques instants plus tôt, j’étais dans une salle « d’attente » avec de nombreux autres délégués internationaux, chacun tenant le drapeau de son pays à la main. À la vue du mien, des délégués m’ont interpelée à propos du Canada. Il y a ainsi des collègues d’Australie, du Ghana, du Japon et d’Angleterre qui m’ont appris qu’elles utilisent les Normes nationales d’administration de la chimiothérapie de l’ACIO/CANO et qu’elles en étaient fort reconnaissantes. Des souvenirs de la somme de travail consacrée à l’élaboration des normes m’ont assaillie et je me suis rappelée à quel point je me sentais privilégiée d’avoir pu y apporter ma contribution et d’avoir développé mes connaissances grâce à des infirmières débordant de savoir. Mais ce n’est qu’à ce moment-là, dans cette salle bondée, que j’ai pleinement réalisé l’incidence que ces normes ont eue sur les patients d’un peu partout au monde. Il ne fait aucun doute qu’il s’agit d’un des plus grands moments de fierté que je n’aie jamais ressentis à titre de Canadienne et d’infirmière en oncologie du Canada. J’ai eu le temps de découvrir quelquesuns des plus célèbres sites de la région de Washington : la Reflecting Pool, le Vietnam Veterans Memorial et le Lincoln Memorial. Ce qui m’a le plus marquée était en fait une petite inscription sobre qui disait : «I HAVE A DREAM - Martin Luther King Jr. The March on Washington for Jobs and Freedom, August 28, 1963» [Marche vers Washington pour le travail et la liberté, le 28 août 1963]. Moi aussi, je fais un rêve. Bien cordialement, Karyn Perry CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 265 Director-at-Large Membership “Oncology Nurses: Inspiring Change”/“Les infirmières en oncologie: inspirer le changement” was the theme for our 10th Annual Oncology Nursing Day (OND) on April 2, 2013. Tremendous excitement was garnered as oncology nurses across the country participated in the celebrations. Activities included: a Flashmob to the music of Capital Cities—Safe and Sound; educational events by chapters; recognition from organizations that provide cancer care across the country. Mayoral and provincial proclamations were received in record numbers. Congratulations to oncology nurses who were recognized by their local chapters with Oncology Nursing Day awards: • Lynn Kachiuk, Advanced Practice Nurse, Palliative Care Ottawa— Boehringer Ingelheim Inaugural Nurse of the Year Award Winner 2012 presented in Ottawa • Louise Watson, Nursing Education Manager, Tom Baker Cancer Centre, Calgary • Josiane Rousseau, Nurse Manager, Comprehensive Cancer Centre, CSSS Laval, Quebec • Angela Boudreau, Advanced Practice Nurse, Chemotherapy Unit and Hematology Clinic at the Odette Cancer Centre, Toronto • Tracy Truant, University of British Columbia, Vancouver, British Columbia. Please visit the Oncology Nursing Day website: http://oncologynursingday.com and find out more including interviews conducted by CBC Radio. Oncology nursing continues to evolve. More than 39% of our 846 members hold certification in oncology CON(C). CANO/ACIO’s mission is to lead nursing excellence in cancer control for Canadians. Through creation of CANO/ACIO Standards and Guidelines for Practice, available without fee to members, CANO/ACIO advocates for improved cancer care. A new Chemotherapy Position Statement—Oral Supplement was published in July 2013 and can be accessed on the CANO website. With 12 Councils of Chapters, eight Special Interest Groups, Webinars, Awards of Excellence, Research Awards, and the Boehringer Ingelheim Nurse of the Year Award, CANO/ACIO has something for everyone. CANO/ACIO website continues to evolve to reflect its mandate to meet the needs of the membership. Your assistance has been greatly appreciated in keeping this current and relevant. Major changes have recently occurred, as a result of your input. You are encouraged to familiarize yourself with the site. As usual, your feedback would be greatly appreciated. Our Strategic Plan has now been updated with innovative Mission and Vision Statements. Oncology Nursing Day April 1, 2014, is fast approaching. Stay tuned for details. Please nominate your colleagues for awards and continue to promote oncology/cancer care nursing. You are leaders. Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C) Membership report—August 2013 Characteristic Number (#) Percent (%) Geographical Breakdown: Yukon 1 0 British Columbia 87 10 Alberta 72 9 Saskatchewan 14 2 Manitoba 69 8 Ontario 358 42 Quebec 153 18 New Brunswick 20 2 Nova Scotia 35 4 Prince Edward Island 13 2 Newfoundland 19 2 Northwest Territories 1 0 International/Unknown 4 0 Total responded 846 Years in Practice: 0 to 5 82 16 6 to 10 72 14 11 to 15 59 12 16 to 20 82 16 20 plus 208 41 Total responded 503 Years in Oncology: 0 to 5 6 to 10 177 33 99 19 103 19 16 to 20 89 17 20 plus 64 12 11 to 15 Total responded 532 Education: BN 311 CONC 315 39 Master’s 161 20 18 2 Doctorate Total responded 39 805 Type of Membership: New regular 162 19 New affiliate 2 0 New associate 4 0 New non-working 1 0 19 2 New student Associate 4 0 Regular 603 71 Student 22 1 9 1 17 2 4 0 Non-working Corporate International Total responded Pediatric 847 32 Note: Totals vary, as members did not complete all information queries. 266 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 Rapport de la conseillère générale, Services aux membres « Les infirmières en oncologie : inspirer le changement » / “Oncology Nurses: Inspiring Change” était le thème de notre 10e Journée annuelle des soins infirmiers en oncologie (JSIO) tenue le 2 avril 2013. Une vague d’enthousiasme a parcouru le pays tandis que les infirmières en oncologie prenaient part aux célébrations. Les activités incluaient notamment les suivantes : une foule éclair sur la musique de Safe and Sound, la chanson de Capital Cities; des séances pédagogiques par les sections; des marques de reconnaissance d’organisations qui dispensent des soins aux personnes atteintes de cancer à l’échelle du pays. Des proclamations de maires et de hauts dirigeants provinciaux ont été reçues en quantités record. Nous adressons nos félicitations aux infirmières en oncologie dont les réalisations ont été honorées par leur section locale au moyen de prix Journée des soins infirmiers en oncologie : • Lynn Kachiuk, infirmière en pratique avancée, Soins palliatifs Ottawa—Prix Boehringer Ingelheim 2012 de l’infirmière en oncologie de l’année, décerné pour la toute première fois, et présenté à Ottawa • Louise Watson, gestionnaire de la formation infirmière, Tom Baker Cancer Centre, Calgary • Josiane Rousseau, infirmière gestionnaire, Centre intégré de cancérologie, CSSS de Laval, Québec • Angela Boudreau, infirmière en pratique avancée, Unité de chimiothérapie et Clinique d’hématologie au Centre de cancérologie Odette, Toronto • Tracy Truant, Université de la Colombie-Britannique, Vancouver, Colombie-Britannique. Rapport sur les membres—août 2013 Veuillez visiter la page Web de la Journée des soins infirmiers en oncologie à http://oncologynursingday.com/ pour de plus amples renseignements et découvrir, entre autres, des entrevues réalisées par CBC Radio. La discipline des soins infirmiers en oncologie poursuit son évolution. Plus de 39 % de nos 846 membres détiennent la certification en oncologie CSIO(C). La mission de l’ACIO/CANO consiste à développer l’excellence infirmière dans le domaine de la lutte contre le cancer pour le bénéfice de l’ensemble de la population canadienne. En élaborant des normes et des lignes directrices pour la pratique, offertes gratuitement aux membres, l’ACIO/CANO fait la promotion de soins optimaux pour les personnes atteintes de cancer. Un nouvel Énoncé de position sur la chimiothérapie—supplément sur l’administration par voie orale a été publié en juillet 2013 et on peut y accéder dans le site Web de l’ACIO. Avec ses douze conseils de sections, ses huit groupes d’intérêts spéciaux, ses webinaires, ses prix d’excellence et de recherche et le prix Boehringer Ingelheim 2012 de l’infirmière en oncologie de l’année, l’ACIO/CANO a de tout pour tous. Le site Web de l’ACIO/CANO continue d’évoluer afin de remplir son objectif qui est de répondre aux besoins des membres. Grâce à votre assistance fort appréciée, il demeure actuel et pertinent. Il a récemment subi d’importantes améliorations du fait de votre rétroaction. Je vous encourage à vous familiariser avec la nouvelle version du site. Comme d’habitude, vos commentaires et suggestions sont les bienvenus. En outre, des énoncés novateurs de mission et de vision sont venus actualiser notre plan stratégique. La prochaine Journée des soins infirmiers en oncologie, qui aura lieu le 1er avril 2014, approche à grands pas. Restez à l’écoute pour tous les détails. Pensez à poser la candidature de collègues méritants pour les prix et continuez de promouvoir les soins infirmiers en oncologie/cancérologie. Vous êtes tous et toutes des leaders. Années en oncologie : Corsita Garraway, inf.(cat. spéc.), M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C) Caractéristique Nombre (#) Pourcentage (%) Répartition géographique : Yukon 1 0 Colombie-Britannique 87 10 Alberta 72 9 Saskatchewan 14 2 Manitoba 69 8 Ontario 358 42 Québec 153 18 Nouveau-Brunswick 20 2 Nouvelle-Écosse 35 4 Île-du-Prince-Édouard 13 2 Terre-Neuve 19 2 Territoires du Nord-Ouest 1 0 International/Inconnu 1 0 Nombre total de réponses 846 Années en pratique inf. : 0à5 82 16 6 à 10 72 14 11 à 15 59 12 16 à 20 82 16 Plus de 20 208 41 Nombre total de réponses 503 0à5 177 33 6 à 10 99 19 11 à 15 103 19 16 à 20 89 17 Plus de 20 64 12 Nombre total de réponses 532 Éducation : B.Sc.inf. 311 39 CSIO(C) 315 39 Maîtrise 161 20 Doctorat 18 2 Nombre total de réponses 805 Type de membre : Nouveau, régulier 162 19 Nouveau, affilié 2 0 Nouveau, associé 4 0 Nouveau, non actif 1 0 Nouveau, étudiant 19 2 Associé 4 0 Régulier 603 71 Étudiant 22 1 Non actif 9 1 Sociétés 17 2 International 4 0 Nombre total de réponses 847 Pédiatrie 32 Remarque : Les totaux varient étant donné que les membres n’ont pas rempli toutes les cases d’information CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 267 Book review Chemotherapy and Biotherapy Scenarios edited by Marlon Garzo Saria, MSN, RN, AOCNS, 2010 Reviewed by Sarah Champ, Wayne Enders, and Dave Whiteside The following is a review of Chemotherapy and Biotherapy Scenarios edited by Marlon Garzo Saria MSN, RN, AOCNS. This resource book contains 13 comprehensive case studies, which are clearly laid out in the table of contents according to the specific patient scenario. The brief case studies include metastatic colorectal cancer, ovarian cancer, lung cancer, leukemia, lymphoma, and cervical cancer. The focus is predominantly chemotherapy and biotherapy, as well as clinical trials. Each individual case focuses on a specific tumour group, a corresponding protocol, assessments, common side effects and, in some cases, potential oncologic emergencies. For example, case study nine, titled “The case for a 56-year-old man with diarrhea”, reviews the management of a patient with colorectal cancer who is receiving cetuximab plus irinotecan and is experiencing significant treatment-related side effects. All case studies were developed by expert oncology nurses, from a variety of backgrounds and experience, including educators, nurse practitioners, frontline nurses, and managers. The scenarios are based on relevant and current research with the majority from 2008 or later. Each of the case studies, for the most part, contains pertinent background information, as well as appropriate questions embedded throughout the scenario. This About the reviewers Sarah Champ, RN, BScN, CON(C), Clinical Oncology Nurse Educator, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl, AB Wayne Enders, RN, Clinical Oncology Nurse Educator, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl, AB Dave Whiteside, RN, BA, BN, MBA(C), Clinical Oncology Nurse Educator, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl, AB 268 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 format helps to lead the oncology nurse logically through the scenarios, encouraging critical thinking while assessing the nurses’ understanding of patient care and management. While the scenarios are well written and applicable to practice, there were several limitations noted. Firstly, this resource was written in the United States and, therefore, contains American lab values, which require conversion to appropriate Canadian values. A second limitation noted in the case study “Real Life Events”, focused on a body surface area calculation error. The background information needed to answer the question is vague; the missing details are included in the instructor’s key. Case study 10, “the case of the 78-year-old man with Lymphoma” contains the EPOCH protocol, which is not currently used in all oncology settings across Canada. A final shortcoming is that pediatric scenarios are limited to one case study; pediatric educators may require additional learning resources to meet their specific educational objectives. However, the identified issues are not significant enough to warrant disregarding this valuable resource, as each case study can be