Volume 25, Issue 4 • Fall 2015 ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online) Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Volume 25, Issue 4 • Fall 2015 382Editorial Articles 384 Towards an optimal multidisciplinary approach to breast cancer treatment for older women by Nemica Thavarajah, Ines Menjak, Maureen Trudeau, Rajin Mehta, Frances Wright, Angela Leahey, Janet Ellis, Damian Gallagher, Jennifer Moore, Bonnie Bristow, Noreen Kay, and Ewa Szumacher 396 Vers une approche multidisciplinaire optimale du traitement du cancer du sein chez les patientes plus âgées par Nemica Thavarajah, Ines Menjak, Maureen Trudeau, Rajin Mehta, Frances Wright, Angela Leahey, Janet Ellis, Damian Gallagher, Jennifer Moore, Bonnie Bristow, Noreen Kay et Ewa Szumacher Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online) 383 Mot de la rédactrice en chef 409 An evaluation report of the nurse navigator services for the breast cancer support program by Kris Trevillion, Savitri Singh-Carlson, Frances Wong and Colleen Sherriff 415 Rapport d’évaluation des services d’infirmières pivots pour le programme de soutien au cancer du sein par Kris Trevillion, Savitri Singh-Carlson, Frances Wong et Colleen Sherriff roles of oncology nursing 422 Perceived by Manon Lemonde and Naghmeh Payman du rôle de l’infirmière en oncologie 432 Perception par Manon Lemonde et Naghmeh Payman c Features/Rubriques 443 Clinical Practice The role of biosimilar granulocyte colony stimulating factor (GCSF) Zarzio for progenitor cell mobilization and the treatment of therapyinduced neutropenia in adult hematopoietic stem cell transplantation by Cherie C. Severson 449 pratique clinique Rôle du facteur biosimilaire de croissance granulocytaire (G-CSF) Zarzio dans la mobilisation des cellules progénitrices et le traitement de la neutropénie induite par la thérapie chez l'adulte de greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) 476 RESEARCH REFLECTIONS—PART II by Margareth Zanchetta and Christine Maheu 478 RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE— DEUXIÈME PARTIE Le mentorat en recherche pour les infirmières en oncologie en milieu clinique : pour qui, pourquoi et comment? par Margareth Zanchetta et Christine Maheu 480BOOK REVIEW 455 cano conference feature Engaging patients using an interprofessional approach to shared decision making 481 CRITIQUE DE LIVRE by Dawn Stacey and France Légaré Rubrique de la conférence de L'ACIO 462 Adopter une approche interprofessionnelle de prise de décision partagée pour encourager l’implication des patients 482INTERNATIONAL PERSPECTIVES 470 ASK THE ETHICIST The burden of caring by Blair Henry 471DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN 484 PERSPECTIVES INTERNATIONALES par Blair Henry 472 RESEARCH REFLECTIONS—PART I e-Mentorship: Navigation strategy for promoting oncology nurse engagement in research by Denise Bryant-Lukosius 474 RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE— PREMIÈRE PARTIE Le cybermentorat : une stratégie destinée à promouvoir la participation des infirmières en oncologie à la recherche par Denise Bryant-Lukosius Communiqué 491Nurse to Know: Charrisa Cordon d Partnering with oncology nursing leaders in Latin America to deliver an education program on oral therapies in cancer by Tracy Truant, Esther Green, and Luz Esperanza Ayala de Calvo Le fardeau du soignant Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice, 4th Edition Critique par Eileen Wagner, Kristy Elliot, Wayne Enders, Janice Chobanuk et Amanda Tsui par Dawn Stacey et France Légaré Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice 4th Edition Reviewed by Eileen Wagner, Kristy Elliot, Wayne Enders, Janice Chobanuk, and Amanda Tsui par Cherie C. Severson Research mentoring for oncology nurses in clinical settings: For whom, why, and how? Partenariat avec des chefs de file des soins infirmiers en oncologie en Amérique latine dans le but d’offrir un programme de formation sur les traitements du cancer par voie orale par Tracy Truant, Esther Green et Luz Esperanza Ayala de Calvo 486 International perspectives Highlights from an International Panel on Cancer Nursing and Care by Marg Fitch 488 Perspectives internationales Panel international sur la pratique et les soins infirmiers en oncologie—Points saillants par Marg Fitch 492Une infirmière qu’il fait bon connaître : Charrisa Cordon Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal. Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9. 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The journal supports the philosophy of the national association. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature. Indexing The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library of Canada, ISSN 1181-912X (print) and 2368-8076 (online), and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, (CINAHL), the International Nursing Index and Medline. Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives. Subscriptions The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11 (HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in Oncology, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3, www.cano-acio.ca; telephone: 604-630-5493; fax: 604-874-4378; email: [email protected] Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials Sharon Thomson, RN, MSc, BA, MS—manuscript review Author Information Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information. Language Policy/ The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be Politique linguistique printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles. Advertising For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Unit 2, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected]. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 381 Editorial A s I sit to write this editorial, summer is drawing to a close. I just spent some time in New Brunswick and Nova Scotia enjoying activities with family, hot weather, picnics, the smell of the sea, sunsets, lobster, and a brand new great-niece! But, alas, it is time to return to Toronto and face all the change that comes with the end of summer and the start of the new school term. By the time you are reading this column, we will be well into the Canadian fall. The Annual CANO/ACIO Conference will be behind us, and we will be turning our minds towards coping with the changing season—and preparing for the (soon to be upon us) winter months. And just as there are changes in our seasons and life activities, there will be changes for the journal. There are two changes I want to herald for you. The first change is that the journal will be entirely digital as of January 2016. This past year we began the process toward this goal such that everyone had access to the online issues. However, we continued to send a hard copy of the journal to the CANO/ACIO members who had indicated the wish to receive it. The production and mailing of the hard copies of each journal issue have become very costly for the association. This is also a challenge faced by many other associations and professional journals. For that reason, as of the winter issue (January 2016), we will no longer be sending hard copies of the CONJ issues to individuals. Moving to the digital format has been beneficial. It has allowed us to expand our reach to a wider audience and create a larger profile for the writings of Canadian oncology nurses than we have had in the past. And we can accomplish this without the costs associated with producing and disseminating hard copies. I hope we will see that profile continue to grow over the next few years so that our work can make a contribution beyond our Canadian borders. I think we have much to offer. The second change relates to our French translation for the journal. When CANO began as an organization 30 years ago, we started with a newsletter, entitled Communique, so we could communicate with the members. However, we very quickly moved to establish the journal (CONJ), as a way to promote and support the specialty practice development and communicate across the country. The journal provided an opportunity to share the evidence that ought to underpin our practice. Having French translation of our Communique and of the CONJ was an important element from the onset. I recall 382 one of the early actions taken by the first CANO Board was to identify an individual who could serve as translator for our work. Hubert Migeon (Victoria, BC) was the individual identified for this role. He has been our translator from the very beginning. During the 30 years since we began, we have been honoured to have him serve as the French to English, and English to French translator for the Communique and for the journal. Recently, Hubert decided it is time to look toward retirement and not serve as our translator for the journal in the future. Hubert was born and grew up in France. But he fell in love with Canada when he visited in his early twenties. Although he first settled in Alberta, he rather quickly moved to Victoria, BC, where he has lived with his wife (Pam) and their two children ever since. When he showed me around Victoria last fall, I could tell how much he loved the place. Throughout the years, Hubert has been a strong supporter of CANO/ACIO and has held an unwavering commitment to ensuring our presence, profile, and growth as a specialty in Canada. His meticulous work has been a treasure for us and helped the journal to achieve the quality it currently processes. Last year, the feedback results from the CANO/ACIO membership survey endorsed the bilingual nature of the journal as a major strength. We can claim this strength because of Hubert. I want to take this opportunity to pay tribute to Hubert and to acknowledge how important his contribution has been over these many years. His role was one that was quietly in the background and rather often not acknowledged openly. Yet, it has been a key and critical role. The journal would not be where it is today without his leadership in translating our writings, taking such care in the material he provided, and holding our work so carefully in his hands. His work has been of the highest quality. It has been exceptional. And it has truly been a pleasure to work with him. Hubert, as this life chapter comes to a close, words hardly seem enough to say thank you for all you have done for CANO/ACIO and the journal, for the contribution you have made. Know that you will be missed. And I wish you well— every good wish for you, as you embark on the next chapter in your life journey and embrace the changes it will bring. Margaret I. Fitch, RN, PhD Editor in Chief Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Mot de la rédactrice en chef A u moment où je m’installe pour écrire ces quelques lignes, l’été tire à sa fin. Je reviens d’un séjour familial au Nouveau-Brunswick et en Nouvelle-Écosse. Le beau temps, les pique-niques, l’odeur de la mer, les couchers de soleil et les homards ont tous été au rendez-vous, sans parler du plaisir de cajoler une toute nouvelle petite-nièce! Mais voilà, il fallait bien retourner un jour à Toronto, voir l’été s’achever et vivre les changements que l’automne et la rentrée nous apportent. Quant à vous, chers lecteurs, au moment où vous vous installerez pour lire ces quelques lignes, l’automne sera bien entamé d’un océan à l’autre. La conférence annuelle de l’ACIO/CANO sera chose du passé, et nous serons tous occupés à vivre le changement de saison et à préparer l’hiver qui s’en vient. Cette année, les saisons qui passent ne viendront pas que changer nos activités quotidiennes : elles apporteront aussi du nouveau pour notre Revue. J’ai en fait deux grands changements à vous annoncer. Le premier, c’est que la Revue passera entièrement en mode numérique à partir de janvier 2016. Nous avions entamé le processus l’an dernier pour donner à tous un accès aux numéros en ligne. Nous continuions néanmoins d’envoyer une copie papier aux membres de l’ACIO/CANO qui en avaient fait la demande. Or, comme c’est le lot actuellement pour nombre d’autres associations et revues professionnelles, l’impression et l’envoi de la revue en format papier coûtent maintenant très cher à l’Association. Il a donc été décidé qu’à partir du numéro d’hiver (janvier 2016), nous ne produirions plus de copies papier et n’enverrions plus par la poste la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie. Le saut vers le numérique a apporté plein de bonnes choses. Il nous a permis d’élargir notre lectorat et de donner plus de visibilité que jamais aux écrits des infirmières en oncologie du Canada, et ce, sans tous les coûts liés à la production et à l’envoi d’exemplaires papier. J’espère que notre visibilité continuera de grandir au fil des ans et que nos travaux dépasseront nos frontières, car je crois que nous avons beaucoup à apporter au monde. Le deuxième changement a trait à la traduction vers le français de notre Revue. Lorsque l’ACIO est née il y a 30 ans, un simple bulletin d’information nous permettait de communiquer avec nos membres. Ce bulletin a cependant rapidement évolué pour devenir la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (RCSIO), vue comme un outil de choix pour promouvoir et soutenir l’évolution de notre pratique spécialisée et assurer la communication d’un bout à l’autre du pays. Cette revue facilitait le partage de données utiles à notre pratique. D’entrée de jeu, avoir une version française de notre bulletin Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie comme de notre revue a toujours été jugé incontournable. Je me rappelle même qu’une des premières démarches du conseil de l’ACIO après sa fondation avait été de trouver une personne pour assurer ce travail de traduction. Cette perle, ce fut Hubert Migeon, un traducteur de Victoria, en Colombie-Britannique. C’est lui qui, depuis nos tout débuts et pendant 30 ans, nous a accompagnés sur le chemin du transfert linguistique, pouvant aussi bien traduire vers l’anglais que vers le français nos communications et publications. Récemment, Hubert a décidé de prendre sa retraite et de cesser d’offrir des services de traducteur. Hubert est né et a grandi en France, mais est tombé en amour avec le Canada lors d’un voyage effectué au début de la vingtaine. Après un premier déménagement en Alberta, il s’est rapidement installé à Victoria, en Colombie-Britannique, où il vit depuis avec sa femme, Pam, et leurs deux enfants. J’ai eu le plaisir de visiter cette ville avec lui l’automne dernier et j’ai pu constater tout l’amour qu’il portait à cet endroit. Au fil du temps, Hubert a été un allié des plus fidèles pour l’ACIO/CANO, offrant un soutien indéfectible pour assurer notre présence, notre visibilité et notre croissance à titre de spécialité partout au Canada. Si notre revue a pu maintenir tout ce temps une telle qualité, c’est certainement en grande partie grâce à sa minutie et à son travail. L’an dernier, les résultats du sondage mené auprès des membres de l’ACIO/CANO révélaient que la nature bilingue de notre revue constituait l’une de ses grandes forces. C’est à Hubert que nous le devons. Je veux profiter de l’occasion pour rendre hommage à Hubert et souligner l’importance de sa contribution pendant toutes ces années. Collaborateur discret, son travail s’est toujours effectué en toile de fond, sans recherche de reconnaissance. Pourtant, son rôle a été essentiel, voire vital, car notre revue n’aurait pas pu faire tout ce chemin sans sa présence dévouée et son souci de toujours nous livrer des textes irréprochables. Son travail a toujours été de la plus grande qualité, exceptionnel même. Ça a été un véritable plaisir de travailler avec lui. Hubert, tu tournes aujourd’hui une page de ta vie. Les mots me manquent pour exprimer à quel point nous sommes honorés d’avoir collaboré avec toi et te sommes reconnaissants pour tout le travail que tu as accompli pour l’ACIO/CANO et pour la Revue. Tu nous manqueras! Je te souhaite bonne chance dans tes nouveaux projets et bien du plaisir à vivre cet heureux changement. Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D. Rédactrice en chef 383 Towards an optimal multidisciplinary approach to breast cancer treatment for older women by Nemica Thavarajah, Ines Menjak, Maureen Trudeau, Rajin Mehta, Frances Wright, Angela Leahey, Janet Ellis, Damian Gallagher, Jennifer Moore, Bonnie Bristow, Noreen Kay, and Ewa Szumacher ABOUT THE AUTHORS Nemica Thavarajah, BSc, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Ines Menjak, MD, Department of Medical Oncology, Faculty of Medicine, University of Toronto, 1 King’s College Circle, Medical Sciences Building, Room 2109, Toronto, ON M5S 1A8 [email protected] Maureen Trudeau, MD, Department of Medical Oncology, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Suite T2-023, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Rajin Mehta, MD, Department of Geriatric Medicine, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Suite L1-01D, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Frances Wright, MD, MEd, FRCSC, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave., Room T2 057, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Angela Leahey, RN, MN, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave., Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Janet Ellis, MD, Department of Psychiatry, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave., Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Damian Gallagher, MD, Department of Psychiatry, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave., Toronto ON M4N 3M5 [email protected] Jennifer Moore, MD, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Bonnie Bristow, MRT(T), Bsc, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Noreen Kay, MSW, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] *Ewa Szumacher, MD, FRCPC, MEd, Department of Radiation Oncology, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Telephone: 1-416-480-4834; Fax: 1-416-480-6002 [email protected] *Address for correspondence DOI: 10.5737/23688076254384395 384 ABSTRACT The treatment of breast cancer presents specific concerns that are unique to the needs of older female patients. While treatment of early breast cancer does not vary greatly with age, the optimal management of older women with breast cancer often requires complex interdisciplinary supportive care due to multiple comorbidities. This article reviews optimal approaches to breast cancer in women 65 years and older from an interdisciplinary perspective. A literature review was conducted using MEDLINE and EMBASE, choosing articles concentrated on the management of older breast cancer patients from the point of view of several disciplines, including geriatrics, radiation oncology, medical oncology, surgical oncology, psycho-oncology, palliative care, nursing, and social work. This patient population requires interprofessional collaboration from the time of diagnosis, throughout treatment and into the recovery period. Thus, we recommend an interdisciplinary program dedicated to the treatment of older women with breast cancer to optimize their cancer care. Key words: breast cancer, older women, multidisciplinary, breast cancer treatment INTRODUCTION A pproximately one in eight women will be diagnosed with breast cancer within their lifetime (Patnaik et al., 2011). Furthermore, approximately 43% of cases for invasive breast cancer were diagnosed in women aged 65 or older in 2011 (American Cancer Society, 2012) and these numbers are expected to rise to 70% by the year 2030 (Smith et al., 2009). The increasing incidence of breast cancer cases in women 65 years and older compels oncology practitioners to identify ways to address the complex needs of this particular patient population (American Cancer Society, 2011). These complex needs include varying comorbidities, smaller support networks, and cognitive impairments. Oncology practitioners must work together to address the unique needs of older women with breast cancer and provide them with more optimal care. Evidence for treating older women with breast cancer is rather sparse, as many clinical trials exclude patients older than 65 based on comorbidities and other factors (Lewis et al., 2003). Furthermore, making general treatment recommendations is challenging due to the variability in overall health and life expectancy of these patients. Older women may experience functional decline, as a result of their diagnosis and treatment, particularly those with preexisting cognitive impairments, which can lead to loss of autonomy (Smith et al., 2009). There also remains the risk of over- and under-treatment of older breast cancer patients (Malik et al., 2013). Elderly patients have historically been undertreated for fear of possible side effects of treatment (Du et al., 2003). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie While breast cancer literature is limited in its representation of older women, studies have shown that this group also differs from younger breast cancer patients with respect to perceptions of control, motivation, informational needs, and the value of experiential versus medical sources of knowledge (Pinquart & Duberstein, 2004). A study conducted by Landmark et al. (2008) found that older women with early-stage breast cancer prefer to be provided with both knowledge and psychosocial support. Wong et al. (2012) examined the informational needs of older women with breast cancer and found that these women have additional needs pertaining to their diagnosis, such as the need to actively participate in decisions regarding their treatments, and they require other necessary supports related to the onset of treatments and unexpected life changes. The limited description of older women with breast cancer in the literature points to the necessity to examine this group with its unique needs separately and to identify cancer care strategies specifically suited to this patient population. This article reviews the current state of knowledge regarding optimal approaches to treatment of breast cancer in women ages > 65 from an interdisciplinary perspective. We include literature from geriatrics, radiation oncology, medical oncology, surgical oncology, psycho-oncology, palliative care, oncology nursing and social work to capture a comprehensive picture of the current treatment and needs of these women. The aim of this review is to help inform a potential interdisciplinary program dedicated to the treatment of older women with breast cancer that will optimally address the unique needs of this patient population. METHODS We conducted a literature review using MEDLINE (1996 to August 2014) and EMBASE (1996 to August 2014) databases to identify studies pertaining to female breast cancer patients over the age of 65. We coupled search terms “breast neoplasms” or “breast cancer” with treatment keywords including “radiotherapy,” “drug therapy,” “hormonal treatment,” “antineoplastic agents,” or “surgical procedures,” and patients’ needs keywords including “program development,” “health services needs and demand,” “needs assessment,” “interprofessional relations” or “interdisciplinary communication.” We retrieved a total of 127 articles, which we screened for accordance with the eligibility criteria. Only peer-reviewed articles involving female breast cancer patients ages >65 were included and all non-English studies were excluded. The articles were further narrowed down by their descriptions of the specific needs of breast cancer patients ages >65 from the perspectives of the aforementioned disciplines. We selected 78 articles based on their considerations of treatment options within each discipline by health care professionals from that discipline. RESULTS The literature review presents the current approaches to the treatment of breast cancer in women ages >65 from multiple disciplines. By assessing approaches from geriatrics, surgical oncology, medical oncology, radiation oncology, nursing, Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie supportive care, and psycho-oncology, we can begin to identify treatment strategies for older women with breast cancer that bridge the disciplinary gaps and provide more comprehensive methods that address the unique, varied, and complex needs of this patient population. To begin with, when shaping the course of treatment, we found that the fundamental questions to consider are: will the patient die from the cancer, suffer from the complications of cancer, or will the patient die of other causes (Balducci et al., 2010). If the individual is likely to die from other morbidities, then the role of the oncology team is to observe the patient and provide supportive care as needed. However, if the cancer is likely to be the cause of death, then the oncology team must determine whether the patient can tolerate curative treatment (Hamaker et al., 2012). Geriatrics A geriatric assessment (GA) can be the first step in delineating a tailored treatment plan for older women with breast cancer. A GA can help guide treatment decisions (Hamaker et al., 2012), with one study concluding that a GA may influence treatment decisions in up to 23% of older patients (Puts et al., 2014). There are four key principles when considering GAs, including: heterogeneity, function, frailty, and homeostatic reserve (Bergman et al., 2007). Currently, the Comprehensive Geriatric Assessment (CGA) tool is considered the standard for assessing function, mood, nutrition, comorbidity, medications, falls, mobility, special senses, social support, activities of daily living, and instrumental activities of daily living (Puts et al., 2014). However, a CGA is extensive, often time consuming and, given the heterogeneity of older patients, unlikely to benefit all of them. As such, finding an appropriate screening tool to determine who might benefit from a CGA may be useful in older oncology patients. A recent systematic review by Puts et al. (2014) identified 35 manuscripts regarding geriatric assessment in oncology. The authors found that several domains of GA were associated with adverse outcomes. Eleven studies examined GA with mortality predictions, which revealed that poor performance status, instrumental activities of daily living, and several other GA deficits were associated with an increased risk of mortality. Although screening tools are useful in GA, there are still some controversies that arise. For instance, screening tools often show high sensitivity and poor specificity or vice versa (Puts et al., 2014). In the general geriatric population, several screening tools have been identified that relate to function and frailty, such as gait speed. A study conducted by Studenski et al. (2011) examined survival among older adults based on their performance in a gait test, which involved timing a walk for four metres. In general, gait speeds of greater than one meter per second suggested healthier aging and survival. However, gait speeds of 0.6 metres per second or less were associated with poorer health status and survival (Studenski et al., 2011). Measuring gait speeds among older women with breast cancer might help to better identify who would benefit from a CGA. Those with reduced gait speeds, who are deemed to be functionally 385 impaired, may benefit from interventions that target potential modifiable risk factors such as pain, osteoarthritis, and medications that may ultimately improve function and treatment options. Furthermore, monitoring gait speeds over time could help identify emerging health problems and identify those at risk of mortality. Another key factor of geriatric assessment is frailty, which refers to a state of decreased physiological reserve arising from cumulative deficits in several physiological systems, thus resulting in a diminished resistance to stressors (i.e., homeostatic reserve) (Rockwood et al., 2005). The Clinical Frailty Scale is a GA tool that can be used to measure frailty and facilitate clinical judgment regarding function and expected survival (Rockwood et al., 2005). Predicting toxicity from chemotherapy in the elderly is also of great importance, and several groups have used various measures to predict toxicity and prognosis (Extermann et al., 2004; Extermann et al., 2012; Hurria et al., 2011). Hurria et al. (2011) were able to predict risk of chemotherapy toxicity in a heterogeneous elderly cancer population, using a comprehensive screening tool that included GA factors. The Chemotherapy Risk Assessment Scale for High-Age Patients (CRASH) score developed by Extermann and colleagues (2012) was able to distinguish risk levels for severe toxicity in a mixed elderly cohort. Despite having an important prognostic value in oncology, a CGA is time consuming, poorly financially compensated in most health care systems, and not required for every patient (Extermann et al., 2004). For these reasons, there is increasing interest in the use of simpler geriatric screening tools. These tools are short and easy to administer (Deschodt et al., 2011) and avoid the efforts of doing GA in fit older patients who do not require extensive assessment. Several screening tools are used in oncology, such as the G8 (Bellera et al., 2012; Soubeyran et al., 2008), the Flemish version of the Triage Risk Screening Tool (fTRST) (Braes et al., 2009; Kenis et al., 2006; Meldon et al., 2003; Moons et al., 2007), the Groningen Frailty Indicator (Slaets, 2006), the Vulnerable Elders Survey-13 (VES13) (Mohile et al., 2007), and the abbreviated Comprehensive Geriatric Assessment (Overcash et al., 2005). However, adequate validation of these tools in an oncologic population with respect to prognostic capacity for functional decline and overall survival (OS) is still lacking. There are currently no standards for the use of geriatric assessment tools in the care of older women with breast cancer. Thus, it is important to find a simple geriatric assessment screening tool that would predict who may benefit from a CGA, which may ultimately help to guide treatment decisions. Surgical oncology Few surgical trials include older patients and, consequently, there is little evidence about surgical treatment in the elderly. There have been a number of recent prospective cohort studies that have addressed the incidence and decision making for older patients with breast cancer. Indeed, surgical treatment for breast cancer generally decreases after the age of 80, with one study demonstrating that only 33% of these patients underwent surgery (Tang et al., 2011). Nevertheless, there is still a lack of standard treatment among breast cancer patients. A UK study by Tang et al. (2011) involving 268 patients with breast cancer over the age of 70 from 2004 to 2006 found that, when women were given the choice between surgery and no surgery, 56% of patients opted for non-surgical treatments, instead preferring primary endocrine therapy. Furthermore, the majority of estrogen receptor (ER) negative tumours were treated with surgery. Patients who did not have surgery were on average seven years older and had significantly more comorbidities. The authors suggested that wider measures of health are required for older women with breast cancer in order to optimize the selected treatment (Tang et al., 2011). Another prospective study by Lavelle et al. (2014) involved 800 patients over the age of 70 from 2010 to 2013. The study examined whether the lack of surgery among older breast cancer patients can be explained by poor health and/or patient Figure 1: Barriers to treatment 386 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie preference. The authors found that the strongest predictor of reduced odds of surgery was worsening functional status and lower independence (activities of daily living [ADL] scores). Poorer health status explained the difference in surgical treatment between 75–84 year olds and younger patients (Lavelle et al., 2014). Medical oncology Systemic therapy Elderly women are under-treated by all modalities, including systemic therapy (Bouchardy et al., 2007; Sostelly et al., 2013; Townsley et al., 2005). This may be due to their perceived and actual susceptibility to toxicities and comorbidities, as well as physicians’ beliefs or patient preference regarding quality of life and absolute benefits (Bouchardy et al., 2007; Elkin et al., 2006; Ring et al., 2013). Figure 1 presents the many complications associated with the treatment of older women with breast cancer. Nonetheless, under-treatment or use of regimens that differ from the standard of care for any reason result in poorer outcomes in these patients (Bouchardy et al., 2007; Muss et al., 2009). Physicians face many challenges in assessing the patient’s ability to tolerate systemic therapies and accurately predict benefits. A common predictive tool used to assist in systemic therapy decision making, “Adjuvant! Online,” has recently been shown to inaccurately predict outcomes in elderly patients, and predictions should be used with caution in this group (de Glas et al., 2014). The inaccuracy of the tool likely stems from the relatively low proportion of elderly patients in trials on which the program is based, as well as the comorbidity scores entered by physicians (de Glas et al., 2014). Chemotherapy Adjuvant setting. The Early Breast Cancer Trialists’ Collaborative Group (EBCTCG) analyses demonstrating Table 1: Ongoing adjuvant trials in elderly breast cancer patients Trial Name Age Comparison Primary outcome ELDA 11cancertrials. 65-80 gov ID: NCT00331097 (NCT00331097) Weekly docetaxel DFS vs. CMF ICE II (NCT01204437) >=65 EC or CMF vs. capecitabine + nab-Paclitaxel ASTER 70s12 (NCT01564056) >=70 OS Hormone therapy* vs. Chemotherapy** followed by hormone therapy Compliance and safety NB: EC – epirubicin-cyclosphosphamide. *Hormone therapy= tamoxifen, aromatase inhibitor or sequential. **Chemotherapy (docetaxel-C, AC, or liposomal nonpegylated doxorubicin-C). DFS: disease free survival. OS: overall survival Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie survival benefit with adjuvant chemotherapy for early-stage breast cancer did not include a sufficient proportion of patients older than 70 to be able to measure the effect in this group accurately (Darby et al., 2011; Peto et al., 2012). The first randomized controlled trial (RCT) of patients ages > 65 with early-stage breast cancer showed that patients treated with capecitabine had twice the likelihood of relapse (HR 2.09, 95% CI, 1.38–3.17; p<0.001), and were almost twice as likely to die (HR 1.85, 95% CI, 1.11–3.08; P=0.02) compared to those treated with standard chemotherapy (either cyclophosphamide, methotrexate and fluorouracil [CMF] or cyclophosphamide plus doxorubicin [AC]) in the adjuvant setting (Muss et al., 2009). Two recent RCTs examining various chemotherapy regimens in the elderly closed early due to insufficient accrual (Crivellari et al., 2013; Leonard et al., 2011). There are ongoing trials (described in Table 1) addressing adjuvant chemotherapy in this population. The current recommendations for adjuvant chemotherapy from the International Society of Geriatric Oncology (SIOG) do not support differential use of specific chemotherapy drugs or dose reductions simply based on age (Biganzoli et al., 2012). Regarding the specific choice of a chemotherapy regimen, they identify that four cycles of anthracycline is generally preferred to CMF. Taxane-based regimens may replace anthracyclines due to cardiac risk, or may be added to anthracyclines in otherwise healthy, but prognostically high-risk elderly patients. Metastatic setting. Two studies were analyzed for efficacy and toxicity of various doses of paclitaxel in elderly women with metastatic breast cancer, and found that patients aged >65 had similar benefits in overall survival (OS) and progression-free survival (PFS) to younger patients (Lichtman et al., 2012). Other studies have shown good response rates and PFS benefit with capecitabine, weekly paclitaxel, epirubicin, and pegylated doxorubicin (PLD), with acceptable rates of toxicity (Bajetta et al., 2005; Del Mastro et al., 2005; Feher et al., 2005; Smorenburg et al., 2014). According to the SIOG guidelines, chemotherapy in the metastatic setting is indicated in older patients whose disease is ER-negative, hormone-refractory or rapidly progressing (Biganzoli et al., 2012). In general, single-agent regimens are preferred to combination regimens, owing to the toxicity and limited survival benefit. Agents such as weekly taxanes, PLD, capecitabine and vinorelbine are preferred, as they have been studied in this population. Adjuvant Trastuzumab Trastuzumab remains the standard therapy for HER2 positive breast cancer. A recent systematic review of randomized trials studying trastuzumab use in HER2 positive patients over age 60 showed a 47% relative risk reduction (pooled HR: 0.53; 95% CI, 0.36-0.77) in those receiving trastuzumab compared with chemotherapy alone. The pooled proportion of cardiac events was 5% (95% CI, 4-7%) (Brollo et al., 2013). Naumann and colleagues (2013) identified that cardiotoxicity with trastuzumab was not predicted by age. However, in a subgroup analysis, the time to first cardiotoxicity was associated with age in patients undergoing concurrent anthracycline treatment (p=0.001). The combination of pertuzumab, trastuzumab, 387 and docetaxel was studied in a subgroup of patients aged >65 in the CLEOPATRA trial. It was shown that elderly patients derive similar progression-free survival benefit (HR 0.52; 95% CI 0.31-0.86) to their younger counterparts, and age was not associated with development of asymptomatic or symptomatic left ventricular systolic dysfunction (LVSD) (Miles et al., 2013). In general, all patients should be screened for cardiac disease prior to starting trastuzumab, with regular monitoring for symptoms and signs of LVSD. According to the SIOG guidelines, healthy elderly patients without cardiac disease are recommended to receive trastuzumab in combination with chemotherapy. When chemotherapy cannot be given, the St. Gallen 2011 Consensus indicated it may be acceptable for trastuzumab to be given alone. However, evidence is lacking in this instance (Goldhirsch et al., 2013). (Sheppard et al., 2014). The BIG-1-98 investigators identified more fractures, as well as non-fracture adverse events for letrozole compared to tamoxifen in the group 75 and older, but there was no significant difference for thromboembolic or cardiac events (Crivellari et al., 2008). The rates of musculoskeletal side effects were not found to be significantly associated with age. The SIOG guidelines support the use of tamoxifen or aromatase inhibitors, and suggest that patients initiated on tamoxifen should be considered to switch to an aromatase inhibitor after two to three years. Healthy patients can be considered for extended AI treatment after completing five years of tamoxifen. Lastly, SIOG acknowledges that omission of endocrine therapy can be considered for patients with very low risk disease (pT1aN0) or life-threatening comorbidities (Christiansen et al., 2011). Hormone therapy Hormone therapy is often a mainstay of treatment for older women, since 80% of this group is likely to be endocrine responsive (Crivellari et al., 2007). Primary endocrine therapy has shown benefit for disease control in patients who are unable or unwilling to proceed with adjuvant surgery. A Cochrane review showed no difference in OS with this strategy compared to surgery plus tamoxifen. However, PFS was worse with endocrine therapy alone (Hind et al., 2007). A more recent review by Morgan et al. (2014) set out to address this issue in a modern era of treatment, but due to selection bias in many of the non-randomized trials, the Cochrane review remains the highest-level evidence to guide decisions on this practice. The SIOG recommends considering this approach in conjunction with a geriatric assessment to identify individuals with a short life expectancy (i.e., <two years), who may be too frail or ill for surgery despite optimization, or who are refusing surgery. Several trials have confirmed benefits in DFS and OS from aromatase inhibitors and tamoxifen with varying regimens and durations, although only 5–20% of these patients were elderly (Biganzoli et al., 2007). The MA.17 trial included a subgroup analysis of elderly patients, and indicated the benefit from extended letrozole after tamoxifen for five years did not include patients older than 60 (Muss et al., 2008). The authors commented that extended letrozole could nonetheless be considered for these patients due to the lack of significant association between age and treatment for DFS, distant disease-free survival (DDFS) and OS. Similarly, the BIG-1-98 trial demonstrated that letrozole was superior to tamoxifen independent of patient age (Crivellari et al., 2008). Newer agents, such as the mTOR inhibitor everolimus, have been shown to improve PFS in women regardless of age, and the frequency of adverse events was similar to young patients, but older patients had more on-treatment deaths (Pritchard et al., 2013). As such, the investigators cautioned for close monitoring, with dose or schedule changes as needed in this population. Adjuvant hormonal treatment must be weighed against the side effects that may lead to poor adherence. A recent large multicentre trial of patients aged >65 years showed the probability of discontinuing therapy by five years was 48.5% Radiation oncology Radiation treatments play an important role in the multidisciplinary management of most patients with breast cancer. Data from prospective phase III trials indicate that, for patients treated with a breast-conserving surgery, radiation reduces the risk of local recurrence, provides a clinically significant reduction in distant metastases, and improves overall survival (Darby et al., 2011; Clarke et al., 2005). Radiation treatment is well tolerated and, with the use of new technologies, the side effects of radiotherapy (RT) are minimal, allowing patients to maintain an excellent quality of life during and after treatment. Unfortunately, radiation treatment is delivered in three to six weeks of daily sessions, which may be inconvenient and expensive for patients (Whelan et al., 2010). 388 Adjuvant RT post-breast conserving surgery Breast conserving therapy (BCT) is a combination of breast conserving surgery (BCS) followed by breast RT for eradication of the residual microscopic disease of the breast. Several randomized trials examining the role of irradiation after BCS are shown in Table 2. These trials used different prognostic factors such as older age, smaller tumors and tumours with favourable prognostic factors in combination with Tamoxifen (Hughes et al., 2013; Fisher et al., 2002; Forrest et al., 1996; Fyles et al., 2004; Potter et al., 2007; Tinterri et al., 2009; Winzer et al., 2010). More recently, CALG B9343 demonstrated at 12.6 years follow-up 98% of patients aged >70 who were treated with Tamoxifen and RT post lumpectomy compared with 90% of those who received only Tamoxifen were free from local and regional recurrences. There were no significant differences in time to mastectomy, time to distant metastases, breast-specific survival, or OS. This study showed that, with long-term follow-up, the previously observed small improvement in locoregional recurrence with the addition of radiation therapy remains. However, these findings did not translate into an OS, distant DFS or breast preservation benefit. Tamoxifen alone can be a reasonable option for women aged >70 with ER-positive early-stage breast cancer after breast surgery (Hughes et al., 2013; Fisher et al., 2002; Forrest et al., 1996; Fyles et al., 2004; Potter et al., 2007; Tinterri et al., 2009; Winzer et al., 2010). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Table 2: Studies examining the role of irradiation after breast conserving surgery Study No. of patients Follow up Age (years) years Tumour size Treatment (cm) Local Recurrence Statistical Significance Ref. CALGB9343 (2013) 636 10.5 >70 <2.0 Tam TamRT 9 2 <.001 (Hughes et al., 2013) NSABP B21 (2002) 1009 8 Any age <1 Tam TamRT RT placebo 17 3 9 <.001 (Fisher et al., 2002) Winzer et al. (2010) 361 10 45-75 <2 Surgery alone SurgeryRT SurgeryTam SurgeryRT/Tam 34 10 8 9 <.001 (Winzer et al., 2010) Potter et al. (2007) 869 4.5 Post-menopausal <3 (mean 66) Tam or AI Tam or 6 AI+RT 2 <.001 (Potter et al., 2007) Fyles et al. (2004) 769 5.6 >50 <5 Tam TamRT 8 1 .001 (Fyles et al., 2004) Tinterri et al. (2009) 749 5 55-75 <2.5 Surgery alone Surgery +RT 3 1 0.7 (Tinterri et al., 2009) Forrest et al. (1996) 585 6 <70 <4 Tam TamRT 25 6 NS (Forrest et al., 1996) Adjuvant radiotherapy post-mastectomy Clinical trials indicate that post-mastectomy radiotherapy (PMRT) is associated with improved survival and decreased locoregional recurrence in women with high-risk breast cancer (Clarke et al., 2005). However, women aged >70 are under-represented in these clinical trials, yet PMRT decisions in these individuals are extrapolated from the trials conducted in primarily younger women. Omission of RT post-BCT Omission of radiation treatment seems to be a reasonable option for some subgroups of older women with breast cancer who have a very low risk of cancer recurrence. PRIME II trial results suggest that radiation can be safely omitted in women >65 with tumours up to 3 cm, clear resection margins, node negative and who were treated with adjuvant endocrine therapy. The difference in five-year ipsilateral breast cancer recurrence in the radiotherapy arm was 1.3% and 4.1% in the no radiotherapy arm. There were no overall survival differences between patients who were treated with radiotherapy post-BCT versus those who received RT (Kunkler et al., 2013). Radiation treatment post-BCT is indicated for most older women with breast cancer. In the absence of overall survival benefit, the fact that local relapses can be successfully managed surgically should be balanced with individual patient decisions and the logistics of the daily travel that is necessary for radiation treatments. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Nursing and supportive care Underpinning any cancer treatment plan are the basic needs of the patient. Whether a person is able to meet his/her own needs during their cancer experience is influenced by a variety of factors (Fitch, 2008). This is especially true for older women with breast cancer. Functional status, frailty, decreased mobility, social isolation, and financial concerns are just a few of the factors that may influence the older woman’s experience of breast cancer. Supportive care is the provision of the necessary services for those living with or affected by cancer to meet the full range of their needs (Fitch, 2000). Nursing plays a key role in supporting older women with breast cancer at the time of diagnosis, throughout treatment to recovery and/or end of life. The Supportive Care Framework (Fitch, 2008) can be used to assess the needs of these women throughout their cancer journey by focusing on seven key areas of needs assessment: physical, informational, emotional, social, psychological, spiritual, and practical (see Figure 2). The assessment must address the full range of issues that may emerge as these women try to deal with the impact of a cancer diagnosis and treatment, as well as the post-treatment effects. The assessment of one’s physical needs is imperative in older woman with breast cancer. Understanding the extent of functional status, frailty, pain, and motor deficits will help determine the ability of that woman to cope during and after the treatment phase. For example, if frailty increases, it becomes more likely that older women might prefer to be treated closer to home or 389 Figure 2: Needs of older women with breast cancer not at all if independence may be compromised (Kenis et al., 2013). Health care providers may look to more convenient and equally effective options for treatment, so that transportation needs do not become a barrier to treatment. Failure to recognize and address psychosocial needs throughout the cancer experience may lead to increased levels of distress in older women (Fitch, 2000; Fitch, 2008). Assessment of the social environment, familial support, and preferred coping mechanisms can be time consuming, but such inquiry is important to inform the other approaches to the care of these women. Equally important is determining the woman’s degree of cognitive impairment prior to and throughout treatment, as this may influence her ability to cope. Psychosocial needs vary by individual, and in the same individual they can change over time. Nurses and allied health care professionals play a key role in assessing and responding to distress in older women with breast cancer and their families throughout diagnosis and treatment (Kunkler et al., 2013; Fitch, 2008). Another identified need of patients in this group is informational needs. Informational needs include the need for education about the cancer diagnosis, tests and procedures, symptom management, coping skills, and community-based services. Patients require lots of information early on in the course of a cancer illness and this influx of information can prove to be overwhelming for older women (Fitch, 2000; Fitch, 2008). Additional factors, such as literacy level, language barriers, and capacity to learn, may also be a challenge to the meeting of the informational needs of these patients. It 390 is important that nurses take the time to determine how information is best communicated with individuals to ensure that they have a clear understanding of their plan of care. This will enhance their ability to make informed decisions and to adequately manage expectations. Optimizing care for older women with breast cancer means tailoring interventions. The intervention must be aligned with the patient’s individual needs, personal goals, and ways of coping (Fitch, 2008). Nurses must recognize the myriad of psychosocial, physical, informational, and practical factors that come into play when determining the best intervention for an individual. Psychosocial needs Both the risk of developing cancer and the risk of developing a cognitive impairment increase with age. Older adults with cancer who have a prior cognitive impairment also tend to be at an increased risk of worsening cognitive dysfunction during cancer treatments (Mandilaras et al., 2013). Older breast cancer patients undergoing chemotherapy may experience chemotherapy-induced cognitive impairments, or “chemobrain.” These can include difficulty with memory, attention, and concentration. Furthermore, hormone therapies for breast cancer are also often associated with an increased risk for cognitive dysfunction (Lange et al., 2014). Breast cancer treatment in older women can be influenced by their increased risk of depression, dementia, and/or anxiety. Depression has been estimated to be as high as 50% among the elderly. Common risk factors include the loss of a spouse, functional disability, uncontrolled pain, and previous Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie or family history. Medical causes of depression include low B12, hypomagnesaemia, hypocalcaemia, steroids, adrenal dysfunction, and anemia. Practitioners should address depression risk among older breast cancer patients because it can lead to an increased risk of other cognition impairments such as subjective memory complaints and dementia (Lange et al., 2014). Dementia is often based on several cognitive deficits resulting in a significant decline in social and occupational functioning. A higher comorbidity score before the diagnosis of breast cancer in older women has been shown to be associated with an increased risk of dementia (Lange et al., 2014). Furthermore, women with breast cancer who have received prior adjuvant chemotherapy tend to have a higher likelihood of developing dementia (Lange et al., 2014). Anxiety is another important aspect to consider among older breast cancer patients. Anxiety tends to occur alongside pain, depression, and/or delirium and can often arise as a result of medications (i.e., steroids or anti-emetics), metabolic disturbances, or respiratory distress. Anxiety can often be addressed with supportive therapy or medications such as clonazepam to assist with sleeping (Wang et al., 2014). Distressed older adults are significantly less likely to receive specialized psychosocial care (Ellis et al., 2010). Barriers to care may include communication difficulties, clinician bias, and increased perceived stigma of psychiatric referral in the elderly compared to younger patients. Nevertheless, psychosocial considerations are important when considering older breast cancer patients’ unique situations and when crafting these women’s tailored treatment plans. DISCUSSION Optimal management of older women with breast cancer requires complex interdisciplinary supportive care. The SIOG fosters the development of health professionals in geriatric oncology and optimizes the treatment of older adults with cancer (Biganzoli et al., 2012). Its priority is to develop multidisciplinary geriatric oncology clinics in comprehensive cancer centres and academic institutions (Extermann et al., 2012). These clinics would integrate geriatric evaluation into oncology decision making and guidelines, address issues of access to care, and develop, test, and disseminate screening tools to enable proper referrals to multidisciplinary clinics. Additional mandates include: encouraging an integrated approach between oncologists and geriatricians, creating clear and operational definitions of vulnerability/frailty applicable to oncology, increasing the relevance of clinical trials for older patients, and designing specific trials for older cancer patients (Biganzoli et al., 2012). This literature review supports the mandate of the SIOG and recommends the creation of such interdisciplinary geriatric oncology clinics. Recommendations Interprofessional collaboration is a necessary precursor to providing the supportive care required from the time of diagnosis, throughout treatment and recovery for this patient population. This can be possible through establishing multidisciplinary specialized geriatric oncology clinics. In the Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie process of achieving this goal, it is important that current clinics, centres and medical professionals take small steps towards accomplishing this objective. These steps include education, implementation of screening tools and ongoing research related to older patients with cancer. Education In order to build specialized geriatric oncology care, it is pertinent that the needs of elderly patients are better understood. This process requires educating health care providers from different health disciplines about the unique needs of this patient population. Interdisciplinary input can help guide and create better educational and communication strategies. It is known that high-quality communication helps health care professionals establish a relationship of trust (Bettevy et al., 2006), educate patients and develop a better treatment plan (Radziewick & Baile, 2001; Swanson & Kock, 2010). It also influences the patients’ psychosocial adjustment (Randall and Wearn, 2005) and treatment decision-making process (Rassin et al., 2006; Djulbegovic et al., 2009). Nurses are often the main point of contact for patients; they are most able to elucidate specific needs, counsel patients on their care and, when necessary, refer them for more comprehensive geriatric care. Therefore, education of oncology nurses with respect to particular geriatric issues would be a strategic first step in this process. Implementation of screening tools Implementation of a practical, geriatric screening assessment to better help identify whether a patient would benefit from a more comprehensive assessment would help direct a more individualized treatment plan. For example, screening tools such as “gait speed” and VES-13 are simple and effective, and can be feasibly incorporated and administered in clinics. Nurses could lead administration of these screening tools to gain information regarding patient health status. The “gait speed” tool would show that patients with reduced gait speeds who are deemed to be functionally impaired, may benefit from interventions that target potentially modifiable risk factors such as pain, osteoarthritis, and medications that may ultimately improve function and consequently increase treatment options (Chaudhry et al., 2012). Furthermore, monitoring gait speeds over time could help identify emerging health problems and identify those at risk of mortality (Lo et al., 2015; Weidung et al., 2015). VES-13 is a 13-item function-based self-reported questionnaire that may also serve in the clinic as a rapid prescreening tool to uncover vulnerability/frailty compared with full CGA. When administered properly, VES-13 has significantly reduced the time of geriatric assessment, while providing important screening of older patients (Luciani et al., 2010). These tools can be implemented in clinics to help guide proper treatment decisions and to ensure that patients’ comorbidities have been reviewed and managed. Functional status, frailty, pain, and motor deficits should be identified, as they affect patient ability to cope with their diagnosis and treatment decisions. Systemic treatments should be considered carefully on a case-by-case basis, and information from geriatric assessments should be central to the decision-making process. 391 Research More clinical trials are required in this population of patients to generate a foundation for evidence-based treatment decisions. Study investigators should be more aware of possible barriers in order to promote the safe participation of elderly patients in clinical trials (Hempenius et al., 2013). Endpoints that would help to better inform future practices in this group of patients include patient-reported outcomes, quality of patient care, as well as patient and caregiver satisfaction. The proposed interdisciplinary partnership approach is ideal because the multiple perspectives help broaden the research mapping process (Wilkes & Jackson, 2013), and develop a more comprehensive knowledge base (Anderson et al., 2008). While rigorous evidence is especially pertinent to improving the treatment for older women with breast cancer, it is also essential to consider the patient’s own experiences of their care, in order to individualize treatment. From a nursing perspective, this aspect is vital in addressing the specific, unique needs of patients to ensure the highest quality of life for them and their families. This type of practice is in accordance with CANO/ACIO Practice Standards and Competencies for the Specialized Oncology Nurse (CANO/ACIO, 2006). REFERENCES American Cancer Society. (2011). Cancer facts & figures 2011. Retrieved from http://www.cancer.org/acs/groups/content/@ epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-029771. pdf American Cancer Society. (2012). Breast cancer facts and figures 2011–2012. Retrieved from http://www.cancer.org/acs/groups/ content/@epidemiologysurveilance/documents/document/ acspc-030975.pdf Anderson, B.O., Kaufman, C.S., Kiel, K.D., & Carlson, R.W. (2008). 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CONCLUSION We recommend that elderly breast cancer patients receive interdisciplinary care. Input from different healthcare providers such as geriatricians, surgical oncologists, medical oncologists, radiation oncologists, nurses, supportive care, psychologists and others would allow the unique needs of elderly patients to be addressed, thereby optimizing their cancer care. DISCLOSURES No conflict of interests. ACKNOWLEDGEMENT We would like to thank Ewa Stewart for her editing help. Biganzoli, L., Wildiers, H., Oakman, C., Marotti, L., Loibl, S., Kunkler, I., et al. (2012). Management of elderly patients with breast cancer: updated recommendations of the International Society of Geriatric Oncology (SIOG) and European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA). Lancet Oncology, 13(4), e148–60. Bouchardy, C., Rapiti, E., Blagojevic, S., Vlastos, A.T., & Vlastos, G. (2007). Older female cancer patients: importance, causes, and consequences of undertreatment. 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International Journal of Radiation Oncology Biology Physics, 84(1), 30–38. 