Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Summer/Été 2013 Volume 23, No. 3 ISSN: 1181-912X PM#: 40032385 The official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology La publication officielle de l’Association canadienne des infirmières en oncologie Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Summer/Été 2013 Volume 23, No. 3 Table of Contents/Table des matières 157Editorial 157Éditorial Articles 162 Factors influencing job satisfaction of oncology nurses over time by Greta Cummings, Karin Olson, Christy Raymond-Seniuk, Eliza Lo, Elmabrok Masaoud, Debra Bakker, Margaret Fitch, Esther Green, Lorna Butler and Michael Conlon 172 Facteurs influençant la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie au fil du temps par Greta Cummings, Karin Olsen, Christy Raymond-Senau, Eliza Lo, Elmabrok Masaoud, Debra Bakker, Margaret Fitch, Esther Green, Lorna Butler et Michael Conlon 182 Challenges having conversations about sexuality in ambulatory settings: Part II—Health care provider perspectives by Margaret I. Fitch, Gerry Beaudoin and Beverley Johnson 189 Défis entourant la tenue, dans les services ambulatoires, de conversations sur la sexualité : Partie II—les perspectives des prestataires de soins par Margaret I. Fitch, Gerry Beaudoin et Beverley Johnson 197 Sex talk and cancer: Who is asking? by Deborah L. McLeod and Joan Hamilton 202 Parler de la sexualité dans le contexte du cancer : qui le fait en premier? par Deborah L. McLeod et Joan Hamilton Communiqué Features/Rubriques 208 CANO Chapters’ Corner 209 Le coin des sections de l’ACIO 212 Director at Large—External Relations Report: Student update 212 Rapport de la conseillère générale—Relations externes : Mise à jour sur les étudiant(e)s 213 Director at Large—Education Report: Webinar update 213 Rapport de la conseillère générale—Éducation : Mise à jour sur les wébinaires 158 159 214 215 Reflections on research Réflexions sur la recherche Food for thought Matière à réflexion A publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology—Une publication de l’Association canadienne des infirmières en oncologie PUBLICATIONS MAIL AGREEMENT NO. 40032385. RETURN UNDELIVERABLE CANADIAN ADDRESSES TO: Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC, V5Y 1J6, E-mail: [email protected] Canadian Oncology Nursing Journal Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie Summer/Été 2013 Volume 23, No. 3 Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal. Editor-in-Chief Associate Editors Reviewers Heather Porter, BScN, PhD, 14-54 Blue Springs Drive, Waterloo, ON N2J 4M4 telephone (519) 886-8590, fax (519) 886-9329, e-mail: [email protected] Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials Sharon Thomson, RN, MSc, BA. MS—manuscript review Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN, CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual, Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual, Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry BSN, MBA, Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP, CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPC(c), Patsy Yates, RN, PhD Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected] Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre, 84 Isabella Street, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected], and Vice Versa Translation, 144 Werra Rd., Victoria, British Columbia V9B 1N4, 250-479-9969, e-mail: [email protected]. Statement of purpose Indexing Membership Subscriptions Author Information Language Policy/ Politique linguistique Advertising The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association. The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers, to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the quality and accessibility of nursing literature. The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library of Canada, ISSN 1181-912X, and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, (CINAHL), the International Nursing Index and Medline. All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the Communiqué section for name and contact information of provincial representatives. The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11 (HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in Oncology, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, www.cano-acio.ca; telephone: 604-874-4322; fax: 604-874-4378; email: [email protected] Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however, the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information. The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles. For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail [email protected]. All advertising correspondence and material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ. All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Editorial Since this is my last editorial for the CONJ, planning to write it has necessitated some reflection. Then I remembered that when I became editor in chief in 2004, three of my goals were: to increase French content and commitment, to put the CONJ online and to engage the interest of oncology nurses working away from the mainstream of oncology practice, as well as those in cancer centres and hospitals. I felt then, and still do, that in these three ways, information contained in the CONJ can positively affect the care of cancer patients and their families wherever they live in our vast country of Canada. I’m proud that the CONJ is now published completely in both official Canadian languages and I’m prouder still of the French-speaking oncology nurses who submit articles to the CONJ and who are part of the CONJ review board or the editorial board. Because of their involvement, the CONJ has the capacity to accept manuscripts in either English or French and to conduct appropriate peer reviews. The CONJ is now online through the CANO/ACIO website. Work continues in an effort to put the main articles from back issues online, as well. The last note from Pappin Communications, our publisher, is that they have uploaded to our CANO website (www.cano-acio.ca) the articles from 1995 onward. I don’t know if my third goal has been achieved, but hopefully more oncology nurses are finding the CONJ useful. It has been reassuring to note in the membership surveys that members still want the journal in print, for now anyway. To the future—I am delighted that Dr. Margaret Fitch is the incoming editor in chief. Her wide experience in oncology nursing, nationally and worldwide, will benefit the CONJ, and CANO, a very great deal. I look forward to seeing our journal prosper under her guidance. All in all, it’s been a wonderful nine years for me, as editor in chief of the Canadian Oncology Nursing Journal. I wouldn’t have missed a moment of the experience. Thank you for the opportunity to serve CANO in this way. Je suis fière que l’ensemble du contenu de la RCSIO paraisse dorénavant dans les deux langues officielles du Canada et je suis encore plus fière des infirmières en oncologie francophones qui soumettent des articles à la RCSIO et qui font partie de son comité de lecture ou de son comité de rédaction. Grâce à leur engagement, la Revue a la capacité d’accepter des manuscrits en français et en anglais et de mener les évaluations par les pairs exigées. Aujourd’hui, la RCSIO est présente en ligne par l’intermédiaire du site Web de l’ACIO/CANO. Les travaux se poursuivent afin d’offrir en ligne les grands articles des anciens numéros. Selon le dernier message reçu de Pappin Communications, notre éditeur, les articles remontant à 1995 peuvent désormais être consultés dans le site de l’ACIO-CANO à www.cano-acio.ca. Je ne sais pas si j’ai réussi à atteindre mon troisième objectif, mais j’espère que les infirmières en oncologie sont toujours plus nombreuses à apprécier l’utilité de la Revue. Je trouve rassurant que, dans les sondages auprès des membres, ces derniers veulent continuer de recevoir la version papier de la Revue, jusqu’à présent, en tout cas. En me tournant vers l’avenir, je suis enchantée que la Dre Margaret Fitch soit notre prochaine rédactrice en chef. Sa vaste expérience des soins infirmiers en oncologie, à l’échelle nationale et internationale, bénéficiera assurément à la RCSIO et à l’ACIO/CANO. J’ai bien hâte de voir notre revue prospérer sous sa direction. Somme toute, j’ai passé neuf merveilleuses années à la tête de la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie. Je n’aurais pas voulu manquer un seul moment de cette expérience. Merci de m’avoir donné l’opportunité de servir l’ACIO/CANO dans cette capacité. Heather B. Porter, BScN, PhD Editor in Chief, Canadian Oncology Nursing Journal Éditorial Puisqu’il s’agit de mon tout dernier éditorial pour la RCSIO, je me suis livrée à bien des réflexions en vue de le rédiger. Puis je me suis souvenue que lorsque j’ai assumé les fonctions de rédactrice en chef en 2004, trois de mes objectifs étaient d’accroître le contenu en français et notre engagement à cet effet, de donner à la Revue une présence en ligne et de susciter l’intérêt des infirmières en oncologie travaillant en dehors des courants principaux de la pratique oncologique tout autant que celui de leurs collègues œuvrant dans les centres de cancérologie et les hôpitaux. J’estimais alors, et j’estime encore aujourd’hui, qu’en privilégiant ces trois priorités, l’information présentée dans la RCSIO a une incidence positive sur les soins aux personnes atteintes de cancer et à leurs proches et ce, quel que soit l’endroit où ils vivent dans notre vaste pays. Heather B. Porter, B.Sc.inf., Ph.D. Rédactrice en chef, Revue canadienne de soins infirmiers CONJ • RCSIO Summer/Été 157 Reflections on research Thinking about Evidence by Krista Wilkins, RN, MN, PhD Show me the evidence! This play on words from the famous catch phrase “Show me the money!” of the movie Jerry Maguire is a good way to start talking about what is the best evidence for oncology nursing practice. The state of the health care system today is such that oncology nurses need to articulate how they use the best evidence in providing optimal cancer care. Take a moment to consider what evidence you use in your oncology nursing practice. In reflecting on your practice, ask yourself: What is the evidence I use to answer my clinical questions? Why am I doing what I do with my patients? Which of my practices are currently supported by evidence? Which of my practices do not have any evidence to support them? Where can I find the evidence to answer my clinical questions? The purpose of this reflective exercise is to develop an appreciation for the uncertainties in nursing practice environments and the resulting need to improve practice. Now, suppose you want to find the best evidence upon which to base your oncology nursing practice. What is the best evidence? What is best and what should guide nursing practice is often decided by a hierarchy of evidence. According to the hierarchy of evidence, the best evidence for nursing practice is the controlled objective scientific experiment, namely the randomized control trial. Evidence from other sources like qualitative research, although not completely dismissed, is ranked much lower in the hierarchy of evidence. The problem 158 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 with holding randomized control trials superior to other forms of evidence is that nursing practice cannot be reduced to the application of a fixed protocol used to keep variables controlled. Oncology nursing practice is complex and dynamic, and our interest is in clients, not controlled variables. For each patient and for each moment, our evidence must take into consideration the patient’s history, circumstances, values and preferences. What is the best evidence for nursing practice must, therefore, be flexible and dynamic. An interpretation of all factors pertaining to the individual patient, including available evidence, becomes the primary source for deciding what is best. We often regard the best evidence for oncology nursing practice as the research studies published in peer-reviewed journals by expert researchers affiliated with the most prestigious cancer centres and academic institutions. Here, what is best is an appeal to authority. We are likely to adopt a naive trust that research published in peer-reviewed journals is the best evidence. That is, we often do not question the research, researcher’s credentials or expertise, or power of the hierarchy of evidence. In fact, it is not good enough to conclude that the best evidence is what is published in a peer-reviewed journal because there are problems with published research. First, the evidence is not always readily available. Often, it is published several years after it has been conducted, thus the relevancy of the evidence in supporting current practice is questionable. Second, publication does not guarantee quality of the evidence. Indeed, the methodological credentials of the evidence must be considered. Third, what is published might not be appropriate for your area of oncology nursing practice. For example, researchers are conducting a study that looks at the effectiveness of oral care protocols to reduce the severity of oral mucositis in patients receiving chemotherapy. In order to make the study easier to carry out, the researchers decide to exclude patients with head and neck cancer, yet many patients with these types of cancer will present with oral mucositis, so an intervention that works in this study may not be applied to this essential patient group. What is clear is oncology nurses need confidence that the evidence they are informed by is that which is best suited to making practice decisions. Evaluating diverse forms of published evidence is complex. To practise in an informed way, oncology nurses need to continually seek out and evaluate what the evolving body of evidence offers in an effort to continually strive for the best available sources of knowledge that will guide the best possible practice decisions. Best practice is always informed by a critical interpretation of what existing evidence exists, applied in such a manner that strives toward doing the right thing, avoiding harmful interventions, and being transparent and accountable for decisions. About the author Krista Wilkins, RN, MN, PhD, Assistant Professor, Faculty of Nursing, Rm 155, MacLaggan Hall, 33 Dineen Drive, University of New Brunswick, Fredericton, NB E3B 5A3. Ph: (506) 447-3077; Fax: (506) 453-4519; Email: [email protected] Réflexions sur la recherche Pleins feux sur les données probantes par Krista Wilkins, inf., M.Sc.inf., Ph.D. Où sont les preuves? En tant qu’infirmières en oncologie soucieuses de la rigueur scientifique de notre spécialité, nous nous devons d’être à l’affût des meilleures preuves disponibles pour notre pratique. Notre système de santé aujourd’hui est tel que les infirmières en oncologie doivent démontrer que les soins qu’elles prodiguent à leurs patients atteints d’un cancer sont basés sur les meilleures données probantes disponibles. Prenez un moment pour réfléchir aux données probantes que vous utilisez dans votre pratique infirmière en oncologie. Posez-vous les questions suivantes : quelles sont les données probantes que j’utilise pour répondre à mes défis cliniques? Pourquoi je fais ce que je fais avec mes patients? Lesquelles de mes pratiques sont basées sur des données probantes actuelles? Où puis-je trouver les données probantes dont j’ai besoin pour répondre à mes questions cliniques? Ce petit exercice de réflexion vise d’une part à développer une appréciation pour les facteurs d’incertitude qui caractérisent nos milieux de pratique infirmière et d’autre part à prendre conscience du besoin d’améliorer la pratique. Supposons maintenant que vous souhaitez trouver les meilleures données probantes sur lesquelles baser votre pratique infirmière en oncologie. Quelles sont les meilleures données? La façon de définir le terme « meilleures » et d’établir ce qui devrait guider la pratique infirmière est souvent déterminée par une hiérarchie de données probantes. Selon cette hiérarchie, les meilleures preuves pour la pratique infirmière sont constituées par l’expérience scientifique objective contrôlée, nommément l’étude sur échantillon aléatoire et contrôlé. Les données provenant d’autres sources comme la recherche qualitative, bien qu’elles ne soient pas complètement écartées, se rangent beaucoup plus bas dans la hiérarchie des données probantes. Le problème, lorsqu’on place les essais sur échantillon aléatoire et contrôlé au-dessus des autres types de données, est que la pratique infirmière ne peut pas se réduire à l’application d’un protocole fixe utilisé pour garder les variables sous contrôle. La pratique infirmière en oncologie est complexe et dynamique, et notre intérêt se trouve du côté des clients, et non des variables contrôlées. Pour chaque patient et chaque moment, nos preuves doivent tenir compte des antécédents du patient, de ses circonstances, de ses valeurs et de ses préférences. Les meilleures preuves pour la pratique infirmière doivent donc être souples et dynamiques. La source première d’information pour cerner les meilleures preuves est donc une interprétation de tous les facteurs afférant au patient individuel, y compris les données probantes disponibles. On considère souvent que les meilleures preuves pour la pratique infirmière en oncologie sont les études de recherche publiées dans des revues évaluées par des pairs, les études réalisées par des chercheurs spécialisés affiliés aux centres de cancérologie et aux établissements d’enseignement les plus prestigieux. Dans ce cas, ce qui est considéré comme meilleur est déterminé par l’autorité scientifique. Nous avons tendance à croire naïvement que les études de recherche publiées dans ce genre de revue constituent les meilleures données probantes. En d’autres termes, nous n’avons pas le réflexe de remettre en question la recherche, l’expertise ou les titres de compétences des chercheurs, ou encore la hiérarchie des données probantes. Mais en réalité, nous ne devrions pas conclure que le contenu des revues évaluées par les pairs constitue les meilleures données probantes, parce que la recherche publiée pose plusieurs problèmes. Tout d’abord, les preuves ne sont pas toujours à jour. Souvent, les études sont publiées plusieurs années après avoir été réalisées, ce qui compromet la pertinence des données pour la pratique actuelle. Deuxièmement, le fait qu’un article soit publié n’est pas une garantie de la qualité des données. En effet, il faut examiner la rigueur des méthodes. Troisièmement, le contenu de la publication pourrait ne pas être approprié pour votre domaine de pratique infirmière en oncologie. Prenons par exemple une étude visant à examiner l’efficacité des protocoles de soins bucco-dentaires pour la réduction de la gravité d’une mucosite buccale chez des patients qui subissent une chimiothérapie. Afin de faciliter la réalisation de l’étude, les chercheurs décident d’exclure les patients qui sont atteints d’un cancer à la tête ou au cou. Or, de nombreux patients atteints de ce genre de cancer développent des mucosites buccales, si bien qu’une intervention qui donne des résultats dans le cadre de cette étude pourrait ne pas convenir aux patients formant pourtant un groupe essentiel dans ce cas. Il est clair que les infirmières en oncologie doivent pouvoir être sûres que les données probantes qu’elles assimilent sont les plus appropriées pour prendre des décisions liées à leur pratique. L’évaluation de différentes formes de données publiées est un processus complexe. Pour pratiquer de façon scientifique, les infirmières en oncologie doivent continuellement chercher et évaluer les données les plus récentes. Elles doivent constamment trouver les meilleures sources possibles de connaissances afin de prendre des décisions aussi éclairées que possible. La pratique exemplaire est toujours caractérisée par une interprétation critique des données probantes actuelles et par une application qui vise le bien du patient, qui évite les interventions préjudiciables et qui est à la fois transparente et responsable sur le plan des décisions. Au sujet de l’auteure Krista Wilkins, inf., M.Sc.inf., Ph.D., Professeure adjointe, Faculté des sciences infirmières, Rm 155, MacLaggan Hall, 33 Dineen Drive, Université du NouveauBrunswick, Fredericton, N.-B. E3B 5A3. Tél. : (506) 447-3077; Téléc. : (506) 453-4519; Courriel : [email protected] CONJ • RCSIO Summer/Été 159 Lectureship recipients 2013 We are pleased to announce the recipients of the CANO/ACIO–Merck and Helene Hudson Memorial (Amgen Oncology) Lectureships that will be presented at the annual conference. The CANO/ACIO-Merck Lectureship was established to recognize excellence in clinical practice. The speaker for this annual lecture is chosen from those CANO/ACIO members whose abstracts have been accepted for oral presentation at the annual CANO/ACIO conference. Particular emphasis is given to abstracts that present innovative nursing interventions, unique methods of application of theory in practice, or show initiatives for improving patients’ quality of life. This year’s recipient is Nancy Surya Absolon. Her abstract is titled, “ ‘I can’t sleep!’ Evaluation of an innovative intervention for cancer patients experiencing insomnia.” Surya is a full-time oncology nurse currently practising in the Radiation Therapy Program at the British Columbia Cancer Agency, Vancouver Centre. She has seven years’ experience in both the radiation and systemic therapy ambulatory care settings, and more than 13 years experience in clinical neurosciences, as a staff nurse and research nurse coordinator. Surya has a lifelong interest in the complementary therapies and has also been teaching meditation techniques for 12 years in Canada and abroad. Surya has a passion in her daily clinical practice for teaching patients and family members about cancer prevention and preventing recurrence, as well as education on complementary therapies. I can’t sleep!” Evaluation of an innovative intervention for cancer patients experiencing insomnia Sleep-wake disturbances, particularly insomnia, are commonly experienced by 30% to 75% of oncology patients. This symptom is rarely systematically addressed by health professionals and few interventions have been found to be effective in managing this issue in cancer populations. The purpose of this pilot study was to evaluate feasibility and effect of a novel intervention to facilitate sleep in the oncology population. The intervention, based on components within mindfulness-based stress reduction and cognitive behavioural therapy, allows patients quickly to learn techniques of meditation, visualization and intonation within a clinical setting. A mixed-methods approach was used to determine whether the sleep intervention improved sleep quality and other measures. Quantitative data (Pittsburgh Sleep Quality Index, State-Trait Anxiety Inventory, and demographic variables) were collected preand post-intervention. Qualitative data, including field notes, sleep diary and focus group interviews, were collected to assess feasibility of the intervention, including ease with which it was learned and used by patients. Survey data were summarized using descriptive and inferential statistics to describe sample and outcomes associated with the intervention. Sleep diary, field notes, and focus group data were subjected to thematic analysis, in which major concepts and relationships among them were identified. This presentation will provide an overview, including final data analysis and implications for oncology nursing practice. Participants attending will be taught the intervention. 160 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 The Helene Hudson Memorial (Amgen Oncology) Lectureship is also selected from CANO/ACIO members who have submitted abstracts for oral presentation at the annual CANO/ACIO conference. This inspirational lectureship is awarded to the abstract that best promotes the spirit and vision of oncology nursing. This year’s recipient is Carolyn Tayler. Her abstract is titled, “Taking an ‘upstream’ approach in the care of dying cancer patients: The case for a palliative approach”. Ms. Tayler is a past president of the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO), the past president of the BC Hospice Palliative Care Association. In 2008, Carolyn received the Order of Merit for Nursing Administration from the Canadian Nurses Association and, in 2010, the BC Hospice Palliative Care Association Award of Excellence and the Life Time Achievement Award from the Canadian Association of Nurses in Oncology. Ms. Tayler is considered one of Canada’s outstanding leaders in the field of hospice palliative care, and is well known for her strategic thinking and commitment to evidence-informed practice. Her role as a Lead Investigator on a four-year Michael Smith Foundation for Health Research/BC Nursing Research Initiative—iPANEL—Initiative for Palliative Approach in Nursing: Evidence and Leadership has led to the submission of this abstract. Taking an “upstream” approach in the care of dying cancer patients: The case for a palliative approach Advances in technology and drug therapy have resulted in many cancer patients living longer with malignant disease. It is still the case, however, that most of these patients will face the end of life much sooner than the general population. Adopting a “palliative approach” earlier in the illness trajectory is one innovation that has the potential to promote anticipatory planning in order to enhance care at the end of life. This presentation will provide an overview of iPANEL (The Initiative for a Palliative Approach in Nursing: Evidence and Leadership), a Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR)-funded program. This research initiative explores the integration of a palliative approach into the care of people with advancing illness. We will highlight core elements of a palliative approach, briefly discuss our research program, share preliminary findings, and discuss the important role that oncology nurses can play in transforming the ways in which cancer patients are cared for within our health care system. Lauréates du Prix de conférence 2013 Nous sommes heureuses d’annoncer le nom des lauréates du Prix de conférence de l’ACIO/CANO-Merck et du Prix de conférence à la mémoire de Helene Hudson (Amgen Oncology). Les deux prix seront remis dans le cadre de la conférence annuelle. Le Prix de conférence ACIO/ CANO–Merck a été créé pour reconnaître l’excellence en pratique clinique. La conférencière pour cette présentation annuelle est choisie parmi les membres de l’ACIO/CANO dont les résumés ont été acceptés pour des présentations orales lors de la conférence annuelle de l’ACIO/CANO. On accorde une importance particulière aux résumés qui décrivent des interventions infirmières novatrices, des méthodes ingénieuses d’application de la théorie en pratique ou des projets permettant d’améliorer la qualité de vie des patients. La lauréate cette année est Nancy Surya Absolon. Son résumé s’intitule « Je n’arrive pas à dormir! Évaluation d’une intervention novatrice pour les patients atteints de cancer qui souffrent d’insomnie ». Mme Absolon est une infirmière en oncologie à temps plein qui pratique actuellement dans le cadre du Programme de radiothérapie du centre de Vancouver de la British Columbia Cancer Agency. Elle compte à son actif sept ans d’expérience dans des contextes de soins ambulatoires en radiothérapie et thérapie générale, et plus de treize ans d’expérience en neuroscience clinique à titre d’infirmière de chevet et coordonnatrice de la recherche infirmière. Elle s’est toujours intéressée aux thérapies complémentaires et enseigne des techniques de méditation depuis 12 ans au Canada et à l’étranger. Dans le cadre de sa pratique clinique quotidienne, Mme Absolon est passionnée de l’enseignement aux patients et aux membres de leur famille au sujet de la prévention du cancer et de la récurrence ainsi qu’au sujet des thérapies complémentaires. Le Prix de conférence à la mémoire de Helene Hudson (Amgen Oncology) est lui aussi décerné à une membre de l’ACIO/CANO qui a soumis un résumé pour présentation orale dans le cadre de la conférence annuelle de l’ACIO/CANO. Cette reconnaissance inspirante est décernée au résumé qui souligne le mieux l’esprit et la vision des soins infirmiers en oncologie. La lauréate cette année est Carolyn Tayler. Son résumé s’intitule « Une approche “en amont” dans les soins aux patients mourants d’un cancer : les mérites de l’approche palliative ». Mme Taylor est une ancienne présidente de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) et l’ancienne présidente du BC Hospice Palliative Care Association. En 2008, elle s’est vu décerner l’Ordre du mérite pour l’administration des soins infirmiers de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada. En 2010, elle a reçu le Prix d’excellence du BC Hospice Palliative Care Association ainsi que le Prix Œuvre de toute une vie de l’ACIO. Mme Taylor est considérée comme l’une des principales leaders dans le domaine des soins infirmiers palliatifs, et elle est bien connue pour sa pensée stratégique et son engagement envers la pratique fondée sur des données probantes. Son rôle de chercheuse principale dans le cadre d’un projet de recherche de quatre ans de la Michael Smith Foundation for Health Research/BC Nursing Research Initiative—Projet d’approche palliative en soins infirmiers : leadership et données probantes (iPANEL)—a mené à la soumission de ce résumé. Je n’arrive pas à dormir! Évaluation d’une intervention novatrice pour les patients Une approche “en amont” dans les soins atteints de cancer qui souffrent d’insomnie aux patients mourants d’un cancer : les Entre 30 et 75 p. 100 des patients en oncologie souffrent de permérites de l’approche palliative turbations du sommeil, en particulier d’insomnie. Ce symptôme est rarement abordé de façon systématique par les professionnels de la santé, et peu d’interventions se sont avérées efficaces dans la gestion de cet enjeu parmi les personnes qui vivent avec un cancer. L’objectif de cette étude pilote était d’évaluer la faisabilité et l’effet d’une intervention novatrice visant à favoriser le sommeil au sein de la population traitée en oncologie. L’intervention, basée sur des composantes de la technique de réduction du stress par la pleine conscience et de la thérapie cognitivo-comportementale, permet aux patients d’apprendre rapidement des techniques de méditation, de visualisation et d’intonation dans un milieu clinique. On a utilisé une approche mixte afin de déterminer si l’intervention améliorait la qualité du sommeil et d’autres mesures. On a recueilli des données quantitatives [Indice de qualité du sommeil de Pittsburgh, Inventaire d’anxiété situationnelle et variables démographiques] avant et après l’intervention. On a également recueilli des données qualitatives, dont des notes de terrain, des registres du sommeil et des entrevues de groupe, en vue d’évaluer la faisabilité de l’intervention, y compris la facilité avec laquelle elle a été apprise et utilisée par les patients. Les données d’enquête ont été résumées au moyen de statistiques descriptives et déductives afin de décrire l’échantillon et les résultats liés à l’intervention. Les registres du sommeil, les notes de terrain et les données sur les groupes de discussion ont fait l’objet d’analyses thématiques qui ont permis de dégager des concepts importants et des interrelations. Cette présentation fournira un survol de l’étude et comprendra un résumé de l’analyse finale des données et des implications pour la pratique infirmière en oncologie. Les participantes apprendront à utiliser l’intervention. Les progrès dans la technologie et la pharmacothérapie ont permis de prolonger la vie de nombreux patients atteints d’un cancer malin. Cependant, la plupart de ces patients continuent de vivre bien moins longtemps que la population générale. L’adoption d’une « approche palliative » plus tôt dans la trajectoire de la maladie est une innovation qui pourrait permettre une planification préventive visant à améliorer les soins en fin de vie. Cette présentation offrira un aperçu de l’initiative iPANEL (Initiative for a Palliative Approach in Nursing: Evidence and Leadership), un programme financé par la Michael Smith Foundation for Health Research (MSFHR). Ce projet de recherche explore l’intégration d’une approche palliative dans les soins à des personnes atteintes d’une maladie avancée. Nous illustrerons les éléments centraux de cette approche, présenterons brièvement notre programme de recherche, partagerons nos résultats préliminaires et discuterons du rôle important que les infirmières en oncologie peuvent jouer dans la transformation des soins aux personnes vivant avec un cancer dans notre système de santé. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 161 Factors influencing job satisfaction of oncology nurses over time About the authors Greta Cummings, PhD, RN, FCAHS, Professor, Faculty of Nursing, University of Alberta, Edmonton, AB, CLEAR Outcomes Research Program Address for correspondence: Greta G. Cummings, Professor, Faculty of Nursing, University of Alberta, Edmonton Clinic Health Academy, 11405-87 Ave, Edmonton, AB T6G 1C9. T: 001-780-492-8703; F: 001-780-492-6186: Email: [email protected] Karin Olson, PhD, RN, Professor, Faculty of Nursing, University of Alberta, Edmonton, AB Christy Raymond-Seniuk, PhD(c), RN, Doctoral Candidate, Faculty of Nursing, University of Alberta, Edmonton, AB, Faculty, School of Nursing, Grant McEwan University, Edmonton, AB Eliza Lo, BScN, RN, MN, Faculty of Nursing, University of Alberta, Edmonton, AB, CLEAR Outcomes Research Program Elmabrok Masaoud, PhD, CLEAR Outcomes Research Program, Statistician, University of Alberta, Edmonton, AB Debra Bakker, PhD, RN, Professor, School of Nursing, Laurentian University, Sudbury, ON Margaret Fitch, PhD, RN, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, Toronto, ON Esther Green, RN, MSc(T), Provincial Head, Nursing and Psychosocial Oncology, Cancer Care Ontario, Toronto, ON Lorna Butler, PhD, RN, Professor, Professor and Dean College of Nursing, University of Saskatchewan, Saskatoon, SK Michael Conlon, PhD, Director, Epidemiology, Outcomes and Evaluation Research, Regional Cancer Program of the Hôpital régional de Sudbury Regional Hospital, Sudbury, ON 162 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 by Greta Cummings, Karin Olson, Christy Raymond-Seniuk, Eliza Lo, Elmabrok Masaoud, Debra Bakker, Margaret Fitch, Esther Green, Lorna Butler and Michael Conlon Abstract In this study, we tested a structural equation model to examine work environment factors related to changes in job satisfaction of oncology nurses between 2004 and 2006. Relational leadership and good physician/nurse relationships consistently influenced perceptions of enough RNs to provide quality care, and freedom to make patient care decisions, which, in turn, directly influenced nurses’ job satisfaction over time. Supervisor support in resolving conflict and the ability to influence patient care outcomes were significant influences on job satisfaction in 2004, whereas, in 2006, a clear philosophy of nursing had a greater significant influence. Several factors that influence job satisfaction of oncology nurses in Canada have changed over time, which may reflect changes in work environments and work life. These findings suggest opportunities to modify work conditions that could improve nurses’ job satisfaction and work life. Key words: job satisfaction, oncology nursing, physician-nurse relationships, structural equation modelling Oncology nursing work environments are fraught with many challenges and workforce issues that have also been reported by nurses in other practice settings. The international nature of nursing shortages and their related predictors, such as job stress and intent to leave, are emphasized in the literature (Finlayson et al., 2007). For example, given nurses’ increasing average age (45.1 in 2008) and retirements, the predicted shortage of 60,000 nurses in Canada by 2022 threatens to impact patient care and the delivery of health care (Canadian Institute for Health Information [CIHI], 2010; Canadian Nurses Association, 2009). One strategy to address the nursing shortage is to examine ways to retain current nurses (Salt et al., 2008). Dissatisfaction of nurses has been linked to an increase in absenteeism in nursing populations (CIHI, 2008). In a systematic review of factors influencing nurse absenteeism, positive work attitudes (including increased job satisfaction) were related to reduced absenteeism, whereas job stress was linked to higher absenteeism among hospital nurses studied worldwide (Davey et al., 2009). Much has been written about nursing work environments and the many factors that impact nurses’ job satisfaction. However, there is little research about factors associated with nurses’ job satisfaction in specialized nursing environments, such as oncology care settings. The work presented in this paper is part of a larger study designed to address this gap in knowledge for oncology work environments. The purpose of this study was to test a theoretical model of work environment factors related to oncology nurses’ job satisfaction, and to assess changes in these factors and job satisfaction levels over a two-year period using structural equation modelling. doi:10.5737/1181912x233162171 Literature review Oncology work environments Much of the literature on nurse work environments and job satisfaction pertains to general nursing contexts. More needs to be known about specific nursing work environments to better understand what influences nurses’ perceptions of their contexts and the effects of these factors on patient outcomes (Utriainen & Kyngas, 2009). The Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) reports “oncology nursing is specialty practice. Additional knowledge and cognitive and clinical skills must support this practice” (2010, p. 9). Literature exploring oncology nursing work environments highlights differences compared to non-oncology work environments, the link to patient outcomes and other factors impacting job satisfaction of nurses working in oncology. Oncology nurses report significantly higher ratings related to nurse-physician relations compared to non-oncology nurse participants (Friese, 2005). Higher quality care was subsequently linked to work environments that identified more collegial nurse-physician relationships (Friese, 2005). Other predictors of job dissatisfaction in oncology nursing work environments include decreased managerial support of nurses and inadequate staffing/resources (Friese, 2005). The uniqueness of oncology nursing environments and specialty-specific experiences of oncology nurses has been identified by van Rooyen and colleagues (2008). In a recent integrative review of the literature describing the context of oncology nursing, uniqueness was attributed to the dynamic and complex nature of cancer control, and nurses’ personal growth from the intense therapeutic relationships established with cancer patients and their families (Bakker et al., 2013). Given the distinctive nature of oncology nursing and an increased demand for care in this area, as cancer incidence rises in society (Union for International Cancer Control, n.d.), studies that examine how oncology work environments affect nurses’ job satisfaction could aid in the recruitment and retention of oncology nurses. Links among context, job satisfaction and patient care outcomes The link between nurses’ job satisfaction and patient care outcomes has been prominently reported (Aiken et al., 2002, Aiken et al., 2003). In an examination of patient care outcomes in surgical oncology settings, work environments characterized by decreased staffing and as less than favourable by nurses, recorded higher mortality rates among patients (Friese et al., 2008). Negative work environments were also associated with more frequent patient complications and a decrease in quality of nursing care (Friese et al., 2008). Higher nurse education levels, richer nurse skill mix, a higher proportion of casual or temporary positions, and better nurse-physician relationships all contributed to significantly reduced mortality among medical patients in general nursing work environments studied (Estabrooks et al., 2005). In a recent systematic literature review, nursing leadership styles that focused on relationships with nurses were found to be significantly related to better outcomes for nurses and their work environments compared to task focused leadership styles, which were linked to negative outcomes (Cummings et al., 2010a). In another review, relational leadership practices were significantly linked to nurses’ intentions to stay in their jobs (Cowden, Cummings & ProfettoMcGrath, 2011). Subsequently, relationally focused leadership styles of hospital nursing leaders were reported to significantly contribute to reducing patient mortality in a study of 90 hospitals (Cummings et al., 2010b). Important linkages have also been established between various work environment factors within oncology-specific settings and job satisfaction. Martensson et al. (2010) identified an association between cancer nurses’ satisfaction with work, increased doi:10.5737/1181912x233162171 years of experience and a less intense workload. Specifically, when experienced cancer care nurses perceived their workload to be very heavy, they were less satisfied with their work. The importance of context in nurses’ job satisfaction in the presence of nursing shortages has also been discussed in the literature (Morgan, & Lynn, 2009). Context is an important consideration when identifying factors that result in increased job satisfaction and a positive nursing work environment (Bakker et al., 2011). These factors, including patient-centred care, autonomy, and professional pride, appear to be critical in oncology nursing (Morgan & Lynn, 2009). Unique aspects of oncology nursing include a strong multidisciplinary focus, as well as intense and intricate relationships with colleagues, team members, patients, and