tailored by the individual educator. In summary, this resource booklet is a well written, well organized, comprehensive resource that is easy to use and an asset for any oncology nursing educator looking to create comprehensive oncology case studies. Critique de livre Chemotherapy and Biotherapy Scenarios publié sous la direction de Marlon Garzo Saria, MSN, RN, AOCNS, 2010 Critique de Sarah Champ, Wayne Enders, et Dave Whiteside Nous présentons ci-dessous une critique de Chemotherapy and Biotherapy Scenarios, un ouvrage publié sous la direction de Marlon Garzo Saria, MSN, RN, AOCNS. Cet ouvrage ressource renferme 13 études de cas détaillées clairement présentées dans la table des matières en fonction des scénarios. Les brèves études de cas portent notamment sur le cancer colorectal métastasé, le cancer de l’ovaire, le cancer du poumon, la leucémie, le lymphome et le cancer du col de l’utérus. Elles sont avant tout axées sur la chimiothérapie et la biothérapie ainsi que sur les essais cliniques. Chaque cas individuel concerne un groupe de tumeurs particulier, un protocole afférent, des évaluations, les effets secondaires courants et dans certains cas, les urgences oncologiques éventuelles. Par exemple, l’étude de cas numéro neuf intitulée The case for a 56-year-old man with diarrhea [Le cas d’un homme de 56 ans ayant la diarrhée], examine la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer colorectal et traité au moyen de cetuximab et d’irinotecan qui éprouve d’importants effets secondaires liés au traitement. Toutes les études de cas ont été élaborées par des infirmières en oncologie hautement spécialisées, à l’expérience et aux antécédents variés, notamment des éducatrices, des infirmières praticiennes, des infirmières de première ligne et des gestionnaires. Les scénarios se basent sur des travaux de recherche pertinents et actuels puisque la plupart datent de 2008 ou des années ultérieures. La plupart des études de cas contiennent une information générale ainsi que des questions pertinentes disséminées dans le scénario. Ce Les critiques Sarah Champ, inf., B.Sc.inf., CSIO(C), infirmière clinicienne enseignante en oncologie, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl Alberta Wayne Enders, inf., infirmier clinicien enseignant en oncologie, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl Alberta Dave Whiteside, inf., B.A., B.Sc.inf., MBA(C), infirmier clinicien enseignant en oncologie, Community Oncology, Alberta Health Services CancerControl Alberta format permet aux infirmières en oncologie de progresser logiquement à travers les scénarios tout en encourageant leur raisonnement critique et en évaluant leur compréhension des soins aux patients et de leur prise en charge. Quoique les scénarios soient bien écrits et qu’ils soient d’une grande application pratique, nous souhaitons en souligner quelques limites. D’abord, cette ressource a été rédigée aux États-Unis ce qui veut dire qu’elle contient des valeurs de laboratoire qui doivent être converties aux mesures canadiennes. Une deuxième limite concerne l’étude de cas Real Life Events où l’attention porte sur une erreur de calcul de la surface corporelle. L’information générale requise pour répondre à cette question est vague; les détails manquants sont fournis dans le corrigé destiné aux formateurs. L’étude de cas numéro 10, le cas d’un homme de 78 ans atteint d’un lymphome, fait référence à un protocole EPOCH qui n’est pas nécessairement utilisé dans tous les milieux de cancérologie du Canada. Enfin, une autre lacune est que les scénarios relatifs à la population pédiatrique se limitent à une seule étude de cas; les formateurs œuvrant en pédiatrie devront donc faire appel à des ressources d’apprentissage additionnelles pour atteindre leurs besoins pédagogiques particuliers. Toutefois, les problèmes soulevés ne sont pas assez importants pour qu’on ignore cette précieuse ressource puisque chaque étude de cas peut être adaptée par les formateurs. Pour résumer, ce livre est une ressource d’envergure étendue à la fois bien rédigée, bien organisée et facile à utiliser; elle constitue un atout pour tout formateur en soins infirmiers en oncologie qui souhaite élaborer des études de cas détaillées. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 269 272 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013 273 274 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2013