395 Vers une approche multidisciplinaire optimale du traitement du cancer du sein chez les patientes plus âgées par Nemica Thavarajah, Ines Menjak, Maureen Trudeau, Rajin Mehta, Frances Wright, Angela Leahey, Janet Ellis, Damian Gallagher, Jennifer Moore, Bonnie Bristow, Noreen Kay et Ewa Szumacher AU SUJET DES AUTEURS Nemica Thavarajah, B.Sc., Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Ines Menjak, MD, Département d’oncologie médicale, Faculté de médecine, Université de Toronto, 1 King’s College Circle, Medical Sciences Building, Room 2109, Toronto, ON M5S 1A8 [email protected] Maureen Trudeau, MD, Département d’oncologie médicale, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Suite T2-023, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Rajin Mehta, MD, Département de gériatrie, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Suite L1-01D, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Frances Wright, MD, M.Ed., FRCSC, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Room T2 057, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Angela Leahey, inf. aut., M.Sc.inf., Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Janet Ellis, MD, Département de psychiatrie, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Damian Gallagher, MD, Département de psychiatrie, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Jennifer Moore, MD, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Bonnie Bristow, MRT(T), B.Sc., Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] Noreen Kay, M.T.S., Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 [email protected] *Ewa Szumacher, MD, FRCPC, M.Ed., Département de radiooncologie, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, ON M4N 3M5 Téléphone : 1-416-480-4834; Télécopieur : 1-416-480-6002 [email protected] *Correspondance DOI: 10.5737/23688076254396408 396 ABRÉGÉ Le traitement du cancer du sein soulève des préoccupations précises qui sont uniques aux besoins des patientes plus âgées. Bien que le traitement du cancer du sein au stade précoce de la maladie ne varie que très peu avec l’âge, la prise en charge optimale des patientes plus âgées atteintes de cette maladie exige souvent des soins de soutien interdisciplinaires complexes en raison des multiples comorbidités. Le présent article fait le point sur la conduite thérapeutique optimale pour le cancer du sein chez les femmes de 65 ans et plus dans une perspective interdisciplinaire. Une recension des écrits concernant la prise en charge des patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein a été effectuée dans les bases de données MEDLINE et EMBASE. Le point de vue de plusieurs spécialités a été retenu : gériatrie, radio-oncologie, oncologie médicale, oncologie chirurgicale, psycho-oncologie, soins palliatifs, soins infirmiers et travail social. Ce groupe de patientes nécessite une collaboration interprofessionnelle dès le diagnostic puis pour toute la durée du traitement, jusqu’à la période de rétablissement. Par conséquent, nous recommandons un programme interdisciplinaire spécifique au traitement des patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein pour l’optimisation de leurs soins de santé. Mots-clés : cancer du sein; femmes plus âgées; multidisciplinaire; traitement du cancer du sein INTRODUCTION E n moyenne, une femme sur huit recevra un diagnostic de cancer du sein au cours de sa vie (Patnaik et al., 2011). De plus, environ 43 % des cas de cancer du sein invasif ont été diagnostiqués chez des femmes de 65 ans et plus en 2011 (American Cancer Society, 2012), et on prévoit que ce chiffre augmentera à 70 % d’ici 2030 (Smith et al., 2009). L’incidence croissante des cas de cancer du sein chez les patientes de 65 ans plus oblige les intervenants en oncologie à trouver des moyens de satisfaire les besoins complexes de ce groupe de patientes particulier (American Cancer Society, 2011). Parmi ces besoins complexes figurent les diverses maladies concomitantes, les réseaux de soutien réduits et les déficits cognitifs. Les intervenants en oncologie doivent travailler de concert pour répondre aux besoins uniques des patientes plus âgées atteintes de cancer du sein et pour leur offrir davantage de soins optimaux. Il existe fort peu de documentation en matière de traitement des patientes plus âgées atteintes de cancer du sein parce que de nombreux essais cliniques excluent les patientes de plus de 65 ans en raison des maladies concomitantes et d’autres facteurs (Lewis et al., 2003). D’autre part, faire des recommandations générales sur le traitement pose un défi en raison de la variabilité de la santé globale et de l’espérance de vie de ces patientes. Les femmes plus âgées peuvent vivre Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie un déclin fonctionnel à la suite du diagnostic et du traitement, particulièrement celles qui présentaient des déficits cognitifs, ce qui peut mener à une perte d’autonomie (Smith et al., 2009). Il subsiste également le risque de surtraiter ou de sous-traiter ces patientes plus âgées atteintes du cancer du sein (Malik et al., 2013). Par le passé, les patientes âgées ont généralement été sous-traitées par crainte d’effets secondaires possibles du traitement (Du et al., 2003). Même si la documentation sur le cancer du sein faisant une place aux femmes plus âgées est limitée, les études montrent que ce groupe diffère également des patientes plus jeunes atteintes du cancer du sein en ce qui concerne la perception du contrôle, la motivation, les besoins de nature informationnelle et la valeur de l’expérience par rapport aux sources de connaissances médicales (Pinquart et Duberstein, 2004). Une étude menée par Landmark et collègues (2008) a indiqué que les femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein au stade précoce préféraient obtenir à la fois les connaissances et le soutien psychosocial. Wong et collègues (2012) ont passé en revue le besoin d’information des patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein et ont constaté que ces femmes ont des besoins supplémentaires relativement à leur diagnostic, comme le besoin de participer activement aux décisions concernant leurs traitements, et qu’elles nécessitent davantage de soutien pour la mise en place des traitements et les changements de vie imprévus. Dans la documentation, la description limitée des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein souligne la nécessité d’examiner séparément ce groupe présentant des besoins particuliers et d’établir des stratégies de soins pour les personnes atteintes du cancer adaptées précisément à ces patientes. Cet article fait l’examen de l’état actuel des connaissances concernant la ligne de conduite thérapeutique optimale à adopter pour le traitement du cancer du sein chez les patientes de 65 ans et plus d’un point de vue interdisciplinaire. Nous y incluons la documentation sur la gériatrie, la radio-oncologie, l’oncologie médicale, l’oncologie chirurgicale, la psycho-oncologie, les soins palliatifs, les soins infirmiers en oncologie et le travail social afin de dresser un tableau exhaustif des traitements actuels et des besoins qu’ont ces femmes. L’objectif de cette revue est de faciliter la mise en place d’un programme interdisciplinaire destiné au traitement des patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein, programme qui répondra ultimement aux besoins uniques de ce groupe de patientes. MÉTHODOLOGIE Nous avons réalisé une revue de la documentation à l’aide des bases de données MEDLINE (1996 à août 2014) et EMBASE (1996 à août 2014) pour sélectionner les études concernant les patientes de plus de 65 ans atteintes du cancer du sein. Nous avons associé les termes de recherche « néoplasie mammaire » ou « cancer du sein » avec des mots-clés concernant les traitements, incluant les mots « radiothérapie », « pharmacothérapie », « hormonothérapie », « antinéoplasiques » ou « interventions chirurgicales », ainsi que des motsclés ayant trait aux besoins des patientes, comme « élaboration de programmes », « besoins et demandes en soins de santé », Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie « évaluation des besoins », « relations interprofessionnelles » ou « communications interdisciplinaires ». Au total, nous avons obtenu 127 articles, auxquels nous avons appliqué un filtre selon les critères d’admissibilité. Seuls les articles évalués par des pairs et incluant des patientes de 65 ans et plus atteintes d’un cancer du sein ont été conservés et toutes les études qui n’étaient pas en anglais ont été exclues. En plus, nous avons restreint la quantité d’articles en fonction de leur description des besoins spécifiques des patientes de 65 ans et plus atteintes du cancer du sein à partir du point de vue des spécialités susmentionnées. Nous avons ainsi sélectionné 78 articles en fonction de leurs éléments d’appréciation concernant les possibilités thérapeutiques dans chaque spécialité par les professionnels en soins de santé de cette spécialité. RÉSULTATS La revue de la documentation présente les démarches thérapeutiques ayant cours actuellement dans différents domaines de spécialités pour le traitement du cancer du sein chez les patientes de 65 ans et plus. En évaluant les démarches diagnostiques venant de la gériatrie, de l’oncologie chirurgicale, de l’oncologie médicale, de la radio-oncologie, des soins infirmiers, des soins de soutien et de la psycho-oncologie, nous pouvons commencer à établir des stratégies de traitement pour les patientes plus âgées atteintes du cancer du sein qui comblent les lacunes disciplinaires et offrent des méthodes plus exhaustives pour répondre aux besoins uniques, variés et complexes de ce groupe de patientes. Pour commencer, lors de la formulation du mode de traitement, nous avons trouvé que les questions fondamentales sont : la patiente mourra-t-elle du cancer, souffrira-t-elle de complications du cancer, ou mourra-t-elle d’autres causes (Balducci et al., 2010). S’il est probable que la patiente décède d’une maladie concomitante, le rôle de l’équipe d’oncologie est d’observer la patiente et d’offrir des soins de soutien si nécessaire. Cependant, si le cancer est la cause probable du décès, l’équipe d’oncologie doit alors déterminer si la patiente peut tolérer un traitement curatif (Hamaker et al., 2012). Gériatrie Une évaluation gériatrique (EG) peut constituer la première étape pour définir un plan de traitement adapté aux patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein. En effet, l’EG peut servir de guide dans la prise décisions de traitement (Hamaker et al., 2012) – une étude conclut d’ailleurs qu’une EG peut influencer les décisions concernant le traitement chez plus de 23 % des patientes plus âgées (Puts et al., 2014). Il y a quatre principes clés à examiner lors d’une EG : hétérogénéité, fonctionnement, fragilité et maintien de l’homéostasie (Bergman et al., 2007). Actuellement, on considère que l’outil d’évaluation gériatrique standardisé (EGS) est la norme pour évaluer le fonctionnement, l’humeur, la nutrition, la comorbidité, la médication, le risque de chutes, la mobilité, les organes des sens, le soutien social, les activités de la vie quotidienne et les activités instrumentales de la vie de tous les jours (Puts et al., 2014). Cependant, une EGS est de grande envergure, souvent longue, 397 et étant donné l’hétérogénéité des patientes plus âgées, il est peu probable que toutes les patientes en bénéficient. À cet effet, il serait utile de trouver un outil de dépistage approprié pour déterminer qui pourrait bénéficier d’une EGS chez les patientes plus âgées atteintes d’un cancer. Récemment, lors d’une revue systématique effectuée par Puts et collègues (2014), on a trouvé 35 documents manuscrits concernant l’évaluation gériatrique en oncologie. Les auteurs ont constaté que plusieurs domaines de l’EG étaient associés à des résultats défavorables. Onze études ont passé en revue les EG relativement aux prédictions de mortalité; celles-ci ont révélé qu’un faible résultat quant aux capacités fonctionnelles et aux activités instrumentales de la vie quotidienne assorti de plusieurs autres déficiences de l’EG était associé à un risque élevé de mortalité. Bien que les outils de dépistage soient utiles pour l’EG, ils sont encore quelque peu controversés. Par exemple, les outils de dépistage présentent souvent une sensibilité élevée et une faible spécificité, ou vice versa (Puts et al., 2014). Dans la population gériatrique générale, on a repéré plusieurs outils de dépistage rattachant le fonctionnement et la fragilité, comme la vitesse de marche. Une étude effectuée par Studenski et collègues (2011) a passé en revue le taux de survie chez des patientes plus âgées selon leurs résultats à un test de marche de quatre mètres. En général, une vitesse de marche supérieure à un mètre par seconde laissait présager un vieillissement plus sain et un meilleur taux de survie. Inversement, une vitesse de marche de 0,6 mètre ou moins par seconde était associée à un état de santé et à un taux de survie plus faibles (Studenski et al., 2011). Mesurer la vitesse de marche des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein pourrait donc aider à mieux déterminer qui bénéficierait d’une EGS. Celles dont la vitesse est réduite ou qui sont considérées comme atteintes d’un déficit cognitif pourraient bénéficier d’interventions qui ciblent les facteurs de risques potentiels modifiables comme la douleur, l’ostéoarthrite et la médication, qui peuvent ultimement améliorer le fonctionnement et les options de traitement. En outre, le suivi de la vitesse de marche au fil du temps pourrait aider à repérer les nouveaux problèmes de santé et ceux qui risquent de provoquer le décès. Un autre facteur important de l’évaluation gériatrique est la fragilité. Il fait référence à une réserve physiologique diminuée provenant de troubles accumulés dans plusieurs systèmes physiologiques, et résultant, par conséquent, en une diminution de la résistance aux agents stresseurs (par exemple, le maintien de l’homéostasie) (Rockwood et al., 2005). L’échelle de fragilité clinique est un outil d’EG qui peut être utilisé pour mesurer la fragilité et faciliter le jugement clinique concernant le fonctionnement et le taux de survie prévisible (Rockwood et al., 2005). Prévoir la toxicité de la chimiothérapie chez les patientes âgées revêt également une grande importance, et plusieurs groupes utilisent diverses mesures de prévisions quant à la toxicité et au pronostic (Extermann et al., 2004; Extermann et al., 2012; Hurria et al., 2011). Hurria et collègues (2011) ont été capables de prévoir le risque de toxicité de la chimiothérapie 398 chez un groupe de patients âgés hétérogène à l’aide d’un outil de dépistage complet qui incluait les facteurs de l’EG. Le résultat obtenu à l’échelle d’évaluation des risques de la chimiothérapie chez les personnes âgées (Chemotherapy Risk Assessment Scale for High-Patients [CRASH]), élaborée par Extermann et collègues (2012), a aidé à établir le niveau de risque en matière de toxicité grave dans une cohorte de personnes âgées mixtes. Bien qu’elle ait une importante valeur quant au pronostic en oncologie, une EGS est longue, offre très peu de compensation financière dans la plupart des systèmes de soins de santé et n’est pas requise pour chaque patiente (Extermann et al., 2004). Pour ces raisons, il y a un intérêt croissant envers l’utilisation d’outils de dépistage simplifiés en gériatrie. Ces outils exigent peu de temps et sont faciles à administrer (Deschodt et al., 2011); de plus, ils évitent de faire une EG et conviennent aux patients âgés qui ne nécessitent pas d’évaluation exhaustive. Plusieurs outils de dépistage sont utilisés en oncologie, comme le questionnaire G8 (Bellera et al., 2012; Soubeyran et al., 2008), la version flamande de l’outil de dépistage des risques au triage (Triage Risk Screening Tool [fTRST]; Braes et al., 2009; Kenis et al., 2006; Meldon et al., 2003; Moons et al., 2007), l’indice de fragilité Groningern (Groningern Frailty Indicator; Slaets, 2006), le sondage pour les personnes âgées vulnérables (Vulnerable Elders Survey-13 [VES-13]; Mohile et al., 2007), et l’évaluation gériatrique exhaustive abrégée (Comprehensive Geriatric Assessment; Overcash et al., 2005). Toutefois, la validation adéquate de ces outils quant à leur capacité à établir un pronostic sur le déclin fonctionnel et le taux de survie des patients atteints d’un cancer manque encore. Il n’y a actuellement aucune norme concernant l’utilisation des outils d’évaluation gériatrique dans les soins aux patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein. Par conséquent, il est important de trouver un outil de dépistage simple pour l’évaluation gériatrique qui pourrait prévoir qui bénéficierait d’une EGS, laquelle pourra ensuite servir de guide dans les décisions thérapeutiques. Oncologie chirurgicale Peu d’essais liés aux interventions chirurgicales comprennent des patients plus âgés, et il y a donc peu de données au sujet du traitement chirurgical dans le cas de ces patients. Un certain nombre d’études de cohorte prospectives récentes ont cependant abordé l’incidence et la prise de décision pour les patientes plus âgées atteintes du cancer du sein. Il faut toutefois le dire, le traitement chirurgical pour le cancer du sein diminue généralement après 80 ans, et une étude indique que seulement 33 % des patientes de cet âge ont subi une intervention chirurgicale (Tang et al., 2011). Néanmoins, on remarque une absence de norme établie en matière de traitement chez les patientes atteintes du cancer du sein. Dans une étude menée de 2004 à 2006 au Royaume-Uni par Tang et collègues (2011) et comprenant 268 patientes atteintes du cancer du sein âgées de plus de 70 ans, on a constaté que lorsque les femmes avaient le choix entre subir une intervention chirurgicale ou non, 56 % des patientes optaient pour les traitements sans intervention chirurgicale, généralement l’endocrinothérapie Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Figure 1 : Obstacles sur le plan du traitement primaire. Par ailleurs, la majorité des tumeurs négatives en récepteurs des œstrogènes étaient, elles, traitées par intervention chirurgicale. Les patientes qui n’ont pas subi d’intervention chirurgicale étaient en moyenne sept ans plus vieilles et avaient beaucoup plus de maladies concomitantes. Les auteurs concluaient que des mesures plus vastes en matière de soins de santé seraient nécessaires chez les femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein pour optimiser le traitement sélectionné (Tang et al., 2011). Une autre étude prospective menée de 2010 à 2013 par Lavelle et collègues (2014) comprenait 800 patientes de plus de 70 ans. Cette étude examinait si l’absence d’intervention chirurgicale chez les patientes plus âgées atteintes du cancer du sein pouvait être expliquée par un mauvais état de santé ou encore par les préférences des patientes. Ces auteurs ont constaté que les indicateurs les plus fiables d’une diminution des probabilités d’intervention chirurgicale étaient une capacité de fonctionnement réduite et une perte d’autonomie (mesure des activités de la vie quotidienne, grille AVQ). Un état de santé médiocre expliquait par ailleurs la différence entre le nombre d’interventions chirurgicales pratiquées chez les patientes âgées de 75 à 84 ans et celui chez les patientes plus jeunes (Lavelle et al., 2014). Oncologie médicale Traitements systémiques Les femmes âgées sont sous-traitées par tous les modes, y compris le traitement systémique (Bouchardy et al., 2007; Sostelly et al., 2013; Townsley et al., 2005). Ceci est peut-être dû à la susceptibilité perçue ou réelle à la toxicité, à la comorbidité, ainsi qu’aux croyances des médecins ou aux préférences des patientes concernant la qualité de vie et les bénéfices absolus (Bouchardy et al., 2007; Elkin et al., 2006; Ring et al., 2013). La figure 1 présente les nombreuses complications associées au traitement du cancer du sein chez les femmes plus Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie âgées. Malgré tout, le sous-traitement et l’utilisation de traitements qui diffèrent des normes établies, peu importe la raison, donnent de plus faibles résultats (Bouchardy et al., 2007; Muss et al., 2009). Les médecins se heurtent à de nombreux problèmes quand vient le temps d’évaluer les capacités des patientes à tolérer les traitements systémiques et de prévoir avec justesse les bénéfices. Récemment, il a été démontré qu’un outil prévisionnel fréquemment utilisé pour la prise de décision en matière de traitements systémiques, « Adjuvant! Online », fournissait des prévisions inexactes pour les patientes âgées, et qu’il fallait donc l’utiliser avec précaution pour ce groupe (de Glas et al., 2014). Le manque de précision de l’outil vient probablement de la proportion relativement faible de patientes plus âgées présentes dans les essais sur lesquels le programme est fondé, ainsi que les résultats liés aux maladies concomitantes entrés par les médecins (de Glas et al., 2014). Chimiothérapie Traitement adjuvant. Les analyses du Early Breast Cancer Trialists Collaborative Group (EBCTCG) indiquant des bénéfices liés à la survie avec la chimiothérapie adjuvante contre le cancer du sein pris au stade précoce n’incluaient pas une proportion suffisante de patientes de plus de 70 ans pour arriver à mesurer avec précision les effets sur ce groupe (Darby et al., 2011; Peto et al., 2012). Le premier essai clinique aléatoire effectué chez des patientes de 65 ans et plus atteintes d’un cancer du sein au stade précoce a montré que les patientes traitées par capécitabine présentaient des probabilités de rechute deux fois supérieures (RR : 2,09, 95 %; IC : 1,38-3,17; p < 0,001), et présentaient presque deux fois plus de risques de mourir (RR : 1,85, 95 %; IC : 1,11-3,08; P = 0,02) comparativement à celles traitées par la chimiothérapie standard (cyclophosphamide, méthrotexate et fluoroucacil [CMF] ou cyclophosphamide 399 plus doxorubicine) dans le traitement adjuvant (Muss et al., 2009). Deux récents essais cliniques aléatoires examinant les divers protocoles de chimiothérapie chez les personnes âgées se sont terminés plus tôt en raison du nombre insuffisant de participantes (Crivellari et al., 2013; Leonard et al., 2011). Des essais en cours (décrits au tableau 1) étudient la chimiothérapie adjuvante chez ce groupe de patientes. Les recommandations actuelles concernant la chimiothérapie adjuvante émises par la Société internationale d’oncologie gériatrique (SIOG) n’appuient pas l’utilisation conjuguée des médicaments de chimiothérapie ou les réductions de posologie simplement en fonction de l’âge (Biganzoli et al., 2012). En ce qui concerne le choix spécifique d’un protocole de chimiothérapie, la SIOG établit que quatre cycles d’anthracycline sont généralement préférés à la cyclophosphamide, au méthrotexate et au fluoroucacil (CMF). Les traitements avec taxane peuvent remplacer les anthracyclines en raison du risque cardiaque, ou peuvent être ajoutés aux anthracyclines chez les patientes âgées en santé, mais dont le pronostic présente par ailleurs un risque élevé. L’association du pertuzumab, du trastuzumab et de docétaxel a été étudiée dans un sous-groupe de patientes de 65 ans et plus au cours de l’essai CLEOPATRA. On a constaté que les patientes âgées retiraient des bénéfices similaires aux plus jeunes quant à la survie sans progression (RR : 0,52; 95 %; IC : 0,31-0,86) et que l’âge n’était pas associé à la survenue du dysfonctionnement systolique ventriculaire gauche asymptomatique ou symptomatique (LVSD) (Miles et al., 2013). Tous les patients en général devraient subir un dépistage des maladies cardiaques avant de commencer le trastuzumab, avec un suivi régulier en ce qui a trait aux symptômes et aux signes du dysfonctionnement systolique ventriculaire gauche asymptomatique ou symptomatique. Selon les lignes directrices de la SIOG, on recommande que les patientes âgées en santé qui ne sont pas atteintes de maladie cardiaque reçoivent le trastuzumab en association avec la chimiothérapie. Lorsque la chimiothérapie ne peut être administrée, le consensus d’experts de St Gallen de 2011 a indiqué qu’il peut être acceptable d’administrer le trastuzumab seul; cependant, les données probantes manquent à ce sujet (Goldhirsch et al., 2013). Cancer du sein métastatique. Deux études ont été analysées concernant l’efficacité et la toxicité de diverses doses de paclitaxel chez les femmes âgées atteintes d’un cancer du sein métastatique et on a constaté que les patientes de 65 ans et plus obtenaient des bénéfices similaires aux patientes plus jeunes pour ce qui est de la survie globale et de la survie sans progression (Lichtman et al., 2012). D’autres études ont indiqué de bons taux de réponse et des bénéfices quant à la survie sans progression avec la capécitabine, le paclitaxel, l’épirubicine et la doxorubicine pégylée, avec un niveau acceptable de toxicité (Bajetta et al., 2005; Del Mastro et al., 2005; Feher et al., 2005; Smorenburg et al., 2014). Selon les lignes directrices de la SIOG, la chimiothérapie pour le cancer du sein métastatique est indiquée chez les patientes plus âgées dont la tumeur est négative en récepteurs des œstrogènes lorsque cette tumeur résiste à l’hormonothérapie ou progresse rapidement (Biganzoli et al., 2012). Généralement, les traitements à agent unique sont préférables aux traitements en association, en raison de la toxicité et des bénéfices de survie limités. Les agents comme les taxanes administrés chaque semaine, la doxorubicine liposomale pégylée (DLP), la capécitabine, et la vinorelbine sont privilégiés, car ils ont été étudiés dans ce groupe. Hormonothérapie L’hormonothérapie est souvent la méthode principale de traitement chez les patientes plus âgées, car 80 % des femmes de ce groupe répondent à l’endocrinothérapie (Crivellari et al., 2007). L’endocrinothérapie primaire a montré des bénéfices pour la maîtrise de la maladie chez les patientes qui ne peuvent pas ou ne veulent pas subir d’intervention chirurgicale adjuvante. Une revue de Cochrane n’a montré aucune différence dans la survie globale pour cette stratégie comparativement à l’intervention chirurgicale en association avec le tamoxifène; cependant, la survie sans progression était moins Trastuzumab en adjuvant Le trastuzumab reste le traitement standard pour le cancer du sein HER2-positif. Une récente revue systématique d’essais aléatoires évaluant l’utilisation du trastuzumab chez des patientes de plus de 60 ans HER2-positif a montré une réduction du risque relatif de 47 % (RR mis en commun : 0,53; 95 %; IC : 0,36-0,77) chez celles qui recevaient le trastuzumab comparativement à la chimiothérapie seule. La proportion d’événements cardiaques mis en commun était de 5 % (95 %, CI, 4-7 %) (Brollo et al., 2013). Naumann et collègues (2013) ont constaté que la cardiotoxicité avec le trastuzumab n’était pas prévisible selon l’âge; cependant, dans l’analyse d’un sous-groupe, la période de cardiotoxicité était associée à l’âge chez les patients devant recevoir le traitement par anthracycline (p = 0,001). 400 Tableau 1 : Essais adjuvants en cours chez les patientes âgées atteintes du cancer du sein Nom de l’essai Âge Comparaison Premiers résultats 65 à 80 Docetaxel ELDA ans versus CMF 11cancertrials. hebdomadairement gov ID: NCT00331097 (NCT00331097) Survie sans rechute ICE II >= 65 (NCT01204437) EC ou CMF versus capécitabine + nab-paclitaxel Observance et innocuité ASTER 70s12 >= 70 (NCT01564056) Hormonothérapie* versus chimiothérapie** suivie d’hormonothérapie Survie globale EC : épirubicine et cyclophosphamide. *Hormonothérapie = tamoxifène, inhibiteur de l’aromatase ou séquentielle. **Chimiothérapie (docétaxel-C, docétaxel-AC, ou doxorubicine-C liposomale non pégylée). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie bonne avec l’endocrinothérapie administrée seule (Hind et al., 2007). Une revue plus récente effectuée par Morgan et collègues (2014) visait à aborder ce problème dans le contexte de traitement d’aujourd’hui, mais en raison de la partialité de la sélection lors de nombreux essais non aléatoires, la revue de Cochrane reste la plus haute donnée probante pour guider la prise de décisions dans cette pratique. La SIOG recommande d’envisager cette approche en association avec une évaluation gériatrique pour cibler les femmes ayant une courte espérance de vie (c’est-à-dire moins de deux ans), qui peuvent être trop fragiles ou trop malades pour subir une intervention chirurgicale malgré l’optimisation, ou qui refusent l’intervention chirurgicale. Plusieurs essais ont confirmé les bénéfices liés à la survie sans rechute et à la survie globale venant des inhibiteurs de l’aromatase et du tamoxifène avec les divers traitements et les durées variées, même si seulement 5 à 20 % de ces patientes étaient âgées (Biganzoli et al., 2007). L’essai MA.17 a inclus l’analyse d’un sous-groupe de patientes âgées et a constaté que les bénéfices venant de la poursuite du létrozole après cinq ans de tamoxifène ne touchaient pas les patientes de plus de 60 ans (Muss et al., 2008). Les auteurs ont fait valoir que le létrozole comme traitement de prolongation pouvait néanmoins être considéré pour ces patientes en raison du manque d’association significative entre l’âge et le traitement pour la survie sans rechute, la survie sans récidive à distance et la survie globale. De façon similaire, l’essai BIG-1-98 a montré que le létrozole était supérieur au tamoxifène indépendamment de l’âge de la patiente (Crivellari et al., 2008). Des études ont montré que les agents les plus nouveaux, comme l’évérolimus inhibiteur de mTOR, amélioreraient quant à eux la survie sans progression chez les femmes peu importe l’âge, et que la fréquence des événements indésirables était similaire à celle des jeunes patientes, mais qu’il y avait plus de décès chez les patientes plus âgées durant le traitement (Pritchard et al., 2013). À cet effet, les chercheurs ont suggéré le suivi étroit, avec une posologie et des changements si nécessaires dans ce groupe. L’hormonothérapie adjuvante doit être pesée au regard des effets secondaires qui peuvent provoquer une faible assiduité. Récemment, un vaste essai multicentrique effectué chez des patientes de 65 ans et plus a montré que la probabilité d’abandon du traitement après cinq ans était de 48,5 % (Sheppard et al., 2014). Les chercheurs du BIG-1-98 ont constaté davantage Tableau 2 : Études examinant le rôle de l’irradiation après une chirurgie mammaire conservatrice Étude Nombre de Durée Âge patientes du suivi (années) suivies (années) Taille de Traitement la tumeur (cm) Récidive Signification Réf. locale statistique CALGB9343 636 (2013) 10,5 > 70 < 2,0 Tamoxifène Radiothérapie + Tamoxifène 9 2 < 0,001 (Hughes et al., 2013) NSABP B21 (2002) 1009 8 De tous âges < 1 Tamoxifène Radiothérapie + Tamoxifène Radiothérapie placébo 17 3 9 < 0,001 (Fisher et al., 2002) Winzer et al. (2010) 361 10 45-75 < 2 Intervention chirurgicale seulement Intervention chirurgicale et radiothérapie Intervention chirurgicale + Tamoxifène Intervention chirurgicale et radiothérapie/Tamoxifène 34 10 < 0,001 (Winzer et al., 2010) 8 9 Potter et al. (2007) 869 4,5 Post< 3 ménopause (moyenne 66 ans) Tamoxifène ou AI Tamoxifène ou AI + radiothérapie 6 2 < 0,001 (Potter et al., 2007) Fyles et al. (2004) 769 5,6 > 50 < 5 Tamoxifène Tamoxifène + radiothérapie 8 1 0,001 (Fyles et al., 2004) Tinterri et al. (2009) 749 5 55-75 < 2,5 Intervention chirurgicale seulement Intervention chirurgicale + radiothérapie 3 1 0,7 (Tinterri et al., 2009) Forrest et al. (1996) 585 6 < 70 < 4 Tamoxifène Tamoxifène + radiothérapie 25 6 Pas significatif (Forrest et al., 1996) Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 401 de fractures et d’événements indésirables sans fracture dans le cas du létrozole comparativement au tamoxifène dans le groupe de patientes de 75 ans et plus, mais il n’y avait pas de différence significative concernant la thrombo-embolie ou les événements cardiaques (Crivellari et al., 2008). Le taux d’effets secondaires musculosquelettiques n’était pas associé à l’âge de manière significative. Les lignes directrices de la SIOG appuient l’utilisation du tamoxifène ou des inhibiteurs de l’aromatase et suggèrent qu’on envisage que les patientes qui ont commencé à recevoir du tamoxifène passent à un inhibiteur de l’aromatase après deux ou trois ans. Les patientes en santé peuvent être considérées pour le traitement prolongé AI après avoir reçu du tamoxifène pendant cinq ans. Depuis peu, la SIOG reconnaît que l’absence d’endocrinothérapie peut être considérée pour les patientes qui ont un risque de maladie très faible (pT1aN0) ou dont les maladies concomitantes sont menaçantes (Christiansen et al., 2011). Radio-oncologie La radiothérapie peut jouer un rôle important dans la prise en charge multidisciplinaire de la plupart des patientes atteintes du cancer du sein. Les données tirées d’une étude de cohorte de phase III indiquent que, pour les patientes traitées par une chirurgie mammaire conservatrice, la radiothérapie réduit les risques de récidive locale, réduit de manière cliniquement significative les métastases à distance et améliore la survie globale (Darby et al., 2011; Clarke et al., 2005). La radiothérapie est bien tolérée et, avec l’utilisation des nouvelles technologies, les effets secondaires sont minimes, ce qui permet aux patientes de maintenir une excellente qualité de vie pendant et après le traitement. Malheureusement, la radiothérapie est administrée pendant trois à six semaines de séances quotidiennes, ce qui peut être un inconvénient et s’avérer dispendieux pour les patientes (Whelan et al., 2010). Radiothérapie adjuvante après une chirurgie mammaire conservatrice Le traitement conservant le sein est une combinaison de chirurgie mammaire conservatrice suivie de radiothérapie des seins pour éradiquer les traces résiduelles microscopiques de la maladie dans les seins. Plusieurs essais aléatoires examinant le rôle de l’irradiation après une chirurgie mammaire conservatrice sont présentés dans le tableau 2. Ces essais ont utilisé différents facteurs de pronostics comme l’âge plus avancé et de plus petites tumeurs avec des facteurs de pronostics favorables en association avec le tamoxifène (Hughes et al., 2013; Fisher et al., 2002; Forrest et al., 1996; Fyles et al., 2004; Potter et al., 2007; Tinterri et al., 2009; Winzer et al., 2010). Plus récemment, l’essai CALG B9343 a montré, au suivi de 12,6 années, que 98 % des patientes âgées de 70 ans et plus qui ont été traitées avec du tamoxifène et par radiothérapie après une tumorectomie n’ont pas eu de récidive locale ou régionale comparativement à 90 % chez celles qui ont reçu seulement du tamoxifène. Il n’y avait pas de différence significative quant au temps écoulé depuis la mastectomie, aux métastases à distance, à la survie spécifique des seins ou à la survie globale. Cette étude a prouvé, dans le cadre d’un suivi à long terme, que la petite amélioration observée précédemment 402 concernant la récidive locorégionale avec l’ajout de radiothérapie demeure. Cependant, cette amélioration ne s’est pas étendue à une amélioration de la survie globale, de la survie sans récidive à distance ou des bénéfices quant à la préservation des seins. Le tamoxifène seul peut être une option acceptable pour les femmes de plus de 70 ans atteintes d’un cancer ER+ au stade précoce après une chirurgie mammaire (Hughes et al., 2013; Fisher et al., 2002; Forrest et al., 1996; Fyles et al., 2004; Potter et al., 2007; Tinterri et al., 2009; Winzer et al., 2010). Radiothérapie adjuvante post-mastectomie Les essais cliniques indiquent que la radiothérapie post-mastectomie est associée à une amélioration de la survie et à une diminution de la récidive locorégionale chez les femmes à risque élevé de cancer du sein (Clarke et al., 2005). Cependant, les femmes de 70 ans et plus sont sous-représentées dans ces essais cliniques; les décisions concernant la radiothérapie post-mastectomie pour ce groupe sont donc encore extrapolées à partir d’essais menés principalement chez des femmes plus jeunes. Omission de la radiothérapie après une chirurgie mammaire conservatrice Omettre la radiothérapie semble être une option raisonnable pour certains sous-groupes de femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein qui présentent un risque de récurrence très faible. Les résultats obtenus lors de l’essai PRIME II indiquent que la radiothérapie peut être sécuritairement omise chez les femmes de 65 ans et plus ayant une tumeur mesurant jusqu’à 3 cm présentant des marges de résection claire, sans envahissement nodulaire, et qui ont été traitées par endocrinothérapie adjuvante. Après cinq ans, la récidive du cancer du sein homolatéral du groupe traité par radiothérapie était de 1,3 %, et de 4,1 % pour le groupe non traité par radiothérapie. Il n’y avait pas de différence quant au taux de survie globale entre les patientes qui avaient été traitées par radiothérapie après une chirurgie mammaire conservatrice comparativement à celles qui avaient seulement reçu de la radiothérapie (Kunkler et al., 2013). La radiothérapie après une chirurgie mammaire conservatrice est indiquée pour la plupart des femmes plus âgées atteintes du cancer du sein. Dans l’absence de bénéfice de survie globale, le fait que la récidive locale puisse être traitée chirurgicalement avec succès devrait être évalué en tenant compte aussi de la décision personnelle de la patiente et de la logistique du transport quotidien qui est nécessaire pour les traitements de radiothérapie. Soins infirmiers et soins de soutien Les besoins fondamentaux de la patiente sont à la base de tout plan de traitement contre le cancer. La capacité qu’a une personne de répondre à ses propres besoins pendant sa lutte contre le cancer est influencée par une variété de facteurs (Fitch, 2008). Ceci est particulièrement vrai pour les femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein. L’état fonctionnel, la fragilité, la diminution de la mobilité, l’isolement social et les préoccupations financières ne sont que quelques-uns des facteurs qui peuvent influencer la manière dont un cancer du sein peut être vécu par une femme plus âgée. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Figure 2 : Besoins des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein Sont réunis sous l’appellation « soins de soutien » les services nécessaires offerts à ceux qui vivent un cancer ou qui sont affectés par cette maladie en vue de répondre pleinement à leurs besoins (Fitch, 2000). Les soins infirmiers jouent un rôle important dans le soutien des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein au moment du diagnostic, et pendant toute la durée du traitement jusqu’au rétablissement ou à la fin de vie. Un cadre des soins de soutien (Fitch, 2008) peut être utilisé pour évaluer les besoins de ces femmes pendant leur traitement, en se concentrant sur les sept secteurs clés de l’évaluation des besoins : physique, informationnel, émotionnel, social, psychologique, spirituel et pratique (voir la figure 2). L’évaluation doit répondre à l’ensemble des problèmes qui peuvent émerger, pendant que ces femmes luttent contre les effets du diagnostic, du traitement et des effets post-traitement d’un cancer. L’évaluation des besoins physiques est impérative pour les patientes plus âgées atteintes d’un cancer du sein. Comprendre les limites des capacités fonctionnelles, la fragilité, la douleur et les déficits sur le plan moteur aidera à déterminer la capacité de ces femmes à s’adapter durant l’étape du traitement et après. Par exemple, si la fragilité augmente, la probabilité augmente que la femme plus âgée préfère être traitée plus près de chez-elle, voire pas du tout si son autonomie peut être compromise (Kenis et al., 2013). Les prestataires de soins de santé peuvent alors chercher d’autres solutions plus convenables et d’efficacité égale pour le traitement afin que le transport ne devienne pas un obstacle au traitement. Ne pas reconnaître les besoins psychosociaux et ne pas y répondre pendant le cancer peut mener à des niveaux élevés de détresse chez les femmes plus âgées (Fitch, 2000; Fitch, 2008). L’évaluation du milieu social, du soutien familial et des mécanismes d’adaptation préférés peut être longue, mais ce travail est important, car il sert de guide aux autres démarches diagnostiques dans la prestation de soins à ces patientes. Déterminer l’ampleur des déficits cognitifs de la patiente est également important avant et pendant tout le traitement, car cela peut influencer sa capacité à s’adapter. Les besoins psychosociaux varient d’une personne à l’autre et même au fil du Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie temps chez la même personne. Les infirmières et les professionnels de disciplines connexes jouent un rôle-clé pour évaluer et répondre à la détresse des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein, ainsi qu’à leurs familles, à compter du diagnostic et pendant toute la période du traitement (Kunkler et al., 2013; Fitch, 2008). L’information constitue un autre besoin constaté pour ce groupe. Les besoins de nature informationnelle incluent ceux concernant le diagnostic de cancer, les tests et les procédures, la prise en charge des symptômes, les capacités d’adaptation et les services communautaires offerts. Au tout début de leur lutte contre le cancer, les patientes doivent assimiler beaucoup d’information et ce flot d’information s’avère parfois excessif pour les femmes plus âgées (Fitch, 2000; Fitch, 2008). D’autres facteurs comme le niveau d’alphabétisation, les barrières linguistiques et la capacité d’apprentissage peuvent également poser un défi lorsqu’il s’agit de répondre aux besoins d’information de ces patientes. Il est important que les infirmières prennent le temps de déterminer la manière dont l’information est le mieux transmise aux femmes pour s’assurer qu’elles comprennent bien leur plan de soins. Cela améliorera leur capacité à prendre des décisions éclairées et à gérer adéquatement les attentes. L’optimisation des soins de santé pour les femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein va de pair avec des interventions personnalisées. L’intervention doit être conforme aux besoins individuels des patientes, à ses objectifs personnels et à ses mécanismes d’adaptation (Fitch, 2008). Les infirmières doivent reconnaître la myriade de facteurs psychosociaux, physiques, informationnels et pratiques qui entrent en jeu en déterminant la meilleure intervention pour une patiente. Besoins psychosociaux Les risques d’être atteint d’un cancer et de présenter un déficit cognitif augmentent tous deux avec l’âge. Les adultes plus âgés atteints du cancer qui présentent déjà un déficit cognitif voient également augmenter le risque qu’un dysfonctionnement cognitif s’aggrave durant les traitements contre le cancer (Mandilaras et al., 2013). Les patientes plus âgées atteintes du cancer du sein qui font de la chimiothérapie peuvent souffrir de déficits cognitifs causés par ce traitement (difficultés de mémorisation, d’attention et de concentration, par exemple); c’est ce qu’on appelle le « brouillard de la chimio ». De plus, l’hormonothérapie contre le cancer du sein est également souvent associée à une augmentation du risque de dysfonction cognitive (Lange et al., 2014). Le traitement du cancer du sein chez les femmes plus âgées peut être influencé par l’augmentation des risques de dépression, de démence ou d’anxiété. On estime que la dépression peut atteindre 50 % des personnes âgées. Les facteurs de risque fréquents sont la perte d’un conjoint, la perte de capacités fonctionnelles, la douleur non contrôlée et les antécédents personnels ou familiaux. Les causes médicales de la dépression comprennent une carence en vitamine B-12, l’hypomagnésie, l’hypocalcémie, les stéroïdes, le dysfonctionnement surrénalien et l’anémie. Les praticiens devraient traiter les risques de dépression chez les patientes plus âgées atteintes 403 du cancer du sein parce que ces risques peuvent exacerber les autres déficits cognitifs comme les plaintes liées à la mémoire subjective et à la démence (Lange et al., 2014). La démence est souvent associée à plusieurs déficits cognitifs qui entraînent une baisse importante du fonctionnement social et professionnel. Il a été démontré qu’un résultat élevé dans l’évaluation de la comorbidité avant le diagnostic de cancer du sein chez les patientes plus âgées est associé à une augmentation du risque de démence (Lange et al., 2014). De plus, les femmes atteintes du cancer du sein qui ont reçu de la chimiothérapie adjuvante au préalable tendent à présenter une probabilité plus élevée de démence (Lange et al., 2014). L’anxiété est un autre aspect important à considérer parmi les patientes plus âgées atteintes du cancer du sein. L’anxiété a tendance à accompagner la douleur, la dépression ou le délire et peut souvent apparaître comme un résultat de la médication (par exemple, les stéroïdes et les antiémétiques), de troubles métaboliques ou d’une détresse respiratoire. L’anxiété peut souvent être réglée à l’aide d’une thérapie de soutien ou de médicaments comme le clonazépam, pour aider au sommeil (Wang et al., 2014). Les adultes plus âgés en détresse sont significativement moins susceptibles de recevoir des soins psychosociaux spécialisés (Ellis et al., 2010). Les obstacles liés aux soins peuvent inclure les difficultés de communication, la partialité du clinicien et l’augmentation du sentiment de honte affilié à la consultation psychiatrique chez les personnes âgées par rapport aux patientes plus jeunes. Néanmoins, les considérations psychosociales sont importantes lorsqu’on considère les situations uniques des patientes plus âgées aux prises avec le cancer du sein et lorsqu’on élabore les plans de traitements adaptés à ces femmes. DISCUSSION La prise en charge optimale des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein nécessite des soins de soutien interdisciplinaires complexes. La SIOG offre de la formation aux professionnels de la santé en oncologie gériatrique et optimise le traitement des adultes plus âgés aux prises avec le cancer (Biganzoli et al., 2012). Sa priorité consiste à mettre en place des cliniques d’oncologie gériatrique multidisciplinaire dans les centres de cancérologie polyvalents et les établissements d’enseignement (Extermann et al., 2012). Ces cliniques intégreraient l’évaluation gériatrique à la prise de décision et aux lignes directrices concernant l’oncologie, aborderaient les problèmes d’accès aux soins et élaboreraient, testeraient et diffuseraient des outils de dépistage afin de permettre un aiguillage approprié vers les cliniques multidisciplinaires. Ses autres mandats sont : encourager une approche intégrée entre oncologues et gériatres, créer des définitions précises et opérationnelles de la vulnérabilité et de la fragilité applicables à l’oncologie, augmenter la pertinence des essais cliniques pour les patients plus âgés, et concevoir des essais spécifiques pour les patients plus âgés atteints d’un cancer (Biganzoli et al., 2012). La présente revue de la littérature vient appuyer le mandat de la SIOG et recommande la création de ce genre de cliniques interdisciplinaires d’oncologie gériatrique. 404 Recommandations La collaboration interprofessionnelle est un préalable nécessaire pour fournir au groupe de patientes étudié les soins de soutien nécessaires, du moment du diagnostic jusqu’au rétablissement, en passant par toute la durée du traitement. Ce préalable peut s’atteindre par la mise en place de cliniques multidisciplinaires spécialisées en oncologie gériatrique. Pour atteindre cet objectif, il est important que les cliniques actuelles, les centres et les professionnels médicaux adoptent des mesures progressives vers la réalisation de cet objectif. Ces mesures pourront notamment passer par l’éducation, la mise en place d’outils de dépistage et la poursuite des recherches concernant les patients plus âgés atteints d’un cancer. Éducation Pour arriver à mettre en place des soins spécialisés en oncologie gériatrique, il faut que les besoins des personnes âgées soient mieux compris. Il faudra donc former les prestataires de soins de santé de tous horizons sur les besoins uniques de cette population de patients. La participation de multiples disciplines au processus pourra en outre contribuer à orienter et à parfaire les stratégies en matière de formation et de communication. Il est reconnu qu’une communication d’une grande qualité aide les professionnels de la santé à établir une relation de confiance (Bettevy et al., 2006), à informer les patients et à établir un meilleur plan de traitement (Radziewick et Baile, 2001; Swanson et Kock, 2010). Elle influence également l’adaptation psychosociale des patients (Randall et Wearn, 2005) et le processus décisionnel concernant le traitement (Rassin et al., 2006; Djulbegovic et al., 2009). Les infirmières sont souvent le principal contact pour les patients; elles sont souvent plus à même de faire ressortir les besoins spécifiques, de conseiller les patients sur leurs soins et, si nécessaire, de les aiguiller vers des soins gériatriques complets. La formation des infirmières en oncologie relativement aux problèmes gériatriques serait donc une première étape stratégique à accomplir. Outils de dépistage La mise en place d’une évaluation gériatrique pratique de dépistage pour déterminer si un patient bénéficierait d’une évaluation plus exhaustive aiderait à personnaliser davantage les plans de traitement. Par exemple, les outils de dépistage comme la vitesse de marche et le VES-13 sont simples et efficaces, et peuvent être facilement intégrés et administrés dans les cliniques. Les infirmières pourraient s’occuper de faire passer ces tests afin de mieux juger de l’état de santé des patients. L’évaluation de la « vitesse de marche », en soulignant que les patients avec une vitesse de marche moindre risquent un déficit fonctionnel, permettrait de leur proposer des interventions ciblant les facteurs de risque potentiellement modifiables comme la douleur, l’ostéoarthrite et la médication, ce qui pourra éventuellement améliorer le fonctionnement et, par conséquent, élargir les options de traitement (Chaudhry et al., 2012). De plus, le suivi périodique de la vitesse de marche pourrait aider à détecter les nouveaux problèmes de santé et les patients qui présentent un risque de mortalité (Lo et al., 2015; Weidung et al., 2015). Le VES-13 est un questionnaire Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie amenant le patient à effectuer une autoévaluation de son fonctionnement en 13 points qui peut également servir dans les cliniques comme outil de dépistage précoce bien plus rapide que l’EGS complète pour déceler une vulnérabilité ou une fragilité. Utilisé adéquatement, le VES-13 réduit le délai d’évaluation gériatrique, tout en permettant un dépistage important chez les patients plus âgés (Luciani et al., 2010). Ces outils peuvent être mis en place dans les cliniques pour aider la prise de décisions de traitement appropriées et s’assurer que la comorbidité est analysée et prise en charge. L’état fonctionnel, la fragilité, la douleur et les déficits moteurs devraient être évalués, car ils peuvent affecter la capacité du patient à s’adapter à son diagnostic et aux décisions concernant son traitement. Les traitements systémiques devraient être considérés soigneusement, au cas par cas, et l’information provenant des évaluations gériatriques devrait occuper une place centrale dans le processus décisionnel. Recherche Plus d’essais cliniques seront nécessaires sur la population de patientes étudiée si l’on veut établir des bases menant à la prise décisions de traitement fondées sur des données probantes. Les chercheurs qui effectuent des études devraient mieux connaître les obstacles potentiels afin de favoriser la participation sécuritaire des patients âgés dans les essais cliniques (Hempenius et al., 2013). L’évaluation des éléments suivants apporterait un meilleur éclairage sur les pratiques futures à adopter avec ce groupe de patientes : résultats signalés par les patientes elles-mêmes, qualité des soins prodigués aux patientes, satisfaction de la patiente et du soignant. L’approche par partenariat interdisciplinaire qui est proposée est idéale parce que les multiples perspectives obtenues aideraient à élargir le processus de schématisation de la recherche (Wilkes et Jackson, 2013) et permettraient l’élaboration d’une base de connaissances plus complète (Anderson et al., 2008). Même si des données rigoureuses sont particulièrement pertinentes pour améliorer le traitement des femmes plus âgées atteintes d’un cancer du sein, il est également essentiel de considérer les propres expériences de soins de la patiente RÉFÉRENCES American Cancer Society. (2011). Cancer facts & figures 2011. Consulté sur http://www.cancer.org/acs/groups/content/@ epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-029771.pdf American Cancer Society. (2012). Breast cancer facts and figures 2011– 2012. Consulté sur http://www.cancer.org/acs/groups/content/@ epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-030975. pdf. Anderson, B.O., Kaufman, C.S., Kiel, K.D. et Carlson, R.W. (2008). 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Ce type de pratique est conforme aux normes de soins et compétences de l’infirmière spécialisée en oncologie de l’Association canadienne des infirmières spécialisées en oncologie/Canadian Association of Nurses in Oncology (ACIO/CANO, 2006). Limites Notre revue de la documentation s’est limitée à l’information provenant de deux bases de données, soit EMBASE et MEDLINE. Cependant, elles font partie des plus grandes et des plus importantes bases de données en recherche médicale, lesquelles, prises ensemble, procurent une revue exhaustive de la documentation actuelle (Woods et Trewheellar, 1998). L’autre limite de notre étude est que nous avons seulement passé en revue les articles publiés en anglais. Cependant, l’analyse rétrospective a constaté que ceci a peu d’effet sur l’évaluation sommaire (Jüni et al., 2002). CONCLUSION Nous recommandons que les patientes âgées atteintes d’un cancer du sein obtiennent des soins interdisciplinaires. La participation de différents prestataires de soins de santé comme les gériatres, les oncologues chirurgicaux, les oncologues médicaux, les radio-oncologues, les infirmières, les soins de soutien, les psychologues et d’autres permettra de répondre aux besoins uniques de ces patientes tout en optimisant les soins prodigués pour traiter leur cancer. DIVULGATION Aucun conflit d’intérêts. REMERCIEMENTS Nous aimerions remercier Ewa Stewart pour son aide apportée à l’étape de révision. of capecitabine in the treatment of advanced breast cancer in older women. Journal of Clinical Oncology, 23(10), 2155–2161. Balducci, L., Colloca, G., Cesari, M. et Gambassi, G. (2010). Assessment and treatment of elderly patients with cancer. Surgical Oncology, 19(3), 117–123. Bellera, C.A., Rainfray, M., Mathoulin-Pélissier, S., Mertens, F.D., Fonck, M. et Soubeyran, P.L. (2012). Screening older cancer patients: First evaluation of the G-8 geriatric screening tool. Annals of Oncology, 23, 2166–2172. 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Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie An evaluation report of the nurse navigator services for the breast cancer support program by Kris Trevillion, Savitri Singh-Carlson, Frances Wong and Colleen Sherriff ABSTRACT The purpose of this quality improvement project was to evaluate the effectiveness of breast cancer care support provided by breast cancer care navigators (BCCN) for women attending the breast health clinic (BHC). This evaluative process examined patients’ satisfaction with the nurse navigator program that focused on addressing breast cancer patients’ informational needs, emotional support, and guidance through the cancer trajectory. A survey approach using Likert-type scales and open-ended questions was utilized to gather data. Patients seen at the BHC between July 2011 and July 2013 were sent the surveys by mail. The 154 responses constituted a 69% response rate. More than 90% of participants understood the information provided by the BCCN and were satisfied with the information that had been received. Psychosocial support from patient/family counselling services at the agency and in the community were among the most common request for resources. Recommendations include contacting patients directly after their initial meeting at the clinic and at least once after their treatments began, to ensure continuity and support. BCCN role was identified as being valuable with a positive effect on patients' experience. T he nurse navigator role is expanding rapidly, as part of the health care team, due to changes in health care structuring and delivery. This change places a demand on oncology nurses to continue embracing opportunities and creating innovative strategies to ensure safe passage of patients along the entire cancer trajectory (Case, 2010). Studies identify that the presence of oncology nurse navigators has a measurable ABOUT THE AUTHORS Kris Trevillion Savitri Singh-Carlson Frances Wong Colleen Sherriff Corresponding author: Savitri Singh-Carlson, PhD, APHN-BC, Nursing Department Chair, Professor, California State University, Monterey Bay, 100 Campus Centre, Seaside, CA. Phone: 831-582-5319 Email: [email protected] DOI: 10.5737/23688076254409414 Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie outcome, and should be evaluated to examine the effectiveness and value of nursing interventions that optimize their specialized knowledge and skills for the benefit of patients’ outcome (Case, 2010; Koh, Nelson & Cook, 2010). Evidence indicates that women who experience a breast cancer diagnosis and treatment describe the importance of health care provider roles in providing clear and consistent information for a supportive cancer journey (Grunfeld & Earle, 2010; Mayer, Gerstel, Leak & Smith, 2012; Singh-Carlson & Gotz, 2014). The psychological impact of a cancer diagnosis can take many forms such as depression, anxiety, fear, and cognitive defects (Adler & Page, 2008). Evidence indicates that nurse navigators, who provide timely and appropriate information, ensure structure and continuity of care, thereby providing a psychologically supportive health care experience for patients (McMullen et al., 2013; National Coalition of Oncology Nurse Navigators, 2014; Winstead, 2012). Women report that the lack of a structured health care system that seamlessly connects all aspects of their cancer care from diagnosis to discharge increases anxiety and distress. Effectively addressing psychosocial impacts of cancer at diagnosis helps cancer patients develop coping skills, which can lead to a better treatment outcome and quality of life (Hryniuk, Simpson, McGowan & Carter, 2014; Institute of Medicine, 2008). Clinics have effectively designed and evaluated oncology nurse navigator programs that were organized to eliminate gaps in families’ psychosocial, informational and care coordination needs for patients entering the cancer care centre (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al., 2012; Koh, Nelson & Cook, 2010). The concept of nurse navigator role is relatively new, with lessons that are starting to emerge regarding the importance of this role and its effectiveness for patient quality of life and care. Along with the growing introduction of this role in oncology care has come the use of several titles and functions for this role (Robinson-White, Conroy, Slavish & Rosenzweig, 2010). In addition to nurse navigator, the title ‘patient navigator’ has been used for ‘oncology nurse navigator roles’ that strive to streamline care and address current gaps in delivery. However, the patient navigator role has been filled by individuals from a variety of disciplines, including social workers, peer supporters, and lay individuals (Pederson & Hack, 2010). Pederson and Hack conducted a concept analysis of the patient navigator role and identified how this role helped to remove barriers to care, improve patient outcomes and enhance the overall quality of health care delivery. The breast health clinic in this study had identified an oncology nursing specialized role to care for breast cancer patients; therefore, the role was identified as the ‘breast cancer care navigator’ (BCCN). The purpose of this project was to conduct an evaluation of the effectiveness of breast cancer care support that the breast 409 cancer care navigator provides for women attending the breast health clinic. This evaluative process examined patients’ perceptions of the nurse navigator program designed to address breast cancer patients’ needs for information, emotional support, and guidance through the cancer trajectory. Results from this study helped to determine which innovative strategies helped to facilitate womens’ understanding and how the program could grow by integrating feedback into structuring of the BCCN practice and guidelines. BREAST HEALTH CLINIC The breast health clinic (BHC) is located in one of British Columbia Cancer Agency’s centres that is situated within a hospital setting. This created a great opportunity for a partnership to decrease time-related issues for clinical visits by providing diagnostic imaging and surgical management facilities. Women who receive an abnormal mammogram at the screening mammography program of British Columbia, located in the hospital, are fast tracked and referred directly to the BHC. These women are typically seen within one week with a BHC mandate that a breast cancer diagnosis will be completed within 21 days of the first visit. Other BHC referrals are through family physicians, oncologists, surgeons, social workers, or self-referrals. During the BHC appointment, patients would see a general practitioner or surgeon for a clinical exam and for mammogram +/- ultrasound, if necessary. The goal is to schedule all appointments on the same day for patients’ ease. Patients with biopsy-proven breast cancer would be referred to medical oncologists for neoadjuvant or adjuvant therapy. Unique to this breast health clinic is that a BCCN is available to provide additional support to breast cancer patients from the time of diagnosis. Approximately 90% of patients seen by the BCCN come through the BHC prior to a formal referral to a cancer centre. The BCCN is present when the patient is initially informed about their breast cancer diagnosis. At this time, the patient receives an information kit consisting of The Intelligent Patient’s Guide to Breast Cancer: a companion guide, booklets on exercise and nutrition, information on patient/family counselling support at the agency, as well as in the community, and information on post-treatment follow-up. The BCCN informs the patient about the next steps of cancer care and explains what the patient should expect in the cancer trajectory. The initial appointment ends with an invitation to patients to call or email the BCCN with any questions and an assurance they can call the BCCN at any point of the cancer care trajectory. The BCCN is an experienced oncology nurse who is part of the interdisciplinary team and is knowledgeable about the standards, policy, and best-practice guidelines at BCCA. Data on the number of times breast cancer patients’ contacted the BCCN indicated that 6,700 patients were seen since its opening in June 2011 to October 2013. These data from June 2011 opening date showed that the majority of patients had between one and four contact points with the BCCN. Data also indicated that the majority of contacts were made after diagnosis and prior to any treatments. A satisfaction questionnaire was created to survey patients’ perceptions of care provided by BCCN and to explore how care could be improved. 410 METHODOLOGY Ethical approval was not required for this work because it was a quality improvement project with the aim of improving the quality of care. The feedback loop evaluation method fit this project given the quality improvement nature of this methodology (Gotz & Singh-Carlson, 2014). In the feedback loop evaluative method, recommendations from the findings are integrated into the program for best practice. Survey design The breast research team, which serves the surrounding regional patient population, was inclusive of a medical oncologist, radiation oncologist, practising clinical nurses, nurse researchers, and nurse leaders. This team developed the evaluation survey based on the quality indicators of patient satisfaction with the BCCN role and breast cancer support. The survey was developed by evaluating other similar surveys in the literature and with discussions on length and the types of questions with the breast research team. The survey consisted of a section for demographic information and a question about the number of times the patient had contact with the BCCN. Section two consisted of an evaluation of the care received using Likert-type response scales to rank the levels of satisfaction with care provided. Open-ended questions encouraged qualitative comments where participants could present other concerns that were not addressed in the previous survey questions. The questions focused on how patients perceived care; if their emotional and psychological feelings were addressed; if they felt prepared for their appointments; their comfort level when initiating contact with BCCN; and for participants to rate the care they received from BCCN. After 47 surveys had been sent out and some participants had returned completed surveys, we recognized the need to adjust the items and add questions 9–10 in section 2. This adjustment was made because participants commented on their need to phone the BCCN for support between clinical appointments. A second question was focused on whether participants would recommend the BCH to other breast cancer patients. Data collection Patients seen in the BHC between July 2011 and July 2013 were sent survey packages by regular mail. Inclusion criteria were: (a) cared for at the BHC by a BCCN; (b) approximately four months since the initial contact with BCCN; (c) completed or still undergoing treatments. The survey package included an introduction letter, the survey, and a self-addressed return envelope. A program-specific identification number was assigned to each patient with the same number appearing on the mailing label and the self-addressed envelope. The letter of introduction provided an explanation about the purpose of the survey; anonymity of the survey; the voluntary nature of participation, and assurances their care would not be influenced whether or not they participated in the study. It also informed participants that completing and mailing the survey conveyed their consent. A reminder survey package was mailed out after three to four weeks to all those who may not have completed the first survey. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie RESULTS Table 1: Demographic data N=154 Responses Percentage Characteristic English as a first language Yes 134 89.33 No 16 10.67 Yes 16 12.12 No 116 87.88 < 64 years 79 52.67 > 65 years or over 71 47.33 Asian 10 6.90 European 46 31.72 North American 89 61.38 < High school 69 46.0 > High school 81 54.0 Live alone 27 17.89 Live with spouse/partners 122 80.79 Live with friends/others 2 1.32 Yes 40 26.85 No 109 73.15 Yes 45 30.82 No 101 69.18 1 32 21.62 2–4 71 47.97 5+ 26 17.57 Not sure 19 12.84 Need an interpreter Age Ethnicity Level of education Care for dependents Financial concerns/worries Number of times connected with BCCN Data analysis Survey data were entered into an Excel program file located on a password-protected computer. Hard copies of the surveys were stored in a locked file with only the research team having access to all the data to ensure confidentiality. Descriptive and inferential statistical analysis utilized SPSS statistical program for analysis. Variables were compared to explore statistical differences between and among responses so that the most effectual results could be identified and, thus, provide insight into the way care was provided. Content analysis was employed for qualitative data to identify themes within the data by coding and categorizing the comments. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie A total of 222 surveys were mailed out with 154 returned (69% response rate). It should be noted that only 175 participants received the adjusted surveys. Demographic data Demographic data (see Table 1) are presented for two age groups (< 64 and > 65 years) and two education levels (< high school and > high school). Table 1 shows that 52.67% (n=79) of participants were below < 64 years of age while 47.33% (n=71) were > 65. Four did not indicate an age group. The majority (89.33%) (n=134) indicated English as their first language. While only 10.67% (n=16) indicated English was not their first language, 12.12% indicated needing an interpreter. This may indicate that although patients may speak English, they prefer an interpreter for medical visits to make it easier to understand and comprehend the medical language. Ethnicity was grouped into similar populations served by the BHC. Caucasians were grouped as European 31.72% (n=46) [British Isles (n=17); European (n=29)] with North American 61.38% (n=89) [North American (n=86); French Canadian (n=3)]; and Asian 6.9% (n=10) [South Asian (n=2); East, West or South East Asian (n=7)]. Fifty-four per cent (n=81) had > high school education, 80.79% (n=122) lived with spouses/partners, and 26.85% (n=40) cared for dependents. More than half, 69.89% (n=101), indicated they did not have any financial concerns. Data show that 47.97% (n=71) of the participants contacted the BCCN between two and four times with 17.57% (n=26) contacting BCCN more than five times. Interestingly, 21.62% (n=19) reported contacting the BCCN only one time; whereas 12.84% (n=19) were not sure about the number of contact points. This analysis was not able to identify the reason for the variation, but it is an interesting point to address in a future evaluation. Evaluation of BCCN role Table 2 summarizes the responses to evaluating satisfaction with the BCCN role. Up to 10% of returned surveys were incomplete for this section of the survey with missing responses to one or more questions. This may be due to the fact that surveys were printed in a double-sided format and participants were not aware of this. These unanswered responses were included and identified as missing values. Response rate was calculated based on those who answered the specific question. Data indicated most participants, 94% (n=135), understood the information provided by the BCCN with 85.2% (n=121) who reported being satisfied with the amount of information they received. Almost 90% (n=127) found the information ‘mostly’ useful. A high percentage 93% (n=142) felt mostly prepared for the next step in the care pathway. Most participants felt emotionally supported, 98% (n=136), and were comfortable, 95% (n=136), contacting the BCCN. The majority rated their care ‘fair to excellent’ (99%, n=141). For the added questions 9 and 10, of the 175 participants who responded, almost 98% (n=95) felt confident they would recommend this service to other breast cancer patients. 411 Table 2: Survey results evaluating BCCN role N=154 Responses Amount of information Too much 4 A bit too much 7 Just right 121 A bit too little 6 Too little 3 Useful information given by BCCN Very useful 87 Fairly useful 40 Neutral 11 Fairly useless 11 Entirely useless 1 Understood information Completely 80 Mostly 55 Somewhat 7 A little bit 1 Questions answered by BCCN Completely 96 Mostly 35 Somewhat 4 A little bit 3 Emotions addressed by BCCN Completely 86 Mostly 30 Somewhat 20 A little bit 2 Not at all 1 Feeling prepped for next step Completely 81 Mostly 37 Somewhat 14 A little bit 7 Not at all 3 Comfortable to contact BCCN Completely 112 Mostly 15 Somewhat 9 A little bit 5 Not at all 2 Rate care from BCCN Excellent 88 Very good 46 Fair 7 Somewhat poor 0 Very poor 2 Aware can call BCCN for support Yes 83 No 7 Was not sure 6 Prefer BCCN contact me 1 Recommend care to others Completely 82 Mostly 8 Somewhat 5 A little bit 1 Not at all 1 412 Percentage 2.84 4.96 85.82 4.25 2.13 61.27 28.17 7.75 .69 2.12 55.94 38.46 4.90 .70 69.57 25.36 2.90 2.17 61.87 21.58 14.39 1.44 .72 57.04 26.05 9.86 4.93 2.12 78.32 10.49 6.29 3.49 1.41 61.53 32.17 4.90 0 1.40 85.57 7.22 6.18 1.03 84.54 8.25 5.15 1.03 1.03 Eighty-six per cent (n=83) were aware they could call the BCCN for support with only seven who were not aware and six who were not certain they could call in at any time. One respondent would have preferred that the BCCN call them directly. Most (98%) of the participants felt that psychosocial needs were addressed by the BCCN. Statistical analysis for education, dependents, and finances did not show any statistical differences between groups when compared with questions on care provided by BCCN. Themes from the qualitative data Only 32% (n=46) of the participants responded to the first qualitative question (What other information/services would you have liked to receive?) and 52% (n=73) responded to the second (Is there anything else you would like to share with us about your experience?). Psychosocial support from the agency’s patient and family counselling service and from the community were among the most common informational need requests. Specific comments relating to the BCCN services were informative for improvements and are presented in Table 3. Three themes—Contacting the BCCN; Supportive Needs; and Informational Needs—emerged from participants’ responses to the qualitative questions. Contacting the BCCN included comments on how the BCCN herself could have contacted patients upon completion of treatments. Participants mentioned how this would have relieved anxiety after discharge and during follow-up care. Comments on supportive needs included wanting patient and family care services at the agency and in the community for psychological and emotional support. Other comments shared were: too much information was given, which caused anxiety while waiting for test results; whereas another felt much of the stress and confusion was relieved by having someone available to help navigate the system. Comments regarding patients’ needs for information included topics of breast cancer prevention and alternative treatments, port-acath info, lymphedema, skin care post-surgery and radiation. DISCUSSION The BCCN program at the BHC strives to provide appropriate information, education, and emotional support for patients who are newly diagnosed, undergoing treatments or engaged in follow-up care. Its objective is to support family members and to serve as a liaison between the patient and their treatment providers. Its other objective is, with the BCCNs’ guidance and assistance, to provide timely delivery of diagnostic, treatment, and follow-up services. It is anticipated these are key components of successful recovery. Evaluation of the BHC identified the value of the BCCN role and its effectiveness in helping the patients understand the cancer trajectory and fulfill informational needs. The results from this evaluation support the importance of an interdisciplinary team approach with the BCCN role being integrated at the time of diagnosis and at different points along the cancer pathway. Evaluation of this model of care has shown how the BHC helped to decrease barriers by providing guidance; providing information to allow patients to make informed decisions, and providing psychosocial support that can reduce anxiety. A systematic review of patient navigation in breast cancer reveals that navigation across many aspects of the breast cancer Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Table 3: Verbatim quote examples Contacting the BCCN Supportive Needs Informational Needs Could have contacted us [patient] at different points in time in the steps of care, to see how they [patient] were doing. The experience was made easier by having someone to talk with. [Nurse] was kind enough to listen to me, as I made my decisions concerning surgery, with patience, humour and gentle guidance, which I truly appreciated. I would have appreciated a phone call or so right after getting home. I was told that she should have attended my appointments with me, but that never happened. I did attempt phoning her, but she was not there or the phone system was not working. Quite frankly, I had forgotten I could utilize this service after a couple of months, but the time I did phone and was given info was very helpful and promptly dealt with. Perhaps a little more contact in the beginning— i.e., use counselling service psychiatrist. I only needed to call about 3–4 times, but knowing I could call really helped. Perhaps a little more contact in the beginning by the BCCN, a phone call maybe. Having a cancer buddy really helped every step of the journey. When talking about sentinel lymph node biopsy it would be good if they knew what it involves exactly. More information about what services are available from [XX] The truth about minimal differences on a woman’s health by invasive protocols that were recommended would have been good. More time for discussion regarding side effects of after treatment (pills) for a person my age, 82 years old, to weigh out plusses would be good. I am still wondering about her role in the whole thing. It would have been helpful to have seen a bad radiation burn so I could have been more prepared. She is caring, knowledgeable and passionate about her work. She answered all my questions in a timely manner. disease trajectory improves breast cancer care (Robinson-White, Conroy, Slavish & Rosenzweig, 2010). Evaluative studies have contributed to the feedback used to strengthen the nurse navigator program models of care delivery (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al., 2012). Outcome data from these studies confirmed the nursing practice competencies and the value of the nurse navigator model (Case, 2010). The competencies of the BCCN role can be compared to those outlined for the oncology nurse navigator by the Oncology Nursing Society (ONS) (Oncology Nursing Society, 2015). ONS identifies the following competencies for the oncology nurse navigator role: (a) demonstrating the professional role through continuing education with respective interactions with community and teamwork; (b) providing patients and families appropriate and timely education so patients can make informed decisions; (c) coordinate care within and across systems to promote optimum outcomes for patients; and (d) demonstration of interpersonal communication skills to advocate for patients by engaging patients and colleagues and utilizing written, spoken, and listening skills that promote patient-centred care (Brown et al., 2012; McMullen, 2013; National Coalition of Oncology Nurse Navigators, 2014). This evaluation of BCCN role at the BHC highlights the similarities between these two nurse navigator roles with equivalent competencies identified in both. The Canadian Association of Nurses in Oncology has not identified the oncology nurse navigator as a specialized role. However, the certified specialized oncology nurse has navigation functions embedded in practice whether caring for patients in specialist centres or cancer patients as a specialized population in hospitals or communities (CANO, 2015). The BCCN has Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Overall, my experience was very positive. After talking with other patients from other parts of the lower mainland and the way they are sent from hospital to hospital for one procedure after another I feel very fortunate to have had all the great staff at ACC, as well as all my treatments. Social worker or counsellor should be offered at appointment, especially for financial aid. a key role to play in the cancer care pathway. This is evidenced by results indicating respondents were generally satisfied with the care provided, the amount of information provided, and the guidance provided in navigating the health care system. This is a meaningful evaluation of the BHC, its organizational structuring, and the format of delivery, that addresses the patient population’s needs leading to patient-centred care (Brown et al., 2012; Campbell, Craig, Eggert & Bailey-Dorton, 2010). Other studies confirm that patients who received nurse navigation services responded positively to satisfaction surveys indicating that nurse navigator roles decreased barriers to care while increasing patient satisfaction (Hryniuk, Simpson, McGowan & Carter, 2014). Fillion et al. (2012), in the Canadian cancer setting, identified ‘facilitating continuity of care’ and ‘promoting patient and family empowerment’ as the dimensions of the professional navigation role. Furthermore, by providing effective patient education, informational needs, and psychosocial support through clear and consistent communication skill, the nurse in a BCCN role can be an active partner in engaging the patient in cancer self-management. The coordination of care from the time of diagnosis is vitally important since this leads to a good quality of life for women through all the stages of cancer care—screening and diagnosis to treatment and survivorship. RECOMMENDATIONS AND IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE Based on these quality improvement data, the BHC changed the protocol so that the BCCN is able to make direct contact with patients and ensure there are not any issues or concerns 413 that have arisen from the diagnosis, treatment or follow-up care. This need for patients to receive a call directly from clinical support nurses resonates with research where breast cancer patients, as mentees in peer mentor relationships, appreciated the call directly from the peer mentor because they lacked the confidence to make the call themselves (Singh-Carlson & Gotz, 2014). Furthermore, the BCCN contacts all the patients a day or more before their new patient appointment at the agency, and follows up with them on the same day as the new patient visit (or shortly thereafter) to ensure continuity and support and as a “check in” to answer any questions. Connecting with the patient at the time of discharge from the centre to the community would also reduce separation anxiety. Patients are well supported by the interdisciplinary oncology team during treatments, but may need supportive care, information on side effects and community resources after discharge. Future recommendations for the BCCN would be to take the opportunity at every patient contact point to discuss symptom management, side effects of treatments, what patients should expect to feel and how to be in the patient role, information on resources, and follow-up recommendations. Evidence indicates that patients are normally overwhelmed and may not always hear everything that is said during the medical appointment; hearing it more than once can create space for understanding and retaining the information on diagnosis and treatment-related information. REFERENCES Adler, N.E., & Page A.E.K. (Eds.). (2008). Cancer care for the whole patient, meeting psychosocial health needs. Washington, DC: Institute of Medicine: The National Academic Press. Brown, C.G., Cantril, C., McMullen, L., Barkley, D.L., Dietz, M., Murphy, C.M., & Fabrey, L.J. (2012). Oncology nurse navigator role delineation study: An oncology nursing society report. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(6), 581–585. Campbell, C., Craig, J., Eggert, J., & Bailey-Dorton, C. (2010). Implementing and measuring the impact of patient navigation at a comprehensive community cancer center. Oncology Nursing Forum, 37(1), 61–68. Canadian Association of Nursing Oncology [CANO] (2015). Retrieved from http://www.cano-acio.ca Case, M.A.B., (2010). Oncology nurse navigator: ensuring safe passage. Clinical Journal of Oncology Nursing, 15(1), 33–40. Fillion, L., Cook. S., Veillette, A., Aubin, M., et al. (2012). Professional navigational framework: elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing Forum, 39(1), E58–E69). Gotz, C., & Singh-Carlson, S. (2014). Mixed methods approach to program evaluation: Measuring impact of a cancer support program. Journal of Women’s Health, Issues & Care, 3(3), 1–4. http:// dx.doi.org/10.4172/2325-9795.1000151 Grunfeld, E., & Earle, C.C. (2010). The interface between primary and oncology specialty care: Treatment through survivorship. Journal of the National Cancer Institute Monographs, 40, 25–30. Horner, K., Ludman, E.J., McCorkle, R., Canfield, E., Flaherty, L., Min, J. (2012). An oncology nurse navigator program designed to eliminate gaps in early cancer care. Clinical Journal of Oncology Nursing, 17(1), 43–48. Hryniuk, W., Simpson, R., McGowan, A., & Carter, P. (2014). Patient perceptions of a comprehensive cancer navigation service. Current Oncology, 21, 69–76. 414 One of the limitations in this quality improvement project is that the survey was development by the breast research team and was not validated prior to implementation. This is most likely what led to the addition of the two questions and the adjustment of the survey. This limitation did not allow the capture of data for all participants and, hence, created a limitation in the analysis and results. Other questions targeted at identifying the number of times the patient encounters the BCCN would have been to accurately measure the effectiveness and value of the role, especially during the care pathway. Another limitation was that surveys were only conducted in the English language, thereby discounting other patient populations who may not grasp the full meaning of the question, especially in light of the population diversity that the clinic serves in this setting. This evaluation confirmed for us that the development of a professional nurse navigator role in cancer settings, as part of the interdisciplinary team, can play a significant part in assisting patients with coordinating services across the continuum. This model of care and practice will help in transitioning patients to the community, assisting them to be advocates for themselves, to practise self-care behaviours, and to feel empowered (SinghCarlson & Gotz, 2014). Koh, Nelson and Cook (2010) report that nurses should be active participants in the development and evaluation of navigation program models of care with the aim of enhancing cancer care for their patients. Koh, C., Nelson, J.M., & Cook, P.F. (2010). Evaluation of a patient navigation program. Clinical Journal of Oncology Nursing, 15(1), 41–48. Levit, L.A., Balogh, E.R., Nass, S.L., & Ganz, P.A. (Eds.) (2013). Delivering high-quality cancer care: Charting a new course for a system in crisis. Washington, DC: Institute of Medicine: The National Academic Press. Mayer, D.K., Gerstel, A., Leak., & Smith, S.K. (2012). Patient and provider preferences for survivorship care plans. Journal of Oncology Practice, 8(4), e80–e86. McMullen, L., Banman, T.A., De Groot, J.M., Jacobs, S.T., & Srdanovic, D.M. (2013). Oncology nurse navigator core competencies. Pittsburgh, PA: Oncology Nursing Society. National Coalition of Oncology Nurse Navigators (2014). Who is the nurse navigator. Author. Retrieved from http://www.nconn.org/ Oncology Nursing Society (2015). Oncology Nurse Navigation Role and Qualifications. Pittsburgh, PA: Author. Retrieved from https:// www.ons.org/advocacy-policy/positions/education/onn Pederson, A., & Hack, T.F. (2010). Pilots of oncology health care: A concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing Forum, 37(1) 55–59. Robinson-White, S., Conroy, B., Slavish, K.H., & Rosenzweig, M. (2010). Patient navigation in breast cancer. Cancer Nursing, 33(2), 127–140. Singh-Carlson, S., & Gotz, C. (2014). Breast cancer survivorship— optimizing follow-up care: Patients’ perspectives of their practical needs. Journal of Women’s Health, Issues & Care, 3(1). http:// www.scitechnol.com/breast-cancer-survivorship-optimizingfollowup- care-patients-perspectives-practical-needs- qXS0. pdf?article_id=1750 Winstead, E.R. (2012, July 24). As patient navigation expands and evolves, nurses assume many roles. National Cancer Institute, 9(15). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Rapport d’évaluation des services d’infirmières pivots pour le programme de soutien au cancer du sein par Kris Trevillion, Savitri Singh-Carlson, Frances Wong et Colleen Sherriff ABRÉGÉ Le projet d’amélioration de la qualité présenté ici avait pour but d’évaluer l’efficacité des soins de soutien prodigués par les infirmières pivots en cancer du sein (IPCS) aux patientes qui en sont atteintes et qui fréquentent une clinique de santé du sein. Le processus d’évaluation a examiné la satisfaction des patientes envers le programme des infirmières pivots, qui vise à offrir aux patientes de l’information, du soutien émotionnel et de l’orientation tout au long de la trajectoire de soins. Les données ont été recueillies grâce à un sondage constitué de questions de type « échelle de Likert » et de questions ouvertes. Le sondage a été envoyé par la poste aux patientes qui étaient passées à la clinique entre juillet 2011 et juillet 2013. Nous avons reçu 154 réponses, ce qui représente un taux de réponse de 69 %. Plus de 90 % des participantes avaient compris l’information fournie par l’IPCS et étaient satisfaites des renseignements qu’elles avaient reçus. Le soutien psychosocial offert par les services de counseling aux patientes et aux familles, à l’agence même et dans la collectivité, comptait parmi les ressources les plus communément en demande. Parmi les recommandations formulées, mentionnons la prise de contact directement avec les patientes après le premier rendez-vous à la clinique, puis au moins une fois après le début des traitements pour assurer la continuité et le soutien. Le rôle de l’IPCS était considéré comme très utile et ayant une influence positive sur l’expérience de la patiente. L e rôle de l’infirmière pivot prend rapidement de l’expansion dans l’équipe de soins en raison des changements apportés à la structure et à la prestation des soins. Ce changement exige des infirmières en oncologie qu’elles continuent de AU SUJET DES AUTEURES Kris Trevillion Savitri Singh-Carlson Frances Wong Colleen Sherriff Auteur-ressource Savitri Singh-Carlson, Ph.D., APHN-BC, Nursing Department Chair, Professor, California State University, Monterey Bay, 100 Campus Centre, Seaside, CA. Téléphone : 831-582-5319 Courriel : [email protected] DOI: 10.5737/23688076254415421 Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie saisir les occasions qui s’offrent à elles et de créer des stratégies innovatrices pour assurer aux patientes un parcours sans heurts tout au long de la trajectoire de soins (Case, 2010). Les études montrent que la présence d’infirmières pivots en oncologie produit des résultats mesurables et que cette présence devrait être évaluée afin que soient examinées l’efficacité et la valeur des interventions infirmières qui utilisent de manière optimale leurs connaissances et compétences spécialisées pour le bien des patientes (Case, 2010; Koh, Nelson et Cook, 2010). Les données indiquent que les femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein et le traitement associé considèrent important que les prestataires de soins transmettent de l’information claire et cohérente pour les soutenir tout au long de leur expérience (Grunfeld et Earle, 2010; Mayer, Gerstel, Leak et Smith, 2012; Singh-Carlson et Gotz, 2014). L’effet psychologique d’un diagnostic de cancer peut notamment se traduire par de la dépression, de l’anxiété, de la peur et des troubles cognitifs (Adler et Page, 2008). Les données indiquent que les infirmières pivots, en fournissant de l’information appropriée en temps opportun, contribuent à la structure et à la continuité des soins et, par conséquent, offrent aux patientes une expérience des soins de santé qui leur est d’un grand soutien sur le plan psychologique (McMullen et al., 2013; National Coalition of Oncology Nurse Navigators, 2014; Winstead, 2012). Le système de santé ne possède pas de structure liant de façon homogène toutes les étapes des soins du cancer, du diagnostic à la sortie, et de l’avis des femmes, cela accroît l’anxiété et la détresse. La réduction des effets psychosociaux liés au diagnostic de cancer aide les patientes à acquérir des habiletés d’adaptation, ce qui peut améliorer l’issue du traitement et la qualité de vie (Hryniuk, Simpson, McGowan et Carter, 2014; Institute of Medicine, 2008). Les cliniques ont conçu et évalué avec efficacité des programmes d’infirmières pivots pour combler les lacunes au niveau des besoins psychosociaux des familles et en matière d’information et de coordination des soins offerts aux patientes admises au centre de traitement du cancer (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al., 2012; Koh, Nelson et Cook, 2010). Le concept d’infirmière pivot est relativement récent et on commence à peine à tirer les leçons qui découlent de l’importance de ce rôle et de son efficacité pour assurer la qualité de vie et de soins des patients. En plus d’être de plus en plus présent en oncologie, ce rôle porte plusieurs titres et fonctions (Robinson-White, Conroy, Slavish et Rosenzweig, 2010). Outre « infirmière pivot », le titre « intervenant pivot » est utilisé pour désigner le rôle rempli par les « infirmières pivots en oncologie » dont le but est de créer une continuité dans la prestation des soins en en comblant les lacunes. Toutefois, ce rôle d’intervenant pivot est assumé par des personnes provenant d’une variété de disciplines, notamment des travailleurs sociaux, des 415 pairs et des non-spécialistes (Pederson et Hack, 2010). Pederson et Hack ont procédé à une analyse conceptuelle du rôle d’intervenant pivot et ont déterminé la manière dont il contribue à aplanir les obstacles liés aux soins, à améliorer l’issue du traitement et à enrichir la qualité générale de la prestation des soins de santé. La clinique de santé du sein étudiée ici a créé une fonction spécialisée d’infirmière en oncologie pour s’occuper des patientes atteintes de cancer du sein; ainsi, le terme « infirmière pivot en cancer du sein » (IPCS) lui a été attribué. Le but du présent projet était d’évaluer l’efficacité des soins de soutien prodigués par l’infirmière pivot en cancer du sein aux femmes fréquentant la clinique de santé du sein. Le processus d’évaluation examinait le regard que posaient les patientes atteintes de cancer du sein sur le programme d’infirmière pivot conçu pour répondre à leurs besoins en matière d’information, de soutien émotionnel et d’orientation tout au long de la trajectoire de soins. Les résultats de cette étude ont aidé à cibler quelles stratégies novatrices permettaient d’améliorer la compréhension des femmes et comment l’intégration de la rétroaction obtenue dans la structure des pratiques et des lignes directrices régissant le rôle de l’IPCS pourrait faire évoluer le programme. LA CLINIQUE DE SANTÉ DU SEIN La clinique de santé du sein (Breast Health Clinic) se trouve dans l’un des centres de la British Columbia Cancer Agency situé en milieu hospitalier. Cette situation a permis d’établir un partenariat pour diminuer l’attente dans le cadre de visites cliniques en donnant accès à l’imagerie diagnostique et aux installations de gestion des chirurgies. Les femmes qui passent une mammographie à l’hôpital dans le cadre du programme de dépistage de la ColombieBritannique et qui obtiennent des résultats anormaux sont aiguillées rapidement et directement vers la clinique de santé du sein. Ces femmes sont généralement reçues dans la semaine suivante, car le mandat de la clinique prévoit que le diagnostic de cancer du sein soit posé dans les 21 jours suivant la première visite. Les médecins de famille, oncologues, chirurgiens et travailleurs sociaux peuvent aussi diriger une patience vers la clinique, et parfois, l’accès se fait aussi sur initiative personnelle. Pendant leur rendez-vous à la clinique, les patientes voient un médecin généraliste ou un chirurgien et subissent, selon le cas, un examen clinique et une mammographie avec ou sans échographie. Le but est d’avoir tous les rendez-vous la même journée pour faciliter le processus pour les patientes. Celles dont la biopsie a confirmé la présence d’un cancer sont dirigées vers un oncologue afin de recevoir un traitement néoadjuvant ou adjuvant. Service unique de cette clinique : une IPCS est disponible pour offrir un soutien supplémentaire aux patientes atteintes d’un cancer du sein dès le diagnostic. Environ 90 % des patientes vues par l’IPCS proviennent de la clinique; elles sont ensuite orientées officiellement vers un centre de cancérologie. L’IPCS est présente lorsqu’une patiente est informée d’un diagnostic de cancer du sein. La patiente reçoit alors une trousse d’information, qui comprend l’ouvrage « The Intelligent Patient’s Guide to Breast Cancer », un guide d’accompagnement intitulé « Breast Cancer Companion Guide », 416 des brochures sur l’exercice et la nutrition, des renseignements sur le counseling de soutien offert aux patientes et aux familles à l’agence et dans la collectivité, ainsi que des renseignements sur le suivi après le traitement. L’IPCS explique à la patiente les prochaines étapes du traitement du cancer et ce qu’elle doit s’attendre à vivre tout au long de la trajectoire de soins. L’IPCS conclut le rendez-vous initial en invitant les patientes à lui téléphoner ou à lui envoyer un courriel pour poser toutes les questions qu’elles pourraient avoir et en leur assurant qu’elles peuvent l’appeler à tout moment du processus. L’IPCS est une infirmière d’expérience en oncologie qui fait partie de l’équipe interdisciplinaire et qui connaît les normes, politiques et lignes directrices en matière de pratiques exemplaires en vigueur à la British Columbia Cancer Agency. Selon les données portant sur le nombre de fois où les patientes atteintes de cancer du sein ont communiqué avec l’IPCS, 6 700 patientes ont été vues à la clinique entre l’ouverture en juin 2011 et octobre 2013. Ces données cumulées depuis la date d’ouverture en juin 2011 indiquent que la majorité des patientes ont eu entre un et quatre contacts avec l’IPCS. Les données indiquent également que la majorité des contts ont eu lieu après le diagnostic et avant les traitements. Un questionnaire d’évaluation de la satisfaction a été créé pour vérifier la perception qu’ont les patientes des services prodigués par l’IPCS et pour explorer des façons d’améliorer les soins. MÉTHODOLOGIE Il n’était pas nécessaire d’obtenir une approbation éthique pour le présent travail, car il s’agissait d’un projet visant l’amélioration de la qualité des soins. La méthode d’évaluation par boucle de rétroaction convenait bien au projet vu sa nature axée sur l’amélioration de la qualité (Gotz et Singh-Carlson, 2014). Dans la méthode d’évaluation par boucle de rétroaction, les recommandations découlant des résultats sont intégrées au programme pour atteindre des pratiques exemplaires. Conception du sondage L’équipe de recherche en cancer du sein qui dessert la population de patientes de la région environnante comprend un oncologue médical, un radio-oncologue, des infirmières cliniciennes praticiennes, des infirmières chercheuses et des infirmières-chefs. Cette équipe a conçu le sondage d’évaluation en fonction des indicateurs de qualité de la satisfaction des patientes atteintes de cancer du sein envers le rôle d’IPCS et le soutien offert. Le sondage a été élaboré à partir de l’évaluation d’autres sondages semblables dans la littérature et de discussions sur la longueur et les types de questions avec l’équipe de recherche en cancer du sein. Le sondage était composé d’une première section constituée de données démographiques et d’une question sur le nombre de contacts avec l’IPCS. La deuxième section consistait en une évaluation à l’aide d’échelles de Likert pour mesurer le niveau de satisfaction envers les soins prodigués. Des questions ouvertes encourageant la formulation de commentaires qualitatifs permettaient aux participantes d’exprimer d’autres préoccupations qui n’avaient pas été abordées dans les questions précédentes. Ces questions visaient à déterminer la perception Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie des soins qu’avaient les patientes, à savoir si l’on avait répondu à leurs besoins émotionnels et psychologiques, à mesurer leur niveau de préparation à leur rendez-vous, à vérifier si elles se sentaient à l’aise de communiquer avec l’IPCS, et à établir la note qu’elles attribuaient aux soins offerts par l’IPCS. Après avoir envoyé 47 sondages et reçu quelques réponses de participantes, nous avons reconnu la nécessité d’ajuster certains éléments et d’ajouter les questions 9 et 10 à la section 2. Cet ajustement découle des commentaires des participantes, qui exprimaient leur besoin de téléphoner à l’IPCS pour obtenir du soutien entre les consultations cliniques. Une deuxième question cherchait à savoir si les participantes recommanderaient ou non la clinique de santé du sein à d’autres femmes atteintes du cancer du sein. Tableau 1 : Données démographiques N = 154 Collecte des données Les trousses de sondage ont été envoyées par la poste aux patientes reçues à la clinique de santé du sein entre juillet 2011 et juillet 2013. Les critères d’inclusion étaient les suivants : a) la patiente devait avoir reçu les soins d’une IPCS à la clinique; b) il s’était écoulé au moins quatre mois environ depuis le premier contact avec l’IPCS; c) le traitement était terminé ou toujours en cours. La trousse comprenait une lettre de présentation, le sondage même, et une enveloppe-réponse. Un numéro d’identification propre au programme était assigné à chaque patiente et le même numéro apparaissait sur l’étiquette d’adresse et l’enveloppe-réponse. La lettre de présentation expliquait l’objectif du sondage, la confidentialité, la nature volontaire de la participation au projet et l’assurance que l’acceptation ou le refus de participer à l’étude n’aurait aucune influence sur les soins. La lettre précisait aussi que le fait de remplir et retourner le sondage équivalait à donner son consentement pour l’utilisation des données. Une trousse de rappel a été postée après 3 ou 4 semaines à toutes les personnes qui n’avaient pas rempli le premier sondage. Âge Analyse des données Les données du sondage ont été saisies dans un fichier Excel sauvegardé sur un ordinateur protégé par mot de passe. Des copies sur papier des sondages ont été archivées dans un classeur verrouillé. Seule l’équipe de recherche avait accès à toutes les données afin d’en assurer la confidentialité. Les analyses statistiques descriptives et déductives ont été réalisées à l’aide d’un programme d’analyse statistique SPSS (Statistical Package for Social Sciences – progiciel de statistiques pour les sciences sociales). Les variables ont été comparées afin d’explorer les différences statistiques entre les réponses de manière à faire ressortir les résultats les plus pertinents et ainsi réunir de l’information sur le mode de prestation des soins. En ce qui concerne les données qualitatives, nous avons réalisé une analyse de contenu en codant et en catégorisant les commentaires pour déterminer les thèmes qui en ressortaient. Réponses Pourcentage Oui 134 89,33 Non 16 10,67 Oui 16 12,12 Non 116 87,88 Moins de 64 ans 79 52,67 Plus de 65 ans 71 47,33 Asiatique 10 6,90 Européenne 46 31,72 Nord-américaine 89 61,38 Secondaire ou inférieur 69 46,0 Supérieur au niveau secondaire 81 54,0 Vit seule 27 17,89 Vit avec un époux/conjoint 122 80,79 Vit avec des amis/autres 2 1,32 Oui 40 26,85 Non 109 73,15 Oui 45 30,82 Non 101 69,18 1 32 21,62 2–4 71 47,97 5+ 26 17,57 Pas certaine 19 12,84 Caractéristique Langue première : anglais Besoin d’un interprète Appartenance ethnique Niveau de scolarité Personnes à charge Soucis financiers Nombre de contacts avec l’IPCS RÉSULTATS Au total, 222 sondages ont été postés et 154 ont été retournés (taux de réponse de 69 %). Il est à noter que seulement 175 participantes ont reçu la version corrigée du sondage. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 417 Tableau 2 : Résultats du sondage évaluant le rôle de l’IPCS N = 154 Réponses Quantité d’information Trop 4 Un peu trop 7 Juste assez 21 Pas tout à fait assez 6 Pas assez 3 L’information donnée par l’IPCS était-elle utile? Très utile 87 Assez utile 40 Neutre 11 Plutôt inutile 1 Complètement inutile 1 L’information a-t-elle été comprise? Totalement 80 En majeure partie 55 Plutôt bien 7 Un peu 1 Comment l’IPCS a-t-elle répondu aux questions? Totalement 96 En majeure partie 35 Plutôt bien 4 Un peu 3 L’IPCS a-t-elle apporté un soutien émotionnel? Tout à fait 86 En majeure partie 30 Plutôt oui 20 Un peu 2 Pas du tout 1 Se sentaient-elles prêtes à passer à l’étape suivante? Tout à fait 81 En majeure partie 37 Plutôt prêtes 14 Un peu 7 Pas du tout 3 Se sentaient-elles à l’aise de communiquer avec l’IPCS? Tout à fait 112 En majeure partie 15 Plutôt à l’aise 9 Un peu 5 Pas du tout 2 Cote attribuée aux soins de l’IPCS Excellent 88 Très bien 46 Correct 7 Plutôt mauvais 0 Très mauvais 2 Savaient-elles qu’elles pouvaient communiquer avec l’IPCS pour obtenir du soutien? Oui 83 Non 7 Incertaines 6 Préfèrent que l’IPCS prenne elle-même contact 1 Recommmanderaient-elles les soins à d’autres? Tout à fait 82 En majeure partie 8 Plutôt oui 5 Un peu 1 Pas du tout 1 418 Pourcentage 2,84 4,96 85,82 4,25 2,13 61,27 28,17 7,75 0,69 2,12 55,94 38,46 4,90 0,70 69,57 25,36 2,90 2,17 61,87 21,58 14,39 1,44 0,72 57,04 26,05 9,86 4,93 2,12 78,32 10,49 6,29 3,49 1,41 61,53 32,17 4,90 0 1,40 85,57 7,22 6,18 1,03 84,54 8,25 5,15 1,03 1,03 Données démographiques Les données démographiques (voir le tableau 1) sont présentées pour deux groupes d’âge (moins de 64 ans et plus de 65 ans) et deux niveaux de scolarité (éducation secondaire ou moins et éducation postsecondaire). Le tableau 1 montre que 52,67 % (n = 79) des participantes avaient moins de 64 ans, tandis que 47,33 % (n = 71) avaient plus de 65 ans. Quatre participantes n’ont pas donné leur âge. La majorité des répondantes (89,33 %) (n = 134) ont indiqué l’anglais comme première langue, tandis que seulement 10,67 % (n = 16) n’utilisaient pas l’anglais comme première langue, et 12,12 % mentionnaient avoir besoin d’un interprète. Ces chiffres peuvent indiquer que les patientes, même si elles parlent anglais, préfèrent avoir recours à un interprète pendant leurs rendez-vous pour les aider à comprendre le langage médical. L’appartenance ethnique a été regroupée par populations similaires desservies par la clinique de santé du sein. Les Caucasiennes étaient regroupées sous l’adjectif « Européennes », groupe qui comptait pour 31,72 % (n = 46) [îles Britanniques (n = 17); Europe (n = 29)] et « Nordaméricaines » avec 61,38 % (n = 89) [Amérique du Nord (n = 86); Canada français (n = 3)]; un autre groupe comprenait les Asiatiques 6,9 % (n = 10) [Asie du Sud (n = 2); Asie de l’Est, de l’Ouest ou du Sud-Est (n = 7)]. Cinquante-quatre pour cent (n = 81) des participantes avaient un niveau de scolarité postsecondaire, 80,79 % (n = 122) vivaient avec un époux ou un conjoint et 26,85 % (n = 40) avaient des personnes à leur charge. Plus de la moitié, c’est-à-dire 69,89 % (n = 101), a précisé n’avoir pas de soucis financiers. Les données indiquent que 47,97 % (n = 71) des participantes ont communiqué avec l’IPCS entre 2 et 4 fois et que 17,57 % (n = 26) l’ont fait plus de 5 fois. Fait intéressant, 21,62 % (n = 19) des répondantes ont rapporté avoir communiqué avec l’IPCS une seule fois, tandis que 12,84 % (n = 19) d’entre elles n’étaient pas certaines du nombre de contacts. Cette analyse n’a pas permis de déterminer la raison de cette variation, mais ce serait intéressant à éclaircir dans une évaluation future. Évaluation du rôle de l’IPCS Le tableau 2 résume les réponses sur la satisfaction envers le rôle de l’IPCS. Cette section était incomplète dans pas moins de 10 % des sondages retournés; une ou plusieurs questions demeuraient sans réponse. Cela peut être dû au fait que les sondages ont été imprimés en format recto verso et que les participantes ne s’en sont pas rendu compte. Ces questions sans réponses ont été incluses et marquées comme des valeurs manquantes. Le taux de réponse a été calculé à partir du nombre de réponses reçues à chaque question. Les données indiquent que la plupart des participantes, c’est-à-dire 94 % (n = 135), avaient compris l’information fournie par l’IPCS et que 85,2 % (n = 121) avaient été satisfaites de la quantité d’information reçue. Près de 90 % (n = 127) des répondantes ont trouvé les renseignements utiles « en majeure partie ». Un pourcentage élevé de participantes, soit 93 % (n = 142), se sentaient prêtes « en majeure partie » pour Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Tableau 3 : Exemples de citations textuelles Contacts avec l’IPCS Besoins en matière de soutien Elle aurait pu communiquer avec nous [les patientes] Avoir quelqu’un à qui parler a rendu l’expérience plus facile. à différents moments du processus de soins pour voir Avoir un accompagnateur m’a vraiment aidée tout au long comment nous allions. du processus. J’aurais apprécié un appel ou quelque chose comme Lorsqu’elle parlait de biopsie du ganglion sentinelle, il aurait ça dès mon retour à la maison. On m’a dit qu’elle été bien qu’elle sache exactement de quoi il en retournait. aurait dû être présente à mes rendez-vous, mais ça n’a jamais été le cas. Plus d’information sur les services offerts par [XX]. J’ai bien essayé de lui téléphoner, mais elle n’était pas J’aurais apprécié connaître la vérité sur les différences là ou alors le système téléphonique ne fonctionnait minimales qu’entraînent les protocoles invasifs sur la santé pas. des femmes. Sincèrement, j’avais oublié que je pouvais utiliser ce service après quelques mois, mais lorsque je lui ai téléphoné et que j’ai obtenu de l’information, cela a été très utile et la situation a été gérée rapidement. Plus de temps pour discuter des effets secondaires de l’après-traitement (comprimés) sur une personne de mon âge (82 ans) afin d’évaluer les avantages aurait été apprécié. Peut-être un peu plus de contacts au début, par Je m’interroge toujours sur son rôle dans le processus. exemple pour faire appel au psychiatre des services de counseling Il m’aurait été utile de voir une brûlure grave causée par la radiothérapie pour être mieux préparée. Je n’ai appelé que 3 ou 4 fois, mais le fait de savoir que je pouvais appeler m’a vraiment aidée. Elle est bienveillante, elle connaît son métier et elle est Peut-être plus de contacts au début par l’IPCS, un appel de sa part peut-être. passionnée par son travail. Elle a répondu à toutes mes questions rapidement. la prochaine étape de soins. La plupart des participantes, c’està-dire 98 % (n = 136), se sentaient soutenues sur le plan émotionnel et à l’aise (95 %, n = 136) de communiquer avec l’IPCS. La majorité des répondantes ont attribué aux soins une cote de « corrects à excellents » (99 %, n = 141). Pour ce qui est des questions 9 et 10 ajoutées à cette section, près de 98 % (n = 95) des 175 participantes qui y ont répondu pensaient recommander ce service à d’autres femmes atteintes d’un cancer du sein. Quatre-vingt-six pour cent (n = 83) des participantes savaient qu’elles pouvaient appeler l’IPCS pour obtenir du soutien, seulement sept d’entre elles n’étaient pas au courant et six autres n’étaient pas sures si elles pouvaient l’appeler en tout temps. L’une des répondantes aurait préféré que ce soit l’IPCS qui appelle les patientes directement. La plupart (98 %) des participantes estimaient que l’IPCS avait répondu à leurs besoins psychosociaux. L’analyse statistique du niveau de scolarité, des personnes à charge et de la situation financière n’a pas montré de différences statistiques entre les groupes lorsque les résultats étaient mis en parallèle avec les questions sur les soins prodigués par l’IPCS. Thèmes extraits des données qualitatives Seulement 32 % (n = 46) des participantes ont répondu à la première question qualitative (Quels autres renseignements/services auriez-vous aimé recevoir?) et 52 % (n = 73) à Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Besoins de nature informationnelle [L’infirmière] a eu la gentillesse de m’écouter pendant que je prenais mes décisions au sujet de la chirurgie avec patience, humour et conseils discrets, ce que j’ai vraiment apprécié. De façon générale, mon expérience a été très positive. Après avoir parlé à d’autres patientes vivant dans les basses terres continentales et avoir entendu la manière dont elles sont envoyées d’un hôpital à l’autre, je me trouve chanceuse d’avoir eu accès à tout le personnel merveilleux de l’ACC, ainsi qu’à tous mes traitements. On devrait offrir les services d’un travailleur social ou d’un psychologue au moment du rendez-vous, surtout pour l’aide financière. la deuxième (Y a-t-il autre chose que vous aimeriez nous faire savoir au sujet de votre expérience?). Le soutien psychosocial offert par le service de counseling aux patientes et aux familles, que ce soit à l’agence ou dans la collectivité, comptait parmi les demandes d’information les plus fréquentes. Les commentaires portant directement sur les services de l’IPCS ont fourni des éléments instructifs pour améliorer les soins. Ils sont présentés dans le tableau 3. Trois thèmes sont ressortis des réponses des participantes aux questions qualitatives : les contacts avec l’IPCS, les besoins en matière de soutien et les besoins de nature informationnelle. Dans le cas des contacts avec l’IPCS, les participantes ont fait remarquer que l’IPCS aurait pu communiquer elle-même avec les patientes à la fin du traitement, ce qui aurait, selon elles, apaisé leur anxiété après leur sortie et pendant la période de suivi. Concernant les besoins en matière de soutien, les participantes ont mentionné le désir d’obtenir des services de soutien psychosocial et émotionnel destinés aux patientes et aux familles aussi bien à l’agence que dans la collectivité. Voici quelques autres commentaires formulés : « J’ai reçu trop d’information, ce qui a causé de l’anxiété pendant la période d’attente des résultats »; une autre patiente estimait que « le plus gros du stress et de la confusion était apaisé par le fait d’avoir une personne disponible pour nous aider à évoluer dans le système ». Les commentaires concernant les besoins des patientes en matière d’information abordaient 419 des sujets comme la prévention du cancer du sein et les traitements alternatifs, des renseignements sur les cathéters de type Portacath, le lymphœdème, les soins de la peau après la chirurgie et la radiothérapie. DISCUSSION Le programme d’IPCS à la clinique de santé du sein s’efforce de fournir l’information, l’éducation et le soutien émotionnel nécessaires aux patientes qui viennent de recevoir un diagnostic de cancer, qui subissent des traitements ou qui sont en période de suivi. Son objectif est de soutenir les membres de la famille et de servir de point de liaison entre les patientes et les prestataires de traitement. Grâce aux conseils et à l’assistance de l’IPCS, le programme remplit un autre objectif : celui de fournir un diagnostic rapide, un traitement en temps opportuns et des services de suivi diligents, autant d’éléments considérés comme des composantes fondamentales d’un bon rétablissement. L’évaluation de la clinique a permis de constater la valeur du rôle de l’IPCS et son efficacité pour aider les patientes à comprendre la trajectoire de soins dans le cas du cancer et combler les besoins en matière d’information. Les résultats du présent rapport d’évaluation mettent en lumière l’importance d’une approche interdisciplinaire intégrant le rôle de l’IPCS dès le diagnostic, ainsi qu’à différents moments de la trajectoire de soins. L’évaluation de ce modèle de soins a montré comment la clinique de santé du sein aide à réduire les obstacles en fournissant des conseils aux patientes, en leur donnant de l’information qui les aide à prendre des décisions éclairées et en leur offrant du soutien psychosocial pour diminuer leur anxiété. Un examen systématique de la navigation dans le système des patientes atteintes de cancer du sein révèle que l’orientation des patientes entre les nombreux aspects du processus de la maladie permet d’améliorer les soins (Robinson-White, Conroy, Slavish et Rosenzweig, 2010). Les études d’évaluation ont contribué à étoffer la rétroaction utilisée pour consolider les modèles de prestation de soins qui font appel à un programme d’infirmière pivot (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty, et al., 2012). Les résultats de ces études confirment les compétences en matière de pratique des soins infirmiers, ainsi que la valeur du modèle de l’infirmière pivot (Case, 2010). Les compétences associées au rôle de l’IPCS sont comparables aux compétences définies par l’Oncology Nursing Society (ONS) pour l’infirmière pivot en oncologie (Oncology Nursing Society, 2015). L’ONS établit les compétences suivantes pour le rôle d’infirmière pivot en oncologie : a) faire la preuve de son rôle professionnel grâce à la formation continue et à ses interactions respectives avec la collectivité et l’équipe de travail; b) offrir aux patients et aux familles une éducation appropriée en temps opportun pour leur permettre de prendre des décisions éclairées; c) coordonner les soins au sein du système et entre les différents systèmes pour favoriser une issue optimale pour les patients; d) faire la preuve d’habiletés en communication interpersonnelle pour appuyer les patientes en encourageant leur participation, ainsi que celle de ses collègues, et en utilisant ses habiletés de communication à l’écrit et à l’oral, ainsi que ses capacités d’écoute, pour favoriser la 420 prestation de soins axés sur les patients (Brown et al., 2012; McMullen, 2013; National Coalition of Nurse Navigators, 2014). La présente évaluation du rôle de l’IPCS à la clinique de santé du sein met en lumière les ressemblances entre ces deux rôles d’infirmières pivots, qui présentent dans les deux cas des compétences équivalentes. L’Association canadienne des infirmières en oncologie ne reconnaît pas l’infirmière pivot en oncologie comme un rôle spécialisé; toutefois, l’infirmière spécialisée en oncologie doit, dans sa pratique, exercer des fonctions de navigation, qu’elle s’occupe de patients dans des centres spécialisés ou de patients atteints de cancer dans les hôpitaux et au sein des collectivités (ACIO, 2015). L’IPCS a un rôle fondamental à jouer dans la trajectoire des soins du cancer. Les résultats le prouvent, car ils montrent que les répondantes sont généralement satisfaites des soins prodigués, de la quantité d’information reçue et des conseils offerts pour s’y retrouver dans le système de santé. Il s’agit d’une évaluation approfondie de la clinique de santé du sein, de sa structure organisationnelle et du format de prestation des soins, qui répond au besoin de la population de patientes et qui centre les soins sur les patientes (Brown et al., 2012; Campbell, Craig, Eggert et Bailey-Dorton, 2010). D’autres études confirment que les patients qui bénéficient des services d’une infirmière pivot répondent de manière positive aux sondages de satisfaction, preuve que le rôle d’infirmière pivot réduit les obstacles aux soins tout en accroissant la satisfaction des patients (Hryniuk, Simpson, McGowan et Carter, 2014). Pour ce qui est des soins du cancer au Canada, Fillion et collaborateurs (2012) ont conclu que la navigation professionnelle visait à « faciliter la continuité des soins » et à « favoriser le sentiment de contrôle des patients et des familles ». De plus, en éduquant les patients, en répondant à leurs besoins informationnels et en leur offrant un soutien psychosocial de manière efficace et dans le cadre de communications claires et cohérentes, l’IPCS peut devenir un partenaire actif pour encourager la patiente à autogérer sa maladie. La coordination des soins dès le diagnostic est d’une importance vitale, car elle améliore la qualité de vie des femmes à toutes les étapes des soins du cancer – du dépistage et du diagnostic à la survie à la maladie en passant par le traitement. RECOMMANDATIONS ET IMPLICATIONS POUR LES PRATIQUES INFIRMIÈRES À partir de ces données d’amélioration de la qualité, la clinique de santé du sein a modifié le protocole pour que l’IPCS puisse communiquer directement avec les patientes et s’assurer qu’elles n’ont pas de problèmes ou d’inquiétudes qui seraient causés par le diagnostic, le traitement ou le suivi. Ce besoin des patientes de recevoir un appel directement des infirmières cliniciennes de soutien trouve son écho dans la recherche, qui montre que les patientes atteintes de cancer du sein qui sont dans une relation de soutien par les pairs apprécient de recevoir un appel directement de leur mentor parce qu’elles manquent de confiance pour initier elles-mêmes cet appel (Singh-Carlson et Gotz, 2014). L’IPCS communique aussi avec toutes les patientes une journée ou plus avant leur premier rendez-vous à l’agence, effectue un suivi auprès d’elles Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie le jour du rendez-vous (ou peu de temps après) pour assurer la continuité et le soutien, et « prend de leurs nouvelles » pour répondre à leurs questions. Prendre contact avec la patiente au moment de sa sortie du centre, à son retour dans la collectivité, réduirait également l’anxiété de séparation. Les patientes sont bien soutenues par l’équipe d’oncologie interdisciplinaire pendant les traitements, mais elles peuvent avoir besoin de soins de soutien, d’information sur les effets secondaires et de ressources dans la collectivité après leur sortie. En guise de recommandation à mettre en place à l’avenir, l’IPCS pourrait profiter de chaque contact avec les patientes pour discuter de la gestion des symptômes et des effets secondaires des traitements, aborder les sentiments que les patientes peuvent s’attendre à ressentir et ce que signifie le rôle de patiente, en plus de transmettre l’information sur les ressources et les recommandations de suivi. Les données montrent que les patientes se sentent généralement dépassées et peuvent ne pas tout retenir les renseignements reçus pendant la visite médicale; le fait d’entendre l’information plus d’une fois peut créer un espace propice à la compréhension et à la rétention de l’information sur le diagnostic et le traitement. L’une des limites du présent projet d’amélioration de la qualité est que le sondage a été élaboré par l’équipe de recherche sur le cancer du sein et qu’il n’a pas été validé avant d’être distribué. C’est vraisemblablement ce qui a mené à l’ajout de RÉFÉRENCES Adler, N.E., & Page A.E.K. (Eds.). (2008). Cancer care for the whole patient, meeting psychosocial health needs. Washington, DC: Institute of Medicine: The National Academic Press. Association canadienne des infirmières en oncologie [ACIO] (2015). http://www.cano-acio.ca. Consulté le 4 juin 2015 Brown, C.G., Cantril, C., McMullen, L., Barkley, D.L., Dietz, M., Murphy, C.M., & Fabrey, L.J. (2012). Oncology nurse navigator role delineation study: An oncology nursing society report. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(6), 581–585. Campbell, C., Craig, J., Eggert, J., & Bailey-Dorton, C. (2010). Implementing and measuring the impact of patient navigation at a comprehensive community cancer center. 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Cette évaluation confirme pour nous que la création, en oncologie, du rôle d’infirmière pivot professionnelle intégré à l’équipe interdisciplinaire peut représenter un élément important pour aider les patientes dans la coordination des services tout au long de la trajectoire de soins. Ce modèle de soins et de pratique aidera les patientes au moment de leur retour dans la collectivité et les aidera aussi à discuter de leur cas avec plus d’assurance, à adopter des comportements d’autogestion de la santé et à se sentir en possession de leurs moyens (SinghCarlson et Gotz, 2014). Le rapport de Koh, Nelson et Cook (2010) souligne que les infirmières devraient participer activement à l’élaboration et à l’évaluation de modèles de soins qui font appel à des programmes de navigation dans le but d’améliorer les soins prodigués aux patientes atteintes du cancer. Koh, C., Nelson, J.M., & Cook, P.F. (2010). Evaluation of a patient navigation program. 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The purpose of this study was to explore how oncology nurses perceive their roles and responsibilities compared to the CANO Standards of Care. Six focus groups were conducted and 21 registered nurses (RNs) from a community-based hospital participated in this study. Transcripts were analyzed using qualitative inductive content analysis. Three themes were identified: 1) Oncology nurses perceive a gap between their defined roles and the reality of daily practice, as cancer care becomes more complex and as they provide advanced oncology care to more patients while there is no parallel adaptation to the health care system to support them, such as safe staffing; 2) Oncology nursing, as a specialty, requires sustained professional development and leadership roles; and 3) Oncology nurses are committed to providing continuous care as a reference point in the health care team by fostering interdisciplinary collaboration and facilitating patient’s navigation through the system. Organizational support through commitment to appropriate staffing and matching scope of practice to patient needs may lead to maximize the health and well-being of nurses, quality of patient care and organizational performance. INTRODUCTION The clinical care of patients with cancer has evolved in response to the increased number, complexity, and acuity of patients, as well as medical specialization and advancements in treatment modalities (CANO, 2001). Providing optimal oncology nursing care is directly related to a consistent adaptation to these changes through expanding current roles and developing new ones. Thus far, Canadian research has identified the need to explore more contemporary and innovative oncology nursing roles to meet increasing patient care responsibilities and rapidly advancing complex cancer care (Bakker et al., 2013; Oelke et al., 2008; Wiernikowski, 2007). The Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) Standards of Care provides a framework by which nursing roles and responsibilities are described. These standards offer great opportunities for nurses to revisit their professional roots, and validate their present roles and values, as well as revise or reaffirm their ABOUT THE AUTHORS Manon Lemonde is an associate professor at the Faculty of Health Sciences, University of Ontario Institute of Technology (UOIT) in Oshawa. [email protected] Naghmeh Payman is a RN, Bachelor of Health Science (Honours) DOI: 10.5737/23688076254422431 422 future roles (Love, Green & Bryant-Lukosius, 2004). At the present time, and in an ever-changing clinical context, there is a growing need for understanding how oncology nurses perceive their roles and responsibilities compared to the CANO standards of care. CONCEPTUAL FRAMEWORK For a framework, this study used the CANO Standards of Care, Roles in Oncology Nursing and Role Competencies (2001), which is the first document that sets standards for oncology nursing practice and delineates the roles and responsibilities of oncology nurses in Canada (CANO, 2001). The CANO Standards of Care document is built around the following nine domains: 1) individualized/ holistic care, 2) family-centred care, 3) self-determination, 4) navigating the system, 5) coordinated continuous care, 6) supportive therapeutic relationship, 7) evidence-based care 8) professional care, and 9) leadership (CANO, 2001). THE CURRENT IMPLEMENTATION OF CANO STANDARDS OF CARE Although there was a lack of national consensus about the scope of practice role definition and level of practice regarding oncology nursing, CANO developed standards of care that not only reflect the commonly accepted, basic ethical and philosophical values of the nursing profession, but also provide a framework that can be used to measure and evaluate the quality of nursing practice (Jacobs, Scarpa, Lester & Smith, 2004). The standards of care have been used for a variety of purposes such as: designing an orientation program for new oncology nursing staff in Montreal; redesigning the performance management program of oncology nurses in Hamilton; guiding the creation of a documentation audit tool in Toronto; developing a professional development framework for oncology nurses in Vancouver and British Columbia (Chapman, 2008). However, outcome feedback from CANO members indicated that the document was not being implemented because it did not clearly define oncology nurses’ specific roles and related responsibilities. Moreover, members indicated that the document did not help them in their daily work, as the standards did not reflect the reality of practice (Chapman, 2008). Oncology nurses not only experience increased workloads, but also deliver more complex and advanced care to more seriously ill patients. LITERATURE REVIEW In Canada, standards from regulatory and professional bodies provide a framework for nursing practice. It is difficult to find a consistent definition of standards of care for oncology nurses. In general, the term Standards of Care refers to scope of practice, professional competencies, and the legal base of practice or clinical parameters of practice (Baranek, 2005; Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Oelke et al., 2008; Schuiling & Slager, 2000). The results of a recent study conducted by Bakker et al. (2013) regarding the context of oncology nursing indicate that the context of health care practice has been linked with patient, professional, and organizational factors. These three factors were used for the literature review in our study. Patient factors affecting oncology nursing practice There has been an increase in the number of cancer patients, survival rates, and intensity of cancer treatment. Cancer is the leading cause of death in Canada and is responsible for 30% of all deaths (Canadian Cancer Society, 2014). Almost 40% of Canadian women and 45% of men will develop cancer during their lifetime, and one out of every four Canadians will die from cancer. Between 1992–1994 and 2006–2008, survival rates increased from 56% to 63% for all cancers combined (Canadian Cancer Society, 2014). Cancer care occurs in a variety of health care settings and nurses have a front-line role in offering care to patients. The literature emphasizes that patient acuity and volumes are on the rise. Moreover, the unpredictability of cancer contributes to busier and less-predictable environments (Bakker et al., 2013). Bakker et al. (2006) conducted a study indicating that oncology nurses working in inpatient, outpatient and community settings reported an increase in the volume and intensity of cancer patients. Some nurses estimated the increase in patient numbers in their work setting to be as great as 30% to 50%. Although the incidence, prevalence, and survival rates of cancer are increasing, the shortage of nursing staff and downsizing of support staff translate into intensified workloads for nurses who remain employed. Professional factors affecting oncology nursing practice Despite the growing demand for oncology nurses, a review of the relevant literature revealed a paucity of research regarding the implementation and utilization of oncology nurse roles. Moreover, no study explores current oncology nurses’ perception of their roles and responsibilities. Current research has primarily focused on advanced practice nursing (APN) and nurse practitioner roles in oncology rather than on the role of registered nurses (White et al., 2008). Ontario studies led by Dr. Denise Bryant-Lukosius (2004) demonstrate the negative impact of non-systematic approaches to APN role implementation in cancer settings. Recent Ontario studies about the introduction of oncology APN roles have reported challenges to their effective implementation. About 51% of participants identified the following as barriers to fulfilling their roles: lack of time to implement all role domains; unclear roles and role expectations; lack of administrator understanding and support for the role; lack of practical resources; and lack of physician role understanding and role acceptance (Bryant-Lukosius, Green, Fitch, McCartney & Robb-Blenderman, 2007). Besner et al. (2005) indicate that disparities between the nursing role (pre-defined nursing role of nurses’ contribution based on professional education and role) and role enactment (actual practice, as delineated by legislation, employer policies, experience, context of practice) is one of the critical factors that could have a high impact on the scope of nursing practice. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Role ambiguity among nurses, and between nurses and other health care professionals leaves nurses feeling devalued and not respected for their contribution to health care delivery. A recent Canadian study on turnover reported the mean turnover rate in the 41 hospitals surveyed was 19.9%; higher turnover rates and higher role ambiguity were associated with increased risk of error (O’Brien-Pallas, Murphy, Shamian & Hayes, 2010). Consequently, role clarification provides a great opportunity to eliminate barriers that inhibit professionals from working to their full scope of practice. A research study conducted in Ontario suggests insufficient role implementation is associated with poor job satisfaction and difficulty in recruiting and retaining highly qualified oncology APNs (Bryant-Lukosius et al., 2007). Some factors that are associated with poor APN job satisfaction include: excessive work hours; insufficient administrative support and resources to implement full scope of practice; lack of learning opportunity; and negative health effects due to role strain. Nurses are among the most overworked, stressed, and ill workers. More than 8% of the nursing workforce is absent each week due to illness (Cummings et al., 2008). The Canadian Nurses Association predicts a national shortfall of 113,000 RNs by 2016. In Ontario, more than 24% (15,375), or almost one-quarter, of employed registered nurses in 2007 are eligible for retirement at age 55 (Ontario Nursing Association, 2015). Several studies have persistently and urgently called for immediate action to address nurses’ work environments and the shortage of nurses (Bakker et al., 2013; Berry & Curry, 2012; Campbell, 2013; Cummings et al., 2008). These studies report that nurses perceive a loss of control over their personal lives, jobs, and career opportunities. These changes may lead to a compromised ability to provide effective care for patients. Moreover, patient acuity and complexity continue to increase at an unrelenting pace with little accommodation in staffing. Consequently, oncology nurses struggle to meet increasing demands, as they respond to patient volume increases, more complex treatments, and symptom management; all of which has the potential to lead to job dissatisfaction and frustration in the current environment (Campbell, 2013). To fulfill contemporary oncology nursing roles, competency is needed in providing holistic care, the ability to coordinate patient care across the continuum of cancer control, and effective interpersonal and communication skills, as well as preparedness to assume leadership roles (Bakker et al., 2013). Bakker, Fitch, Green, Butler and Olson (2006) conducted a Canadian study to provide insight into how oncology nursing has changed and how Canadian oncology nurses respond to these changes following health care restructuring. Telephone interviews were conducted with 51 oncology nurses across Canada. The study depicted a picture of Canadian oncology nurses in “survival mode”, as they face many challenges in the workplace while believing that their specialized nursing knowledge and skills make a difference to patient quality of life and cancer experience. The nurses found a way to balance their responsibilities on a daily basis, “for now” (Bakker et al., 2006, p. 79), as they learned to survive the conflict between their desired professional nursing roles and the limited 423 available resources the system offers. Changes in the workforce and social forces challenge professional oncology nursing practice. Participants emphasized that “their stress did not come from interacting with individuals with cancer, but came from not having the time to provide the desired level of care to meet patients’ individual needs” (Bakker et al., 2006, p. 85). Improving the work environment so that nurses have a sense of control over their work, reasonable workloads, and supportive management are major contributors to the increased retention and recruitment of nurses. Subsequent research conducted by the same group (Bakker et al., as cited in Bakker et al., 2013) indicated that only minimal positive change had occurred in the practice environment over the recent years. Priest (as cited in Cummings et al., 2008) stated that nurses feel more overworked and undervalued due to the limitations placed on practice by employers, which often makes it difficult for them to work to the full scope of practice and their abilities. Increased workload and lack of a systemic response to address the shortage of nurses are sources of intense concern and constraint on nursing care. These factors may put nurses in a compromised position as they make efforts to address the increased pace and complexity of work. Several authors (Bakker et al., 2013; Lemonde, 2008) have emphasized that oncology nurses need to more effectively demonstrate contemporary and advanced practice roles and to develop higher national and international standards of cancer care that reflect current practice context. Some workplaces addressed these concerns by giving nurses increased responsibility and autonomy without providing the additional support required to fulfill their roles (Cummings et al., 2008). The findings indicate that oncology nurses deliver more complex care, which is not reflected in current standards of care. As a result, there is potential for underutilization of the oncology nurse, reduction in the scope of practice, and lack of organizational commitment to provide the level of support required for oncology nurses to fulfil their roles and responsibilities. Organizational factors affecting oncology nursing practice Health care restructuring can be crisis driven, leading to the ad hoc introduction of health care professional roles. Several reports on the Canadian health care system (Fyke, 2001, as cited in White et al. 2008; Romanow, as cited in White et al., 2008) highlight underutilization of health care professionals and its potential to contribute to low staff satisfaction, aggravating the retention and recruitment problem. Despite health care system constraints, oncology nurses are committed to providing high-quality care. However, there is an emerging need for a more contemporary oncology nursing role to meet the health needs of Canadians in the rapidly advancing, increasingly complex cancer care system (Wiernikowski, 2007). Oncology nursing practice encompasses the provision of effective patient care by eliminating barriers and creating a healthy workplace environment that maximizes the health and well-being of nurses, quality patient-client outcomes, and organizational performance. The incongruence of reality and 424 practice is well documented in several articles (Bakker et al., 2013). System changes continue to create stressful working conditions that are characterized by fiscal restraint, increased workloads, and lack of visible nursing leadership. These conditions are consequently associated with job dissatisfaction, burnout, and perceived decrease in the quality of patient care (Bakker et al., 2013; Campbell, 2013; McDonnell, 2011). Despite the challenges that the current workplace poses for nurses, they believe in their skills and knowledge, as experts in providing comprehensive care for patients. Oncology nurses are committed to providing excellent care that requires specialized knowledge and skills throughout the cancer trajectory. Expansion of the specialty nursing role calls for role clarification, which is the foundation for developing new and innovative roles in the complex health care system. Consequently, clarifying oncology nursing roles and responsibilities guides attribute and role development opportunities, which may lead to improved oncology nurses’ role enactment, job satisfaction, retention, and recruitment of nurses. Providing a supporting environment in which oncology nurses have autonomy and can exercise control over their work may lead to enhanced congruency between reality and the practice of nursing care. METHODOLOGY Purpose The purpose of this community-based project is to compare registered nurses’ (RN) perception of their current roles and responsibilities to the standards of practice of the CANO. The objectives of the study were to 1) explore how registered nurses perceive their roles and responsibilities compared to the standards of care, and 2) identify specific factors that affect the scope of oncology nurses’ practice. Current evidence suggests there is no research study regarding oncology nurses’ standards of care in Canada. Moreover, this evidence suggests there is role ambiguity among health care providers and a gap between predefined roles and actual role enactment (Besner et al., 2005; O’Brien-Pallas, 2010). This study also identified gaps between perceived roles and actual role enactment and explored factors that impact scope of practice. Procedures: Recruitment and data collection Two institutional review boards approved this study. All RNs (approximately 67) in the oncology inpatient and outpatient units at a community hospital were invited to participate in the study by sending Mox messages (internal emailing system). In addition, recruitment posters were posted in the lounge and meeting rooms of these units. The inclusion criterion was to have two years’ experience in an oncology setting. Based on the CANO Standards of Care (2001), the participants were considered as specialized oncology nurses: “The Specialized Oncology Nurse is one who has a combination of expanded education focused on cancer care and experience, such as two years in a setting where the primary focus is cancer care delivery” (p. 34). Six focus groups were conducted. Each focus group lasted 30–45 minutes. Participants were asked to sign a consent form and complete the demographic data sheet beforehand. Semistructured, open-ended questions were developed to guide the Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie discussion group and probes were used to explore the nurses’ awareness of the CANO Standards of Care. For example, the nurses were asked if they could name the CANO Standards of Care and to explain how they would describe the role of the oncology nurse and accompanying responsibilities. In addition, questions were asked related to each of the nine domains of the Standards of Care. For example, questions included how the nurse would describe the role of the family in patient care and some of the factors that influence nurses’ leadership (See Appendix A for complete interview guide). Each session was audio recorded and transcribed verbatim. Data analysis Data were analyzed using inductive content analysis procedures, as outlined by Elo and Kyngäs (2008). Inductive content analysis is used to systematically analyze data when there are no previous studies dealing with the phenomenon. An approach based on inductive data moves from the specific to the general (Elo & Kyngäs, 2008; Vaismoradi, Turunen & Bondas, 2013). First, the researchers read the text through several times to obtain a sense of the whole context. Second, the categories were derived from the data during the process of analysis, which included open coding, creating categories, and abstraction. Open coding means that codes are written in the text while reading it (Vaismoradi et al., 2013). The transcripts were read through, and as many codes as necessary were identified to describe all aspects of the content. The codes were then used to create categories by grouping those content areas that expressed similar concepts into mutually exclusive categories (Elo & Kyngäs, 2008). Finally, at the abstraction phase, similar categories were grouped together to formulate a general description of the research topic. Each category was named using content-characteristic words. Subcategories with similar concepts were grouped together. This abstraction process was continued until all categories were saturated (Vaismoradi et al., 2013). Steps were incorporated to ensure rigor throughout the data analysis process, including independent coding, consistency checking, and reporting of repetitive quotation of categories and subcategories. RESULTS Demographics of participants Twenty-one RNs participated in this study. All but one of the participants were female. The average nursing experience was 16 years and the average oncology nursing experience was nine years (Appendix B). Participants’ responses regarding each of the CANO Standards of Care are summarized below. Individualized holistic care Individuals with cancer and their families are entitled to care that is responsive to and respectful of individual differences (CANO, 2001). Participants in this study acknowledged the importance of providing individualized, holistic care by following the patient care plan. They emphasized providing care that is tailored to the individual’s unique needs by considering the different aspects of a patient’s life such as physical, social, cultural, and spiritual. One participant acknowledged that: Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie “You [nurses] have to know that there are specific care needs, keeping in mind that they have a family, and there is a unit associated with that person; so you are looking at the holistic, big picture and not just focusing on physical symptoms. There is psychological. There is spiritual, there is emotional, spiritual and religious, that would be holistic care. It is not a disease process that is lying on that bed. It is a person, it is a family, and they have personal needs.” One of the challenges that most participants face in providing individualized care is time management. “Getting complex heavy workload, it is just not realistic. But you [nurses] still feel rude because you kind of sneak out the door and you don’t want to leave the conversation, but you have blood to hang in another room.” Family-centred care The experience of cancer often causes stress for individuals and their families. The nurses indicated they have always considered the patients within the context of multiple and dynamic relationships. Participants in this study believed they play a key role in empowering patients by sharing knowledge and resources, as well as involving the families in care. They indicated that the family is more knowledgeable about the patient and should be kept up to date: “We also have to be up on anything new and upcoming …We have to keep on the ball and educate ourselves so we can help them [families] with whatever new is coming.” Self-determination and decision-making Respecting patient autonomy and promoting self-determination is considered a priority in providing cancer care. Selfdetermination is identified as empowering the patient to make informed decisions, respecting the individual’s lived experiences of having cancer, empowering them to be more involved in care, offering them choices and enabling them to voice their concerns. Some of the views shared are as follows: “…ensure that they have enough information to keep on and going on with their treatment. Control is very important for people… you [patients] come to somebody else’s turf and institution and suddenly you have to go with all of these new rules and I think autonomy is very important.” Further insight was offered by another nurse who expressed the view that, “Lots of patients say you are the boss, but I say no, you are the boss. I think lots of times people think you [nurses] are in charge and you do everything for me and I have no control but I try to enable them.” Many nurses believed in being an advocate for the patient. This is illustrated in the following comment: “Tell me your concerns and also voice them to the physicians, you have every right to voice your concerns to your doctors, we are all working together.” Navigation of the system As the health care system and treatment options are evolving, providing integrated care becomes more challenging (CANO, 2001). Participants stated that the health care system has become more fragmented and difficult to navigate. Nurses identified their role in ensuring integrated care by providing enough information to patients and their families. 425 Participants acknowledge their role in providing information to patients: “providing information to enable them [patients] to go through the system.” It was also seen that patients are very acute. They deserve more follow-up compared to what they are receiving: “The system here is very big to navigate and they [patients] are very acute and they deserve more follow-up compared to what they get.” Professional roles In order to provide care based on strong moral reasoning, it is essential for nurses to understand the relationship among style of moral reasoning, coping style, and ethical decision-making (CANO, 2001). Participants identified professional roles in their meeting regulatory body expectations, being aware of their own values and beliefs, and understanding the implications of these for the patient’s care. Coordination and continuity of care “Working with other health care professionals helped me to gain a better understanding of the complexity of the patient’s needs.” Attending rounds, in which nurses collaborate with other health participants, provides the opportunity to provide holistic care and learn about other health professionals’ scope of practice. Leadership Leadership is about acknowledging power differences between the client and health care professionals and coaching clients to be responsible for their care (CANO, 2001). Taking a leadership role was identified as necessary not only in providing care for the patient, but also in interactions among staff. Some of the roles related to leadership include: engaging in critical thinking, being a resource for staff and students, and being confident about providing care. Nurses identified the importance of nursing knowledge, experience, and confidence, as well as strong interpersonal communication in developing leadership roles. Supportive therapeutic relationship Individuals with cancer and their families are entitled to a supportive, knowledgeable, caring and therapeutic relationship (CANO, 2001). Participants in this study actively engaged in relational practice by demonstrating caring behaviours such as listening, questioning, and reflecting. The importance of listening was demonstrated by one participant who recognized that, “Each person coming in brings with them whole sets of experiences …Listen to what they have to say.” Evidence-based care and professional care Although most participants acknowledged the importance of incorporating research into their practice, for some participants evidence-based care was not familiar. For example, when asked about developing evidence-based care, some respondents stated: “I got lost in the question.” “…I am not reading too much into it”, and “Can I have an example of that?” In general, providing evidence-based care was defined by participants in accordance with the CANO Standards of Care. Some of the ways in which participants implement evidence-based care include: following best practice guidelines, agency policies and the latest protocols, as well as learning from the experience of interacting with patients and colleagues. As one participant stated, “…took the courses and then again coming to work every day and learning from your colleagues, protocols and patients. Learning from the patients is huge. I think it helps for basics and the rest is experience.” Using evidence-based information was mostly related to symptom management and chemotherapy administration. Some opportunities to access evidence-based information include: attending seminars, accessing online journals, and attending rounds. Participants also identified different sources of information to access research, such as the Cancer Care Ontario (CCO) website and the Google search engine. The following comments support how participants in this study implement evidence-based practice. One participant expressed the need to “keep up to date”: “Keeping up to date on the literature and keeping up to date reading nursing journals, oncology journals, in services.” 426 Identified themes Data analysis revealed the following three themes based on focus group discussions: 1. Oncology nurses perceive a gap between defined roles and the reality of daily practice. 2. Oncology nursing as a specialty requires sustained professional development and leadership roles. 3. Oncology nurses are committed to providing continuous care as a reference point in the health care. Each theme was also divided into three sub-themes: patient-related, professional and organizational (Appendix C). Oncology nurses perceive a gap between defined roles and the reality of daily practice. The results of the study indicate that there is a lack of awareness about the CANO Standards of Care among participants. Most nurses had difficulty in naming or identifying the standards of care criteria and referred to the standards as tasks they do automatically with more emphasis on providing cancer treatments, managing symptoms, and following protocols. For example, when participants were asked to describe the roles and responsibilities of oncology nurses, compared with the standards of care, they responded: “Standards of care as per whom?… I would love a copy of that in front of me to begin discussion.” Another participant expressed, “I hope that standards are comparable to what we do.” After participants answered a question regarding their overall perception about CANO standards, they were asked to explain their roles and responsibilities related to each domain of the standards (e.g., family-centred care, supportive therapeutic relationships, and leadership). The results of this study indicate that, despite the lack of awareness about standards of care, participants were able to identify their roles and responsibilities, as related to the nine domains of the standards of care. Some talked about standards as activities that they do automatically in their daily practice, which do not align with the formal standards of care. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Participants also perceived a gap between predefined roles and role enactment. One participant stated: “They [standards] are a little unrealistic compared to the time factor, I remember that we went to school and learned about client-centred care... How are you supposed to sit there and who has time for that?” Some participants believed that the CANO Standards of Care are broad, while working in the oncology field is very specialized. Moreover, the standards of care do not reflect the complexity of oncology nursing practice. For example, one participant stated, “Patients are certainly sicker and they are definitely more complex than they used to be.” Another participant indicated, “I think the standards are not vague, but they are so broad and the roles of oncology nurses are so specific.” Some nurse participants mentioned the complex ethical challenges they encounter because of an increased gap in perceived scopes of practice. Most participants believed they have the knowledge, skills, and attitude to provide specialized cancer care, but stress comes from not having enough time to fulfill their role. As one participant stated, “You are so busy and sometimes it is just tasks of getting through, daily”. Time constraints and increased workload were considered the most important factors that inhibit oncology nurses from fulfilling their roles. Moreover, oncology nurses in this study perceived a gap between their role and the reality of practice, as they provide more complex care to patients without adequate organization support in terms of a reasonable workload. Oncology nursing as a specialty requires sustained professional development and leadership roles. The clinical work of nurses is essential, yet overlooked. The perception of one participant was, “You almost feel like a second class citizen, as they don’t think you have anything to offer, but we have a lot to offer”. There is an emerging need for creating a supportive environment to sustain the ability of oncology nurses to continue to provide effective care. Providing professional development and effective leadership were identified as challenging areas by the participants. Oncology nurses are dedicated to excellence in patient care, but there is an emerging need to review existing approaches to providing continuing education and professional development opportunities for them. Some of the barriers to developing leadership roles include: loss of key management positions, increased workload, time constraints, and lack of provision of feasible educational opportunities such as attending rounds. One participant said, “You take a leadership role in teaching patients, but time factor and workload, it would always, always fall back to that.” One participant stated, “We are not included in rounds. It [round] is open for us to go, but the chance and timing is not.” Another participant added, “Few times that I have been in rounds, the team mainly discussed difficult interesting cases, which is very informative.“ Oncology nurses are dedicated to offering excellence in practice, education, and leadership, which requires nurses’ engagement in professional development and organizational support. Oncology nurses are committed to providing continuous care as a reference point in the health care team. The oncology nurses promote and facilitate continuity of care across care settings and Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie between health care providers by sharing information about the individual and family’s current situation, plan of care, and goals. Oncology nurses are responsible for assisting the individual and family to navigate the health care system through understanding its structure, system and process, and providing them with strategies to work within that system (CANO, 2001). As one participant stated, “Hooking them [patients and their families] up with team members, like getting them hooked up with a social worker to navigate through how to fill out long-term disability papers, things like that, trying to link them to sources.” Although most participants in this study believed that coordination of care had improved among the health care team, navigating the patient within the health care system is considered challenging, as one participant stated, “The system here is very big to navigate. I don’t want to be a patient who needs to navigate the system.” The nurses in this study also identified the importance of communication within the health care team and with the family. “You try to equip them with some kind of solution, and reinforce things that they do know.” DISCUSSION The results of this study are consistent with previous research conducted by Bakker et al. (2013) in which professional and organizational cultural conflict was identified. Professional culture is rooted in standards of care and is based on a philosophy of caring for people by promoting patient-centred care, individualistic care, and advocacy. In contrast, organizational culture is based on a philosophy of service by promoting time management, which keeps the system running. Restructuring of health care in Canada has resulted in significant changes in the workload and work environment for oncology nurses. The nurses in this study expressed concerns related to the current time constraints that led to their deciding between comprehensive care or only focusing on the care priorities presented that day. The results of this study indicate that oncology nurses have knowledge, skills and attitude to provide complex care, but they perceive time constraints as a barrier to fulfilling their roles and responsibilities. Current literature also supports that burnout can result from the gap between individuals’ expectations about fulfilling their professional roles and the existing organizational structure (Bakker et al., 2013; Cummings et al., 2008; Leiter, 1998). When the reality of practice exceeds expected roles and responsibilities, whether because of resource allocation (e.g., workforce shortages) or lack of appropriate policies and standards, nurses take more responsibilities. The scope of professional nursing practice has evolved over the years with a shift towards increased specialization (Gill & Duffy, 2010). Despite increased demand for specialized nursing care, there are few parallel changes in the health care system to support the practice of oncology nurses such as autonomy in patient care, ability to integrate research evidence with clinical decision making, taking leadership roles, and more collaborative roles in the multidisciplinary team (DiCenso et al., 2010). Emphasis on the theoretical aspects of care and scope of practice provides knowledge, enhances nursing power, aids deliberate action, provides rationale when challenged, and professional autonomy by guiding practice, 427 education and research (Ingram, 1991). Standards of care give nurses voice to describe what they do. Consequently, it is essential that those standards reflect the complexity of oncology nursing work. Results of this study indicate that oncology nurses are challenged in taking on leadership roles and engaging in professional development. Providing specialized cancer care requires nurses’ engagement in professional growth and organizational support. Nurses who are committed to professional development and providing leadership at the point of care improve patients’ quality of care and enhance organizational development (RNAO, 2013). Registered nursing practice is self-regulating, which means nurses need to be committed to establishing and continuing professional development opportunities in order to ensure high quality of care. However, the increased number, complexity and acuity of patients, without parallel adaptation for nurse staffing and education can result in burnout and job dissatisfaction. Managerial support is important in creating feasible learning and nursing leadership opportunities (Besner et al., 2005; Cummings, 2008). Oncology nursing work environments can be improved by focusing on modifiable factors such as staff development and staffing resources (Cummings et al., 2008). Having equal opportunity to attend rounds is considered a powerful work-based learning strategy, as the multidisciplinary team discusses patient care plans. Rounds also ensure a high level of communication and collaboration among doctors, nurses, and other members of the care team, which, in turn, greatly improves the reliability of the care provided (Institute for Healthcare Improvement, 2014). Creating more learning opportunities, with a focus on the theoretical aspects of care, leads to role clarification and lays a foundation for constant role enactment and development. As discussed by participants in this study, patient navigation through the health care system improves when nurses can play a key role in improving continuity and coordination of care. A vast amount of literature supports nurses in assuming the role of patient navigators. There is a huge opportunity for oncology nurses to take on a patient navigator role given their involvement in patient care and their knowledge and skills to facilitate timely access to appropriate health care and resources, and their ability to provide targeted care management to patients (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al., 2013). The standards of care are designed to be broad and generic to reflect commonly accepted professional values and beliefs. Oncology nursing care has become more complex, which precludes the description of competencies per standards. REFERENCES Bakker, D., Conlon, M., Fitch, M., et al. (2010). Canadian oncology nurse work environments part 1. Canadian Journal of Nursing Leadership, 22(4), 50–68. Bakker D., Fitch M., Green E., Butler L., & Olson K. (2006). Oncology nursing: Finding the balance in a changing health care system. Canadian Oncology Nursing Journal, 16(2), 79–98. 428 IMPLICATIONS Implications for practice: • There is an emerging need for nursing managers to create and support a healthy work environment in which developing and sustaining nursing leadership and professional development is prioritized. • It is essential to provide opportunities for nurses and nursing students to develop and utilize their leadership skills by including leadership courses in their curriculum and discussing and/or practising in supervised nursing managerial roles. • Enhancement of a safe patient-nurse ratio can improve quality of nursing care. • As “navigating the system” was identified as a challenge for providing seamless care, there is an opportunity for nurse navigators to facilitate patient navigation through the health care system. Implications for education and research: • Promote the theoretical aspects of care and standards of practice within cancer care settings. • Offer professional development opportunities in continuing education, access to information and literature. • Provide educational opportunities for RNs regarding leadership, project management and quality improvement. • Further research to determine whether the perceived gap between standards and the reality of daily practice affects quality of patients’ care. CONCLUSION The nursing profession is a self-regulated practice, as nurses initiate and fulfill their professional roles and responsibilities. There is an increasing need for providing specialized oncology nursing cancer care. Yet, the restructuring of the health care system challenges oncology nurses to provide optimal care for patients. The standards of care set out the ethical, legal and professional basis for nursing practice. However, oncology nurses perceive a gap between the reality of their daily practice and standards of care. Bridging the gap between perceived nursing roles and role enactment leads to the preservation of moral integrity and confidence in providing care. In addition, there is an emerging need for creating a supportive environment that promotes the professional development of oncology nurses and supports nurses to take on leadership roles. The oncology nurse navigator is an emerging role that can facilitate care coordination and patient navigation within the health care system. ACKNOWLEDGEMENT Special thanks to Catherine Lee and Mary Michalski for their valuable comment and sharing their knowledge. Bakker, D., Strickland, J., Macdonald, C., Butler, L., Fitch, M., Olson, K., & Cummings, G. (2013). The context of oncology nursing practice: An integrative review. Cancer Nursing, 36(1), 72–88. doi:10.1097/NCC.0b013e31824afadf Baranek, P.M. (2005). 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Standard 1: Individualized and holistic care •How do you explain individualized and holistic care? a. Can you give examples of “individualized and holistic care” in your practice? Standard 2: Family–centred care •How do you describe the role of the family in patient care? Standard 3: Self-determination and decision making •What are the barriers and facilitators to performing your key duties and decision making as an oncology nurse? Standard 4: Navigation of system •How do you assist patients to navigate through the system? Can you give us some examples? Standard 5: Coordination and continuity of care •In comparison to your past nursing experiences, what is the level of coordination and continuity of care in oncology? Standard 6: Supportive therapeutic relationship •In your opinion, how do you develop supportive therapeutic relationship? Standard 7 : Evidence-based care and professional care •Could you describe how you have developed evidence-based care? Standard 8: Professional roles •Can you provide examples of what assists you in taking a professional role? Standard 9: Leadership •In your opinion, what are some factors that influence nurses’ leadership? Appendix B: Demographics of participants Characteristics Number Characteristics Number Female 20 Average Years of Experience in Nursing 16 Male 1 Average age 32 Average Years on Experience in oncology 9 430 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Appendix C: Identified themes and related sub-themes based on Inductive Content Analysis Although oncology nurses' practice is based on the standards of care they perceive a gap between defined roles and the reality of daily practice Oncology nurses are committed to providing continuous care as a reference point in the health care team Oncology nursing as a specialty requires sustained professional development and leadership roles Patient-related - Focusing on the patients and their holistic needs It is not a disease process that is lying in that bed it is a person, it is a family, and they have personal needs Patient-related and Professional - Although most nurses believe that coordination of care improved among the health care team, navigating the patient within the health care system is considered challenging The care settings just seem to be more fragmented The system here is very big to navigate, I wouldn’t want to be a patient who needs to navigate the system Patient-related Empowering the patient through sharing knowledge and resources, as well as coaching and educating the patient and their family - There is a lack of awareness about the CANO standards of care I would love a copy of that in front of me to see that to begin We don’t even know much about that (CANO Standard of Care) Professional Nurses referred to the standards of care as tasks that they do automatically with more emphasis on cancer treatment and protocols When I come here to do my job it (Standards of care) is not at forefront of my mind… you just go about your business Organizational There is an emerging need for creating more learning opportunities with a focus on the theoretical aspects of care Organizational - Time constraints are considered the most important factor that inhibit oncology nurses from fulfilling their roles You are so busy and sometimes it is just tasks of getting through daily - Improving patient-nurse ratio were considered important factors in improving quality of care Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Professional - Developing leadership roles requires nursing knowledge, experience, and confidence, as well as strong interpersonal communication - Sources of evidence-based practice for oncology nurses include: an experienced colleague, protocol, CCO website, Google in-services and online journals Organizational - There is a loss of key management positions for nurses, which adversely impacts their professional development & leadership - Managerial support is important in creating feasible learning and nursing leadership opportunities You almost feel like a second-class citizen, as they don’t think you have anything to offer, but we have a lot to offer - Attending rounds, supporting education, and attending conferences are all ways to sustain professional development 431 Perception du rôle de l’infirmière en oncologie par Manon Lemonde et Naghmeh Payman ABRÉGÉ Les normes de soins de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO, 2001) fournissent un cadre définitoire aux rôles et responsabilités de l’infirmière en oncologie. Cette étude vise à explorer comment l’infirmière en oncologie perçoit son rôle et ses responsabilités par rapport aux normes de soins de l’ACIO. Six groupes ont été formés et 21 infirmières autorisées (inf. aut.) venant d’un hôpital communautaire ont participé à l’étude. La transcription des conversations a été effectuée de manière inductive et qualitative. Trois thèmes ont été dégagés : 1) L’infirmière en oncologie perçoit une disparité entre la définition de son rôle et la réalité de sa pratique quotidienne parce que les soins prodigués aux personnes atteintes de cancer sont de plus en plus complexes et parce qu’elles doivent prodiguer des soins spécialisés à davantage de patients même si le système de santé ne s’adapte pas à la même vitesse de manière à les soutenir en assurant, par exemple une stabilité du personnel; 2) L’infirmière en oncologie, à titre de spécialiste, a besoin de perfectionnement professionnel et doit occuper un rôle de leadership; 3) L’infirmière en oncologie s’engage à fournir des soins continus et sert de point de référence pour l’équipe de soins de santé en favorisant la collaboration interdisciplinaire et en aidant le patient à naviguer dans le système. Le soutien organisationnel apporté par un engagement à assurer une bonne dotation en personnel et à cibler un champ d’exercice correspondant aux besoins du patient contribuera à maximiser la santé et le bienêtre de l’infirmière, la prestation de soins de qualité et le rendement organisationnel. INTRODUCTION Les soins cliniques prodigués aux patients souffrant d’un cancer ont évolué afin de répondre au nombre accru de patients, à la complexité et à la gravité de leur état, ainsi qu’aux spécialisations médicales et aux modes de traitements avancés (ACIO/CANO, 2001). La prestation optimale de soins infirmiers en oncologie est directement liée à une adaptation constante à ces changements passant par l’expansion de leur rôle actuel et la création de nouvelles tâches. Jusqu’à présent, les recherches menées au Canada ont relevé la nécessité d’explorer davantage le rôle contemporain et novateur des soins infirmiers en oncologie afin de répondre à l’augmentation des Au Sujet des auteures Manon Lemonde est une professeure agrégé à la Faculté de sciences de la santé, Université de l'Ontario Institute of Technology (UOIT) à Oshawa. [email protected] Naghmeh Payman est une infirmière, Baccalauréat en sciences de la santé (avec distinction) DOI: 10.5737/23688076254432442 432 responsabilités liées aux soins aux patients et aux avancées rapides concernant les soins complexes prodigués aux patients atteints de cancer (Bakker et al., 2013; Oelke et al., 2008; Wiernikowski, 2007). Les normes de soins de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) fournissent un cadre définitoire des rôles et responsabilités de l’infirmière en oncologie. Ces normes offrent d’excellentes occasions aux infirmières de revisiter leur profession, de valider leur rôle actuel et de réaffirmer leur rôle dans le futur (Love, Green et Bryant-Lukosius, 2004). À l’heure actuelle, avec le contexte clinique en perpétuel mouvement, on remarque un besoin accru de comprendre comment l’infirmière en oncologie perçoit son rôle et ses responsabilités comparativement aux normes de soins de l’ACIO. CADRE CONCEPTUEL Le cadre de cette étude est fondé sur le document intitulé « Normes de soins, rôles infirmiers en oncologie et compétences relatives aux rôles infirmiers » de l’ACIO (2001), lequel est le premier document définissant les normes relatives à la pratique infirmière en oncologie et établissant les rôles et responsabilités de l’infirmière en oncologie au Canada (ACIO/ CANO, 2001). Le document sur les Normes de soins de l’ACIO s’articule autour de neuf domaines : 1) soins personnalisés et holistiques; 2) soins axés sur la famille; 3) autodétermination; 4) savoir naviguer dans le système; 5) soins coordonnés continus; 6) relation thérapeutique; 7) soins fondés sur des données probantes; 8) soins professionnels; 9) leadership (ACIO/ CANO, 2001). MISE EN ŒUVRE ACTUELLE DES NORMES DE SOINS DE L’ACIO Bien qu’il y ait un manque de consensus à l’échelle nationale sur la portée d’une définition du rôle de la pratique et sur le niveau de pratique en soins infirmiers en oncologie, l’ACIO a élaboré des normes de soins qui reflètent non seulement les valeurs déontologiques et philosophiques de base communément acceptées, mais qui procurent également un cadre pouvant servir à mesurer et évaluer la qualité de la pratique des soins infirmiers (Jacobs, Scarpa, Lester et Smith, 2004). Les normes de soins sont utilisées à des fins diverses : conception d’un programme d’orientation pour le nouveau personnel infirmier en oncologie de Montréal; remaniement du programme de gestion du rendement des infirmières en oncologie de Hamilton; guide dans l’élaboration d’un outil de vérification de la documentation de Toronto; création d’une structure de perfectionnement professionnel à Vancouver et en Colombie-Britannique (Chapman, 2008). Cependant, la rétroaction des membres de l’ACIO sur les résultats obtenus a indiqué que le document n’était pas mis en œuvre parce qu’il ne définissait pas clairement les rôles spécifiques de l’infirmière en oncologie ni les responsabilités reliées. En outre, Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie des membres ont fait savoir que le document ne les aidait pas dans leur travail quotidien, car les normes ne reflétaient pas la réalité de leur pratique (Chapman, 2008). Les infirmières en oncologie ont non seulement connu une augmentation de leur charge de travail, mais elles doivent également prodiguer des soins de nature plus complexe et plus avancée à des patients dont l’état global est plus grave qu’auparavant. REVUE DE LA DOCUMENTATION Au Canada, les normes des organismes de réglementation et les ordres professionnels procurent un cadre pour la pratique des soins infirmiers. Il est difficile de trouver une définition uniforme concernant les normes de soins pour les infirmières en oncologie. En général, le terme « normes de soins » fait référence à la portée de la pratique, aux compétences professionnelles, et à la base juridique de la pratique ou des paramètres cliniques de la pratique (Baranek, 2005; Oelke et al., 2008; Schuiling et Slager, 2000). Les résultats d’une récente étude menée par Bakker et collègues (2013) relativement au contexte des soins infirmiers en oncologie indiquent que la pratique des soins de santé peut être rattachée à trois facteurs : les facteurs liés aux patients, les facteurs professionnels et les facteurs organisationnels. Ces trois facteurs ont été utilisés pour la revue de la documentation effectuée dans le cadre de notre étude. Facteurs liés aux patients qui influent sur la pratique infirmière en oncologie On observe une augmentation du nombre de patients atteints de cancer, mais aussi du taux de survie et de l’intensité des traitements. Le cancer constitue la principale cause de décès au Canada; 30 % de tous les décès y sont attribuables (Société canadienne du cancer, 2014). Au Canada, près de 40 % des femmes 45 % des hommes seront atteints d’un cancer au cours de leur vie, et un Canadien sur quatre en mourra. Entre 1992–1994 et 2006–2008, les taux de survie sont passés de 56 % à 63 %, tous cancers confondus (Statistiques canadiennes sur le cancer, 2014). Les soins aux personnes atteintes de cancer sont prodigués dans divers établissements de soins de santé et les infirmières jouent un rôle de premier plan dans la prestation de ces soins. La documentation insiste sur le fait que la gravité et le volume de patients sont en hausse. Par ailleurs, l’imprévisibilité du cancer contribue à un milieu plus engorgé et moins prévisible (Bakker et al., 2013). Bakker et collègues (2006) ont réalisé une étude qui a conclu que les infirmières en oncologie travaillant tant en milieu hospitalier que dans les établissements communautaires et les cliniques externes ont toutes signalé une hausse du nombre de patients atteints de cancer ainsi qu’une augmentation de la gravité des cancers. Certaines infirmières ont estimé que l’augmentation du nombre de patients dans leur milieu de travail pouvait être aussi élevée que 30 % à 50 %. Même si l’incidence, la prévalence et le taux de survie liés au cancer sont en hausse, la pénurie du personnel infirmier et la diminution du soutien apporté à ce personnel crée une intensification de la charge de travail pour les infirmières qui demeurent en poste. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Facteurs professionnels qui influent sur la pratique infirmière en oncologie Malgré la demande croissante imposée aux infirmières en oncologie, une revue de la documentation pertinente a démontré que peu de recherches avaient été effectuées sur la mise en œuvre et l’utilisation des rôles des infirmières en oncologie. De plus, aucune étude n’explore la perception qu’ont les infirmières en oncologie quant à leurs rôles et responsabilités actuels. Les recherches les plus récentes ont par ailleurs principalement porté sur le rôle de la pratique infirmière avancée et de l’infirmière praticienne en oncologie plutôt que sur le rôle de l’infirmière autorisée (White et al., 2008). En Ontario, les études effectuées par Denise BryantLukosius (2004) montrent les répercussions négatives des approches non systématiques sur la mise en œuvre du rôle de la pratique infirmière avancée dans les établissements de soins en cancérologie. De récentes études menées en Ontario sur l’introduction du rôle de la pratique infirmière avancée en oncologie ont relevé des difficultés dans sa mise en œuvre. Environ 51 % des participants ont nommé les obstacles suivants à leur rôle : manque de temps pour la mise en œuvre dans tous les domaines du rôle; manque de précision des attentes liées au rôle et rôle lui-même imprécis; manque de compréhension du gestionnaire et manque de soutien relatif au rôle; manque de ressources pratiques; manque de compréhension au sujet du rôle du médecin et de l’acceptation du rôle (Bryant-Lukosius, Green, Fitch, McCartney et RobbBlenderman, 2007). Besner et collègues (2005) soulignent que les disparités entre le rôle des soins infirmiers (rôle prédéfini des soins infirmiers concernant la contribution des infirmières fondée sur le perfectionnement professionnel et le rôle) et l’adoption du rôle (pratique actuelle telle qu’elle est définie par la réglementation, les politiques de l’employeur, l’expérience, et le contexte de la pratique) sont des facteurs importants qui pourraient avoir une grande répercussion sur l’exercice de la profession. Le caractère ambigu du rôle ressenti parmi les infirmières et dans les échanges avec les autres professionnels des soins de santé fait en sorte que les infirmières se sentent dévalorisées et non respectées pour leur contribution à la prestation de soins. Dernièrement, une étude canadienne effectuée dans 41 établissements hospitaliers et portant sur le taux de roulement moyen du personnel établissait ce taux à 19,9 %; le taux de roulement élevé ainsi que la grande ambiguïté du rôle d’infirmière ont été par ailleurs associés à l’augmentation du risque d’erreur (O’Brien-Pallas, Murphy, Shamian et Hayes, 2010). Par conséquent, la clarification du rôle constituerait une excellente occasion d’aplanir les obstacles qui empêchent les professionnels de la santé d’exercer pleinement leur pratique. Une étude de recherche menée en Ontario indique que la mise en œuvre incomplète du rôle est associée à une faible satisfaction professionnelle et aux difficultés à recruter et à maintenir en poste des infirmières hautement qualifiées en oncologie (Bryant-Lukosius et al., 2007). Voici quelques facteurs associés à la faible satisfaction professionnelle dans la pratique infirmière avancée : trop d’heures de travail; insuffisance du soutien administratif et des ressources consacrées à la mise en 433 œuvre de la pratique infirmière avancée; manque de possibilités d’apprentissage; effets néfastes sur la santé en raison des tensions liées au rôle. Les infirmières font partie des travailleurs les plus surmenés, les plus stressés et les plus malades. Plus de 8 % de la main-d’œuvre infirmière est absente chaque semaine pour cause de maladie (Cummings et al., 2008). L’Association des infirmières et infirmiers du Canada prévoit une pénurie à l’échelle nationale de 113 000 infirmières d’ici 2016. En Ontario, plus de 24 % (15 375), donc près du quart des infirmières à l’emploi en 2007 étaient admissibles à la retraite à 55 ans (Ontario Nursing Association, 2015). Plusieurs études ont signalé de manière persistante l’urgence d’agir immédiatement pour régler les problèmes liés au milieu de travail et au manque d’infirmières (Bakker et al., 2013; Berry et Curry, 2012; Campbell, 2013; Cummings et al., 2008). Ces études indiquent que les infirmières perçoivent un manque de contrôle sur leur vie personnelle, sur leur emploi et sur leurs perspectives de carrière. Ces changements peuvent provoquer une diminution de la capacité à prodiguer efficacement des soins de santé aux patients. De plus, la gravité et la complexité des cas augmentent sans cesse, et ce, avec peu de solutions de compromis relativement au personnel. Par conséquent, les infirmières en oncologie ont de la difficulté à répondre aux demandes croissantes parce qu’elles doivent composer avec l’augmentation du nombre de patients, avec des traitements plus complexes et avec la prise en charge des symptômes, lesquels peuvent tous mener à de l’insatisfaction professionnelle et à de la frustration dans le contexte actuel (Campbell, 2013). Afin d’exécuter le rôle d’infirmière en oncologie, sont nécessaires : des compétences en prestation de soins holistiques, la capacité de coordonner les soins aux patients dans la continuité de la lutte contre le cancer, des aptitudes de communication interpersonnelles efficaces, ainsi qu’une bonne préparation au rôle de leadership (Bakker et al., 2013). Bakker, Fitch, Green, Butler et Olson (2006) ont mené une étude canadienne pour mettre en lumière la manière dont la pratique infirmière en oncologie a changé et la manière dont les infirmières en oncologie au Canada réagissent à ces changements après la restructuration des soins de santé. Des entrevues téléphoniques ont été effectuées auprès de 51 infirmières en oncologie des quatre coins du Canada. L’étude dépeint un tableau où les infirmières en oncologie sont « en mode survie » parce qu’elles sont confrontées à de nombreux défis dans leur milieu de travail alors qu’on avait cru que leurs connaissances et leurs compétences en soins infirmiers spécialisés feraient une différence relativement à la qualité de vie du patient et à son vécu face au cancer. Les infirmières ont trouvé comment équilibrer leurs responsabilités au quotidien « pour l’instant » (Bakker et al., 2006, p. 79), car elles ont appris à survivre aux conflits entre le rôle souhaité en soins infirmiers professionnels et la limite des ressources disponibles offertes par le système de santé. Les changements en milieu de travail et les forces sociales vont à l’encontre de la pratique des soins infirmiers. Les participants insistaient pour dire que « leur stress ne provenait pas de leurs interactions avec les patients atteints de cancer, mais plutôt du temps insuffisant qu’on leur donnait pour fournir le 434 niveau de soins souhaité afin de répondre aux besoins spécifiques des patients » (Bakker et al., 2006, p. 85). Améliorer le milieu de travail pour que les infirmières aient un sentiment de contrôle sur leur travail, une charge de travail raisonnable et des gestionnaires solidaires sont des agents contributoires importants pour favoriser un plus grand maintien en poste et un meilleur recrutement des infirmières. La recherche subséquente menée par le même groupe (Bakker et al., tel que mentionné dans Bakker et al., 2013) a révélé que seul un minime changement positif était survenu dans le milieu de la pratique au cours des dernières années. Priest (tel que mentionné dans Cummings et al., 2008) a affirmé que les infirmières se sentaient davantage surchargées et dévalorisées en raison des limites imposées sur leur pratique par les employeurs, ce qui souvent les empêchait d’utiliser leurs compétences et de travailler à pleine capacité. La charge de travail accrue et le manque de réponse systématique pour régler le manque d’infirmières sont des sources de préoccupations et de contraintes intenses pour les soins infirmiers. Ces facteurs peuvent mettre les infirmières en situation difficile vu les efforts devant être fournis pour répondre au rythme accru et à la complexité croissante de leur travail. Plusieurs auteurs (Bakker et al., 2013; Lemonde, 2008) ont souligné que les infirmières en oncologie doivent démontrer plus efficacement les rôles de la pratique des soins infirmiers contemporains et avancés en oncologie et élaborer des normes nationales et internationales supérieures en soins des personnes cancéreuses qui reflètent le contexte de la pratique actuelle. Certains milieux de travail ont abordé ces problèmes en donnant aux infirmières plus de responsabilités et d’autonomie, mais sans fournir le soutien supplémentaire nécessaire pour exercer leurs rôles (Cummings et al., 2008). On constate aussi que les infirmières en oncologie prodiguent des soins de santé plus complexes, ce qui n’apparaît pas dans les normes de soins actuelles. Il y a donc une possibilité de sous-utilisation de l’infirmière en oncologie, de réduction de la portée de la pratique et d’un manque d’engagement organisationnel pour fournir aux infirmières en oncologie le niveau de soutien requis dans l’exercice de leurs rôles et responsabilités. Facteurs organisationnels qui influent sur la pratique infirmière en oncologie La restructuration des soins de santé peut être provoquée par une crise, ce qui mène à une introduction sur mesure du rôle des professionnels en soins de santé. Plusieurs rapports publiés sur le système de soins de santé canadien (Fyke, 2001, tel que cité dans White et al., 2008; Romanow, tel que cité dans White et al., 2008) soulignent la sous-utilisation des professionnels des soins de santé et le risque que cela contribue à réduire la satisfaction du personnel et à aggraver les problèmes de maintien en poste et de recrutement. Malgré les contraintes du système de soins de santé, les infirmières en oncologie se dévouent pour prodiguer des soins de santé de qualité supérieure. Au Canada, cependant, on commence à sentir nécessaire de moderniser le rôle des infirmières en oncologie en vue de répondre aux besoins des patients en matière de soins de Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie santé dans le contexte d’un système qui progresse rapidement et se complexifie (Wiernikowski, 2007). La pratique infirmière en oncologie englobe la prestation de soins de santé efficaces en supprimant les obstacles et en créant un milieu de travail sain qui maximise la santé et le bien-être des infirmières, les résultats patient-client axés sur la qualité et le rendement organisationnel. Le manque de correspondance entre la réalité et la pratique est bien documenté dans plusieurs articles (Bakker et al., 2013). Les changements du système continuent de créer des conditions de travail stressantes qui sont caractérisées par les compressions budgétaires, la charge de travail accrue et le manque de leadership visible des soins infirmiers. Ces conditions sont à leur tour associées à une insatisfaction au travail, du surmenage et un déclin perçu de la qualité des soins prodigués aux patients (Bakker et al., 2013; Campbell, 2013; McDonnell, 2011). Malgré les problèmes auxquels les infirmières sont confrontées dans leur milieu de travail actuel, elles croient en leurs compétences et en leurs connaissances à titre de spécialistes pour la prestation de soins complets aux patients. Les infirmières en oncologie sont déterminées à fournir tout au long de la trajectoire du cancer d’excellents soins qui exigent des connaissances et des compétences spécialisées. L’expansion du rôle de l’infirmière spécialisée exige une clarification de ce rôle, pierre d’assise pour élaborer de nouveaux rôles dans notre système de soins de santé si complexe. Par conséquent, la clarification du rôle et des responsabilités des infirmières en oncologie pourrait ouvrir des possibilités pour en définir les attributs et perfectionner ce rôle, ce qui pourrait mener à une meilleure promulgation du rôle des infirmières en oncologie, une plus grande satisfaction au travail, et un meilleur maintien en poste et recrutement des infirmières. Fournir un milieu basé sur le soutien dans lequel les infirmières en oncologie ont de l’autonomie et peuvent exercer un contrôle sur leur travail pourrait donc contribuer à atteindre une plus grande conformité entre la réalité et la pratique des soins infirmiers. MÉTHODOLOGIE Objectif Le but de ce projet communautaire est de comparer la perception qu’ont les infirmières autorisées de leurs rôles et de leurs responsabilités actuels par rapport aux normes de pratique de l’ACIO. Voici les objectifs de l’étude : 1) explorer comment les infirmières autorisées en oncologie perçoivent leur rôle et leurs responsabilités par rapport aux normes de soins; 2) cerner les facteurs spécifiques qui se répercutent dans l’exercice de la pratique des infirmières en oncologie. D’après les données actuelles, aucune étude n’a été faite encore sur les normes de soins de santé de la pratique infirmière en oncologie au Canada. En outre, les données actuelles évoquent une ambiguïté du rôle parmi les prestataires de soins de santé de même qu’un écart entre le rôle prédéfini et l’application du rôle actuel (Besner et al., 2005; O’Brien-Pallas, 2010). Enfin, cette étude a repéré des lacunes entre le rôle perçu et l’application du rôle actuel et explore les facteurs qui se répercutent sur la portée de la pratique. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Procédure : Recrutement et collecte des données Deux comités d’examen institutionnels ont approuvé cette étude. Toutes les infirmières autorisées (environ 67) venant d’unités de patients hospitalisés et ambulatoires en oncologie d’un hôpital communautaire ont été invitées à participer à l’étude par l’envoi de messages Mox (système de messagerie interne). Des affiches de recrutement ont aussi été affichées dans les salles de séjour et de réunions de ces unités. Pour être admissible à l’étude, l’infirmière devait posséder deux années d’expérience en oncologie. Selon les normes de soins de l’ACIO (2001), les participants étaient alors considérés comme des infirmières spécialisées en oncologie : « L’infirmière spécialisée en oncologie combine une éducation développée en soins en oncologie et une expérience professionnelle dans un milieu privilégiant la prestation de soins aux personnes atteintes de cancer, par exemple en ayant travaillé deux ans dans ce milieu. » (p. 34). Six groupes de discussion ont été formés. Chaque groupe a discuté pendant 30 à 45 minutes. On a demandé au préalable aux participants de signer un formulaire de consentement et de remplir un document sur les données démographiques. Des questions semi-structurées et ouvertes ont été élaborées pour guider la discussion au sein des groupes et des questions d’approfondissement ont été utilisées pour vérifier la connaissance qu’avaient les infirmières des normes de soins de santé de l’ACIO. Par exemple, on a demandé aux infirmières si elles pouvaient énumérer les normes de soins de l’ACIO et décrire le rôle de l’infirmière en oncologie et les responsabilités inhérentes. De plus, un questionnaire était relié à chacun des neuf domaines des normes de soins. Par exemple, on demandait à l’infirmière comment elle décrirait le rôle de la famille dans les soins prodigués aux patients et les facteurs qui influent sur le leadership de l’infirmière (voir l’annexe A pour le guide complet de l’entretien). Chaque séance a été enregistrée et entièrement transcrite. Analyse des données Les données ont été soumises à une analyse de contenu inductive selon les recommandations d’Elo et Kyngäs (2008). L’analyse de contenu inductive est utilisée pour effectuer une analyse systématique des données lorsqu’il n’existe pas d’autre étude pour aborder un phénomène. Une approche fondée sur les données inductives part du spécifique pour aller vers le général (Elo et Kyngäs, 2008; Vaismoradi, Turunen et Bondas, 2013). Dans un premier temps, les chercheurs ont lu le texte en entier plusieurs fois afin de s’imprégner du contexte global. Ensuite, les catégories ont été dérivées des données durant le procédé d’analyse qui comprenait un codage ouvert, la création de catégories et un travail d’abstraction. Le codage ouvert signifie que des codes étaient écrits dans le texte pendant la lecture (Vaismoradi et al., 2013). Les transcriptions ont été lues en entier, et autant de codes que nécessaire ont été établis pour décrire tous les aspects du contenu. Les codes ont ensuite été utilisés pour créer des catégories, par le groupement des champs de contenu, qui exprimaient des concepts similaires dans des catégories mutuellement exclusives (Elo et Kyngäs, 2008). Finalement, à l’étape d’abstraction, les catégories 435 similaires ont été regroupées pour la formulation d’une description générale du sujet de recherche. Chaque catégorie a été nommée à l’aide de mots au contenu caractéristique. Les sous-catégories contenant des concepts similaires ont été regroupées. Ce procédé d’abstraction s’est poursuivi jusqu’à saturation de toutes les catégories (Vaismoradi et al., 2013). Les étapes ont été intégrées pour garantir la rigueur du procédé complet d’analyse des données, notamment le codage indépendant, la vérification de la cohérence et le signalement des citations répétitives entre catégories et sous-catégories. RÉSULTATS Caractéristiques démographiques des participants Vingt et un membres du personnel infirmier ont participé à cette étude. Il y avait vingt infirmières et un infirmier. L’expérience moyenne en soins infirmiers était de 16 ans et l’expérience moyenne en oncologie était de 9 ans (voir l’annexe B). Les réponses des participants concernant chaque norme de soins de l’ACIO sont résumées ci-dessous. Soins holistiques personnalisés Les personnes atteintes de cancer et leurs proches sont en droit de recevoir des soins qui tiennent compte des différences individuelles et les respectent (ACIO/CANO, 2001). Les participants à cette étude ont reconnu l’importance d’offrir des soins holistiques personnalisés respectant le plan de soins du patient. Ils ont souligné l’importance d’offrir des soins adaptés aux besoins particuliers du patient en tenant compte des différents aspects de sa vie : physique, social, culturel et spirituel. Voici ce qu’en dit un participant : « Les infirmières doivent savoir qu’il y a des besoins spécifiques en soins, et qu’il faut garder à l’esprit que le patient a une famille, que toute une unité est rattachée à cette personne; vous regardez donc un grand tableau holistique et pas seulement des symptômes physiques. Il y a le côté psychologique. Il y a le côté émotionnel, spirituel et religieux, voilà ce que sont les soins holistiques. Ce n’est pas une maladie qui est couchée dans un lit. C’est une personne, et avec cette personne une famille, et ils ont chacun des besoins personnels. » Un des défis auxquels la plupart des participants sont confrontés dans la prestation des soins individualisés est la gestion du temps. « Avoir une charge de travail complexe et lourde, ce n’est pas réaliste du tout. Mais on [les infirmières] se sent toujours un peu brusque lorsqu’on quitte furtivement même si on ne veut pas couper la conversation, mais qu’on doit aller installer un sac de sang dans une autre chambre. » Soins axés sur la famille L’expérience du cancer est souvent une source de stress pour les patients et leurs proches. Les infirmières ont souligné qu’elles considèrent toujours le patient dans le contexte de relations multiples et dynamiques. Les participants à cette étude considèrent qu’ils jouent un rôle important dans l’autonomisation des patients par le partage de leurs connaissances et de leurs ressources et en faisant participer les familles aux soins. Ils ont indiqué que c’est la famille qui connaît le mieux le patient et qu’elle doit recevoir des renseignements à jour : 436 « Nous devons également être à l’affût de tout ce qui est nouveau et à venir… Nous devons garder l’œil ouvert et nous perfectionner nous-mêmes pour pouvoir les aider [les familles] avec toute nouveauté qui se présente. » Autodétermination et prise de décisions Respecter l’autonomie du patient et favoriser l’autodétermination sont considérés comme prioritaires en matière de prestation de soins aux personnes atteintes de cancer. L’autodétermination est reconnue comme l’autonomisation du patient relativement à la prise de décisions éclairées, le respect du vécu des patients atteints de cancer, l’implication accrue du patient dans les soins, l’offre de choix et l’occasion pour le patient de verbaliser ses inquiétudes. Voici quelques-unes des opinions partagées : « … s’assurer qu’ils sont assez renseignés pour avancer et poursuivre leurs traitements. Le contrôle est très important pour les gens… Le patient arrive en territoire inconnu et doit tout à coup absorber toutes ces nouvelles règles. Je pense donc que l’autonomie est très importante. » Une autre infirmière a commenté : « Beaucoup de patients disent que vous êtes le patron, mais je leur dis non, c’est vous le patron. Je pense que bien souvent les gens croient que nous [les infirmières] sommes responsables et que c’est nous qui faisons tout pour eux et qu’ils n’ont pas le contrôle, mais j’essaie de les en dissuader. » Beaucoup d’infirmières ont dit qu’elles prenaient à cœur les intérêts de leurs patients. Cela est illustré dans ce commentaire : « Dites-moi vos inquiétudes et verbalisez-les aussi aux médecins, vous avez le droit de parler de vos préoccupations à vos médecins, nous travaillons tous ensemble. » Savoir naviguer dans le système Comme le système des soins de santé et les options de traitement évoluent, la prestation de soins intégrés représente un plus grand défi qu’avant (ACIO/CANO, 2001). Les participants ont affirmé que le système de soins de santé est de plus en plus fragmenté et difficile à naviguer. Les infirmières considèrent que veiller à l’intégration des soins en s’assurant d’informer suffisamment les patients et leurs proches fait partie de leur rôle. Les participants reconnaissent leur rôle pour ce qui est d’offrir de l’information aux patients : « Leur offrir de l’information pour qu’ils puissent [les patients] naviguer dans le système ». On a également fait remarquer que les patients présentaient des cas plus graves. Ils ont besoin de plus de suivi comparativement à ce qu’ils reçoivent : « Le système ici est très grand à naviguer, leurs cas [aux patients] sont aujourd’hui très aigus et méritent plus de suivi par rapport à ce qu’ils reçoivent ». Coordination et continuité des soins « Travailler avec d’autres professionnels de la santé m’a aidé à mieux comprendre la complexité des besoins du patient. » Assister aux réunions d’études de cas – où les infirmières collaborent avec d’autres intervenants du secteur de la santé – donne l’occasion de fournir des soins holistiques et de mieux comprendre la portée de la pratique des autres professionnels de la santé. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Relations thérapeutiques basées sur le soutien Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à une relation thérapeutique basée sur le soutien et la bienveillance (ACIO/CANO, 2001). Les participants à cette étude sont engagés activement dans la pratique relationnelle par la démonstration d’une attitude bienveillante comme l’écoute, le questionnement et la réflexion. L’importance de l’écoute a été démontrée par un participant qui a reconnu que « chaque personne qui se présente apporte avec elle tout un arsenal d’expériences... écoutez ce qu’elle a à dire ». Soins fondés sur des données probantes et soins professionnels Même si la plupart des participants ont reconnu l’importance d’intégrer la recherche dans leur pratique, pour certains participants, la notion de « soins fondés sur des données probantes » n’était pas familière. Par exemple, lorsqu’on leur a demandé de parler des soins fondés sur les données probantes, certains ont déclaré ce qui suit : « Je ne comprends pas la question... », « Je ne lis pas beaucoup à ce sujet », et « Puis-je avoir un exemple? » En général, les soins fondés sur des données probantes ont été définis par les participants selon les normes de soins de l’ACIO. Voici comment les participants mettent en œuvre les soins fondés sur des données probantes : suivre les lignes directrices des pratiques exemplaires, les politiques des organismes et les protocoles les plus récents; apprendre par l’expérience et l’interaction avec les patients et les collègues. Comme un participant l’a affirmé : « … suivre des cours puis revenir au travail et apprendre chaque jour de vos collègues, des protocoles et des patients. L’apprentissage tiré des patients est énorme. Je crois que ça aide pour les choses de base; le reste vient avec l’expérience. » Utiliser l’information fondée sur des données probantes était la plupart du temps relié à la prise en charge des symptômes et à l’administration de la chimiothérapie. Voici quelques manières d’accéder à de l’information fondée sur des données probantes : suivre des séminaires, lire des revues en ligne, assister à des réunions d’études de cas. Les participants ont également déterminé différentes sources d’information sur la recherche, comme le site Web d’Action Cancer Ontario et le moteur de recherche Google. Ces commentaires viennent appuyer la manière dont les participants à cette étude mettent en œuvre la pratique fondée sur des données probantes. Un participant a exprimé ainsi le besoin de se garder à jour : « Se maintenir à jour sur la documentation et se maintenir à jour en lisant des revues sur les soins infirmiers en oncologie, dans les services. » Rôle professionnel Afin de prodiguer des soins fondés sur un solide raisonnement moral, il est essentiel pour les infirmières de comprendre la relation entre le mode de raisonnement moral, le mode d’adaptation et la prise de décision éthique (ACIO/ CANO, 2001). Les participants ont identifié les rôles professionnels en parlant du besoin de respecter les normes de leurs organismes réglementaires, en étant conscients de leurs propres valeurs et croyances, et en comprenant les implications de ceux-ci dans les soins aux patients. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Leadership Le leadership concerne la reconnaissance des différences de pouvoir entre le patient et les professionnels de la santé et le soutien des patients pour qu’ils soient responsables de leurs soins (ACIO/CANO, 2001). Adopter un rôle de leadership a été identifié comme nécessaire non seulement dans la prestation de soins de santé pour le patient, mais également dans les interactions avec le personnel. Parmi les tâches liées au leadership, nommons : être engagé dans la pensée critique, être une ressource pour le personnel et les étudiants, et être confiant au sujet de la prestation de soins. Les infirmières ont identifié l’importance des connaissances en soins infirmiers, l’expérience et la confiance, ainsi qu’une solide communication interpersonnelle comme facteurs de perfectionnement du rôle de leadership. Thèmes identifiés L’analyse des données a permis de dégager trois thèmes pour les groupes de discussions : 1. L’infirmière en oncologie perçoit une disparité entre la définition de son rôle et la réalité de sa pratique quotidienne. 2. L’infirmière en oncologie, à titre de spécialiste, a besoin de perfectionnement professionnel soutenu et doit occuper un rôle de leadership. 3. L’infirmière en oncologie s’engage à fournir des soins continus et sert de point de référence pour l’équipe de soins de santé. Chaque thème a également été divisé en trois sous-thèmes : patient, profession et organisation (voir l’annexe C). L’infirmière en oncologie perçoit une disparité entre la définition de son rôle et la réalité de sa pratique quotidienne. Les résultats de l’étude indiquent qu’il y a une lacune relativement à la connaissance des normes de soins de l’ACIO parmi les participants. La plupart des participants avaient de la difficulté à nommer ou à identifier les critères des normes de soins et faisaient référence aux normes en tant que tâches qu’elles font automatiquement, en insistant plus fortement sur la prestation de traitements contre le cancer, la prise en charge des symptômes et le suivi des protocoles. Par exemple, lorsqu’on a demandé aux participants de décrire les rôles et responsabilités de l’infirmière en oncologie par rapport aux normes de soins, ils ont répondu : « Les normes de soins conformément à quoi?... J’aimerais avoir une copie devant moi pour commencer la discussion. » Un autre participant a exprimé ceci : « J’espère que les normes sont comparables à ce qu’on fait. » Après avoir répondu à une question concernant leur perception globale des normes de l’ACIO, on a demandé aux participants d’expliquer leurs rôles et responsabilités reliés à chaque domaine des normes (par exemple les soins axés sur la famille, la relation thérapeutique de soutien et le leadership). Malgré le manque de connaissance des normes de soins, les participants ont été capables d’établir leurs rôles et responsabilités reliés aux neuf domaines des normes de soins. Certains ont parlé des normes comme d’activités qu’ils font automatiquement dans leur pratique quotidienne, lesquelles ne s’harmonisent pas en fait avec les normes de soins officielles. 437 Les participants ont également perçu une lacune entre le rôle prédéfini et l’adoption de ce rôle. Un participant a ainsi déclaré : « Elles [les normes] sont un peu irréalistes comparativement au facteur temps, je me rappelle que nous sommes allés à l’école et avons étudié les soins axés sur le patient... Comment pouvons-nous prendre le temps de nous asseoir, qui a le temps pour ça? » Quelques participants pensaient que les normes de soins de l’ACIO étaient générales, alors que le domaine de l’oncologie est très spécialisé. On a mentionné en outre que les normes de soins ne reflétaient pas la complexité de la pratique des soins infirmiers en oncologie. Par exemple, un participant a déclaré ceci : « Les patients sont certainement plus malades et leur état est assurément plus complexe que ce qu’on voit habituellement. » Un autre participant exprimait ceci : « Je pense que les normes ne sont pas vagues, mais qu’elles sont générales et que les rôles des infirmières en oncologie, eux, sont très spécifiques. » Quelques participants ont mentionné les problèmes déontologiques complexes auxquels ils sont confrontés parce qu’il y a une lacune croissante dans l’exercice de la pratique perçue. La plupart des participants pensaient qu’ils possédaient les connaissances, les compétences et les aptitudes pour fournir des soins spécialisés aux personnes atteintes de cancer, et que le stress provenait plutôt du manque de temps pour remplir leur rôle. Comme l’a fait remarquer une participante : « On est tellement occupées que parfois, le seul but est de passer au travers de la journée. » La contrainte temporelle et la charge de travail accrue ont été considérées comme les facteurs les plus importants qui empêchent les infirmières en oncologie d’assumer pleinement leur rôle. De plus, les infirmières en oncologie de cette étude ont perçu une lacune entre leurs rôles et la réalité dans la pratique quotidienne, car elles prodiguent des soins plus complexes sans soutien organisationnel adéquat en termes de charge de travail raisonnable. L’infirmière en oncologie, à titre de spécialiste, a besoin de perfectionnement professionnel soutenu et doit occuper un rôle de leadership. Le travail clinique des infirmières est essentiel, mais il est souvent sous-estimé. Le point de vue d’un participant était que : « On se sent presque un citoyen de deuxième classe, car ils ne croient pas que vous avez quelque chose à offrir, mais nous avons beaucoup à donner. » Il y a un besoin émergent pour la création d’un milieu de soutien afin d’alimenter la capacité des infirmières en oncologie à continuer de fournir des soins efficaces. Fournir du perfectionnement professionnel et un leadership efficace ont été identifiés comme des zones à problème par les participants. Les infirmières en oncologie visent l’excellence dans les soins aux patients, mais il faudrait revoir les approches actuelles afin de leur fournir des possibilités de formation continue et de perfectionnement professionnel. Voici les obstacles au perfectionnement du rôle de leadership qui ont été relevés : perte de postes clés de gestionnaire, charge de travail accrue, contraintes de temps, manque de possibilités de perfectionnement (ex. assister aux réunions d’études de cas). Un participant a dit : « On adopte un rôle de leadership en enseignant aux patients, mais il y a le facteur 438 temps et la charge de travail, on revient toujours, toujours à ça. » Un autre participant a déclaré : « Nous ne faisons pas partie des réunions d’études de cas. On est libre d’y assister, oui, mais ce n’est pas possible dans les faits, car on n’a pas le temps. » Un participant a ajouté : « Les quelques fois où j’ai assisté à des réunions d’études de cas, l’équipe discutait principalement de cas complexes, ce qui est très formateur. » Les infirmières en oncologie désirent exceller dans la pratique, le perfectionnement et le leadership, ce qui nécessite un engagement des infirmières dans le perfectionnement professionnel et un bon soutien organisationnel. L’infirmière en oncologie s’engage à fournir des soins continus et sert de point de référence pour l’équipe de soins de santé. Les infirmières en oncologie encouragent et favorisent la continuité des soins globaux dans les milieux de soins et entre les prestataires de soins en partageant l’information relative à la situation actuelle, au plan de soins et aux buts poursuivis par le patient et ses proches. Les infirmières en oncologie ont la responsabilité d’aider les patients et leurs proches à naviguer dans le système de soins de santé en acquérant une bonne compréhension de sa structure, du système proprement dit et de ses rouages et en leur fournissant les stratégies qui leur permettront de fonctionner au sein de ce système (ACIO/CANO, 2001). Comme l’a mentionné un participant : « On établit la relation entre eux [les patients et leur famille] et les membres de l’équipe, comme les mettre en relation avec le travailleur social pour les aider à naviguer et à savoir comment remplir la paperasse au sujet de l’incapacité, des choses comme ça; on essaie de les mettre en contact avec les sources. » Même si plusieurs participants à cette étude pensaient que la coordination des soins s’était améliorée dans l’équipe de soins de santé, diriger le patient dans le système de soins de santé est encore considéré comme une difficulté, comme l’a affirmé un participant : « Le patient doit savoir naviguer dans notre très grand système. Je ne voudrais pas être un patient qui aurait besoin de naviguer dans ce système. » Les infirmières de cette étude ont également établi l’importance de la communication dans l’équipe de soins de santé et avec la famille. « Vous essayez de les équiper avec toutes sortes de solutions et de renforcer leurs connaissances. » DISCUSSION Les résultats de cette étude sont conformes à l’étude précédente effectuée par Bakker et collègues (2013), étude dans laquelle le conflit professionnel et organisationnel avait été nommé. La culture professionnelle est enracinée dans les normes de soins et repose sur la philosophie qui consiste à prendre soin des gens en favorisant les soins axés sur le patient, les soins individualisés et les intérêts du patient. Par contraste, la culture organisationnelle est fondée sur une philosophie du service qui favorise la gestion du temps, ce qui continue de faire fonctionner le système. La restructuration des soins de santé a entraîné des changements importants au Canada sur le plan de la charge de travail et du milieu de travail pour les infirmières en oncologie. Les infirmières de cette étude ont exprimé des inquiétudes par rapport aux contraintes Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie de temps actuelles qui les obligent à décider entre prodiguer des soins complets ou seulement se concentrer sur les soins prioritaires demandés ce jour-là. Les résultats de cette étude indiquent que les infirmières en oncologie possèdent les connaissances, les compétences et les aptitudes requises pour fournir des soins de santé complexes mais qu’elles perçoivent les contraintes de temps comme un obstacle pour remplir leurs rôles et responsabilités. La documentation actuelle révèle également qu’un épuisement professionnel peut se produire en raison de la disparité entre les attentes des personnes quant à leur rôle professionnel et la structure organisationnelle en place (Bakker et al., 2013; Cummings et al., 2008; Leiter, 1998). Lorsque la réalité de la pratique dépasse le rôle et les responsabilités prévus, que ce soit en raison de la répartition des ressources (ex. pénurie de la main-d’œuvre) ou du manque de politiques et de normes adéquates, les infirmières prennent davantage de responsabilités. La portée de la pratique des soins infirmiers professionnels a évolué au fil des ans avec un virage vers une plus grande spécialisation (Gill et Duffy, 2010). Malgré la demande en hausse pour des soins spécialisés, il y a peu de changements parallèles dans le système de soins de santé pour soutenir la pratique des infirmières en oncologie comme l’autonomie dans les soins aux patients, la capacité d’intégrer les données de recherche pour la prise de décision clinique, l’adoption d’un rôle de leadership et la multiplication des rôles de collaboration dans l’équipe multidisciplinaire (DiCenso et al., 2010). Les efforts mis sur les aspects théoriques des soins et sur la portée de la pratique fournissent des connaissances, améliorent le pouvoir des soins infirmiers, aident à l’action délibérée, fournissent un raisonnement en cas de difficulté et favorisent l’autonomie professionnelle en guidant la pratique, le perfectionnement et la recherche (Ingram, 1991). Les normes de soins ouvrent la voie aux infirmières pour qu’elles puissent décrire ce qu’elles font. Par conséquent, il est essentiel que ces normes reflètent la complexité du travail de l’infirmière en oncologie. Les résultats de cette étude montrent que les infirmières en oncologie ont plus de mal à endosser leurs rôles de leadership et à s’engager dans le perfectionnement professionnel. Prodiguer des soins spécialisés aux personnes atteintes de cancer requiert l’engagement des infirmières dans la croissance professionnelle et le soutien organisationnel. Les infirmières qui suivent du perfectionnement professionnel et font preuve de leadership dans leur travail améliorent la qualité des soins prodigués aux patients et facilitent le développement organisationnel (Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2013). La pratique des infirmières autorisées est autoréglementée, ce qui signifie que les infirmières doivent s’engager à créer et poursuivre des occasions de perfectionnement professionnel afin d’assurer une qualité de soins supérieure. Cependant, en l’absence d’adaptation parallèle et de perfectionnement pour le personnel infirmier, le nombre accru de patients, de même que la complexité et l’acuité de leurs cas risquent de mener au surmenage et à l’insatisfaction professionnelle. Le soutien de la part de l’administration Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est important pour arriver à créer des occasions d’apprentissage et des possibilités de leadership en soins infirmiers (Besner et al., 2005; Cummings, 2008). Le milieu de travail des infirmières en oncologie peut être amélioré par des efforts axés sur les facteurs modifiables comme la formation du personnel et les ressources en personnel (Cummings et al., 2008). Avoir des possibilités égales d’assister aux réunions d’études de cas où l’équipe multidisciplinaire discute du plan de soins du patient est considéré comme une stratégie d’apprentissage au travail très efficace. Ces réunions d’études de cas favorisent en outre un niveau élevé de communication et de collaboration entre les médecins, les infirmières et les autres membres de l’équipe de soins, lesquels en retour améliorent grandement la fiabilité des soins fournis (Institute for Healthcare Improvement, 2014). La création de plus de possibilités d’apprentissage, avec une place importante pour les aspects théoriques des soins, mène à la clarification du rôle et jette les bases pour l’adoption et le développement d’un rôle cohérent. Tel qu’il a été discuté par les participants à cette étude, la navigation des patients dans le système de soins de santé est plus facile lorsque les infirmières peuvent jouer un rôle clé dans l’amélioration de la continuité des soins et leur coordination. Une grande quantité de documentation appuie le rôle de navigation que les infirmières jouent pour le patient. C’est une occasion immense pour les infirmières en oncologie d’adopter le rôle d’infirmière pivot auprès du patient étant donné leur implication dans les soins prodigués aux patients, leurs connaissances et leurs compétences pour favoriser l’accès opportun aux soins de santé appropriés et les ressources, et leur capacité à fournir la prise en charge des soins de santé ciblés (Horner, Ludman, McCorkle, Canfield, Flaherty et al., 2013). Les normes de soins sont conçues pour être larges et génériques afin de refléter les valeurs et croyances professionnelles couramment acceptées. Les soins infirmiers en oncologie deviennent par ailleurs de plus en plus complexes, ce qui nuit à la description des compétences conformément aux normes. IMPLICATIONS Implications pour la pratique • Il y a un besoin émergent pour les gestionnaires des soins infirmiers de créer et de soutenir un milieu de travail sain dans lequel le perfectionnement et le soutien du leadership infirmier et la formation professionnelle sont priorisés. • Il est essentiel de fournir des occasions de perfectionnement aux infirmières et aux étudiants en soins infirmiers et de développer leurs compétences en leadership en incluant des cours sur le sujet dans leur formation et en discutant ou en pratiquant sous supervision des rôles de gestionnaires en soins infirmiers. • L’amélioration du ratio patient-infirmière peut améliorer la qualité des soins infirmiers. • Comme la « navigation dans le système » a été identifiée comme un défi pour l’offre de soins continus, c’est l’occasion pour les infirmières pivots de favoriser la navigation du patient dans tout le système de soins de santé. 439 Implications pour la formation et la recherche • Il faut favoriser les aspects théoriques des soins et des normes de pratique dans le contexte des soins aux personnes atteintes de cancer. • Il faudrait offrir des activités de perfectionnement professionnel par l’offre de formation continue et l’accès à l’information et à la documentation. • Il serait utile de proposer aux infirmières des activités de formation sur le leadership, la gestion de projet et l’amélioration de la qualité. • Il faudrait pousser les recherches pour déterminer si l’écart perçu entre les normes et la réalité de la pratique au quotidien affectent la qualité des soins prodigués aux patients. CONCLUSION La profession d’infirmière est une pratique autorégulée, car les infirmières initient et accomplissent leurs rôles et leurs responsabilités. Il y a un besoin croissant d’offrir des soins infirmiers spécialisés en oncologie pour les personnes atteintes de cancer. La restructuration du système de soins de santé vient RÉFÉRENCES Association canadienne des infirmières en oncologie [ACIO/CANO] (2001). The Standards of Care. Consulté sur http://www.cano-acio. ca/standards_of_care Bakker, D., Conlon, M., Fitch, M., et al. (2010). Canadian oncology nurse work environments part 1. Canadian Journal of Nursing Leadership, 22(4), 50–68. Bakker, D., Fitch, M., Green, E., Butler, L. et Olson, K, (2006). Oncology Nursing: Finding the balance in a changing health care. Canadian Oncology Nursing Journal, 16(2), 79–97. Bakker, D., Strickland, J., Macdonald, C., Butler, L., Fitch, M., Olson, K. et Cummings, G.G. (2013). The context of oncology nursing practice: An integrative review. 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Réduire l’écart entre la perception du rôle de l’infirmière et l’adoption de ce rôle aiderait à préserver l’intégrité morale et la confiance dans la prestation des soins. De plus, il y a un besoin émergent pour la création d’un milieu de soutien qui favorise le perfectionnement professionnel des infirmières en oncologie et soutient les infirmières dans l’adoption de rôles de leadership. En ce sens, l’infirmière pivot en oncologie est un nouveau rôle qui peut faciliter la coordination des soins et la navigation du patient dans le système de soins de santé. REMERCIEMENTS Nous voudrions particulièrement remercier Catherine Lee et Mary Michalski pour leurs précieux commentaires et le partage de leurs connaissances. College of Nursing Ontario (2002). Professional Standards. Consulté sur http://www.cno.org/Global/docs/prac/41006_ProfStds.pdf Cummings, G., Olson, K., Hayduk, L., Bakker, D., Fitch, M., Green, E. et Conlon, M. (2008). 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Annexe A : Questionnaire d’entrevue pour les groupes de discussion (fondé sur les normes de soins de l’ACIO) Normes de soins de l’ACIO Questions d’entrevue Perception globale des normes de soins •Comment décririez-vous le rôle de l’infirmière en oncologie et vos responsabilités comparativement aux normes de soins? •Comment décririez-vous la manière dont les normes de soins s’ancrent dans la pratique au quotidien? •Avez-vous des suggestions à formuler pour rendre les normes de soins plus pratiques? Norme 1 : Soins personnalisés et holistiques •Comment décririez-vous ce que sont les soins personnalisés et holistiques? Pouvezvous en donner des exemples tirés de votre pratique? Norme 2 : Soins axés sur la famille •Comment décririez-vous le rôle de la famille dans les soins prodigués aux patients? Norme 3 : Autodétermination et prise de décisions •Quels obstacles et quels facteurs facilitants percevez-vous dans l’exécution de vos principales tâches et la prise de décisions à titre d’infirmière en oncologie? Norme 4 : Naviguer dans le système •Comment aidez-vous les patients à naviguer dans le système? Avez-vous des exemples à donner? Norme 5 : Coordination et continuité des soins •Par rapport à vos expériences passées à titre d’infirmière, quel degré de coordination et de continuité voyez-vous dans les soins en oncologie? Norme 6 : Relation thérapeutique •À votre avis, comment vous y prenez-vous pour établir des relations de soutien thérapeutiques? Norme 7 : Soins fondés sur des données probantes •Pouvez-vous expliquer comment vous vous y prenez pour fournir des soins fondés sur et soins professionnels des données probantes? Norme 8 : Rôles professionnels •Pouvez-vous donner des exemples de ce qui vous aide à jouer votre rôle de professionnel? Norme 9 : Leadership •À votre avis, quels facteurs influencent le leadership des infirmières? Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 441 Annexe B : Portrait démographique des participants Caractéristiques Nombre Caractéristiques Nombre Femmes 20 Nombre moyen d’années d’expérience en soins infirmiers 16 Hommes 1 Âge moyen 32 ans Nombre moyen d’années d’expérience en oncologie 9 Annexe C : Thèmes cernés en fonction de l’analyse inductive du contenu et sous-thèmes liés Même si la pratique des soins infirmiers en oncologie est fondée sur des normes de soins, les infirmières en oncologie perçoivent une disparité entre les rôles définis dans les normes et la réalité de leur pratique quotidienne Les infirmières en oncologie s’engagent à fournir des soins continus et servent de point de référence pour l’équipe de soins de santé Les infirmières en oncologie, à titre de spécialistes, ont besoin de perfectionnement professionnel soutenu et doivent occuper un rôle de leadership Facteurs liés aux patients - Soins holistiques axés sur le patient. Ce n’est pas une maladie qui est couchée dans un lit. C’est une personne, et avec cette personne une famille, et ils ont chacun des besoins personnels. Facteurs liés aux patients et facteurs professionnels - Même si la plupart des infirmières croient que la coordination des soins s’est améliorée au sein de l’équipe de soins, la navigation du patient dans le système demeure une difficulté. Les soins semblent de plus en plus fragmentés. Le patient doit savoir naviguer dans notre très grand système. Je ne voudrais pas être un patient qui aurait besoin de naviguer dans ce système. Facteurs liés aux patients - Donner de l’autonomie au patient en lui transmettant des connaissances, en lui donnant accès à des ressources et en lui donnant du soutien à lui comme à sa famille - Manque de connaissance des normes de soins de l’ACIO. J’aimerais avoir une copie devant moi pour commencer la discussion. Nous n’en savons pas beaucoup à ce sujet [les normes de soins de l’ACIO]. Facteurs professionnels - Les infirmières voient les normes de soins comme des tâches qu’elles font automatiquement, particulièrement en ce qui a trait au traitement du cancer et aux protocoles. Quand je viens faire mon travail, ce n’est pas prépondérant à mon esprit [les normes de soins]. Je fais simplement ce que j’ai à faire. Facteurs organisationnels - On remarque un besoin émergent de créer davantage d’occasions d’apprentissage portées sur l’aspect théorique des soins. 442 Facteurs organisationnels - Les contraintes de temps sont vues comme l’un des facteurs les plus importants empêchant les infirmières en oncologie de remplir pleinement leur rôle. On est tellement occupées que parfois, le seul but est de passer au travers de la journée. - Améliorer le ratio infirmièrepatient pourrait grandement contribuer à améliorer la qualité des soins. Facteurs professionnels - Les infirmières ont identifié l’importance des connaissances en soins infirmiers, l’expérience et la confiance, ainsi qu’une solide communication interpersonnelle comme facteurs de perfectionnement du rôle de leadership. - Voici quelques sources utiles aux infirmières en oncologie concernant la pratique fondée sur les données probantes : collègue d’expérience, protocoles, site Web d’Action Cancer Ontario, recherche Google, revues spécialisées du service ou en ligne. Facteurs organisationnels - Il y a moins d’infirmières dans des postes clés de gestion, ce qui a un effet négatif sur le perfectionnement professionnel et le leadership - Le soutien des gestionnaires est important pour créer des occasions d’apprentissage et de leadership réalisables pour les infirmières. On se sent presque un citoyen de deuxième classe, car ils ne croient pas que vous avez quelque chose à offrir, mais nous avons beaucoup à donner. - Assister aux réunions d’études de cas, soutenir la formation et assister à des congrès sont autant de façons d’assurer son perfectionnement professionnel. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie The role of biosimilar granulocyte colony stimulating factor (GCSF) Zarzio for progenitor cell mobilization and the treatment of therapy-induced neutropenia in adult hematopoietic stem cell transplantation by Cherie C. Severson ABSTRACT Originator GCSF (Neupogen) has been used to mobilize progenitor stem cells and treat therapy-induced neutropenia in Canadian stem cell transplant settings for years. Although its benefit is not in question, viable alternatives are available. Biosimilar GCSF (Zarzio) is widely in use in Europe since 2009 and was recently approved in the U.S. for the same five indications as Neupogen. Zarzio is reported as safe, equally efficacious, more accessible and cost effective without negatively impacting patient outcomes. This paper summarizes the supporting evidence. Key words: biosimilar GCSF, Zarzio, autologous transplant, mobilization, neutropenia, cost A s Canadian cancer statistics continue to rise and cancer facilities overflow with patients, the need to investigate novel approaches and cost-effective strategies is required (Canadian Cancer Society’s Advisory Committee [CCSAC], 2015). Canadian hematopoietic stem cell transplant (HCT) programs grapple with budgetary restraints on a daily basis. Measures that facilitate the achievement of budgetary goals are needed to ensure patients receive affordable health care, and HCT programs continue to thrive. One such cost-effective strategy, which can achieve both safety and efficacy while still showing a cost benefit, is the use of a biosimilar granulocyte colony stimulating factor (GCSF), also known as Zarzio (Gascon et al., 2013; Ianotto et al., 2014). The purpose of this manuscript is to introduce biosimilar Zarzio as a cost-effective alternative to the originator Neupogen and compare the two in relation to safety, efficacy, and cost in the setting of hematopoietic stem cell transplant. Biosimilars are biologics with comparable safety, efficacy and quality as the originator GCSF known as Neupogen (Bonig, Becker, Schwebig & Turner, 2015; Gascon, 2012; Remenyi, et al., 2014; Ianotto et al., 2014). As they are produced by living organisms, biosimilar agents are stringently evaluated on a case-by-case basis prior to approval by regulatory bodies such as the European Medicines Agency, the US Food and Drug Administration (FDA), and the Australian Therapeutic Goods Administration (Bonig et al., 2015; Gascon, 2012; Lefrere et al., 2011). These regulatory bodies provide approval based on robust comparability exercises demonstrating similarity with the originator GCSF Neupogen (Bonig et al., 2015; Gascon, 2012; Lefrere et al., 2011). Similarity is demonstrated through biochemical characterization (i.e., purity, chemical identity, protein structure and receptor on/off kinetics), biologic activity and clinical similarity for at least one indication (Bonig et al., 2015). Biosimilars cannot automatically claim all indications of the originator product (Bonig et al., 2015). They ABOUT THE AUTHOR Cherie C. Severson, RN, MN, CON(C), BMTCN, Alberta Blood and Marrow Transplant Clinic, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB Email: [email protected] Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie must demonstrate that the mechanism of action and the receptor involved to be identical to those of the originator (Bonig et al., 2015). In this case, both Neupogen and Zarzio have the same mechanism of action, which is direct stimulation of the bone marrow cells through the GCSF surface receptor (Gascon et al., 2013). Bioequivalence of Zarzio and Neupogen was demonstrated in four comparative phase I studies where 146 healthy volunteers were administered either product (Gascon et al., 2013). In tests for efficacy using absolute neutrophil count (ANC) and CD34+ cell count as surrogate markers, both products show comparable effect (Gascon, 2012; Gascon et al., 2013). Zarzio was initially approved in the European market in 2009. In 2015, it was approved by the FDA for use in the U.S. for the same five indications as its originator Neupogen (Gascon, 2012; Hamburg, 2015; McBride, 2015). These indications include patients with cancer who are receiving myelosuppressive or myeloablative chemotherapy, patients with acute myeloid leukemia receiving induction or consolidation chemotherapy, patients with cancer undergoing blood and marrow transplantation, patients undergoing autologous peripheral blood progenitor cell collection and therapy, and those with severe neutropenia (Hamburg, 2015; Lefrere et al., 2011). Pharmacokinetics and pharmacodynamics studies performed on biosimilar GCSF Zarzio are comparable to the originator GCSF Neupogen (Gascon et al., 2013; Lefrere et al., 2011). Overall, the safety profile is extremely similar to Neupogen with the most common adverse events being headache, bone pain, muscle aches, flu like symptoms, febrile neutropenia, and rash. Rare side effects include splenic rupture, acute 443 FEATURES/Rubriques clinical practice FEATURES/Rubriques respiratory distress syndrome, allergic reactions including anaphylaxis, fatal sickle cell crises, capillary leak syndrome, and thrombocytopenia (USA-FDA, 2015). The biosimilar GCSF Zarzio is reported to be as safe, equally efficacious, and more cost effective than the originator GCSF (Aapro, Cornes & Abraham, 2011; Gascon et al., 2013; Lefrere et al., 2011). A review of the pertinent trials regarding the use of biosimilar GCSF Zarzio in the setting of hematology and blood and marrow transplant is on the following pages (see Table 1). continued on page 446… Table 1: Review of the trials Author Trial Design Bassi et al., Single institution, 2015 retrospective study N=56 minus 1 Noted one patient died prior to engraftment because of disease progression Eligibility Results Adverse Events Conclusion Male: 34 Female: 22 Median age 57 (r 23-71 years old) NHL: 44%, Myeloma: 44% Hodgkin’s: 12% 1st transplant: 89% Conditioning: Melphalan, BEAM-like regimen ThiotepaMEL All received daily biosimilars (Tevagrastim (17) and Zarzio (39) at standard dose starting on day 5 with a median # of days in duration =7 (range 4-9d) Median CD34+ cells infused 4.05x106/kg r (2.2-7.76x106/kg) Grade 2 bone pain, sporadic headache, febrile neutropenia lasting a median of 2 days=47% Biosimilar GCSF is effective and safe for facilitating bone marrow recovery in autologous HCT and costs less than the originator GCSF Neupogen Engraftment 55/56 Median time to neutrophil recovery is 10 (range 8-11 days) Median time to platelet recovery is 12 days (range 8-23 days) Mucositis post high dose conditioning Rare side effects include a fib, CHF, toxic hepatitis, and 2/55 with erythematous rash covering 50% of body surface No secondary malignancies Schmitt et Multicentre analysis al., 2014 involving 904 adult patients with hematological malignancies and healthy donors who underwent stem cell mobilization using a biosimilar agent (Tevagrastim or Zarzio) Tevagrastim 520 Zarzio 384 MM 326 NHL 273 HL and other disease including germ cell tumor and cardiac failure 79 Healthy donors 156 Headache, bone and muscle pain, flu like symptoms and mild fever. Rare The median number reporting of of apheresis collection neutropenic is 1 with few patients enterocolitis, undergoing 2 collections grade 3 or 4 and even fewer infection and undergoing 3 sepsis are of note Autologous Median neutrophil engraftment time (>0.5G/L) 11-15 days (range 7-23 days) Median platelet engraftment (>20G/L) 12-14 days (range 6-33 days). Median CD34+ cell count is 3-10.2X 106 / kg body weight (range 1-23X 106 /kg) Autologous No significant difference in the peripheral blood stem cell yield or toxicity profile compared with the historical data of the originator GCSF Neupogen Allogeneic To ensure the safety of healthy donors further long term data regarding biosimilar use in healthy donors is needed. Allogeneic neutrophil engraftment was similar however median platelet recovery was overall higher at 25 days (range 0-33 days) continued on page 445… 444 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Trial Design Remenyi et al., 2014 2 retrospective studies of observational design across 2 medical centres in Hungary. Eligibility Study 1: N=70 with hematological malignancies: MM 59%, NHL 27%, HL 14%. Median age 56y 60:40 Study 1: Primary M/F ratio. ECOG =/<2. objective was to Adequate heart, liver and evaluate the safety kidney function. Rituximab and effectiveness of given to pts with NHL for engraftment following in vivo purging. Neupogen treatment with Zarzio in 2x 5ug/kg admin 24 hr post Auto HCT. last day mobilizing chemo. HD conditioning chemo Study 2: primary objective: retrospective regimens: melphalan, TBI/ CYCLO/R or R-BEAM analysis of the efficacy and safety of biosimilar followed by Zarzio 5ug/kg/ GCSF (Zarzio) following day beginning on day 1 post mobilization chemo in pt Auto. with lymphoid tumors Study 2 Lymphoid malignancies. N=40. Median age 54y. 57.5%: 42.5% F/M ratio. ECOG =/<2 with adequate heart, liver and kidney function. Diagnosis: MM 52.5%, NHL 40%, HL 7.5%. 34/40 pts mobilized with either Cyclo or R-DHAP followed by Zarzio. 4 failed to mobilize and needed Plerixafor Gascon et Pooled analysis al., 2013 N=1302 patients Breast cancer 42% Lung cancer 16% Lymphoma/Leukemia 15% Other: prostate, bladder, myeloma, colorectal, endometrial and ovarian)=27% Febrile neutropenic risk >20%=36% of 1302 Febrile neutropenic risk 10-20%=40% Febrile neutropenic risk <10%=12% Unknown= 12% Adult patients >18y Confirmed diagnosis of cancer Received at least one cycle of chemotherapy with Zarzio Exclusion: Patients receiving Zarzio for the treatment of neutropenia (rather than prophylaxis) were excluded from the analysis Results Adverse Events Conclusion Study 1: Median # of re-infused CD34+ cells 6.33 X 106/kg. Time to ANC, WBC and PLT engraftment: 9days (r 8-11d), 10 days (r8-12d) and 10.5 days (r7-19d) respectively. Study 1: neutropenic fever >38.0C (64%) related to CVC infection, pneumonia and perianal soft tissue infection. Mucositis grade 1-4: 78%, Diarrhea 58%, Toxicoderma 10% Engraftment syndrome: 13%. Poor graft function 1 Patient. No treatment related deaths before day 100 post Transplant. Auto transplant only: Study 1: Time to engraftment for WBC, ANC and PLTS are comparable between Biosimilar GCSF (Zarzio) and previous reports of Neupogen. No significant differences between biosimilar GCSF and originator GCSF in the median number of CD 34+ cells mobilized or in the number of GCSF injections and leukophereses procedures to harvest the target CD34+ cell dose. No major differences in safety profile with previous reports of Neupogen. Generally well tolerated Bone pain (8%) Overall Zarzio is effective in the prevention of chemotherapy-induced neutropenia in a variety of different cancers treated in clinical practice settings. Study 2: median time interval btw day1 of mobilizing chemo and first leukophereses: 12 days (r=9-27d). 40 successfully harvested for a total of 58 leukophereses procedure. Median apheresis procedures per pt 1.4 (r 1-2) Median # CD 34 cells harvested: 5.2X 106 /kg (r 2.22-57.07 x 106/kg). Study 2: No Median yield CD 34+ AE’s mentioned Study 2: Chemotherapy count 2.47X 106 /kg. in combination with Biosimilar GCSF enables successful PBSC mobilization and harvesting in the majority of patients (91%). An episode of febrile neutropenia N=29/1302=2.2% Severe grade 4 neutropenia N=104/1302=8.5% No risk of immunogenicity with Zarzio as no antibodies have been detected to date demonstrating no or low potential for an immunologic response continued on page 446… Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 445 FEATURES/Rubriques Author FEATURES/Rubriques Author Trial Design Verpoort & Single centre retrospective review Mohler, from a large community 2012 oncology practice in Germany Biosimilar group N=77 Originator group N=25 Eligibility Results Adult >18y Biosimilar GCSF Median age 67y (range 20-83y) Female 64% Male 36% Primary prophylaxis =52% of patients Secondary prophylaxis=48% of patients Originator GCSF Median age 64y (range 31-81y) Female 64% Male 36% Primary prophylaxis =36% Biosimilar GCSF Febrile neutropenia=1 pt Dose reductions=5 pts (6.5%) Dose discontinuation= 2 pts (2.5%) Adverse Events No unexpected safety findings were observed with the use of biosimilar GCSF. However since this was not Originator GCSF a prospective Febrile neutropenia=1 pt study, adverse Dose reductions=2 pts events were not (8%) recorded Dose discontinuation= 2 pts (8%). Conclusion Biosimilar GCSF was effective and prevented dose reductions/ discontinuations in the majority of patients. It is considered comparable to the originator Neupogen for the prevention of neutropenia in patients with cancer in routine clinical practice All patients had a confirmed diagnosis of solid tumor (breast, colon) cancer or hematologic malignancy (lymphoma) and received biosimilar GCSF during at least one cycle of combination chemotherapy Patients were stratified by risk of febrile neutropenia based on the chemo regimen (>20%, 10-20%, <10%) COST Biosimilar products are used widely across the European market (Verpoort & Mohler, 2012). In some cases, biosimilars are used more often than the originator product (Bonig et al., 2015). The benefit to using biosimilar GCSF Zarzio is increased affordability and improved access for a hematopoietic stem cell transplant program (Verpoort & Mohler, 2012, Bonig et al., 2015). Originally, the cost of Zarzio was reported as 15% lower than the originator GCSF (Schmitt et al., 2014). However, in a 2014 report, Zarzio was variably reported between 25% and 86% less in cost than Neupogen (Bassi et al., 2015; Schmitt et al., 2014; Verpoort & Mohler, 2012) (see Table 2). The second benefit to using biosimilar GCSF Zarzio over Neupogen is access (Verpoort & Mohler, 2012). Due to Zarzio’s affordability, access is easier (Verpoort & Mohler, 2012) This allows 446 physicians to follow the recommended European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) clinical guidelines including wider use of GCSF as a primary prophylaxis (Verpoort & Mohler, 2012). It is of note that global hospitalization costs may not be significantly impacted by the use of biosimilars taking into consideration the total cost of a transplant procedure (Ianotto et al., 2012). IMPLICATIONS FOR CLINICAL PRACTICE Biosimilar Zarzio formulation comes in a prefilled syringe (300ug/0.5ml and 480ug/0.8ml) and is administered subcutaneously (US Food and Drug Administration [FDA], 2015). Patient teaching is expected to take the same amount of time, as the side effect profile is similar to the originator product Neupogen. Since the safety, efficacy, and method of administration are comparable between the two, the change to biosimilar Zarzio does not have great impact on frontline staff nurses. The greatest implication for clinical practice in a hematopoietic stem cell program is cost and access. This is significant to ambulatory clinic nurses and physicians who grapple with getting approval for cancer treatments due to high costs (Turner & Associates, 2008). If drugs are more expensive, in general, they are more difficult to access and have fewer indications approved for use (Turner & Associates, 2008). According to the EORTC guidelines, both the biosimilar GCSF and the originator GCSF are recommended for prevention of febrile neutropenia, but the choice of which formulation to use is left with the individual provider (Verpoort & Mohler, 2012). Due to the high expense of Neupogen for transplant programs, health care providers are not using it as Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Authors Zarzio (300ug SC) Neupogen (300ugSC) Aapro et al, 2011 €95.45/1day€1336.46/14 days €128.16/1day€1794.30/14days Bassi et al, 2015 €10.85/13.50 USD/one vial €77.53/96.65 USD/one vial Mean cost per pt for one Mean cost per patient not total treatment=€76.22 reported (USD=95) Scottish Medicines Consortium, 2011 One course=10d/tx and 5 cycles/course £3,442/course £3,047/course Ianotto et al., 2012 127 €/pt in lymphoma 140€/pt in myeloma 617€/pt in lymphoma 564€/pt in myeloma 127€/pt vs. 42838€ total cost of transplant in lymphoma 140€/pt vs. 32894€ total cost of transplant in myeloma. 95€/300ug dose 150€/480ug dose 119€/300ug dose 187€/480ug dose Lefrere et al., 2011 €=Euro; USD= United States Dollar; pt=patient widely as its approval would implicate (Verpoort & Mohler, 2012). If biosimilar Zarzio is less expensive, it could be argued that it should be easier to access and, logically, be utilized more widely in accordance with the EORTC guidelines (Verpoort & Mohler, 2012). Further, it is significant to patients who should benefit if physicians could more widely prescribe for indications where they may have hesitated before, such as primary prophylaxis (Verpoort and Mohler, 2012). CONCLUSION Although originator GCSF (Neupogen) is the current drug of choice for stem cell REFERENCES Aapro, M., Cornes, P., & Abraham, I. (2011). Comparative cost-efficiency across the European G5 countries of various regimens of filgrastim, biosimilar filgrastim and peg filgrastim to reduce the incidence of chemotherapy-induced febrile neutropenia. Journal of Oncology Pharmacy Practice, 18(2), 171–179. Bassi, S., Stroppa, E.M., Moroni, C.F., Arbasi, M.C., Trabacchi, E., Di Franco, A., Lazzaro, A., … Valissa, D. (2015). Safety and efficacy of granulocyte colony-stimulating factor biosimilars mobilization, post-transplant engraftment and chemotherapy-induced neutropenia, alternatives such as biosimilar GCSF (Zarzio) are available (Remenyi et al., 2014; Verpoort & Mohler, 2012). This alternative is widely utilized in the European market and will soon be available in the USA (Aapro et al., 2011; Hamburg, 2015). This is significant to Canadian stem cell transplant programs in need of cost-saving strategies to alleviate some of the burden of budgetary constraints. According to one report, the use of biosimilars may not affect global hospitalization costs, as the cost of GCSF is a small percentage of the total cost of a in engraftment after autologous stem cell transplantation for hematological malignancies: A 4-year, single institute experience with different conditioning regimens. Blood Transfusion, 13, 478–483. doi:10.2450/2015.0198-14 Bonig, H., Becker, P.S., Schwebig, A., & Turner, M. (2015). Biosimilar granulocyte colon stimulating factor for healthy donor stem cell mobilization: Need we be afraid? Transfusion, 55, 430–439. Canadian Cancer Society’s Advisory Committee (2015). Canadian cancer Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie transplant (Ianotto et al., 2012). However, other reports suggest a positive impact to total hospitalization costs, as dollar for dollar, Zarzio is consistently less expensive than the originator product (Aapro et al., 2011; Bassi et al., 2015; Ianotto et al., 2012; Lefrere et al., 2011). Only one report was found indicating Neupogen as less expensive than Zarzio (Scottish Medicines Consortium, 2011). Biosimilar GCSF is found to be equally efficacious and safe without affecting patient outcomes (Aapro et al., 2011; Remenyi et al., 2014; Verpoort & Mohler, 2012; Hamburg, 2015; Bassi et al., 2015). The side effect profile is similar to that of the originator product including mild bone and muscle pain, headache, febrile neutropenia and flu like symptoms (Schmitt et al., 2014). Biosimilar Zarzio can be safely used in the settings of autologous stem cell mobilization, post-transplant engraftment and chemotherapy-induced neutropenia (Aapro et al., 2011; Ianotto et al., 2014; Schmitt et al., 2014; Verpoort & Mohler, 2012). Due to limited availability of long-term follow-up data, the European Bone Marrow Transplantation Association does not recommend the use of biosimilars in healthy donors (Schmitt et al., 2014). The use of biosimilar Zarzio is a safe and cost-effective alternative to the originator product Neupogen, and may facilitate easier access for physicians and patients in Canadian stem cell transplant programs without impacting patient outcomes negatively (Verpoort & Mohler, 2012). DISCLOSURES There are no disclosures or conflict of interests. statistics 2015 special topic: Predictions of the future burden of cancer in Canada. 1–151. Toronto, ON: Author. Retrieved from http://www.cancer.ca/statistics Gascon, P. (2012). Presently available biosimilars in hematology-oncology: GCSF. Target Oncology, 7(Suppl. 1), S29– S34. doi:10.1007/s11523-011-0190-9 Gascon, P., Tesch, H., Verpoort, K., Rosati, M.S., Salesi, N., Agrawal, S., Wilking, N., … Turner, M. (2013). Clinical experience with Zarzio in Europe: What have we learned? Support Care Cancer, 21, 2925–2932. 447 FEATURES/Rubriques Table 2: Cost of Zarzio versus Neupogen FEATURES/Rubriques Hamburg, M. (2015). FDA approves Zarzio as first US biosimilar. Retrieved from http:// www.onclive.com/web-exclusives/FDAApproves-Zarziowas-as-First-Biosimilar Ianotto, J.C., Sack, F.N., Couturier, M.A., Tempescul, A., Mugnier, N., Delepine, P., Guillerm, G., & Berthou, C. (2014). Biosimilars of filgrastim in autologous stem cell transplant: Reduction in granulocyte-colony stimulating factor costs, but similar effects on bone marrow recovery. Leukemia and Lymphoma, 55, 74–77. Ianotto, J.C., Tempescul, A., Yan, X., Delepine, P., Le Calloch, R., Hardy, E., Eveillard, J.R., … Guillerm, G. (2012). Experience (1 year) of GCSF biosimilars in PBSCT for lymphoma and myeloma patients. (Letter to the editor). Bone Marrow Transplantation, 47, 874–876. Lefrere, F., Brignier, A.C., Elie, C., Ribeil, J.A., Bernimoulin, M., Aoun, C., 448 Cortivo, L.D., … Cavazzana-Calvo, M. (2011). First experience of autologous peripheral blood stem cell mobilization with biosimilar granulocyte colonystimulating factor. Advances in Therapeutics, 28(4), 304–310. McBride, D. (2015). First biosimilar drug approval paves way for cheaper cancer treatments. ONS Connect. Retrieved from htpp://www.connect.ons.org Remenyi, P., Gopsca, L., Marton, I., Reti, M., Mikala, G., Peto, M., Barta, A., … Masszi, T. (2014). Peripheral blood stem cell mobilization and engraftment after autologous stem cell transplantation with biosimilar rhG-CSF. Advances in Therapy, 31, 451–460. Schmitt, M., Publicover, A., Orchard, K.H., Matthias, G., Wang, L., Schmitt, A., Mani, J., … Nagler, A. (2014). Biosimilar GCSF based mobilization of peripheral blood hematopoietic stem cell transplantation. Theranostics, 4(3), 280–289. Scottish Medicines Consortium. (2011). Providing advice about the status of all newly licensed medicines. Retrieved from www.scotishmedicines.org.uk Turner & Associates. (2008). Issues of access to cancer drugs in Canada: A report for the Canadian cancer action network. 1–91. Retrieved from www.ccanceraction.ca/ wp-content/upload/2014/11/3-CCANPharma-Report-Final-PDF.pdf United States Food and Drug Administration. (2015). Zarzio: Highlights of prescribing information. Retrieved from www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_ docs/label/2015/1255531lbl.pdf. Verpoort, K., & Mohler, T.M. (2012). A non-interventional study of biosimilar granulocyte colony-stimulating factor as prophylaxis for chemotherapy-induced neutropenia in a community oncology centre. Therapeutic Advances in Medical Oncology, 4(6), 289–293. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Rôle du facteur biosimilaire de croissance granulocytaire (G-CSF) Zarzio dans la mobilisation des cellules progénitrices et le traitement de la neutropénie induite par la thérapie chez l'adulte de greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) par Cherie C. Severson Abrégé Le G-CSF princeps (Neupogen) sert depuis des années au Canada pour mobiliser les cellules souches progénitrices et traiter la neutropénie induite par la thérapie dans le contexte de greffe de cellules souches. Bien que les avantages de ce produit ne soient nullement remis en cause, d’autres produits sont aussi disponibles. Le G-CSF biosimilaire (Zarzio) est beaucoup utilisé en Europe depuis 2009 et a récemment été homologué aux États-Unis pour les cinq mêmes indications que le Neupogen. Le Zarzio s’est révélé sécuritaire, aussi efficace et plus accessible et économique que l’agent princeps, sans incidence néfaste pour le patient. Le présent article résume les preuves à l’appui de ce constat. Mots clés : G-CSF biosimilaire, Zarzio, autogreffe, mobilisation, neutropénie, coût L es statistiques canadiennes sur le cancer qui affichent une hausse et les établissements de cancérologie qui débordent incitent à chercher de nouvelles méthodes et à adopter des stratégies plus rentables (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer [CCSCA/CCSAC], 2015). Les programmes canadiens de greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) se débattent au quotidien avec les restrictions budgétaires. Il faut adopter des mesures permettant d’atteindre les objectifs budgétaires si on veut continuer d’offrir des soins de santé abordables aux patients et maintenir l’excellence des programmes de GCSH. Une stratégie qui serait rentable et permettrait d’offrir innocuité et efficacité à un coût avantageux consisterait à utiliser un facteur biosimilaire de croissance granulocytaire (G-CSF) également appelé Zarzio (Gascon et al., 2013; Ianotto et al., 2014). Le présent texte a pour objectif de présenter l’agent biosimilaire Zarzio comme une option économique par rapport à l’agent princeps Neupogen, et de comparer les deux produits au regard de l’innocuité, de l’efficacité et du coût dans le contexte de greffe de cellules souches hématopoïétiques. Les agents biosimilaires sont des produits biologiques dont l’innocuité, l’efficacité et la qualité sont comparables à celles du G-CSF princeps appelé Neupogen (Bonig, Becker, Schwebig et Turner, 2015; Gascon, 2012; Remenyi et al., 2014; Ianotto et al., 2014). Produits par des organismes vivants, les agents biosimilaires sont rigoureusement évalués au cas par cas avant leur homologation par les organismes de réglementation comme l’Agence européenne du médicament, la US Food and Drug Administration (FDA) et l’Australian Therapeutic Goods Administration (Bonig et al., 2015; Gascon, 2012; Lefrere et al., 2011). L’homologation de ces produits par ces AU SUJET De l’AUTEURE Cherie C. Severson, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO(C), BMTCN, Alberta Blood and Marrow Transplant Clinic, Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB Courriel : [email protected] Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie organismes de réglementation s’appuie sur de solides exercices de comparaison établissant leur similarité avec avec le G-CSF princeps Neupogen (Bonig et al., 2015; Gascon, 2012; Lefrere et al., 2011). Cette similarité est établie par la caractérisation biochimique (c.-à-d. la pureté, l’identité chimique, la structure protéinique et les fonctions d’activation et de désactivation du récepteur), l’activité biologique et la similarité clinique pour au moins une indication (Bonig et al., 2015). Les agents biosimilaires ne peuvent prétendre s’appliquer systématiquement à toutes les indications du produit princeps (Bonig et al., 2015). Il faut pouvoir établir que leur mécanisme d’action et le récepteur concerné sont identiques à ceux de l’agent princeps (Bonig et al., 2015). Dans le cas qui nous intéresse, le Neupogen et le Zarzio ont le même mécanisme d’action, soit la stimulation directe des cellules de la moelle osseuse par les récepteurs de surface du G-CSF (Gascon et al., 2013). Quatre études comparatives de phase I ont établi la bioéquivalence du Zarzio et du Neupogen par l’administration de l’un ou l’autre à 146 volontaires en bonne santé (Gascon et al., 2013). Les analyses de l’efficacité au moyen de la numération absolue des neutrophiles (NAN) et de la numération des cellules CD34+ à titre de marqueurs de substitution ont révélé un effet comparable chez les deux produits (Gascon, 2012; Gascon et al., 2013). Zarzio avait d’abord été homologué sur le marché européen en 2009. En 2015, c’était au tour de la FDA d’en autoriser l’usage aux États-Unis pour les cinq mêmes indications que l’agent princeps Neupogen (Gascon, 2012; Hamburg, 2015; McBride, 2015). Ces indications 449 FEATURES/Rubriques pratique clinique FEATURES/Rubriques sont les suivantes : patients cancéreux traités par une chimiothérapie myélodéppressive ou myéloablative; patients atteints d’une leucémie myéloblastique aiguë traités avec une chimiothérapie inductrice de la rémission ou la consolidation; patients cancéreux traités par une greffe de sang et de moelle osseuse; patients traités par prélèvement et autogreffe de cellules sanguines progénitrices périphériques; patients atteints d’une grave neutropénie (Hamburg, 2015; Lefrere et al., 2011). Les études pharmacocinétiques et pharmacodynamiques du G-CSF biosimilaire Zarzio ont donné des résultats comparables à ceux du princeps Neupogen (Gascon et al., 2013, Lefrere et al., 2011). En général, le profil d’innocuité est extrêmement semblable à celui du Neupogen, les effets indésirables les plus fréquents étant la céphalée, l’ostéalgie, la myalgie, des symptômes pseudogrippaux, une neutropénie fébrile et les éruptions cutanées. Parmi les rares effets indésirables relevés, mentionnons la rupture de la rate, le syndrome de détresse respiratoire aigu, des réactions allergiques dont l’anaphylaxie, des crises mortelles de drépanocytose, le syndrome de fuite capillaire et la thrombocytopénie (USA-FDA, 2015). Le G-CSF biosimilaire Zarzio a été déclaré aussi sécuritaire et efficace que l’agent princeps, et moins cher que ce dernier (Aapro, Cornes et Abraham, 2011; Gascon et al., 2013; Lefrere et al., 2011). Un examen des essais pertinentes concernant l'utilisation de G-CSF biosimilaire Zarzio dans le cadre de l'hématologie et du sang et de la greffe de moelle est sur les pages suivantes (voir le tableau 1). COÛT Le recours aux produits biosimilaires est répandu sur le marché européen (Verpoort et Mohler, 2012). Dans certains cas, les produits biosimilaires sont plus souvent utilisés que le produit princeps (Bonig et al., 2015). Les avantages du G-CSF Zarzio sont un prix plus abordable et un meilleur accès pour les programmes de greffe de cellules souches hématopoïétiques (Verpoort et Mohler, 2012; Bonig et al., 2015). Le coût du Zarzio a d’abord été signalé à 15 % inférieur à celui du G-CSF princeps (Schmitt et al., 2014). Toutefois, un rapport de 2014 sur le Zarzio fait état d’une variation de 25 % à 86 % de réduction du prix par rapport au Neupogen (Bassi et al., 2015; Schmitt et al., 2014; Verpoort et Mohler, 2012) (voir le tableau 2). Le deuxième avantage d’utiliser le G-CSF Zarzio plutôt que le Neupogen se rapporte à l’accès au produit (Verpoort et Mohler, 2012). Il est plus facile de se procurer Zarzio du fait qu’il coûte moins cher (Verpoort et Mohler, 2012). Les médecins peuvent ainsi observer les lignes directrices cliniques recommandées de l’Organisation européenne de recherche sur le traitement du cancer (OERTC), dont le recours plus fréquent au G-CSF en prophylaxie primaire (Verpoort et Mohler, 2012). Il vaut la peine de mentionner que l’utilisation d’agents biosimilaires n’aura peut-être pas une grande incidence sur les frais globaux d’hospitalisation, compte tenu du coût total de la procédure de greffe (Ianotto et al., 2012). REPERCUSSIONS SUR LA PRATIQUE CLINIQUE La préparation du G-CSF biosimilaire Zarzio se vend sous la forme d’une seringue préremplie (300 µg/0,5 ml et 480 µg/0,8 ml) qui s’administre par voie sous-cutanée (US Food and Drug Administration [FDA], 2015). L’éducation du patient nécessite la même période de temps, puisque les effets indésirables suite à la page 453… Tableau 1 : Sommaire des essais Auteur Plan d’essai Admissibilité Résultats Effets indésirables Conclusion Bassi et al., 2015 Un seul établissement; étude rétrospective N = 56 moins 1 Un patient est décédé avant la prise de greffe (re : progression de la maladie.) H : 34 F : 22 Âge médian : 57 (é. : 23 à 71 ans) LNH : 44 %, Myélome : 44 % Hodgkin : 12 % 1re greffe : 89 % Conditionnement : melphalan, schéma semblable à BEAM thiotépaMEL Tous les agents biosimilaires administrés quotidiennement [Tevagrastim (17) et Zarzio (39)] à la dose habituelle à partir du jour 5 avec un nombre médian de j. pour la durée = 7 (é. : 4 à 9 j.) Num. cell. médiane des CD34+ infusées 4,05 x 106/kg (é. : 2,2 à 7,76 x 106/kg) Prise de greffe 55/56 Ostéalgie au stade 2, céphalées sporadiques, neutropénie fébrile d’une durée médiane de 2 j = 47 %, mucosite après une dose élevée des agents du condition. Le G-CSF biosimilaire est efficace et sécuritaire pour favoriser le rétablissement de la moelle osseuse chez les patients traités par une autogreffe de CSH et coûte moins cher que le G-CDF princeps Neupogen. Nbre médian de j. pour le rétablissement des neutrophiles = 10 (é. : 8 à 11 j.) Nbre médian de j. pour le rétablissement des plaquettes = 12 (é. : 8 à 23 j.) Rares effets indésirables : fibril., ICC, hépatite toxique et 2/55 rash érythémateux sur 50 % de la surface corporelle. Aucune tumeur maligne secondaire suite à la page 451… 450 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Étude multicentrique de 904 patients adultes atteints d’une tumeur maligne hématologique et donneurs sains ayant fait l’objet d’une mobilisation de cellules souches au moyen d’un agent biosimilaire (Tevagrastim ou Zarzio) Tevagrastim : 520 Zarzio : 384 MM : 326 LNH : 273 LH et autres maladies dont tumeurs germinales et insuffisance cardiaque : 79 Donneurs sains : 156 Num. cell. médiane des CD34+ = 3 à 10,2 X 106/ kg de poids corps (é. : 1 à 23 X 106/kg) Céphalées, ostéoalgie et myalgie, symptômes pseudogrippaux et légère fièvre. Rares Nbre médian de cas d’entérocolite prélèvements par aphérèse neutropénique; à = 1 avec quelques patients noter : sepsie et ayant eu 2 prél. et encore infection de grade 3 moins en ayant eu 3. ou 4. Autogreffes Délai médian de la prise de greffe des neutrophiles (> 0,5 G/L) : 11 à 15 j. (é. : 7 à 23 j.) Délai médian de la prise de greffe des plaquettes (> 20 G/L) : 12 à 14 j. (é. : 6 à 33 j.) Le délai de la prise de greffe des neutrophiles des allogreffes était toutefois semblable au délai médian de rétablissement des plaquettes, soit généralement supérieur à 25 j. (é. : 0 à 33 j.) Remenyi et al., 2014 2 études rétrospectives axées sur l’observation dans 2 centres médicaux hongrois. 