families. As well, oncology nurses reported increased stress associated with death and dying, a common occurrence in oncology care settings (van Rooyen et al., 2008). In previously published literature from this prospective study of Canadian oncology nurses and their work environments, we reported findings that form the foundation for continued examination of subsequent data. First, findings of the initial survey of oncology nurses in 2004 revealed that relational leadership and physician/nurse relationships significantly influenced the quality of oncology nursing work environments and the job satisfaction of nurses in those areas (Bakker et al., 2010a; Cummings et al., 2008). Second, our focus group participants highlighted a spectrum of elements needed to create a positive work environment that they thought could increase recruitment and retention of nurses (Bakker et al., 2010b). These elements included a thorough orientation to meet the diverse needs of a dynamic demographic of oncology nurses and continued mentorship responsive to different phases in each nurse’s career. As well, this study showed that a strong visible leader who acknowledged the specialized nature of oncology nursing was important to nurses’ job satisfaction (Bakker et al., 2010b). Third, we documented the overall significance of the nurses’ relationships with health team members and patients, and the resultant effect on their job satisfaction (Bakker et al., 2011). Other important findings from that study were the limited opportunities for oncology nurses to participate in policy decisions, decreased visibility of accessible, responsive, nursing leaders, and insufficient number of RNs available in oncology settings to provide quality care (Bakker et al., 2010a, 2011). In this paper, we highlight stability in some predictors of job satisfaction and changes in others over time through model testing, and present implications for nursing leadership, practice and research. Methods Study design Using a prospective descriptive research design, we surveyed oncology nurses across Canada about their work environments and their professional practice on two occasions within the threeyear study period (2004 and 2006). In this paper, we tested a theoretical model of the relationships between work environment factors and nurses’ job satisfaction using the data from 2004 and 2006. Recruitment and sample In 2004, we recruited full-time and part-time registered nurses in Canada who provided direct care to cancer patients in settings such as hospital in-patient oncology units, ambulatory cancer clinics, community care, palliative care and home care for the national survey, as a convenience sample. Questionnaires were mailed to members of the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO), the Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO), and to nurses employed by provincial cancer care agencies and hospitals in Ontario, Quebec, Nova Scotia, and Alberta. We also invited nurses through the Canadian Oncology Nursing Journal. In 2004, CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 163 we received 615 valid responses, and 525 of these nurses provided consent to be contacted again in 2006. Three hundred ninety seven completed the second survey. Further details on recruitment procedures are published elsewhere (Bakker et al., 2010a). Table 1: Demographic characteristics of the matched sample (n=338) 22 6.5 Data collection/measures Following receipt of ethical approval from each research member’s affiliated institution(s), data were collected at Time 1 and Time 2 using a self-report English questionnaire distributed by postal mail. The questionnaires contained three sections—demographics, work environment characteristics, and questions related to the nursing role, job satisfaction, and intent to leave. Survey details were previously published (Bakker et al., 2010a) and summarized here. Demographic questions included age, years in nursing, years of oncology nursing experience, nursing education, and type of work setting. Work environment characteristics were measured by a subset of 14 items from the Nursing Work Index-Revised (NWIR) (Aiken & Patrician, 2000), a tool designed to measure aspects of the environment where nurses work. A decision to use select questions from the NWI-R was made based on previous research, which identified key elements that were meaningful to oncology nursing practice, job satisfaction and retention (Bakker et al., 2006). By reducing the numbers of items in the survey, participant burden was reduced, and we had hoped this strategy would increase the response rate. Participants were asked to report their level of agreement to statements about the presence of each characteristic in their work environment using a four-point Likert scale ranging from “strongly agree” to “strongly disagree”. The NWI-R was found to be valid and reliable in several other nursing samples (Lake, 2002; Li et al., 2007; Slater & McCormack, 2007). Job features included questions related to job satisfaction, perception of nursing practice and quality of care, and intention to leave their current job. As the purpose of the prospective research design was to collect information from the same nurses over time, the items on the second questionnaire were identical to those on the initial survey with additional questions seeking information related to nursing career decisions and reasons for changes made. 31-45 years 108 32.0 Greater than 45 yrs Theoretical/conceptual model For this paper, we began with the same theoretical model that we had developed and tested as a structural equation model on the Time 1 data (Cummings et al., 2008). The relationships among the concepts in our model were based on our knowledge and experience, as oncology nurses and researchers, our previous research (Bakker et al., 2010a, 2010b) and other findings in the research literature. The background variables in our model were relational leadership, visible nursing leadership, nurse managers who consult with staff, physician/nurse relationships, clear philosophy of nursing, age and gender. Job satisfaction was the outcome variable. Intervening variables between the background variables and job satisfaction were staff development programs, enough RNs to provide quality care, participation in policy decisions, freedom to make important patient care decisions, support for innovative ideas, supervisor support in resolving conflicts, and ability to influence patient care outcomes. Each indicator or item on the survey measured a single identified latent concept (Hayduk & Littvay, 2012). Each variable was allotted a percentage of measurement error based on how closely the research team determined that each indicator measured its concept in the model (Hayduk, 1987). Measurement error may result from factors such as lack of clarity in the wording of some items. See Supplementary Table A for measurement error percentages and survey items. We allowed the background variables to co-vary in our model, because our intent was not to define their sources of variation. None of the variables were collinear. See Supplementary Table B for covariance and correlations among the model concepts at both Time 1 and Time 2. 164 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Demographic characteristics Frequency (n) Age (n) Percent % 338 Less than or equal to 30 yrs 207 61.2 Missing 1 0.3 Gender (n) 338 Male Female Missing 9 2.7 329 97.3 0 0 Language (n) 338 English 271 80.1 French 67 19.9 Missing 0 0 Region (n) 338 West 83 24.5 Ontario 131 38.8 Quebec 89 26.3 Atlantic 34 10.1 Yukon 1 0.3 Missing 0 0 Employment Status (n) 338 Fulltime 247 73.1 Part-time 91 26.9 0 0 Missing Nursing Education (n) 338 Diploma 159 47.2 Baccalaureate 140 41.5 Master’s 38 11.3 Missing 0 0 CNA Oncology Certification (n) 338 163 Years of Nursing Experience (n) 338 Greater than or equal to 26 years 48.5 185 54.7 16–25 years 89 26.3 6–15 years 47 13.9 Less than or equal to 5 years 11 3.3 6 1.8 Missing Years of Experience in Oncology Nursing (n) 338 Greater than or equal to 26 years 22 6.5 16–25 years 87 25.7 148 43.8 77 22.8 4 1.2 6–15 years Less than or equal to 5 years Missing Cancer Workload (n) 338 80–100% of time 295 87.3 43 12.7 0 0 60–80% of time Missing Work Setting 338 Ambulatory Care/Clinic 207 61.2 Inpatient Unit/Hospital 104 30.8 Home Care/Community 19 5.6 8 2.4 Other *Based on matched data of 2004 and 2006 with reference base of 2004 data. doi:10.5737/1181912x233162171 .09 Enough RNs to provide quality care Staff development programs Job satisfaction .11 .14 Freedom to make important patient care decisions .30 .24 .53 Participation in policy decisions .18 .45 Relational leadership .60 .28 -.17 Visible nurse leader Support for innovative ideas .27 Nurse manages consult with staff .17 .13 .40 .28 .16 .22 Physician/nurse relationships .13 .17 Supervisor support in resolving conflicts .21 .15 Philosophy of nursing .09 Influence patient care significant relationships in 2004 and 2006 significant only in 2004 Age Gender Figure 1: Final Model (2004) .11 Staff development programs Job satisfaction Enough RNs to provide quality care .15 .30 .13 Freedom to make important patient care decisions .34 Participation in policy decisions .36 .47 Relational leadership .36 .31 .32 Visible nurse leader Support for innovative ideas .27 .30 Nurse manages consult with staff .72 .28 .23 Physician/nurse relationships .17 Philosophy of nursing significant relationships in 2004 and 2006 significant only in 2004 Supervisor support in resolving conflicts .12 .21 Influence patient care Age Gender Figure 2: Final Model (2006) doi:10.5737/1181912x233162171 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 165 Table 2: Estimated effects in final models for 2004 and 2006 Policy .09 .35 .45* .11 .17 .47* .28* .25 Squared Multiple Correlations † .30* Gender .36* Age .32 Influence patient care .28* Philosophy of Nursing .05 Visible nursing leadership .53* .14* .31* .18* .06 .04 .17* .44 .15* .34* .31* .18 -.05 -.06 .46 .60* -.17* .22* .12 .43 .36* .08 .23* .12 .35 Freedom Ideas Physician/Nurse relationships Enough nurses Nurse managers consult with staff Staff Development Relational Leadership Support in resolving conflict Ideas Freedom Policy Enough nurses Intervening variables Staff Development Background variables ∞ .05 .24* .04 .27* .13* .06 .15* .57 .13* .09 .32* .14* -.03 .04 .21* .56 Support in resolving conflict .17* .28* .40* .21* .55 .02 .10 .72* .12* .59 Outcome variable Job Satisfaction .00 .09* .07 .12* .16* .13* .04 .09* .42 .03 .11* .00 .30* .09 .01 .17* .09 .37 *Significant coefficient as it exceeds more than 2 standard errors. ∞ Effects arise from these variables and go to the variables in the column on the left. † Proportion of explained variance in the intervening and outcome variables. Note: T1 (year 2004), shaded T2 (year 2006). Data analysis For our modelling purposes, we selected all nurses who reported working at least 60% of their time with cancer patients in 2004, and for whom we had data at Time 1 and Time 2 (n=338). Then, we used the matched data (2004 and 2006) to test whether the theoretical model developed at Time 1 also fit the data at Time 2, and whether the factors that influenced job satisfaction of oncology nurses had changed over time. Data were managed using SPSS version 17 and the theoretical model was tested as a stacked structural equation model using LISREL 8.8. The stacked theoretical model allowed us to test the model using 2004 and 2006 data simultaneously in a manner consistent with Hayduk et al. (2010). We chose the chi-square test, as it provides a clear indication of fit between matrices provided by the data and implications of the theoretical model (Hayduk et al., 2007). A significant chi-square in 166 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 the test of model fit indicates that the matrices are significantly different suggesting that the theoretical model is mis-specified and should be re-examined. A non-significant chi-square suggests that the theory is a plausible explanation for the relationships in the data. Results Demographics Demographic characteristics of the matched sample (n=338) are provided in Table 1 using the 2004 data as a reference base. Most nurses in the sample were over 45 years of age (61.2%), female (97.3%), and 80.1% were English speaking. Most were employed full-time (73.1%). Nursing education was evenly distributed between college diploma programs (47.2%) and baccalaureate and master’s (together 52.8%). By 2006, 48.5% of the sample doi:10.5737/1181912x233162171 had achieved oncology nursing certification through the Canadian Nurses Association. Study participants represented an experienced nursing workforce with almost 54.7% of participants reporting at least 26 years of nursing experience. Model testing The chi-square (χ2) for the stacked model was 106.59 (df = 86, p=0.065), indicating reasonable fit between the model theory and the covariance data (Hayduk, 1987). The models displaying significant relationships among the concepts are presented in Figure 1 (2004) and Figure 2 (2006). Both figures display effects that were consistent over time (solid black lines) and were different between 2004 and 2006 (dashed lines). We also reviewed the changes in direct and indirect effects over time. Table 2 presents both significant and non-significant effects (unstandardized) of estimates from our model testing, and the explained variance for each outcome and intervening variable. The explained variance ranged from .17 (enough nurses, 2004) to .59 (support in resolving conflict, 2006). The models explained more than 40% of the variance in job satisfaction: .43 and .37 respectively for 2004 and 2006. Similarities in oncology work environment relationships over time Several work environment characteristics had significant relationships in the models over time. All significant relationships were consistent and positive in direction of effect. Nurses’ reports of relational leadership characterized by administration that listens and responds to their concerns led to greater opportunities for staff development, perceptions of sufficient numbers of RNs to provide quality care, and freedom to make important patient care decisions. Staff development programs consistently led to greater participation by oncology nurses in policy decisions and in support for innovative ideas. Good working relationships between physicians and nurses led to greater freedom to make important patient care decisions in both 2004 and 2006. In turn, enough nurses to provide quality care and freedom to make important patient care decisions consistently influenced job satisfaction over time. Visible nursing leadership by the senior nursing administrator and a clear philosophy of nursing consistently led to greater perceived support for innovation. Nurse managers consulting with staff led to supervisor support in managing conflict, and this relationship strengthened over time (coefficient was .40 in 2004 and .72 in 2006). We had hypothesized that age and gender were not related to any variables in the model including job satisfaction at either time period. The testing results confirmed this. Differences in predictors of job satisfaction over time In 2004, relational nursing leadership significantly influenced supervisor support for managing conflicts, whereas in 2006, relational leadership also led to nurses’ perceptions of increased support for innovative ideas. In 2006, the number of direct and indirect pathways to job satisfaction changed since 2004. In 2004, a clear philosophy of nursing was linked to participation in policy decisions, whereas in 2006, a clear philosophy of nursing directly influenced job satisfaction. In 2004, good working relationships between physicians and nurses influenced job satisfaction directly whereas in 2006, good working relationships between physicians and nurses worked through freedom to make patient care decisions, and enough RNs to provide quality care, both of which led to increased job satisfaction. Supervisor support and perceived ability to influence patient care outcomes directly influenced job satisfaction in 2004, but were no longer significant in 2006. A visible and accessible nursing leader was negative related to freedom to make important patient care decisions in 2004 and no relationship was noted in 2006. doi:10.5737/1181912x233162171 Discussion Our results show changes in the pathways of relationships that significantly influenced nurses’ job satisfaction over time. The consistency in some pathways to job satisfaction and changes in others may be attributed to a variety of factors. For example, considerable restructuring of the work environments, models of care and economic pressures in cancer care services may have changed the role of the nurse from worker to professional (Bakker et al., 2010a). Restructuring of health care in the 1990s and early 2000s led to the development of multidisciplinary teams, and was often cited for leaving nursing without its own distinct identifiable voice in the health care organization. The negative relationship between a visible nursing leader and nurses’ freedom to make important patient care decisions in 2004 may, in fact, reflect a time when these leadership roles were made redundant. Efforts to re-institute senior nursing leadership positions in oncology settings that are relational in emphasis and provide professional practice support may have resulted in a stronger nursing identity, firmer theoretical foundations of care, and a growing importance of professional pride seen in oncology nurses (Morgan & Lynn, 2009). The creation of a stronger nursing identity results from empowerment, which also increases job satisfaction. This is consistent with other work (Ridley et al., 2009; Ning et al., 2009), where nurses reported greater empowerment in work environments that provided opportunities for learning and were conducive to positive organizational relationships with colleagues. The significance of nurse/physician relationships remained strong in both 2004 and 2006. Good physician/nurse relationships significantly influenced nurses’ freedom to make important patient care decisions, which, in turn, influenced job satisfaction. Nurses’ job satisfaction was significantly related to strong nursing and interdisciplinary team relationships in previous oncology nursing studies (Ridley et al., 2009; van Rooyen et al., 2008). A clear philosophy of nursing directly influenced participation in policy decisions in 2004, but later worked through innovative ideas. Our study signals the importance of both strong physician/nurse relationships and a strong nursing identity/philosophy in supporting nurses’ contributions to multidisciplinary teamwork in oncology settings, and to increasing nurses’ job satisfaction. Relational leadership was a strong influence on staff development programs, enough RNs to provide quality care, and freedom to make important patient care decisions over time. Relational leadership creates an environment where nurses are motivated to do more than they originally believe they can. Therefore, the stronger emergence of leaders’ support for innovative ideas, as an important factor in nurses’ job satisfaction, is quite conceivable. Supportive nursing administration is needed to help develop nurses’ autonomy, which further supports the link between freedom to make important patient care decisions and relational leadership seen from these results (Cummings, 2004; Gagnon et al., 2010). The changing relationships between relational leadership and support for resolving conflict may point to a changing context where nurse managers deal more directly with conflict management than in our earlier data. This is evident in the increased strength of the relationship between nurse manager consulting with staff and supervisor support in resolving conflicts, which may signal a change in leadership structure or patterns. These results impact nurses, leaders, managers, educators and researchers in nursing and, more specifically, oncology nursing. The current age of the oncology nursing workforce suggests an urgent need to recruit nurses to this area and retain those with experience and knowledge to share and teach novice practitioners. The specialized nature of oncology nursing also requires further inclusion of experiences with oncology and palliative patients in baccalaureate nursing education in order to ensure graduating nurses have knowledge and skills to enter this recognized specialty. The present CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 167 system is also undergoing transformative changes with the inclusion of technology in the work environment, driving an ongoing need for continuing education to support the changing context for practice. As well, due to the changing nature of predictors influencing nurses’ job satisfaction, further study is warranted to monitor and understand how organizations can respond to the diverse and changing nature of this dynamic workforce, and to provide opportunities for nurses to be innovative in using information/communication systems. Findings from this study also emphasize the need for leaders and managers to implement strategies that address the changing nature of oncology nursing environments and the populations served by oncology nurses. Tourangeau et al. (2006) suggested that job satisfaction will continue to change for many years to come. Necessary strategies aimed at increasing job satisfaction are similar to those proposed by Hayes et al. (2005). These strategies include the implementation of comprehensive orientation, and mentorship programs suitable for the broad spectrum of nurses’ levels of experience found in oncology settings, along with the offering of professional development opportunities that address the special needs of nurses in oncology areas. Opportunities for reflection are recommended to address the stressful nature of oncology nursing. It is also important that managers understand how nurses’ perceive their workplaces in order to identify indicators of positive work environments, as well as issues of concern (Bakker et al., 2010a, 2011). Implications of study results for policymakers include the need to support nursing workforces planning for a sustainable future. As well, recognition of the changing nature of nurses’ job satisfaction and its influencing factors, such as enough RNs to provide quality care and nurses’ freedom to make important patient care decisions, is critical in policy development. In light of the prevalence of cancer in our growing, older population, emphasis on relations with families of patients, ongoing evidence-based practice and open access to information are needed in oncology settings and in future testing of models on job satisfaction. Findings from this study are also relevant to researchers. Further study on the changing nature of variables that affect nurses’ job satisfaction is needed. Longitudinal studies that examine how variables of job satisfaction change over time in relation to contextual changes will better inform recruitment and retention strategies that will be effective for nurses in oncology and other specialized areas. Context is an important aspect of these research findings and an important variable that needs to be included in studies examining job satisfaction of nurses. Limitations of this study include the short time between data collection times. However, it was a three-year study. Also, in our models we did not differentiate the settings where oncology nurses worked, such as oncology clinics, inpatient, or medical day units. However, we did include data in our analyses from nurses who worked predominantly with patients affected by cancer. Conclusion This study illuminates consistencies and changes in factors that influenced oncology nurses’ job satisfaction over time. Leadership and its indirect effects on nurses’ job satisfaction were significant over time related to providing enough RNs to provide care, staff development programs, innovation and resolving conflict, which, in turn, influenced nurses’ job satisfaction. Both physician/nurse relationships and a strong nursing philosophy/identity are important influences on oncology nurses’ job satisfaction. The multifactorial nature of nursing work environments creates fertile ground for further research (Rafferty & Clarke, 2009). This study emphasizes the fluid nature of job satisfaction amidst a nursing context emerging from restructuring in health care and experiencing nursing shortages that threaten the quality of nursing care and sustainability of the nursing workforce. Further research that considers context over time would continue important efforts to recruit and retain nurses in oncology settings. Funding sources We acknowledge a New Investigator award, Canadian Institutes of Health Research (CIHR); and a Population Health Investigator Award, Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) to Dr. Greta Cummings, and a Health Scholar Award (AHFMR) to Dr. Karin Olson. This study was also supported by a grant from the Canadian Health Services Research Foundation and the Ontario Ministry of Health and Long Term Care (FRN-74001). We are grateful to the oncology nurses across Canada who responded to this study and to the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) and Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO), who facilitated survey dissemination. Ethical approvals were received from each research member’s affiliated institution(s). See original documentation for Bakker et al., 2010. JNM, 18, 205–214. Conflicts of interest: None identified REFERENCES Aiken, L.H., & Patrician, P.A. (2000). Measuring organizational traits of hospitals: The revised nursing work index. Nursing Research, 49(3), 146–153. Aiken, L.H., Clarke, S.P., Sloane, D.M., Sochalski, J., & Silber, J.H. (2002). Hospital nurse staffing and patient mortality, nurse burnout, and job dissatisfaction. Journal of the American Medical Association, 288(16), 1987–93. 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CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 169 Supplementary Table A: Indicators and the measurement error specification for the latent concepts in the structural equation model Latent Concept Survey item(s) % assessed as measurement error 2004 2006 Variance Measurement error variance Variance Measurement error variance Intervening and Outcome variables Staff Development Active staff development or continuing education program for nurses (4 point Likert) 5 0.855 0.04275 0.784 0.0392 Enough nurses Enough RNs on staff to provide quality care to patients (4 point Likert) 5 0.878 0.0439 0.862 0.0431 Policy Opportunity to participate in policy decisions (4 point Likert) 5 0.738 0.0369 0.764 0.0382 Freedom Freedom to make important patient care decisions (4 point Likert) 5 0.605 0.03025 0.635 0.03175 Ideas Support for new and innovative ideas (4 5 point Likert) 0.593 0.02965 0.628 0.0314 Support in resolving conflict A manager who backs up nursing staff 5 even if the conflict is with a physician (4 point Likert) 0.778 0.0389 0.799 0.03995 Job Satisfaction Today I work in oncology … 1. but I am dissatisfied and have definite plans to leave my job 2. but I am sufficiently dissatisfied that I am thinking of leaving my job 3. and I am somewhat satisfied with my job 4. and I am very satisfied with my job 35 0.438 0.1533 0.582 0.2037 Relational leadership Administration that listens and responds to staff concerns (4 point Likert) 20 0.438 0.1533 0.582 0.2037 Visible nursing leadership A senior nursing administrator who is highly visible and accessible. (4 point Likert) 15 0.78 0.156 0.823 0.1646 Nurse managers consult with staff Nurse managers consult with staff on problems (4 point Likert) 20 1.001 0.1501 1.003 0.1504 Physician/Nurse relationships Physicians and nurses have good working relationships (4 point Likert) 10 0.874 0.1748 0.83 0.166 Philosophy of Nursing A clear philosophy of nursing (4 point Likert) 10 0.475 0.0475 0.475 0.0475 Influence patient care I feel I’m positively influencing the lives of patients and families (6 point Likert) 25 0.917 0.2292 0.859 0.2147 Age What is your age? (age in years) 5 72.555 3.6277 72.555 3.6277 Gender What is your sex? (male/female) 20 0.438 0.1533 0.582 0.2037 Causal Variables 170 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233162171 Staff Development Enough Nurses Participate in policy Freedom Support for new ideas Support in resolving conflict Job Satisfaction Relational leadership Visible nursing leadership Nurse managers consult with staff Physician/Nurse relationships Clear philosophy of Nursing Influence Patient care Age Gender Supplementary Table B: Covariance and Correlational Matrix of Time 1 (2004) and Time 2 (2006) datasets 0.855 .275** .428** .392** .411** .349** .277** .436** .319** .313** .264** .387** .129* .076 -.048 0.784 .241** .445** .357** .485** .404** .287** .477** .385** .458** .137* .342** .069 .040 -.060 0.239 0.878 .247** .295** .206** .189** .264** .346** .199** .187** .135* .276** .013 .146** -.086 0.198 0.862 .213** .297** .273** .233** .289** .416** .271** .292** .265** .165** .043 .043 -.008 0.341 0.198 0.738 .523** .510** .388** .340** .461** .361** .351** .272** .465** .039 .053 -.011 0.344 0.173 0.764 .527** .546** .297** .309** .491** .359** .367** .204** .333** .067 .115* .034 0.283 0.215 0.349 0.605 .495** .349** .368** .507** .247** .294** .294** .412** .119* .010 -.122* 0.252 0.220 0.368 0.635 .466** .321** .463** .467** .379** .330** .287** .383** .084 .075 -.043 0.292 0.149 0.337 0.296 0.593 .543** .346** .543** .560** .494** .236** .529** .066 .084 -.067 0.341 0.201 0.378 0.295 0.628 .460** .394** .602** .507** .483** .221** .509** .101 .013 .014 Support in resolving conflict 0.286 0.156 0.295 0.239 0.369 0.778 .374** .549** .491** .558** .268** .491** .049 -.001 -.023 0.322 0.194 0.233 0.229 0.325 0.799 .322** .532** .501** .651** .146** .444** .076 .059 .017 Job Satisfaction 0.17 0.164 0.194 0.19 0.177 0.219 0.438 .344** .310** .265** .298** .337** .151** .053 -.058 0.193 0.204 0.205 0.282 0.239 0.223 0.582 .406** .293** .376** .221** .379** .159** .189** -.041 0.357 0.286 0.349 0.348 0.37 0.429 0.201 0.78 .531** .503** .148** .476** .090 .025 -.039 0.382 0.350 0.39 0.338 0.432 0.433 0.281 0.823 .536** .573** .168** .454** .045 .072 .006 Visible nursing leadership 0.295 0.186 0.309 0.192 0.432 0.432 0.206 0.468 1.001 .499** .083 .441** .039 -.014 .009 0.342 0.252 0.314 0.303 0.403 0.449 0.226 0.488 1.003 .560** .139* .344** .014 -.027 .001 Nurse managers consult with staff 0.269 0.163 0.281 0.213 0.353 0.461 0.164 0.414 0.466 0.874 .094 .418** .058 -.003 -.017 0.370 0.247 0.291 0.240 0.349 0.531 0.262 0.473 0.51 0.83 .056 .426** .031 .002 .066 Physician/Nurse relationships 0.168 0.087 0.161 0.158 0.125 0.163 0.136 0.09 0.058 0.06 0.475 .315** .128* .068 .007 0.083 0.167 0.121 0.156 0.12 0.09 0.113 0.104 0.095 0.035 0.465 .257** .120* .100 -.060 Clear philosophy of Nursing 0.295 0.213 0.329 0.265 0.336 0.356 0.184 0.346 0.363 0.322 0.179 0.678 .128* .090 -.026 0.253 0.127 0.241 0.253 0.336 0.33 0.24 0.342 0.287 0.323 0.146 0.693 .166** .059 -.092 Influence Patient care 0.114 0.011 0.032 0.089 0.049 0.042 0.096 0.076 0.037 0.052 0.084 0.101 0.917 .011 .044 0.057 0.037 0.054 0.062 0.075 0.063 0.109 0.038 0.013 0.026 0.076 0.129 0.859 -.027 -.069 0.598 1.165 0.387 0.067 0.552 -0.004 0.301 0.191 -0.122 -0.022 0.399 0.631 -0.362 72.55 .011 0.302 0.344 0.854 0.506 0.09 0.447 1.213 0.554 -0.227 0.014 0.581 0.418 0.208 72.55 .011 -0.007 -0.013 -0.001 -0.015 -0.008 -0.003 -0.006 -0.006 0.002 -0.003 0.001 -0.003 -0.011 0.015 0.026 -0.009 -0.001 0.005 -0.005 0.002 0.002 -0.005 0.001 0 0.01 -0.007 -0.012 -0.007 0.015 0.026 Staff Development Enough Nurses Participate in policy Freedom Support for new ideas Relational leadership Age Gender Covariances in lower left half of matrix; variances on diagonal; correlations in upper right half of matrix. * Correlation is significant at the 0.05 level (two-tailed) ** Correlation is significant at the 0.01 level (two-tailed) Note: T1 (yr 2004), T2 (yr 2006) shaded. doi:10.5737/1181912x233162171 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 171 Facteurs influençant la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie au fil du temps Au sujet des auteurs Greta Cummings Ph.D., inf., MACSS, Professeure, Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta, Edmonton, AB, CLEAR Outcomes Research Program Adresser la correspondance : Greta G. Cummings, Professeure, Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta Edmonton Clinic Health Academy, 11405-87 Ave, Edmonton, AB T6G 1C9. Tél. : 001-780-492-8703, Téléc. : 001-780-492-6186. Courriel : [email protected] Karin Olsen Ph.D., inf., Professeure, Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta, Edmonton, AB Christy Raymond-Senau Ph.D.(c.), inf., Candidate au doctorat, Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta, Edmonton, AB, Membre du personnel enseignant, Faculté des sciences infirmières, Université Grant McEwan, Edmonton, AB Eliza Lo B.Sc.inf., inf. M.Sc.inf., Faculté des sciences infirmières, Université de l’Alberta, Edmonton, AB, CLEAR Outcomes Research Program Elmabrok Masaoud, Ph.D., 3CLEAR Outcomes Research Program, Statisticien, Université de l’Alberta, Edmonton, AB Debra Bakker Ph.D., inf., Professeure, Faculté des sciences infirmières, Université Laurentienne, Sudbury, ON Margaret Fitch Ph.D., inf., Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, Toronto, ON Esther Green, inf., M.Sc.(Ens.), Directrice provinciale, Soins infirmiers et oncologie psychosociale, Action Cancer Ontario, Toronto, ON Lorna Butler Ph.D., inf., Professeure, Professeure et doyenne, Collège des sciences infirmières, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, SK Michael Conlon, Ph.D., Directeur, Recherche en épidémiologie, résultats et évaluation, Programme régional de cancérologie de l’Hôpital régional de Sudbury, ON 172 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 par Greta Cummings, Karin Olsen, Christy Raymond-Senau, Eliza Lo, Elmabrok Masaoud, Debra Bakker, Margaret Fitch, Esther Green, Lorna Butler et Michael Conlon Abrégé Dans cette étude, nous avons mis à l’épreuve un modèle d’équations structurelles en vue d’examiner les facteurs associés au milieu de travail en relation avec les changements touchant la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie entre 2004 et 2006. Le leadership relationnel et une bonne relation médecin-infirmière influençaient constamment les perceptions quant à la présence d’un nombre suffisant d’infirmières pour fournir des soins de qualité et quant à la liberté de prendre des décisions à propos des soins des patients, ce qui influençait directement à son tour la satisfaction professionnelle des infirmières au fil du temps. Le soutien des superviseurs en matière de résolution de conflits et la capacité à influencer les résultats pour le patient constituaient des influences significatives sur la satisfaction professionnelle en 2004, tandis qu’en 2006, une philosophie claire des soins infirmiers revêtait une plus grande importance. Plusieurs facteurs exerçant une influence sur la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie du Canada ont évolué au fil du temps, ce qui peut refléter des changements sur le plan des milieux de travail et de la vie au travail. Ces résultats proposent des pistes pour la modification des conditions de travail qui pourraient rehausser la satisfaction professionnelle et la vie au travail des infirmières. Mots clés : satisfaction professionnelle, soins infirmiers en oncologie, relation médecin-infirmière, modélisation par équation structurelle. Les milieux de travail infirmiers en oncologie présentent de nombreux défis et problèmes d’effectif infirmier qui ont également été signalés par le personnel infirmier d’autres milieux de pratique. La nature internationale de la pénurie d’infirmières et ses prédicteurs connexes tels que le stress au travail et l’intention de quitter son emploi sont soulignés dans la littérature (Finlayson et al., 2007). Par exemple, la hausse de l’âge moyen des infirmières (45,1 ans en 2008) et des départs à la retraite, la pénurie prévue de 60 000 infirmières d’ici 2022 au Canada risquent d’avoir une incidence sur les soins aux patients et sur la prestation des soins de santé (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2010; Association des infirmières et infirmiers du Canada, 2009). Une des stratégies visant à aborder la pénurie d’infirmières est d’examiner divers moyens de conserver l’effectif actuel d’infirmières (Salt et al., 2008). L’insatisfaction au travail des infirmières a été reliée à une augmentation du taux d’absentéisme parmi l’effectif infirmier (ICIS, 2008). Dans un examen systématique des facteurs influençant l’absentéisme chez les infirmières, des attitudes de travail positives (dont une satisfaction professionnelle rehaussée) étaient associées à une réduction de l’absentéisme alors que le stress au travail se traduisait par une hausse chez les infirmières d’hôpital ayant fait l’objet d’une étude à l’échelle mondiale (Davey et al., 2009). On a beaucoup écrit sur les milieux de travail infirmiers et sur les nombreux facteurs ayant une incidence sur la satisfaction professionnelle des infirmières. Par contre, il existe peu de recherches doi:10.5737/1181912x233172181 sur les facteurs associés à la satisfaction professionnelle des infirmières dans des milieux infirmiers spécialisés comme ceux de soins en oncologie. Les travaux présentés dans cet article font partie d’une plus vaste étude conçue pour combler ce manque de connaissances concernant les environnements de travail en oncologie. Cette étude visait à tester un modèle théorique des facteurs liés au milieu de travail en lien avec la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie et à évaluer l’évolution de ces facteurs et des taux de satisfaction professionnelle en l’espace de deux ans en faisant appel à la modélisation par équation structurelle. Revue de la littérature Environnements de travail en oncologie La majeure partie des écrits sur les milieux de travail infirmiers et sur la satisfaction professionnelle concerne des milieux infirmiers généraux. Il est nécessaire d’explorer plus en profondeur des milieux de travail infirmiers particuliers afin de mieux comprendre ce qui influence les perceptions des infirmières relativement à leurs contextes ainsi que les répercussions de ces facteurs sur les résultats pour les patients (Utriainen & Kyngas, 2009). L’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) stipule que « Les soins infirmiers en oncologie constituent une pratique spécialisée. Un savoir et des compétences cognitives et cliniques additionnelles doivent sous-tendre cette pratique. » (2010, p. 9). La littérature explorant les milieux de travail infirmiers en oncologie souligne les différences entre eux et les autres environnements de travail infirmiers, le lien entretenu avec les résultats pour les patients et d’autres facteurs ayant une incidence sur la satisfaction professionnelle des infirmières œuvrant en oncologie. Pour ce qui est de la relation infirmière-médecin, les infirmières en oncologie indiquent des cotes sensiblement plus élevées par rapport aux infirmières œuvrant en dehors de ce domaine (Friese, 2005). Des soins de plus haute qualité étaient alors reliés aux milieux de travail dans lesquels il existait une relation infirmière-médecin plus collégiale (Friese, 2005). D’autres prédicteurs de l’insatisfaction au travail dans les milieux infirmiers en oncologie incluaient un moindre soutien des infirmières de la part des gestionnaires et une dotation et/ou des ressources inadéquates (Friese, 2005). La spécificité des environnements infirmiers en oncologie et des expériences des infirmières liées à leur spécialité a été dégagée par van Rooyen et ses collègues (2008). Dans un récent examen de synthèse des écrits décrivant le contexte des soins infirmiers en oncologie, cette spécificité était attribuée à la nature dynamique et complexe de la lutte contre le cancer et à la croissance personnelle des infirmières du fait des relations thérapeutiques intenses qu’elles établissent avec les patients atteints de cancer et leurs familles (Bakker et al., 2013). Étant donnée la nature distincte des soins infirmiers en oncologie et la hausse de la demande de soins dans ce domaine à mesure que l’incidence du cancer augmente dans la société (Union for International Cancer Control, n.d.), des études examinant les effets des environnements de travail en oncologie sur la satisfaction professionnelle des infirmières pourraient faciliter le recrutement et le maintien en poste des infirmières en oncologie. Liens entre le contexte, la satisfaction professionnelle et les résultats pour le patient Le lien entre la satisfaction professionnelle des infirmières et les résultats pour le patient a été largement étudié (Aiken et al., 2002; Aiken et al., 2003). Dans le cadre d’un examen des résultats pour le patient dans des contextes d’oncologie chirurgicale, les milieux de travail caractérisés, selon les infirmières, par des réductions de l’effectif et comme étant plutôt défavorables, de plus hauts taux de mortalité y étaient enregistrés parmi les patients (Friese et al., 2008). Les milieux de travail négatifs étaient également associés à une plus grande fréquence des complications chez les patients et à une baisse de la qualité des soins infirmiers (Friese et al., 2008). De plus hauts niveaux de formation infirmière, un plus large éventail de compétences infirmières, une plus grande proportion de postes doi:10.5737/1181912x233172181 occasionnels ou temporaires et une meilleure relation infirmière-médecin entraînaient tous une mortalité sensiblement réduite chez les patients relevant de la médecine dans les milieux généraux de travail infirmiers étudiés (Estabrooks et al., 2005). Dans une récente recension systématique des écrits scientifiques, les styles de leadership infirmier qui étaient axés sur les relations avec les infirmières entretenaient un lien significatif avec de meilleurs résultats pour les infirmières et leurs milieux de travail par rapport aux styles de leadership axés sur la tâche, lesquels étaient associés à des résultats négatifs (Cummings et al., 2010a). Dans une autre recension, les pratiques de leadership relationnel présentaient un lien marqué avec l’intention des infirmières de demeurer en fonction (Cowden, Cummings & Profetto-McGrath, 2011). De plus, on a constaté, dans une étude de 90 hôpitaux, que les styles de leadership axés sur les relations des cadres infirmiers d’hôpital contribuaient de manière significative à la réduction de la mortalité chez les patients (Cummings et al., 2010b). Des liens importants ont également été établis entre divers facteurs liés au milieu de travail dans des contextes spécifiquement associés à l’oncologie et à la satisfaction professionnelle. Martensson et ses collaborateurs (2010) ont cerné une association entre la satisfaction à l’égard du travail des infirmières en cancérologie, un nombre accru d’années d’expérience et une charge professionnelle moins intense. Plus précisément, les infirmières en cancérologie chevronnées étaient moins satisfaites de leur emploi lorsqu’elles trouvaient leur charge de travail trop lourde. L’importance du contexte sur le plan de la satisfaction professionnelle des infirmières à la lumière d’une pénurie d’infirmières a également été abordée dans la littérature (Morgan & Lynn, 2009). Le contexte constitue un élément important du dégagement des facteurs aboutissant à une satisfaction professionnelle accrue et à un milieu de travail infirmier positif (Bakker et al., 2012). Ces facteurs, notamment les soins axés sur les patients, la liberté et la fierté professionnelle, semblent jouer un rôle critique dans les soins infirmiers en oncologie (Morgan & Lynn, 2009). Les divers aspects des soins infirmiers en oncologie comprennent notamment une solide approche multidisciplinaire, des relations intenses et complexes avec les collègues, les membres de l’équipe, les patients et leurs familles. En outre, les infirmières en oncologie faisaient état d’un stress accru en association avec la mort et le mourir, une situation courante dans les milieux de soins en oncologie (van Rooyen et al., 2008). Dans des écrits publiés antérieurement relativement à cette étude prospective des infirmières en oncologie du Canada et de leurs milieux de travail, nous avions énoncé des résultats qui forment les assises de l’examen continu des données ultérieures. En premier lieu, les résultats de l’enquête initiale réalisée en 2004 auprès des infirmières en oncologie révélaient que le leadership relationnel et la relation médecin-infirmière exerçaient une influence significative sur la qualité des milieux de travail infirmiers en oncologie et sur la satisfaction professionnelle des infirmières y œuvrant (Bakker et al., 2010a; Cummings et al., 2008). En deuxième lieu, les participants à notre groupe de discussion ont cerné un éventail d’éléments nécessaires à la création d’un milieu de travail positif qui, selon eux, pourrait améliorer le recrutement et le maintien en poste des infirmières (Bakker et al., 2010b). Ces éléments incluaient une orientation complète en vue de répondre aux besoins divers d’un effectif d’infirmières en oncologie en évolution et la poursuite du mentorat sensible aux différentes phases de la carrière de chaque infirmière. De plus, cette étude a montré qu’un cadre à la fois puissant et hautement visible qui reconnaissait la nature spécialisée des soins infirmiers en oncologie jouait un rôle important dans la satisfaction professionnelle des infirmières (Bakker et al., 2010b). En troisième lieu, nous avons documenté l’importance globale des relations des infirmières avec les membres de l’équipe soignante et avec les patients et leur répercussion sur leur satisfaction professionnelle (Bakker et al., 2012). Les autres résultats importants de cette étude étaient le peu d’occasions qu’ont les infirmières en oncologie de participer aux décisions stratégiques, la moindre visibilité de cadres infirmiers accessibles et réceptifs et le nombre insuffisant d’infirmières dans les contextes d’oncologie pour la CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 173 prestation de soins de qualité (Bakker et al. 2010, 2011). Nous faisons ressortir, dans cet article, la stabilité de certains prédicteurs de la satisfaction professionnelle et les changements qui en affectent d’autres au fil du temps en testant des modèles et présentons les implications pour le leadership, la pratique et la recherche en soins infirmiers. Méthodes Devis de l’étude Nous avons utilisé un devis de recherche descriptif et prospectif pour réaliser une enquête auprès des infirmières en oncologie du Canada sur leurs milieux de travail et leur pratique professionnelle et ce, à deux reprises durant l’étude échelonnée sur trois ans (en 2004 et en 2006). Dans cet article, nous avons mis à l’essai un modèle théorique des rapports entre des facteurs liés au milieu de travail et à la satisfaction professionnelle des infirmières en nous servant des données obtenues en 2004 et en 2006. Recrutement et échantillon En 2004, nous avons recruté, pour cette enquête nationale et à titre d’échantillon de commodité, des infirmières autorisées du Canada travaillant à temps plein ou à temps partiel qui dispensaient des soins directs aux personnes atteintes de cancer dans des contextes tels que les services d’hospitalisation en oncologie, les cliniques de cancérologie en ambulatoire, les soins communautaires, les soins palliatifs et les soins à domicile. Des questionnaires ont été envoyés par la poste aux membres de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) et de l’Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO) ainsi qu’aux infirmières employées par les centres de cancérologie provinciaux et les hôpitaux de l’Ontario, du Québec, de la Nouvelle-Écosse et de l’Alberta. Nous avons également invité les infirmières par le biais de la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie. En 2004, nous avons reçu 615 réponses valides, et 525 de ces infirmières consentaient à ce qu’on communique de nouveau avec elles en 2006. Trois cent quatre-vingt-dix-sept intervenantes ont rempli le second questionnaire. De plus amples détails sur les procédures de recrutement ont été publiés auparavant (Bakker et al., 2010a). Collecte des données/mesures Après avoir obtenu les approbations éthiques de l’établissement ou des établissements affilié(s) à chacun des membres de l’équipe de recherche, les données ont été recueillies aux temps 1 et 2 au moyen d’un questionnaire d’autoévaluation rédigé en anglais et distribué par la poste. Les questionnaires comprenaient trois sections – caractéristiques démographiques, caractéristiques du milieu de travail et questions liées au rôle infirmier, à la satisfaction professionnelle et à l’intention de quitter son emploi. Les détails de l’enquête ont été publiés auparavant (Bakker et al., 2010a) et sont résumés ci-après. Les questions d’ordre démographique incluaient l’âge, le nombre d’années en soins infirmiers, le nombre d’années d’expérience en soins infirmiers en oncologie, la formation infirmière et le type de milieu de travail. Les caractéristiques du milieu de travail étaient mesurées à l’aide d’un sous-ensemble de 14 questions tirées de l’Indice du travail en soins infirmiers (NWI-R) (Aiken & Patrician, 2000), un outil conçu pour mesurer des aspects de l’environnement de travail du personnel infirmier. La décision d’utiliser des questions choisies de l’Indice a été prise en fonction de recherches antérieures qui dégageaient les éléments clés utiles pour la pratique infirmière en oncologie, la satisfaction professionnelle des infirmières et leur maintien en poste (Bakker et al., 2006). En diminuant le nombre de questions dans l’enquête, on réduisait les efforts exigés des participants en espérant que cette stratégie améliorerait le taux de réponse. On demandait aux participants d’indiquer leur degré d’accord avec des énoncés sur la présence de chaque caractéristique dans leur milieu de travail au moyen d’une échelle de type Likert en quatre points allant de « entièrement d’accord » à « entièrement en désaccord ». La validité et la fidélité de l’Indice ont été démontrées auprès d’autres échantillons de personnel infirmier (Lake, 2002; Li et 174 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 al., 2007; Slater & McCormack, 2007). Les sections portant sur l’emploi incluaient des questions liées à la satisfaction professionnelle, à la perception de la pratique infirmière et de la qualité des soins et à l’intention de quitter son emploi actuel. Puisque le devis de cette recherche prospective concernait la collecte d’information auprès des infirmières à deux moments différents, les questions posées à l’aide du second questionnaire étaient identiques à celles de l’enquête initiale quoiqu’on y ait ajouté des questions supplémentaires en vue d’obtenir des renseignements sur les décisions relatives à la carrière en soins infirmiers et les raisons pour lesquelles des changements ont été effectués. Modèle théorique/conceptuel Pour le présent article, nous avons commencé avec le même modèle théorique que nous avions élaboré et mis à l’épreuve comme modèle d’équations structurelles pour les données recueillies au temps 1 (Cummings et al., 2008). Les rapports entre les concepts de notre modèle se basaient sur nos connaissances et notre expérience en tant qu’infirmières et chercheurs en oncologie ainsi que sur nos travaux de recherche précédents (Bakker et al., 2010a, 2010b) et sur des résultats tirés d’autres articles de recherche. Dans notre modèle, les variables de base étaient le leadership relationnel, le leadership infirmier visible, la consultation du personnel par les infirmières gestionnaires, la relation médecin-infirmière, une philosophie claire des soins infirmiers, l’âge et enfin, le sexe. La satisfaction professionnelle était la variable dépendante. Les variables intermédiaires entre les variables de base et la satisfaction professionnelle étaient les suivantes : programmes de perfectionnement du personnel, suffisamment d’infirmières pour fournir des soins de qualité, participation aux décisions stratégiques, liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients, appui des idées novatrices, soutien de la hiérarchie à la résolution de conflits et enfin, capacité d’influencer les résultats pour le patient. Chaque indicateur ou question de l’enquête mesurait un unique concept latent déterminé (Hayfuk & Littvay, 2012). L’équipe de recherche a attribué à chaque variable un pourcentage d’erreur de mesure établi en fonction de la précision avec laquelle chaque indicateur mesurait, selon elle, son concept au sein du modèle (Hayduk, 1987). L’erreur de mesure peut provenir de facteurs tels que le manque de clarté de l’énoncé de certaines questions. Le tableau supplémentaire A présente les pourcentages d’erreur de mesure et les questions de l’enquête. Il existe, dans notre modèle, une covariation entre les variables de base puisque nous n’avions pas l’intention de définir leurs sources de variation. Aucune des variables n’était colinéaire. Le tableau supplémentaire B présente les covariances et les corrélations parmi les concepts du modèle et ce, aux temps 1 et 2. Analyse des données Aux fins de notre modélisation, nous avons sélectionné toutes les infirmières qui indiquaient passer au moins 60 % de leur temps auprès de patients atteints de cancer en 2004 et pour qui nous avions des données au temps 1 et au temps 2 (n=338). Ensuite, nous avons utilisé les données appariées (2004 et 2006) afin de découvrir si le modèle théorique élaboré au temps 1 pouvait également assimiler les données du temps 2 et si les facteurs influençant la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie avaient changé au fil du temps. Les données ont été traitées au moyen de SPSS, version 17, et le modèle théorique a été testé comme modèle d’équations structurelles empilé à l’aide de LISREL 8.8. Le modèle théorique empilé nous a permis de tester le modèle en utilisant simultanément les données de 2004 et celles de 2006 en nous conformant aux exigences de Hayduk et al. (2010). Nous avons retenu le test du chi carré puisqu’il donne une indication nette de l’adéquation entre les matrices fournies par les données et les implications du modèle théorique (Hayduk et al., 2007). Une valeur du chi carré significative lors du test de l’ajustement du modèle indique que les matrices diffèrent grandement, ce qui signifie qu’il y a erreur de spécification dans le modèle théorique et qu’il doit être révisé. Une valeur du chi carré non significative laisse à penser que la théorie donne une explication plausible des rapports au sein des données. doi:10.5737/1181912x233172181 Résultats Données démographiques Les caractéristiques démographiques de l’échantillon apparié (n=338) sont présentées au tableau 1 où les données de 2004 fournissent la base de référence. La plupart des infirmières de l’échantillon avaient plus de 45 ans (61,2 %), étaient de sexe féminin (97,3 %) et étaient des anglophones (80,1 %). La plupart d’entre elles avaient un emploi à temps plein (73,1 %). La formation en soins infirmiers se répartissait uniformément entre les programmes de diplôme d’études collégiales (47,2 %) et les programmes de baccalauréat et de maîtrise (52,8 % ensemble). En 2006, 48,5 % des membres de l’échantillon avaient obtenu la certification en soins infirmiers en oncologie décernée par l’Association des infirmières et infirmiers du Canada. Les participants à l’étude constituaient une main-d’œuvre infirmière expérimentée puisque presque 54,7 % des participants faisaient état d’au moins 26 années d’expérience en soins infirmiers. Mise à l’essai du modèle Le chi carré (χ2) pour le modèle empilé s’élevait à 106,59 (df = 86, p=0,065), ce qui indiquait un ajustement raisonnable entre la théorie du modèle et les données de covariance (Hayduk 1987). Les modèles faisant ressortir des rapports significatifs parmi les concepts sont présentés aux figures 1 (2004) et 2 (2006). Ces figures indiquent les effets qui sont uniformes au fil du temps (lignes noires continues) et qui diffèrent entre 2004 et 2006 (lignes en tireté). Nous avons également examiné les changements touchant les effets directs et les effets indirects au fil du temps. Le tableau 2 présente les effets significatifs et non significatifs (non normalisés) des estimations liées à notre mise à l’essai du modèle ainsi que la variance expliquée de chaque résultat et de chaque variable intermédiaire. La variance expliquée s’étendait de 0,17 (suffisamment d’infirmières, 2004) à 0,59 (soutien à la résolution de conflits, 2006). Les modèles permettaient d’expliquer plus de 40 % de la variance dans la satisfaction professionnelle soit 0,43 et 0,37 pour 2004 et 2006, respectivement. Tableau 1 : Caractéristiques démographiques de l’échantillon apparié (n=338) Caractéristiques démographiques Âge (n) 338 Inf. ou égal à 30 ans 22 6,5 31–45 ans 108 32,0 Plus de 45 ans 207 61,2 1 0,3 Donnée manquante Sexe (n) 338 Homme 9 2,7 Femme 329 97,3 0 0 Donnée manquante Langue (n) 338 Anglais 271 80,1 Français 67 19,9 0 0 Donnée manquante Région (n) 338 83 24,5 Ontario Ouest 131 38,8 Québec 89 26,3 Région atlantique 34 10,1 Yukon 1 0,3 Donnée manquante 0 0 Situation de travail (n) 338 Temps plein 247 73,1 91 26,9 0 0 Temps partiel Donnée manquante Éducation en sciences infirmières (n) doi:10.5737/1181912x233172181 338 Diplôme de collège/d’hôpital 159 47,2 Baccalauréat 140 41,5 38 11,3 0 0 Maîtrise Donnée manquante Similitudes, au fil du temps, au sein des relations dans l’environnement de travail de l’oncologie Plusieurs des caractéristiques de l’environnement de travail entretenaient des rapports significatifs au fil du temps dans les modèles. Tous les rapports significatifs étaient uniformes et positifs concernant la direction de l’effet. Selon les déclarations des infirmières sur le leadership relationnel, lequel est caractérisé par une administration qui est à l’écoute de leurs préoccupations et y réagit, celui-ci se traduisait par de plus nombreuses occasions de perfectionnement du personnel, la perception que les infirmières sont en nombre suffisant pour fournir des soins de qualité et enfin, la liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients. Les programmes de perfectionnement du personnel entraînaient systématiquement une participation accrue des infirmières en oncologie à la prise de décisions stratégiques et l’appui des idées novatrices. De bonnes relations de travail entre médecins et infirmières se soldaient par une plus grande liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients à la fois en 2004 et en 2006. À leur tour, suffisamment d’infirmières pour fournir des soins de qualité et la liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients influençaient de façon constante la satisfaction professionnelle au fil du temps. Un leadership infirmier visible de la part de l’infirmière cadre principale et une philosophie claire des soins infirmiers entraînaient de façon constante une perception plus marquée de l’appui à l’innovation. La consultation du personnel par les infirmières gestionnaires entraînait un soutien de la hiérarchie en matière de gestion des conflits, et cette relation s’est renforcée au fil du temps (le coefficient étant de 0,40 en 2004 et de 0,72 en 2006). Nous avions émis l’hypothèse que ni l’âge ni le sexe n’entretenaient de liens avec de quelconques variables du modèle, y compris la satisfaction professionnelle et ce, à aucune des deux périodes. Les résultats des tests ont confirmé sa véracité. Fréquence (n) Pourcentage % Désignation « Certifié(e) en soins infirmiers en oncologie (Canada) » décernée par l’AIIC (n) 338 Années d’expérience en soins infirmiers (n) 338 Supérieure ou égale à 26 ans 163 48,5 185 54,7 16–25 ans 89 26,3 6–15 ans 47 13,9 Inférieure ou égale à 5 ans 11 3,3 6 1,8 Donnée manquante Années d’expérience en soins infirmiers en oncologie (n) 338 Supérieure ou égale à 26 ans 22 6,5 16–25 ans 87 25,7 148 43,8 77 22,8 4 1,2 6–15 ans Inférieure ou égale à 5 ans Donnée manquante Charge professionnelle liée au cancer (n) 338 80–100 % du temps 295 87,3 43 12,7 0 0 60–80 % du temps Donnée manquante Milieu de travail 338 Soins ambulatoires/clinique 207 61,2 Unité de soins aux hospitalisés/hôpital 104 30,8 Soins à domicile/soins communautaires 19 5,6 8 2,4 Autre rép. *Basé sur les données appariées de 2004 et de 2006, celles de 2004 étant la référence de base. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 175 Suffisamment d’infirmières pour dispenser des soins de qualité Perfectionnement du personnel ,09 Satisfaction professionnelle ,11 ,14 Liberté de prendre des décisions imp. à propos des soins au patient ,30 ,24 Participation aux décisions stratégiques ,53 ,18 ,45 Leadership relationnel ,60 ,28 -,17 Cadre infirmier supérieur visible Soutien pour idées novatrices ,27 Consultation du personnel par les infirmières gestionnaires ,17 ,13 ,40 ,28 ,16 ,22 Relations médecin-infirmière ,13 ,17 Soutien de la superviseure dans la résolution de conflits ,21 Philosophie des soins inf. relations significatives en 2004 et en 2006 relations significatives en 2004 seulement ,15 ,09 Influencer les soins au patient Âge Figure 1 : Modèle final (2004) Perfectionnement du personnel Suffisamment d’infirmières pour dispenser des soins de qualité ,15 ,11 Sexe Satisfaction professionnelle ,30 ,13 Liberté de prendre des décisions imp. à propos des soins au patient ,34 Participation aux décisions stratégiques ,36 ,47 Leadership relationnel ,36 ,31 ,32 Cadre infirmier supérieur visible Soutien pour idées novatrices ,27 ,30 Consultation du personnel par les infirmières gestionnaires ,72 ,28 ,23 Relations médecin-infirmière ,17 Philosophie des soins inf. relations significatives en 2004 et en 2006 relations significatives en 2006 seulement Soutien de la superviseure dans la résolution de conflits ,12 ,21 Influencer les soins au patient Âge Sexe Figure 2: Modèle final (2006) 176 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233172181 Différences, au fil du temps, sur le plan des prédicteurs de la satisfaction professionnelle En 2004, le leadership infirmier relationnel exerçait une influence significative sur le soutien hiérarchique à la gestion de conflits tandis qu’en 2006, le leadership relationnel entraînait également chez les infirmières des perceptions d’un appui accru des idées novatrices. En 2006, le nombre de voies directes et indirectes vers la satisfaction professionnelle a changé par rapport à 2004. En 2004, une philosophie claire des soins infirmiers était reliée à la participation aux décisions stratégiques alors qu’en 2006, une philosophie claire des soins infirmiers influençait directement la satisfaction professionnelle. En 2004, de bonnes relations de travail entre médecins et infirmières exerçaient une influence directe sur la satisfaction professionnelle tandis qu’en 2006, elles se faisaient sentir à travers la liberté de prendre des décisions à propos des soins aux patients et suffisamment d’infirmières pour dispenser des soins de qualité, lesquels rehaussaient à leur tour la satisfaction professionnelle. Le soutien de la hiérarchie et la capacité perçue d’influencer les résultats pour le patient exerçaient une influence directe sur la satisfaction professionnelle en 2004, mais ne jouaient plus de rôle significatif en 2006. Un cadre infirmier supérieur à la fois visible et accessible entretenait un lien négatif avec la liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients en 2004 tandis qu’en 2006, aucun lien ne se dégageait. Discussion Nos résultats font ressortir des changements dans les voies empruntées par les relations qui exercent une influence significative sur la satisfaction professionnelle des infirmières au fil du temps. La constance de certaines voies vers la satisfaction professionnelle et les changements en touchant d’autres sont attribuables à divers facteurs. Par exemple, la restructuration considérable des environnements de travail et des modèles de soins ainsi que les pressions économiques touchant les services de cancérologie peuvent avoir fait évoluer le rôle de l’infirmière de travailleuse à professionnelle (Bakker et al., 2010a). La restructuration des soins de santé dans les années 1990 et au début des années 2000 a débouché sur le développement des équipes multidisciplinaires et a souvent été citée comme la raison pour laquelle les soins infirmiers ont perdu leur propre voix distincte au sein des organismes de soins de santé. La relation négative, en 2004, entre un cadre infirmier supérieur visible et la liberté des infirmières de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients peut refléter une période durant laquelle ces rôles de leadership sont devenus surnuméraires. Il se peut que les efforts visant à réinstituer des postes de cadres infirmiers supérieurs dans les milieux de l’oncologie—qui sont de nature principalement relationnelle et dispensent un soutien à la pratique professionnelle—se soient soldés par le renforcement de l’identité infirmière et des fondements théoriques des soins et par l’importance croissante de la fierté professionnelle éprouvée par les infirmières en oncologie (Morgan & Lynn, 2009). La création d’une identité infirmière plus marquée résulte de l’empowerment, lequel accroît également la satisfaction professionnelle. Ceci concorde avec d’autres travaux (Ridley et al., 2009; Ning et al., 2009) où les infirmières faisaient état d’un empowerment accru dans les milieux de travail qui leur procuraient des possibilités d’apprentissage et étaient propices à des relations organisationnelles positives avec les collègues. L’importance de la relation infirmière-médecin demeurait forte à la fois en 2004 et en 2006. Une bonne relation médecin-infirmière exerçait une influence significative sur la liberté des infirmières de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients, laquelle influençait à son tour la satisfaction professionnelle. La satisfaction professionnelle des infirmières était étroitement liée aux rapports Tableau 2 : Effets estimés dans les modèles finals pour 2004 et 2006 Politiques 0,17 0,47* 0,28* 0,25 Carré du coefficient de corrélation multiple † 0,11 Sexe 0,35 0,45* Âge 0,32 0,09 Influence des soins aux patients 0,28* 0,30* Philosophie des soins infirmiers 0,05 0,36* Leadership infirmier visible 0,53* 0,14* 0,31* 0,18* 0,06 0,04 0,17* 0,44 0,15* 0,34* 0,31* 0,18 -0,05 -0,06 0,46 0,60* -0,17* 0,22* 0,12 0,43 0,36* 0,08 0,23* 0,12 0,35 0,04 0,27* 0,13* 0,06 0,15* 0,57 0,32* 0,14* 0,21* 0,56 Liberté Idées Relation médecin-infirmière Suffisamment d’infirmières Consultation du personnel par les inf. gestionnaires Perf. du personnel Leadership relationnel Idées Liberté Politiques Suffisamment d’infirmières Perf. du personnel Soutien à la résolution de conflits Variables de base ∞ Variables intermédiaires 0,05 0,24* 0,13* 0,09 Soutien à la résolution de conflits -0,03 0,04 0,17* 0,28* 0,40* 0,21* 0,55 0,02 0,10 0,72* 0,12* 0,59 Variable dépendante Satisfaction professionnelle 0,00 0,09* 0,07 0,12* 0,16* 0,13* 0,04 0,09* 0,42 0,03 0,11* 0,00 0,30* 0,09 0,01 0,17* 0,09 0,37 *Coefficient significatif puisqu’il dépasse deux erreurs-types. ∞ Les effets proviennent de ces variables et vont aux variables de la colonne de gauche. † Proportion de la variance expliquée dans les variables intermédiaires et les variables dépendantes. Remarque : T1 (2004), ombré T2 (2006). doi:10.5737/1181912x233172181 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 177 étroits existant entre les soins infirmiers et l’équipe interdisciplinaire dans des études précédentes sur les soins infirmiers en oncologie (Ridley et al., 2009; van Rooyen et al., 2008). Une philosophie claire des soins infirmiers influait directement sur la participation aux décisions stratégiques en 2004, mais c’est par le biais des idées novatrices qu’elle se faisait sentir par la suite. Notre étude souligne l’importance d’une solide relation médecin-infirmière et d’une forte identité/philosophie infirmière à l’appui des contributions des infirmières au travail de l’équipe multidisciplinaire dans les milieux de l’oncologie et au rehaussement de la satisfaction professionnelle des infirmières. Le leadership relationnel exerçait une forte influence, au fil du temps, sur les programmes de perfectionnement du personnel, sur un nombre suffisant d’infirmières pour dispenser des soins de qualité et sur la liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients. Comme le leadership relationnel crée un environnement motivant les infirmières à faire plus qu’elles ne pensaient pouvoir faire au départ, il est tout à fait concevable que l’appui des cadres aux idées novatrices soit devenu un facteur important au niveau de la satisfaction professionnelle des infirmières. Il est nécessaire que l’administration infirmière privilégie le soutien afin de favoriser le développement de la liberté des infirmières, ce qui renforce le lien entre la liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients et le leadership relationnel, tel qu’il ressort de ces résultats (Cummings, 2004; Gagnon et al., 2010). L’évolution des rapports entre le leadership relationnel et l’appui à la résolution de conflits peut signaler l’évolution du contexte où les infirmières gestionnaires se chargent plus directement de la gestion des conflits en comparaison de ce qui se dégageait de nos données antérieures. Cela se reflète dans la vigueur accrue de la relation entre la consultation du personnel par les infirmières gestionnaires et le soutien hiérarchique à la résolution de conflits, ce qui pourrait signaler un changement au niveau de la structure ou des modèles de leadership. Ces résultats ont une incidence pour les infirmières, les cadres, les gestionnaires, les éducateurs et les chercheurs en soins infirmiers et plus particulièrement pour les soins infirmiers en oncologie. L’âge actuel de l’effectif infirmier en oncologie indique un besoin impérieux d’attirer de nouvelles infirmières vers ce domaine et d’y retenir celles ayant de l’expérience et des connaissances à partager avec les praticiennes débutantes. La nature spécialisée des soins infirmiers en oncologie exige également une meilleure inclusion d’expériences de travail auprès de patients en soins oncologiques et palliatifs au sein de la formation menant au baccalauréat en sciences infirmières afin que les diplômées aient les connaissances et les compétences requises pour lancer leur carrière dans cette spécialité reconnue. Le système de santé subit actuellement une transformation où l’intégration de la technologie dans le milieu de travail nécessite la mise en œuvre de programmes de formation permanente qui permettront l’adaptation à l’évolution du contexte de la pratique. En outre, du fait de l’évolution des prédicteurs influençant la satisfaction professionnelle des infirmières, il est nécessaire de mener des études plus poussées en vue d’examiner et de comprendre comment les organismes peuvent réagir à la nature variée et changeante de cet effectif dynamique et fournir aux infirmières des occasions d’innover dans leur utilisation des systèmes d’information/communication. Les résultats de la présente étude soulignent également la nécessité qu’ont les cadres et les gestionnaires d’instituer des stratégies abordant la nature changeante des environnements des soins infirmiers en oncologie et des populations desservies par les infirmières en oncologie. Tourangeau et ses collègues (2006) avançaient que la satisfaction professionnelle continuerait d’évoluer pendant bien des années. Les stratégies envisagées en vue de promouvoir la satisfaction professionnelle reprennent celles proposées par Hayes et ses collaborateurs (2005). Ces stratégies incluent notamment la mise en œuvre de programmes intégrés d’orientation et de mentorat adaptés au large éventail de niveaux d’expérience des infirmières œuvrant dans les contextes de l’oncologie, ainsi que l’offre de possibilités de 178 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 perfectionnement professionnel répondant aux besoins particuliers des infirmières dans des domaines précis de l’oncologie. Créer des occasions de procéder à la réflexion est recommandé au vu de la nature stressante des soins infirmiers en oncologie. Il importe également que les gestionnaires comprennent la perception qu’ont les infirmières de leurs lieux de travail afin de cerner les indicateurs de milieux de travail positifs ainsi que les sujets de préoccupation (Bakker et al., 2010, 2011). Les implications des résultats de l’étude pour les décisionnaires incluent entre autres la nécessité d’appuyer la planification de l’effectif infirmier pour un avenir durable. De plus, il est essentiel, en matière d’élaboration des politiques, de reconnaître la nature changeante de la satisfaction professionnelle des infirmières et des facteurs qui la sous-tendent tels que suffisamment d’infirmières pour dispenser des soins de qualité et la liberté des infirmières de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients. À la lumière de la prévalence du cancer parmi notre population vieillissante, il est nécessaire de privilégier les relations avec les familles des patients, l’exercice infirmier fondé sur des données probantes et le libre accès à l’information dans les milieux de l’oncologie et dans la modélisation future de la satisfaction professionnelle. Les résultats de la présente étude sont aussi pertinents pour les chercheurs. Il est nécessaire d’étudier plus avant la nature changeante des variables ayant une incidence sur la satisfaction professionnelle des infirmières. Des études longitudinales examinant l’évolution au fil du temps des variables de la satisfaction professionnelle en relation avec les changements contextuels éclaireront mieux les stratégies de recrutement et de maintien en poste qui s’avéreront efficaces pour les infirmières en oncologie et celles d’autres domaines spécialisés. Le contexte est un aspect important de ces résultats de recherche et une variable de premier ordre qui doit être incluse dans toutes les études portant sur la satisfaction professionnelle des infirmières. Les limites de la présente étude incluent le court intervalle de temps écoulé entre les deux temps de collecte des données; cependant, l’étude s’est échelonnée sur une période de trois ans. De plus, nous ne faisions pas de distinctions, dans nos modèles, entre les divers milieux de travail des infirmières en oncologie comme les cliniques d’oncologie, les services d’hospitalisation en oncologie ou les soins médicaux d’un jour. Toutefois, nos analyses comprenaient des données concernant des infirmières qui œuvraient principalement auprès de patients atteints de cancer. Conclusion La présente étude met en lumière les éléments permanents ou au contraire changeants des facteurs ayant une influence, au fil du temps, sur la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie. Le leadership et ses effets indirects sur la satisfaction professionnelle des infirmières étaient significatifs au fil du temps pour ce qui est de l’affectation de suffisamment d’infirmières pour fournir les soins, des programmes de perfectionnement du personnel, de l’innovation et de la résolution de conflits, lesquels exerçaient à leur tour une influence sur la satisfaction professionnelle des infirmières. La relation médecin-infirmière et une forte philosophie des soins infirmiers/identité infirmière influent, toutes deux, sur la satisfaction professionnelle des infirmières en oncologie. La nature multifactorielle des milieux de travail infirmiers constitue un milieu très propice à des recherches additionnelles (Rafferty & Clarke, 2009). Notre étude met l’accent sur la nature fluctuante de la satisfaction professionnelle dans un contexte infirmier qui sort à peine de la restructuration des soins de santé et fait face à des pénuries d’infirmières qui menacent la qualité des soins infirmiers et la pérennité de la main-d’œuvre infirmière. De nouvelles recherches examinant le contexte au fil du temps renforceraient les efforts de première importance visant à recruter des infirmières pour les milieux de l’oncologie et à les y maintenir en poste. doi:10.5737/1181912x233172181 Sources de financement Nous souhaitons reconnaître le soutien ci-dessous : une bourse de nouveau chercheur des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et une Population Health Investigator Award [bourse de chercheur en santé de la population] de l’Alberta Heritage Foundation for Medical Research (AHFMR) à la Dre Greta Cummings, et une Health Scholar Award [Bourse de scientifique de la santé] de l’AHFMR à la Dre Karin Olsen. Cette étude a également bénéficié de l’appui d’une subvention de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé et du Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario (FRN-74001). Nous adressons notre reconnaissance aux infirmières en oncologie de l’ensemble du Canada qui ont rempli le questionnaire de cette étude et à l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) et à l’Association québécoise des infirmières en oncologie (AQIO) qui ont facilité la diffusion de l’enquête. Les approbations éthiques ont été reçues de l’établissement ou des établissements affilié(s) à chacun des membres de l’équipe de recherche. Voir la documentation originale fournie dans Bakker et al. 2010. JNM, 18 205-214 Conflits d’intérêt – Aucun RÉFÉRENCES Aiken, L.H., & Patrician, P.A. (2000). Measuring organizational traits of hospitals: The revised nursing work index. Nursing Research, 49(3), 146–153. Aiken, L.H., Clarke, S.P., Sloane, D.M., Sochalski, J., & Silber, J.H. (2002). Hospital nurse staffing and patient mortality, nurse burnout, and job dissatisfaction. Journal of the American Medical Association, 288(16), 1987–93. 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Tableau Supplémentaire A : Indicateurs et détermination de l’erreur de mesure, au sein du modèle d’équations structurelles, pour les concepts latents Concept latent Question(s) d’enquête % estimé d’erreur de mesure Variables intermédiaires et dépendantes 2004 2006 Variance Variance Variance Variance d’erreur d’erreur de mesure de mesure Perfectionnement du personnel Programme actif de perfectionnement du personnel ou de formation continue à l’intention des infirmières (Échelle Likert en 4 points) 5 0,855 0,04275 0,784 0,0392 Suffisamment d’infirmières Suffisamment d’infirmières pour fournir des soins de qualité aux patients (Échelle Likert en 4 points) 5 0,878 0,0439 0,862 0,0431 Décisions stratégiques Occasions de participation aux décisions stratégiques (Échelle Likert en 4 points) 5 0,738 0,0369 0,764 0,0382 Liberté Liberté de prendre des décisions importantes à propos des soins aux patients (Échelle Likert en 4 points) 5 0,605 0,03025 0,635 0,03175 Idées novatrices Appui des idées nouvelles et novatrices (Échelle Likert en 4 points) 5 0,593 0,02965 0,628 0,0314 Appui à la résolution de conflits Cadre qui soutient le personnel infirmier même si le conflit 5 met en jeu un médecin (Échelle Likert en 4 points) 0,778 0,0389 0,799 0,03995 Satisfaction professionnelle Aujourd’hui, j’œuvre en oncologie… 1. mais je suis insatisfaite et je projette assurément de quitter mon emploi 2. mais je suis suffisamment insatisfaite que je songe à quitter mon emploi 3. et je suis plutôt satisfaite de mon emploi 4. et je suis très satisfaite de mon emploi 35 0,438 0,1533 0,582 0,2037 Leadership relationnel Administration qui est à l’écoute de leurs préoccupations et y réagit (Échelle Likert en 4 points) 20 0,438 0,1533 0,582 0,2037 Leadership infirmier visible Cadre infirmier supérieur à la fois visible et accessible (Échelle Likert en 4 points) 15 0,78 0,156 0,823 Consultation du personnel par les infirmières gestionnaires Les infirmières gestionnaires consultent le personnel concernant les problèmes (Échelle Likert en 4 points) 20 1,001 0,1501 1,003 0,1504 Relation médecin- Les médecins et les infirmières ont de bonnes relations de infirmière travail (Échelle Likert en 4 points) 10 0,874 0,1748 0,83 0,166 Philosophie des soins infirmiers Une philosophie claire des soins infirmiers (Échelle Likert en 4 points) 10 0,475 0,0475 0,475 0,0475 Influence sur les soins au patient J’estime avoir une influence positive sur la vie des patients et de leurs proches (Échelle Likert en 6 points) 25 0,917 0,2292 0,859 0,2147 Variables causales Âge Quel âge avez-vous? (âge en années) 5 72,555 3,6277 72,555 3,6277 Sexe À quel sexe appartenez-vous? (masculin/féminin) 20 0,438 0,1533 0,582 0,2037 180 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233172181 Perfectionnement du personnel Suffisamment d’infirmières Participation aux déc. stratégiques Liberté Appui des idées novatrices Soutien à la résolution de conflits Satisfaction professionnelle Leadership relationnel Leadership infirmier visible Consultation du personnel par les inf. gestionnaires Relation médecin-infirmière Philosophie claire des soins infirmiers Influence sur les soins au patient Âge Sexe Tableau supplémentaire B : Matrice de covariance et de corrélations des ensembles de données au temps 1 (2004) et au temps 2 (2006) 0,855 0,275** 0,428** 0,392** 0,411** 0,349** 0,277** 0,436** 0,319** 0,313** 0,264** 0,387** 0,129* 0,076 -0,048 0,784 0,241 0,445 0,357 0,485 0,404 0,287 0,477 0,385 0,458 0,137 0,342 ** 0,069 0,040 -0,060 0,239 0,878 0,247** 0,295** 0,206** 0,189** 0,264** 0,346** 0,199** 0,187** 0,135* 0,276** 0,013 0,146** -0,086 0,198 0,862 0,213** 0,297** 0,273** 0,233** 0,289** 0,416** 0,271** 0,292** 0,265** 0,165** 0,043 0,043 -0,008 0,341 0,198 0,738 0,523 0,510 0,388 0,340 0,461 0,361 0,351 0,272 0,465 ** 0,039 0,053 -0,011 0,344 0,173 0,764 0,527** 0,546** 0,297** 0,309** 0,491** 0,359** 0,367** 0,204** 0,333** 0,067 0,115* 0,034 0,283 0,215 0,349 0,605 0,495** 0,349** 0,368** 0,507** 0,247** 0,294** 0,294** 0,412** 0,119* 0,010 -0,122* 0,252 0,220 0,368 0,635 0,466** 0,321** 0,463** 0,467** 0,379** 0,330** 0,287** 0,383** 0,084 0,075 -0,043 0,292 0,149 0,337 0,296 0,593 0,543** 0,346** 0,543** 0,560** 0,494** 0,236** 0,529** 0,066 0,084 -0,067 0,341 0,201 0,378 0,295 0,628 0,460** 0,394** 0,602** 0,507** 0,483** 0,221** 0,509** 0,101 0,013 0,014 Soutien à la résolution de conflits 0,286 0,156 0,295 0,239 0,369 0,778 0,374** 0,549** 0,491** 0,558** 0,268** 0,491** 0,049 -0,001 -0,023 0,322 0,194 0,233 0,229 0,325 0,799 0,322** 0,532** 0,501** 0,651** 0,146** 0,444** 0,076 0,059 0,017 Satisfaction professionnelle 0,17 0,164 0,194 0,19 0,177 0,219 0,438 0,344** 0,310** 0,265** 0,298** 0,337** 0,151** 0,053 -0,058 0,193 0,204 0,205 0,282 0,239 0,223 0,582 0,406** 0,293** 0,376** 0,221** 0,379** 0,159** 0,189** -0,041 0,357 0,286 0,349 0,348 0,37 0,429 0,201 0,78 0,531** 0,503** 0,148** 0,476** 0,090 0,025 -0,039 0,382 0,350 0,39 0,338 0,432 0,433 0,281 0,823 0,536 0,573 ** 0,168 0,454 ** 0,045 0,072 0,006 Leadership infirmier 0,295 visible 0,342 0,186 0,309 0,192 0,432 0,432 0,206 0,468 1,001 0,499** 0,083 0,441** 0,039 -0,014 0,009 0,252 0,314 0,303 0,403 0,449 0,226 0,488 1,003 0,560** 0,139* 0,344** 0,014 -0,027 0,001 Consultation du personnel par les inf. gestionnaires 0,269 0,163 0,281 0,213 0,353 0,461 0,164 0,414 0,466 0,874 0,094 0,418 ** 0,058 -0,003 -0,017 0,370 0,247 0,291 0,240 0,349 0,531 0,262 0,473 0,51 0,83 0,056 0,426** 0,031 0,002 0,066 Relation médecin-infirmière 0,168 0,087 0,161 0,158 0,125 0,163 0,136 0,09 0,058 0,06 0,475 0,315** 0,128* 0,068 0,007 0,083 0,167 0,121 0,156 0,12 0,09 0,113 0,104 0,095 0,035 0,465 0,257** 0,120* 0,100 -0,060 0,295 0,213 0,329 0,265 0,336 0,356 0,184 0,346 0,363 0,322 0,179 0,678 0,128* 0,090 -0,026 0,253 0,127 0,241 0,253 0,336 0,33 0,24 0,342 0,287 0,323 0,146 0,693 0,166 0,059 -0,092 0,114 0,011 0,032 0,089 0,049 0,042 0,096 0,076 0,037 0,052 0,084 0,101 0,917 0,011 0,044 0,057 0,037 0,054 0,062 0,075 0,063 0,109 0,038 0,013 0,026 0,076 0,129 0,859 -0,027 -0,069 0,598 1,165 0,387 0,067 0,552 -0,004 0,301 0,191 -0,122 -0,022 0,399 0,631 -0,362 72,55 0,011 0,302 0,344 0,854 0,506 0,09 0,447 1,213 0,554 -0,227 0,014 0,581 0,418 0,208 72,55 0,011 -0,007 -0,013 -0,001 -0,015 -0,008 -0,003 -0,006 -0,006 0,002 -0,003 0,001 -0,003 -0,011 0,015 0,026 -0,009 -0,001 0,005 -0,005 0,002 0,002 -0,005 0,001 0 0,01 -0,007 -0,012 -0.007 0,015 0,026 Perfectionnement du personnel Suffisamment d’infirmières Participation aux déc. stratégiques Liberté Appui des idées novatrices Leadership relationnel Philosophie claire des soins infirmiers Influence sur les soins au patient Âge Sexe ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** ** * ** ** ** Les covariances sont dans la moitié inférieure gauche de la matrice; les variances sont à la diagonale; les corrélations sont dans la moitié supérieure droite de la matrice. * La corrélation est significative au niveau 0,05 (test bilatéral) ** La corrélation est significative au niveau 0,01 (test bilatéral) Remarque : T1 (année 2004), T2 (année 2006) ombrée. doi:10.5737/1181912x233172181 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 181 Challenges having conversations about sexuality in ambulatory settings: Part II— Health care provider perspectives by Margaret I. Fitch, Gerry Beaudoin and Beverley Johnson Abstract Cancer treatment can have a significant impact on an individual’s quality of life. In particular, body image and sexuality can be compromised. There is increasing evidence that conversations about these specific consequences are not happening often between cancer patients and health care providers, especially in busy ambulatory settings. This study was undertaken to explore the perspectives of cancer care providers regarding the conversations about sexuality that happen following a cancer diagnosis. There was a desire to understand more about the barriers that exist with regards to having this conversation in daily practice. Thirty-four cancer care professionals (nurses, physicians, social workers and radiation therapists) were interviewed to explore their experiences in having conversations about sexuality. Transcripts were subjected to a standard qualitative content and theme analysis. Six themes emerged from the analysis. Overall, participants acknowledged treatment can have an impact on a patient’s sexuality. For the most part, any conversations about sexuality topics occurred during informed consent processes before treatment began or when a patient raised a question about a side effect. However, these conversations rarely covered more than the physical side effects and did not focus on the impact of those side effects on emotional and personal relationships or intimacy. Most providers waited for patients to raise any concerns and expressed their own personal discomfort and lack of training in holding these types of conversations. They perceived the conversations as difficult for themselves and for patients. The findings support the need to clarify role expectations for cancer nurses, as well as other members of the cancer care team, about patient care regarding sexuality, and the provision of education to support the expected role. Introduction Cancer and its treatment can have a significant impact on an individual’s quality of life (Tierney, 2008) given there are physical, emotional, psychosocial, spiritual, and practical consequences. Body changes and alterations in bodily functions can influence body image, self-esteem, fertility, and sexual functioning (Tan, Waidman, About the authors Margaret I. Fitch, RN, PhD, Head, Oncology Nursing, Director, Patient and Family Support Program, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5. Tel: 416-480-5891; Fax: 416-480-7806 Address for correspondence: Margaret I. Fitch, [email protected] Gerry Beaudoin, MSW, RSW, Social Worker, Palliative Care Unit, Sunnybrook Health Sciences Centre, Toronto, Ontario. Beverley Johnson, RN, Primary Nurse, Oncology Nursing, Odette Cancer Centre, Sunnybrook Health Sciences Centre, Toronto, Ontario. 182 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 & Bostick, 2002; Reese, 2011). Sexuality is an important aspect of quality of life (Shell, 2002) and a central aspect of being human (World Health Organization, 2002). Unresolved issues regarding sexuality stemming from cancer treatment contribute to heightened emotional distress (Schover, 1999; Tierney, 2008). Providing person-centred or whole person cancer care includes attention to sexuality (Institute of Medicine, 2007) and is cited as an important dimension of quality cancer care (Institute of Medicine, 2001). However, studies reveal sexuality needs frequently remain unmet (Harrison, Young, Price, Butow, & Solomon, 2009) and patients report their concerns about sexuality are not always addressed during their visits with physicians and nurses (Fitch, Deane, & Howell, 2003; Hughes, 2000; Lindau, Surawska, Paice, & Baron, 2011; Penson, Gallangher, Gioiella, Wallace, Borden, Duska, et al., 2000). Although health care professionals may be aware of sexual concerns experienced by cancer patients, it appears discussions about sexuality may not be happening in daily practice. It remains unclear what is preventing the required conversations between cancer care providers and their patients. Purpose This study was undertaken to gain an increased understanding about the dialogue between cancer care professionals and cancer patients regarding the topic of sexuality. There is limited evidence to describe the barriers that exist, which limit this dialogue, or how the barriers may be overcome in a busy ambulatory care setting. Ultimately, the work was undertaken to provide a basis for improving the care of cancer patients who have difficulties concerning sexuality related to their disease and treatment. The study gathered views from both patients and health care professionals. This article focuses on the perspectives of the health care providers while the views of cancer patients are reported in a separate article (Fitch, Beaudoin, & Johnson, 2013). Background In Canada, approximately 177,800 individuals are diagnosed with cancer annually (Canadian Cancer Society, 2011). This number is expected to increase 50% by the year 2020 (International Union Against Cancer, World Health Organization, 2002). The impact of cancer treatment on individuals has been well documented and presents a clear picture of physical, psychosocial, emotional, and practical consequences (Fitch, Page, & Porter, 2008; Harrison et al., 2009). Advances in screening and treatment have resulted in an ever-increasing number of individuals who survive after treatment (Sun et al., 2002) making an emphasis on the survivorship experience and rehabilitation of paramount importance (Braude, MacDonald, & Chasen, 2008). According to the World Health Organization, sexuality is a central aspect of being human throughout life (WHO, 2002). Sexuality is a multidimensional issue, and involves physical, psychological, interpersonal and behavioural dimensions (Hughes, 2000). Expressed through various avenues, it concerns giving and receiving sexual pleasure and is associated with belonging and acceptance by another (Shell, 2002). Identity, self-image, and esteem are integral to sexuality (National Council on Aging, 1998). Over the past decade, the literature describing the impact of cancer treatment on sexuality has grown (Hordern, 2008; Mercadante, Vitrano, & Catania, 2010; Reese, 2011). From early publications regarding breast (Meyerowitz, Desmond, Rowland, Wyatt, & Ganz, 1999) and gynecologic patients (Andersen, Woods, & Copeland, 1997), the literature has expanded to include other cancer groups such as doi:10.5737/1181912x233182188 lung (Reese, Shelby, & Abernethy, 2011), gastro-intestinal (Reese, Shelby, Keefe, Porter, & Abernethy, 2010), bladder (Fitch, Miller, Sharir, & McAndrew, 2010), hematology (Yi & Syrjala, 2009) and prostate (Latini, Hart, Coon, & Knight, 2009). Of note, much of the early literature focused on sexual dysfunction and physical changes following treatment, whereas more publications now incorporate a broader conceptualization of sexuality that embraces the whole person, including psychosocial, spiritual and inter-personal relationships (Katz, 2005). The specific impact of cancer treatment on sexuality is closely aligned to the location of the cancer and the nature of the treatment. The impact can include loss of desire, erectile disorder, orgasmic dysfunction, and decreased sexual activity (Harrison, et al., 2009; Avis & Deimling, 2008; Lockwood-Rayerman, 2006; Eton & Lepore, 2002; Jonker-Pool, et al., 2001). There is growing recognition that all modes of treatment have the potential to influence sexuality (Mercadante, Vitrano, & Catania, 2010) and the impact may be felt at any point along the cancer journey (Brearley et al., 2011), including advanced and palliative stages (Redelman, 2008; Stausmire, 2004). Sexual concerns have been associated with higher symptom distress (Sarna, 1993; Reese, 2011) and have been reported by 10% to 90% of cancer survivors at some point during or following treatment depending upon the disease site, sex, and treatment type (Syrajala, et al., 2000; Jeffry, 2001). Given this reality, health care providers caring for patients with all types of cancer must consider issues of sexuality in their daily practice. Unfortunately, there is evidence from both quantitative and qualitative studies that cancer patients have unmet sexuality needs. Harrison, et al. (2009), following a review of 94 articles assessing supportive care needs of cancer patients, described unmet sexuality needs for patients in treatment (49%–63%) and in the follow-up or survivor phase (33%–34%). This level of unmet need suggests that conversations about sexuality do not occur on a routine basis in daily practice. Although studies have reported similar observations about shortcomings (Fitch, Deane, & Howell, 2003; Hughes, 2000; Penson et al., 2000) investigations about the barriers to holding these conversations, especially in busy ambulatory clinic settings, have not been conducted. Thus, our work was undertaken to explore the perspectives of both patients and health care providers about holding conversations concerning sexuality in the daily practice of ambulatory cancer care. In particular, we wanted to understand the barriers that exist to having these conversations and how they might be overcome. This article will focus on the perspectives of the health care providers. Table 1: Selected demographics of participants Discipline interviewed Number of Disease site participants represented in practices (all with total caseloads in oncology) (N=34) Registered nurse (caseload all cancer patients) 12 breast, gastrointestinal/ genitourinary, gynecologic, lung Physician/surgeon (full time oncology practices) 11 breast, gastrointestinal/ genitourinary (prostate), gynecologic, head & neck, hematology, lung Social work (caseload all cancer patients) 6 breast, central nervous system, gastrointestinal/ genitourinary, gynecologic, head & neck, lung Radiation therapist (caseload all cancer patients) 5 doi:10.5737/1181912x233182188 treat all disease sites Methods Design The study utilized a qualitative descriptive design. Participants engaged in an in-depth semi-structured interview, on one occasion, with a skilled qualitative interviewer to discuss their perspectives about having conversations with their patients about sexuality. The study protocol was approved by the ethics committee of the hospital prior to initiation of the study. Sample accrual and procedures Accrual for this study utilized a purposive, convenience approach. We wanted to ensure there were health care providers who cared for patients with various types of cancers. A list was drawn up of the oncologists, nurses, social workers, and radiation therapists who cared for patients in each disease site group (i.e., breast, gastrointestinal, head and neck, etc.). Using the list, the research assistant contacted individuals from each of the disease site groups and informed them about the study. Invitations were extended until the sample contained individuals from each disease site group at the ambulatory cancer centre. Those who consented to participate engaged in one interview conducted in person by a skilled qualitative interviewer. The interviews were audiotaped and lasted between 30 and 45 minutes. Interview guide The interview guide was developed by the authors for the purposes of this study to elicit perspectives of health care providers about having conversations with patients regarding sexuality. The same guide was used for all participants. Initially questions were posed to determine the proportion of patients who raised issues of sexuality with the participant during routine clinical practice and the frequency with which the participant initiated the topic. Each participant was then asked to describe a clinical scenario where the patient raised an issue related to sexuality and one where the participant raised the issue. This provided an opportunity to explore the nature of the interactions and the specific types of issues considered as sexuality ones. The concept of sexuality was not defined ahead of time for the participants. Following the discussion about the clinical scenarios, the participants were asked to talk about the obstacles they thought prevented patients from raising the topic of sexuality and the obstacles they thought existed for health care providers. Finally, the participants were asked to reflect upon their professional role related to issues of sexuality in cancer care and what could facilitate the conversations between patients and their health care providers. Analysis The interviews were transcribed verbatim and subjected to a standard content and thematic analysis (Denzin & Lincoln, 2000). The authors read through the transcripts independently making marginal notes about the content. Following a discussion about their impressions of the interview data, they created content category codes and definitions. The entire set of transcripts was coded according to the content categories by one individual. Subsequently, review of the coded data by the authors allowed comparison across participants’ responses and identification of common perspectives. These common perspectives are reported as themes in the findings section below. Findings Sample characteristics Thirty-four cancer care providers participated in the study. The sample consisted of medical (n=3), surgical (n=4) and radiation (n=4) oncologists; nurses (n=12) and social workers (n=6) who are assigned to specific patient populations, and radiation therapists (n=5) who work across all disease types. Table 1 presents selected demographics of the sample. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 183 Themes Six themes emerged from the analysis of the interview transcripts. Each theme will be highlighted below with illustrative quotes from the participants. Following the themes, the recommendations made by these participants will be shared. Theme 1: The extent of the impact cancer and cancer treatment can have on a person’s sexuality varies by the site of cancer. Without exception, the participants described sexuality as an important aspect of a person’s life and acknowledged it was part of whole person care. Each provided examples of how cancer treatment could result in changes in sexual functioning and appearance and, in turn, how these changes might influence body image, self-esteem, and relationships. The extent of any change was described as a function of the tumour location and the nature of the required treatment. For example, gynecologic surgery was described as bringing about different changes than breast cancer surgery; radiation for a brain tumour will bring about different changes than radiation for prostate cancer. Because of anticipated types of changes, participants expected conversations about sexuality to be different across the various disease site practices. In the words of one physician who treats prostate patients: “If they don’t bring it up, then I do because the treatment can affect sexuality in all of the patients. I mention it before treatment decisions are made and ask how much they want to know.” (MD-P3) In another interview, a nurse caring for individuals with CNS cancer indicated, “I never raise it with them, as they are so impaired. I just don’t,” (RN-P4) while another nurse indicated, “I raise the topic of sexual functioning with all my patients with cervical cancer, but never with my breast cancer patients because they only get radiation.” (RN-2) Theme 2: Sexuality is not perceived as a priority for cancer patients, especially during diagnostic and treatment. Despite acknowledging sexuality as an important aspect of whole person care, participants indicated they thought it was not a priority for cancer patients in light of the life-threatening nature of cancer. Especially during the diagnostic and treatment phase, they perceived the priority for cancer patients as getting treatment underway and curing the disease. In the words of one physician, “I think patients want to treat the cancer first and foremost.” (MD-3) Additionally, few participants thought sexuality would be a concern at the end of life. “I never raise the issue with palliative patients. It just seems to be the least of their problems then.” (MD-P3) Participants associated the treatment interval with the presence of side effects and patients being too ill to focus on sexual matters. In the words of one provider, “I would not bring up anything associated with sexuality with head and neck cancer patients. They are just too miserable to even think of sex. If you can’t eat, you can’t swallow, you can barely breathe, sex is the last thing on your mind.” (RT-28) Theme 3: If sexuality is going to be a concern for cancer patients, it will occur after treatment is finished. The majority of participants expressed the view that if sexuality was going to be an issue for patients it would emerge later in the course of the cancer journey. In the words of one nurse, “Not with patients on treatment, it is more an issue before and after treatment.” (RN-1) Participants found that, following treatment, as patients started living with the changes in their bodies, a few patients raised concerns related to sexuality with them. During the treatment interval, the topic of sexuality was not raised. Following treatment, loss of a breast, treatment-induced menopause, stomas, fatigue, and erectile dysfunction were cited as examples of changes patients raise that could affect sexuality. Even so, these participants generally did not find that patients raised sexuality issues very often. They perceived this observation as indicating not many patients experienced concerns about sexuality. 184 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Theme 4: Conversations about sexuality occur most frequently in the context of informed consent discussions prior to surgery or treatment or if the patient asked a specific question. Overall, participants reported that patients themselves rarely raised the topic of sexuality. Depending on the type of cancer, participants estimated the proportion of patients who initiated the conversation varied. For example, a large number of men with prostate cancer ask questions about erections and potency in contrast to patients with lung cancer. Often, when issues were raised, they were focused on symptoms or side effects and did not focus initially on intimacy or personal relationships. In terms of the health care provider initiating conversations related to sexuality, this occurred most frequently during the discussion of treatment plans and the potential physical side effects of the particular treatment. For example, one nurse shared the following: “I speak to the young men with testes cancer about sperm banking and fertility, but rarely initiate any conversations about the patient’s situation otherwise.” (RN-18) Participants acknowledged that the impact side effects can subsequently have on emotions, intimacy, and relationships was not necessarily specified during these discussions. The process of informed consent most frequently provided the context for the conversation. During this conversation, a patient might ask a specific question about the treatment effects, particularly in the case of surgical or radiation treatment to a specific body part (i.e., pelvis, prostate, vagina, breast, etc.). Otherwise, the majority of these health care providers did not raise the topic again. They waited for the patient to introduce it. Theme 5: If cancer patients have difficulties or concerns about sexuality, they will ask questions or tell the health care professional. For the most part, the participants shared the viewpoint that patients experiencing difficulties related to sexuality, because of the cancer treatment, would raise these concerns during clinic appointments. They frequently waited until the patient voiced any concerns about sexuality rather than inquire about them. Concerns related to physical side effects were described as the most likely route for raising topics of sexuality. For example, vaginal dryness, the inability to achieve an erection, and pain were examples of side effects that might be raised and could interfere with intimacy. However, it was noted that these topics could be raised by the patient and discussed together without in-depth conversation about intimacy or personal relationships. Theme 6: Having conversations about sexuality is difficult for a variety of reasons. The participants described conversations about sexuality as difficult ones for themselves and for patients. Various reasons contributed to this difficulty (see Tables 2A and 2B). Participants stated the topic is a private, personal one and individual comfort levels with talking about it vary widely. In particular, age, culture, and religion can influence whether or not patients are comfortable with conversations about sexuality. In many respects, sexuality is still seen as a taboo topic. For these provider participants, time, clinical priorities, and training were described as key influences regarding whether or not conversations were initiated. As one physician described, “The big issues are time and lack of knowledge; not many of us are trained for this.” (MD-3) Participants thought most of their health care colleagues would not be very comfortable with the topic and would have difficulty engaging in conversations about it. These conversations were seen as complex and needing to be handled sensitively and in privacy. Few had received any training in the topic area and most did not feel adequately equipped to have the conversation. “I think most of us try to stay away from the topic because we don’t know how to handle it.” (MD-4) The majority felt they had a role in letting the patient know it was appropriate to talk about the topic and, if issues were raised, to help the person obtain appropriate help whether it be information, doi:10.5737/1181912x233182188 advice or counselling. However, in light of the many disease-related issues and the heavy caseloads in the ambulatory setting, taking the time for these types of conversations was not seen as a priority. The view that disease-oriented care was the priority was expressed most clearly by the physician and radiation therapy participants. For example, one physician stated, “We focus on cancer and treatment, we don’t want to miss a recurrence. With the limited time we have, that has to be the priority.” (MD-16) In comparison, nurse and social work participants more readily described their roles as including concerns about sexuality as part of their practices. In the words of one nurse, “It’s important that patients know you are open to any and all discussion, and we need to tell them that.” (RN-23) Suggestions from participants to facilitate conversations about sexuality Participants shared three key ideas about what would facilitate the conversations with cancer patients about sexuality. In the first instance, they felt specific training in how to have the conversations with patients about sexuality would be important. The focus of the training would need to be on how to identify the specific issue, what was concerning to the patient, and the best route for referral and intervention. Part of the conversation would be to work through with the patient what route was acceptable to the individual. Participants thought educational sessions that included role playing for the health care professionals and focused on practical aspects of care related to sexual issues would be most helpful to them. Table 2(A): Health care provider perspectives: Why conversations about sexuality are difficult for cancer patients Reason for difficulty Examples of comments Age Younger patients are more apt to bring it up. They seem more open and comfortable with the topic. Most elderly are not as comfortable with it. (MD-15) Culture It is not appropriate in some cultures to talk about this topic… and beliefs can be hard to overcome… it is a taboo topic for many. (SW-17) Private, personal topic Both partners may not want to talk about it with others. It’s very personal. They may not be interested or perceive that cancer patients should not have sexual needs… or feel it is not related to the cancer. (RN-P4) Depending on who is in the room makes a difference… and comfort with us as providers. (RN-27) Embarrassment/ comfort talking about topic Guilt, fear can be an obstacle, I think. (RT-29) Some patients may think it is a bit shallow to be thinking about sex or have concerns like that… I have cancer, should I be worrying about sex? They are embarrassed to bring it up or don’t know how to raise it. (RN-1) It can be embarrassing to talk in front of family members, for example, a man talking about potency in front of his daughter. (MD-P3) Gender I think it can be hard for a woman to talk with a male about sexuality. Female to female or man to man would be better. (RN-21) It would likely be difficult for a woman to raise the issue with a male doctor and, perhaps, vice versa, a male with a female doctor. (MD-4) Language We can get into difficulties because of language and needing a translator… say, having a son translate for a mother and talk about using a dilator. (RN-2) Overwhelmed with the situation of having cancer Patients are overwhelmed with everything and they don’t hear. They really do not understand the implications of what they hear or are in denial about it. (RN-1) In light of having a life-threatening illness, how does one raise the issue of sexuality? (MD-4) There is just such an overwhelming emphasis on the disease, on the cancer. Sexuality is not promoted as an issue or even generally acknowledged. (SW-6) It is the last thing on patients’ minds at the beginning; they are just focused on the diagnosis and treatment; it comes up more later, in the long term. (SW-8) Trust and rapport with health care provider Patients need to have a personal comfort with me, as a health care professional. It is a tough issue to talk about and they need to trust me. (SW-P1) I think it depends to a large extent on the relationship between the patient and the doctor and how comfortable they are… how good the rapport is and how much they want to confide and trust. (MD-P3) Perceived time with health care provider I think patients prioritize what they will talk about. They know they only have so much time with you. I think they have their mind set on the disease. (MD-19) Sexual orientation Patients in same-sex relationships can have difficulty raising the topic. (RN-1) If an individual is a homosexual, it is hard. (SW-7) Relationship between partners If there is any issue with sexual abuse, that is hard to talk about. (RN-2) Perspective on role of cancer centre and providers I wonder if patients even think about asking us or see it as our role; do they look to this place to deal with this type of issue? (SW-6) Patients are focused on the disease and the oncologist is not who they expect would deal with this issue. (SW-9) I can see how they might not think it would be my area, to discuss it with me. I don’t think they see that it is my role. (MD-15) I wonder if the patients even think it is our role? (RT-29) doi:10.5737/1181912x233182188 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 185 Secondly, participants thought having a list of available services and knowing what was offered by those agencies in terms of sexuality information and counselling would be helpful to them in talking with the patient and making the best referral. In particular, having an individual on staff with specialized knowledge in sexuality was also flagged as beneficial. This individual could be consulted for ideas about how to work with specific patients or actually be a referral source for more complex situations. Finally, participants recommended the creation of appropriate educational materials for patients as important. The materials ought to be in a written format and focus on what issues to expect for particular disease sites and treatment, what interventions are available, and what resources can be accessed. These materials could be used in the conversation, as well as given to patients or posted on the clinic website. The idea that patients ought to have access to information about the impact of cancer and treatment on sexuality was supported by the health care professional participants. Discussion This study was undertaken to identify the perspectives of cancer care providers about holding conversations regarding sexuality. Participants reflected a cross-section of the health care professionals working in an ambulatory cancer centre. Both males and females were included, as well as individuals caring for cancer patients with different types of cancer. Given the study was conducted within a single cancer centre and would benefit from replication with Table 2(B): Health care provider perspectives: Why conversations about sexuality are difficult for professionals Reason for difficulty Examples of comments Time (patient load and clinic flow) I don’t think the doctors and the nurses have the time for these conversations. Me, I have more time. Besides, their priority is on the disease. (SW-P1) You really don’t have the time to sit down and talk to a patient for half an hour on a one-to-one basis. There are so many things happening at the same time. There are pressures to finish on time and patients are waiting so long. (RN-25) If they started a conversation of that magnitude it could take a lot of time and time is a very precious commodity around here. (RT-26) Priority of clinical care on disease You need to have a conversation before surgery about what will happen and what will happen afterward. It has to be part of every pre-op conversation. But it is pretty much focused on the physical structures and the surgical changes. (MD-12) When we look at the list of priorities, disease control is one thing that’s important… sexuality wouldn’t rank at the top of the list. (RN-23) We are here to get rid of the disease and that’s the number one priority… nine times out of ten staff don’t even think of the other stuff unless the patient brings it up. (RT-28) Personal comfort with topic I think our own personal comfort with the topic is one of the reasons [it is difficult to talk about it], our upbringing and experience with it. (RN-2) Providers need experience, personal comfort with the topic, tools to help talk about this. It’s a difficult topic and we need to be comfortable ourselves. (RN-10) Lack of training (experience and knowledge) I really think health care professionals are uncomfortable with the topic. They have not had much training in it and lack the knowledge about what to do to help. (RN-P2) In general, there is a lack of skill in having the conversations. It is a difficult topic and professionals need to be trained properly. (SW-7) You need to have knowledge about what is available and what can be done. (MD-12) I think it’s about being somewhat anxious that you might not have the answers. It’s difficult to strike up a conversation if you don’t know what the answer might be. (RN-13) I really don’t feel equipped to do it, not only because we do not have enough time, but I don’t feel fully qualified or knowledgeable to deal with it. (RT-30) Privacy You need a private space to talk about this. The clinic is not always the best setting. (SW-8) This is a topic that requires uninterrupted time to talk about it and privacy. (RN-18) Perspective on own role I see my role as one of taking the time and creating a way to open the topic and explain things to the patient. It is a medically necessary discussion. (MD-P3) It is probably more relevant for medical oncology practice than for a radiation oncology practice. (MD-4) I really do not see my role as one of dealing with sexuality issues. You need time, confidence and knowledge to do it. And you haven’t got that when you are trying to manage the disease… and that is the priority for me. (MD-11) I think there are some physicians who see their role as treatment, their priority is attending to the disease. (SW-6) I see that it is important for patients to know about the side effects and to talk about the potential complications. I see that as part of the care I give… I refer also to psychology, as needed. (RN-1) I see my role as focusing on the side effects, but keeping the door open for other conversations. (RN-10) I don’t think we should be asking them unless the surgery caused the issue. Or if they are having problems in the area. If they ask, okay, but we shouldn’t push them. (RN-14) I see my role as counselling based on what the patient requires. The nurse deals with the physical side effects and I deal more with the emotional and relationships issues. (SW-7) I think it is our responsibility to bring it up if it relates to treatment. (RT-27) Incentive There needs to be incentives to talk about this. Paying for the time would help. (MD-20) 186 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233182188 participants from another setting, the cross-sectional nature of the sample provided insight into the varying perspectives health care professionals hold regarding conversations about sexuality across disease site groupings. Despite the different professional/disciplines represented in the sample, there was a surprising amount of similarity in the perspectives held by the individuals. All acknowledged sexuality was an important dimension of being human and were aware of the potential for cancer treatment to have an impact upon sexuality. All shared the perspective that having a conversation about sexuality was difficult for both health care professionals and for patients. However, it was clear that individual practices concerning conversations about sexuality varied considerably and were closely linked with individuals’ personal comfort, philosophy of care, perception of role, and preparation concerning the topic area (including education, skill training, and confidence). No one described policy or explicitly stated expectations about how this topic was to be handled in the clinical setting. The only consistency in practice regarding conversations about sexuality occurred within the informed consent processes for cancer treatment. Health care professionals stated that they mentioned topics that could be linked to subsequent changes in sexuality. However, the focus of the informed consent conversation was upon the side effects that might be experienced and not necessarily upon the impact those effects could have upon emotions, body image, self-esteem, or personal relationships. For example, treatment-induced menopause would be mentioned as a potential side effect, but the specifics of a dry vagina or the emotional grief associated with infertility was not discussed during the informed consent conversation. Similarly, health care professionals described that the focus of routine monitoring, during and after treatment, was on the presence of side effects and not on the deeper topic of the subsequent impact the side effects had upon the person. Pain on intercourse might be mentioned and documented by the health care professional, but the impact on the individual patient’s personal relationship or sense of loss related to lack of intimacy would not be discussed. The majority of clinicians in this study practised the approach of waiting until the patient raised any concerns about sexuality of a personal or deeper nature; they rarely, if ever, raised the topic themselves. Of note, in the companion study investigating patient perspectives concerning conversations about sexuality (Fitch, Beaudoin, & Johnson, 2013), patients described waiting for the health care professional to raise the topic and signal that it is appropriate to ask questions about it or share their concerns. The majority of the participants in this study saw a role for themselves (or their professional group) regarding sexuality and believed that patients ought to have information about the impact of cancer treatment on sexuality and available resources. However, most thought their colleagues would be uncomfortable engaging in conversations about sexuality and identified significant barriers to holding these conversations in busy ambulatory settings. The barriers they identified raise the question about what the best approach would be in this setting. In all fairness, the complexity of the topic and the need for privacy and sensitivity, coupled with the pressures of time, increasing daily caseloads, and the expressed lack of preparation and comfort on the part of cancer care providers present challenges in responding to patient concerns regarding sexuality. Clearly there is a need to clarify roles and responsibilities for holding conversations with patients about this topic and for health care organizations to think about the processes and locations for care. The solutions for responding to patient concerns regarding sexuality may lie beyond the actual clinical appointment. The actual clinical appointment exchange may be best focused on signaling to the patient that it is alright to raise the topic and conducting a brief doi:10.5737/1181912x233182188 exploratory conversation about the issue when it is raised. Providing basic information about sexuality impact, as well as checking regularly with the patient if bodily changes are having an impact, is also doable for health care providers in a busy clinic environment. Making patient education materials is also feasible and beneficial. However, the actual in-depth and personal conversation for those patients or survivors with concerns about sexuality may need to be purposefully scheduled at another time and in another setting outside the routine clinic appointment. The practitioners holding these in-depth conversations ought to be individuals who are comfortable and well prepared for these exchanges. Implications for practice This work emphasizes the need for cancer centres to develop strategies that ensure attention to patient concerns about sexuality are integral to routine clinical practice. The standard of care should be established that all patients are informed about the potential impact of cancer treatment on sexuality. This information exchange ought to occur early in the patient’s cancer journey. This information needs to be about more than side effects alone. Descriptions about how side effects could alter self-esteem, personal relationships and physical intercourse need to be clear. This information ought to be easily available to patients across all cancer disease types and include a list of available resources to help with concerns the patient is experiencing. Health care professionals need to have clearly stated role expectations about having conversations regarding sexuality, established by managers in the setting, and appropriate preparation to perform to those expectations. In particular, the oncology nurse ought to be able to provide basic education about the impact of cancer treatment on sexuality and conduct a basic assessment to identify patient concerns (Katz, 2005). Furthermore, basic assessment should include the determination of whether the individual wants assistance with the concern. This approach is what patients themselves have described as desirable (Fitch, Beaudoin, & Johnson, 2013) and should acknowledge that not all patients want help with supportive care issues at a specific point in time (Steele & Fitch, 2008). The key practice approach is being able to open a conversation about the topic and tailor the subsequent assessment and follow-up actions to the individual context (Katz, 2005). Given the personal discomfort with the topic that health professional participants expressed in this study, there is a need for education (knowledge and skill development) of staff. Education could focus on how to hold the basic conversation about sexuality, when it is appropriate to refer the patient to another provider or service, and when it is appropriate for an oncology nurse to offer intervention. Recently, an online course about sexuality in cancer has been made available through the Inter-professional Psychosocial Oncology Distance Education (IPODE) Project at http://www.ipode. ca/english/announcements.html. The Canadian Cancer Society also has an excellent booklet on sexuality that can be helpful to nurses and to patients alike. Cancer programs also need to consider developing focused sexuality educational programs, clinics or services for patients and have clearly articulated referral pathways to community based services. Group-based educational programs can be helpful and recent online group interventions have been introduced successfully (e.g., http:// www.cancerchatcanada.ca/page.php?p=support/online_support). Nurse-led sexuality clinics that offer in-depth education, counselling and evidence-based interventions have also provided successful approaches (Barbera et al., 2011). For those individuals with identified sexuality problems, referral to a qualified practitioner may be the most useful approach. Ensuring these referrals are timely and easily navigated by the patient is important in order to avoid added distress. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 187 REFERENCES Andersen, B.L., Woods, X.A., & Copeland, L.J. (1997). Sexual self-schema and sexual morbidity among gynecologic cancer survivors. J Consul Clin Psychol, 65, 221–229. doi:10.1037/0022-006X.65.2.221 Avis, N.E., & Deimling, G.T. (2008). Cancer survivorship and aging. Cancer, 113(Suppl. 12), 3519–3529. 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Il y a notamment atteinte à l’image corporelle et à la sexualité. Cependant, on a de plus en plus d’indications que les conversations sur ces conséquences ne surviennent pas souvent entre les patients atteints de cancer et leurs prestataires de soins de santé, particulièrement dans les services ambulatoires surchargés. Cette étude a été entreprise afin d’explorer les perspectives des prestataires de soins liés au cancer concernant les conversations tenues sur la sexualité à la suite d’un diagnostic de cancer. On souhaite mieux comprendre les obstacles à la tenue de ce genre de conversations dans la pratique quotidienne. Trente-quatre professionnels des soins en cancérologie (infirmières, médecins, travailleurs sociaux et techniciens en radiothérapie) ont participé aux entrevues visant à explorer leurs expériences en matière de conversations sur la sexualité. Les transcriptions des entrevues ont fait l’objet d’une analyse thématique standard du contenu. L’analyse a permis de dégager six thèmes. De manière générale, les participants reconnaissaient que le traitement peut avoir une incidence sur la sexualité des patients. Dans la majorité des cas, des conversations sur des questions relatives à la sexualité avaient lieu dans le cadre des processus d’obtention du consentement éclairé avant que le traitement ne commence ou lorsque des patients posaient des questions à propos d’effets secondaires. Par contre, ces conversations dépassaient rarement les effets secondaires physiques et ne prêtaient aucune attention à l’incidence de ces effets secondaires sur les relations personnelles et émotionnelles ou sur l’intimité. La plupart des prestataires de soins attendaient que les patients soulèvent leurs inquiétudes dans ce domaine et exprimaient leur gêne personnelle et leur manque de formation concernant la tenue de conversations de ce genre. Dans leur optique, les conversations étaient pénibles à la fois pour eux et pour leurs patients. Les résultats confirment la nécessité de clarifier les attentes relatives au rôle des infirmières en oncologie ainsi qu’à celui des autres membres de l’équipe de soins en cancérologie, pour ce qui est des soins aux patients liés à la sexualité et de la prestation de l’éducation à l’appui du rôle ainsi cerné. Au sujet des auteurs Margaret I. Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers en oncologie, Directrice, Programme de soutien au patient et à la famille, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, 2075 Bayview Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5. Tél. : 416-480-5891 ; Téléc. : 416-480-7806. Correspondance concernant cet article doit être envoyée à : [email protected] Gerry Beaudoin, M.S.S., Trav. soc. aut., Travailleur social, Unité des soins palliatifs, Centre des sciences de la santé Sunnybrook Beverley Johnson, inf., Infirmière en soins intégraux, Soins infirmiers en oncologie, Centre de cancérologie Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook doi:10.5737/1181912x233189196 Introduction Le cancer et son traitement peuvent avoir une incidence significative sur la qualité de vie de la personne touchée (Tierney, 2008) étant donné qu’ils ont des conséquences physiques, émotionnelles, psychosociales, spirituelles et pratiques. Les changements corporels et les altérations des fonctions physiologiques peuvent avoir un impact sur l’image corporelle, l’estime de soi, la fertilité et le fonctionnement sexuel (Tan, Waidman & Bostick, 2002; Reese, 2011). La sexualité constitue un aspect important de la qualité de vie (Shell, 2002) et un aspect central de la condition humaine (World Health Organization, 2002). Les problèmes sexuels issus du traitement du cancer qui ne sont pas résolus contribuent à l’accroissement de la détresse émotionnelle (Schover, 1999; Tierney, 2008). La prestation de soins axés sur la personne ou de soins holistiques exige que l’on porte attention à la sexualité (Institute of Medicine, 2007) et fait partie des dimensions importantes de soins de cancérologie optimaux (Institute of Medicine, 2001). Toutefois, des études révèlent que les préoccupations relatives à la sexualité sont rarement prises en charge (Harrison, Young, Price, Butow & Solomon, 2009), et les patients rapportent que ces préoccupations ne sont pas toujours abordées lors de leurs rendez-vous avec les médecins et les infirmières (Fitch, Deane & Howell, 2003; Hughes, 2000; Lindau, Surawska, Paice & Baron, 2011; Penson, Gallangher, Gioiella, Wallace, Borden, Duska et al., 2000). Il se peut que les professionnels de la santé aient conscience des besoins des patients atteints de cancer relativement à leurs préoccupations de nature sexuelle mais il semblerait que les discussions sur la sexualité ne se produisent pas dans le cadre de la pratique quotidienne. On ne sait toujours pas très bien ce qui entrave le dialogue nécessaire entre les prestataires de soins et les patients atteints de cancer. Objectif Cette étude a été entreprise afin de mieux comprendre les échanges sur la sexualité entre les professionnels en cancérologie et les patients atteints de cancer. Il existe peu de données permettant de décrire les obstacles actuels entravant ces échanges ou sur la façon dont il serait possible de surmonter ces obstacles dans le contexte des services ambulatoires surchargés. Ces travaux ont donc été réalisés afin de fournir un fondement ou une base à l’amélioration des soins aux patients atteints de cancer qui éprouvent des difficultés de nature sexuelle reliées à leur maladie et à son traitement. Cette étude a examiné les points de vue des patients et des professionnels de la santé. Le présent article concentre l’attention sur les perspectives des prestataires de soins. Les points de vue des patients atteints de cancer ont été examinés dans un autre article (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013). Contexte Au Canada, environ 177 800 personnes sont diagnostiquées d’un cancer chaque année (Société canadienne du cancer, 2011). Il est prévu que ce chiffre augmente de 50 % d’ici 2020 (International Union Against Cancer, World Health Organization, 2002). L’incidence du traitement anticancéreux chez les patients a fait l’objet d’une excellente documentation, et celle-ci brosse un tableau clair des conséquences physiques, psychosociales, émotionnelles et pratiques (Fitch, Page & Porter, 2008; Harrison et al., 2009). Comme les progrès en matière de dépistage et de traitement entraînent un nombre croissant de survivants posttraitement (Sun et al., 2002), l’importance de la survivance et de la réadaptation est plus pressante que jamais (Braude, MacDonald & Chasen, 2008). CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 189 Selon l’Organisation mondiale de la Santé, la sexualité constitue un aspect central de la condition humaine et ce, tout au long de la vie (WHO, 2002). La sexualité est un enjeu multidimensionnel puisqu’elle comporte des dimensions physiques, psychologiques, interpersonnelles et comportementales (Hughes, 2000). Exprimée de diverses manières, elle consiste à donner et à recevoir du plaisir sexuel et est associée à l’appartenance et à l’acceptation par autrui (Shell, 2002). L’identité, l’image de soi et l’estime de soi font partie intégrante de la sexualité (National Council on Aging, 1998). Au cours de la dernière décennie, la littérature décrivant l’impact du cancer et de son traitement sur la sexualité a connu une croissance considérable (Hordern, 2008; Mercadante, Vitrano & Catania, 2010; Reese, 2011). Depuis les premières publications concernant les patientes atteintes de cancer du sein (Meyerowitz, Desmond, Rowland, Wyatt & Ganz, 1999) et de cancers gynécologiques (Andersen, Woods & Copeland, 1997), la littérature s’est élargie pour inclure dorénavant d’autres groupes de patients atteints notamment de cancers du poumon (Reese, Shelby & Abernethy, 2011), de cancers gastro-intestinaux (Reese, Shelby, Keefe, Porter & Abernethy, 2010), de cancers de la vessie (Fitch, Miller, Sharir & McAndrew, 2010), de cancers hématologiques (Yi & Syrjala, 2009) et de cancers de la prostate (Latini, Hart, Coon & Knight, 2009). Alors que les travaux des premiers temps concentraient l’attention sur le dysfonctionnement sexuel et sur les changements physiques survenant après le traitement, les écrits sont de plus en plus nombreux à épouser une conceptualisation élargie de la sexualité qui s’intéresse à la personne considérée dans sa globalité, y compris les relations psychosociales, spirituelles et interpersonnelles (Katz, 2005). L’incidence particulière sur la sexualité du cancer et de son traitement est étroitement liée au siège du cancer et à la nature du traitement. Elle peut inclure la perte de libido, les troubles de l’érection, les troubles de l’orgasme et la diminution de l’activité sexuelle (Harrison et al., 2009; Avis & Deimling, 2008; Lockwood-Rayerman, 2006; Eton & Lepore, 2002; Jonker-Pool et al., 2001). On reconnaît de plus en plus que tous les modes de traitement peuvent éventuellement avoir un impact sur la sexualité (Mercadante, Vitrano & Catania, 2010) et que leur incidence peut se faire sentir à n’importe quel point de la trajectoire du cancer (Brearley et al., 2011), notamment au stade avancé et à la phase palliative (Redelman, 2008; Stausmire, 2004). Les inquiétudes d’ordre sexuel ont été associées à une plus forte détresse reliée aux symptômes (Sarna, 1993; Reese, 2011) et ont été signalées par 10 à 90 % des survivants du cancer à un moment ou à un autre du traitement ou ultérieurement à ce dernier dépendamment du siège de la maladie, du sexe de la personne et du type de traitement (Syrajala et al., 2000; Jeffry, 2001). Cette réalité veut que les cliniciens dispensant des soins à des patients atteints d’un type quelconque de cancer tiennent compte, dans leur pratique quotidienne, des enjeux liés à la sexualité. Malheureusement, de plus en plus de données tirées d’études aussi bien quantitatives que qualitatives révèlent que les patients atteints de cancer ont des besoins non satisfaits en matière de sexualité. À la suite d’un examen de 94 articles évaluant les besoins en soins de soutien des patients atteints de cancer, Harrison et ses collègues (2009) ont décrit des besoins non satisfaits en matière de sexualité chez les patients sous traitement (49–63 %) et dans la phase de suivi ou de survivance (33–34 %). Le taux de besoins non satisfaits en matière de sexualité chez les patients atteints de cancer laisse à penser que les conversations sur ce sujet ne font pas partie de la pratique quotidienne régulière. Plusieurs études ont formulé des observations similaires (Fitch, Deane & Howell, 2003; Hughes, 2000; Penson, Gallangher, Gioiella, Wallace, Borden, Duska et al., 2000), mais aucune étude n’a examiné les obstacles à la tenue de telles conversations, particulièrement dans les milieux de soins oncologiques ambulatoires. Nous voulions notamment comprendre les obstacles qui entravent la tenue de ces conversations et la manière dont ils pourraient être surmontés. Cet article se concentre sur les perspectives des prestataires de soins. 190 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Méthodes Devis L’étude faisait appel à un devis descriptif qualitatif. Les participants ont pris part à une entrevue semi-dirigée réalisée en une seule fois auprès d’une intervieweuse chevronnée en matière d’entrevues qualitatives afin de discuter de leurs perspectives sur la tenue de conversations relatives à la sexualité avec leurs patients. Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité de déontologie de l’hôpital avant le démarrage de l’étude. Recrutement de l’échantillon Pour cette étude, l’échantillon a été choisi à dessein et à des fins de commodité. Nous tenions à ce qu’il y ait des prestataires de soins qui soignaient des patients ayant divers types de cancers. On a dressé une liste des oncologues, des infirmières, des travailleurs sociaux et des techniciens en radiothérapie qui s’occupaient de patients dans chaque groupe lié à un siège de maladie particulier (p. ex. cancer du sein, cancers gastro-intestinaux, sphère tête et cou). L’assistante de recherche s’est servie de la liste pour communiquer avec des intervenants de chaque groupe lié à un siège particulier et les informer au sujet de l’étude. Des invitations ont été lancées jusqu’à ce qu’il y ait, dans l’échantillon, des intervenants de chacun de ces groupes en provenance du centre d’oncologie ambulatoire. Les intervenants ayant donné leur consentement ont participé à une entrevue menée en personne par une chercheuse ayant une grande expérience des entrevues qualitatives. Les entrevues qui duraient entre 30 et 45 minutes ont toutes fait l’objet d’un enregistrement sonore. Guide d’entrevue Le guide d’entrevue a été élaboré par les auteurs aux seules fins de cette étude afin de recueillir les perspectives des prestataires de soins concernant la tenue de conversations sur la sexualité avec leurs patients. On a utilisé le même guide pour l’ensemble des participants. Les premières questions étaient posées en vue de déterminer quelle était la proportion des patients qui avaient soulevé des questions relatives à la sexualité auprès du participant dans le cadre de sa pratique clinique régulière et la fréquence à laquelle le participant abordait lui-même le sujet. On demandait alors à chaque participant de décrire une situation clinique où un patient avait soulevé une question liée à la sexualité et une autre où c’était le participant qui l’avait fait. Cela permettait d’explorer la nature des interactions et les types particuliers d’enjeux perçus comme étant de nature sexuelle. Le concept de sexualité n’a pas été défini au préalable pour le bénéfice des participants. Après la discussion sur les situations cliniques, on priait les participants de parler des obstacles qui, selon eux, empêchaient les patients de soulever la question de la sexualité ainsi que des obstacles qui existaient au niveau des prestataires de soins. Enfin, les participants ont été invités à examiner leur rôle professionnel à la lumière des questions de sexualité au sein des soins aux personnes atteintes de cancer et à réfléchir à ce qui pourrait faciliter les conversations entre patients et prestataires de soins. Analyse Les entrevues ont été transcrites mot pour mot et ont été soumises à une analyse de contenu et à une analyse thématique standards (Denzin & Lincoln, 2000). Les auteurs ont lu les transcriptions de manière autonome et ont inscrit des notes sur le contenu dans les marges du document. Après avoir discuté de leurs impressions sur les données d’entrevue, ils ont créé les codes et les définitions des catégories de contenu. L’ensemble des transcriptions a alors été codé en fonction des catégories de contenu et ce, par une seule personne. Par la suite, l’examen par les auteurs des données de codage a permis de comparer les réponses des participants et de cerner les perspectives communes. Ces dernières sont les thèmes présentés dans la section Résultats ci-dessous. doi:10.5737/1181912x233189196 Résultats Caractéristiques de l’échantillon Trente-quatre prestataires de soins en oncologie ont participé à l’étude. L’échantillon se composait d’oncologues médicaux (n=3), de chirurgiens-oncologues (n=4) et de radio-oncologues (n=4); d’infirmières (n=12) et de travailleurs sociaux (n=6) qui œuvrent auprès de groupes de patients particuliers et enfin, de techniciens en radiothérapie (n=5) dont le travail touche tous les types de cancers. Le tableau 1 présente des données démographiques choisies sur l’échantillon. Thèmes L’analyse des transcriptions d’entrevues a permis d’en dégager six thèmes. Chacun d’eux sera décrit ci-après et sera accompagné de citations exemplaires des participants. La présentation des thèmes sera suivie des recommandations avancées par les participants. Thème 1 : L’ampleur de l’incidence du cancer et de son traitement sur la sexualité de l’individu varie en fonction du siège de la maladie. Tous les participants ont indiqué que la sexualité constitue un aspect important de la vie de toute personne et ont reconnu qu’elle fait partie du soin global de la personne. Chacun d’eux a fourni des exemples illustrant la manière dont le traitement du cancer peut altérer le fonctionnement sexuel et l’apparence et dont ces changements peuvent à leur tour avoir une incidence sur l’image corporelle, l’estime de soi et les relations. Selon eux, la portée de tout changement dépendait de la localisation de la tumeur et de la nature du traitement exigé. Par exemple, une chirurgie gynécologique s’accompagne de changements différents de ceux d’une chirurgie au sein; la radiothérapie dispensée en cas de tumeur cérébrale entraîne des changements différents de ceux d’une radiothérapie dispensée pour un cancer de la prostate. Au vu de la diversité des changements anticipés, les participants croyaient que les conversations sur la sexualité devaient varier en vertu du siège de maladie visé par une pratique particulière. Aux dires d’un médecin traitant les patients atteints de cancer à la prostate : « S’ils ne soulèvent pas la question, je le fais parce que le traitement peut avoir une incidence Tableau 1 : Caractéristiques démographiques choisies des participants Intervenants interviewés Nombre de participants (dont tous les cas sont (N=34) liés à l’oncologie) Sièges de la maladie représentés dans les pratiques Personnel infirmier (charge professionnelle : uniquement des patients atteints de cancer) 12 sein, gastro-intestinal/ génito-urinaire, gynécologique, poumon Médecins/chirurgiens (pratique en oncologie à temps plein) 11 sein, gastrointestinal/génitourinaire (prostate), gynécologique, tête et cou, hématologie, poumon Travailleurs sociaux (charge professionnelle : uniquement des patients atteints de cancer) 6 sein, système nerveux central, gastrointestinal/génitourinaire, gynécologique, tête et cou, poumon Techniciens en radiothérapie (charge professionnelle : uniquement des patients atteints de cancer) 5 Traitent tous les sièges de la maladie doi:10.5737/1181912x233189196 sur la sexualité chez l’ensemble des patients. Je le mentionne avant que des décisions ne soient prises au sujet du traitement et je leur demande de préciser l’étendue des renseignements dont ils souhaitent prendre connaissance. » (MD-P3) Lors d’une autre entrevue, une infirmière dispensant des soins à des personnes atteintes de tumeurs du système nerveux central indiquait : « Je ne la soulève jamais avec eux étant donné que leurs facultés sont si affaiblies. Non, je ne le fais pas » (RN-P4) alors qu’une autre infirmière rapportait : « Je soulève le sujet du fonctionnement sexuel avec tous mes patients atteints d’un cancer du col utérin mais je ne l’aborde jamais avec mes patientes ayant un cancer du sein étant donné que la radiothérapie est leur seul traitement. » (RN-2) Thème 2 : La sexualité n’est pas perçue comme une priorité pour les patients ayant le cancer, particulièrement durant le diagnostic et le traitement. Bien qu’ils voient dans la sexualité un aspect important du soin global de la personne, les participants rapportaient qu’à leur avis, elle ne constituait pas une priorité pour les patients atteints de cancer en raison de la nature gravissime de leur maladie. Particulièrement durant la phase du diagnostic et du traitement, ils estimaient que pour les patients atteints de cancer, la priorité était de démarrer le traitement et de guérir la maladie. Selon les propos d’un médecin : « Je pense que les patients veulent qu’on traite leur cancer et ce, d’abord et avant tout. » (MD-3) En outre, peu de participants croyaient que la sexualité était une préoccupation en fin de vie. « Je ne soulève jamais la question avec mes patients en phase palliative. Cela semble être le moindre de leurs problèmes durant cette période. » (MD-P3) Les participants associaient l’intervalle de traitement avec la présence d’effets secondaires et le fait que les patients étaient trop malades pour prêter attention aux questions d’ordre sexuel. Pour reprendre les propos d’un prestataire : « Je n’aborde rien qui ait trait à la sexualité avec les personnes atteintes d’un cancer à la tête ou au cou. Elles sont dans un état si lamentable que le sexe ne leur vient même pas à l’esprit. S’il vous est impossible de manger et d’avaler, si vous arrivez à peine à respirer, le sexe est le dernier de vos soucis. » (RT-28) Thème 3 : Si la sexualité devient une préoccupation pour les patients atteints de cancer, cela se produira quand le traitement aura pris fin. La majorité des participants étaient d’avis que si la sexualité devait constituer un enjeu pour les patients, ceci survenait au cours d’une phase ultérieure de la trajectoire du cancer. Aux dires d’une infirmière : « Pas pour les patients recevant leur traitement, mais c’est une question qui est soulevée avant et après le traitement. » (RN-1) Les participants constataient qu’une fois le traitement terminé, tandis que les patients commençaient à éprouver les changements affectant leur corps, quelques-uns d’entre eux leur avaient fait part d’inquiétudes en matière de sexualité. Durant la phase de traitement, le sujet de la sexualité n’était point soulevé. Après le traitement, la perte d’un sein, la ménopause induite par le traitement, les stomies, la fatigue et le dysfonctionnement érectile sont autant d’exemples de changements mentionnés par les patients qui peuvent avoir une incidence sur la sexualité. Cela dit, ces participants trouvaient généralement que les patients ne soulevaient pas très souvent d’enjeux liés à la sexualité. D’après eux, cette observation signifiait que très peu de patients ressentaient des inquiétudes en lien avec leur sexualité. Thème 4 : Les conversations sur la sexualité surviennent le plus fréquemment dans le contexte des discussions entourant le consentement éclairé avant la chirurgie ou le traitement ou si le patient pose une question particulière. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 191 Dans l’ensemble, les participants signalaient que les patients eux-mêmes soulevaient rarement la question de la sexualité. Les participants estimaient que la proportion de patients amorçant cette conversation variait selon le type de cancer. Par exemple, les hommes aux prises avec un cancer de la prostate posent des questions sur les érections et sur la virilité bien plus fréquemment que les patients atteints d’un cancer du poumon. Lorsque des questions étaient soulevées, elles se concentraient le plus souvent sur les symptômes ou sur les effets secondaires et ne portaient pas, au départ, sur l’intimité ou sur les relations personnelles. En ce qui concerne les conversations relatives à la sexualité amorcées par les prestataires de soins, ceci survenait le plus souvent dans le cadre des discussions sur les plans de traitement et sur les effets secondaires physiques éventuels du traitement retenu. Par exemple, une infirmière a rapporté ce qui suit : « Je parle aux jeunes hommes ayant un cancer du testicule de l’entreposage de sperme et de fertilité, mais j’entame rarement de conversations sur la situation du patient pour ce qui est du reste. » (RN-18) Les participants reconnaissaient que l’incidence possible des effets secondaires sur les émotions, l’intimité et les rapports n’étaient pas forcement mentionnée lors de ces discussions. Dans la plupart des cas, c’est dans le cadre du processus d’obtention du consentement éclairé que se tenait la conversation. Durant cette dernière, il se pouvait que ce soit le patient ou la patiente qui pose une question particulière à propos des effets du traitement, notamment dans le cas d’un traitement chirurgical ou d’une radiothérapie d’une zone particulière du corps (p. ex. bassin, prostate, vagin, sein). Sinon, la majorité de ces prestataires de soins n’abordaient plus le sujet. Ils attendaient que les patients le fassent. pas nombreux à être formés à cet effet. » (MD-3) Les participants pensaient que la plupart de leurs collègues du domaine de la santé ne seraient guère à l’aise avec cette question et qu’ils trouveraient difficile d’amorcer des conversations à son propos. À leur avis, ces conversations étaient complexes et elles exigeaient d’être menées avec doigté et en privé. Peu d’entre eux avaient reçu une quelconque formation dans ce domaine et la plupart d’eux ne se sentaient pas bien outillés pour tenir une conversation de ce genre. « Je crois que la plupart d’entre nous essaient de tenir leurs distances du sujet parce que nous ne savons pas comment le manier. » (MD-4) La majorité des prestataires jugeaient que leur rôle était de faire savoir aux patients qu’il était tout à fait convenable de parler de ce sujet et, si des enjeux étaient soulevés, d’aider les patients à obtenir de l’aide, qu’il s’agisse d’information, de conseils ou de consultations. Cependant, à cause des nombreux enjeux liés à la maladie proprement dite et à la lourde charge de travail dans le contexte ambulatoire, prendre le temps de tenir ce type de conversations ne leur paraissait pas prioritaire. L’idée selon laquelle les soins axés sur la maladie constituaient la priorité était le plus nettement exprimée par les médecins et par les techniciens en radiothérapie. Un médecin a ainsi déclaré : « Nous concentrons notre attention sur le cancer et sur son traitement. Nous ne voulons pas rater d’éventuelles récidives. Comme nous disposons d’une quantité de temps limitée, c’est à cela que nous devons accorder la priorité. » (MD-16) À l’opposé, les infirmières et les travailleurs sociaux de l’étude étaient plus susceptibles d’inclure dans leur rôle respectif la prise en charge des inquiétudes relatives à la sexualité. Pour reprendre les paroles d’une infirmière : « Il est important que les patients sachent que vous êtes ouverte à tout type de discussion et il nous faut le leur dire. » (RN-23) Thème 5 : Si les patients atteints de cancer ont des problèmes ou des inquiétudes de nature sexuelle, ils poseront des questions ou les mentionneront à leur professionnel de la santé. Les participants pensaient, pour la plupart, que les patients éprouvant des difficultés d’ordre sexuel du fait de leur traitement du cancer, signaleraient leurs inquiétudes lors des rendez-vous cliniques. Il leur arrivait fréquemment d’attendre que les patients expriment leurs inquiétudes relatives à la sexualité plutôt que de les interroger à ce sujet. Ils décrivaient les préoccupations relatives aux effets secondaires physiques comme étant la voie la plus susceptible d’être utilisée pour aborder des sujets liés à la sexualité. La sécheresse vaginale, l’incapacité d’obtenir une érection et la douleur étaient autant d’exemples d’effets secondaires qui pouvaient faire obstacle à l’intimité et donc être soulevés. Toutefois, il a été signalé que ces sujets pouvaient être soulevés par les patients et discutés avec les prestataires sans qu’il y ait pour autant de conversations approfondies au sujet de l’intimité ou des rapports personnels. Suggestions des participants en vue de faciliter les conversations sur la sexualité Les participants ont fait état de trois idées clés qui faciliteraient la tenue de conversations sur la sexualité avec les patients atteints de cancer. En premier lieu, ils soulignaient l’importance de recevoir une formation particulière sur la façon de s’y prendre pour tenir, avec les patients, les conversations relatives à la sexualité. La formation devrait porter, avant tout, sur la manière de cerner l’enjeu particulier, ce qui inquiète le patient et la meilleure voie à suivre en matière d’aiguillage et d’intervention. Une partie de la conversation serait de collaborer avec le patient afin de savoir quelle voie lui conviendrait le mieux. Les participants pensaient qu’ils tireraient le plus grand parti de séances d’éducation destinées aux professionnels de la santé comprenant des jeux de rôles et portant sur des aspects pratiques des soins liés aux enjeux de nature sexuelle. En deuxième lieu, les participants pensaient que, pour parler de sexualité avec les patients et faire les meilleurs aiguillages possibles, il leur serait utile d’avoir une liste des services disponibles et de savoir ce que ces organismes fournissent en termes d’information et de consultations sur la sexualité. Il leur serait notamment bénéfique qu’un membre du personnel ait des connaissances spécialisées en matière de sexualité. Ils pourraient consulter cet intervenant afin de savoir quelle approche choisir avec des patients particuliers ou ce dernier pourrait être une personne-ressource pour les situations plus complexes. Enfin, les participants indiquaient que la création d’un matériel pédagogique approprié à l’intention des patients était de première importance. Celui-ci devrait être en format papier et porter sur les problèmes anticipés pour des sièges de maladie et des traitements particuliers, les interventions qui sont disponibles et les ressources auxquelles il est possible d’accéder. Ce matériel pourrait être utilisé dans le cadre des conversations et remis aux patients ou bien affiché dans le site Web des cliniques. Les professionnels de la santé ayant participé à l’étude appuyaient l’idée selon laquelle les patients devraient avoir accès à de l’information concernant l’incidence du cancer et de son traitement sur la sexualité. Thème 6 : La tenue de conversations sur la sexualité est épineuse pour diverses raisons. Les participants ont indiqué que les conversations sur la sexualité étaient d’un abord difficile à la fois pour eux-mêmes et pour les patients. Cette difficulté s’est vu attribuér diverses raisons (voir les tableaux 2A et 2B). Les participants déclaraient qu’il s’agit d’une question de nature privée, personnelle et que le degré de confort pour l’aborder varie grandement d’une personne à l’autre. L’âge, la culture et la religion peuvent notamment exercer une incidence sur le degré d’aise des patients relativement aux conversations sur la sexualité. À de nombreux égards, la sexualité est encore perçue comme un sujet tabou. Chez les prestataires de soins ayant participé à l’étude, le facteur temps, les priorités cliniques et la formation influençaient de manière importante, le lancement ou non de telles conversations. Comme un médecin l’a indiqué : « Les grands problèmes sont le temps et le manque de connaissances en la matière; nous ne sommes 192 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233189196 Discussion Cette étude a été entreprise dans le but de dégager les perspectives des prestataires de soins concernant la tenue de conversations sur la sexualité. Les participants constituaient un échantillon représentatif des professionnels de la santé œuvrant dans un centre d’oncologie ambulatoire. Il comprenait des hommes et des femmes ainsi que des intervenants prenant soin de patients atteints de divers types de cancers. Étant donné que l’étude a été effectuée dans un seul centre de cancérologie, et qu’il serait avantageux qu’elle soit répétée auprès de participants œuvrant dans un autre contexte, la nature transversale de l’échantillon a permis d’approfondir les perspectives diverses des professionnels de la santé relativement à la tenue de conversations sur la sexualité et ce, en fonction de divers sièges de la maladie. Malgré la diversité des professions/disciplines représentées dans l’échantillon, on a constaté un étonnant degré de similitude dans les perspectives entretenues par les différents intervenants. Ils considéraient tous la sexualité comme étant une dimension importante de la condition humaine et étaient au courant de l’incidence éventuelle du traitement du cancer sur la sexualité. Ils étaient tous d’avis que la tenue de conversations sur la sexualité était d’un abord épineux à la fois pour les professionnels de la santé et pour les patients. En Tableau 2(A) : Perspectives des prestataires de soins : Pourquoi les patients atteints de cancer ont-ils de la difficulté à tenir des conversations sur la sexualité? Raison derrière la difficulté Citations représentatives Âge Les jeunes patients sont plus susceptibles d’en parler. Ils semblent être plus ouverts et plus à l’aise avec le sujet. La plupart des personnes âgées ne sont pas aussi à l’aise à son propos. (MD-15) Culture Dans certaines cultures, il est tout à fait inapproprié de discuter de ce sujet … et il est difficile de dépasser les croyances … il s’agit un sujet tabou pour beaucoup. (SW-17) Il s’agit d’un sujet de nature privée/ personnelle Les deux partenaires peuvent ne pas vouloir en parler avec autrui. C’est fort personnel. Ils peuvent n’avoir aucun intérêt envers lui ou penser que les patients atteints de cancer ne devraient pas avoir de besoins d’ordre sexuel…ou croire qu’ils ne sont pas liés au cancer. (RN-P4) Il y a une différence selon les personnes qui sont dans la salle … et du degré d’aise qu’elles ont face à nous autres les prestataires. (RN-27) Gêne/Aise à aborder le sujet La culpabilité, la peur peuvent être des obstacles, je crois. (RT-29) Certains patients croient qu’il est superficiel de penser au sexe ou d’avoir des préoccupations de ce genre … J’ai le cancer, pourquoi devrais-je me soucier du sexe? Ils éprouvent de la gêne à en parler ou ne savent pas comment soulever la question. (RN-1) Parler en présence de membres de la famille peut être source d’embarras; par exemple, un homme qui parle de virilité devant sa fille. (MD-P3) Genre Selon moi, il peut être délicat pour une femme de parler de sexualité avec un homme. Les échanges femme à femme ou homme à homme seraient mieux. (RN-21) Il serait probablement délicat pour une femme d’aborder la question avec un médecin et peut-être vice versa, un homme avec une femme médecin. (MD-4) Langue Des difficultés peuvent survenir du fait de la langue et de la nécessité de faire appel à un traducteur ou une traductrice … par exemple un fils qui traduit pour sa mère et qui doit parler de l’utilisation d’un dilatateur. (RN-2) Dépassé par le fait d’avoir le cancer Les patients se sentent dépassés par tout ce qui leur arrive et ils n’entendent pas ce qu’on leur dit. Ils ne comprennent vraiment pas les répercussions de ce qu’ils entendent ou l’occultent. (RN-1) Quand on est atteint d’une maladie qui met la vie en danger, comment peut-on soulever la question de la sexualité? (MD-4) On met tellement l’accent sur la maladie, sur le cancer. On ne promeut guère la sexualité en tant que sujet valable pas plus qu’on en reconnaît l’existence, en général. (SW-6) C’est la dernière chose qui vient à l’esprit des patients dans les premiers temps; ils accordent toute leur attention au diagnostic et au traitement; le sujet est plutôt mentionné plus tard, au long terme. (SW-8) Rapport avec le prestataire de soins et confiance envers lui Les patients doivent être personnellement à l’aise avec moi à titre de professionnel de la santé. C’est une question difficile à aborder et ils doivent pouvoir me faire confiance. (SW-P1) Je crois que cela dépend dans une large mesure de la relation entre le patient et le médecin et de leur degré d’aise…de la qualité du rapport et de la mesure dans laquelle ils veulent se confier et de la confiance qu’ils éprouvent. (MD-P3) Perception du Je crois que les patients établissent des priorités sur le plan de ce qu’ils vont aborder. Ils savent que le temps que vous temps passé avec le pouvez passer avec eux est limité. Je pense que la maladie vient au premier rang. (MD-19) prestataire de soins Orientation sexuelle Les patients ayant un ou une partenaire du même sexe peuvent avoir du mal à soulever la question. (RN-1) Si la personne est homosexuelle, cela est difficile. (SW-7) Relations entre partenaires S’il y a un quelconque problème d’abus sexuel, il est délicat d’en parler. (RN-2) Perspective sur le rôle du centre de cancérologie et des prestataires de soins Je me demande si les patients songent à nous en parler ou s’ils pensent que cela fait partie de notre rôle; se tournentils vers cet établissement pour régler ce type de problème? (SW-6) Les patients accordent toute leur attention à la maladie et selon eux, l’oncologue n’est pas l’intervenant à qui il revient de s’occuper de cette question. (SW-9) Je comprends pourquoi ils pourraient penser que cela ne relève pas de mes attributions, d’en discuter avec moi. Je ne crois pas que pour eux, il s’agisse de mon rôle. (MD-15) Je me demande si les patients pensent que cela puisse relever de notre rôle. (RT-29) doi:10.5737/1181912x233189196 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 193 revanche, il était évident que les pratiques individuelles relatives aux conversations sur la sexualité variaient considérablement et qu’elles étaient étroitement liées au degré d’aise du prestataire, à sa philosophie des soins, à sa perception du rôle professionnel et à la préparation reçue dans ce domaine (y compris l’éducation, le développement des compétences et le degré de confiance). Aucun d’entre eux n’a décrit de politique ni n’a explicitement énoncé des attentes sur la façon dont ce sujet devait être abordé dans le milieu clinique. Pour ce qui est des conversations sur la sexualité, la seule pratique uniforme survenait au sein des processus d’obtention du consentement éclairé pour le traitement du cancer. Les professionnels de la santé déclaraient qu’ils mentionnaient les sujets qui pouvaient être liés à des changements ultérieurs en matière de sexualité. Cependant, le point de mire de la discussion entourant le consentement éclairé était les effets secondaires qui pourraient être éprouvés et pas nécessairement l’incidence éventuelle de ces Tableau 2(B) : Perspectives des prestataires de soins : Pourquoi les professionnels de la santé trouvent-ils les conversations sur la sexualité difficiles? Raison derrière la difficulté Citations représentatives Temps (charge professionnelle et flux de travail dans la clinique) Je ne crois pas que les médecins et les infirmières aient le temps de tenir ces conversations. Moi par contre, j’ai davantage de temps. De plus, la maladie constitue leur grande priorité. (SW-P1) On n’a vraiment pas le temps de s’asseoir et de parler individuellement avec les patients pendant une demi-heure. Il y a tant de choses qui surviennent en même temps. Nous nous sentons obligés de finir à l’heure et les patients attendent pendant si longtemps. (RN-25) S’ils amorçaient une conversation de cette ampleur, cela pourrait prendre bien du temps et, ici, le temps est une denrée très précieuse. (RT-26) Priorité absolue aux soins cliniques Il nous faut tenir une conversation avant la chirurgie sur ce qui va se passer et sur ce qui va arriver par la suite. Cela doit faire partie de chaque conversation préopératoire. Mais celle-ci se concentre presque exclusivement sur les structures physiques et sur les changements chirurgicaux. (MD-12) Quand on examine la liste des priorités, la lutte contre la maladie est la seule chose vraiment importante … la sexualité ne figure pas du tout en tête de liste. (RN-23) Nous sommes là pour faire disparaître la maladie et c’est là notre grande priorité…neuf fois sur dix, le personnel ne pense même pas aux autres enjeux à moins que les patients ne les mentionnent. (RT-28) Aise personnelle vis-à-vis du sujet Je crois que notre aise personnelle vis-à-vis du sujet est une des raisons [pour lesquelles il est difficile d’en parler], l’éducation reçue de nos parents et l’expérience que nous en avons. (RN-2) Les prestataires ont besoin d’avoir de l’expérience dans ce domaine, un degré d’aise personnelle à l’égard du sujet, des outils qui aident à l’aborder. Il s’agit d’un sujet épineux et nous devons être à l’aise de l’aborder. (RN-10) Manque de formation (expérience et connaissances) Je crois vraiment que ce sujet met les professionnels de la santé mal à l’aise. Ils n’ont guère reçu de formation dans ce domaine et ne savent pas ce qu’il faut faire afin d’aider les patients. (RN-P2) En général, on manque d’aptitudes à la tenue de conversations. C’est un sujet d’abord difficile et les professionnels ont besoin d’une formation adéquate. (SW-7) Il faut qu’on sache ce qui est disponible et ce qui peut être fait. (MD-12) Selon moi, cela tient à l’anxiété ressentie à l’idée de ne pas connaître les réponses. Il est difficile de tenir une conversation si on ne connaît pas la réponse à donner. (RN-13) Je ne me sens pas outillé pour le faire, non seulement parce que nous n’avons pas assez de temps mais aussi parce que j’estime ne pas avoir la qualification ni toutes les connaissances requises pour l’aborder. (RT-30) Respect de l’intimité Il faut disposer d’un espace privé pour en discuter. La clinique n’est pas toujours le meilleur endroit pour ça. (SW-8) Il s’agit d’une question qui exige un lieu privé et qu’on puisse l’aborder sans risquer d’être interrompus. (RN-18) Perspective des divers prestataires sur leur propre rôle Pour moi, mon rôle consiste à prendre le temps nécessaire et à faire mon possible pour soulever la question et expliquer les choses au patient. C’est une discussion nécessaire du point de vue médical. (MD-P3) C’est probablement plus pertinent pour la pratique de l’oncologie médicale que celle de la radio-oncologie. (MD-4) Pour moi, les questions de sexualité ne relèvent pas de mon rôle. Pour ce faire, il vous faut avoir le temps, la confiance et les connaissances nécessaires. Et on n’a rien de tout cela quand on essaie de gérer la maladie … et cette dernière est la grande priorité à mes yeux. (MD-11) Je crois qu’il y a des médecins qui circonscrivent leur rôle au seul traitement, dont la priorité consiste à s’occuper de la maladie. (SW-6) Pour moi, il est important que les patients connaissent les effets secondaires et qu’on aborde les complications éventuelles. Pour moi, cela fait partie des soins que je dispense … Je fais des renvois vers la psychologie quand c’est nécessaire. (RN-1) Mon rôle est de concentrer l’attention sur les effets secondaires mais aussi de garder la porte entrouverte pour d’autres conversations. (RN-10) Je ne crois pas que nous devrions le leur demander à moins que le problème soit dû à la chirurgie. Ou bien s’ils éprouvent des problèmes dans ce domaine. S’ils demandent, c’est correct, mais on ne devrait pas les pousser à cet effet. (RN-14) Mon rôle consiste à conseiller le patient en fonction de ce qu’il exige. L’infirmière s’occupe des effets secondaires physiques et moi, j’ai tendance à me charger des enjeux émotionnels et relationnels. (SW-7) Je crois qu’il nous revient d’aborder la question si c’est une conséquence du traitement. (RT-27) Mesure incitative On a besoin de mesures incitatives pour aborder cette question. Il serait utile de recevoir une compensation monétaire pour le temps qui y est consacré. (MD-20) 194 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 doi:10.5737/1181912x233189196 effets sur les émotions, l’image corporelle, l’estime de soi ou les relations personnelles. Par exemple, la ménopause induite par le traitement était mentionnée à titre d’effet secondaire possible mais les caractéristiques de la sécheresse vaginale ou de la peine émotionnelle associée à l’infertilité n’étaient pas abordées au cours de la discussion entourant le consentement éclairé. De même, les professionnels de la santé indiquaient que la préoccupation centrale de la surveillance régulière, durant et après le traitement, concernait la présence d’effets secondaires et non pas l’incidence ultérieure des effets secondaires sur la personne, un sujet plus profond. Ressentir de la douleur lors du coït pouvait être mentionné et documenté par le professionnel de la santé mais pas son incidence sur les relations personnelles des patients individuels ni le sentiment de perte associé au manque d’intimité sexuelle. La majorité des cliniciens de cette étude suivaient la démarche qui consiste à attendre que le patient soulève des préoccupations en matière de sexualité de nature personnelle ou plus profonde; ils abordaient rarement, voire jamais, le sujet euxmêmes. Il convient de noter que, dans l’étude connexe à la présente portant sur les perspectives des patients relativement aux conversations sur la sexualité (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013), les patients précisaient qu’ils attendaient que les professionnels de la santé soulèvent la question et leur laissent savoir qu’il est tout à fait approprié de poser des questions à ce propos ou d’exprimer leurs inquiétudes en la matière. La majorité des participants à cette étude entrevoyaient un rôle pour eux-mêmes (ou pour leur groupe professionnel) concernant la sexualité et croyaient que les patients devraient disposer d’information au sujet de l’incidence du traitement du cancer sur la sexualité et des ressources disponibles. Toutefois, la plupart d’entre eux pensaient que leurs collègues se sentiraient mal à l’aise de participer à des conversations sur la sexualité et dégageaient des obstacles importants à la tenue de telles conversations dans des contextes ambulatoires surchargés. Les obstacles ainsi cernés soulèvent la question de savoir quelle serait la meilleure approche à adopter dans ce contexte. En toute honnêteté, la complexité du sujet et le besoin d’intimité et de sensibilité, auxquels s’ajoutent les pressions liées au temps, les charges de travail quotidiennes toujours plus lourdes et le manque de préparation et le faible degré d’aise exprimés par les prestataires de soins en cancérologie sont autant de défis qui les empêchent d’aborder les préoccupations des patients en matière de sexualité. Il ne fait aucun doute qu’il faut clarifier les rôles et les responsabilités entourant la tenue de conversations avec les patients sur ce sujet et que les organismes doivent réfléchir aux processus de soins et aux endroits où ils sont offerts. Les solutions permettant d’aborder les inquiétudes des patients liées à la sexualité pourraient dépasser le cadre des rendez-vous cliniques. La meilleure utilisation possible des échanges tenus dans le cadre des rendez-vous cliniques pourrait être de laisser savoir aux patients qu’il est tout à fait correct de soulever le sujet et de mener une brève conversation exploratoire sur tout problème alors soulevé. Fournir de l’information de base au sujet de l’incidence sur la sexualité et vérifier régulièrement auprès des patients si les changements physiologiques ont une incidence quelconque sont deux interventions réalisables par les prestataires de soins œuvrant dans un milieu clinique occupé. La production de matériel pédagogique destiné aux patients est également faisable et bénéfique. Cependant, la conversation personnelle approfondie réservée aux patients ou aux survivants ayant des préoccupations en matière de sexualité pourra être programmée intentionnellement à un autre moment et dans un autre contexte et ce, en dehors du rendez-vous clinique régulier. Il importe que les praticiens menant ces conversations approfondies soient à l’aise avec le sujet et bien préparés à la tenue de tels échanges. doi:10.5737/1181912x233189196 Implications pour la pratique Ces travaux soulignent la nécessité qu’ont les centres de cancérologie d’élaborer, au sein même de la pratique clinique courante, des stratégies visant à prendre en compte les préoccupations des patients en matière de sexualité. Il convient d’instituer une norme de soins selon laquelle les patients sont tous informés de l’incidence potentielle du traitement du cancer sur la sexualité. Cet échange d’information doit avoir lieu durant les premiers temps de l’expérience du cancer des patients. Cette information doit dépasser les seuls effets secondaires. Il faut fournir des descriptions claires de la manière dont les effets secondaires peuvent altérer l’estime de soi, les relations personnelles et le coït physique. Cette information doit être mise à la disposition de tous les patients, quel que soit le siège de leur maladie, et inclure une liste des ressources proposées en vue d’aborder les inquiétudes éprouvées par les patients. Il est nécessaire que les professionnels de la santé aient des attentes clairement énoncées quant à leur rôle concernant les conversations sur la sexualité, que celles-ci soient instituées par les gestionnaires du milieu et qu’ils reçoivent une préparation adéquate afin de répondre à ces attentes. En particulier, l’infirmière en oncologie devrait avoir la possibilité de dispenser un enseignement fondamental concernant l’incidence du traitement du cancer sur la sexualité et de réaliser une évaluation de base en vue de dégager les préoccupations des patients (Katz, 2005). De plus, cette évaluation de base devrait déterminer si les patients individuels souhaitent recevoir de l’aide ou non relativement à leurs préoccupations. Cette approche est celle que les patients perçoivent comme étant désirable (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013) et il convient de reconnaître que les patients ne souhaitent pas tous qu’on les aide, à un moment donné, à régler leurs problèmes en soins de soutien (Steele & Fitch, 2008). L’approche clé en matière de pratique est d’être capable d’amorcer une conversation sur ce sujet et d’adapter l’évaluation ultérieure et les interventions de suivi au contexte individuel (Katz, 2005). Au vu de la gêne personnelle exprimée vis-à-vis de ce sujet par les professionnels de la santé ayant participé à l’étude, il convient de former le personnel (développement des connaissances et des compétences). La formation devrait concentrer l’attention sur la façon de s’y prendre pour tenir une conversation fondamentale sur la sexualité, sur les situations où il convient d’aiguiller le patient vers un autre prestataire ou service et enfin, sur les situations où l’infirmière en oncologie peut intervenir en personne. Un cours en ligne sur la sexualité dans le contexte du cancer est offert depuis peu, en anglais, dans le cadre du projet ÉDOPI - Éducation à distance en oncologie psychosociale interprofessionnelle à http:// www.capo.ca/projet-edopi/cours/. La Société canadienne du cancer propose également un excellent livret sur la sexualité qui pourra s’avérer utile à la fois pour les infirmières et pour les patients. Les programmes de lutte contre le cancer doivent en outre envisager le développement de programmes d’éducation, de cliniques ou de services axés sur la sexualité à l’intention des patients et de mettre en œuvre des trajectoires de référence clairement articulées vers les services communautaires. Les programmes éducatifs à l’intention de groupes particuliers peuvent s’avérer utiles et l’introduction de récentes interventions collectives en ligne a été couronnée de succès http://www.cancerchatcanada.ca/page.php?p=support/ online_support. Des cliniques de sexualité dirigées par des infirmières qui offrent une éducation en profondeur, des consultations et des interventions basées sur des données probantes sont aussi une approche efficace (Barbera, Fitch, Adams, Doyle, DasGupta & Blake, 2011). Quant aux personnes ayant des problèmes avérés en matière de sexualité, le renvoi vers un praticien qualifié dans ce domaine peut être l’approche la plus efficace. Il convient de faire ces renvois en temps opportun et de veiller à ce que les patients s’y retrouvent facilement afin d’éviter toute détresse additionnelle. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 195 RÉFÉRENCES Andersen, B.L., Woods, X.A., & Copeland, L.J. (1997). Sexual self-schema and sexual morbidity among gynecologic cancer survivors. J Consul Clin Psychol, 65, 221–229. doi:10.1037/0022-006X.65.2.221 Avis, N.E., & Deimling, G.T. (2008). Cancer survivorship and aging. Cancer, 113(Suppl. 12), 3519–3529. Barbera, L., Fitch, M.I., Adams, L., Doyle, C., DasGupta, T., & Blake, J. (2011). “Improving care for women after gynecological cancer: The development of a sexuality clinic.” Menopause, 18(12), 1327– 1333. doi:10.1097/gme.0b013e31821f598c Brearley, S.G., Stamataki, Z., Addington-Hall, J., Foster, C., Hodges, L., Jarrett, N., Richardson, A., … Amir, Z. (2011). The physical and practical problems experienced by cancer survivors: A rapid review and synthesis of the literature. 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Although sexual health issues are common, they are not addressed often enough in cancer settings. There are a variety of barriers to addressing sexual health concerns. In this lecture, we discuss those challenges and offer some possible approaches nurses could use to improve sexual health care, including the BATHE and the PLISSIT models. Case examples highlighting the models are included. With earlier diagnoses and improvements in treatment, survival rates for a variety of cancers have increased. As a consequence, there has been a growing emphasis in cancer care on long-term survivorship and quality of life (Howell et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009; Park et al., 2009). Cancer and cancer treatment can cause a wide range of short- and long-term sexual health and relationship problems (Flynn et al., 2012). The National Cancer Institute (NCI, 2004) estimated that sexual health problems after cancer treatment range from 40% to 100% across different cancers. Baker and colleagues (2005) found that almost half of cancer survivors reported ongoing problems with sexual functioning. While many side effects of cancer treatment gradually resolve within the first year or two, many sexual health issues do not, and these problems can remain severe and constant and can even get worse over time (NCI 2004), causing considerable distress. In Canada, the implementation of screening for distress programs using screening with the Canadian minimum data set (Canadian Partnership Against Cancer, 2012) has brought intimacy and sexuality concerns to the forefront. For patients, ticking the “intimacy/sexuality” box legitimizes it as a problem and means that a conversation is likely to be initiated. For some nurses and other health care professionals, this ticked box can stir up some uneasy feelings. In this paper, we discuss the challenges of addressing sexual health concerns of cancer survivors and offer some possibilities to improve sexual health care. Addressing sexual health concerns Although sexual health issues are common, they are not addressed often enough in cancer settings. In two studies (Magnan & Reynolds, 2006, 2005) of nurses from five different specialty areas, including oncology, nurses identified that sexual assessment and counselling About the authors Deborah L. McLeod, RN, PhD, Clinician Scientist, QEII Cancer Care Program and Dalhousie University, QEII Health Sciences Centre, Victoria Building 11-006, 1276 South Park St., Halifax, Nova Scotia B3H 2Y9. Phone: 902-473-2964; Fax: 902-473-2965; Email: [email protected] Joan Hamilton, RN, MScN(A), Clinical Nurse Specialist - Cancer Care, QEII Cancer Care Program, QEII Health Sciences Centre, Victoria Building 8B-019, 1276 South Park St., Halifax, Nova Scotia B3H 2Y9. Phone: 902-473-5407; Fax: 902-473-3359; Email: [email protected] doi:10.5737/1181912x233197201 was part of the nursing role and responsibilities, but most did not routinely include it as part of their assessment, teaching or counselling. Confirming this, Hautamaki and colleagues (2007) revealed that 96% of oncology health care professionals reported that the discussion of sexuality-related issues with patients was part of their job. However only 2% of nurses reported this regularly taking place. In one literature review (Kotronoulas et al., 2009) examining nurses’ knowledge, attitudes and practices of sexual health care, the authors concluded that nurses never, rarely or only occasionally offered to listen to patient sexual health problems. Flynn and colleagues (2012) wrote “for nearly three decades, researchers have documented barriers and opportunities for patient-provider communication about sexual matters in oncology… yet, discussions about sexuality rarely occur” (p. 595). Sexual health is gaining recognition as an essential area requiring attention in practice (Kim et al., 2011) and according to many, oncology nurses should have the knowledge, skill and sensitivity to address the varied sexual health needs of cancer patients (Julien et al., 2010; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009). There is limited Canadian data to identify how well oncology systems address the sexual health needs of patients. However, the Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (NRCC) is revealing. Almost all provinces have had at least one survey completed in the last 10 years. In 2009, patients who reported being satisfied in response to the question, “Did I get enough information about sexual changes”, on average, in Canada was 44.5%. From the data available, the highest score in provinces that participated from 2009–2011 was 59.6% and the lowest score was 40% (J. Petrella, Manager of Quality, Cancer Care Nova Scotia, personal communication, September 17, 2012). These data confirm what the literature reveals, that this is an area that deserves more attention. What sexual health care do patients want from health care professionals? A number of studies have identified that oncology patients want health care professionals to take the lead in initiating conversations about sexual health (Cox et al., 2006; Flynn et al., 2012; Julien et al., 2010) and will not bring up the topic if the health professional does not (Flynn et al., 2012). Patients describe wanting open, honest, reflective communication about sexual health concerns (Cox et al., 2006; Hordern & Street., 2007b), permission to openly discuss their issues, and to be asked how changes with treatment have affected their sexual function and relationship (Park et al., 2009). Further, they want nurses to normalize the changes and the concerns they are experiencing, and to know that their issues are not unique (Hordern & Street, 2007b; Stead et al., 2003). In one study (Flynn et al., 2012), 78% of patients wanted to have the sexual health discussion and be informed about common sexual side effects before treatment began, including basic practical information about sexual functioning and the intimacy changes caused by disease treatment (Horden & Street 2007a; Stead et al., 2003). Stead et al. (2003) found that patients did not expect the nurse to have sexual health expertise, but wanted a supportive space with the nurse to rehearse their experience, ideas, concerns and hopes. Barriers to addressing sexual health needs Given the strong evidence of need in this area and the relative simplicity of what patients are asking from nurses, how is it that sexual health concerns are not being addressed more frequently? We found a range of barriers to sexual health care identified in the literature. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 197 Not part of nursing role: In a large study by Magnan and Reynolds (2005), the major barrier for oncology nurses to discussing sexual health with their patients was that they did not believe that patients expected them to address sexual issues. Hautamaki and colleagues (2007) reported that 92% of nurses felt it was primarily the treating physician’s responsibility to discuss sexual issues, although 78% of these nurses also reported that it was a responsibility they shared with the physician and the patient. Lack of knowledge and skill: Nurses and other health care professionals often report feeling inadequately prepared and uncomfortable about initiating the conversation and lacked confidence because they did not feel properly prepared or trained (Flynn et al., 2012; Hautamaki et al., 2007; Kotronoulas et al., 2009; Lavin & Hyde, 2005; Stead et al., 2003). In the Hautamaki study, lack of education was the main barrier to addressing sexual health with patients, a view shared by others (Kotronoulas et al., 2009). Although many nurses felt this was an important aspect of care, nurses worried about making mistakes and did not want to show their vulnerability to patients, nor provide incorrect information (Cox et al., 2006; Haboubi & Lincoln, 2003; Hordern & Street, 2007b; Stead et al., 2003). Kotronoulas et al., (2009) concluded that nurses’ inadequate knowledge was divided into three categories: inability to provide explicit information on specific sexual concerns, inadequate communication skills, and lack of experience. Environment and system issues: Heavy workloads and time constraints are also reported as factors preventing nurses from addressing sexual health, though some speculate that failure to prioritize and address these concerns might reflect some avoidance because sexual health was not valued or because the nurses did not feel knowledgeable or skilled (Hautamaki et al., 2007; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009). Some nurses reported that the lack of written education materials for both the patient and themselves, and lack of sexual health resources to refer patients to, prevented them from initiating conversations (Kotronoulas et al., 2009; Stead et al., 2003). Others avoid sexual health discussions because there was no privacy, or they did not see patients alone (Hordern & Street, 2007b; Kotronoulas et al., 2009; Stead et al., 2003). Two studies (Hordern & Street, 2007b; Magnan & Reynolds, 2006) described barriers relating to team members. For example, health care professionals sometimes worried that team members may feel that this aspect of care was totally inappropriate to discuss because of the life-threatening nature of the situation (Hordern & Street, 2007b). Nurses also reported concerns related Table 1: PLISSIT & BATHE-RS B A T H E Background Affect Trouble Handling Empathy B: Can you tell me more about this? A: How has this been affecting you (your life, your mood, relationship)? T: What about this is most troubling? H: How have you been handling this? E: Don’t forget to express empathy R Response General education SS Specific Suggestions Response More specific education IT Intensive Therapy Response Referral to another health care professional (Re)Screening Rescreen; assess outcomes at future visits P Permission LI Limited Information S 198 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 to pressure and criticisms from co-workers, cited lack of support from managers and other leaders and absence of role models as barriers to addressing sexual health issues (Magnan & Reynolds, 2006). Attitudes, values and beliefs of nurse: In a variety of ways, the attitudes, values and beliefs of nurses have an effect on how, or if sexual health concerns are addressed. Some nurses worry about offending or upsetting patients (Hordern & Street, 2007a; Kim et al., 2011; Lavin & Hyde, 2005) and believe that patients would not be willing to have sexual health discussions (Nakopoulou et al.; 2009). In contrast, one large study found that it was the nurses who did not feel comfortable talking about sex (Magnan & Reynolds, 2006). Embarrassment has been found to be a factor and can outweigh the patient’s need (Cox et al., 2006; Kotronoulas et al., 2009, Magnan & Reynolds, 2006; Stead et al., 2003). Ironically, findings from studies examining patient views have indicated that patients avoid raising their concerns because they are worried about embarrassing health care professionals (Stead et al., 2003). It would appear their worry is well founded. Many health care professionals did not want to address sexual health issues because of patient age (too young or too old), gender, culture, religion, or because they lacked an awareness of customs and beliefs and were worried that the conversation could be misinterpreted (Hordern & Street, 2007b; Kotronoulas et al., 2009). Some health care professionals do not discuss sexual health because patients reminded them of their parents (Hordern & Street, 2007b), while others report that talking about sexual health is an invasion of privacy (Kim et al., 2011; Magnan & Reynolds, 2005). Hautamaki et al. (2007) concluded that the health professional’s own comfort level was a key predictor of whether sexual health issues would be addressed. What can nurses do differently? It is clear from the foregoing that there is a need and a desire on the part of patients for health care professionals to address sexuality. While it is true that several health care professionals might be in a position to do so, nurses are arguably in the best position given their access to most patients and skill in patient education. Two models that we have found helpful in increasing confidence and skill with sexual health concerns are the BATHE model (Stuart & Lieberman, 2008) and the PLISSIT model (Annon, 1976) (see Table 1). There is evidence that 80% of oncology-related sexual concerns can be managed through the first three levels of the PLISSIT model (Schover et al., 1987). The BATHE model (Stuart & Lieberman, 2008) and its adaptation to BATHE-RS have been used successfully as a framework to guide nurses in addressing distress screening results (McLeod, Morck, & Curran, in press). Once a topic of concern has been identified, and it is clear it is something the patient wants to discuss (I see that you have checked off “intimacy/sexuality” on the problem checklist; is that something you would like to talk about today?), the nurse follows the BATHE framework. The process of the BATHE conversation implicitly addresses the permission (P) step of the PLISSIT model. For many patients, this is sufficient. However, others will want some limited information (LI), the second step of the PLISSIT model. When neither of these two are sufficient, experienced oncology nurses can provide more specific suggestions (SS) for common sexual concerns. The approach to using the PLISSIT model is less one of directing and more one of coaching and providing normalization, validation and information along the way, as needed. When couples have relationship challenges in addition to sexual concerns, referral to someone with more specialized skill in sexual health counselling and/or couples counselling may be needed; this is the intensive therapy (IT) step of the PLISSIT. Each of these steps is discussed in more detail below and illustrated by the case examples. Permission: When distress screening is in place, patients are implicitly given permission to identify that they have a concern. However, because sexuality is difficult to discuss, this may not be enough. Given that sexual health is affected in some way by almost all cancers and doi:10.5737/1181912x233197201 their treatments (see Table 2), it is not appropriate for the nurse to choose who to ask based on age, gender or assumptions about who is, or is not concerned. We have often been surprised by which patient is most concerned about sexuality—and those surprises point to our own biases! Simply saying, “Many patients affected by X cancer are concerned about the impact on how they feel about themselves, as a man or a women or their sexual function. Has this been a concern for you?” both normalizes the concern and gives someone permission to talk about it, if they wish, whether or not sexuality is a concern. If it is not a concern at that particular point in the illness trajectory, it could be later. In our experience of almost 70 collective years of practice in this area, we have found it to be exceptionally rare for patients to be offended by the question. Occasionally this does happen, but responding that sexual health is an aspect of health like all others is usually sufficient. If it is a concern to the patient, using the BATHE is helpful in shaping a useful conversation about the concern, one in which patients typically will experience support to discuss the concern. While health care professionals are much more likely to address sexual health when the cancer affects the sexual organs, Robinson and Lounsberry (2010) make the point that many aspects of illness, cancer and treatment can affect how one sees oneself and one’s sexual appeal, including things like fatigue, nausea, incontinence, and feeling dependent, as well as changes to one’s body and appearance. This suggests that all cancer patients should be given an opportunity to discuss sexual health concerns, and the decision about whether to or not should be theirs. Limited information: Once the patient has had an opportunity to discuss their concerns, it is generally evident what kind of limited information they might need. There are some excellent resources available to guide the nurse and patients, in this area (see Box 1). If the nurse understands the information in these resources, she or he has sufficient knowledge to offer limited information and can often shape the information, or reinforce it, before or after the patient has read some information for him or herself. This helps with understanding and retention. Regardless of the situation, and whether or not the nurse is completely confident about what might help, it is very important that patients are advised that their sex lives are not over. In some cases sexual function may be dramatically altered, but there are always possibilities for maintaining sexual intimacy. Specific suggestions: Most health care professionals who wish to offer specific suggestions will need to review recommendations for the particular cancer populations with whom they practise. However, there are some very common concerns that require simple, but specific suggestions. In all cases, if patients have difficulty following through on suggestions, particularly after repeated coaching to address barriers, referring on to other professionals may be in order. Loss of desire: Sexual desire is the least understood aspect of sexual response and loss of desire is very common for both men and women experiencing cancer. There are a variety of reasons, including fatigue and other cancer- and treatment-related symptoms, as well as changes in body image, all of which can affect sexual desire and interest. In addition, changes in hormone levels following ovarian failure with chemotherapy or surgical intervention, and androgen deprivation therapies affect desire, sometimes dramatically. Psychosocial factors have been implicated in the experience of sexual desire perhaps even more than physical factors (Robinson & Lounsberry, 2010; Walker & Robinson, 2010). For women particularly, the role of the relationship quality has been found to be as important as hormonal changes (Dennerstein, Lehert & Burger, 2005) in desire, and some men at least report full sexual responsiveness, including desire, even in the presence of castrate levels of testosterone (Warkentin, Gray & Wassersug, 2006; Wassersug, 2009). Thus, specific suggestion about strengthening the relational bond (e.g., when have you felt doi:10.5737/1181912x233197201 closest? What gives you a good feeling about your relationship with one another? Is there room to do more of that these days?) might be appropriate. Similarly, specific suggestions on how to improve satisfaction with sexual touch, both as the giver and the receiver, can be accomplished by suggesting the sensate focus exercises (see e.g. Katz, 2007). Female dyspareunia: Women can experience pain with penetration for different reasons post treatment. Physical/mechanical alterations to the vagina can be at fault. This can be caused by narrowing, shortening or changes in the vagina (e.g., with pelvic surgery, graft versus host disease (GVHD), pelvic radiation), lack of lubrication (e.g., with treatment-induced menopause, side effect of medication such as aromatase inhibitors), tissue breakdown and skin changes (inflammation, blistering) or skin conditions that may or may not be related to a malignancy. A second cause of pain is infection, either yeast or bacterial, and inflammation caused by acute effects of pelvic radiation to local tissue and mucositis from chemotherapy. A third area that can contribute to dyspareunia is neurological changes. Nerve pain from nerve damage can occur months to years post pelvic radiation. Pain with chronic GVHD of the vagina and abnormal pain sensation at the opening of the vagina (allodynia) can be an issue. It is important to normalize the fear of pain and discuss how fear of pain can cause a lack of interest, avoidance and tension with an intimate partner. There may be simple interventions that can help women feel more comfortable, but before interventions are recommended, women with perineal pain should have a pelvic exam to determine the likely cause of the pain. For a women with a known shortened vagina, putting a donut-like ring on a partner’s penis shortens the penis so it does not hit the top of the vagina. For vaginal dryness, a vaginal lubricant may be recommended with sexual activity to ease penetration. There are several types of lubricants: water-based—with and without glycerine, all natural, silicone-based, oil-based and each with their own pros and cons. For day-to-day discomfort, burning and irritation, a vaginal moisturizer could be suggested. Vaginal dilation is recommended for women who have had pelvic radiation to prevent or manage vaginal stenosis (Briere et al., 2012; Johnson, Miles & Cornes, 2010; Katz, 2007; Murthy & Chamberlain, 2012; Shanis et al., 2012; Woods, 2012). Erectile dysfunction: Erectile dysfunction certainly occurs in the context of cancer-related fatigue and decreased desire. Also, it is very common after pelvic surgeries, including radical prostatectomy, and pelvic radiation. There are a variety of treatments for erectile dysfunction, though couples are often disappointed with these. It is important for nurses who work with men receiving these treatments to have a working knowledge of these aids (e.g., phosphodiesterase-5 inhibitor medications, vacuum erection devices and intercavernosal injections), even if they are not responsible for teaching men Table 2: Factors that increase the risk for sexual difficulties (Krebs, 2006) Women •Age > 30 •Gynecologic surgery: hysterectomy, oophorectomy, vaginectomy, vulvectomy Men •Any age beyond puberty •Testicular or prostate surgery Both •Chemotherapy: alkylating agents, antimetabolites •Radiation to the pelvis • Surgery: abdominal-perineal resection, pelvic exenteration •Medications: antidepressants, antiemetics, antihistamines, antihypertensives, narcotics, sedatives, steroids, tranquilizers • Psychological issues: alterations in body image and selfesteem and reactions related to amputation, alopecia, head and neck surgery, mastectomy, weight loss or gain •Treatment side effects: fatigue, mucositis, pain CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 199 Box 1: Resources Pamphlets for Patients and Partners Canadian Cancer Society. (2012). Sexuality and cancer: A guide for people with cancer. Toronto, Canada: Canadian Cancer Society. www.cancer.ca Schover, L. (2013). Sexuality and cancer: For the woman with cancer and her partner. New York, NY: American Cancer Society. www.cancer.org Schover, L. (2011). Sexuality and cancer: For the man with cancer and his partner. New York, NY: American Cancer Society. www.cancer.org Support Cancer Chat Canada www.cancerchatcanada.ca Canadian Cancer Society www.cancerconnection.ca Courses for Health Professionals “Sexual Health in Cancer” and “Sexual Counseling and Cancer” offered by the Canadian Association of Psychosocial Oncology, Interprofessional Psychosocial Oncology Distance Education (IPODE) Project www.ipode.ca to use an aid. There is emerging evidence that use of such aids soon after prostatectomy and cryoablation can improve erectile recovery (Ellis, Manny, & Rewcastle, 2007; Kohler et al., 2007; Raina, Pahlajani, Agarwal, & Zippe, 2007; Zippe & Phalajani, 2007) and preserve penile length after prostatectomy (Kohler et al., 2007). Specific suggestions about trying these aids are appropriate, but may require referral to other services. Many couples need help learning to incorporate these aids into their sexual repertoire, as the difficulty of this, even after men have learned the mechanics, is a factor that has been shown to limit their use (Neese, Schover, Klein, Zippe, & Kupelian, 2003). Intensive Therapy: Some couples will not find the psycho-educational approach of the first three levels of the PLISSIT model enough to solve the challenges they are experiencing. This is most common when the issues are very complex or the couple is struggling with effective communication or conflict. Typically this will be outside of the scope of most nurses, save advanced practice with training in couple/marital therapy, and couples should be referred to whichever health care professional has training in this area. Thoughts about obligations in practice Nurses are typically responsive to the needs that patients present and endeavour to do their best to assist. In the case of sexual health concerns, however, patients are often silent and do not ask for help. Unfortunately, all too often nurses collude in that silence. Given that the needs are real, well supported by the evidence, nurses have an obligation to break the silence and directly address sexual health. The vast majority of sexual concerns will be addressed by the first three levels of the PLISSIT, while the BATHE model provides a framework to discuss concerns, even when nurses have limited knowledge themselves. Patients have a right to expect more from us. Case examples Case example 1: Giving Permission June Harper is a 56-year-old woman who had a lumpectomy for breast cancer. She is seen for follow-up along with her husband, Tim, who is 60 years old. It has been three months since the surgery and it is determined that chemotherapy is not needed. When the nurse asks if they have experienced changes in their sex life as a result of her cancer and treatment there is a pause and she responds that they are not having sex. With some further inquiry (Is this a concern for you? What was 200 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 your relationship like before cancer?), the nurse determines that they previously enjoyed a very active sex life and this is a major change for them. When the nurse asks who initiated sex in the past and if either has attempted to initiate sex lately she discovers the following: in the past, their sexual interest was fairly matched and that both initiated and most often the other responded. However, June says she is afraid to initiate now because she is afraid that Tim is no longer attracted to her. This belief is further reinforced by the fact that Tim has not initiated sex. For his part, Tim is astonished to hear his wife’s thoughts. He was attempting to be respectful of her need for healing and was waiting for her to initiate. After some tears and laughter both said that understanding what the other was thinking was enough for them to make some changes and they expressed confidence that they would not need any further help. Case example 2: Limited Information Ted Smith attended a routine clinic visit alone following a related allogeneic stem cell transplant for AML six months ago. He is struggling with considerable fatigue. The nurse asks about sexual health changes and if he has any questions or concerns. He pauses and then tells the nurse that he has absolutely no interest in sex. On further exploration, he says that he and his wife, Charlene, had a good sex life before his diagnosis, and while he was waiting for transplant they were having some sexual activity with intercourse. Lately, Charlene has been asking when they are going to begin having sexual activity again. They tried a couple of times, but he wasn’t able to maintain an erection. He felt pressured and exhausted. Ted does have spontaneous erections a couple of mornings each week. He reports wanting to please Charlene, but that sex “just wasn’t on my radar screen”. Ted is beginning to feel a bit anxious, “but only because Charlene is bringing it up”. It is her questioning that is troubling him the most. He wonders if his lack of sexual interest is due to treatment and recovery, and believes that when he is feeling better, he will become interested again. He is handling this situation now by trying to distract Charlene, so they don’t have to talk about it. The nurse offered the following information. First, she reassured Ted that many people who are recovering from cancer treatment experience a decline in their sexual interest and their ability to perform sexually, and that fatigue and medications can affect sexual interest, too. Sexual interest commonly returns with time and usually after the fatigue abates. Ted found it helpful to learn that he was not “abnormal”, that many men experienced a lack of sexual response and that this improves gradually through recovery. He had his hunch that this would gradually get better validated. He was relieved to know that six months is still relatively early in recovery, given the treatment. He left the clinic planning on talking to Charlene. Case example 3: Specific Suggestions Ted and Charlene return to clinic together a few months later. Ted reports that the fatigue has continued and that they are still not having sexual activity of any kind. The nurse, asking who is most concerned about that, discovers that Charlene is feeling disconnected from her husband and is quite upset. Ted is only upset because Charlene is and states that he doesn’t feel like initiating sex when he cannot be sure he can “follow through”. The nurse asks what it is about sex that is important to Charlene and discovers that it is the touch and closeness she misses, not so much the performance of intercourse. Ted acknowledges he misses that, too. The nurse offers the idea that people can manage well without sexual intercourse, but need touch for well-being. She also introduces the metaphor of sex as a meal—when one is not hungry, a four-course meal can seem daunting, but an appetizer might be manageable. While their usual sexual practice might be too much right now, a small amount of touch might be manageable. After getting agreement from both that this might be possible and their willingness to try something new, she suggests the sensate focus level 1 as a beginning exercise. doi:10.5737/1181912x233197201 REFERENCES Annon, J.S. (1976). The PLISSIT model: A proposed conceptual scheme for the behavioral treatment of sexual problems. J Sex Educ Ther, 2(1), 1–15. Baker, P., Denninston, M., Smith, T., & West, M. (2005). Adult cancer survivors. How are they faring? Cancer, 104, 2565–2576. Briere, T., Crane, C., Beddar, S., Bhosale, P., Mok, H., Delclos, M., … Das, P. (2012). Reproducibility and genital sparing with a vaginal dilator used for female anal cancer patients. Radiotherapy and Oncology, 104, 161–166. Canadian Partnership Against Cancer. (2012). Screening for Distress, the 6th Vital Sign: A Guide to Implementing Best Practices in Person-Centred Care. Available at: www.cancerview.ca Cox, A., Jenkins, V., Catt, S., Langridge, C., & Fallowfield, L. (2006). 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Quoique les problèmes de santé sexuelle soient monnaie courante, ils ne sont pas abordés assez souvent dans les milieux de l’oncologie. Il existe divers obstacles à la prise en charge des préoccupations en matière de santé sexuelle. Dans cette présentation, nous abordons ces défis et proposons certaines démarches que les infirmières pourraient utiliser afin d’améliorer les soins de santé sexuelle, notamment les modèles BATHE et PLISSIT. Des exemples de cas sont fournis afin d’éclairer les modèles. Parler de la sexualité dans le contexte du cancer : qui le fait en premier? Les diagnostics toujours plus précoces et les améliorations apportées aux traitements ont fait grimper les taux de survie pour divers types de cancers. Par conséquent, on accorde, dans les soins aux personnes atteintes de cancer, une importance croissante à la survie à long terme et à la qualité de vie (Howell et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009; Park et al., 2009). Le cancer et son traitement peuvent causer un large éventail de problèmes de santé sexuelle et de problèmes relationnels à court et à long terme (Flynn et al. 2012). Le National Cancer Institute (NCI 2004) des États-Unis a estimé que les problèmes de santé sexuelle induits par le traitement du cancer varient de 40 à 100 % selon les types de cancers. Baker et ses collègues (2005) ont constaté que presque la moitié des survivants du cancer rapportaient des problèmes persistants en matière de fonctionnement sexuel. Alors que les effets secondaires du traitement du cancer sont très nombreux à disparaître progressivement durant la première ou la deuxième année, beaucoup de problèmes de santé sexuelle ne le font pas, demeurant sévères et constants et pouvant même empirer au fil du temps (NCI 2004) et causer une immense détresse. Au Canada, la mise en œuvre de programmes de dépistage de la détresse au moyen de l’ensemble minimal de données du Canada (Partenariat canadien contre le cancer, 2012) a mis au premier plan Au sujet des auteures Deborah L. McLeod, inf., Ph.D., Chercheuse clinicienne, Programme de cancérologie QEII et Université Dalhousie, Centre des sciences de la santé Reine-Elizabeth II (QEII), Victoria Building 11-006, 1276 South Park St., Halifax, Nouvelle-Écosse B3H 2Y9. Tél. : 902473-2964; Téléc. : 902-473-2965; Courriel : [email protected] Joan Hamilton, inf., M.Sc.inf.(A.), Infirmière clinicienne spécialisée—Soins de cancérologie, Programme de cancérologie, QEII, Centre des sciences de la santé Reine-Elizabeth II (QEII), Victoria Building 8B-019, 1276 South Park St., Halifax, NouvelleÉcosse B3H 2Y9. Tél. : 902-473-5407; Téléc. : 902-473-3359; Courriel : [email protected] 202 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 les préoccupations liées à l’intimité et à la sexualité. Du point de vue des patients, le fait de cocher la case « intimité/sexualité » en fait un problème légitime tout en étant susceptible de déclencher une conversation. Chez certains membres du personnel infirmier et d’autres disciplines de la santé, cette coche peut susciter des sentiments de malaise. Nous discutons, dans le présent article, des défis accompagnant la prise en charge des préoccupations des survivants du cancer concernant la santé sexuelle et nous proposons certaines démarches que les infirmières pourraient utiliser afin d’améliorer les soins de santé sexuelle. La prise en charge des préoccupations en matière de santé sexuelle Quoique les problèmes de santé sexuelle soient monnaie courante, ils ne sont pas abordés assez souvent dans les milieux de l’oncologie. Dans deux études (Magnan & Reynolds, 2006, 2005) impliquant des infirmières œuvrant dans cinq domaines spécialisés différents, dont l’oncologie, les infirmières précisaient que l’évaluation du fonctionnement sexuel et le conseil sexuel faisaient partie du rôle et des responsabilités infirmiers, mais la plupart d’entre elles ne les incorporaient pas systématiquement dans leurs activités d’évaluation, d’enseignement et de conseil. Hautamaki et ses collaborateurs (2007) ont confirmé ceci en révélant que 96 % des professionnels de la santé en oncologie rapportaient que la discussion avec les patients des questions liées à la sexualité faisait partie de leurs fonctions et que seulement 2 % des infirmières signalaient que cela se produisait régulièrement. Dans une recension des écrits (Kotronoulas et al., 2009) examinant les connaissances, les attitudes et les pratiques des infirmières relativement aux soins de santé sexuelle, ces auteurs ont conclu que c’était jamais, rarement ou seulement de façon occasionnelle que les infirmières proposaient à leurs patients d’écouter leurs problèmes de santé sexuelle. Flynn et ses collègues (2012) ont écrit « cela fait presque trois décennies que les équipes de recherche documentent les obstacles et les opportunités en matière de communication patient-prestataire sur les questions de sexualité en oncologie … et pourtant, les discussions sur la sexualité ont rarement lieu » (p. 595) [traduction libre]. La santé sexuelle est de plus en plus largement reconnue comme un domaine essentiel auquel il faut prêter attention dans la pratique (Kim et al., 2011), et selon d’aucuns, les infirmières en oncologie doivent avoir les connaissances, les compétences et la sensibilité nécessaires à la prise en charge des divers besoins liés à la santé sexuelle des patients atteints de cancer (Julien et al., 2010; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009). En ce qui concerne le Canada, on dispose seulement de données limitées en vue de cerner la mesure dans laquelle les systèmes de soins en oncologie abordent les besoins des patients en matière de santé sexuelle. Toutefois, l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (sondage sur la satisfaction de patients en traitement anticancéreux ambulatoire) (NRCC) est révélateur. Presque toutes les provinces ont participé à ce sondage au moins une fois au cours des dix dernières années. En 2009, les patients qui se disaient satisfaits en réponse à la question « Ai-je obtenu suffisamment d’information sur les changements de nature sexuelle? », la moyenne nationale était de 44,5 %. Selon les données disponibles, le plus haut score parmi les provinces y ayant participé de 2009 à 2011 s’élevait à 59,6 % alors que le score le plus bas était de l’ordre de 40 % (J. Petrella, communication personnelle, 17 septembre 2012). Ces données confirment ce que nous apprennent les écrits à savoir qu’il s’agit d’un domaine qui mérite davantage d’attention. doi:10.5737/1181912x233202207 Quels soins de santé sexuelle les patients souhaitent-ils recevoir des professionnels de la santé? Selon plusieurs études, les patients en oncologie veulent que ce soient les professionnels de la santé qui prennent l’initiative en lançant les conversations sur la santé sexuelle (Cox et al., 2006; Flynn et al., 2012; Julien et al., 2010) et ils n’aborderont pas le sujet si les prestataires ne le font pas (Flynn et al., 2012). Les patients indiquent qu’ils désirent une communication ouverte, franche et réfléchie relativement à leurs inquiétudes en matière de santé sexuelle (Cox et al., 2006; Hordern & Street, 2007b), avoir la permission de discuter ouvertement des enjeux et qu’on leur demande en quoi les changements induits par le traitement ont touché leurs fonctions sexuelles et leur relation de couple (Park et al., 2009). De plus, ils veulent que les infirmières normalisent les changements et les préoccupations qu’ils éprouvent et veulent savoir qu’ils ne sont pas les seuls à éprouver de tels problèmes (Hordern & Street, 2007b; Stead et al., 2003). Dans une étude (Flynn et al., 2012), 78 % des patients voulaient tenir une discussion sur la santé sexuelle et être informés des effets secondaires courants de nature sexuelle avant le démarrage du traitement, notamment des renseignements pratiques de base sur les changements touchant le fonctionnement sexuel et l’intimité provoqués par le traitement (Hordern & Street 2007a; Stead et al., 2003). Stead et son équipe (2003) ont découvert que les patients n’attendaient pas de l’infirmière qu’elle possède l’expertise requise en matière de santé sexuelle, mais ils voulaient qu’elle constitue un environnement propice à un examen détaillé de leur expérience ainsi que de leurs idées, inquiétudes et espoirs. Obstacles à la prise en charge des besoins en matière de santé sexuelle À la lumière des preuves manifestes des besoins dans ce domaine et de la simplicité relative de ce que les patients exigent des infirmières, comment se fait-il que les inquiétudes en matière de santé sexuelle ne sont pas prises en charge plus fréquemment? Nous avons cerné, dans la littérature, toute une gamme d’obstacles aux soins de santé sexuelle. Ne fait pas partie du rôle infirmier : Dans une étude de grande envergure réalisée par Magnan et Reynolds (2005), l’obstacle principal aux discussions sur la santé sexuelle entre les infirmières en oncologie et leurs patients était que, selon ces dernières, les patients n’attendaient pas d’elles qu’elles abordent les enjeux d’ordre sexuel. Hautamaki et ses collègues (2007) indiquaient que 92 % des infirmières jugeaient que la responsabilité de discuter des questions de nature sexuelle incombait principalement au médecin traitant, quoique 78 % de ces infirmières signalaient également qu’il s’agissait là d’une responsabilité qu’elles partageaient avec le médecin et avec le patient. Manque de connaissances et de compétences : Les infirmières et d’autres professionnels de la santé signalent souvent qu’ils se sentent mal préparés et mal à l’aise en vue d’amorcer la conversation et qu’ils manquaient de confiance parce qu’ils jugeaient n’avoir ni la préparation ni la formation nécessaires (Flynn et al., 2012; Hautamaki et al., 2007; Kotronoulas et al., 2009; Lavin & Hyde, 2005; Stead et al. 2003). Dans l’étude d’Hautamaki, le manque d’instruction constituait le principal obstacle à la prise en charge de la santé sexuelle chez les patients, une opinion partagée par d’autres auteurs (Kotronoulas et al., 2009). Bien que les infirmières soient nombreuses à penser qu’il s’agissait d’un aspect important des soins, elles craignaient de faire des erreurs et ne voulaient pas révéler leur vulnérabilité aux patients ni leur fournir de renseignements incorrects (Cox et al., 2006; Haboubi & Lincoln, 2003; Hordern & Street, 2007b; Stead et al., 2003). Kotronoulas et ses collaborateurs doi:10.5737/1181912x233202207 (2009) ont conclu que les connaissances inadéquates des infirmières se divisaient en trois catégories : l’incapacité de fournir des informations explicites sur les inquiétudes de nature sexuelle, une aptitude à communiquer inadéquate et le manque d’expérience. Enjeux liés à l’environnement et au système : Les lourdes charges de travail et les contraintes de temps font également partie des facteurs empêchant la prise en charge de la santé sexuelle par les infirmières, quoique selon d’aucuns, l’incapacité à établir un ordre de priorité suffisant et à aborder ces inquiétudes pourrait refléter une attitude d’évitement parce que la santé sexuelle jouit d’une valeur moindre ou parce que les infirmières estimaient ne pas avoir les connaissances ou les compétences nécessaires (Hautamaki et al., 2007; Kim et al., 2011; Kotronoulas et al., 2009). Certaines infirmières rapportaient que c’étaient le manque de matériel pédagogique imprimé à l’intention des patients et de la leur ainsi que le manque de services de santé sexuelle vers lesquels aiguiller les patients qui les empêchaient d’amorcer la conversation (Kotronoulas et al. 2009; Stead et al., 2003), tandis que d’autres évitaient les discussions sur la santé sexuelle parce qu’elles ne pouvaient pas le faire en toute intimité ou parce qu’elles ne pouvaient pas voir leurs patients sans que quelqu’un d’autre ne soit présent (Hordern & Street, 2007b; Kotronoulas et al., 2009; Stead et al., 2003). Deux études (Hordern & Street, 2007b; Magnan & Reynolds, 2006) décrivaient les obstacles associés aux membres de l’équipe. Par exemple, les professionnels de la santé se souciaient parfois du fait que les membres de l’équipe jugent qu’il était tout à fait inapproprié de discuter de cet aspect des soins à cause de la nature délétère de la situation (Hordern & Street, 2007b). Les infirmières disaient également se soucier des pressions et des critiques émanant de leurs collègues de travail en signalant comme obstacles à la prise en charge des enjeux de santé sexuelle le manque de soutien de la part des gestionnaires et d’autres cadres ainsi que l’absence de modèles de rôle (Magnan & Reynolds, 2006). Attitudes, valeurs et croyances de l’infirmière : C’est de diverses façons que les attitudes, les valeurs et les croyances des infirmières ont une incidence sur la prise en charge ou non des inquiétudes en matière de santé sexuelle et, dans l’affirmative, sur la manière dont elles le sont. Certaines infirmières s’inquiètent d’offusquer ou de bouleverser les patients (Hordern & Street, 2007a; Kim et al., 2011; Lavin & Hyde, 2005) et pensent que les patients ne sont pas prêts à participer à des discussions sur la santé sexuelle (Nakopoulou et al.; 2009). Par contre, une étude de grande envergure a révélé que c’étaient les infirmières qui se sentaient mal à l’aise à l’idée de parler de sexualité (Magnan & Reynolds, 2006). La gêne constitue bel et bien un facteur qui peut l’emporter sur le besoin du patient (Cox et al., 2006; Kotronoulas et al., 2009, Magnan & Reynolds, 2006; Stead et al., 2003). Paradoxalement, les résultats d’études examinant les points du vue des patients montraient que les patients évitent de soulever leurs préoccupations parce qu’ils ont peur de gêner les professionnels de la santé (Stead et al., 2003). Il semblerait que leur crainte soit fondée. Beaucoup de professionnels de la santé ne voulaient pas aborder les questions de santé sexuelle à cause de l’âge du patient (trop jeune ou trop vieux), de sa culture, de sa religion ou parce qu’ils n’étaient pas au courant de ses mœurs et croyances et qu’ils craignaient que la conversation soit mal interprétée (Hordern & Street, 2007b; Kotronoulas et al., 2009). Une partie des professionnels de la santé ne discutaient pas de la santé sexuelle parce que leurs patients leur rappelaient leurs propres parents (Hordern & Street, 2007b) tandis que d’autres déclaraient que les conversations sur la santé sexuelle représentent une atteinte à la vie privée (Kim et al., 2011; Magnan & Reynolds, 2005). Hautamaki et ses collègues (2007) ont conclu que le degré d’aise du professionnel de la santé était un des facteurs clés permettant de prédire si les questions de santé sexuelle seraient abordées ou non. CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 203 Pour les infirmières, que faire différemment? Il est manifeste, d’après ce qui précède, qu’il existe chez les patients à la fois un besoin et un désir que les professionnels de la santé abordent la question de la sexualité. Quoiqu’il soit vrai que diverses disciplines des soins de santé sont en mesure de le faire, on pourrait soutenir que les infirmières occupent la meilleure place du fait de leur accès à la majorité des patients et de leurs compétences en éducation du patient. Selon nous, deux modèles sont d’une grande utilité pour rehausser la confiance et les compétences relativement aux inquiétudes de santé sexuelle, à savoir le modèle BATHE (Stuart & Lieberman, 2008) et le modèle PLISSIT (Annon, 1976) (voir le tableau 1). Il a été démontré que 80 % des préoccupations de nature sexuelle liées à l’oncologie peuvent être prises en charge dans le cadre des trois premiers paliers du modèle PLISSIT (Schover et al., 1987). Le modèle BATHE (Stuart & Lieberman, 2008) et son adaptation du nom de BATHE-RS ont été utilisés avec succès comme cadre permettant de guider la prise en charge, par les infirmières, des résultats de dépistage de la détresse (McLeod, Morck & Curran, sous presse). Une fois qu’un sujet d’inquiétude a été dégagé et qu’il est évident que le patient veut en parler (Je vois que vous avez coché la case « intimité/sexualité » sur la liste de vérification des problèmes; est-ce un domaine dont vous aimeriez parler aujourd’hui?), l’infirmière suit le cadre BATHE. Le processus de la conversation du BATHE aborde implicitement le palier de permission (P) du modèle PLISSIT. Pour beaucoup de patients, cela est suffisant. Cependant, d’autres voudront obtenir des informations limitées (LI), le deuxième palier du modèle PLISSIT. Lorsque ces deux paliers ne suffisent pas, les infirmières en oncologie chevronnées peuvent fournir des suggestions plus spécifiques (SS) pour les inquiétudes sexuelles les plus courantes. La démarche qui consiste à utiliser le modèle PLISSIT ne vise pas à diriger; elle vise plutôt à encadrer, à normaliser, à valider et à informer au besoin tout au long du continuum. Lorsque les couples font face à des défis relationnels en plus d’éprouver des préoccupations sexuelles, il peut s’avérer nécessaire de les aiguiller vers un professionnel ayant des compétences plus spécialisées en matière de counseling sexuel et/ou en thérapie de couple; il s’agit là du palier IT du PLISSIT, à savoir thérapie intensive. Chacun de ces paliers est examiné plus en détail ci-dessous et illustré au moyen d’exemples de cas. Permission : Lorsqu’on réalise le dépistage de la détresse, on donne implicitement aux patients la permission de signaler qu’ils ont une ou plusieurs préoccupation(s). Pourtant, cela peut ne pas être suffisant Tableau 1 : PLISSIT & BATHE-RS P Permission B A T H E R Background (Contexte) Affect (Affect) Trouble (Difficulté) Handling (Gestion) Empathy (Empathie) B : Pouvez-vous m’en dire plus à ce sujet? A : Quels effets cela a-t-il sur vous (votre vie, votre humeur, votre relation)? T : Qu’est-ce qui est le plus difficile dans tout cela? H : Comment avez-vous géré cela? E : N’oubliez pas de manifester de l’empathie Réponse Enseignement général LI Information limitée SS Suggestions spécifiques Réponse Enseignement plus spécifique IT Therapie intensive Réponse Aiguillage vers un autre professionnel de la santé (Re)Screening (Re-dépister) Nouveau dépistage; évaluer les résultats lors de visites futures S 204 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 puisque la sexualité est d’un abord difficile. Étant donné que la santé sexuelle subit d’une façon ou d’une autre l’incidence de presque tous les cancers et de leurs traitements (voir le tableau 2), il n’est pas acceptable que l’infirmière choisisse les personnes à qui demander en fonction de leur âge, de leur sexe et de suppositions sur ceux et celles qui peuvent ressentir de telles inquiétudes. Nous avons souvent été étonnées par ceux de nos patients qui éprouvaient les plus vives inquiétudes concernant la sexualité—et ces surprises sont révélatrices de nos propres biais! En disant tout simplement « Beaucoup de patients aux prises avec un cancer de type X se soucient de l’impact qu’il a sur ce qu’ils ressentent à propos d’eux-mêmes en tant qu’homme ou femme ou à propos de leur fonctionnement sexuel. Avez-vous ressenti des inquiétudes à ce sujet? », on normalise la préoccupation et on donne à son interlocuteur la permission d’en parler s’il le souhaite et de dire si la sexualité constitue, pour lui, une préoccupation ou non. S’il ne s’agit pas d’une préoccupation à ce moment particulier de la trajectoire de la maladie, il pourrait le devenir plus tard. Selon notre expérience collective qui se monte à 70 années d’exercice dans ce domaine, nous avons constaté qu’il est vraiment fort rare que les patients soient offusqués par cette question. Cela arrive parfois, mais il suffit habituellement de répondre que la santé sexuelle est un aspect de la santé comme les autres. Si le sujet est source d’inquiétude pour le patient, il est utile de faire appel au modèle BATHE afin de développer une conversation efficace sur cette inquiétude, une conversation où le patient reçoit habituellement le soutien nécessaire à la discussion de sa préoccupation. Bien que les professionnels de la santé soient beaucoup plus susceptibles d’aborder la santé sexuelle quand le cancer touche l’appareil sexuel, Robinson et Lounsberry (2010) soulignent le fait que de nombreux aspects de la maladie, du cancer et de son traitement peuvent avoir une incidence sur l’image que l’on a de soi et sur son attrait sexuel, notamment des éléments comme la fatigue, la nausée, l’incontinence, des sentiments de dépendance ainsi que des changements affectant son corps et son apparence. Cela laisse à penser que c’est à tous les patients atteints de cancer qu’il convient de donner la possibilité de discuter de leurs inquiétudes en matière de santé sexuelle et que la décision de le faire ou non devrait leur revenir entièrement. Information limitée : Une fois que le patient a eu l’occasion de discuter de ses préoccupations, il est généralement facile de décider de quelle information limitée il peut avoir besoin. Il existe d’excellentes ressources visant à guider les infirmières et les patients dans ce domaine (voir la case 1). Si l’infirmière comprend l’information figurant dans ces Tableau 2 : Facteurs augmentant le risque de difficultés de nature sexuelle (Krebs, 2006) Femmes •Âge > 30 •Chirurgie gynécologique : hystérectomie, oophorectomie, vaginéctomie, vulvectomie Hommes •Tout âge après la puberté •Chirurgie testiculaire ou prostatique Les deux •Chimiothérapie : agents alcoylants, antimétabolites •Radiothérapie pelvienne •Chirurgie : résection abdomino-périnéale, exentération pelvienne •Médicaments : antidépresseurs, antiémétiques, antihistaminiques, antihypertenseurs, narcotiques, sédatifs, stéroïdes, tranquillisants •Enjeux psychologiques : altération de l’image corporelle et de l’estime de soi et réactions liées à l’amputation, alopécie, chirurgie à la tête ou au cou, mastectomie, perte ou gain pondéral(e) •Effets secondaires du traitement : fatigue, mucosite, douleur doi:10.5737/1181912x233202207 ressources, elle a les connaissances nécessaires à la fourniture d’information limitée et peut souvent façonner l’information ou la renforcer et ce, avant ou après que le patient a lu l’information de son côté. Cela facilite la compréhension et la rétention. Quelle que soit la situation et peu importe si l’infirmière sait ou non ce qui pourrait être utile, il est essentiel de signaler aux patients que leur vie sexuelle n’a pas pris fin. Dans certains cas, le fonctionnement sexuel peut être radicalement altéré mais il est toujours possible de maintenir l’intimité sexuelle. Suggestions spécifiques : La plupart des professionnels de la santé qui désirent fournir des suggestions spécifiques devront consulter les recommandations concernant les groupes de patients atteints de types de cancer particuliers auprès desquels ils exercent. En revanche, il existe des préoccupations fort courantes qui exigent des suggestions simples, mais spécifiques. Dans tous les cas, si les patients ont du mal à suivre les suggestions, particulièrement si on les a encadrés à plusieurs reprises en vue de surmonter les obstacles, il peut s’avérer nécessaire de les aiguiller vers d’autres professionnels. Perte du désir sexuel : Le désir sexuel (ou libido) est l’aspect le moins bien compris de la réponse sexuelle, et la perte de libido survient fréquemment chez les hommes et les femmes atteints de cancer. Cela tient à diverses raisons dont la fatigue et d’autres symptômes liés au cancer et au traitement ainsi que les changements en matière d’image corporelle, lesquels peuvent tous avoir une incidence sur le désir et l’intérêt sexuels. En outre, les modifications des niveaux d’hormones survenant à la suite d’une insuffisance ovarienne due à la chimiothérapie ou à une intervention chirurgicale et à une hormonothérapie anti-androgénique touchent la libido, parfois de manière spectaculaire. Les facteurs psychosociaux sont mis en cause dans le vécu du désir sexuel peut-être plus souvent que les facteurs physiques (Robinson & Lounsberry, 2010; Walker & Robinson, 2010). Chez les femmes, la qualité de la relation joue un rôle qui s’est avéré tout aussi important que celui des changements hormonaux (Dennerstein, Lehert & Burger, 2005) au niveau de la libido, et certains hommes font état d’une pleine réceptivité sexuelle, notamment concernant le désir, même en présence de taux de testostérone correspondant à la castration (Warkentin, Gray & Wassersug, 2006; Wassersug, 2009). Il pourrait donc être approprié de suggérer en particulier le renforcement du lien relationnel (p. ex. Quand vous êtes-vous sentis le plus près l’un de l’autre? Qu’est-ce qui vous réchauffe le cœur dans la relation qui vous unit? Pouvezvous y accorder une plus grande place ces temps-ci?). Dans la même optique, il est possible de fournir des suggestions spécifiques sur le rehaussement de la satisfaction relative au toucher sexuel, à la fois pour ce qui est de donner et de recevoir, en proposant les exercices de focalisation sensorielle (voir par exemple Katz, 2007). Dyspareunie chez la femme : À la suite du traitement, les femmes peuvent éprouver, pour différentes raisons, des douleurs en association avec la pénétration. Il se peut que ces dernières soient dues à des altérations physiques/mécaniques du vagin. Ceci peut être provoqué par le rétrécissement, le raccourcissement du vagin ou des changements à son niveau (p. ex. chirurgie pelvienne, maladie du greffon contre l’hôte, radiothérapie pelvienne), par un manque de lubrification (p. ex. en cas de ménopause induite par le traitement, effet secondaire de médicaments tels que les inhibiteurs de l’aromatase), la dégradation de tissus, des changements cutanés (inflammation, formation de phlyctènes) ou des conditions cutanées pouvant être reliées ou non à une tumeur. L’infection est une autre cause de douleur, qu’elle soit causée par des bactéries ou par des levures, de même que l’inflammation causée par les effets aigus de la radiothérapie pelvienne sur les tissus locaux et la mucosite induite par la chimiothérapie. Les changements neurologiques constituent un troisième domaine qui peut contribuer à la dyspareunie. Les douleurs névralgiques dues à des lésions nerveuses peuvent survenir des doi:10.5737/1181912x233202207 Case 1 : Ressources Brochures à l’intention des patients et des partenaires Société canadienne du cancer (2012) Sexualité et cancer. Toronto, Canada : Société canadienne du cancer. www.cancer.ca Schover, L. (2013) Sexuality and cancer: for the woman with cancer and her partner. New York, NY: American Cancer Society. www.cancer.org Schover, L. (2011) Sexuality and cancer: for the man with cancer and his partner. New York, NY: American Cancer Society. www. cancer.org Soutien Cancer Chat Canada www.cancerchatcanada.ca Société canadienne du cancer ParlonsCancer.ca Cours destinés aux professionnels de la santé « Santé sexuelle et cancer » et « Conseils en matière de sexualité pour les personnes touchées par le cancer » offerts, en anglais, par l’Association canadienne d’oncologie psychosociale par le biais de son projet ÉDOPI (Éducation à distance en oncologie psychosociale interprofessionnelle) à http://www.capo.ca/ projet-edopi/cours/ mois, voire même des années après une radiothérapie pelvienne. La douleur accompagnant la maladie du greffon contre l’hôte chronique au niveau du vagin et une sensation de douleur anormale à l’orifice du vagin (allodynie) peuvent également poser problème. Il importe de normaliser la peur de la douleur et d’aborder la manière dont elle peut entraîner un manque d’intérêt, l’évitement et des tensions avec le ou la partenaire intime. Il peut y avoir des interventions simples permettant d’accroître le degré d’aise des femmes mais il faut veiller, avant toute recommandation d’interventions, à ce que les femmes ayant des douleurs au périnée subissent un examen pelvien afin de déterminer la cause probable de la douleur. Au cas où la femme a subi un raccourcissement du vagin, la pose d’une grosse bague en forme de beigne sur le pénis du partenaire raccourcit ce dernier afin qu’il ne heurte pas le haut du vagin. En cas de sécheresse vaginale, on peut recommander d’utiliser un lubrifiant vaginal durant les activités sexuelles afin de faciliter la pénétration. Il en existe plusieurs sortes : à base d’eau—avec ou sans glycérine, 100 % naturel, à base de silicone, à base d’huile, chaque sorte ayant ses propres avantages et inconvénients. Pour l’inconfort, la sensation de brûlure et l’irritation quotidiens, on pourra suggérer un hydratant vaginal. La dilatation vaginale est recommandée chez les femmes ayant subi une radiothérapie pelvienne afin d’empêcher l’apparition d’une sténose vaginale ou d’aider à la gérer (Briere et al., 2012; Johnson, Miles & Cornes, 2010; Katz, 2007; Murthy & Chamberlain, 2012; Shanis et al., 2012; Woods, 2012). Dysfonctionnement érectile : Le dysfonctionnement érectile se produit assurément dans le contexte de la fatigue et de la baisse de libido liées au cancer. Il survient très fréquemment après les chirurgies pelviennes, y compris la prostatectomie radicale et la radiothérapie pelvienne. Il existe divers traitements pour le dysfonctionnement érectile bien que les couples soient souvent déçus des résultats. Il est important que les infirmières qui œuvrent auprès d’hommes recevant ces types de traitements de possèdent une connaissance pratique de ces aides (p. ex. inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, pompes à vide et injections intracaverneuses), même s’il ne leur revient pas CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 205 d’enseigner aux hommes la façon d’utiliser des aides. De plus en plus de preuves tendent à démontrer que l’utilisation d’aides de ce genre peu après une prostatectomie et une cryoablation peut améliorer le rétablissement érectile (Ellis, Manny, & Rewcastle, 2007; Kohler et al., 2007; Raina, Pahlajani, Agarwal, & Zippe, 2007; Zippe & Phalajani, 2007) et préserver la longueur du pénis postprostatectomie (Koher et al., 2007). Des suggestions spécifiques relativement à l’essai de ces aides sont appropriées, mais ces cas pourraient exiger le renvoi vers d’autres services. En effet, beaucoup de couples ont besoin d’aide pour apprendre à incorporer ces aides à leur répertoire sexuel puisqu’il s’agit d’une démarche difficile; même après que les hommes en aient assimilé l’aspect technique, cette difficulté demeure un facteur qui en limite l’utilisation (Neese, Schover, Klein, Zippe, & Kupelian, 2003). Thérapie intensive : Pour certains couples, la démarche psychopédagogique caractérisant les trois premiers paliers du modèle PLISSIT ne suffira pas à résoudre les défis auxquels ils font face. Cela se produit le plus fréquemment lorsque les enjeux sont fort complexes ou lorsque le couple est confronté à une communication inefficace ou des conflits. De manière générale, ceci dépasse le champ d’exercice de la profession infirmière, mises à part les infirmières de pratique avancée ayant reçu une formation en thérapie de couple/conjugale, et il convient d’aiguiller les couples vers un des professionnels de la santé formés dans ce domaine. Réflexions sur les obligations liées à la pratique De manière générale, les infirmières sont sensibles aux besoins de leurs patients et font de leur mieux pour y répondre. Mais dans le cas des inquiétudes relatives à la santé sexuelle, les patients les passent sous silence et ne demandent aucune assistance. Malheureusement, il arrive trop souvent que les infirmières se fassent complices de ce silence. Étant donné que les besoins sont bien réels et corroborés par la recherche, les infirmières ont l’obligation de briser le silence et d’aborder directement la santé sexuelle. La vaste majorité des préoccupations d’ordre sexuel seront résolues aux trois premiers paliers du PLISSIT, tandis que le modèle BATHE fournit un cadre permettant de discuter des préoccupations même lorsque les infirmières ont des connaissances limitées dans le domaine. Les patients sont en droit d’en attendre davantage de notre part. Exemples de cas Exemple de cas 1 : Donner la permission June Harper est une femme de 56 ans qui a subi une lumpectomie pour son cancer du sein. Elle assiste à sa visite de suivi en compagnie de Tim, son époux âgé de 60 ans. Trois mois se sont écoulés depuis la chirurgie, et on a déterminé qu’il n’y avait nul besoin d’une chimiothérapie. Quand l’infirmière demande si leur vie sexuelle a subi de quelconques changements du fait du cancer et de son traitement, il y a une pause puis elle répond qu’ils ne font pas l’amour. En approfondissant le sujet (Est-ce un sujet d’inquiétude pour vous? Quels étaient vos rapports sexuels avant le cancer?), l’infirmière détermine qu’ils menaient, auparavant, une vie sexuelle très active et qu’il s’agit là d’un grand changement pour eux. Quand l’infirmière demande qui avait l’habitude d’amorcer les rapports sexuels dans le passé et si l’un ou l’autre avait essayé d’en amorcer récemment, elle a découvert ce qui suit. Auparavant, leur intérêt sexuel était de niveau relativement similaire et il leur arrivait à tous deux d’amorcer les rapports et, la plupart du temps, l’autre y réagissait affirmativement. Toutefois, June dit qu’elle a peur d’amorcer des rapports parce qu’elle craint que son corps n’attire plus Tim. Cette croyance est d’ailleurs renforcée par le fait que Tim n’a pas amorcé de rapports sexuels. De son côté, Tim est étonné par les pensées de sa femme. Il s’efforçait de respecter son besoin de guérir et attendait qu’elle amorce elle-même les rapports. Après bien des larmes et des rires, ils ont précisé que 206 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 d’avoir entendu ce que l’autre pensait était suffisant pour qu’ils instituent quelques changements et ils étaient sûrs qu’ils n’auraient pas besoin de davantage d’aide. Exemple de cas 2 : Information limitée Ted Smith a participé, seul, à une visite clinique régulière à la suite d’une greffe allogénique de cellules souches provenant d’un membre de sa famille réalisée six mois plus tôt pour traiter sa leucémie myéloïde aigüe (LMA). Il fait face à une fatigue considérable. L’infirmière aborde le sujet des changements sur le plan de la santé sexuelle et s’il a des questions ou des préoccupations à ce sujet. Il marque une pause et dit à l’infirmière que le sexe ne l’intéresse absolument pas. Après une exploration plus poussée, il précise que lui et sa femme Charlene avaient une bonne vie sexuelle avant son diagnostic et que, durant la période d’attente de la greffe, il leur arrivait de se livrer à des activités sexuelles dont le coït. Ces derniers temps, Charlene s’est mise à demander quand ils vont reprendre leurs activités sexuelles. Ils ont essayé une ou deux fois mais il n’a pas réussi à maintenir une érection. Il se sentait stressé et épuisé. Ted éprouve des érections spontanées dans la matinée deux ou trois fois par semaine. Il rapporte qu’il désire faire plaisir à Charlene mais que le sexe ne figure pas du tout parmi ses préoccupations personnelles. Ted commence à ressentir de l’angoisse, « uniquement parce que Charlene aborde le sujet ». Ce sont ses interrogations qui le troublent le plus. Il se demande si son manque d’intérêt sexuel est dû au traitement et à son rétablissement et il pense qu’il retrouvera cet intérêt dès qu’il se sentira mieux. Il gère actuellement la situation en essayant de détourner l’attention de Charlene afin qu’ils n’aient pas besoin d’en parler. L’infirmière lui a présenté l’information suivante : d’abord, elle a rassuré Ted en lui disant qu’un grand nombre des individus qui se remettent de leur traitement du cancer éprouvent une baisse de leur intérêt sexuel et de leur performance sexuelle et que la fatigue et les médicaments peuvent également avoir une incidence sur l’intérêt sexuel. En général, ce dernier revient au fil du temps, habituellement après l’atténuement de la fatigue. Ted a trouvé utile d’apprendre qu’il n’était pas « anormal », que beaucoup d’hommes éprouvaient une perte de réponse sexuelle et que celle-ci s’améliore graduellement à mesure qu’ils se rétablissent. L’intuition qu’il avait que ceci s’améliorerait petit à petit a été validée. Il a été soulagé de savoir que 6 mois est un point encore assez précoce du processus de guérison, au vu du traitement. Lorsqu’il a quitté la clinique, il envisageait de s’entretenir avec Charlene. Exemple de cas 3 : Suggestions spécifiques Ted et Charlene se présentent ensemble à la clinique quelques mois plus tard. Ted indique que la fatigue s’est poursuivie et qu’ils ne se livrent à aucune activité sexuelle. Après avoir demandé qui s’inquiète le plus de cet état de fait, l’infirmière apprend que Charlene se sent coupée de son conjoint et en est plutôt bouleversée. Le bouleversement de Ted est uniquement dû à celui de Charlene et il précise qu’il n’a pas envie d’initier d’activités sexuelles quand il n’est pas certain « d’être à la hauteur ». L’infirmière demande à Charlene ce qui lui importe le plus en matière de sexe et découvre que c’est le toucher et l’intimité physique qui lui manquent, pas tant la performance du coït proprement dit. Ted reconnaît alors que cela lui manque également. L’infirmière avance l’idée selon laquelle les gens peuvent bien s’adapter à l’absence de rapports sexuels mais que le toucher est essentiel à leur bien-être. Elle présente alors la métaphore du sexe en tant que repas—quand on n’a pas faim, un repas quatre services peut représenter une tâche insurmontable, alors qu’une entrée peut être tout à fait gérable. Si leurs pratiques sexuelles habituelles peuvent leur sembler trop exigeantes en ce moment, une petite quantité de caresses peut être raisonnable. Après qu’ils ont tous deux convenu qu’il s’agit là d’une possibilité et confirmé leur volonté d’essayer quelque chose de nouveau, l’infirmière leur a suggéré, comme activité de départ, d’effectuer le niveau 1 des exercices de focalisation sensorielle. doi:10.5737/1181912x233202207 RÉFÉRENCES Annon, J.S. (1976). The PLISSIT model: A proposed conceptual scheme for the behavioral treatment of sexual problems. J Sex Educ Ther, 2(1), 1–15. Baker, P., Denninston, M., Smith, T., & West, M. (2005). Adult cancer survivors. How are they faring? Cancer, 104, 2565–2576. Briere, T., Crane, C., Beddar, S., Bhosale, P., Mok, H., Delclos, M., … Das, P. (2012). Reproducibility and genital sparing with a vaginal dilator used for female anal cancer patients. Radiotherapy and Oncology, 104, 161–166. Cox, A., Jenkins, V., Catt, S., Langridge, C., & Fallowfield, L. (2006). Information needs and experience: An audit of United Kingdom cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 10, 263–272. 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CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 207 CANO NATIONAL OFFICE Bureau national de l’acio Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmières en oncologie, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6 Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected] BOARD OF DIRECTORS CONSEIL D’ADMINISTRATION President: Brenda Sabo, RN, MA, PhD Dalhousie University School of Nursing 5869 University Avenue, Halifax, NS B3H 3J5 Telephone: 902-494-3121, Email: [email protected] Vice-President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN Princess Margaret Hospital 610 University Avenue, 16th Floor, Room 611, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 4732, Email: [email protected] Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA 50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3 Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected] CONJ Editor-in-Chief — Heather Porter, BScN, RN, PhD Health Services Consultant, HB Porter and Associates 14-54 Blue Springs Drive, Waterloo, ON N2J 4M4 Telephone: 519-886-8590, Fax: 519-886-9329, Email: [email protected] Director-at-Large—Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc BC Cancer Agency, Fraser Valley Centre, 13750 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2 Telephone: 604-250-8874, Email: [email protected] Communiqué CANO Chapters’ Corner Nova Scotia Chapter Membership • We currently have 31 registered CANO members in NS. • We are focusing on increasing membership in all facilities across NS. We have begun engaging oncology nurses in our rural settings in our CANO chapter meetings through the use of technology. We also have recruited new executive members who practice in rural settings. Event • Oncology Nursing Day Representatives from Halifax were welcomed to Province House for a signing of the proclamation by the Premier of NS, as well as the Deputy Minister of Health and Wellness. After the signing they were invited to the gallery in the legislature where the Deputy Minister of Health and Wellness introduced the nurses and read the resolution for oncology nursing day. Jennifer Fahie, our NS Chapter Education Chair, was interviewed on CBC Radio and Information Morning and did a fantastic job at conveying what oncology nursing means to all of us, and why this challenging work is also so rewarding. Oncology nurses across the province also arranged their own facility social event ranging from cake and coffee, lunch and dinners out. Encouragement was given to all to take some time and celebrate all their hard work and contributions to their profession. • Spring Education Session In conjunction with the Atlantic Canada Oncology Group (ACOG), our chapter once again planned a spring education session, which took place June 14 in Halifax. This session was free n Director-at-Large—Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C) Alberta Health Services, Cross Cancer Institute, 11560 University Avenue, Edmonton, AB T6G 1Z2 Telephone: 780-432-8847, Email: [email protected] Director-at-Large—External Relations: Christine Zywine, RN(EC), MScN Juravinski Cancer Centre, 699 Concession Street, Hamilton, ON L8V 5C2 Telephone: 905-387-9711, ext. 64135, Email: [email protected] Director-at-Large—Membership: Corsita Garraway, RN(EC), MScN, CON(C), CHPCN(C) Princess Margaret Hospital, 610 University Avenue, Room 15-702, Toronto, ON M5G 2M1 Telephone: 416-946-4501, ext. 3183, Email: [email protected] Director-at-Large—Professional Practice: Laura Rashleigh, RN, BScN, MScN, CON(C) de Souza Institute, 700 University Avenue, Hydro Place HSC #14, Toronto, ON M5G 1Z5 Telephone: 416-581-7884, Fax: 416-946-4580, Email: [email protected] Director-at-Large—Research: Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS University of British Columbia, T201-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5 Telephone: 604-822-7482, Email: [email protected] Executive Director — Ana Torres (staff, ex-officio, non-voting) CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201 Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378 Email: [email protected] Project Manager — Cornelie Lefevre (staff) CANO/ACIO Management Office, 375 West 5th Avenue, Suite 201, Vancouver, BC V5Y 1J6, Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378 Email: [email protected] 208 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 n n n and available to all oncology health care professionals. Topics were: “Breast Health in Halifax Regional Municipality—Look How Far We’ve Come” presented by Lisa Cicchelli, Margaret Devries and Sue Roberts. Also presented was “When Helping Hurts: Understanding Compassion Fatigue in Cancer Care” by Leslie McLean. Plans for 2013/2014 • Our chapter planned our first journal club meeting on June 26. Our first article was from the Canadian Oncology Nursing Journal (CONJ), to highlight to members and participants the exceptional research and work being done across the country by our colleagues. Submitted by: Kara Henman, President ONIGA-South Chapter ONIGA-South is a small chapter with 30 members accomplishing great things! Our current executive includes Jennifer Anderson, RN, MN, CON(C), as the Treasurer, Stephanie Duffy, RN, BN, CON(C), as the Secretary, Elysa Meek, RN, BA, BN, as the Education Coordinator, and Sydney Farkas, RN, BN, CON(C), as the President. We continue to encourage the participation of non-member, member, and student attendance. In keeping with the mission of CANO, to promote and develop excellence in oncology nursing practice, education, research and leadership, ONIGA-South offered three educational events and a final dinner-presentation in celebration of Oncology Nursing Day this year. The theme for our year was around the role of the oncology nurse in the context of hematology and bone marrow transplant. This theme was selected based on feedback collected from our member surveys the year prior. Our first education event offered in November was facilitated by an experienced pharmacist from a tertiary cancer care clinic presenting on the management and myths of opioids in our oncology patient population. The second education event in January was facilitated by two experienced nurse practitioners specializing in in-patient and outpatient hematology. They addressed the treatment and management of care of patients with myelodysplastic syndrome. Our third education event was held in March at the Alberta Children’s Hospital and facilitated by one of their knowledgeable Clinical Nurse Specialists. The presentation focused around pediatric oncology patients and bone marrow transplant. For our final ONIGA-South event, we annually host a dinner-presentation/AGM to celebrate Oncology Nursing Day. We circulate electronic member surveys afterwards to solicit future education event topics. This year, our key speaker was a palliative care nurse addressing ethical aspects of hematology patients and palliative care. We also continue to partner with the nursing education department at the Tom Baker Cancer Center and offer a two-day spring update. Each year, we have a variety of experts discuss aspects of oncology care and how nurses can enhance their knowledge and skills in caring for this highly specialized population. This year, our spring update focused on: strategies to manage workplace stress, new developments in metastatic gastrointestinal cancer treatments, bone marrow transplant and gynecologic brachytherapy, young adult cancers and the patient experience, difficult patient topics, nursing leadership and ethical patient care. Last, but most importantly, ONIGASouth nominated Louise Watson, RN, BScN, CON(C), for the CANO 2013 Chapter Award. Louise is the Nursing Education Manager at the Tom Baker Cancer Centre and has been a CANO member almost since its inception. Furthermore, Louise has volunteered her time previously on the local ONIGA-South executive as secretary and education coordinator. Her dedication to leading nursing education, while using a team approach, is commendable. Louise is an inspiration and has been recognized for the innovations in nursing education and educational opportunities. ONIGA-South’s education sessions provide oncology nurses with an opportunity to enhance their knowledge and skills in the care and management of oncology patients. We intend on framing our next ONIGASouth year based on our survey results around survivorship, and also with local and provincial priorities around recruitment and retention. We look forward to continuing to partner with the University of Calgary and also continue our collaboration with the Mount Royal University group, Students Interested in Oncology Nursing (SION), pioneered by ONIGA-South Past-President Tracy Powell. Submitted by, Sydney Farkas, RN, BN, CON(C) President, ONIGA-South Chapter Le coin des sections de l’ACIO Section de la Nouvelle-Écosse Nombre et recrutement de membres : • Nous comptons actuellement 31 membres de l’ACIO en N.-É. • Nous nous efforçons d’accroître le nombre de membres dans tous les établissements de la N.-É. Grâce à la technologie, nous avons commencé à impliquer les infirmières en oncologie œuvrant en milieu rural dans les réunions de notre section de l’ACIO. De nouveaux membres de notre bureau exercent d’ailleurs en milieu rural. Événements : • Journée des soins infirmiers en oncologie Des représentantes d’Halifax ont été accueillies à la maison de l’assemblée législative à l’occasion de la signature de la proclamation officielle par le premier ministre de la N.-É. et par le ministre adjoint de la Santé et du Bienêtre. Après cette cérémonie, elles ont été invitées à se rendre dans la galerie de l’assemblée législative avant que le ministre adjoint de la Santé et du Bienêtre présente les infirmières à tous et à toutes et lise la résolution rédigée à l’occasion de la Journée des soins infirmiers en oncologie. n n n Jennifer Fahie—la présidente à l’éducation de notre section de la N.-É.—a été interviewée par CBC Radio et par Information Morning et s’y est très bien prise pour véhiculer ce que les soins infirmiers en oncologie représentent à nos yeux et les raisons pour lesquelles notre travail est à la fois exigeant et gratifiant. Les infirmières en oncologie de l’ensemble de la province ont également organisé des activités sociales dans leurs propres établissements allant de café-gâteau à des déjeuners sur place en passant par des soupers en ville. Tous et toutes ont été encouragé(e)s à CONJ • RCSIO Summer/Été 209 prendre le temps de célébrer leur travail acharné et leurs contributions à leur profession. • Séance pédagogique du printemps De concert avec l’Atlantic Canada Oncology Group (ACOG), notre section a planifié une nouvelle séance pédagogique du printemps qui doit se dérouler le 14 juin à Halifax. Cette séance est offerte gratuitement à l’ensemble des professionnels de la santé œuvrant en oncologie. Cette année, on abordera les sujets suivants : “Breast Health in Halifax Regional Municipality-Look How Far We’ve Come” [La santé du sein dans la municipalité régionale d’Halifax— Voyez un peu les progrès accomplis] de Lisa Cicchelli, Margaret Devries et Sue Roberts ainsi que “When Helping Hurts: Understanding Compassion Fatigue in Cancer Care” [Quand on s’use à force d’aider : comprendre l’usure de compassion dans le cadre des soins aux personnes atteintes de cancer] de Leslie McLean. n Plans pour l’année 2013/2014 : • Notre section projette de tenir le 26 juin la toute première réunion de son club de lecture de revues professionnelles. Notre premier article proviendra de la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (CONJ), afin de faire ressortir auprès des membres de la section et des participants la recherche et le travail exceptionnels effectués par nos collègues des quatre coins du pays. Soumis par Kara Henman, présidente Section ONIGA-South L’ONIGA-South est une petite section dont les 30 membres accomplissent des choses incroyables! Notre bureau actuel se compose de Jennifer Anderson, inf., M.SC.inf., CSIO(C) au poste de trésorière, Stephanie Duffy, inf., B.Sc.inf., CSIO(C) au poste de secrétaire, Elysa Meek, inf., B.A., B.Sc.inf., Coordonnatrice à l’éducation et enfin, Sydney Farkas, inf., B.Sc.inf., CSIO(C) au poste de présidente. Nous continuons d’encourager la participation des membres, des non-membres et du corps étudiant. 210 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Conformément à l’énoncé de mission de l’ACIO/CANO qui est de promouvoir et de favoriser l’excellence de la pratique, de l’éducation, de la recherche et du leadership dans le domaine des soins infirmiers en oncologie, l’ONIGA-South a organisé, cette année, trois événements à caractère éducatif ainsi qu’un souper-présentation final à l’occasion de la Journée des soins infirmiers en oncologie. Le thème retenu pour l’année portait sur le rôle de l’infirmière en oncologie dans le contexte de l’hématologie et des greffes de moelle osseuse. Ce thème a été sélectionné en fonction des commentaires recueillis l’année précédente dans le cadre de nos sondages auprès des membres. Notre première séance pédagogique offerte en novembre a été animée par un pharmacien chevronné d’une clinique de soins tertiaires en cancérologie qui a abordé la gestion et les mythes des opioïdes chez les patients en oncologie. La deuxième séance, tenue en janvier, a été présentée par deux infirmières praticiennes expérimentées se spécialisant dans l’hématologie aux patients hospitalisés et en consultation externe. Elles se sont penchées sur le traitement et la prise en charge des patients atteints du syndrome myélodysplasique. Notre troisième séance qui s’est déroulée en mars à l’Alberta Children’s Hospital a été dirigée par l’une de leurs infirmières cliniciennes spécialisées si bien renseignées. Sa présentation s’intéressait aux patients d’oncologie pédiatrique et à la greffe de moelle osseuse. Pour le dernier événement de l’année mis sur pied par l’ONIGA-South, nous organisons un souper-présentation-assemblée générale en vue de marquer la Journée des soins infirmiers en oncologie. Après, nous faisons circuler, par voie électronique, un sondage auprès des membres afin de leur demander de nous fournir des sujets à examiner dans le cadre de nos futurs événements pédagogiques. Cette année, notre conférencière principale fut une infirmière en soins palliatifs qui a examiné les aspects déontologiques des soins palliatifs relatifs aux patients en hématologie. De plus, nous poursuivons notre collaboration avec le département de la formation infirmière du Tom Baker Cancer Center et offrons une Spring Update [Mise à jour printanière] de deux journées. Chaque année, nous invitons des spécialistes à discuter de divers aspects des soins en oncologie et de la façon dont les infirmières peuvent rehausser leurs connaissances et leurs compétences afin de bien prendre soin de ce groupe de patients aux besoins si particuliers. Cette année, notre mise à jour examinait les questions suivantes : stratégies en vue de gérer le stress en milieu de travail, nouveaux développements dans les traitements de cancers gastro-intestinaux métastatiques, greffes de moelle osseuse et curiethérapie gynécologique, cancers du jeune adulte et expérience globale du patient, sujets d’abord difficile pour les patients, leadership infirmier et soins aux patients conformes à l’éthique. Dernier point, mais non le moindre, l’ONIGA-South a proposé la candidature de Louise Watson, inf., B.Sc.inf., CSIO(C), au prix des sections CANO 2013. Louise est la directrice de la formation infirmière au Tom Baker Cancer Centre et membre de l’ACIO/CANO quasiment depuis sa fondation. En outre, Louise a donné de son temps bénévolement au fil des ans au bureau de l’ONIGA-South à titre de secrétaire et de coordonnatrice de la formation. Son zèle à diriger la formation infirmière en privilégiant une approche d’équipe est digne de mention. Louise est une source d’inspiration dont les innovations en formation infirmière et en possibilité d’études ont été reconnues. Les séances pédagogiques de l’ONIGA-South fournissent aux infirmières en oncologie des occasions de rehausser leurs connaissances et compétences sur le soin et la prise en charge des patients en oncologie. Nous projetons de placer la prochaine année de notre section sous la bannière de la survivance tout en les alignant aussi sur les priorités locales et provinciales axées sur le recrutement et la conservation du personnel infirmier. Nous avons hâte de poursuivre notre partenariat avec l’Université de Calgary ainsi que notre collaboration avec le groupe de l’Université Mount Royal du nom de Students Interested in Oncology Nursing [Étudiant(e)s s’intéressant aux soins infirmiers en oncologie] (SION), lancé par Tracy Powell, la présidente sortante de l’ONIGA-South. Le tout respectueusement soumis par : Sydney Farkas, inf., B.Sc.inf., CSIO(C) Présidente, Section ONIGA-South Director at Large—External Relations Report: Student update One of the major benefits of being in the role of DAL-External is that I get to attend conferences on behalf of CANO. I had the pleasure of attending the national conference of the Canadian Nursing Students’ Association in Halifax in January. The conference was entitled “Cultivating Passion: Motivating Action” and I had the privilege of presenting at a workshop focused on the Canadian Nursing Association’s Nursing Specialties and what they had to offer. The specialty panel included Jocelyn Reimer-Kent: Canadian Council of Cardiovascular Nurses, Judy Simpson: Canadian Hospice Palliative Care Association Nurses Group, Brenda Hewitt: Canadian Association of Neonatal Nurses, Mary Eileen MacPhail: Canadian Nursing Informatics Association, as well as myself. This interactive workshop gave the students the opportunity to learn about some of the national nursing specialties and what they have to offer. Panel members discussed some of their nursing experiences and how they shaped them and led them to their respective nursing area of focus. The workshop was extremely well attended and we asked the students for their input on how the nursing specialties could engage students and hopefully have them join our organization and/or attend conferences and, ultimately, encourage them to work in a specialty after graduation. Students were impressed with the workshop and the passion that was evident from the speakers resonated with the students. The overwhelming response from the group was that nursing stories attracted them and they were interested in hearing more about what opportunities existed for them. As most students aren’t aware of what specialty they might be aligned with in the future, and the student membership numbers aren’t high in any specialty area, the awareness is important so that they can potentially become part of a specialty in the near future, when they have settled into a given area of clinical focus. It is CANO’s hope that one day our nursing students will choose oncology nursing. Their impact in the future is significant and we look forward to having them as part of our membership. I urge CANO members to support and mentor our nursing students and show them the passion you have for oncology nursing—you may be the nurse that advances them towards oncology nursing in the future! I look forward to seeing many of you at the October conference in Vancouver. Respectfully submitted, Christine Zywine, MN, RN(EC) Rapport de la conseillère générale— Relations externes : Mise à jour sur les étudiant(e)s Un des plus grands avantages du rôle de conseillère générale–Relations externes est que j’ai l’occasion d’assister à des conférences au nom de l’ACIO. En janvier, j’ai eu la chance de participer au congrès national de l’Association des étudiant(e)s infirmier(ère)s du Canada qui a eu lieu à Halifax. Le thème du congrès était « Cultiver la passion, motiver l’action » et j’ai eu le privilège de donner une présentation dans le cadre d’un atelier axé sur les spécialités infirmières de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et sur ce qu’elles ont à offrir. Le groupe de spécialistes comprenait Jocelyn Reimer-Kent (Conseil canadien des infirmières et infirmiers en soins cardiovasculaires), Judy Simpson (Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers de l’Association canadienne de soins palliatifs), Brenda Hewitt (Association canadienne des infirmières et infirmiers en néonatologie), Mary Eileen MacPhail (Canadian Nursing Informatics Association) et moi-même. 212 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 L’atelier interactif a donné aux étudiant(e)s la chance de se renseigner sur certaines des spécialités infirmières au pays et sur ce qu’elles leur proposent. Les membres du groupe ont discuté de certaines de leurs expériences en soins infirmiers et de la façon dont ces expériences les ont façonnés et dirigés vers leurs domaines respectifs des soins infirmiers. L’atelier a attiré un grand de nombre de participant(e)s. Nous leur avons demandé leur avis sur la façon dont les différentes spécialités infirmières pourraient attirer des étudiant(e)s et les inciter à se joindre à nos organismes respectifs, à assister à leurs conférences et à travailler dans notre spécialité après l’obtention de leur diplôme. Les étudiant(e)s ont été impressionné(e)s par l’atelier et par la passion qui animait les présentatrices. La réaction primordiale des étudiant(e)s était qu’ils étaient attiré(e)s par les histoires infirmières et qu’ils souhaitaient en savoir davantage sur les options qui s’offraient à eux. La plupart des étudiant(e)s ne savent pas vraiment dans quelle spécialité se lancer, et aucune spécialité ne compte beaucoup d’étudiant(e)s parmi ses membres. Cela dit, il est important de faire connaître les différentes spécialités afin d’aider les étudiant(e)s à en sélectionner une après avoir choisi un certain domaine clinique. L’ACIO espère qu’un jour, beaucoup d’étudiant(e)s en sciences infirmières choisiront les soins infirmiers en oncologie. Leur impact est important, et nous serons heureuses de les accueillir en tant que membres. J’encourage fortement les membres de l’ACIO à appuyer et encadrer les étudiant(e) s en sciences infirmières et à leur montrer la passion qu’ils ressentent pour les soins infirmiers en oncologie. Vous pourriez être l’infirmière qui les a poussé(e)s vers une carrière en soins infirmiers en oncologie! Au plaisir de vous voir nombreuses et nombreux à la conférence d’octobre à Vancouver. Le tout respectueusement soumis, Christine Zywine, M.Sc.inf., IA (cat. spéc.) Director at Large—Education Report: Webinar update Happy summer, everyone. We are officially half way through the calendar year; therefore, half way through the 2013 webinar program. So far we have had five survivorship and three oncologic emergency webinars with 298 members registering. Of these registrations, 169 participated on the day of the webinar. Members have asked that the webinars be available after the presentation day because nursing work still goes on and even the best intentions sometimes get undermined. As a result, we have leveraged technology to allow the archiving of webinars as podcasts. This action supported an additional 125 views of previous webinars via the CANO/ACIO website. The combination of these access options allowed a total of 294 members to participate in this educational activity. We have heard from our members on how to improve webinars. One suggestion was “Make registration more clear—difficult to find how to register on the CANO website”. CANO/ACIO recently updated its website and this feedback helped to guide our process improvements allowing ease of access to resources and webinar registration. Webinar evaluations have also overwhelmingly stated that the CANO/ACIO webinars are very valuable to them. Presenters have told us that they enjoy presenting because it makes them review the content, to ensure that it is evidence-informed and provides value for oncology nurses. They know that their presentations have the ability to impact care of persons living with cancer across Canada. For the webinar participant, the value is the ability to translate that knowledge into practice to influence patient outcomes. For both presenters and participants, these useful experiences contribute to enhancing purposeful and meaningful work. For the next half of the year, the program will continue profiling the survivorship series, including more oncologic emergencies and cancer-related fatigue presentations. My term as DAL—Education will be complete in October 2014, so I am aware that until then I am responsible for the development of a sustainable growth strategy for this well received program. I invite you to join me at the annual conference in Vancouver, Beautiful British Columbia, for the Education Special Interest Group to formalize topic and presenter selections utilizing a peer-review process model and to discuss other national education priorities. Enjoy the summer as it always goes by so quickly. Kindest regards, Karyn Perry Rapport de la conseillère générale— Éducation : Mise à jour sur les wébinaires Tout d’abord, un bel été à tous et toutes. Nous sommes rendues au milieu de l’année civile, ce qui signifie que nous avons également atteint le milieu du programme de webinaires 2013. Jusqu’à présent, nous avons tenu cinq webinaires sur la survivance et trois sur les urgences oncologiques auxquels 298 membres se sont inscrits. Parmi ceux-ci, seulement 169 ont participé lors de la diffusion des webinaires. Les membres ont demandé que les webinaires soient désormais disponibles après la journée de diffusion parce que le travail infirmier est exigeant et qu’il arrive qu’on ne puisse tout faire, même avec les meilleures intentions. Par conséquent, nous avons fait appel à la technologie pour faire l’archivage des webinaires sous forme de fichiers balado. Cette mesure a suscité quelque 125 visionnements additionnels de nos webinaires antérieurs par le biais du site Web de l’ACIO/CANO. Cette combinaison d’options d’accès a permis à un total de 294 membres de prendre part à cette activité pédagogique. Les membres nous ont laissé savoir ce que nous devions faire afin d’améliorer les webinaires. Une des suggestions était de Clarifier le processus d’inscription car il est difficile de trouver comment s’inscrire dans le site Web de l’ACIO. L’ACIO/CANO a récemment actualisé son site et la rétroaction a guidé les améliorations que nous avons apportées aux processus en facilitant l’accès aux ressources et l’inscription aux webinaires. De plus, les évaluations relatives aux webinaires de l’ACIO/CANO indiquent quasiment toutes que les membres les trouvent très utiles. Les animatrices des webinaires nous ont dit qu’elles adorent les préparer parce que cela les oblige à en examiner le contenu, à veiller à ce qu’il soit fondé sur des données probantes et qu’il soit d’une grande valeur pour les infirmières en oncologie. Elles savent que leurs présentations peuvent avoir une incidence sur les soins dispensés aux personnes atteintes de cancer dans l’ensemble du Canada. Pour les participants aux webinaires, leur valeur réside dans la possibilité qu’ils ont d’intégrer ces nouvelles connaissances à leur pratique afin d’améliorer les résultats pour les patients. Pour les animatrices et les participants, ces expériences des plus utiles renforcent le côté gratifiant et stimulant de leur emploi. Quant à la deuxième moitié de l’année, le programme continuera de mettre l’accent sur la série sur la survivance et élargira le grand nombre de présentations portant sur les urgences oncologiques et la fatigue liée au cancer. Mon mandat de conseillère à l’éducation prendra fin en octobre 2014 et je suis consciente du fait que c’est à moi qu’il revient de développer une stratégie de croissance durable pour ce programme si bien reçu. Je vous invite à vous joindre à moi lors de la conférence annuelle de Vancouver en cette fabuleuse Colombie-Britannique au sein du groupe d’intérêts spéciaux en éducation afin de formaliser le processus de sélection des sujets et des animatrices s’appuyant sur un modèle de processus d’examen par les pairs et de discuter d’autres priorités nationales en matière d’éducation. Profitez bien de l’été car il passe souvent bien trop vite. Salutations professionnelles, Karyn Perry CONJ • RCSIO Summer/Été 213 Food for thought It’s not just hair: A Sikh perspective by Jagbir Kaur Kohli, RN, MN The impact of alopecia, a common side effect of cancer treatment, varies from person to person. Hair loss can negatively impact self-image and can be a distressing public declaration of a cancer diagnosis. Alternatively, alopecia may have a lesser impact for those who are concerned with other aspects of the cancer experience and see it as “just hair” (Batchelor, 2001). Although the experience of hair loss for Sikh cancer patients has not been studied, from a Sikh’s perspective it may never be “just hair”. Hair in the Sikh tradition South Asians are the largest visible minority group in Canada, of which the largest sub-group originates from the North Indian region of Punjab, where the predominant religion is Sikhism. In 2011, more than 455,000 individuals in Canada identified themselves as Sikhs—a number that has tripled over the last two decades (Statistics Canada, 2013). Sikhism originated in Punjab in the 15th century with the aim of creating a way of life based on equality, social justice for all, and harmony with nature. The core values of the Sikh faith are intended to be intertwined in all aspects of one’s life, including their physical identity. A Sikh’s uncut hair signifies an acceptance of the natural order and a gift from the Creator, an external commitment to Sikh principles and beliefs and, therefore, constitutes an integral component of the Sikh psyche and identity. Sikh men who have committed to not removing any hair from their body will typically wear a turban, while women with long unshorn hair may wear a turban, a scarf or no head covering (Singh & Singh, 1989). Implications for oncology nursing Although unshorn hair is undoubtedly an important tenant of Sikhism, individuals in the community have diverse interpretations of the faith, and practices vary from one to another. As nurses, we should strive to provide individualized nursing care based on the unique needs, values and beliefs of each patient. Awareness of common beliefs and practices—a component of cultural competency—can help clinicians be more sensitive to the possible needs and concerns of the individual patient (MaierLorentz, 2008). Recognizing the potential importance of hair for Sikh oncology patients, a thorough nursing assessment of the patient’s understanding and concerns About the author Jagbir Kaur Kohli, RN, MN, Education Resource Nurse, BC Cancer Agency, 13750 – 96th Avenue, Surrey, BC V3V 1Z2. Phone: 604-930-4055 ext: 674493; Fax: 604-588-3320; Email: [email protected] 214 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 about alopecia may better align nursing care with the needs of the patient. There are several simple recommendations that can demonstrate respectful nursing practice in regard to Sikh culture. These include validating the significance of hair for the patient, articulating possible feelings of guilt, embarrassment or loss of self-identity with hair loss and avoiding shaving or removing hair for medical procedures (i.e., intravenous therapy) when possible. The nurse can also inquire about patient preferences when losing hair such as keeping the head covered or allowing hair to naturally fall out, as opposed to cutting or shaving. Cancer patients experience so much that is frightening and disruptive to their normal lives; these simple gestures help personalize the experience and validate the patient’s unique identity, practices and beliefs. References Batchelor, D. (2001). Hair and cancer chemotherapy: Consequences and nursing care—A literature study. European Journal of Cancer Care, 10, 147–163. Maier-Lorentz, M. (2008). Transcultural nursing: Its importance in nursing practice. Journal of Cultural Diversity, 15(1), 37–43. Singh, T., & Singh, G. (1989). A short history of the Sikhs. Patiala: Punjab University. Statistics Canada (2013). 2011 National household survey: Immigration, place of birth, citizenship, ethnic origin, visible minorities, language and religion. Retrieved from http://www. statcan.gc.ca/daily-quotidien/130508/ dq130508b-eng.pdf Matière à réflexion Bien plus que des cheveux : le point de vue des Sikhs par Jagbir Kaur Kohli, inf., M.Sc.inf. L’impact de l’alopécie, un effet secondaire courant du traitement contre le cancer, varie d’une personne à l’autre. La perte de cheveux a un effet négatif sur l’image de soi et peut être une déclaration publique perturbante d’un diagnostic de cancer. Cependant, elle peut également avoir un impact moindre pour ceux qui sont préoccupés par d’autres aspects de l’expérience du cancer et qui voient l’alopécie comme une simple perte de cheveux (Batchelor, 2001). Bien que l’expérience de l’alopécie parmi les patients sikhs n’ait pas été étudiée, la perte de cheveux est très significative pour les sikhs. Les cheveux dans la tradition sikhe Les Sud-Asiatiques forment le groupe de minorité visible le plus important au Canada. Parmi eux, les personnes originaires du Pendjab, une région du nord de l’Inde dont la religion prédominante est le sikhisme, constituent le plus grand sousgroupe. En 2011, plus de 455 000 personnes vivant au Canada s’identifiaient comme étant des sikhs, un nombre qui a triplé au cours des vingt dernières années (Statistique Canada, 2013). Le sikhisme est né au Pendjab au 15e siècle dans le but de créer une façon de vivre fondée sur l’égalité, la justice sociale pour tous et l’harmonie avec la nature. Les valeurs centrales de la foi sikhe se manifestent dans tous les aspects de la vie, y compris l’identité physique. Les cheveux non coupés d’un Sikh signifient l’acceptation de l’ordre naturel. Il s’agit d’un cadeau du Créateur, un engagement extérieur aux principes et croyances du sikhisme. Les cheveux font donc partie intégrante de la psyché et de l’identité sikhes. Les hommes sikhs qui se sont engagés à ne pas se couper les cheveux ni les poils du corps portent le turban traditionnel, tandis que les femmes qui se laissent pousser les cheveux peuvent porter un turban ou une écharpe, ou encore rien du tout (Singh & Singh, 1989). Implications pour les soins infirmiers en oncologie Bien que les cheveux non coupés constituent un élément central du sikhisme, les individus de la communauté ont différentes interprétations de la foi, et les pratiques présentent plusieurs variations. En tant qu’infirmières, nous devons tenter de dispenser des soins adaptés aux besoins, valeurs et croyances de chaque patient. Une connaissance des croyances et des pratiques courantes— une composante de la compétence culturelle—peut aider les cliniciens à être plus sensibles aux éventuels besoins et préoccupations de chaque patient (MaierLorentz, 2008). Le fait de comprendre l’importance potentielle des cheveux pour les patients en oncologie d’origine sikhe aidera les infirmières à mieux évaluer Au sujet de l’auteure Jagbir Kaur Kohli, inf., M.Sc.inf., Infirmière-ressource à l’éducation, BC Cancer Agency, 13750 – 96th Avenue, Surrey, C.-B. V3V 1Z2. Tél. : 604-930-4055 p. : 674493; Téléc. : 604588-3320; [email protected] les préoccupations de leurs patients et à ainsi dispenser des soins infirmiers plus adaptés à leurs besoins. Plusieurs gestes simples peuvent nous aider à manifester du respect envers la culture de ce groupe de patients. Nous pouvons valider l’importance des cheveux pour le patient; parler des éventuels sentiments de honte, d’embarras ou de perte d’identité associés à la perte de cheveux; et éviter le rasage ou la coupe de poils/cheveux pour des procédures médicales (p. ex. la thérapie intraveineuse) chaque fois que possible. L’infirmière peut également demander à un patient appelé à perdre ses cheveux s’il préfère garder la tête couverte ou encore laisser ses cheveux tomber naturellement plutôt que de les couper ou les raser. L’expérience du cancer est déjà réellement effrayante et perturbante; ces gestes simples aident à personnaliser l’expérience et à valider l’identité, les pratiques et les croyances de chaque patient. Références Batchelor, D. (2001). Hair and cancer chemotherapy: Consequences and nursing care—A literature study. European Journal of Cancer Care, 10, 147–163. Maier-Lorentz, M. (2008). Transcultural nursing: Its importance in nursing practice. Journal of Cultural Diversity, 15(1), 37–43. Singh, T., & Singh, G. (1989). A short history of the Sikhs. Patiala: Punjab University. Statistique Canada (2013). Enquête nationale auprès des ménages de 2011 : Immigration, lieu de naissance, citoyenneté, origine ethnique, minorités visibles, langue et religion http://www. statcan.gc.ca/daily-quotidien/130508/ dq130508b-fra.pdf CONJ • RCSIO Summer/Été 215 CANO/ACIO would like to acknowledge its corporate partners 220 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 Guidelines for authors Introduction The Canadian Oncology Nursing Journal (CONJ) welcomes original articles, research papers, letters to the editor, media reviews, professional ads, and stories of interest to nurses who provide care to patients with cancer and their families. Policy All correspondence and manuscripts must be forwarded to the editor-in-chief. The editor-in-chief or delegated associate editors will assume responsibility for obtaining confidential peer review. Normally, the process of peer review takes approximately three months. If published, manuscripts become the property of CONJ. The journal will have exclusive rights to the manuscript and to its reproduction. Manuscripts may not be under consideration by any other journal. Copyright When submitting a manuscript, include a statement of ownership and assignment of copyright as follows: “I hereby declare that I am the sole proprietor of all rights to my original article entitled..., and I assign all rights to CANO for publication in the Canadian Oncology Nursing Journal.” Please date and sign. ALL authors must sign this statement. Please submit this statement in a Word document by electronic mail to the editor-in-chief, CONJ. Authors must obtain written permission for use of previously published materials included in the manuscript. This includes extensive quotations (greater than 500 words), tables, figures, charts, graphs, etc. Written permission for all copyright materials must be included with the manuscript. Manuscript content 1. Style Manuscripts must be typewritten or word processed in Times Roman or Courier typeface using a 12-point font. Copy must be clear and legible. Uniform margins of at least 1 inch, and double spacing are required. Number pages consecutively in upper right-hand corner, beginning with title page. Identify each page with the first two or three words from the title inserted above the pagination. Use one side of the paper only. The required style is that recommended by the American Psychological Association (APA). (2009). Publication manual (6th ed.). Washington, DC: Author. 2. Length The preferred length is six to 16 double-spaced pages including tables, figures, and references. 3. Title page The title page must include the title of the article, the name(s) of the author(s) as meant to appear in the publication, and, if possible, an e-mail address where the main or contact author may be reached. If more than one author, the order must be that desired in the publication. Accuracy is essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials, position, place of employment, correct mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author and address for correspondence. 4. Abstract Include an abstract of 100–120 words. This abstract should summarize the article and highlight the main points of interest for the reader. It must be double-spaced and on a separate page. 5. References References must be double-spaced, in alphabetical order, complete, and accurate. References should start on a separate page and must be cited in the text. 6. Tables Tables are numbered consecutively in the order in which they are first mentioned in the text. Double-space and begin each table on a separate page. Tables should complement, not duplicate text. 7. Figures All figures must be copyrighted and documented. They must be submitted on separate pages and should not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are first mentioned in the text. Figures must be clear, easy to interpret, and in black and white only for reproduction. 8. On acceptance for publication Manuscripts accepted for publication are subject to copy editing. Electronic copies should be on the Windows operating system and rich text format is preferred. Correspondence A letter of query to the editor-in-chief regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but not required. Forward the original complete manuscript in a Word document by electronic mail to the editor-in-chief. Include your e-mail address and other contact addresses with your manuscript for acknowledgement of receipt of your manuscript. Non-refereed material The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words that highlight clinical practice tips, new program developments, research in progress, or reviews of articles, books, and videotapes. These submissions are published at the discretion of the editor-in-chief. Queries are unnecessary. Language The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be available in both official languages. Heather B. Porter, BScN, PhD Editor-in-Chief Canadian Oncology Nursing Journal 14-54 Blue Springs Drive Waterloo, Ontario, N2J 4M4 telephone: 519-886-8590 fax: 519-886-9329 e-mail: [email protected] CONJ • RCSIO Summer/Été 221 Lignes directrices à l’intention des auteurs Introduction La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (RCSIO) accepte avec plaisir les articles originaux, les communications de recherche, les lettres à la rédactrice, les critiques de documents sur divers supports, les annonces publicitaires à caractère professionnel, et les histoires qui peuvent intéresser les infirmières œuvrant auprès de patients atteints du cancer et de leur famille. Politique L’ensemble de la correspondance et des manuscrits doivent être envoyés à la rédactrice en chef. La rédactrice en chef ou les rédactrices adjointes déléguées commanderont une évaluation confidentielle par des pairs. Normalement, ce processus d’évaluation prend environ trois mois. Les manuscrits, lorsqu’ils sont publiés, deviennent la propriété de la RCSIO : la revue possède alors les droits exclusifs sur les manuscrits et sur leur reproduction. Les manuscrits soumis à la RCSIO doivent l’être en toute exclusivité. Droit d’auteur Lorsque vous soumettez un manuscrit, veuillez y joindre une déclaration de propriété et d’attribution de copyright présentée de la façon suivante : « Je déclare par la présente que je suis le seul et unique propriétaire de tous les droits de mon article original intitulé » ... « et que j’en cède tous les droits à l’ACIO pour qu’il soit publié dans la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie. » Veuillez dater la déclaration et la signer. Celle-ci doit être signée par TOUS les auteurs. Prière de soumettre cette déclaration sous la forme d’un document Word que vous joindrez à un message électronique adressé à la rédactrice en chef de la Revue. Il incombe aux auteurs d’obtenir par écrit la permission d’utiliser dans leurs manuscrits des textes qui ont déjà été publiés. Cela inclut les citations importantes (de plus de 500 mots), les tableaux, figures, graphiques, diagrammes, etc. Il importe de joindre au manuscrit la permission, donnée par écrit, d’utiliser tous les éléments protégés par un copyright. Contenu du manuscrit 1. Style Les manuscrits doivent être dactylographiés en caractères d’imprimerie de style « Times Roman » ou « Courier » et de taille 12. Le texte imprimé doit être clair et bien lisible. Nous exigeons des marges uniformes d’au moins un pouce et 222 CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 le double interligne. Les numéros de page, successifs, doivent apparaître dans le coin droit supérieur de chaque page. Toutes les pages doivent aussi porter les deux ou trois premiers mots du titre qui sont insérés au-dessus du numéro de page. Le texte n’est imprimé qu’au recto des pages. Nous exigeons le style recommandé dans le Publication Manual (6e éd.) de l’American Psychological Association (APA) (2009). Washington, DC: Auteur. 2. Longueur Nous préférons les articles qui vont de 6 à 16 pages, dactylographiés en double interligne, y compris les graphiques, illustrations et références. 3. Page titre La page titre doit comprendre le titre de l’article, le(s) noms du (des) auteurs tel(s) qu’il(s) doi(ven)t apparaître dans la revue, ainsi qu’une adresse électronique permettant de communiquer avec l’auteur principal ou l’auteur-ressource. Si l’article est soumis par plusieurs auteurs, il convient de les nommer dans l’ordre désiré pour la publication. Il importe de bien vérifier votre texte afin d’éviter que des erreurs n’apparaissent dans la revue. Ajoutez les références de l’auteur (des auteurs), son (leur) poste, lieu de travail, adresse complète, numéros de téléphone et de télécopieur. Veuillez aussi nommer l’auteur à qui il est préférable d’adresser toute correspondance. 4. Abrégé Veuillez inclure un abrégé de 100 à 120 mots. Cet abrégé résume l’article et met en vedette ses principaux points. Il est à double interligne et présenté sur une feuille séparée. 5. Références Les références doivent être complètes, correctes, dactylographiées à double interligne, dans l’ordre alphabétique. Les références, qui sont présentées sur une ou des feuille(s) séparée(s), doivent être citées dans le texte. 6. Tableaux Tous les tableaux portent des numéros successifs correspondant à leur première mention dans le texte. Le double interligne est de rigueur, et chaque tableau doit débuter sur une nouvelle feuille. Les tableaux ne doivent pas paraphraser le texte mais plutôt le compléter. 7. Figures Toutes les figures doivent avoir un copyright et être accompagnées de leur documentation. Elles doivent être envoyées sur des feuilles séparées et ne doivent pas paraphraser le texte. Les figures doivent être claires, faciles à interpréter, et uniquement en noir et blanc afin d’en permettre la reproduction. 8. Une fois la demande acceptée Nous nous réservons le droit d’éditer les manuscrits acceptés. Les copies électroniques doivent fonctionner sous Windows, le format RTF étant préféré pour les fichiers. Correspondance Il est conseillé, mais non obligatoire, d’envoyer une demande écrite à la rédactrice en chef en ce qui a trait à la conformité d’un article envisagé. Veuillez faire parvenir par courrier électronique à la rédactrice en chef, le manuscrit original intégral sous forme de document Word. Prière de joindre votre adresse électronique et vos autres coordonnées pour que l’avis de réception puisse vous être envoyé. Matériel ne faisant pas l’objet d’un jugement Notre revue accepte aussi avec plaisir les articles brefs, de 500 mots ou moins, qui parlent de conseils reliés à la pratique clinique, du développement de nouveaux programmes, de projets de recherche en cours ou proposent des critiques d’articles, de livres ou de vidéo-cassettes. La publication de ce genre d’articles est laissée à la discrétion de la rédactrice en chef. Il n’est pas nécessaire de faire de demande dans ces cas‑là. Politique linguistique Les articles sont publiés dans la langue originale. Des articles choisis sont traduits intégralement. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Heather B. Porter, B.Sc.inf., Ph.D. Rédactrice en chef Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie 14-54 Blue Springs Drive Waterloo, Ontario, N2J 4M4 téléphone : 519-886-8590 télécopieur : 519-886-9329 courriel : [email protected]