2e étude : Principal objectif – effectuer une analyse rétrospective de l’efficacité et de l’innocuité du G-CSF biosimilaire (Zarzio) après la chimiothérapie de mobilisation chez des patients atteints d’une tumeur lymphoïde. 1re étude : Nbre = 70 patients atteints d’une hémopathie maligne : MM : 59 %, LNH : 27 %, LH : 14 %. Âge médian : 56 H/F = 60/40. ECOG = /< 2. Fonctions cardiaques, hépatiques et rénales adéquates. Rituximab admin. aux patients atteints d’un LNH pour une réduction lymphocytaire in vivo. Neupogen 2 x 5 µg/kg admin. 24 hres après le dernier j. de chimiothérapie de mobilisation. Schémas de conditionnement chimiothérapeutique (MH) : melphalan, TBI/CYCLO/R ou R-BEAM suivi de l’admin. de Zarzio (5 µg/kg/j. à compter du jour 1 après l’autogreffe). 2e étude : tumeurs lymphoïdes malignes. N = 40 Âge médian : 54 F/H = 57,5 %/42,5 %. ECOG = /< 2 avec fonctions cardiaques, hépatiques et rénales adéquates Diagnostic : MM : 52,5 %, LNH : 40 %, LH : 7,5 %. 34/40 patients mobilisés soit par Cyclo, soit par R-DHAP, puis admin. de Zarzio. 4 échecs de mobilisation nécessitant Plerixafor 1re étude : fièvre neutropénique > 38 °C (64 %) liée à une infection du CVC, une pneumonie ou une infection du tissu mou périanal; mucosite de stade 1 à 4 (78 %), diarrhée (58 %), toxidermie (10 %), syndrome de la prise de greffe (13 %), greffon 2e étude : intervalle peu fonctionnel médian entre le jour 1 (1 patient). Aucun de chimiothérapie de décès lié au mobilisation et la 1re traitement avant leucophérèse : 12 j. (é. = 9 le jour 100 après la à 27 j.). 40 leucophérèses greffe. réussies sur 58 procédures. Nbre médian 2e étude : Aucun EI d’aphérèses par patient : mentionné 1,4 (é. : 1 à 2) Num. cell. médiane des CD34+ prélevées : 5,2 x 106/kg (é. : 2,22 à 57,07 x 106/kg). Rend. médian des cell. CD34+ : 2,47 x 106/kg. 1re étude : Num. cell. médiane des CD34+ réinfusées : 6,33 x 106/kg. Délai de prise de greffe pour la numération absolue des neutrophiles, et la numération des leucocytes et des plaquettes : 9 j. (é. : 8 à 11 j.), 10 j. (é. : 8 à 12 j.) et 10,5 j. (é. : 7 à 19 j.) respectivement. Autogreffes Pas de différence importante dans le rendement de cellules souches du sang périphérique ou le profil de toxicité comparativement aux données antérieures du G-CSF princeps Neupogen. Allogreffes Afin d’assurer la sécurité des donneurs sains, il faut poursuivre à long terme l’observation des données pour ce qui est de l’utilisation d’agents biosimilaires chez les donneurs sains. Autogreffes seulement : 1re étude : Les délais de prise de greffe pour les leucocytes et les plaquettes et le nombre absolu des neutrophiles sont comparables entre le G-CSF biosimilaire (Zarzio) et le Neupogen selon les rapports antérieurs. Aucune différence importante entre le G-CSF biosimilaire et le G-CSF princeps pour la num. cell. médiane des CD34+ mobilisées ou le nbre d’injections de G-CSF et de leucophérèses de prél. de la dose de cell. CD34+. Aucune différence importante au regard de l’innocuité selon les rapports antérieurs sur le Neupogen. 2e étude : La chimiothérapie combinée au G-CSF biosimilaire a permis une mobilisation et un prélèvement efficaces des cell. souches du sang périphérique chez la plupart des patients (91 %). suite à la page 452… Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 451 FEATURES/Rubriques Schmitt et al., 2014 FEATURES/Rubriques Gascon et Analyse de données al., 2013 groupées N = 1302 patients Cancer du sein : 42 % cancer du poumon : 16 % Lymphome/ leucémie : 15 % Autres : prostate, vessie, myélome, colorectal, endomètre et ovaires) =27 % Risque de neutropénie fébrile > 20 % = 36 % de 1302 Risque de neutropénie fébrile de 10 à 20 % = 40 % Risque de neutropénie fébrile < 10 % = 12 % Inconnu = 12 % Patients adultes > 18 ans Diagnostic confirmé de cancer Reçu au moins un cycle de chimiothérapie avec Zarzio Verpoort et Mohler, 2012 Patients adultes > 18 ans G-CSF biosimilaire Âge médian : 67 (é. : 20 à 83 ans) Femmes : 64 % Hommes : 36 % Prophylaxie primaire = 52 % des patients Prophylaxie secondaire = 48 % des patients G-CSF princeps Âge médian : 64 (é. : 31 à 81 ans) Femmes : 64 % Hommes : 36 % Prophylaxie primaire = 36 % Revue rétrospective d’un centre allemand doté d’un important service communautaire d’oncologie. Groupe ayant reçu l’agent biosimilaire Nbre = 77 Groupe ayant reçu l’agent princeps Nbre = 25 Exclusion : Les patients qui recevaient Zarzio pour le traitement d’une neutropénie (plutôt qu’en prophylaxie) ont été exclus de l’analyse. Un épisode de neutropénie fébrile : N = 29/1302 = 2,2 % Généralement bien toléré Ostéalgie (8 %) Dans l’ensemble, Zarzio est efficace pour la prévention de la neutropénie induite par la chimiothérapie pour divers cancers traités en pratique clinique. Aucun résultat inattendu observé au regard de l’innocuité avec l’utilisation du G-CSF biosimilaire. Toutefois, puisqu’il ne s’agissait pas d’une étude prospective, on n’a pas consigné les effets indésirables. Le G-CSF a été efficace et a permis de prévenir les réductions ou abandons de la dose chez la plupart des patients. On considère l’agent biosimilaire comparable au Neupogen princeps pour la prévention de la neutropénie chez les patients atteints de cancer en pratique clinique habituelle. Grave neutropénie au stade 4; N = 104/1302 = 8,5 % Aucun risque d’antigénicité avec Zarzio car aucun anticorps n’a été détecté à ce jour, révélant un potentiel faible ou nul de réaction immunologique. G-CSF biosimilaire Neutropénie fébrile = 1 patient Réduction de la dose = 5 patients (6,5 %) Abandon de la dose = 2 patients (2,5 %) G-CSF princeps Neutropénie fébrile = 1 patient Réduction de la dose = 2 patients (8 %) Abandon de la dose = 2 patients (8 %) Le diagnostic de cancer avait été confirmé chez tous les patients : tumeur solide (sein, colon), cancer malin ou tumeur hématologique maligne (lymphome) et ceux-ci ont reçu le G-CSF biosimilaire durant au moins un cycle de polychimiothérapie. Les patients ont été classés selon le risque de neutropénie fébrile d’après le schéma de chimiothérapie (> 20 %, 10 à 20 %, < 10 %). 452 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Auteurs Zarzio (300 µg SC) Neupogen (300 µg SC) Aapro et al., 2011 95,45 €/jour – 1 336,46 €/14 jours 128,16 €/ jour– 1 794,30 €/14 jours Bassi et al., 2015 10,85 €/13,50 $US/amp. Coût moyen par patient pour tout un traitement = 76,22 € (95 $US) 77,53 €/96,65 $US/amp. Coût moyen par patient non fourni Scottish Medicines Consortium, 2011 Une série de traitements = 10 j./trait. et 5 cycles/série 3 442 £/série 3 047 £/série Ianotto et al., 2012 127 €/pat. (lymphome) 140 €/pat. (myélome) 617 €/pat. (lymphome) 564 €/pat. (myélome) 127 €/pat. contre 42 838 € 140 €/pat. contre 32 894 € de coût total pour une greffe de coût total pour une greffe dans le cas d’un myélome dans le cas d’un lymphome Lefrere et al., 2011 95 €/300 µg (1 dose) 150 €/480 µg (1 dose) 119 €/300 µg (1 dose) 187 €/480 µg (1 dose) € = euro; $US = dollar états-unien; pat. = patient; j. = jour sont semblables à ceux de l’agent princeps Neupogen. Puisque l’innocuité, l’efficacité et la voie d’administration sont comparables entre les deux agents, le personnel infirmier de première ligne ne verra pas vraiment la différence si on décide d’opter pour l’agent biosimilaire Zarzio. Les plus grandes répercussions sur la pratique clinique dans un programme de greffe de cellules souches hématopoïétiques touchent le coût et l’accès. Or, c’est une différence de taille pour le personnel infirmier et médical clinique qui a de la difficulté à obtenir l’autorisation de traiter des cancers en raison des coûts élevés (Turner et Associates, 2008). Lorsque les médicaments coûtent plus cher, il est généralement plus difficile de s’en procurer et moins d’indications sont autorisées pour leur utilisation (Turner et Associates, 2008). D’après les lignes directrices de l’OERTC, le G-CSF biosimilaire et le G-CSF princeps sont recommandés pour la prévention de la neutropénie fébrile, mais le choix de l’agent à utiliser est laissé au fournisseur de soins (Verpoort et Mohler, 2012). Étant donné que les programmes de greffes faisant appel au Neupogen représentent une lourde dépense, les fournisseurs de soins de santé ne l’utilisent pas autant que son homologation le permettrait (Verpoort et Mohler, 2012). Si l’agent biosimilaire Zarzio coûte moins cher, on peut avancer qu’il serait plus facile de s’en procurer et, logiquement, qu’il serait utilisé à plus grande échelle, conformément aux lignes directrices de l’OERTC (Verpoort et Mohler, 2012). En outre, les patients en profiteraient grandement si les médecins pouvaient le prescrire davantage pour des indications qui, auparavant, les faisaient hésiter, comme la prophylaxie primaire (Verpoort et Mohler, 2012). CONCLUSION Même si le G-CSF princeps (Neupogen) est actuellement le médicament utilisé pour la mobilisation des cellules souches, la prise de greffe et la neutropénie induite par la chimiothérapie, il existe d’autres options comme le G-CSF biosimilaire (Zarzio) (Remenyi et al., 2014; Verpoort et Mohler, 2012). Ce choix est largement répandu sur le marché européen et sera bientôt offert aux États-Unis (Aapro et al., 2011; Hamburg, 2015). Il s’agit là d’un fait important pour les programmes canadiens de greffe de Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie cellules souches à la recherche de stratégies d’abaissement des coûts, afin d’alléger le fardeau des contraintes budgétaires. D’après l’un des rapports, l’utilisation des agents biosimilaires n’aura peut-être aucune incidence sur l’ensemble des coûts d’hospitalisation, puisque le prix du G-CSF ne représente qu’une petite portion du coût total d’une greffe (Ianotto et al., 2012). Par ailleurs, d’autres rapports suggèrent que les répercussions sur l’ensemble des coûts d’hospitalisation pourraient s’avérer intéressantes car, à raison d’un dollar pour un dollar, Zarzio est toujours plus économique que le produit princeps (Aapro et al, 2011; Bassi et al, 2015; Ianotto et al., 2012; Lefrere et al., 2011). On n’a trouvé qu’un seul rapport indiquant que Neupogen coûte moins cher que Zarzio (Scottish Medicines Consortium, 2011). Le G-CSF biosimilaire s’est révélé aussi efficace et aussi sécuritaire sans effets néfastes pour le patient (Aapro et al., 2011; Remenyi et al., 2014; Verpoort et Mohler 2012; Hamburg, 2015, Bassi et al., 2015). Les effets indésirables sont à peu près les mêmes que ceux du produit princeps, dont de légères ostéalgies et myalgies, des céphalées, des neutropénies fébriles et des symptômes pseudogrippaux (Schmitt et al., 2014). L’agent biosimilaire Zarzio peut servir sans risque dans les cas de mobilisation autologue de cellules souches, de prise de greffe et de neutropénie induite par la chimiothérapie (Aapro et al., 2011; Ianotto et al., 2014; Schmitt et al., 2014; Verpoort et Mohler, 2012). Étant donné le nombre restreint de données de suivi à long terme, l’European Bone Marrow Transplantation Association ne recommande pas l’utilisation d’agents biosimilaires chez les donneurs sains (Schmitt et al., 2014). L’agent biosimilaire Zarzio représente l’alternative rentable et sécuritaire au produit princeps Neupogen, et peut faciliter l’accès au médicament pour les médecins et patients des programmes canadiens de greffe de cellules souches, sans incidence néfaste sur l’état du patient (Verpoort et Mohler, 2012). DIVULGATIONS Aucune divulgation et aucun conflit d’intérêts 453 FEATURES/Rubriques Tableau 2 : Coût de Zarzio par rapport au Neupogen FEATURES/Rubriques RÉFÉRENCES Aapro, M., Cornes, P. et Abraham, I. (2011). Comparative cost-efficiency across the European G5 countries of various regimens of filgrastim, biosimilar filgrastim and peg filgrastim to reduce the incidence of chemotherapy-induced febrile neutropenia. Journal of Oncology Pharmacy Practice, 18(2), 171–179. Bassi, S., Stroppa, E.M. Moroni, C.F., Arbasi, M.C., Trabacchi, E., Di Franco, A., Lazzaro, A., … Valissa, D. (2015). Safety and efficacy of granulocyte colony-stimulating factor biosimilars in engraftment after autologous stem cell transplantation for hematological malignancies: A 4-year, single institute experience with different conditioning regimens. Blood Transfusion, 13, 478–483. doi:10.2450/2015.0198-14 Bonig, H., Becker, P.S., Schwebig, A. et Turner, M. (2015). Biosimilar granulocyte colon stimulating factor for healthy donor stem cell mobilization: Need we be afraid? Transfusion, 55, 430–439. Comité consultatif de la Société canadienne du cancer (CCSCA/CCSAC). (2015). Canadian cancer statistics 2015 special topic: Predictions of the future burden of cancer in Canada. 1–151. Toronto, ON: Author. 1-151. Consulté sur http://www. cancer.ca/statistics Gascon, P. (2012). Presently available biosimilars in hematology-oncology: GCSF. Target Oncology, 7(Suppl. 1), S29– S34. doi:10.1007/s11523-011-0190-9 454 Gascon, P., Tesch, H., Verpoort, K., Rosati, M.S., Salesi, N., Agrawal, S., Wilking, N., … Turner, M. (2013). Clinical experience with Zarzio in Europe: What have we learned? Support Care Cancer, 21, 2925–2932. Hamburg, M. (2015). FDA approves Zarzio as first US biosimilar. Consulté sur http:// www.onclive.com/web-exclusives/FDAApproves-Zarziowas-as-First-Biosimilar Ianotto, J.C., Sack, F.N., Couturier, M.A., Tempescul, A., Mugnier, N., Delepine, P., Guillerm, G. et Berthou, C. (2014). Biosimilars of filgrastim in autologous stem cell transplant: Reduction in granulocytecolony stimulating factor costs, but similar effects on bone marrow recovery. Leukemia and Lymphoma, 55, 74–77. Ianotto, J.C., Tempescul, A., Yan, X., Delepine, P., Le Calloch, R., Hardy, E., Eveillard, J.R., … Guillerm, G. (2012). Experience (1year) of GCSF biosimilars in PBSCT for lymphoma and myeloma patients. (Letter to the editor). Bone Marrow Transplantation, 47, 874–876. Lefrere, F., Brignier, A.C., Elie, C., Ribeil, J.A., Bernimoulin, M., Aoun, C., Cortivo, L.D., … Cavazzana-Calvo, M. (2011). First experience of autologous peripheral blood stem cell mobilization with biosimilar granulocyte colonystimulating factor. Advances in Therapeutics, 28(4), 304–310. McBride, D. (2015). First biosimilar drug approval paves way for cheaper cancer treatments. ONS Connect. Consulté sur http://www.connect.ons.org Remenyi, P., Gopsca, L., Marton, I., Reti, M., Mikala, G., Peto, M., Barta, A., … Masszi, T. (2014). Peripheral blood stem cell mobilization and engraftment after autologous stem cell transplantation with biosimilar rhG-CSF. Advances in Therapy, 31, 451–460. Schmitt, M., Publicover, A., Orchard, K.H., Matthias, G., Wang, L., Schmitt, A., Mani, J., … Nagler, A. (2014). Biosimilar GCSF based mobilization of peripheral blood hematopoietic stem cell transplantation. Theranostics, 4(3), 280–289. Scottish Medicine Consortium. (2011). Providing advice about the status of all newly licensed medicines. Consulté sur www.scotishmedicines.org.uk Turner et Associates. (2008). Issues of access to cancer drugs in Canada: A report for the Canadian cancer action network. 1-91. Consulté sur www.ccanceraction.ca/ wp-content/upload/2014/11/3-CCANPharma-Report-Final-PDF.pdf United States Food and Drug Administration (2015). Zarzio: Highlights of prescribing information. Consulté sur www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_ docs/label/2015/1255531lbl.pdf Verpoort, K. et Mohler, T.M. (2012). A non-interventional study of biosimilar granulocyte colony-stimulating factor as prophylaxis for chemotherapy-induced neutropenia in a community oncology centre. Therapeutic Advances in Medical Oncology, 4(6), 289–293. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Engaging patients using an interprofessional approach to shared decision making by Dawn Stacey and France Légaré ABSTRACT Many cancer treatment and screening decisions are difficult given that they rely upon patients’ informed preferences. Interprofessional shared decision making is when two or more health care professionals collaborate with a patient to reach an agreed-upon decision. To support patients’ engagement in shared decision making, effective interventions include patient decision aids and/or decision coaching. Patient decision aids are typically written or video-based resources, while decision coaching is provided by trained health care professionals who are supportive but non-directive. Both interventions make explicit the decision, provide balanced information on options based on the best available evidence, and help patients consider what matters most. The overall aim is to discuss how oncology nurses can engage in an interprofessional approach to shared decision making. brachytherapy. The treatments have similar survival outcomes, but risk of long-term complications such as impotence, incontinence, and bowel irritation varies. Mr. Tremblay is uncertain about what to choose. What is the best option for him? INTRODUCTION Individuals diagnosed with cancer often have multiple options and experience a sense of personal uncertainty about a best course of action. This personal sense of uncertainty, also known as decisional conflict, is often caused by the need to weigh risks across options, anticipated loss, concern about regret, and/or challenge to personal life values (NANDA, 2005). For men with prostate cancer, the chances of having long-term complications such as impotence, incontinence, and bowel irritation depend on the option (see Table 1). Therefore, the best option for men with prostate cancer needs to be based on the best available evidence and patients’ informed preferences. However, only about half of patients are actually involved in decision making and the other half agree to the treatment recommended by their practitioner (Kiesler & Auerbach, 2006). For prostate cancer treatment, urologists typically recommend surgery, while radiation oncologists typically recommend radiation therapy. Studies in Canada and the U.S. found that many urologists and radiation oncologists provide unbalanced information on options in favour of Table 1: Low-risk prostate cancer options, benefits and harms (PSA<10; Gleason < 6) (Division of Cancer Care and Epidemiology, 2013) No treatment CASE STUDY Surgery External Radiation Brachytherapy 5 out of 100 5 out of 100 5 out of 100 100 out of 100 88 out of 100 99 out of 100 95 out of 100 <1 out of 1,000 <1 out of 1,000 Mr. Tremblay is a healthy 65-yearold man diagnosed with localized prostate cancer. He received his prostate biopsy results and was told that he has several options each with different long-term complications. He can choose active surveillance or treatment. Treatment options include surgery, external radiation therapy, or POSSIBLE BENEFITS: Death due to treatment Not applicable ABOUT THE AUTHORS 1-3 out of 1,000 Impotent due to treatment Not applicable 30-60 out 40-60 40-60 out of of 100* out of 100 100 Incontinence: leak enough urine to need to wear a pad 0 out of 100 10 out of 100 1 out of 100 4 out of 100 No bladder control: need to wear an adult diaper or use a catheter, or have surgery 0 out of 100 2 out of 100 0 out of 100 1 out of 100 Bowel problems: bothersome 0 out of 100 chronic diarrhea and blood in the stool 0 out of 100 2-5 out of 1 out of 100 100 Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), Professor, School of Nursing, University of Ottawa [email protected] France Légaré, MD, PhD, CCFP, FCFP, Professor, Faculty of Medicine, Laval University [email protected] Address for correspondence: Dawn Stacey, 451 Smyth Road (RGN 1118), Ottawa, ON K1H 8M5 613-562-5800 ext 8419 [email protected] Death due to prostate cancer 7 out of 100 (over 15 years) Full bladder control POSSIBLE HARMS: *rates depend on type of surgery Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 455 FEATURES/Rubriques CANO conference feature FEATURES/Rubriques their own expertise and they are not able to correctly guess men’s preferences (Fowler et al., 2000; Pearce, Newcomb & Husain, 2008). Practice variations in age-standardized rates of surgery for prostate cancer range from 32% to 57% across Ontario, and this variation may be unwarranted given the best option depends on men’s informed preferences (Cancer surgery in Ontario: ICES Atlas, 2008; Wennberg, 2002). The experience of men with prostate cancer is similar to that of men and women facing cancer treatment or screening decisions for other types of cancer. The overall aim of this article is to discuss how oncology nurses can better support patients to achieve quality decisions using an interprofessional approach to shared decision making. More specifically, we will define an interprofessional approach to shared decision making, explore tools for oncology nurses to use, and discuss ways of implementing these approaches and tools into clinical practice. Finally, we will demonstrate how oncology nurses can use these approaches and tools in the case exemplar of Mr. Tremblay who has learned that he has localized prostate cancer. INTERPROFESSIONAL APPROACH TO SHARED DECISION MAKING Shared decision making is the process by which a health care choice is made between a patient and a health professional. Elements of shared decision making include being informed on the options, clarifying patients’ values/preferences, and making or deferring the decision (Makoul & Clayman, 2006). Ideally, the decision is also informed using unbiased information with mutual agreement on the best course of action. Shared decision making has been described as the crux of patient-centred care that aims to ensure all care is “respectful of and responsive to individual patient preferences, needs and values and ensuring that patient values guide all clinical decisions” (Committee on Quality of Health Care, 2001; Weston, 2001). A synthesis of studies has reported that when patients are involved in decision making, they have improved quality of life, better sense of control over their illness, enhanced symptom relief, and experience less fatigue, depression, and illness concerns (Hibbard & Greene, 2013; Kiesler & Auerbach, 2006). However, patients are very seldom engaged in decisions about their health despite that most would prefer a more active involvement in decision making (Couet et al., 2013; Kiesler & Auerbach, 2006). Interprofessional shared decision making is when two or more health care professionals collaborate with the patient to reach an agreed-upon decision (Légaré, Stacey, Gagnon, et al., 2011; Légaré, Stacey, Pouliot, et al., 2011). Interprofessional collaborations build on the strengths of each profession’s Figure 1: Interprofessional Shared Decision Making Model (IP-SDM) 456 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Tips for nurses. Oncology nurses are key members of the interprofessional team and often influential in the shared decision making process when patients are facing preventative, screening or treatment decisions. Reflecting upon your role in shared decision making may help you be more aware of how you can better support patients facing these tough cancer decisions. Are patients aware that there is more than one option (e.g., including status quo)? Are your preferences or those of other team members influencing the patients or are you considering the patients’ values and preferences? Who on the health care team is responsible for coaching the patient into the decision making process and, thus, assuring the patient understands his/her options? What is the typical process by which decisions are made? Are patients experiencing decisional conflict? (see Table 2). TOOLS TO FACILITATE SHARED DECISION MAKING: PATIENT DECISION AIDS Patient decision aids and decision coaching are tools that can facilitate the process of shared decision making. Patient decision aids are defined as, at a minimum, making explicit the decision, providing evidence-based information on options, benefits and harms, and helping patients clarify their values for outcomes of options to reach a preferred option (Stacey et al., 2014). They may also include probabilities indicating the chances of benefits and harms, personal stories, and guidance in the steps of decision making. Formats for patient decision aids typically include printed materials, videos, and/or computer-based interactive programs. They are designed to be used either in preparation for practitioner consultation or for use with a practitioner during the consultation. While the main goal of educational materials is to improve knowledge, patient decision aids support progress in decision making. Findings from a systematic review evaluating the effectiveness of decision aids for people facing treatment or screening decisions revealed 52 of 115 (45%) randomized controlled trials were focused on oncology decisions (Stacey et al., 2014). Topics include: a) screening for prostate, colon, cervix, and breast cancers; b) genetic testing for breast, ovarian, and colon cancer; c) surgical treatment including breast cancer (e.g., lumpectomy versus mastectomy), prostate cancer (e.g., prostatectomy versus radiation therapy versus active surveillance), prophylactic mastectomy, orchiectomy for advanced prostate cancer; and d) chemotherapy or chemoprevention. Rigorous evaluation of patient decision aids indicates that patients who use decision aids have improved quality of decisions, as evidenced by enhanced knowledge, a more accurate understanding of the chances of benefits and harms, and improved match between patients’ values and the chosen option (Stacey et al., 2014). They reduce overuse of options that are not beneficial for the majority of those using it and they have a tendency Table 2: SURE test to screen for decisional conflict (Légaré et al., 2010) English French Sure Do you feel sure about the best choice for you? Êtes-vous certain de ce qui constitue le meilleur choix pour vous? Uninformed Do you know the benefits and risks of each option? Est-ce que vous connaissez les bénéfices et risques de chacune des options? Risk/Benefit Are you clear about which Ratio benefits and risks matter most to you? Encourage Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à l’égard des risques et bénéfices? Do you have enough support and Avez-vous suffisamment de soutien afin advice to make a choice? de faire votre choix? Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 457 FEATURES/Rubriques approach to care delivery such that professionals work within their full scope of practice and without intentional duplication of services. According to the Interprofessional Shared Decision Making model (Figure 1), the process of shared decision making involves: 1) making explicit the decision to be made; 2) exchanging information on options, benefits, and harms; 3) discussing values for outcomes of options and patients preferences; 4) determining feasibility of the options; 5) expressing a preferred choice; 6) choosing an option; and 7) implementing the chosen option. This model was built by an interprofessional and international team upon findings from a theory analysis of previous conceptual models (Légaré, Stacey, Pouliot et al., 2011; Stacey, Légaré, Pouliot, Kryworuchko & Dunn, 2010). The interprofessional shared decision making model is composed of two main axes, with the vertical axis representing the shared decision making process and the horizontal axis representing the individuals involved in the process (Légaré, Stacey, Gagnon et al., 2011; Légaré, Stacey, Pouliot et al., 2011). There are two main ‘teams’: the patient/family team and the interprofessional team that may include one member assuming the decision coaching role. Ultimately, the two teams combine to form one. There are four assumptions underlying the model. First, involving patients in shared decision making is essential for reaching decisions that are informed and based on individual patient values. Second, by the interprofessional team having a common understanding of the elements of the shared decision making process and recognizing the influence of various individuals on the process, there will be improved success in reaching a shared decision. Third, achieving an interprofessional approach to shared decision making may occur synchronously in the example of a family conference in the intensive care unit but, more often, occurs asynchronously. Fourth, family or significant others are important stakeholders involved or implicated by the decision and their values and preferences may not be consistent with the patient. FEATURES/Rubriques to increase uptake of options that are beneficial for the majority of patients using it, thus fostering “optimal use” of health-related options. As well, patients are more engaged in the decision-making process with less decisional conflict and improved communication with their practitioner. Tips for nurses. Are you using patient decision aids in your practice? If not, the easiest way to find patient decision aids is to use an internet search engine. The A to Z Inventory is the largest international collection of publicly available patient decision aids catalogued by The Ottawa Hospital Research Institute (http://decisionaid.ohri.ca/AZinvent.php). You can search for a specific topic or browse the full inventory. Each patient decision aid is summarized, quality assessed using the International Patient Decision Aid Standards (IPDAS), and has a direct link for obtaining access. If you don’t find a patient decision aid for a specific clinical situation you can use a generic one, the Ottawa Personal Decision Guide that you can populate with specific information http://decisionaid.ohri.ca/decguide. html. Once you find a patient decision aid, are the options included relevant to your patient population and/or clinical setting? TOOLS TO FACILITATE SHARED DECISION MAKING: DECISION COACHING A decision coach is a trained facilitator who is non-directive and facilitates progress in decision making by providing support that aims to develop patients’ skills in thinking about the options, preparing for discussing the decision in a consultation with their practitioner, and implementing the chosen option (O’Connor, Stacey, & Légaré, 2008; Stacey et al., 2013). More specifically, decision coaches: a) assess patients’ decision making needs; b) provide information on options, benefits Table 3: Myths about (interprofessional) shared decision making Myth Fact It’s the latest fashion! In 1959, the modern physician was described as sharing decisions with their patients (Menzel, Coleman, & Katz, 1959). We already do it! There is always room for improvement. A review of 33 studies showed an average of 23 out of 100 elements of shared decision making occurring in current clinical practice (Couet et al., 2013). Patients prefer to make decisions on their own! It takes at least two people for shared decision making (Charles, Gafni, & Whelan, 1997). Patients don’t want to Over 90% want to be involved in shared decision making, but only be involved! about 50% are involved and those who are more vulnerable are less involved in sharing decisions = systematic bias (Kiesler & Auerbach, 2006) Not everyone can do it! Implementing interventions to facilitate shared decision making is better than doing nothing. Those interventions focused on both the interprofessional team and patient are superior (Légaré et al., 2014) It takes too long! In studies of patient decision aids, seven studies showed no difference in length of time during the consultation, 1 study was longer, and one study was shorter (Stacey et al., 2014) Using shared decision No, but it will improve the process of decision making and the making will solve all outcomes (Stacey et al., 2014) the problems! 458 and harms (verbally or using a patient decision aid); c) assess patients’ understanding; d) clarify patients’ values on features and outcomes of options; and e) may screen to determine patients’ needs relevant to implementing the chosen option (e.g., motivation, self-confidence, barriers, commitment). Coaching may be provided face to face or via telephone. Members of the interprofessional team who may assume the decision coaching role are diverse because decision coaching is not defined a priori by a specific profession and, thus, can be undertaken by nurses, genetic counsellors, social workers, psychologists, and pharmacists, etc. A review of 10 rigorous studies showed that when decision coaching was used alone or with a patient decision aid, patients were more knowledgeable, had higher perceived involvement in decision making and were more satisfied with the decision-making process than those who did not have coaching or those who only had a patient decision aid (Stacey et al., 2012). Nurses trained as decision coaches describe their experiences as more likely to recognize the need for providing decision support to patients, better prepared with types of questions to explore with the patients, and overall feeling more skilled in helping patients (Stacey, Pomey, O’Connor & Graham, 2006). Tips for nurses. To learn more about decision coaching and shared decision making, there is an online program “Ottawa Decision Support Tutorial” (http://decisionaid.ohri.ca/ODST). It is available free of charge and provides a certificate of completion that can be used as evidence of continuing education. The Ottawa Personal Decision Guide is a two-page decision aid that can be used for coaching patients through the process of decision making for any decision. As well, there is a script for standardizing the way it is used and a video demonstrating its use. Nurses also learn through reflective practice and the Decision Support Analysis Tool (DSAT-10) can be used to self-appraise the quality of your decision coaching (Stacey, Taljaard, Drake & O’Connor, 2008). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie FEATURES/Rubriques IMPLEMENTATION OF INTERPROFESSIONAL SHARED DECISION MAKING Although there is good evidence to support the need to better engage patients in shared decision making, many barriers interfere (Légaré & Thompson-Leduc, 2014). Interestingly, most of these barriers are, in fact, myths to be dispelled (see Table 3). To overcome barriers, patients from 44 studies have specifically suggested that nurses should explain information on options, provide support by listening to patient preferences, and then advocate for patients by sharing their preferences with physicians (Joseph-Williams, Elwyn & Edwards, 2014). Findings from a synthesis of 39 studies showed that the most successful approach to implementing shared decision making used strategies that targeted both health care professionals and patients (Légaré et al., 2014). Health care professionals were more likely to use shared decision making if they received training. Patients were more likely to influence shared decision making when prepared with patient decision aids. In any case, in trials where both training of providers and decision aids for patients were used, it appears that implementation of shared decision making was more successful than when only one or the other was used. Tips for nurses. To better support patient engagement in making decisions within clinical practice, oncology nurses can start by identifying the common decisions and determine at what point these decisions occur within the process of care. Are there any relevant patient decision aids that could be used? Is there a need to enhance the shared decision-making knowledge and skills of interprofessional health care team members? Measuring patients’ knowledge or decisional conflict leaving the consultation has stimulated the need to improve the way patients are supported to share decisions (The Health Foundation, 2013; Légaré et al., 2010). Another option is to encourage patients to ask three questions (Shepherd et al., 2011): 1) What are my options? 2) What Figure 2: Prostate cancer treatment planning preference report are the possible benefits and harms of those options? 3) How likely are the benefits and harms of each option to occur? CASE EXEMPLAR: MR. TREMBLAY Mr. Tremblay is a healthy 65-year-old man diagnosed with localized prostate cancer. He has several options including active surveillance, surgery, external radiation therapy, or brachytherapy. Mr. Tremblay is uncertain about what to choose. To support men like Mr. Tremblay, we implemented an interprofessional approach to shared decision Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie making into the prostate cancer clinical pathway at The Ottawa Hospital. The following outlines the new process and strategies used. 1. Based on the care map, the urologist informed Mr. Tremblay of having localized prostate cancer based on his biopsy results and told him that he has several options. As part of routine practice, all patients complete a quality-of-life survey to assess their overall quality of life (Hurst et al., 1997) and prostate-specific indicators including current sexual function, urinary function, and bowel function using 459 FEATURES/Rubriques the expanded prostate cancer index composite (EPIC) (Wei, Dunn, Litwin, Sandler & Sanda, 2000). Their quality of life is reassessed periodically after treatment. 2. The care map was changed to provide equal opportunity for Mr. Tremblay to receive a consultation with a radiation oncologist and urologist. 3. The nurse assessed his supportive care needs, provided him with general patient education materials, and gave him a patient decision aid to review at home. The patient decision aid was chosen following a review of seven that were publicly available in the A to Z inventory (http://decisionaid.ohri.ca/AZinvent.php). The interprofessional team reviewed their quality scores and discussed relevance to their program. 4. To clarify Mr. Tremblay’s values and verify his knowledge of the options, the decision quality survey for prostate cancer was also sent home with him to complete after using the patient decision aid. This survey has nine value statements rated on a scale from 0 not important to 10 very important and six multiple choice knowledge questions (Fowler, Gallagher, Drake & Sepucha, 2013). 5. On the return visit (and occasionally by telephone between visits), the nurse reviewed Mr. Tremblay’s understanding of his options (see Table 1), corrected misconceptions, REFERENCES Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Social Science & Medicine, 44(5), 681–692. Committee on Quality of Health Care. (2001). Crossing the quality chasm: A new health system for the 21st century (pp. 1–8). Washington, D.C.: Institute of Medicine. Couet, N., Desroches, S., Robitaille, H., Vaillancourt, H., LeBlanc, A., Turcotte, S., … Légaré, F. (2013). Assessments of the extent to which health-care providers involve patients in decision making: A systematic review of studies using the OPTION instrument. Health Expectations, epub Jan 2013, 1–20. 460 answered his questions, and prepared him for discussing his options in the consultation with the urologist and/or radiation oncologist. 6. To facilitate discussion in the consultation, a one-page preference report was used to summarize Mr. Tremblay’s clinical status including quality-of-life indicators and communicate his preferences and decisional needs (see Figure 2). Decisional needs are screened using the SURE test version of the decisional conflict scale (see Table 2). According to this report, Mr. Tremblay correctly understood four of six knowledge questions and has strong values favouring active treatment that can be completed quickly. He also wants to avoid brachytherapy and any risk of bowel problems. 7. During the consultation, Mr. Tremblay and the urologist agreed that prostatectomy would be the best option given his informed values. Prior to initiating these changes, the nurses and social workers on the team participated in a skills-building workshop provided by a radiation oncologist and oncologist nurse with expertise in shared decision making. CONCLUSIONS Oncology nurses on the interprofessional team are well positioned to support patients to participate in shared Division of Cancer Care & Epidemiology. (2014). Prostate Cancer Decision Aid for Earlystage Patients. Cancer Research Institute, Queen’s University, Ontario, Canada. Fowler, F.J., Gallagher, P.M., Drake, K.M., & Sepucha, K.R. (2013). Decision dissonance: Evaluating an approach to measuring the quality of surgical decision making. The Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety, 39(3), 136–144. Fowler, F.J., McNaughton Collins, M., Albertsen, P.C., Zietman, A., Elliott, D.B., & Barry, M.J. (2000). Comparison of recommendations by urologists and radiation oncologists for treatment of clinically localized prostate cancer. JAMA, 283(24), 3217–3222. decision making. To engage patients, nurses should make explicit that a decision is being made, provide balanced evidence on options, ask patients what is most important to them, and advocate for patient preferences informing the decision-making process. Training programs are available to enhance knowledge and skills of nurses, patient decision aids and decision coaching can be used to facilitate patient preparation for shared decision making, and implementation exemplars can be used to determine best practices for supporting patients in clinical practice to be involved in oncology treatment or screening decisions. ACKNOWLEDGEMENTS This paper was presented at the Canadian Association of Nurses in Oncology 2014 conference in Quebec City. Drs. Légaré and Stacey completed their doctoral studies together under the supervision of Emeritus Professor Annette O’Connor at the University of Ottawa. Dr. Légaré’s doctoral research focused on enhancing shared decision making in primary care and Dr. Stacey’s research focused on enhancing decision coaching provided by nurses working at a provincial call centre. On completion of their doctorates, they have been collaborating to develop the Interprofessional Shared Decision Making Model and have evaluated this model in a series of studies. The Health Foundation. (2013). Implementing shared decision making: Clinical teams’ experiences of implementing shared decision making as part of the MAGIC programme. w w w. h e a l t h . o r g . u k / p u b l i c a t i o n s / the-magic-programme-evaluation/ Hibbard, J.H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: Better health outcomes and care experiences. Health Affairs, 32(2), 207–214. Hurst, N.P., Kind, P., Ruta, D., Hunter, M., & Stubbings, A. (1997). 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Les outils prennent typiquement la forme de textes ou de vidéos tandis que le soutien est prodigué par des professionnels de la santé expérimentés qui savent comment aider le patient à prendre une décision sans orienter cette dernière. Les deux modes d’intervention permettent au patient d’énoncer clairement sa décision, d’obtenir sur les choix qui lui sont proposés des renseignements impartiaux fondés sur les meilleures données probantes disponibles, et de déterminer ce qui est le plus important pour lui. La présente étude vise à discuter des manières dont les infirmières en oncologie peuvent adopter une approche interprofessionnelle de prise de décision partagée. M. Tremblay, un homme de 65 ans en bonne santé, vient de recevoir un diagnostic de cancer de la prostate localisé. Après lui avoir présenté les résultats de sa biopsie, on l’informe que divers choix s’offrent à lui : opter pour une surveillance active ou se tourner vers une ou plusieurs des trois formes de traitement que sont la chirurgie, la radiothérapie externe et la curiethérapie. Le taux de survie lié aux traitements est relativement semblable, mais le risque de complications à long terme (impuissance, incontinence, irritation du côlon, etc.) varie. M. Tremblay ne sait pas trop quoi faire. Quel serait le meilleur choix pour lui? AU SUJET DES AUTEURES Dawn Stacey, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), Professeure, École des sciences infirmières, Université d’Ottawa [email protected] France Légaré, M.D., Ph.D., CCMF, MCMF, Professeure, Faculté de médecine, Université Laval [email protected] Auteure à qui adresser la correspondance: Dawn Stacey, 451 Smyth Road (RGN 1118), Ottawa, ON K1H 8M5 613-562-5800, poste 8419 [email protected] 462 INTRODUCTION Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer se voient souvent offrir plusieurs options et vivent de l’incertitude quant au meilleur choix à faire. Cette incertitude, parfois appelée « conflit décisionnel », est généralement causée par le besoin de mesurer le risque propre à chaque possibilité, l’anticipation d’une perte, la crainte de regretter sa décision, ou encore la remise en question de ses valeurs personnelles (ANADI/NANDA, 2005). Dans le cas des hommes souffrant d’un cancer de la prostate par exemple, le traitement choisi pourra avoir des conséquences à long terme diverses, parmi lesquelles figurent l’impuissance, l’incontinence et l’irritation du côlon (voir le tableau 1). Par conséquent, la voie suivie devrait être fondée sur les meilleures données probantes disponibles doublées d’un choix éclairé du patient. Cependant, seul un patient sur deux environ est réellement impliqué dans la prise de décision à cet égard, l’autre moitié se contentant d’accepter le traitement recommandé par leur praticien (Kiesler et Auerbach, 2006). Dans le cas du cancer de la prostate, l’urologue recommandera typiquement la chirurgie, alors que le radio-oncologue recommandera de se tourner vers la radiothérapie. Des études menées au Canada et aux ÉtatsUnis ont permis de constater que bon nombre de ces spécialistes ont tendance à fournir une information partiale à leur patient, teintée par leur propre préférence et champ de spécialité, et qu’ils ne parviennent pas à détecter correctement ce que désirent réellement les hommes qu’ils suivent (Fowler et al., 2000; Pearce, Newcomb et Husain, 2008). Le taux comparatif en Ontario pour la chirurgie du cancer de la prostate va de 32 % à 57 %, une variation qui pourrait dénoter un passage injustifié au bistouri puisque le choix retenu devrait découler d’une décision éclairée du patient (Cancer surgery in Ontario: ICES Atlas, 2008; Wennberg, 2002). Or, ce que vivent les hommes souffrant d’un cancer de la prostate est similaire à ce que vivent les hommes et femmes qui doivent prendre des décisions liées au traitement ou au dépistage de tout autre type de cancer. Le présent article vise principalement à discuter de la manière dont les infirmières en oncologie peuvent mieux aider les patients à prendre une décision éclairée de qualité en ayant recours à l’approche interprofessionnelle de prise de décision partagée. Nous chercherons plus précisément à définir ce que serait une approche interprofessionnelle de prise de décision partagée, à explorer les outils dont disposent les infirmières en oncologie pour les aider, et à discuter des manières dont ces approches et outils pourraient être intégrés dans la pratique clinique. Enfin, nous prendrons appui sur le cas de M. Tremblay pour montrer comment une infirmière peut mettre en pratique les approches et outils proposés. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie La prise de décision partagée est le processus par lequel un choix est effectué en matière de soins de santé par un patient et un professionnel de la santé. La prise de décision partagée nécessite la connaissance et la compréhension des différents choix proposés, la clarification des valeurs et préférences du patient, et la prise de décision ou le report de celle-ci (Makoul et Clayman, 2006). Idéalement, la décision est prise de manière éclairée, à partir d’information impartiale, et mène à une entente commune entre le praticien et le patient sur la meilleure voie à suivre. La prise de décision partagée a été décrite comme la pierre d’assise des soins axés sur le patient, une philosophie de soins voulant que tous les soins soient prodigués de manière respectueuse, en tenant compte des préférences individuelles du patient, de ses besoins et de ses valeurs, de sorte que les valeurs du patient guident l’ensemble des décisions cliniques (Committee on Quality of Health Care, 2001; Weston, 2001). Une synthèse de plusieurs études a établi que lorsque les patients participaient à la prise de décision, ils en retiraient une meilleure qualité de vie, la sensation d’avoir un plus grand contrôle sur leur maladie, un plus grand soulagement de leurs symptômes et moins de fatigue, de déprime et de soucis liés à leur maladie (Hibbard et Greene, 2013; Kiesler et Auerbach, 2006). Cependant, les patients sont plutôt rarement impliqués dans les décisions concernant leur santé, même si la plupart d’entre eux souhaiteraient participer davantage à ces décisions (Couet et al., 2013; Kiesler et Auerbach, 2006). La prise de décision interprofessionnelle et partagée se produit lorsque deux professionnels de la santé ou plus collaborent avec un patient pour décider ensemble de ce qu’ils feront (Légaré, Stacey, Gagnon et al., 2011; Légaré, Stacey, Pouliot et al., 2011). La collaboration interprofessionnelle permet de tirer profit des forces propres à chaque approche en matière de prestation Tableau 1 : Possibilités en cas de cancer de la prostate à faible risque, avec risques et bénéfices associés (APS < 10; Gleason < 6) (Division of Cancer Care and Epidemiology, 2013) Aucun traitement Chirurgie Radiothérapie Curiethérapie externe Décès des suites du cancer de la prostate (après 15 ans) 7 sur 100 5 sur 100 5 sur 100 5 sur 100 Contrôle parfait de la vessie 100 sur 100 88 sur 100 99 sur 100 95 sur 100 BÉNÉFICES POTENTIELS RISQUES POTENTIELS Décès lié au traitement Sans objet 13 sur 1000 < 1 sur 1000 < 1 sur 1000 Impuissance causée par le traitement Sans objet 30-60 sur 100* 40-60 sur 100 40-60 sur 100 Incontinence : fuite nécessitant le port d’une serviette 0 sur 100 10 sur 100 1 sur 100 4 sur 100 Perte de contrôle de la vessie : besoin de porter une couche pour adulte, d’avoir un cathéter ou de subir une chirurgie 0 sur 100 2 sur 100 0 sur 100 1 sur 100 Problèmes d’intestins : diarrhée chronique et sang dans les selles 0 sur 100 0 sur 100 2-5 sur 100 1 sur 100 * Taux variant selon le type de chirurgie. de soins de manière à ce que chaque professionnel exerce pleinement sa pratique sans chercher à dupliquer intentionnellement les services. Selon le modèle de prise de décision interprofessionnelle et partagée (voir la figure 1), le processus de prise de décision partagée implique les éléments suivants : 1) expliciter la décision qui doit être prise; 2) échanger de l’information sur les possibilités avec leurs risques et bénéfices; 3) discuter des valeurs liées aux résultats potentiels de chaque possibilité et des préférences du patient; 4) déterminer la faisabilité de chaque possibilité; 5) exprimer le choix privilégié; 6) faire un choix; 7) réaliser la démarche entendue. Ce modèle a été établi par une équipe interprofessionnelle internationale à partir des conclusions tirées d’une analyse théorique des modèles conceptuels précédents (Légaré, Stacey, Pouliot et al., 2011; Stacey, Légaré, Pouliot, Kryworuchko et Dunn, 2010). Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Le modèle de prise de décision partagée compte deux axes principaux : l’axe vertical illustre le processus de prise de décision partagée et l’axe horizontal représente les individus participant à ce processus (Légaré, Stacey, Gagnon et al., 2011; Légaré, Stacey, Pouliot et al., 2011). On considère qu’il y a deux grandes « équipes » : celle formée du patient et de sa famille, et celle constituée de divers professionnels, parmi lesquels une personne jouant le rôle de soutien décisionnel. Au bout du processus, les deux équipes fusionnent pour en former une seule et même. Ce modèle s’appuie sur quatre postulats. Premièrement, que la participation du patient à la prise de décision partagée est essentielle pour prendre des décisions éclairées fondées sur les valeurs personnelles du patient. Deuxièmement, que la prise d’une décision partagée sera plus susceptible d’être réussie si l’équipe interprofessionnelle a 463 FEATURES/Rubriques L’APPROCHE INTERPROFESSIONNELLE DE PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE FEATURES/Rubriques Figure 1 : Modèle de prise de décision interprofessionnelle et partagée une compréhension commune des éléments constituant le processus de prise de décision partagée et reconnaît l’influence des divers individus impliqués dans ce processus. Troisièmement, qu’il peut arriver qu’une approche interprofessionnelle de prise de décision partagée se produise en synchronicité, par exemple au cours d’une réunion de famille dans la salle des soins intensifs, mais qu’elle se produira le plus souvent de manière décalée. Quatrièmement, que la famille et les proches sont des intervenants importants qui contribuent à la décision et peuvent être touchés par celle-ci, mais que leurs valeurs et préférences ne sont pas forcément alignées sur celles du patient. Conseils pour les infirmières : Les infirmières en oncologie sont des membres clés de l’équipe interprofessionnelle qui influent souvent sur le processus de prise de décision partagée lorsque 464 le patient doit prendre une décision en matière de prévention, de dépistage ou de traitement. En prenant le temps de réfléchir sur votre propre rôle dans la prise de décision partagée, vous pourrez prendre davantage conscience des manières dont vous pouvez aider un patient qui doit prendre de difficiles décisions en raison du cancer. Le patient sait-il que plus d’un choix s’offre à lui (incluant le statu quo)? Est-ce que vos propres préférences ou celles d’autres membres de l’équipe sont en train d’influencer le patient? Ses valeurs et préférences à lui sont-elles bien prises en compte? Qui, au sein de l’équipe de soins de santé, est là pour aider le patient dans son processus décisionnel et s’assurer qu’il comprend bien les choix qui s’offrent à lui? Quel est le processus décisionnel typique qui se produit? Les patients font-ils face au conflit décisionnel? (voir le tableau 2) DES OUTILS QUI FACILITENT LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE : LES OUTILS DÉCISIONNELS POUR PATIENTS Les outils décisionnels pour patients et le soutien décisionnel peuvent faciliter le processus de prise de décision partagée. Les outils décisionnels pour patients doivent minimalement permettre d’expliciter la décision à prendre, offrir des informations probantes sur les possibilités s’offrant aux patients, avec leurs risques et bénéfices, et aider le patient à clarifier ses valeurs en regard des résultats attendus de chaque possibilité, afin d’arriver à cerner le choix privilégié (Stacey et al., 2014). Ces outils peuvent aussi indiquer, au moyen de probabilités, les chances et risques associés aux avantages et inconvénients, donner des témoignages personnels et proposer une démarche décisionnelle. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Conseils pour les infirmières : Utilisezvous des outils décisionnels pour patients dans votre pratique? Si non, la meilleure façon d’en trouver est de Tableau 2 : « SURE test » pour vérifier le conflit décisionnel (Légaré et al., 2010) ENGLISH FRANÇAIS Sure / Sûr Do you feel sure about the best choice for you? Êtes-vous certain de ce qui constitue le meilleur choix pour vous? Uninformed / Utilité de l’information Do you know the benefits and risks of each option? Est-ce que vous connaissez les bénéfices et risques de chacune des options? Risk/Benefit Ratio / Are you clear about which Risques-bénéfices à balancer benefits and risks matter most to you? Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à l’égard des risques et bénéfices? Encourage / Encouragement Do you have enough support Avez-vous suffisamment de and advice to make a choice? soutien afin de faire votre choix? faire une recherche sur Internet. Le « Répertoire des outils d’aide à la décision » de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (https://decisionaid.ohri. ca/francais/repertoire.html et http:// decisionaid.ohri.ca/AZinvent.php pour les ressources en anglais) est la ressource internationale la plus complète en matière d’outils décisionnels pour patients. Vous pouvez consulter le répertoire complet ou effectuer une recherche sur un sujet particulier. Chaque outil décisionnel pour patients est accompagné d’un résumé, d’un indice de qualité établi selon les normes IPDAS (International Patient Decision Aid Standards) et d’un lien direct vers l’outil. Si vous ne trouvez pas d’outil adapté à une situation clinique particulière, il est toujours possible d’utiliser un outil générique et de l’adapter, comme le permet notamment le « Guide personnel d’aide à la décision (Ottawa) » (https:// decisionaid.ohri.ca/francais/gpdo.html). Vérifiez, après avoir trouvé un outil, que celui-ci convient bien aux choix s’offrant à la population de patients ou au contexte clinique visé. DES OUTILS QUI FACILITENT LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE : LE SOUTIEN DÉCISIONNEL Le soutien décisionnel est offert par une personne formée à cet effet qui peut faire office d’accompagnateur et faciliter le processus décisionnel sans Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie l’influencer en aidant le patient à réfléchir aux différents choix qui s’offrent à lui, à se préparer à discuter de sa décision pendant la consultation avec le praticien, et à mettre en œuvre la solution choisie (O’Connor, Stacey et Légaré, 2008; Stacey et al., 2013). Le soutien décisionnel comprend plus précisément les tâches suivantes : a) évaluer les besoins du patient en matière de décision; b) fournir, de manière verbale ou avec des outils décisionnels à l’appui, de l’information sur les différentes possibilités en faisant ressortir les risques et bénéfices pour chacune d’entre elles; c) s’assurer que le patient comprend bien l’information fournie; d) clarifier avec le patient ses valeurs quant aux caractéristiques et résultats liés à chaque option; e) vérifier, s’il y a lieu, les besoins du patient relativement à la mise en œuvre de la solution choisie (motivation, confiance en soi, obstacles, engagement, etc.). Le soutien peut être accordé en personne ou par téléphone. Plusieurs membres de l’équipe interprofessionnelle peuvent être appelés à jouer ce rôle de soutien, qui n’est pas vraiment associé à une profession en particulier; ce rôle peut donc être joué par des infirmières, des conseillers en génétique, des travailleurs sociaux, des psychologues, des pharmaciens, etc. L’examen de 10 études rigoureuses menées sur le sujet a révélé que le recours à un soutien décisionnel (seul ou avec des outils décisionnels pour patients) permettait au patient de mieux 465 FEATURES/Rubriques Ces outils décisionnels pour patients prennent généralement la forme de documents imprimés, de vidéos ou de programmes informatiques interactifs et sont conçus ou bien pour se préparer à une rencontre avec un praticien, ou bien pour être examinés avec un praticien pendant une consultation. À la différence du matériel éducatif, qui a pour but principal d’augmenter les connaissances sur un sujet, les outils décisionnels pour patients visent surtout à aider à la prise de décision. Une revue systématique des évaluations ayant été faites de l’efficacité des outils décisionnels proposés aux personnes devant prendre une décision en matière de dépistage ou de traitement a révélé que 52 des 115 essais cliniques aléatoires relevés (soit 45 %) concernaient des décisions en oncologie (Stacey et al., 2014). Les sujets visés comprenaient : a) le dépistage des cancers de la prostate, du côlon, du col de l’utérus et du sein; b) le dépistage génétique des cancers du sein, des ovaires et du côlon; c) le traitement chirurgical, notamment du cancer du sein (tumorectomie ou mastectomie, par exemple) et du cancer de la prostate (prostatectomie, radiothérapie ou surveillance active), la mastectomie prophylactique ou l’orchidectomie; d) la chimiothérapie et la chimioprévention. Une évaluation rigoureuse des outils décisionnels pour patients révèle que les patients qui ont recours à ces outils prennent des décisions de meilleure qualité, fondées sur des connaissances accrues, comprennent mieux les chances et risques qu’ils courent, et optent pour un choix en plus grand accord avec leurs valeurs (Stacey et al., 2014). Ils réduisent le recours abusif à des options qui ne bénéficient pas à la majorité des patients et augmentent le choix de solutions généralement bénéfiques aux patients, ce qui permet un recours plus « optimal » aux soins de santé. Les patients sont en outre plus engagés dans le processus décisionnel et vivent moins de conflits décisionnels, en plus d’avoir une meilleure communication avec leur praticien. FEATURES/Rubriques Tableau 3 : Mythes circulant sur la prise de décision partagée (et interprofessionnelle) Mythe Réalité C’est une mode récente. En 1959, on disait d’un médecin moderne qu’il devait prendre des décisions de concert avec ses patients (Menzel, Coleman et Katz, 1959). On le fait déjà. Il y a toujours place à l’amélioration. L’examen de 33 études a révélé qu’en moyenne, seulement 23 éléments sur 100 liés à la prise de décision partagée étaient actuellement intégrés en pratique clinique (Couet et al., 2013). Les patients préfèrent prendre eux-mêmes leurs décisions. Pour qu’il y ait prise de décision partagée, au moins deux personnes doivent être impliquées dans le processus (Charles, Gafni et Whelan, 1997). Les patients ne veulent pas être impliqués. Plus de 90 % des patients veulent être impliqués dans une prise de décision partagée, mais seulement 50 % le sont réellement. Les plus vulnérables sont généralement moins impliqués, ce qui résulte systématiquement en une décision partiale (Kiesler et Auerbach, 2006). Ce n’est pas une pratique pour tous. La mise en place d’interventions pour faciliter la prise de décision partagée sera toujours mieux que rien. Les interventions qui visent à la fois l’équipe interprofessionnelle et le patient sont les plus efficaces (Légaré et al., 2014). C’est trop long. Dans les études qui portaient sur les outils décisionnels pour patients, 7 études n’ont relevé aucune différence dans la durée des consultations, 1 étude débouchait sur des consultations plus longues, et 1 étude sur des consultations plus courtes (Stacey et al., 2014). Non! Mais ça améliore le processus décisionnel et les résultats Avoir recours à la prise de décision partagée est obtenus (Stacey et al., 2014). une véritable panacée. comprendre sa situation, de se sentir plus investi dans la prise de décision et d’être plus satisfait du processus décisionnel suivi qu’un patient n’ayant pas eu de soutien décisionnel ou n’ayant eu que des outils décisionnels pour patients pour l’aider (Stacey et al., 2012). Les infirmières formées pour offrir du soutien décisionnel disent se sentir plus aptes à détecter quand un patient a besoin de soutien décisionnel, mieux préparées à explorer avec le patient les questions à se poser, et plus utiles et à l’aise globalement pour aider le patient (Stacey, Pomey, O’Connor et Graham, 2006). Conseils pour les infirmières : Vous pouvez en apprendre plus sur le soutien décisionnel et la prise de décision partagée en suivant le « Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa » à l’adresse 466 https://decisionaid.ohri.ca/ODST/ index-f.php. Ce programme en ligne est gratuit et permet d’obtenir un certificat à la fin, qui peut servir comme preuve de formation continue. Le « Guide personnel d’aide à la décision (Ottawa) » propose quant à lui un outil de deux pages à utiliser avec le patient pour l’aider à prendre une décision, quelle qu’elle soit. Il s’accompagne d’un scénario expliquant comment l’utiliser de manière standard et d’une vidéo expliquant son utilisation (en anglais). La réflexion sur la pratique est une autre voie d’apprentissage pour les infirmières; le « DSAT10 : Outil pour évaluer le soutien à la décision » est un autre outil qui peut vous aider à autoévaluer la qualité du soutien décisionnel que vous offrez (Stacey, Taljaard, Drake et O’Connor, 2008). Mise en œuvre d’une décision prise de manière interprofessionnelle et partagée Même s’il est bien prouvé que les patients ont besoin d’être plus impliqués dans la prise de décision partagée, des obstacles demeurent (Légaré et Thompson-Leduc, 2014). Fait intéressant, la plupart sont en fait des mythes qui doivent être dissipés (voir le tableau 3). Pour surmonter ces obstacles, des patients de 44 études ont suggéré précisément que les infirmières expliquent l’information donnée sur les différents choix, offrent du soutien en écoutant les préférences du patient, puis l’aident à faire part de ces préférences aux médecins (Joseph-Williams, Elwyn et Edwards, 2014). Une synthèse de 39 études a indiqué que l’approche qui fonctionnait le mieux pour la prise de décision partagée consistait à employer des stratégies visant à la fois les professionnels de la santé et les patients (Légaré et al., 2014). Les professionnels de la santé sont plus susceptibles de participer à une prise de décision partagée en étant formés à cette pratique. Les patients, quant à eux, arrivent mieux à influencer la prise de décision partagée quand ils ont utilisé des outils décisionnels pour patients. Dans tous les cas, tous les essais où ces deux conditions étaient réunies menaient à une mise en œuvre plus efficace de la solution retenue que quand une seule des deux conditions avait eu lieu. Conseils pour les infirmières : Afin de favoriser l’engagement du patient dans la prise de décision en contexte de pratique clinique, les infirmières en oncologie devraient d’abord cerner quelles sont les décisions courantes à prendre et déterminer à quel moment ces décisions doivent être prises dans la démarche de soins. Existe-t-il des outils décisionnels pour patients qui pourraient servir dans ce cas? Faut-il mieux faire connaître aux membres de l’équipe de soins interprofessionnelle les principes de la prise de décision partagée et les outiller à cet égard? Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie FEATURES/Rubriques Le fait de mesurer la compréhension du patient ou son degré de conflit décisionnel au sortir d’une consultation stimule le besoin d’appuyer un patient dans sa prise de décision (The Health Foundation, 2013; Légaré et al., 2010). Une autre possibilité consiste à encourager le patient à poser les trois questions suivantes (Shepherd et al., 2011) : 1) Quels choix s’offrent à moi? 2) Quels sont les risques et bénéfices propres à chaque possibilité? 3) Quelles sont les probabilités associées à ces risques et avantages? ÉTUDE DE CAS : L’HISTOIRE DE M. TREMBLAY M. Tremblay, un homme de 65 ans en bonne santé, vient de recevoir un diagnostic de cancer de la prostate localisé. Divers choix s’offrent à lui : surveillance active, chirurgie, radiothérapie externe ou curiethérapie. M. Tremblay ne sait pas trop quoi faire. Pour aider les patients comme M. Tremblay dans leur prise de décision, l’Hôpital d’Ottawa a implanté une approche interprofessionnelle de la prise de décision partagée qui a été adaptée aux cas cliniques de cancer de la prostate. Voici le processus et les stratégies qui ont été utilisés dans le cas de M. Tremblay. 1. En s’appuyant sur la carte de soins, l’urologue a informé M. Tremblay que les résultats de sa biopsie avaient révélé un cancer de la prostate localisé, et que plusieurs choix s’offraient à lui. La pratique courante demande notamment que tous les patients remplissent un sondage sur leur qualité de vie, ce qui permet d’en avoir un aperçu général (Hurst et al., 1997) en plus de fournir des renseignements spécifiques utiles conformes à l’Expanded Prostate cancer Index Composite (EPIC), comme l’état des fonctions sexuelles, urinaires et digestives (intestins) (Wei, Dunn, Litwin, Sandler et Sanda, 2000). Ce sondage est rempli de nouveau après le traitement de façon périodique. 2. La carte de soins a été modifiée afin que M. Tremblay puisse consulter aussi bien un radio-oncologue qu’un urologue. Figure 2 : Planification du traitement d’un cancer de la prostate—Rapport sur les préférences du patient 3. L’infirmière a évalué ses besoins en soins de soutien et lui a fourni des documents d’information généraux, de même qu’un outil décisionnel pour patients à lire une fois chez lui. Cet outil avait été choisi parmi sept outils offerts dans le « Répertoire des outils d’aide à la décision » (https://decisionaid.ohri.ca/francais/repertoire. html et http://decisionaid.ohri.ca/ AZinvent.php); ces outils avaient été revus par l’équipe interprofessionnelle en fonction de leur indice de qualité et de leur pertinence quant au programme prévu. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 4. Afin de clarifier les valeurs de M. Tremblay et de vérifier sa compréhension des divers choix qui lui étaient proposés, un sondage sur la qualité décisionnelle adapté au cancer de la prostate a été envoyé chez lui pour qu’il le remplisse après avoir utilisé l’outil décisionnel pour patients. Ce sondage comportait neuf affirmations permettant de mesurer ses valeurs sur une échelle de 0 (pas important) à 10 (très important), de même que six questions à choix multiples visant à vérifier ses connaissances (Fowler, Gallagher, Drake et Sepucha, 2013). 467 FEATURES/Rubriques 5. Lors de ses visites (et parfois par téléphone, entre deux visites), l’infirmière vérifiait la compréhension qu’avait M. Tremblay des différentes possibilités de traitement (voir le tableau 1), rétablissait les faits lorsqu’il avait mal compris un aspect, répondait à ses questions et l’aidait à se préparer à discuter de ces choix pour les consultations avec l’urologue et le radio-oncologue. 6. Pour faciliter la discussion pendant les consultations, un rapport d’une page résumant l’état clinique (y compris les indicateurs de qualité de vie) et les préférences et besoins décisionnels de M. Tremblay était fourni (voir la figure 2). D’après ce rapport, M. Tremblay comprenait bien des 6 questions de connaissances et préférait se tourner vers un traitement actif et rapide. Il souhaitait aussi éviter la curiethérapie et les risques de problèmes d’intestin. 7. Pendant la consultation, M. Tremblay et l’urologue ont déterminé ensemble que la solution qui convenait le mieux à M. Tremblay, compte tenu de ce qu’il savait et de ses valeurs, était la prostatectomie. RÉFÉRENCES Association nord-américaine des diagnostics infirmiers (ANADI/NANDA). (2005). NANDA Nursing diagnoses: definitions & classification 2005–2006. Philadelphia: Author. Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). 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Decision dissonance: Evaluating an approach to measuring the quality of surgical 468 Avant d’entamer ces changements, les infirmières et les travailleurs sociaux de l’équipe avaient suivi un atelier de perfectionnement animé par un radio-oncologue et une infirmière en oncologie maîtrisant bien le processus de prise de décision partagée. s’appuyer sur des exemples de mise en œuvre afin de déterminer les pratiques exemplaires à suivre pour appuyer les patients dans un contexte de pratique clinique et les impliquer dans les décisions en matière de dépistage ou de traitement du cancer. CONCLUSIONS NOTE DES AUTEURES Les infirmières en oncologie d’une équipe interprofessionnelle sont bien placées pour aider les patients à participer à une prise de décision partagée. Pour impliquer les patients, elles doivent expliciter la décision à prendre, fournir des informations probantes et équilibrées sur les diverses possibilités, demander aux patients ce qui compte le plus pour eux, et aider les patients à faire connaître leurs préférences dans le cadre du processus décisionnel. Des programmes de formation existent pour aider les infirmières à développer leurs connaissances et compétences à cet égard. Il est également possible d’utiliser des outils décisionnels pour patients et d’offrir du soutien décisionnel pour aider un patient à se préparer à la prise de décision partagée. On peut aussi Cette étude a été présentée en 2014 à la conférence annuelle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie qui s’est tenue à Québec. France Légaré et Dawn Stacey ont étudié ensemble au doctorat sous la supervision d’Annette O’Connor, professeure émérite à l’Université d’Ottawa. Les travaux de doctorat de Dre Légaré portaient sur l’augmentation de la prise de décision partagée au sein du secteur des soins primaires, tandis que Mme Stacey avait axé ses recherches sur l’amélioration du soutien décisionnel offert par les infirmières dans les centres d’appel provinciaux. Après avoir obtenu leur doctorat, toutes deux ont collaboré à la mise au point d’un modèle de prise de décision interprofessionnelle et partagée qu’elles ont ensuite testé dans le cadre d’une série d’études. decision making. The Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety, 39(3), 136–144. Fowler, F.J., McNaughton Collins, M., Albertsen, P.C., Zietman, A., Elliott, D.B., & Barry, M.J. (2000). Comparison of recommendations by urologists and radiation oncologists for treatment of clinically localized prostate cancer. JAMA, 283(24), 3217–3222. The Health Foundation. (2013). 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I had a situation last night, an older woman, and the decision was made to treat her that day. She was an inpatient and she had to be sent to get her radiation. She could barely get out of bed. She tried and vomited. And her pain was actually under control with a narcotic, so she didn’t really need treatment just for pain control. I thought we could have waited one day to allow her rest. And it was already 6 p.m. Yet, there seemed to be no other decision to be made. It was all decided. She had to be sent for treatment. It was so hard. But I wonder, is this an ethical issue? How can I handle this in the future? I know it’s going to happen again with other patients.” Thanks for submitting this story. These situations are emotionally difficult for everyone involved, no less for health care providers as for patients and families. From my experience, radiation therapists and clinic nurses seem to see this with some regularity. We send a lot of conflicting messages in health care: Cancer can be beaten! Patient-centred care! Good palliative care is a right! Does making a decision to stop fighting feel like a failure to patient/family health care providers? It can when no consensus exists. Fundamentally, a capable person’s best interest is what they say it is. That being said, one’s interests can be numerous and even conflicting: to be strong for another, to be pain-free, to endure short-term pain for longterm gain, to want quality over quantity, or to seek a peaceful death. But we are not just individuals. And many of our patients may be gently coerced into treatments long after they would have personally wanted to stop, but they were doing it for others. I think your story speaks to the issue of informed consent and how consent is a process that needs to be revisited along an illness trajectory. Your patient should have known what missing a treatment means and that she can decide to stop at any time, if she finds it overwhelming, so long as the consequences and options are clearly explained. Is there a About the author Blair Henry, Sunnybrook Health Sciences Centre way to check with the person about this understanding? If there is a clear understanding on the patient’s part, this is a different situation than if the person is feeling overwhelmed by the situation. Our role as advocates for our patients supports taking some action in this situation. However, it can be perilous unless it is done sensitively and well. If the patient is being coerced by family, our stepping into the middle too quickly can create conflict that may cause unnecessary harm—harm to the relationship between the patient and the family, or harm to the relationship between you and the family. My advice is always try to avoid being triangulated into messy situations (i.e., being put in between a patient and family or patient and oncologist in cases where previously established goals of care are being followed). Sometimes stepping in is necessary, but a more process-orientated intervention can go a lot further. The ideal is for the patient to come to her own decision that enough is enough and that her best interests involve quality of life consideration above all others. Then, the patient needs to be able to say that to all parties involved. So, communication is the starting point. Seek clarity about what is really going on and involve the family and others where possible. Sick people can easily be susceptible to opinions. We need to be sure they receive unbiased and supportive information from us. As a clinic and inter-professional group, colleagues should talk about these stresses and a plan for addressing this should be thought out ahead of time. I hope you can encourage your team to start this conversation. Spencer Livingstone, BA Candidate in Philosophy and Ethics 470 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Le fardeau du soignant par Blair Henry et Spencer Livingstone Question Réponse de Blair « J’ai beaucoup de mal avec les situations où un patient semble poussé dans un traitement musclé qui n’est pas forcément dans son meilleur intérêt. Ça me déboussole. Même quand le patient emboîte le pas, je continue de me demander si c’est vraiment la meilleure chose pour lui. Et ça ne me semble pas toujours être le cas. C’est vraiment difficile à vivre. Je pense alors qu’il y a pourtant d’autres voies possibles. Est-ce que quelqu’un l’a dit au patient? Mais on pousse plutôt pour aller de l’avant et traiter les gens. Très souvent, ils meurent et on se sent alors terriblement mal, car on a contribué à cette décision agressive. On a fait subir ça au patient et à sa famille alors qu’ils auraient mérité d’être chez eux ou dans un lieu plus calme pour vivre ces derniers moments ensemble. À la place, on bouscule ces patients et on se sent tout croche. Hier soir, par exemple, il a été décidé qu’une vieille femme recevrait son traitement sur-le-champ. Elle était déjà hospitalisée et devait être envoyée en radio. Pourtant, elle pouvait à peine sortir de son lit. En essayant, elle a vomi. Sa douleur était sous contrôle grâce à un narcotique; elle n’avait pas vraiment besoin de ce traitement pour mieux contrôler la douleur. J’ai pensé qu’on aurait pu repousser le traitement à un autre jour et la laisser se reposer, d’autant plus qu’il était déjà six heures du soir. Mais il en avait été décidé autrement. C’était incontournable : il fallait l’envoyer se faire traiter. C’était vraiment dur. S’agit-il d’une question d’éthique? Comment aborder cette situation la prochaine fois? Je suis sûre qu’elle se reproduira avec d’autres patients. » Merci de nous partager cette histoire. Ces situations sont difficiles sur le plan émotionnel, autant pour les prestataires de soins que pour les patients et leur famille. D’après mon expérience, les radiothérapeutes et les infirmières des cliniques se heurtent régulièrement à ce genre de difficulté. Des messages conflictuels circulent dans le système de soins de santé : « On peut vaincre le cancer! », « Il faut centrer les soins sur les patients! », « Les soins palliatifs sont un droit! ». Décider d’abandonner le combat est-il perçu comme un échec par le patient, sa famille ou les prestataires de soins? Ça peut fort bien être le cas lorsque le consensus n’est pas au rendez-vous. À la base, le meilleur intérêt d’une personne ayant encore ses capacités, c’est ce qu’elle dit vouloir. Cela dit, les intérêts d’une même personne peuvent être multiples et divergents : on veut se montrer fort, on souhaite éviter la douleur, on est prêt à supporter temporairement une douleur si elle nous apporte des gains à long terme, on recherche la qualité au-delà de la quantité, on veut une mort paisible. Cela va aussi au-delà de l’individu même. Certains patients qui auraient eux-mêmes arrêté depuis longtemps un traitement acceptent parfois de le poursuivre pour leurs proches. À mon avis, votre histoire se rapporte à la notion de consentement éclairé et à l’idée que ce consentement peut changer et devrait être revu tout au long de la trajectoire de soins. La vieille dame dont vous parlez aurait normalement dû connaître Au sujet de l’auteur Blair Henry, Centre des sciences de la santé Sunnybrook Spencer Livingstone, étudiant au baccalauréat en philosophie et en éthique Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie les conséquences d’un traitement manqué et savoir qu’elle pouvait décider d’arrêter en tout temps si c’était trop pour elle, à condition de bien comprendre les conséquences de sa décision. Est-ce possible de vérifier auprès du patient qu’il est bien conscient de tout ça? Un patient qui comprend bien ce qui se passe est dans une toute autre situation que celui qui se sent dépassé par les événements. Notre rôle à titre de représentant du patient nous pousse à agir dans ce genre de situation. Toutefois, à moins de faire preuve d’une grande sensibilité et de tact, toute action comporte un risque. Si le patient est poussé par sa famille, le fait de s’immiscer pourrait inutilement nuire à la relation qu’entretient ce patient avec ses proches, ou encore altérer votre relation avec cette famille. Je conseille dans ce cas d’éviter à tout prix les relations triangulaires, à même de dégénérer rapidement (et qui vous coinceraient entre un patient et sa famille, ou encore entre un patient et l’oncologue lorsque les objectifs préalablement établis du plan de soin sont simplement suivis). Bien sûr, il peut être nécessaire parfois d’intervenir, mais une intervention axée sur les processus aura plus de chances de faire long cours. L’idéal, c’est que ce soit le patient et lui seul qui décide quand il a atteint ses limites et si son meilleur intérêt réside avant toute chose dans sa qualité de vie. Le patient peut ensuite informer toutes les parties en jeu de sa décision. Le point de départ serait donc la communication. Cherchez à discerner ce qui se passe vraiment et, si possible, impliquez dans ce processus la famille et les autres intervenants. Les gens malades sont souvent plus sensibles aux opinions des autres. Il faut alors s’assurer de leur transmettre des renseignements impartiaux et utiles. Dans une clinique comme au sein d’un groupe de professionnels de tous horizons, les collègues devraient parler de ces difficultés et établir en amont un plan pour aborder ce genre de situation. Je vous encourage à ouvrir cette conversation avec votre équipe. 471 FEATURES/Rubriques DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN FEATURES/Rubriques RESEARCH REFLECTIONS—PART I e-Mentorship: Navigation strategy for promoting oncology nurse engagement in research by Denise Bryant-Lukosius T he research process is like a long and winding road involving a series of enroute stops or destinations. Stops along the road can extend from identifying gaps in knowledge about oncology nursing practices, to implementing a research study, or promoting the uptake of study results into practice. Often, detours in the road map or research plan are required to enhance the methods and address unexpected problems. The ultimate destination or aim for proceeding down the road to research is to generate and apply evidence-based knowledge to improve nursing care. The importance of nurses’ involvement in the research process as essential to high-quality cancer care is embedded in the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) standards of practice and competencies for generalist, specialized and advanced nurses (CANO, 2001 & 2006). Yet, participation in research and evidence-based practice is consistently reported by nurses as the most underdeveloped aspects of their roles (BryantLukosius et al., 2007a; Estabrooks, Midodzi, Cummings & Wallin, 2007; Melnyk, Fineout-Overholt, GallagherFord & Kaplan, 2012). Multiple barriers limit nurses’ involvement in research, including inadequate knowledge and skills and difficulty accessing appropriate mentors. ABOUT THE AUTHOR Denise Bryant-Lukosius, RN, CON(C), PhD, Associate Professor, School of Nursing and Dept of Oncology, Co-Director, Canadian Centre for APN Research, McMaster University, Clinician Scientist and Director, Canadian Centre of Excellence in Oncology Advanced Practice Nursing (OAPN), Juravinski Hospital and Cancer Centre, Hamilton, ON. 472 WHAT IS E-MENTORSHIP? Research mentorship is relevant to all nurses at different stages of their career (e.g., undergraduate and graduate students, junior and senior faculty) and in varied clinical, leadership or academic roles (Byrne & Keefe, 2002). Traditional mentorship involves faceto-face interactions between a highly skilled and experienced individual (mentor) and a less skilled and experienced individual (mentee) (Donner & Wheeler, 2007). Electronic or “e”-mentorship is akin to a global positioning system (GPS) to help nurses navigate the road and increase their involvement in research. Like GPS, e-mentorship uses technology such as email, online discussion, and video- and tele-conference to link mentees and mentors at any time and in any location worldwide. Through these linkages and the mentorship relationship, mentees receive guidance and support and acquire knowledge, skills, and confidence to engage in research. I’ve had the privilege of leading, along with many colleagues, three initiatives utilizing e-mentorship. The first initiative was the Ontario Oncology Nursing e-Mentorship Program (ONEMP). Between 2007 and 2013, ONEMP provided e-mentorship to support nursing role development in practice, leadership, education or research. In 2014, a second initiative involved an onsite course to enhance advanced practice nurse (APN) involvement in research in an Ontario hospital. A third initiative in 2015 offered this course in a distance format for oncology APNs in Alberta. In the two latter initiatives, e-mentorship was provided by faculty from the Canadian Centre for Advanced Practice Nursing Research (CCAPNR) located in six universities in Ontario, Quebec and Nova Scotia. THE BENEFITS OF E-MENTORSHIP These initiatives demonstrate the benefit of e-mentorship for increasing access to research mentors within and across provinces in a geographically large country like Canada. In ONEMP, the majority (69%) of 108 matched pairs involved distance relationships where mentors and mentees lived more than 150 kilometres apart (Bryant-Lukosius et al., 2013). Demand for research mentorship was high, especially for the initial cohort of 84 APN mentees, where 43% identified research as a need area. To meet this need, we recruited 133 interprofessional mentors from across Canada, of which 25% lived outside of Ontario, and 28% were willing to provide research mentorship (Bryant-Lukosius et al., 2007b). In the 2014 and 2015 APN initiatives in Ontario and Alberta, e-mentorship provided by CCAPNR faculty from several provinces was necessary to address the lack of readily identifiable or experienced local research mentors. An e-based approach is an acceptable and effective mode for mentoring nurses. In surveys to develop and evaluate ONEMP, nurses reported a willingness to participate in e-mentorship and mentees and mentors reported high satisfaction with the program (Bryant-Lukosius, 2013). Across the three initiatives, gains in mentee research capacity were achieved in short periods of time. At two months and one year, ONEMP mentees reported improved skills and involvement in research and evidence-based practice. Within five months, all participants in the Ontario and Alberta APN initiatives had produced a well-developed research proposal, and at one year, eight out of 10 participants in the Ontario group were implementing these proposals. Compared to baseline, Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie REFERENCES Bryant-Lukosius, D. (2013). Development and evaluation of the Ontario Oncology Nursing e-Mentorship Program 2008–2013. Final reported submitted to the de Souza Institute. Bryant-Lukosius, D., Green, E., Fitch, M., Macartney, G., Robb-Blenderman, L., McFarlane, S. ... Milne, H. (2007a). A survey of oncology advanced practice nurses in Ontario: Profile and predictors of job satisfaction. Canadian Journal of Nursing Leadership, 20(2), 50–68. Bryant-Lukosius, D., Bradish, G., & Green E., on behalf of the Mentorship SubCommittee of the Ontario Oncology APN Community of Practice. (2007b). Final report on the development and evaluation of the Ontario Oncology APN e-Mentorship Program. Submitted to the Ontario Ministry of Health and Long-Term Care. HOW DID E-MENTORSHIP TAKE PLACE? In all three initiatives, e-mentorship mostly involved simple and relatively inexpensive email, Skype and telephone interactions. Participants also identified the need for occasional face-to-face interactions to strengthen the mentorship relationship and achieve mentorship goals. In ONEMP, some mentees and mentors met at conferences, travelled to a mutually agreeable location or visited their respective workplaces for intensive mentorship activities. Effective e-mentorship requires a good match between a mentor and mentee who are prepared for these roles. The formal initiatives described above facilitated the mentor-mentee match. In ONEMP, mentees and mentors completed a detailed application form to establish an ideal match based on expertise, personal interests, learning styles and mentorship goals. In the other initiatives, interviews with APNs were used to assess their research goals and interests and match them with a CCAPNR faculty mentor. In ONEMP, few nurses had Byrne, M., & Keefe, M. (2002). Building research competence in nursing through mentoring. Journal of Nursing Scholarship, (4th quarter), 391–396. Canadian Association of Nurses in Oncology. (2001). Oncology Nursing Roles, Standards and Competencies. Vancouver: Author. Canadian Association of Nurses in Oncology. (2006). Practice Standards and Competencies for the Specialized Oncology Nurse. Vancouver: Author. Donner, G., & Wheeler, M. (2007). A guide to coaching and mentoring in nursing. Geneva: International Council of Nurses. Estabrooks, C., Midodzi, W., Cummings, G., & Wallin, L. (2007). Predicting research use in nursing organizations: A multilevel analysis. Nursing Research, 56(4), S7–S23. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie previous experience with formal mentorship. Workshops, a workbook and related tools were developed to prepare mentees and mentors for mentorship. To embark on a successful mentorship relationship, I encourage nurses to access these resources on the de Souza website at http://www.desouzainstitute. com/about-mentorship. IN SUMMARY There is a high need for research mentorship among Canadian oncology nurses. E-mentorship is an effective vehicle for linking oncology nurses with experienced researchers across the country who can help them navigate the road and increase their engagement in research. E-mentorship also has the potential to build research capacity more broadly by strengthening national networks and connections among researchers, cancer care organizations and oncology nurses at the point of care. Innovative strategies are needed to more easily identify and recruit researchers who are committed to advancing oncology nursing practice through effective mentorship. Faiman, B., Miceli, T., Richards, T., & Tariman, J. (2012). Survey of experiences of an e-mentorship program: Part II. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1), 50–54. Melnyk, B.F., Fineout-Overholt, E., Gallagher-Ford, L., & Kaplan, L. (2012). The state of evidence-based practice in US nurses: Critical implications for nurse leaders and educators. Journal of Nursing Administration, 42(9), 410–417. Miller, L., Devaney, S., Kelley, G., & Kuehn, A. (2008). E-mentoring in public health nursing practice. The Journal of Continuing Education in Nursing, 39(9), 394–399. 473 FEATURES/Rubriques post-course assessments demonstrated significant improvements in APN perceptions of their knowledge, skills and confidence to engage in research and evidence-based practice activities. Similar improvements in nursing research capacity and evidence-based practice have been reported in other evaluations of e-mentorship (Faiman, Miceli, Richards, & Tariman, 2012; Miller, Devaney, Kelly & Kuehn, 2008). In post-course evaluations, APNs identified access to a mentor as key for navigating and enabling their involvement in research. Mentors helped APNs to navigate the road to research by providing guidance to hone research questions and draft a feasible study proposal to implement, enhancing their understanding of research concepts, problem solving methodological issues, connecting them to other experts and resources, and providing encouragement. The APNs described feeling invigorated, revitalized and excited by their research roles and projects. FEATURES/Rubriques RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE—PREMIÈRE PARTIE Le cybermentorat : une stratégie destinée à promouvoir la participation des infirmières en oncologie à la recherche par Denise Bryant-Lukosius L e processus de recherche ressemble à un long chemin sinueux comportant une série d’arrêts et de destinations. Les arrêts le long de la route peuvent aller de la détection des lacunes en matière de connaissances sur les pratiques infirmières en oncologie, à la mise en œuvre d’une étude ou à la promotion de l’application des résultats à la pratique. Souvent, il faut faire des détours par rapport à la feuille de route ou au plan de recherche initial afin d’améliorer les méthodes et de résoudre les problèmes imprévus. La destination finale ou le but qui incite à poursuivre la recherche consiste à générer des connaissances fondées sur des données probantes et à les appliquer afin d’améliorer les soins infirmiers. Les normes de pratique et les compétences des infirmières généralistes, spécialisées et de pratique avancée de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) intègrent l’importance de la participation des infirmières au processus de recherche essentielle aux soins de grande qualité en oncologie (ACIO/CANO, 2001 et 2006). Pourtant, les infirmières déclarent systématiquement que la participation à la recherche et la pratique fondée sur des données probantes sont les aspects les plus sous-développés de leur rôle (BryantLukosius et al., 2007a; Estabrooks, Midodzi, Cummings et Wallin, 2007; Melnyk, Fineout-Overholt, GallagherFord et Kaplan, 2012). Plusieurs obstacles AU SUJET De l’AUTEURE Denise Bryant-Lukosius, inf. aut., CSIO(C), Ph.D., professeure agrégée, École des sciences infirmières et Département d’oncologie, codirectrice du Centre canadien de recherche sur la pratique infirmière avancée, Université McMaster, clinicienne-chercheuse et directrice, Canadian Centre of Excellence in Oncology Advanced Practice Nursing (OAPN), Juravinski Hospital and Cancer Centre, Hamilton, ON. 474 limitent la participation des infirmières à la recherche, notamment l’inadéquation des connaissances et des compétences et les difficultés à accéder à des mentors appropriés. QU’EST-CE QUE LE CYBERMENTORAT? Le mentorat en recherche est pertinent pour toutes les infirmières, et ce, à diverses étapes de leur carrière (étudiantes et diplômées du premier cycle, professeures juniors et seniors, par exemple) et dans diverses fonctions, qu’elles soient cliniques, de direction ou universitaires (Byrne et Keefe, 2002). Le mentorat traditionnel implique des interactions en personne entre un professionnel hautement qualifié et expérimenté (le mentor) et quelqu’un qui l’est moins (le mentoré) (Donner et Wheeler, 2007). Le cybermentorat, lui, pourrait s’apparenter à un système GPS : il aide les infirmières à progresser et à accroître leur participation à la recherche. Comme le GPS, le cybermentorat utilise la technologie comme le courriel, les discussions en ligne, la vidéo­conférence et la téléconférence pour relier les mentorés et les mentors à tout moment et partout dans le monde. Grâce à ces liens et à la relation de mentorat, les mentorés reçoivent des conseils et du soutien et acquièrent les connaissances, les compétences et la confiance nécessaires pour effectuer des recherches. J’ai eu le privilège de diriger trois initiatives de cybermentorat avec de nombreux collègues. La première a été le programme de cybermentorat en soins infirmiers en oncologie de l’Ontario (ONEMP). Entre 2007 et 2013, l’ONEMP a fourni des services de cybermentorat pour soutenir l’évolution du rôle des infirmières dans la pratique, dans des fonctions de direction, en éducation et en recherche. En 2014, une deuxième initiative comprenait un cours sur place afin d’améliorer la participation des infirmières en pratique avancée (IPA) à la recherche dans un hôpital de l’Ontario. La troisième initiative, qui a eu lieu en 2015, a consisté à offrir ce cours à distance aux IPA en oncologie en Alberta. Dans les deux dernières initiatives, le cybermentorat a été assuré par des professeurs du Centre canadien de recherche sur la pratique infirmière avancée (CCRPIA) situés dans six universités de l’Ontario, du Québec et de la Nouvelle-Écosse. LES AVANTAGES DU CYBERMENTORAT Ces initiatives démontrent l’avantage du cybermentorat qui permet, dans de grands pays comme le Canada, d’accroître l’accès à des mentors en recherche au sein des provinces et entre elles. Dans le cadre de l’ONEMP, la majorité (69 %) des 108 personnes jumelées étaient situées à plus de 150 km de distance les unes des autres (BryantLukosius et al., 2013). La demande de mentorat en recherche était élevée, surtout pour la cohorte initiale des 84 IPA mentorées, dont 43 % ont déclaré que la recherche était un domaine où le mentorat était nécessaire. Pour combler ce besoin, nous avons recruté 133 mentors interprofessionnels de partout au Canada, dont 25 % habitaient à l’extérieur de l’Ontario, et dont 28 % étaient prêts à offrir du mentorat en recherche (Bryant-Lukosius et al., 2007b). Pour les initiatives concernant les IPA en Ontario et en Alberta en 2014 et 2015, il a fallu faire appel à des professeurs du CCRPIA de plusieurs provinces pour combler le manque de mentors locaux expérimentés ou facilement identifiables dans le domaine de la recherche. La cyberapproche est un mode de mentorat acceptable et efficace pour les infirmières. Dans les enquêtes visant à élaborer et à évaluer l’ONEMP, les infirmières ont signalé leur volonté de participer au cybermentorat. De plus, les mentorées et les mentors se sont dits très satisfaits du programme Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie RÉFÉRENCES Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO). (2001). Oncology Nursing Roles, Standards and Competencies. Vancouver: Author. Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO). (2006). Practice Standards and Competencies for the Specialized Oncology Nurse. Vancouver: Author. Bryant-Lukosius, D. (2013). Development and Evaluation of the Ontario Oncology Nursing e-Mentorship Program 2008–2013. Final reported submitted to the de Souza Institute. Bryant-Lukosius, D., Green, E., Fitch, M., Macartney, G., Robb-Blenderman, L., McFarlane, S. ... Milne, H. (2007a). A survey of oncology advanced practice l’amélioration de leur capacité à résoudre les problèmes d’ordre méthodologique, en les mettant en lien avec d’autres experts et ressources, et en les encourageant. Les IPA se sont dites stimulées, redynamisées et enthousiasmées par leur rôle et par leur projet de recherche. DÉROULEMENT DU CYBERMENTORAT entrevues avec des IPA ont été réalisées pour évaluer les objectifs et les intérêts de recherche de ces dernières et les jumeler avec un enseignant mentor du CCRPIA. Dans l’ONEMP, seulement quelques infirmières avaient déjà fait l’expérience d’un mentorat officiel. Des ateliers, un cahier d’exercices et des outils connexes ont donc été élaborés pour préparer les mentorées et les mentors. J’encourage les infirmières à accéder à ces ressources sur le site Web de l’Institut de Souza à http://www.desouzainstitute.com/ about-mentorship afin de bâtir une relation de mentorat réussie. Dans les trois initiatives, le cybermentorat a principalement consisté en des interactions simples et relativement peu coûteuses par courriel, par Skype et par téléphone. Les participantes ont également souligné la nécessité d’avoir des interactions occasionnelles en personne afin de renforcer la relation de mentorat et d’atteindre les objectifs. Dans le cadre de l’ONEMP, certaines mentorées et certains mentors se sont rencontrés à des congrès, se sont rendus à un endroit mutuellement convenable ou se sont vus sur leurs lieux de travail respectifs pour des activités intensives de mentorat. Pour être efficace, le cybermentorat doit bien jumeler le mentor et le mentoré qui sont préparés à jouer ces rôles. Les initiatives officielles décrites ci-dessus ont facilité la compatibilité mentor-mentoré. Dans le cadre de l’ONEMP, les mentorées et les mentors ont rempli un formulaire de demande détaillée pour établir un jumelage idéal basé sur l’expertise, les intérêts personnels, les styles d’apprentissage et les objectifs du mentorat. Dans les autres initiatives, des Les infirmières canadiennes en oncologie ont un grand besoin de mentorat en recherche. Le cybermentorat est un moyen efficace pour relier les infirmières en oncologie et les chercheurs expérimentés partout au pays qui peuvent les aider à cheminer et accroître leur participation à la recherche. Le cybermentorat a aussi le potentiel d’améliorer les capacités de recherche plus largement en renforçant les réseaux nationaux et les liens entre les chercheurs, les organisations centrées sur le traitement du cancer et les infirmières en oncologie au point d’intervention. Des stratégies novatrices sont nécessaires pour identifier et recruter plus facilement des chercheurs désireux de faire progresser la pratique des soins infirmiers en oncologie grâce à un mentorat efficace. nurses in Ontario: Profile and predictors of job satisfaction. Canadian Journal of Nursing Leadership, 20(2), 50–68. Bryant-Lukosius, D., Bradish, G. et Green E., au nom du Mentorship SubCommittee of the Ontario Oncology APN Community of Practice. (2007 b). Final Report on the Development and Evaluation of the Ontario Oncology APN e-Mentorship Program. Présenté au Ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Byrne, M. et Keefe, M. (2002). Building research competence in nursing through mentoring. Journal of Nursing Scholarship, (4th quarter), 391–396. Donner, G. et Wheeler, M. (2007). A Guide to Coaching and Mentoring in Nursing. Geneva: International Council of Nurses. Estabrooks, C., Midodzi, W., Cummings, G. et Wallin, L. (2007). Predicting research use in nursing organizations: A multilevel analysis. Nursing Research, 56(4), S7–S23. Faiman, B., Miceli, T., Richards, T. et Tariman, J. (2012). Survey of experiences of an e-mentorship program: Part II. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(1), 50–54. Melnyk, B.F., Fineout-Overholt, E., Gallagher-Ford, L. et Kaplan, L. (2012). The state ofevidence-based practice in US nurses: Critical implications for nurse leaders and educators. Journal of Nursing Administration, 42(9), 410–417. Miller, L., Devaney, S., Kelley, G. et Kuehn, A. (2008). E-mentoring in public health nursing practice. The Journal of Continuing Education in Nursing, 39(9), 394–399. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie EN RÉSUMÉ 475 FEATURES/Rubriques (Bryant-Lukosius, 2013). Dans les trois initiatives, les mentorées ont amélioré leur capacité de recherche en peu de temps. Deux mois et un an après le début du mentorat, les mentorées de l’ONEMP ont rapporté avoir amélioré leurs compétences, leur participation à la recherche et leur pratique fondées sur des données probantes. En cinq mois, toutes les participantes des initiatives IPA de l’Ontario et de l’Alberta avaient produit une proposition de recherche bien structurée, et un an après le début du mentorat, huit participantes du groupe ontarien sur dix mettaient en œuvre ces propositions. Par rapport aux données de référence, les évaluations post-cours indiquent que les IPA pensent avoir considérablement amélioré leurs connaissances, leurs compétences et leur confiance en ce qui a trait aux activités de recherche et à la pratique fondées sur des données probantes. D’autres évaluations du cybermentorat ont révélé des améliorations similaires dans le domaine de la recherche et de la pratique en soins infirmiers (Faiman, Miceli, Richards et Tariman, 2012; Miller, Devaney, Kelly et Kuehn, 2008). Dans les évaluations post-cours, les IPA ont déclaré que l’accès à un mentor était un élément clé de leur progression et de leur participation à la recherche. Les mentors ont aidé les IPA à effectuer leur recherche en leur fournissant des conseils pour affiner les questions de recherche et rédiger une proposition d’étude réalisable, en contribuant à une meilleure compréhension des concepts de recherche et à FEATURES/Rubriques RESEARCH REFLECTIONS—PART II Research mentoring for oncology nurses in clinical settings: For whom, why, and how? by Margareth Zanchetta and Christine Maheu A s nursing mentors in cancer and other types of nursing research, in this commentary we will discuss mentoring of students, oncology nurses, and other health professionals as an extremely rewarding experience for both mentors and mentees. Research mentors are those who freely share their experiential, evidence-based, and theoretical knowledge in providing extracurricular research training for others. Their work is largely volunteer, indicating an expression of mentors’ community service, commitment to the profession, and passion for supporting contributions to nursing research. Mentors invest this time without knowing whether they will reap any rewards. Sometimes mentoring may yield returns immediately, sometimes in a couple of years, and sometimes research projects never materialize. Even though both mentors and mentees face this risk, mentors believe it is their responsibility, as educators, to help others who may not have been as fortunate as they to work in environments that support nursing research. Characteristics of prospective research mentees that mentors often look for include being a realistic individual who is motivated, self-determined, a flexible thinker, open-minded, inquisitive, intellectually humble, and an individual who is able to endure uncertainty. For the most part, mentors are excited when individuals with these characteristics present themselves. How to find a research mentor. Potential mentors can be found by looking at a list of nurse researchers within your work setting and professional organizations, on Sosido, by approaching researchers at scientific meetings, or consulting the faculty directories of university and college programs. You can look in Google Scholar or PubMed to see what oncology nurses in Canada are 476 publishing on topics of interest to you. You can also ask past mentees who their research mentors were. Identify who you think would be a potential mentor for you. The next step is to contact the person you selected, share with this prospective mentor your plans for research, and request a professional collaboration. Over the years, many undergraduate and graduate nurses have taken part in our programs of research solely by asking us how they could engage in research. OPPORTUNITIES FOR RESEARCH-MENTORING ONCOLOGY NURSES Mentoring opportunities come in many forms. A few that we have encountered as nursing professors and researchers are: 1. Professionals from the community approaching us or other nursing professors for guidance on how to develop a research protocol and conduct a study. 2. In our university teaching, students volunteer to work on specific research-project tasks, such as conducting literature searches for a given project, developing an online format of paper questionnaires, and entering data from questionnaires onto statistical spreadsheets. 3. Mentees may also bring project ideas that interest them and see if these new ideas can be integrated into mentors’ research programs. Successful mentoring relationships are mutually respectful. There is an exchange of the mentor’s guidance for the mentee’s commitment to actively engage in “real” work. In return for this commitment, mentors can offer mentees research opportunities such as attending meetings (in person or online), assisting in report writing, preparing ethics review protocols, drafting presentation abstracts, and networking with others. Some mentees have had specific goals such as gaining research and communication skills to present at nursing conferences, while others have wanted to strengthen their CVs for graduate school applications (Zanchetta, Maheu, Baku, NembhardWedderburn & Lemonde, 2015). BENEFITS OF RESEARCH MENTORING FOR ONCOLOGY NURSES AS MENTEES AND MENTORS Research provides constant intellectual stimulation, which develops unanticipated personal skills. A unique benefit of collaborating with a research mentor is having opportunities to “try on” intellectual partnerships with potential graduate supervisors. For professionals, having a research mentor allows them to bring their curiosity and new skills into their daily practices through engaging in further research projects (e.g., evaluation of programs at their clinical site). For graduate students (both current and aspiring), co-authoring scientific abstracts and peer-reviewed articles and/or getting a promotion are undoubtedly the top benefits of being mentored. Mentoring relationships are also an excellent way for mentors to find valuable research assistants, study coordinators, and future graduate students! Longer-term benefits for mentors include having knowledge production from their research programs in all forms (abstracts, research projects, manuscripts, knowledge translation tools, etc.) move forward more quickly. Successful mentoring relationships may benefit schools of nursing or faculties by attracting strong potential graduate students. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie As research mentors, we have coached multiple mentees who successfully presented at local, provincial, national, and international scientific meetings. We have also coached many mentees as co-authors on our publications, despite their lack of research experience when the mentoring relationships began. We have published more than 29 publications, including a book chapter, about intellectual partnerships to educate community services students. Some examples are published in Bailey, Zanchetta, Pon, Velasco, Wilson-Mitchell and Hassan, 2015; Zanchetta, Maheu, Baku, Nembhard-Wedderburn and Lemonde, REFERENCES Bailey, A., Zanchetta, M., Pon, G., Velasco, D., Wilson-Mitchell, K., & Hassan, A. (2005). The audacity of critical awakening. In J. Wadell, L. Cooper, & J. Gingras (Eds.), Teaching as scholarship: Preparing students for professional practice in community services. Toronto: Centre for the Advancement of the Scholarship of Teaching and Learning. Wilfrid Laurier Press. (In press). 2015; Zanchetta, Maheu, GalhegoGarcia, Baku, Guruge and Secord, 2013; and Zanchetta, Monteiro, Gorospe, Pilon and Peña, 2010. Many of our publications with mentees corroborate our argument that research mentoring is feasible and successful when both mentees and mentors embrace the common goal of intellectual partnership. Although not all mentoring experiences result in publications or presentations, our mentees have finished their experience with a new appreciation for nursing research that positively influences their practice. That is, mentees become more critical in evaluating their practice and seek research evidence to support patient care or making changes to their practice. Zanchetta, M., Maheu, C., Baku, L., NembhardWedderburn, P., & Lemonde, M. (2015). Prospective roles for Canadian oncology nurses in breast cancer rapid diagnostic clinics. Canadian Oncology Nursing Journal, 25(2), 144–149 (English); 150–156 (French). Zanchetta, M.S., Maheu, C., Galhego-Garcia, W., Baku, L., Guruge, S., & Secord, S. (2013). Explorando potencialidades para a criação de rede de apoio social a mulheres Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie CONCLUDING THOUGHTS We hope that we have stimulated readers who want to learn about choosing mentors to mobilize their intellectual potential and facilitate research, as both knowledge producers and knowledge users. We also hope that we have sparked an interest in other nursing scholars to consider mentoring as a rewarding experience. For oncology nurses ready to venture into uncharted territories, reaching out to a past professor may be all it takes to find a path to inquisitive learning and research. Providing research mentoring experiences, while for the most part informal and unpaid, is a collective responsibility we should all embrace and support. Mentoring experiences have tremendous potential to impact on mentors, mentees, and our nursing profession. lusófonas que vivem com câncer de mama em Toronto, Canadá. Revista Brasileira de Cancerologia, 59(3), 391–400. Zanchetta, M.S, Monteiro, M.S., Gorospe, F.F., Pilon, R.S., & Peña, A. (2010). Ideas of masculinities in Latin America and their influences on immigrant men’s attitudes toward health: Prostate cancer prevention, an analysis of the literature. Journal of Men’s Health, 7(3), 259–269. 477 FEATURES/Rubriques DOES RESEARCH MENTORING REALLY WORK? FEATURES/Rubriques RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE—DEUXIÈME PARTIE Le mentorat en recherche pour les infirmières en oncologie en milieu clinique : pour qui, pourquoi et comment? par Margareth Zanchetta et Christine Maheu À titre de mentors en recherche sur les soins infirmiers en cancérologie et dans d’autres domaines, dans le présent article, nous abordons le mentorat des étudiants, des infirmières en oncologie et d’autres professionnels de la santé. Nous expliquons qu’il s’agit d’une expérience extrêmement enrichissante à la fois pour le mentor et pour le mentoré. Les mentors en recherche sont des personnes qui partagent librement leurs connaissances théoriques, expérientielles et fondées sur des données probantes en offrant une formation paraprofessionnelle en recherche. Leur travail est en grande partie bénévole. Il illustre leur sens du service à la communauté, de l’engagement envers la profession ainsi que la passion qu’ils éprouvent à soutenir les contributions à la recherche en soins infirmiers. Les mentors investissent leur temps sans savoir s’ils seront récompensés. Parfois, les retombées du mentorat sont immédiates, parfois elles se manifestent quelques années plus tard. Il arrive aussi que les projets de recherche ne se matérialisent jamais. Même si les mentors et les mentorés prennent ce risque, les premiers pensent qu’à titre de formateurs, il leur incombe d’aider ceux qui n’ont peut-être pas eu la même chance qu’eux de travailler dans des milieux qui soutiennent la recherche en soins infirmiers. Les caractéristiques recherchées chez les mentorés potentiels sont le réalisme, la motivation, l’autonomie, la souplesse et l’humilité sur le plan intellectuel, l’ouverture d’esprit, la curiosité et la capacité de tolérer l’incertitude. La plupart des mentors sont enthousiastes lorsque des personnes présentant ces caractéristiques se présentent. 478 Comment trouver un mentor en recherche. Vous pouvez trouver un mentor potentiel en consultant la liste des chercheurs en sciences infirmières dans votre milieu de travail et dans vos organisations professionnelles, sur Sosido, en abordant les chercheurs lors de réunions scientifiques ou en consultant les répertoires des enseignants de programmes universitaires et collégiaux. Vous pouvez faire une recherche dans Google Scholar ou dans PubMed pour voir ce que les infirmières canadiennes en oncologie publient sur les sujets qui vous intéressent. Vous pouvez également demander à d’anciens mentorés qui ils ont eu comme mentor en recherche. Il s’agit ici d’identifier une personne qui pourrait être votre mentor potentiel. L’étape suivante consiste à contacter la personne que vous avez choisie, à discuter avec elle de vos projets de recherche, et à demander une collaboration professionnelle. Au fil des ans, de nombreuses infirmières de premier cycle et des cycles supérieurs ont participé à nos programmes de recherche simplement en nous demandant comment elles pourraient s’y prendre pour faire de la recherche. POSSIBILITÉS DE MENTORAT EN RECHERCHE POUR LES INFIRMIÈRES EN ONCOLOGIE Les possibilités de mentorat prennent de nombreuses formes. Voici quelques exemples de nos expériences à titre de professeurs de soins infirmiers et de chercheurs : 1. Des professionnels de la communauté s’adressent à nous ou à d’autres professeurs de soins infirmiers pour obtenir des conseils sur la façon d’élaborer un protocole de recherche et de mener une étude. 2. Dans le cadre de notre enseignement universitaire, des étudiants proposent d’effectuer des tâches de recherche particulières comme des recherches documentaires pour un projet donné, d’élaborer des questionnaires en ligne ou imprimés et d’entrer les données qui en découlent dans des feuilles de calcul statistique. 3. Les mentorés peuvent également suggérer des idées de projets qui les intéressent et vérifier s’ils peuvent les intégrer aux programmes de recherche sur lesquels travaillent les mentors. Les relations de mentorat fructueuses sont mutuellement respectueuses. Il y a un échange entre le mentor qui dispense des conseils et le mentoré qui s’engage à effectuer activement un « vrai » travail. En contrepartie de cet engagement, les mentors peuvent offrir des occasions de recherche comme participer à des réunions (en personne ou en ligne), contribuer à la rédaction d’un rapport, préparer les protocoles de révision déontologique, rédiger des résumés de présentation et réseauter avec d’autres. Certains mentorés ont poursuivi des objectifs particuliers comme l’acquisition de compétences en recherche et en communication afin de faire des présentations dans des congrès sur les soins infirmiers, tandis que d’autres ont voulu améliorer leur curriculum vitae pour déposer une demande d’admission à un programme d’études supérieures (Zanchetta, Maheu, Bakou, Nembhard-Wedderburn et Lemonde, 2015). Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie La recherche apporte une stimulation intellectuelle constante, ce qui permet d’acquérir des compétences personnelles imprévues. L’avantage unique de collaborer avec un mentor en recherche est que cela procure des occasions « d’essayer » des partenariats intellectuels avec de potentiels superviseurs diplômés. Le mentor permet aux professionnels de transposer leur curiosité et leurs nouvelles compétences dans leur pratique quotidienne en participant à d’autres projets de recherche (p. ex. l’évaluation des programmes dans leur milieu clinique). Pour les étudiants des cycles supérieurs (à la fois actuels et futurs), la corédaction de résumés scientifiques et d’articles évalués par des pairs, ou encore l’obtention d’une promotion, sont sans aucun doute les meilleurs avantages du mentorat. Les relations bâties dans le cadre du mentorat sont également un excellent moyen pour les mentors de trouver de précieux assistants de recherche, des coordonnateurs d’étude et de futurs étudiants aux cycles supérieurs! Pour les mentors, les avantages à long terme sont de faire avancer plus rapidement les connaissances issues de leur programme de recherche sous toutes les formes (résumés, projets de recherche, RÉFÉRENCES Bailey, A., Zanchetta, M., Pon, G., Velasco, D., Wilson-Mitchell, K. et Hassan, A. (2015). The audacity of critical awakening. In J. Wadell, L. Cooper & J. Gingras (Eds.). Teaching as scholarship: Preparing students for professional practice in community services. Toronto: Centre for the Advancement of the Scholarship of Teaching and Learning. Wilfrid Laurier Press. (Sous presse) manuscrits, outils d’application des connaissances, etc.). Les relations de mentorat fructueuses peuvent être bénéfiques pour les écoles ou pour les facultés de sciences infirmières qui attirent ainsi de potentiels étudiants diplômés et doués. EST-CE QUE LE MENTORAT EN RECHERCHE FONCTIONNE VRAIMENT? En tant que mentors en recherche, nous avons formé plusieurs mentorés qui ont fait des présentations efficaces lors de réunions scientifiques locales, provinciales, nationales et internationales. Nous avons aussi accompagné de nombreux mentorés comme coauteurs de nos publications, malgré leur manque d’expérience en recherche au début du mentorat. Nous avons réalisé plus de 29 publications, dont un chapitre de livre, portant sur les partenariats intellectuels pour informer les étudiants sur les services offerts dans la communauté. Quelques exemples sont publiés dans Bailey, Zanchetta, Pon, Velasco, Wilson-Mitchell et Hassan, 2015; Zanchetta, Maheu, Baku, Nembhard-Wedderburn et Lemonde, 2015; Zanchetta, Maheu, GalhegoGarcia, Baku, Guruge et Secord, 2013; Zanchetta, Monteiro, Gorospe, Pilon et Peña, 2010. Bon nombre de nos publications réalisées avec les mentorés corroborent notre argument selon lequel le mentorat en recherche est faisable et réussi lorsque le mentoré et le mentor souscrivent à l’objectif commun de former un partenariat intellectuel. Zanchetta, M., Maheu, C., Baku, L., Nembhard-Wedderburn, P. et Lemonde, M. (2015). Prospective roles for Canadian oncology nurses in breast cancer rapid diagnostic clinics. Canadian Oncology Nursing Journal, 25(2), 144–149 (English); 150–156 (French). Zanchetta, M.S., Maheu, C., Galhego-Garcia, W., Baku, L., Guruge, S. et Secord, S. (2013). Explorando potencialidades para a criação de rede de apoio social Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Bien que toutes les expériences de mentorat ne se soient pas traduites par des publications ou par des présentations, à la fin de leur expérience, nos mentorés avaient une nouvelle opinion de la recherche en soins infirmiers qui influence positivement leur pratique. C’est-à-dire que les mentorés évaluent leur pratique de façon plus critique et cherchent des données probantes issues de la recherche pour appuyer les soins aux patients ou modifier leur façon de soigner. EN CONCLUSION Nous espérons que nous avons suscité l’intérêt des lecteurs qui veulent en savoir davantage sur la façon de choisir un mentor pour stimuler leur potentiel intellectuel et faciliter la recherche en tant que producteurs et utilisateurs de connaissances. Nous espérons également que nous avons éveillé l’intérêt d’autres érudits en soins infirmiers et que nous les avons amenés à considérer le mentorat comme une expérience enrichissante. Pour les infirmières en oncologie prêtes à s’aventurer dans des territoires inexplorés, il peut suffire d’aborder un ancien professeur pour trouver le chemin vers un apprentissage basé sur le questionnement et la recherche. Le fait d’offrir des expériences de mentorat en recherche principalement informelles et non rémunérées est une responsabilité collective que nous devrions tous assumer et appuyer. Ces expériences peuvent avoir des répercussions considérables sur les mentors, sur les mentorés et sur notre profession d’infirmière. a mulheres lusófonas que vivem com câncer de mama em Toronto, Canadá. Revista Brasileira de Cancerologia, 59(3), 391–400. Zanchetta, M.S, Monteiro, M.S., Gorospe, F.F., Pilon, R.S. et Peña, A. (2010). Ideas of masculinities in Latin America and their influences on immigrant men’s attitudes toward health: Prostate cancer prevention, an analysis of the literature. Journal of Men’s Health, 7(3), 259–269. 479 FEATURES/Rubriques AVANTAGES DU MENTORAT EN RECHERCHE POUR LES INFIRMIÈRES EN ONCOLOGIE À TITRE DE MENTORÉES ET DE MENTORS FEATURES/Rubriques BOOK REVIEW Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice 4th Edition Editors: Martha Polovich, Mikaela Olsen, and Kristine B. LeFebvre Year: second printing May, 2014 Price for members: $73.00 US Price for non-members $99 US https://www.ons.org/store/books/ chemotherapy-and-biotherapyguidelines-and-recommendationspractice-fourth-edition Reviewed by Eileen Wagner, Kristy Elliot, Wayne Enders, Janice Chobanuk and Amanda Tsui T he book entitled Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice, 4th ed., is a comprehensive textbook focusing on pharmacological oncology treatments and nursing practices. This ABOUT THE REVIEWERS Eileen Wagner, RN, BScN, CON(C) Clinical Educator Community Oncology, Central Alberta Cancer Centre, Red Deer, AB, Alberta Health Services, CancerControl Alberta Kristy Elliot, RN, BScN, Clinical Educator Community Oncology, Grande Prairie Cancer Centre, Grande Prairie, Alberta, Alberta Health Services, CancerControl Alberta Wayne Enders, RN, Clinical Educator Community Oncology, Alberta Health Services, CancerControl Alberta, Community Cancer Network, Edmonton, AB Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C), HPCN(C), Director Ambulatory Care and Systemic Therapy, Community Oncology, Alberta Health Services, CancerControl Alberta, Edmonton AB Amanda Tsui, RN, BA, BScN, Clinical Educator Community Oncology, Margery E. Yuill Cancer Centre, Medicine Hat, Alberta Health Services, Cancer Control Alberta 480 book is an excellent resource for novices and experts and oncology nurses to those in clinical educator roles. The team of authors and editors includes a wide range of oncology experts including oncology nurses, managers, educators, and pharmacists. Although most of the writers are from various centres in the United States, there is one Canadian author. The textbook is composed of 11 chapters that cover an overview of cancer and treatments to principles of antineoplastic therapy and biotherapy, to nursing considerations about patient education and competence in chemotherapy administration. This wide-ranging array of topics also includes pre-treatment care, post-treatment care, sequencing agents, and side effects of cancer treatments. Each chapter includes diagrams, tables, and an extensive reference list. For example, chapter four on biotherapy includes a clear conceptual diagram illustrating the cancer treatment and the mechanisms of actions in the cell cycle including monoclonal antibodies and tyrosine kinase inhibitors. Other attributes of this textbook include the patient education sections. The authors identify a broad range of barriers to patient learning that includes psychosocial, physical, and cultural issues, as well as methods for overcoming these barriers. For instance, there is a well-written section on barriers to adherence to oral chemotherapy and strategies to improve adherence. In addition to addressing the literacy level of the patient and learning style, the authors also include short-term and long-term patient education outcomes. The editors organized the content of the book in a well thought out manner. It is easy to locate the topics of interest. For example, peri-rectal cellulitis can be easily located in chapter nine under side effects of cancer therapy, as well as in the index at the back of the book. The section covering the topic of peri-rectal cellulitis is organized into the following categories (a) definition, (b) pathophysiology, (c) incidence, (d) risk factors, (e) assessment, and lastly, (f ) patient and family education. This 479-page paperback book is reasonably priced. However, it is not as sturdy as a hardcover textbook. Overall, we would recommend this guideline to any nurse clinician working in an oncology setting. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie FEATURES/Rubriques CRITIQUE DE LIVRE Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice, 4th Edition Éditrices : Martha Polovich, Mikaela Olsen et Kristine B. LeFebvre Année : mai 2014 (2e impression) Prix pour les membres : 73 $ US Prix pour les non-membres : 99 $ US https://www.ons.org/store/books/ chemotherapy-and-biotherapyguidelines-and-recommendationspractice-fourth-edition Critique par Eileen Wagner, Kristy Elliot, Wayne Enders, Janice Chobanuk et Amanda Tsui I ntitulé Chemotherapy and Biotherapy Guidelines, and Recommendations for Practice, 4th Edition (Lignes directrices relatives à la chimiothérapie et à la biothérapie, et recommandations pratiques, 4e édition), cet ouvrage aborde de manière exhaustive le sujet des traitements pharmacologiques contre le cancer et des pratiques infirmières ARTICLE SOUMIS PAR LES CRITIQUES SUIVANTES Eileen Wagner, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO(C), formatrice clinique du programme communautaire d’oncologie, Central Alberta Cancer Centre, Red Deer, AB, Alberta Health Services, CancerControl Alberta Kristy Elliot, inf. aut., B.Sc.inf., formatrice clinique du programme communautaire d’oncologie, Grande Prairie Cancer Centre, Grande Prairie, AB, Alberta Health Services, CancerControl Alberta Wayne Enders, inf. aut., formateur clinique du programme communautaire d’oncologie, Community Cancer Network, Edmonton, AB, Alberta Health Services, CancerControl Alberta Janice Chobanuk, inf. aut., B.Sc.inf., M.Sc. inf., CSIO(C), ICSP(C), directrice des soins ambulatoires et des traitements systémiques, programme communautaire d’oncologie, Alberta Health Services, CancerControl Alberta, Edmonton, AB Amanda Tsui, inf. aut., B.A., B.Sc.inf., formatrice clinique du programme communautaire d’oncologie, Margery E. Yuill Cancer Centre, Medicine Hat, AB, Health Services, CancerControl Alberta connexes. Il s’agit d’une excellente ressource pour l’ensemble des infirmiers et infirmières en oncologie — des novices aux chevronnés — et pour ceux qui jouent un rôle de formation clinique. L’équipe d’auteurs et d’éditrices se compose d’un vaste éventail d’expertes et experts en oncologie, notamment des infirmières en oncologie, des gestionnaires, des éducateurs et des pharmaciens. Bien que la majorité des rédacteurs proviennent des États-Unis, on compte un auteur canadien dans l’équipe. L’ouvrage comprend 11 chapitres couvrant une foule d’aspects : définition du cancer et survol des traitements, principes relatifs aux traitements antinéoplasiques et à la biothérapie, considérations à prendre à l’égard de l’éducation des patients et de l’administration de la chimiothérapie, soins prétraitement et post-traitement, administration séquentielle d’agents, effets secondaires des traitements oncologiques, etc. Chaque chapitre contient des diagrammes, des tableaux et une liste de références complète. À titre d’exemple, le chapitre 4 — qui porte sur la biothérapie — compte un schéma conceptuel qui illustre clairement ce traitement oncologique et les mécanismes d’action dans le cycle cellulaire, dont les anticorps monoclonaux et les inhibiteurs de la tyrosine kinase. L’ouvrage traite aussi d’éducation des patients. Les auteurs ont ciblé un vaste ensemble d’obstacles à l’apprentissage des patients, dont des facteurs psychosociaux, physiques et culturels, et proposent des méthodes pour surmonter ces obstacles. Une section porte, par exemple, sur les obstacles à l’adoption d’un traitement de chimiothérapie orale et donne des stratégies pour aider un patient à mener son traitement à terme. En plus de se pencher sur le degré Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie d’ouverture à l’éducation et sur le style d’apprentissage des patients, les auteurs présentent les résultats à court et à long terme de l’éducation des patients. L’équipe éditoriale a organisé le contenu de l’ouvrage d’une manière mûrement réfléchie. Les lecteurs pourront facilement repérer les sujets qui les intéressent. Par exemple, ils pourront aisément trouver de l’information sur la cellulite périrectale au chapitre 9 parmi les effets secondaires d’un traitement oncologique, et ce sujet se retrouvera aussi dans l’index à la fin de l’ouvrage. La section qui porte sur la cellulite périrectale est divisée en plusieurs sous-sections : a) définition; b) physiopathologie; c) incidence; d) facteurs de risque; e) évaluation; f ) éducation du patient et de la famille. Cet ouvrage à couverture souple de 479 pages est vendu à prix raisonnable; il n’est toutefois pas aussi robuste qu’un livre cartonné. Globalement, nous recommandons cet ouvrage à tout infirmier clinicien ou infirmière clinicienne travaillant en oncologie. 481 FEATURES/Rubriques INTERNATIONAL PERSPECTIVES Partnering with oncology nursing leaders in Latin America to deliver an education program on oral therapies in cancer by Tracy Truant, Esther Green and Luz Esperanza Ayala de Calvo G lobal initiatives and partnerships among nurses between and across countries are important strategies to begin to address global inequities in cancer care (Sheldon, 2010). Cancer nurse leaders in Latin America, specifically Argentina, Brazil, Colombia, and Mexico, recently advocated for enhanced access to high-quality oral therapies (OT) nursing education and resources, as well as improved direct nursing care of people receiving OTs (Ayala de Calvo, 2010, 2014). Despite increasing numbers of cancer patients receiving OTs in those countries, few receive care by knowledgeable nurses who can effectively prevent and/or manage the associated toxicities and support patients to maintain adherence ABOUT THE AUTHORS *Tracy Truant, RN, MSN, PhD(c), Doctoral Candidate, University of British Columbia School of Nursing, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6S 1R6 604-230-2001 [email protected] Esther Green, RN, BScN, MSc(T), Director, Person Centred Perspective, Canadian Partnership Against Cancer, 1 University Avenue, Toronto, ON M5J 2P1 Esther.green@ partnershipagainstcancer.ca Luz Esperanza Ayala de Calvo, MEd, ONS, RN, Especialista en Enfermería Oncológica- Mg. Educación e Investigación, Consultora Independiente de educación en cáncer, Vicepresidenta Asociación de Enfermería Oncológica Colombiana (AEOC), Magistrada Tribunal Nacional Ético de Enfermería (TNEE) [email protected] *Preferred author for correspondence 482 to the treatment plan (Barton, 2011; Schneider, Hess & Gosselin, 2011). This gap in OT nursing care may negatively impact patients’ quality and length of life (CANO/ACIO, 2010; Neuss et al., 2013; Oakley, Crowe & Johnson, 2010; Weingart et al., 2011). Over the past three years, these Latin American nursing leaders have partnered with a Canadian working group under the auspices of ISNCC’s Philanthropic and Corporate Committee. Co-led by Esther Green (Canada) and Luz Esperanza Ayala de Calvo (Colombia), and supported by the Executive Director of ISNCC (Sarah McCarthy), the Canadian working group (Donalda MacDonald, Komal Patel, Janice Stewart, Tracy Truant) was tasked with developing a culturally sensitive train-the-trainer OT education program for nurses in Latin America. Using a participatory collaborative approach, the working group met via web-based technology for more than a year to understand the OT learning needs in Latin America and create the train–the-trainer program, which was contextualized for the different practice environments and health care systems among the four countries. In addition to a review of the literature for OT nursing care best practices, permission was obtained to contextualize the de Souza Institute’s (de Souza Institute, 2015) OT learning modules for the unique needs in Latin America. Canadian nurse educators Simonne Simon and Diana Incekol were involved in completing the final pilot version of the OT education program, which included modules on 1) introduction to OTs, 2) nurse’s role and responsibilities, 3) teaching and learning principles of OTs, 4) oral therapies for cancer therapy, 5) toxicity assessment and management, and 6) safe handling and disposal of oral hazardous drugs. Given the minimal development of nursing roles in OT care in Latin America, another key document developed by the working group outlined the role, standards and competencies of the registered nurse in the care of people receiving oral therapy and their families. This document was deemed essential to advocate for OT nursing resources, revisions to models of care that align nursing resources to patients’ OT needs and develop policies to support professional nursing practice related to OT care. To ensure the OT train-the-trainer program was complete and effective for the Latin American context, the program was pilot tested in December 2013. Nurse champions were identified in each of the four countries to receive and contextualize the education materials further and offer the pilot OT program in their country. With support from the working group members, nurse champions Silvina Estrella de Ellis, Victoria Brunelli and Clara Cullen (Argentina), Patricia Salles and Lailah Nunes (Brazil), and Luz Esperanza Ayala de Calvo (Colombia and Mexico) delivered the one-day educational program to nurses in each of those countries in a face-to face format. Seventy-six oncology nurses from a variety of practice settings, some travelling more than 1,000 km, attended one of the four pilot workshops. Evaluations were conducted at each pilot workshop, which aided in further revision and refinement of the program. A final workshop held in May 2014 used the refined program and was delivered in both Spanish and Portuguese. It was conducted in Bogota, Colombia with 42 nurses from all four countries, Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie REFERENCES Ayala de Calvo, L.E. (2010). Working conditions and professional education in oncology nursing in countries of Central and South America. Oral presentation at the 16th Annual International Conference in Cancer Nursing, Atlanta, Georgia, USA. Retrieved from http://storage.googleapis. com/16th_iccn/Documents/16th_iccn_ abstract_book.pdf Ayala de Calvo, L.E. (2014, September). Cancer issues in Latin America and global implications: Challenges for oncology nursing in Latin America. Plenary presentation at the 18th Annual International Conference in Cancer Nursing, Panama City, Panama. Retrieved from http://storage.googleapis. com/18th_iccn/ICCN_Final_Program_ WEBSITE.pdf Barton, D. (2011). Oral agents in cancer treatment: The context for adherence. Seminars in Oncology Nursing, 27(2), 104–115. problem solve issues unique to their settings, such as, for example, how to maintain safety with minimal personal and protective equipment, or how to advocate for nursing roles and resources to meet the standards of practice for OT nursing care. An additional evaluation was administered nine months after the completion of the final workshop to determine the uptake of the OT education program in each of the settings. The final evaluation results are under review, but preliminary analysis shows the additional value that the nurses experienced through the education program, and the support they experienced to apply the knowledge in their clinical settings. This international collaborative initiative has had far-reaching benefits beyond that of its intended goals. In addition to sharing expertise to address a gap in oncology nursing care in Latin American countries, we have been able to develop a template for the development, implementation, evaluation and ongoing monitoring of future collaborative international initiatives. We have had the good fortune to learn from our Latin American colleagues about maintaining a passion for oncology nursing and patient care, despite significant obstacles. Perhaps most importantly, we have come to a shared understanding of what it means to be a global citizen and to embrace nursing’s social justice imperative to promote equity in health for all. Currently, the OT education program—modular PowerPoint presentations and other resources (e.g., MASCC oral agent teaching tool; NCIC toxicity assessment tool)—is available online in Spanish and Portuguese on the ISNCC website (http://www.isncc. org/?page=OralChemo) for all to access for future teaching and/or review. English versions of the program will be available on the ISNCC website by the end of 2015, and available for all to use. This project was supported by an unrestricted grant from Pfizer. Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO/ACIO) (2010). CANO/ ACIO position statement on cancer chemotherapy administration and care: Oral chemotherapy supplement. CANO/ ACIO: Vancouver, BC. Retrieved from http://www.cano- acio.ca/~ASSETS/ DOCUMENT/CANO-Position-statementSupplement-On-Oral-ChemotherapyFinal%20July%202013-D2.pdf de Souza Institute (2015). About de Souza. Retrieved from http://www. desouzainstitute.com/ Neuss, M.N., Polovich, M., McNiff, K., Esper, P., Gilmore, T.R., LeFebvre, K.B., Schulmeister, L., & Jacobson, J.O. (2013). 2013 Updated American Society of Clinical Onclogy/Oncology Nursing Society chemotherapy administration safety standards including standards for the safe administration and management of oral chemotherapy. Journal of Oncology Practice, 9(2s), 5s–13s. Oakley, C., Crowe, M., & Johnson, M. (2010). Introducing the United Kingdom Oncology Nursing Society’s (UKONS) position statement on oral chemotherapy. European Journal of Cancer Care, 19, 1–4. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01194.x Schneider, S.M., Hess, K., & Gosselin, T. (2001). Interventions to promote adherence with oral agents. Seminars in Oncology Nursing, 27(2), 133–141. Sheldon, L.K. (2010). International cancer care: What is the role of oncology nursing? Clinical Journal of Oncology Nursing, 14(5), 539–541. doi:10.1188/10. CJON.539-541 Weingart, S.N., Spencer, J., Buia, S., Duncombe, D., Singh, P., Gadkari, M. & Connor, M. (2011). Medication safety of five oral chemotherapies: A proactive risk assessment. Journal of Oncology Practice, 7(1), 2–6. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 483 FEATURES/Rubriques and was facilitated by the nurse champions who conducted the pilot workshops. These final workshop participants were invited based on their potential to teach the OT program to other nurses in their country and/or influence the revision of models of care and allocation of nursing resources to provide OT nursing care. At the end of the final workshop in Bogota, participants returned to their countries and practice settings with the expectation that they would use this new knowledge in their own practice, as well as teach the OT program to their peers. Nurse champions who taught the pilot and final workshops were available to provide ongoing support and coaching to these nurses, as they taught the OT program in their own countries and practice settings. Evaluation of the pilot and final workshop revealed high satisfaction and improved knowledge about the nursing care of people receiving OTs for their cancer. Participants felt the face-to-face format was effective to collaboratively FEATURES/Rubriques PERSPECTIVES INTERNATIONALES Partenariat avec des chefs de file des soins infirmiers en oncologie en Amérique latine dans le but d’offrir un programme de formation sur les traitements du cancer par voie orale par Tracy Truant, Esther Green et Luz Esperanza Ayala de Calvo L es initiatives mondiales et les partenariats entre infirmières au sein de différents pays constituent des stratégies importantes pour commencer à lutter contre les inégalités mondiales en matière de soins destinés aux personnes atteintes de cancer (Sheldon, 2010). Des chefs de file des soins infirmiers en cancérologie d’Amérique latine, et plus particulièrement d’Argentine, du Brésil, de Colombie et du Mexique, ont récemment prôné un meilleur accès à la formation et aux ressources de grande qualité sur les traitements par voie orale (TO), ainsi que de meilleurs soins infirmiers directs pour les personnes recevant ce type de traitement (Ayala de Calvo, 2010, 2014). Malgré le nombre croissant de patients atteints de cancer qui reçoivent des TO dans ces pays, peu d’entre eux sont AU SUJET DES AUTEURES *Tracy Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D.(c), Candidate au doctorat, École des sciences infirmières de l’Université de la ColombieBritannique, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6S 1R6 604-230-2001 [email protected] Esther Green, inf. aut., B.Sc.inf., M.Sc.(T), Directrice, approche axée sur la personne, Partenariat canadien contre le cancer, 1 University Avenue, Toronto, ON M5J 2P1 Esther.green@ partnershipagainstcancer.ca Luz Esperanza Ayala de Calvo, M.Ed., ONS, inf. aut., Especialista en Enfermería Oncológica- Mg. Educación e Investigación Consultora Independiente de educación en cáncer, Vicepresidenta Asociación de Enfermería Oncológica Colombiana (AEOC), Magistrada Tribunal Nacional Ético de Enfermería (TNEE) [email protected] *Auteure à privilégier pour la correspondance 484 soignés par des infirmières compétentes qui peuvent prévenir et gérer efficacement les toxicités associées et les aider à adhérer au plan de traitement (Barton, 2011; Schneider, Hess et Gosselin, 2011). Cette lacune peut nuire à la qualité de vie et à la longévité des patients (ACIO/ CANO, 2010; Neuss et al., 2013; Oakley, Crowe et Johnson, 2010; Weingart et al., 2011). Au cours des trois dernières années, ces chefs de file latino-américains en soins infirmiers ont établi un partenariat avec un groupe de travail canadien sous la houlette du Comité philanthropique et d’entreprise de l’International Society of Nurses in Cancer Nursing (ISNCC). Codirigé par Esther Green (Canada) et Luz Esperanza Ayala de Calvo (Colombie), et soutenu par la directrice générale de l’ISNCC (Sarah McCarthy), le groupe de travail canadien (Donalda MacDonald, Komal Patel, Janice Stewart et Tracy Truant) a été chargé d’élaborer pour les infirmières d’Amérique latine un programme de formation des formateurs en TO adapté à leur culture. Le groupe de travail a utilisé une approche de collaboration participative et tenu des réunions virtuelles pendant plus d’un an en vue de comprendre les besoins en matière d’apprentissage sur les TO dans cette région du monde et de bâtir un programme de formation des formateurs qui a ensuite été adapté aux différents milieux de pratique et systèmes de soins de santé des quatre pays concernés. Le groupe a ainsi procédé à un examen de la documentation sur les meilleures pratiques relatives aux TO en soins infirmiers. Il a de plus obtenu l’autorisation d’adapter les modules d’apprentissage de l’Institut de Souza aux besoins particuliers de l’Amérique latine (de Souza Institute, 2015). Les professeures canadiennes de soins infirmiers Simonne Simon et Diana Incekol ont contribué à la version pilote finale du programme de formation, qui comprenait les modules suivants : 1) Introduction aux TO; 2) Rôle et responsabilités de l’infirmière, 3) Principes d’enseignement et d’apprentissage des TO; 4) Traitements du cancer par voie orale; 5) Évaluation et gestion de la toxicité; 6) Manipulation et élimination sécuritaire des médicaments dangereux administrés par voie orale. Compte tenu de l’évolution minimale du rôle des infirmières en ce qui a trait aux soins impliquant des TO en Amérique latine, un autre document clé élaboré par le groupe de travail a précisé le rôle, les normes et les compétences de ces professionnelles relativement aux soins offerts aux personnes recevant un traitement par voie orale et à leur famille. Ce document a été jugé essentiel pour la promotion des ressources infirmières dans ce domaine, d’une révision des modèles de soins venant harmoniser les ressources infirmières et les besoins des patients en matière de TO, et de l’élaboration de politiques visant à soutenir la pratique infirmière professionnelle liée à ces traitements. Le programme de formation des formateurs a fait l’objet d’un essai pilote en décembre 2013 afin de vérifier son exhaustivité et son efficacité en contexte latino-américain. Des infirmières ont été identifiées dans les quatre pays pour agir comme marraines du programme, adapter le matériel didactique au contexte de leur pays et offrir le programme pilote de TO sur place. Avec l’aide des membres du groupe de travail, les infirmières marraines Silvina Estrella de Ellis, Victoria Brunelli et Clara Cullen (Argentine), Patricia Salles et Lailah Nunes (Brésil) et Luz Esperanza Ayala de Calvo (Colombie et Mexique) ont offert une formation d’une journée en personne à des infirmières de chacun de ces pays. Soixante-seize infirmières en oncologie œuvrant dans divers milieux Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie RÉFÉRENCES Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) (2010). CANO/ACIO position statement on cancer chemotherapy administration and care: Oral chemotherapy supplement. ACIO/CANO: Vancouver, C.-B. Consulté à http://www. cano-acio.ca/~ASSETS/DOCUMENT/ CANO-Position-statement-SupplementO n - O r a l - C h e m o t h e r a p y - Fi n a l % 2 0 July%202013-D2.pdf Ayala de Calvo, L.E. (2010). Working conditions and professional education in oncology nursing in countries of Central and South America. Oral presentation at the 16th Annual International Conference in Cancer Nursing, Atlanta, Georgia, USA. Consulté à http://storage.googleapis. com/16th_iccn/Documents/16th_iccn_ abstract_book.pdf Ayala de Calvo, L.E. (2014). Cancer issues in Latin America and global implications: Challenges for oncology nursing in Latin Selon l’évaluation du projet pilote et de l’atelier final, les participantes étaient très satisfaites et ont dit avoir amélioré leurs connaissances sur les soins infirmiers destinés aux personnes recevant des TO pour leur cancer. Elles ont trouvé que le format en personne était efficace pour résoudre les problèmes propres à leur milieu de façon collaborative, par exemple la manière de garantir la sécurité avec un équipement personnel et de protection minimal, ou de promouvoir le rôle des infirmières ainsi que les ressources pour respecter les normes de pratique en ce qui a trait aux TO. Une évaluation supplémentaire a été menée neuf mois après l’atelier final pour déterminer à quel point le programme de formation sur les TO est utilisé dans chacun des milieux. Les résultats finaux de l’évaluation sont à l’étude, mais l’analyse préliminaire montre la valeur ajoutée du programme pédagogique pour les infirmières ainsi que le soutien qu’elles ont reçu pour appliquer les connaissances acquises dans leur milieu clinique. Les bienfaits de cette initiative de collaboration internationale ont dépassé les objectifs originaux. En plus d’avoir vécu un partage d’expertise visant à combler une lacune en soins infirmiers en oncologie en Amérique latine, nous avons pu élaborer un modèle pour la création, la mise en œuvre, l’évaluation et la surveillance continue de futures initiatives de collaboration internationale. Nos collègues d’Amérique latine nous ont permis d’apprendre des façons d’entretenir la passion des soins infirmiers destinés aux patients en oncologie, en dépit des obstacles importants rencontrés. Peut-être plus important encore, nous en sommes venus à une compréhension commune de ce que signifie être un citoyen du monde et souscrire à l’impératif de justice sociale en soins infirmiers, qui consiste à promouvoir l’équité pour tous en matière de santé. Actuellement, le programme de formation sur les TO (constitué de présentations PowerPoint modulaires et d’autres ressources comme l’outil d’enseignement concernant l’administration d’agents par voie orale de la Multinational Association of Supportive Care in Cancer et l’outil d’évaluation de la toxicité de l’Institut national du cancer du Canada) est accessible en espagnol et en portugais sur le site Web de l’ISNCC à l’adresse http://www.isncc. org/?page=OralChemo à des fins d’enseignement et de consultation. Les versions anglaises du programme seront accessibles à tous sur le site Web de l’ISNCC d’ici la fin de 2015. Ce projet a reçu une subvention sans restriction de Pfizer. America. Plenary presentation at the 18th Annual International Conference in Cancer Nursing, Panama City, Panama. Consulté à http://storage.googleapis. com/18th_iccn/ICCN_Final_Program_ WEBSITE.pdf Barton, D. (2011). Oral agents in cancer treatment: The context for adherence. Seminars in Oncology Nursing, 27(2), 104–115. de Souza Institute (2015). About de Souza. Consulté à http://www.desouzainstitute. com/ Neuss, M.N., Polovich, M., McNiff, K., Esper, P., Gilmore, T.R., LeFebvre, K.B., Schulmeister, L., et Jacobson, J.O. (2013). 2013 Updated American Society of Clinical Onclogy/Oncology Nursing Society chemotherapy administration safety standards including standards for the safe administration and management of oral chemotherapy. Journal of Oncology Practice, 9(2s), 5s–13s. Oakley, C., Crowe, M., et Johnson, M. (2010). Introducing the United Kingdom Oncology Nursing Society’s (UKONS) position statement on oral chemotherapy. European Journal of Cancer Care, 19, 1–4. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01194.x Schneider, S.M., Hess, K., et Gosselin, T. (2001). Interventions to promote adherence with oral agents. Seminars in Oncology Nursing, 27(2), 133–141. Sheldon, L.K. (2010). International cancer care: What is the role of oncology nursing? Clinical Journal of Oncology Nursing, 14(5), 539–541. doi:10.1188/10.CJON.539-541 Weingart, S.N., Spencer, J., Buia, S., Duncombe, D., Singh, P., Gadkari, M., et Connor, M. (2011). Medication safety of five oral chemotherapies: A proactive risk assessment. Journal of Oncology Practice, 7(1), 2–6. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 485 FEATURES/Rubriques de pratique ont assisté à l’un des quatre ateliers pilotes, certaines parcourant plus de 1 000 km pour y être. Les évaluations effectuées dans chaque atelier pilote ont ensuite permis de réviser et d’améliorer le programme. Un dernier atelier a eu lieu en mai 2014. Les formateurs ont utilisé le programme amélioré et l’ont donné en espagnol et en portugais. Il s’est tenu à Bogota, en Colombie, et a réuni 42 infirmières des quatre pays. Les infirmières marraines qui ont dirigé les ateliers pilotes se sont chargées de l’animation. Les participantes avaient été invitées à cet atelier en fonction de leur potentiel à enseigner le programme de TO à leurs pairs chez elles et à influencer la révision des modèles de soins et l’allocation des ressources infirmières afin de fournir des soins impliquant des TO. Après l’atelier final à Bogota, les participantes sont retournées dans leur pays et dans leur milieu de pratique. On s’attend à ce qu’elles utilisent les nouvelles connaissances acquises dans leur propre pratique et à ce qu’elles enseignent le programme de TO à leurs pairs. Les infirmières marraines qui ont donné l’atelier pilote et les ateliers finaux sont demeurées disponibles pour fournir un soutien et un encadrement continu à leurs consœurs qui enseignaient le programme dans leur pays et dans leur milieu de pratique. FEATURES/Rubriques International perspectives Highlights from an International Panel on Cancer Nursing and Care by Marg Fitch T he 8th World Cancer Congress was held in Beijing, China, in May 2015. The highlights presented below outline a series of presentations offered under the theme of Cancer Nursing and Care. Cancer nursing is beginning to emerge as a specialty in China and the World Cancer Congress offers an opportunity for nurses from Western and Eastern countries to exchange knowledge and explore possible collaborations. There are many similarities about the issues that cancer patients and their families experience around the world. However, the solutions for the care delivery challenges are dependent on the local setting and resource availability. Dr. Fusun Terzioglu (Faculty of Nursing and Division of Obstetric and Gynecologic Nursing, Hacettepe University and Hacettepe University Hospitals, Turkey) presented study results on the effect of home care service on the sexual satisfaction of patients with gynecologic cancer. Sexual health and sexual satisfaction can be greatly influenced in women with gynecologic cancer depending on the disease and its treatment. A prospective randomized study was conducted to test the efficacy of nurse visits with women, in the hospital (three visits) and at home (five visits plus telephone access), 12 weeks post-discharge using specially developed nursing teaching and care plans. The control group was monitored without intervention using hospital routine care. Data were gathered using an interview questionnaire, a home visiting satisfaction questionnaire, and the Golombok Rust Inventory of Sexual Satisfaction. Within the 12-week post-discharge monitoring period, as compared with the time before treatment, women in the treatment group experienced fewer sexual problems, as compared to the control group. 486 Dr. Jun-E Liu (School of Nursing, Capital Medical University, China) presented data regarding the post-traumatic growth and psychological distress in hospitalized early-stage breast cancer survivors over a six-month period. The study utilized a longitudinal design and applied the Post-Traumatic Growth Inventory and the Distress Thermometer and Problem List at three, six, and nine months following diagnosis. At baseline, 155 individuals who were receiving chemotherapy were selected from four first class tertiary Beijing hospitals using a purposive sampling approach (eligibility criteria: over 18 years, stage I or II breast cancer, no metastases, no history of mental illness). In total, 120 individuals completed the follow-up measures. The total score of the post-traumatic growth was 62.72 + 14.66 at baseline with a weak negative relationship between post-traumatic growth and distress (r=-0.282, p<0.001). Post-traumatic growth increased and psychological distress decreased from three to nine months. Final scores were 70.29 + 16.07 for post-traumatic growth and 2.51 + 1.00 for distress. It was concluded the breast cancer survivors had developed a low level of posttraumatic growth at three months while on chemotherapy, but this growth was enhanced by nine months. Dr. Margaret Fitch (Bloomberg Faculty of Nursing, University of Toronto, Canada) summarized how the interest in patient reported outcomes has been growing in cancer care over the past decade as a way to gather insight into the patient perspectives about their health and illness. Improving patient experiences in cancer care will be strongly dependent on our capacity to measure patient reported outcomes and use those data in our day-to-day interactions and program planning. In Canada, efforts are underway to design and implement infrastructure to systematically measure, report, and act on patient reported outcome data, as well as patient experience and satisfaction feedback. The Canadian Partnership Against Cancer is providing leadership for this work with projects across the country. Nurses will be highly involved in capturing patient reported data at point of care. The advent of electronic health care records will enhance the ability to capture this information easily and track changes over time. Dr. Leslie Waltke (Aurora Health Care, Global Cancer Rehabilitation Consulting, USA) emphasized how cancer rehabilitation is an area of care that has been somewhat overlooked, yet is being recognized as increasingly important given the growth in the number of cancer survivors. Cancer rehabilitation is the area of physical medicine responsible for addressing the musculoskeletal, cardiopulmonary, and functional impairments associated with cancer treatment, survivorship, advanced disease, and end-of-life care. Many of the common late and longterm adverse effects of cancer and its treatment (e.g., fatigue, pain, weakness, fibrosis, incontinence, lymphedema, edema, decreased mobility, impaired cardiopulmonary function, impaired balance, altered gait, safety issues, sexual dysfunction, impaired swallowing, and cognitive issues) are within the purview of cancer rehabilitation. The evidence base is growing to support interventions in this field and advocates are calling for rehabilitation to begin at the time of diagnosis. Survivors can gain strength, be more active, and enjoy improved quality of life through effective rehabilitation approaches. Dr. Hanna Admi (Rambam Health Care Centre, Israel) focused on the transition experiences of cancer patients Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie living with a serious mental illness in the United States are uninsured, have dual diagnosis of substance abuse, and are least likely to access and use preventative health care services. Many of the factors influencing their health are modifiable, given the appropriate interventions: body weight, physical activity, diet, smoking, drug and alcohol use, and sexual practices. As many as 50% chance becoming homeless. Their voices are often silent ones in terms of advocating for their own care. Much research is required to understand what constitutes appropriate and effective models of care to reach this population. Dr. Edith Ubogagu (London Northwest NHS Trust, United Kingdom) highlighted the results of an Advanced Care Planning pilot at a London teaching hospital focused on delivering the preferences and wishes of patients in the last 12 months of life. The study was started out of concern for the growing aging population and their vulnerability because of the increased health burden they experience. A literature review identified the most common risk factors and characteristics for the ‘vulnerable older patient’: age > 75, ≥ 1 advanced end-stage long-term co-morbidity, ≥ 3 hospitalizations within the last six months, at risk of an acute event resulting in loss of capacity or causing sudden death, and a ‘do not attempt resuscitation’ decision on the patient’s current admission. The study involved offering advanced care planning to any patient who met at least two of the five criteria. Over a six-month period, 90 individuals had a documented discussion about advanced care plan discussion resulting in the creation of an actual plan. Seventy of these individuals were discharged from hospital and only five were readmitted within 30 days. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Of the 129 patients in the same time period who were discharged (without an advanced care plan), 53 were readmitted within 30 days. There was a net result of 50% reduction in readmission rates from the national average of 15% to 7% for this hospital facility. The criteria were helpful in triggering the need for the advanced care planning conversation and subsequent creation of a plan. Dr. Kellie Alleyne-Mike (National Radiation Centre, Trinidad and Tobago) presented the results of a study to identify the reasons for unscheduled visits to the oncology department as the basis for improving health care delivery. A prospective observational design was implemented to track the individuals who presented for an unplanned visit at the oncology department over a month-long period. In that timeframe, 3,573 individuals had a total of 34,045 scheduled and 169 unscheduled visits to the centre. Those who presented for an unplanned visit required clinical assessment in 59.8% of the visits and prescription refilling in 40.2%. Oncology-related problems were identified during the clinical assessment for 67.3% of the patients and admissions needed in 44.1% of these cases. Pain, respiratory, neurological, and gastro-intestinal problems were identified most frequently. Sixty per cent (60%) of those who required prescription renewal were not on active treatment. Recommendations were directed toward better integration of cancer care with primary care, especially for individuals who are no longer receiving active treatment for their cancer. This will require additional cancer education of care providers in the community setting. 487 FEATURES/Rubriques and identifying barriers to effective transition. Participants were adult Hebrew, Arabic, and Russian-speaking patients and health care providers from hospital and community settings. Qualitative (focus groups and interviews with 37 patients and 40 health care providers) and quantitative (self-administered questionnaires with 422 respondents) were utilized to gather perspectives on hospital to community transactions or interactions. Qualitative findings showed that patients faced difficulties navigating what they found to be a complex and fragmented health care system. They had to become their own case managers in many instances. They used informal routes to overcome the barriers including personal relationships, and the coordinating roles of nurse coordinators and family physicians or general practitioners. The most significant factor that influenced the quality of the transition process was the general practitioner involvement (P < 0.001) in the community. The importance of the interpersonal role of oncology nurses in coordinating and facilitating care transitions was emphasized, as was the ongoing need for patient education and support during and after hospitalization. Dr. Lisa Muirhead (Nell Hodgson Woodruff School of Nursing, Emory University, USA) summarized the complexities of cancer risk among individuals living with serious mental illness and highlighted implications for practice, policy, and public health. This population is a very vulnerable one and is often neglected. Living with a serious mental illness presents many challenges and poses higher risks of morbidity and mortality associated with acute and chronic conditions, certain cancers, and cancer-related deaths. Many of those FEATURES/Rubriques Perspectives internationales Panel international sur la pratique et les soins infirmiers en oncologie—Points saillants par Marg Fitch L a capitale de Chine, Beijing, a accueilli en mai dernier le 8e Congrès mondial sur le cancer. Voici les points saillants qui sont ressortis d’une série de présentations données à cette occasion sur le thème de la pratique et des soins infirmiers en oncologie. La spécialité des soins infirmiers en oncologie commençant à poindre en Chine, le Congrès mondial sur le cancer a été une belle occasion pour les infirmières d’Occident et d’Orient d’échanger des connaissances à ce sujet et d’explorer les collaborations potentielles. En effet, on remarque nombre de similitudes d’un bout à l’autre du monde quant à la manière d’aborder le cancer et le vécu des patients et de leur famille. Les solutions proposées pour la prestation de soins varient toutefois d’un endroit à l’autre et selon les ressources disponibles. Fusun Terzioglu (Faculté des sciences infirmières, division de l’obstétrique et de la gynécologie, Université Hacettepe et hôpitaux universitaires affiliés, Turquie) a présenté les résultats d’une étude sur le lien entre les soins à domicile et la satisfaction sexuelle des patientes atteintes d’un cancer gynécologique. La santé et la satisfaction sexuelles peuvent être en effet fortement compromises chez ces femmes, tout dépendant de la maladie et du traitement retenu. Une étude prospective aléatoire a été menée pour mesurer les effets, dans les 12 semaines suivant le congé de l’hôpital, de visites d’infirmières respectant des plans établis d’enseignement et de soins infirmiers dans un contexte hospitalier (3 visites) et à domicile (5 visites avec contacts téléphoniques). Un groupe témoin n’ayant reçu aucune de ces interventions a été évalué dans le contexte des soins de routine hospitaliers. Les données ont été recueillies au moyen d’un questionnaire d’entrevue, d’un questionnaire sur la satisfaction à l’égard des visites à domicile et de l’Inventaire de la satisfaction sexuelle de Golombok-Rust (GRISS). Au 488 cours de la période évaluée les femmes du groupe expérimental ont connu moins de problèmes sexuels, comparativement aux femmes du groupe témoin, que durant la période prétraitement. Jun-E Liu (École de soins infirmiers, Capital Medical University, Chine) a présenté les données se rapportant à la croissance post-traumatique et à la détresse psychologique survenues au cours d’une période de six mois chez les survivantes du cancer du sein hospitalisées à un stade précoce. Cette étude longitudinale appliquait l’Inventaire de croissance post-traumatique de même que le thermomètre de détresse et la liste de problèmes aux 3e, 6e et 9e mois postdiagnostic. Au départ, 155 patientes ayant subi des traitements de chimiothérapie ont été sélectionnées par échantillonnage dirigé dans quatre cohortes de premier rang de patientes d’hôpitaux de Beijing offrant des soins tertiaires (critères d’admissibilité : plus de 18 ans, cancer du sein de stade I ou II, absence de métastase, aucun antécédent de maladie mentale). Au total, 120 femmes ont suivi jusqu’au bout les mesures de suivi. Le score total de croissance post-traumatique était de 62,72 + 14,66 au niveau de référence, avec une faible relation négative entre la croissance post-traumatique et l’état de détresse (r = -0,282, p < 0,001). La croissance post-traumatique a augmenté tandis que la détresse psychologique a diminué entre 3 mois et 9 mois. Les scores finaux sont de 70,29 + 16,07 pour la croissance post-traumatique et de 2,51 + 1,00 pour la détresse. On a conclu que les survivantes du cancer du sein atteignaient un faible niveau de croissance post-traumatique après 3 mois lorsqu’elles subissaient des traitements de chimiothérapie, mais que cette croissance avait augmenté au 9e mois. Margaret Fitch (Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto, Canada) a fait le point sur l’intérêt accru observé durant la dernière décennie pour les résultats signalés par les patients, désormais vus comme une bonne manière de mieux comprendre le vécu des patients par rapport à leur santé et à leur maladie. En effet, la capacité à mesurer les résultats rapportés par les patients et à utiliser ces données dans nos interactions quotidiennes avec eux et dans la planification des programmes contribuera largement à améliorer l’expérience des patients cancéreux. Au Canada, des efforts sont consentis pour concevoir et mettre en place une infrastructure qui permettra de mesurer, de consigner et d’utiliser systématiquement les résultats rapportés par les patients, en plus de mesurer l’expérience et la satisfaction de ces derniers. Le Partenariat canadien contre le cancer fait figure de leader en la matière et pilote des projets un peu partout au pays. Les infirmières participeront activement à la collecte et à la déclaration de ces données auprès des patients au point d’intervention. L’arrivée des dossiers médicaux électroniques permettra par ailleurs de consigner ces renseignements et d’en faire le suivi plus facilement. Leslie Waltke (Aurora Health Care, consultation en réadaptation globale liée au cancer, États-Unis) a souligné à quel point la réadaptation liée au cancer était un domaine négligé alors que son importance croissait compte tenu du plus grand nombre de survivants. La réadaptation liée au cancer est un secteur de la physiatrie qui vise à soigner les déficits musculosquelettiques, cardiopulmonaires et fonctionnels qui résultent d’un traitement contre le cancer, de la survie à la maladie, de la progression du cancer et des soins apportés en fin de vie. Bon nombre d’effets indésirables tardifs ou à long terme couramment associés au cancer et à son traitement (fatigue, douleurs, faiblesse, fibrose, incontinence, lymphœdèmes, œdèmes, perte de mobilité, atteinte des fonctions cardiopulmonaires, pertes d’équilibre, effets sur la marche, Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie les implications sur la pratique, les politiques et la santé publique. Cette population très vulnérable est souvent négligée. Vivre avec une maladie mentale grave pose déjà nombre de défis et crée des risques plus élevés de morbidité et de mortalité liés à des états aigus et chroniques, en plus de rendre plus vulnérable à certains cancers et décès liés au cancer. Aux États-Unis, beaucoup de personnes souffrant d’une maladie mentale grave n’ont pas d’assurances. Ces personnes ont souvent aussi un diagnostic de toxicomanie et sont moins susceptibles d’accéder aux services de prévention et de les utiliser. Pourtant, plusieurs facteurs de santé peuvent être modifiés chez cette population – dont 50 % environ deviennent des sans-abri –, moyennant une intervention adéquate à l’égard de certains éléments clés : poids corporel, activité physique, alimentation, tabagisme, consommation de drogues et d’alcool, pratiques sexuelles. Leur voix est bien rarement entendue et ils ont peu d’accès aux soins. Il faut poursuivre les recherches et mieux cerner les modèles de soin qui conviendraient le mieux pour joindre et soigner efficacement cette population. Edith Ubogagu (London North West Healthcare NHS Trust, Royaume-Uni) a présenté les principaux résultats d’un essai pilote de planification avancée des soins mené à un hôpital d’enseignement de Londres et qui visait à respecter les préférences et à répondre aux souhaits des patients pendant les 12 derniers mois de leur vie. L’étude répondait à une préoccupation concernant la population vieillissante, de plus en plus nombreuse, et exposée à un fardeau important en matière de santé. Une revue de la littérature a d’abord permis de dégager les facteurs de risque les plus courants et les caractéristiques des « patients âgés et vulnérables » : > 75 ans, > 1 comorbidité à long terme en stade final, > 3 hospitalisations dans les six derniers mois, risque d’incident aigu menant à une perte de capacité ou causant une mort subite, et décision de ne pas tenter de réanimation inscrite sur la fiche d’admission du patient. L’étude prévoyait offrir une planification avancée des soins à tout patient qui présentait au moins 2 critères sur 5. Au cours d’une période de Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie six mois, 90 patients ont eu une discussion consignée concernant un plan avancé de soins, discussion qui a mené à la création d’un plan du genre. De ces patients, 70 ont obtenu leur congé de l’hôpital et 5 seulement ont été réadmis dans un délai de 30 jours. Sur les 129 patients qui ont obtenu leur congé de l’hôpital dans la même période sans avoir eu de plan avancé de soins, 53 ont été réadmis dans un délai de 30 jours. On constate une réduction nette de 50 % du taux de réadmission par rapport à la moyenne nationale pour cet hôpital (de 15 % à 7 %). Les critères proposés ont aidé à cerner le besoin d’établir une planification avancée des soins par une conversation débouchant sur la mise en place d’un plan concret. Kellie Alleyne-Mike (Centre national de radiothérapie, Trinité-et-Tobago) a présenté les résultats d’une étude visant à cerner les raisons des visites non planifiées au département d’oncologie en vue d’améliorer la prestation de soins. On a donc mené une étude prospective basée sur l’observation afin de repérer les individus qui se présentaient sans rendez-vous au département d’oncologie au cours d’une période d’un mois. Au cours de cette période, 3 573 individus ont eu un total de 34 045 rencontres planifiées et 169 rencontres impromptues au centre. Ceux qui se présentaient sans rendez-vous avaient besoin d’une évaluation médicale dans 59,8 % des cas et d’un renouvellement de prescription dans 40,2 % des cas. Quelque 67,3 % des patients présentaient des problèmes oncologiques, et 44,1 % des visites sans rendez-vous ont mené à une admission. Les symptômes les plus fréquents étaient la douleur, les difficultés respiratoires, les problèmes neurologiques et les problèmes gastro-intestinaux. Dans 60 % des cas, les patients qui désiraient un renouvellement de prescription n’étaient pas en traitement actif. L’étude a débouché sur la recommandation d’assurer une meilleure intégration des soins du cancer dans le contexte des soins primaires, particulièrement pour les malades qui ne reçoivent plus de traitement actif. Il faudra donc poursuivre en ce sens l’éducation des prestataires de soins en milieu communautaire en matière de cancer. 489 FEATURES/Rubriques problèmes de sécurité, dysfonctions sexuelles, difficulté à avaler et problèmes cognitifs, notamment) relèvent de la réadaptation liée au cancer. Les preuves soutenant le besoin d’intervenir dans ce domaine s’accumulent et amènent à militer pour l’intégration d’une forme de réhabilitation dès le diagnostic de cancer. Les survivants qui profitent d’approches de réadaptation regagnent de la force, demeurent plus actifs et connaissent une meilleure qualité de vie. Hanna Admi (Centre de soins Rambam, Israël) s’est penchée sur l’expérience de transition vécue par les patients cancéreux et la détermination des obstacles à une transition efficace. Des adultes hébreux, arabes et de langue russe ont participé à cette étude en collaboration avec des prestataires de soins travaillant dans des hôpitaux et en milieu communautaire. Au moyen de méthodes qualitatives (groupe de discussion et entrevues avec 37 patients et 40 prestataires de soins) et quantitatives (questionnaires autoadministrés, 422 répondants), on a obtenu le point de vue des participants sur leurs interactions avec le milieu hospitalier et communautaire. Les données qualitatives ont mené au constat que les patients avaient du mal à naviguer dans le système de soins de santé, jugé complexe et fragmenté. Ils étaient bien souvent contraints à gérer euxmêmes leur cas et à utiliser des moyens informels pour contourner les obstacles : usage de relations personnelles, coordination assurée par des infirmières, des médecins de famille ou des généralistes. Le facteur le plus efficace quant à la qualité du processus de transition était l’implication d’un généraliste (p < 0,001) dans la collectivité. L’étude conclut à l’importance des infirmières en oncologie qui, par leur engagement interpersonnel et leur rôle de coordination, contribuent à faciliter la transition dans le système de soins, de même qu’au besoin de poursuivre l’éducation des patients et de leur offrir du soutien pendant et après leur hospitalisation. Lisa Muirhead (École de sciences infirmières Nell Hodgson Woodruff, Emory University, États-Unis) a fait le point sur la complexité des facteurs de risque de cancer chez les individus souffrant d’une maladie mentale grave en soulignant Communiqué CANO NATIONAL OFFICE Bureau national de l’acio Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmières en oncologie, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected] BOARD OF DIRECTORS CONSEIL D’ADMINISTRATION President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN Juravinski Hospital & Cancer Centre, 699 Concession Street, Level 3 Room 71, Hamilton, Ontario, L8V 1C3 Telephone: 905-387-9711 Ext. 64184. Email: [email protected] Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 Email: [email protected] Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA 50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3 Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected] CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9 Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected] Director-at-Large — Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc College of Registered Nurses of BC. Email: [email protected] Director-at-Large — Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C) Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected] Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C) Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9 Email: [email protected] Director-at-Large — Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C) Perth and Smith Falls District Hospital. Email: [email protected] Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C) Princess Margaret Cancer Centre, 610 University Avenue, 14-511, Toronto, ON, M5G 2M9 Email: [email protected] Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C) University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5 Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected] CANO/ACIO Head Office Executive Director: Ana Torres CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected] Project Manager: Carole Perez (staff ) CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3 Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected] 490 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie What is your present role? What do you do in that role? I am currently a Collaborative Practice Leader at St. Joseph’s Health Centre in Toronto. In this role, I provide leadership support to Advanced Practice Clinical Educators across the organization, specifically with integrating scholarship into their practice. As a practice leader, I support practice, education, evidence-based care, and process standardization where appropriate across programs and health systems. I also lead the implementation of best practice guidelines and quality improvement initiatives, and evaluate complex change processes across the organization. What drew you into nursing? What influenced you to become a nurse? My mom is a nurse, and she has greatly influenced my decision to enter into the profession of nursing. I was in my third year of biology when I realized that I wanted to get into health sciences and work in a field where I could work directly with people and make a difference. With my mom’s encouragement, I applied into nursing school and was lucky enough to have been accepted into the second-entry nursing program at the University of Toronto. What drew you into oncology nursing? What influenced you to become an oncology nurse? I actually did not know what field I wanted to specialize in when I was a nursing student. After completing a clinical rotation at the Princess Margaret Hospital (Toronto), I knew that oncology was the field I wanted to pursue. So, I’d say that I stumbled into oncology serendipitously. And I’m really glad I did. I loved the fact that I was learning something new every day. But more importantly, I felt a sense of belonging, and great satisfaction after each of my shifts. I was able to make meaningful connections with patients and families. And, to me, that was important. I still remember many of the patients I took care of as a nursing Communiqué Nurse to Know: Charrisa Cordon student. I remember one patient in particular, Mrs. T. My preceptor and I took care of her when she had her induction for AML. I still remember her illness trajectory, such as when she got her tunnelled line inserted, her first dose of chemotherapy, when she had to cut her hair shorter to prepare for her alopecia, and when she had myelosuppression and febrile neutropenia. I remember when we gave her discharge instructions after her hospital stay, because it was a happy moment for everyone. I think it was around this time that I decided that I really liked being an oncology nurse. How would you characterize or describe the driving forces for you regarding your practice as a nurse? Empathy, altruism, and passion drive everything I do. I use these principles every day, as a nurse and as a nurse leader, such as when making decisions, or leading projects/initiatives. To me, empathy is important, because I need to always be aware and have an understanding of other people’s lived experience; this is what drives the care or service that I need to provide. Altruism is equally as important, because it means that I am doing the ‘right thing’. The ‘right-thing’ could then mean providing evidence-informed care, or making evidence-informed decisions, and balancing these to ensure optimal patient outcomes. Lastly, passion—I am passionate about what I do, and I put a lot of energy into it. As a result, I am always driving myself to do things better. What do you find most exciting about being a nurse? What I find most exciting about being an oncology nurse, is the endless possibilities of the initiatives we can do to improve patient outcomes. For example, now when I meet a nurse at social events, I am always asking them how they are improving patient safety events, or what programs their organizations have in place to support nurses with leading quality improvement initiatives. I think there is so much we can do; the Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie possibilities are endless, and we are in a position where we can transform the system and shape oncology patients’ experience with their care. What have you seen as the biggest changes for nurses over the years of your career? I have been an oncology nurse for a little longer than 10 years now. I think that the biggest change that I have observed over the years of my career is related to technology and the Internet. I find that patients now are becoming more informed about their disease, and their treatments, because they can easily get information from the Internet. I also like that there are mobile apps available for nurses, such as CancerCare Ontario’s Clinical Apps for Symptom Management Guides. What do you see are the biggest challenges for oncology nurses or oncology nursing today? One of the biggest challenges for oncology nursing today is related to the complexities associated with the patient population, and the environment in which we work. Our patient population is becoming more complex. As we deal with an aging population, we see patients with many co-morbidities or with secondary malignancies. Our work environment is also complex. For example, there are always new advancements in health care and in 491 Communiqué technology (including information technology). As nurses, we not only need to keep our knowledge and skills current, but we also need to understand how to best interact with the different systems within our work environment in order to provide great care to our patients. What is your greatest hope for the future of oncology nursing? My greatest hope for the future of oncology nursing is for oncology nurses to continue to lead innovative activities (through research, education, and practice) that would improve the care and experiences of oncology patients and their families. What is the best advice you would give to an individual who is considering becoming a nurse or an oncology nurse? My advice for individuals who are considering becoming an oncology nurse would be to think about the reason(s) why they want to be a nurse. This is because I strongly believe that being an oncology nurse is a calling; you need to be in it for the right reasons, and it needs to be the right fit. We are in a field where we care for patients and their families during one of their most vulnerable times, during a time of uncertainty, grief, and suffering. Being an oncology nurse is both a challenging and rewarding career. I don’t think I have ever ended a shift feeling like I did not accomplish anything, or that I didn’t make a difference in someone’s life. Sometimes, our patients would come to visit us after they have completed their treatment, and that feeling is wonderful. So, an individual considering becoming an oncology nurse would need to find these factors appealing, in order to be successful in the field. A career in oncology nursing means that you are in a field where you will learn every day and you will make a difference in a patient’s life every day. It is a very rewarding and meaningful career. Une infirmière qu’il fait bon connaître : Charrisa Cordon Quel est votre rôle actuel? Quelles sont vos fonctions en vertu de ce rôle? Je suis responsable de la pratique en collaboration au St. Joseph’s Health Centre de Toronto. Mon rôle consiste à apporter du soutien aux instructeurs cliniques en pratique avancée de l’organisation, notamment pour les aider à intégrer les résultats de recherche dans leur pratique. Chaque fois qu’il est approprié de le faire, j’appuie la pratique, l’éducation, les soins fondés sur des données probantes et la normalisation des processus dans l’ensemble des programmes et du système de soins de santé. Je dirige aussi la mise en œuvre des lignes directrices sur les pratiques exemplaires et des initiatives d’amélioration de la qualité, en plus d’évaluer les changements qui se produisent dans l’organisation. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers? Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière? Ma mère est infirmière, ce qui a grandement influencé ma décision de le devenir à mon tour. J’étais en troisième année d’études universitaires en biologie lorsque j’ai réalisé que les sciences de la santé m’intéressaient vraiment et 492 que je souhaitais travailler directement auprès des gens et les aider. Je me suis donc inscrite, sur les conseils de ma mère, à l’école des sciences infirmières de l’Université de Toronto, où j’ai eu la chance d’être admise. Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins infirmiers en oncologie? Qu’est-ce qui a influencé votre décision de devenir infirmière en oncologie? Pendant mes études, je ne savais pas en quoi je me spécialiserais. C’est après un stage clinique au centre de cancérologie Princess Margaret de Toronto que le déclic s’est fait. C’est donc en quelque sorte un coup de chance, mais je n’ai jamais regretté cette décision. J’apprends quelque chose de nouveau chaque jour, ce que j’adore. Mais plus important encore, je termine toujours mes journées avec le sentiment d’être au bon endroit, notamment parce que j’ai pu tisser des liens de valeur avec des patients et des familles. J’en retire une grande satisfaction. Je me souviens encore des nombreux patients que j’ai suivis étant étudiante. Une dame en particulier me revient à l’esprit. Ma préceptrice et moi en avions pris soin durant une induction pour une LMA. Je me souviens bien de sa trajectoire de soins : quand on lui a inséré un cathéter tunnellisé, quand elle a reçu sa première dose de chimiothérapie, quand elle a fait couper ses cheveux pour prévenir l’alopécie, quand elle a eu une myélosuppression et une neutropénie fébrile. Mais aussi quand elle est sortie de l’hôpital, car c’était un moment de joie pour tous. Je pense que c’est à peu près à ce moment-là que j’ai décidé que la carrière d’infirmière en oncologie me plairait vraiment. Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Qu’est-ce qui vous passionne le plus dans votre métier d’infirmière? Ce que j’aime le plus de mon métier, c’est la quantité de possibilités qui s’offrent à nous pour aider un patient à s’en sortir. Par exemple, lorsque je rencontre d’autres infirmières à des activités sociales, je leur demande toujours ce qu’elles font pour améliorer la sécurité de leurs patients, ou encore quels programmes sont en place dans leur milieu pour les aider à améliorer la qualité de leurs soins. Il y a tant à faire! Les possibilités sont infinies, et nous sommes bien placées pour transformer le système et améliorer l’expérience de soins des patients en oncologie. Quels sont, d’après vous, les plus grands changements ayant touché les infirmières depuis le début de votre carrière? Je suis infirmière en oncologie depuis un peu plus de dix ans maintenant. Je pense que la plus grande révolution à laquelle il m’a été donné d’assister dans ma carrière est celle des technologies et d’Internet. Les patients sont de plus en plus informés sur leur maladie et leurs traitements, car ils trouvent facilement de l’information sur le Net. J’apprécie aussi les applications mobiles pour infirmières, comme celle d’Action Cancer Ontario pour la gestion des symptômes (Symptom Management Guides). À votre avis, quels sont les plus gros défis qui confrontent les infirmières ou les soins infirmiers en oncologie? L’un des plus grands défis en oncologie aujourd’hui pour les infirmières a trait à la complexité associée à nos patients et au milieu dans lequel nous travaillons. Nos patients présentent des cas de plus en plus complexes. Avec le vieillissement de la population, on remarque de plus en plus de comorbidités et de tumeurs secondaires. Notre milieu de travail s’est aussi complexifié. Il y a constamment des avancées dans les soins de santé et les technologies, y compris la technologie de l’information. Nous devons toujours, nous, les infirmières, garder nos connaissances et nos compétences à jour, mais nous devons aussi comprendre la meilleure façon d’interagir avec les différents systèmes présents dans notre milieu de travail si l’on veut donner les meilleurs soins possible à nos patients. Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 4, Fall 2015 Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Quel est votre plus grand espoir pour l’avenir des soins infirmiers en oncologie? Mon plus grand espoir dans notre domaine est que les infirmières en oncologie continuent d’innover, que ce soit dans la recherche, l’éducation ou la pratique, en vue d’améliorer les soins et le vécu des patients cancéreux et de leur famille. Quel est le meilleur conseil que vous pourriez donner à toute personne songeant à devenir infirmier ou infirmière en oncologie? Je dirais à cette personne de réfléchir avant tout aux raisons qui la poussent à choisir ce métier. Je crois que le métier d’infirmière en oncologie est une vocation; il faut s’y sentir appelé et le pratiquer pour les bonnes raisons, sans quoi ça ne marchera pas. Notre métier consiste à s’occuper des patients et de leur famille dans une période de grande vulnérabilité marquée par l’incertitude, la peine et la souffrance. Le métier d’infirmière en oncologie est difficile, mais aussi gratifiant. Je ne me souviens pas d’avoir terminé une journée en ayant l’impression de n’avoir rien accompli, ou encore de ne pas avoir aidé quelqu’un. Certains patients reviennent parfois nous voir après la fin de leur traitement. C’est toujours merveilleux. Pour envisager cette profession et réussir, il faut que cette perspective nous interpelle. Travailler comme infirmière en oncologie, c’est apprendre de nouvelles choses tous les jours et améliorer la vie de nos patients. C’est extrêmement gratifiant et enrichissant. 493 Communiqué Veuillez caractériser ou décrire les forces vives à la base de votre pratique infirmière? L’empathie, l’altruisme et la passion sont à la base de tout ce que je fais. Je mets ces principes en pratique tous les jours comme infirmière, mais aussi comme leader en soins infirmiers. Ils guident mes décisions et ma manière de diriger les projets et les initiatives. L’empathie compte vraiment, car il ne faut jamais perdre de vue ni cesser de chercher à comprendre l’expérience vécue par les autres, c’est à la base des soins et services que je donne. L’altruisme aussi vaut beaucoup, car il m’aide à savoir que je fais la « bonne chose », par exemple donner des soins fondés sur des données probantes, prendre des décisions éclairées, savoir faire la part des choses pour que le patient obtienne les meilleurs soins et résultats possible. Et puis il y a la passion : je suis passionnée de ce que je fais et m’y consacre à 100 %. Du coup, je donne toujours le meilleur de moimême dans tout ce que je fais. CANO would like to thank our 2015 corporate sponsors 494 Volume 25, Issue 4, Fall 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie