Volume 7 — Numéro 3 — Mars 2016 Joanna, maîtresse de son destin Vivre avec l’anémie falciforme et apprendre à dompter la maladie, un jour à la fois PHOTO: MAXIME DESBIENS À lire en page 6 Joanna Felemegos (au centre) s’estime chanceuse de compter sur le soutien de sa famille. dans ce numéro RESPECT ET CIVILITÉ Sur un écran près de chez vous p. 2 PORTRAITS DU CUSM Dans les coulisses de la recherche en transplantation pédiatrique p. 4 TÊTE-À-TÊTE AVEC... Une femme dévouée à l’amélioration des soins infirmiers p. 8 LACHINE L’unité d’hémodialyse officiellement ouverte p. 9 ENSEIGNEMENT Les jeux sérieux aident sérieusement à l’enseignement de la médecine D epuis toujours, toutes les cultures recourent aux jeux pour amuser et divertir. Si vous avez déjà joué à un jeu-questionnaire comme Jeopardy, vous avez connu l’exaltation de trouver les bonnes réponses avant vos adversaires. Le temps passe vite et vous êtes totalement plongé dans l’activité. Même si tous les jeux comportent des règles et une certaine compétition, ils ne visent pas tous le simple divertissement. Lorsque les jeux ont un objectif pédagogique, ils deviennent des jeux sérieux. Les jeux sont de plus en plus utilisés comme outils d’apprentissage dans des milieux comme la défense, le génie, la politique et la santé. Suite à la page 3 ENSEIGNEMENT MEssage de Normand Rinfret Achèvement de la campagne Les meilleurs soins pour la vie C ’est avec une immense reconnaissance que je vous annonce l’achèvement de la campagne Les meilleurs soins pour la vie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), — une initiative qui fut d’une importance capitale pour soutenir la réalisation du projet du site Glen et des rénovations majeures à nos installations existantes, ainsi que l’acquisition d’équipements à la fine pointe de la technologie et le rehaussement d’infrastructures de recherche. Je tiens à souligner le leadership de M. John Rae, président de la campagne Les meilleurs soins pour la vie, M. Marc Courtois, président de la campagne Les meilleurs soins pour les enfants ainsi que le cabinet de campagne, qui comprenait le président actuel du conseil d’administration du CUSM et ses anciens présidents ainsi que des leaders de la communauté. J’aimerais également reconnaître les efforts déployés par les fondations constitutives et l’ex-bureau du marketing et développement du CUSM. Ensemble, ils ont suscité une prise de conscience et un engagement collectif en vue de dépasser notre objectif de 300 millions de dollars. Je tiens également à exprimer ma profonde gratitude à tous ceux et celles qui ont contribué à la campagne, et notamment aux donateurs des fondations et aux donateurs corporatifs, ainsi qu’aux médecins, aux professionnels de santé, aux chercheurs, au personnel et aux bénévoles du CUSM. Nous avons tous de quoi être fiers. Maintenant, alors que le CUSM entrevoit un nouvel horizon, je suis convaincu que nous pouvons faire progresser notre mission en tant que centre hospitalier universitaire de premier plan et partenaire dans un système de santé en réseau. L’hôpital de Lachine sera modernisé. Nous améliorerons la traumatologie, l’orthopédie, la chirurgie thoracique, la chirurgie minimalement-invasive, les services en santé mentale et les soins infirmiers à l’Hôpital général de Montréal et moderniserons également ses installations. Nous poursuivrons nos démarches en vue de planifier le déménagement du Neuro au site Glen. Dernier point, mais non le moindre, nous continuerons à entretenir nos liens avec la population que nous avons servie avec constance depuis plus d’un siècle. Après tout, nos patients et leurs familles constituent notre raison d’être. Normand Rinfret, Président-directeur général Participez À la campagne pour la civilité et le respect au CUSM! Le CUSM s’est doté d’une nouvelle politique de civilité et de respect, qui met l’accent sur la résolution de problèmes afin de prévenir la violence et le harcèlement. La politique souligne l’importance de mettre en place des moyens afin de favoriser le respect et le bien-être au travail. Pour lancer la politique, nous vous invitons à une courte séance vidéo! Du maïs soufflé Bad Monkey sera servi. SemaineDEdeLANCEMENT lancementDEdeLAlaPOLITIQUE politique- HORAIRE - horaireDES desSÉANCES séancesVIDÉO SEMAINE Mardi 29 mars Mercredi 30 mars Jeudi 31 mars Vendredi 1 avril er NEURO HÔPITAL DE LACHINE HÔPITAL GÉNÉRAL 2155 GUY Centre de Salle 4B.1B DE MONTRÉAL Salle 900, communication Auditorium Osler 9e étage de Grandpré SITE GLEN Auditorium de l’IR-CUSM (E S1.1129) Version 7 h 30, 9 h, 12 h, 13 h 7 h 30, 8 h 30, 10 h 30, 10 h 30, 11 h 30, 12 h 30 14 h 30, 15 h 30 française 12 h, 12 h 30 , 15 h, 17 h et à 17 h dans la salle L3221 Version 8 h, 10 h 30, 10 h, 13 h 9 h, 10 h, 11 h, 12 h 14 h, 15 h anglaise 12 h 30 7h 30, 9 h, 10 h, 11 h, 12 h, 13 h, 14 h,15 h 2 en Bref Les jeux sérieux aident sérieusement à l’enseignement de la médecine Le Dr Jeff Wiseman, interniste à l’Hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (HRV-CUSM), professeur adjoint de médecine à l’Université McGill et membre permanent du Centre d’éducation médicale de l’Université McGill, est à préparer un jeu médical sérieux pour téléphone intelligent, appelé Deteriorating Patient, afin de contribuer à la formation des étudiants en médecine qui doivent apprendre à stabiliser des patients gravement malades lorsqu’ils sont sur appel. Il nous parle en détail des jeux sérieux et de leurs applications pour l’enseignement de la médecine. Quels sont les avantages d’utiliser des jeux dans un cadre pédagogique? Les jeux sérieux peuvent être un excellent mécanisme pour mobiliser les étudiants. Nous sommes des personnes émotives et la compétition est remplie d’émotions. C’est pourquoi les jeux collectifs sont si passionnants. Bien des gens, mais pas tous, prennent plaisir à relever un défi de peine et de misère et à triompher de l’adversité. On devient tellement concentré que rien d’autre ne semble compter. « Les jeux sérieux peuvent être d’excellents outils d’apprentissage en médecine » —Dr Wiseman, médecin et pédagogue au CUSM. Quels sont les désavantages des jeux sérieux? Il ne faut pas utiliser les jeux sérieux à la légère : il peut falloir du temps pour les développer, et ils peuvent donner des résultats d’apprentissage négatifs involontaires, comme d’apprendre à gagner plutôt qu’à être un meilleur professionnel de la santé. Il faut retenir un seul problème pédagogique, pour lequel aucune méthode d’enseignement n’est aussi efficace. Il faut aussi s’assurer de pouvoir transformer le problème en jeu sérieux. De nombreux concepteurs de logiciels cherchent par-dessus tout à créer un jeu, mais ils oublient de se demander : « Pourquoi en ai-je besoin? » La commissaire pour un milieu de travail respectueux et non violent animera chaque visionnement et répondra aux questions relatives à la politique ou au soutien offert. Ne ratez pas cette dramatique avec les comédiens Fatima, Yan et leur gestionnaire Josée. La vidéo de 10 minutes est présentée en français et en anglais. apprenants moins expérimentés. Ces jeux libéreraient le Centre de simulation pour les apprenants plus expérimentés. Suite de la page 1 8 h 30, 9 h 30, 10 h 30, 11 h 30, 12 h 30, 13 h 30, 14 h 30, 17 h Comment peut-on utiliser les jeux sérieux pour l’enseignement aux étudiants en médecine et aux résidents? Les jeux sérieux peuvent être d’excellents outils d’apprentissage. Par exemple, ils peuvent aider les étudiants à se préparer à des situations d’urgence. La santé d’un patient peut se détériorer rapidement, et il faut agir vite, bien souvent sans posséder toute l’information. Ces situations stressantes sont difficiles à assimiler et comportent des volets psychologiques et affectifs. Les étudiants peuvent s’exercer à réfléchir en situation d’urgence au Centre de simulation médicale de l’Université McGill, à l’aide de mannequins et de véritable équipement. C’est efficace, mais également coûteux et chronophage. Les jeux sérieux, en revanche, promettent des résultats d’apprentissage similaires, mais ils ont l’avantage d’être rentables et faciles à utiliser, notamment par les Vous utilisez une simulation appelée Deteriorating Patient dans un cours de dépistage et de réponse rapide à une détérioration aiguë (ERRAD), donné aux étudiants de quatrième année sur le point de devenir des résidents. Comment fonctionne cette simulation? La simulation est la représentation d’une situation réelle : les gens jouent des rôles, effectuent des tâches et affrontent les conséquences de leurs décisions et de leurs gestes. Dans la simulation Deteriorating Patient, je dis à mes étudiants : « Imaginez que vous êtes le premier médecin sur appel pendant le quart de nuit à l’unité des patients hospitalisés. L’infirmière vous appelle parce que “M. Smith ne va vraiment pas bien. Sa tension artérielle est de 80/60.” Que faitesvous? » Les étudiants doivent prendre une série de mesures pour offrir au patient le traitement le plus rapide et le plus efficace possible. S’ils font des erreurs, l’état du patient peut se détériorer, et il peut même mourir. En qualité de tuteur, je rajuste le jeu selon le niveau de l’apprenant, que j’encadre, et j’enregistre chaque geste en vue du bilan qui suivra. Je veux que les étudiants relèvent un défi dans un contexte sécuritaire et adapté, de manière à les soutenir, à les inspirer et à favoriser la confiance mutuelle. La simulation est-elle un jeu sérieux? La simulation devient un jeu de simulation sérieux lorsqu’on y ajoute des éléments de compétition, des règles et un objectif mesurable visible. SimWars en est un exemple. C’est une compétition où des équipes essaient de résoudre le même scénario. Chaque équipe cherche à être la première à sauver une vie et à obtenir les meilleurs résultats cliniques de l’avis d’un groupe d’experts. Vous développez l’application pour téléphone intelligent Deteriorating Patient. Pourquoi? Mon objectif principal est encore d’ordre pédagogique. L’application permet aux étudiants de s’exercer seuls autant de fois qu’ils le veulent, jusqu’à ce qu’ils obtiennent le résultat souhaité et sauvent la vie du patient. Les résultats sont ensuite analysés par un tuteur qui commente la performance enregistrée. C’est ce qu’on appelle un entraînement volontaire commenté. Mes étudiants m’ont suggéré d’aller plus loin, en ajoutant un tableau de pointage et une communauté virtuelle. Je travaille en collaboration avec des experts en psychopédagogie, en émotions des apprenants et en informatique, et j’espère pouvoir intégrer toute l’application au cours ERRAD d’ici 2017. Lorsque l’application fonctionnera pour les étudiants en médecine, on espère l’utiliser pour l’enseignement aux infirmières. On veut que l’application Deteriorating Patient devienne un outil de formation interprofessionnelle. en Bref 3 PORTRAITS DU CUSM Dans les coulisses de la recherche en transplantation pédiatrique « Ma motivation à poursuivre ces recherches provient de mon travail clinique en tant que néphrologue pédiatrique et membre de l’équipe de transplantation. La transplantation est un cadeau inestimable; les patients veulent vraiment prendre soin de leurs organes transplantés, mais ont besoin d’un meilleur soutien pour le faire. » —Dre Bethany Foster, clinicienne chercheuse Julie Boucquemont L a transplantation d’organes est certainement une prouesse de la médecine moderne. Cependant, elle a ses limites. Afin d’éviter le rejet d’une greffe d’organe, les personnes transplantées doivent prendre plusieurs médicaments, toute leur vie. Pour les patients, le fait de manquer quelques doses anti-rejet peut avoir des conséquences désastreuses sur la viabilité du greffon. Dans le cas des jeunes patients, la gestion des soins post-transplantation représente un véritable défi qui est au cœur des travaux effectués par une équipe de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM). Sous la direction de la Dre Bethany Foster, néphrologue à l’Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill (HMECUSM), cette équipe cherche à identifier les facteurs qui facilitent le suivi du traitement par les jeunes greffés rénaux et à tester des interventions pour améliorer ce suivi. Une coordonnatrice de recherche, une gestionnaire de projet, des statisticiens et une postdoctorante s’affairent à utiliser différentes approches de recherche pour relever un défi commun : améliorer le taux de succès de la transplantation rénale chez les enfants et les adolescents, à long terme. L’équipe de recherche a été la première à montrer que les jeunes transplantés du rein ont un risque plus élevé de perdre leur premier greffon entre 17 et 24 ans, et ce, indépendamment de l’âge 4 en Bref Dre Bethany Foster auquel ils ont subi la transplantation. Ceci est probablement dû à un manque d’assiduité dans la prise du traitement lors de la période critique de l’adolescence. Ils ont récemment montré que ces résultats s’appliquaient également aux enfants ayant eu une greffe de foie et de cœur. « Une des forces majeures de mon équipe est la diversité de compétences, dit la Dre Foster, qui est aussi chef associée du programme en santé de l’enfant et en développement humain de l’IR-CUSM. Nous menons des études où l’accent est mis sur l’analyse d’importantes bases de données, d’autres études dites ‘observationnelles’ qui consistent à observer des participants et des comportements, et enfin des essais cliniques, où nous évaluons l’efficacité d’une intervention chez les patients. » à identifier les obstacles personnels auxquels ils se heurtent et à développer des solutions concrètes pour pallier le manque d’assiduité dans la prise de médicaments. En plus, les jeunes patients ont également le choix de recevoir des messages textes, pour les aider à se souvenir de prendre leurs médicaments. « Le recrutement et la rétention des participants au projet sont des étapes clés pour le succès de n’importe quelle étude clinique », dit Diane Laforte, gestionnaire de projet au sein de l’équipe, qui a travaillé activement au recrutement des participants au projet TAKE-IT. Pour Marie-Ève Alary, coordonnatrice de recherche, c’est la débrouillardise qui prime. « On est dans les coulisses de la clinique, c’est-à-dire qu’on attend le feu vert de l’infirmière pour approcher les patients qu’on a préalablement identifiés, explique-t-elle. On doit agir « Cela fait 27 ans que je travaille au CUSM et c’est toujours aussi beau de voir des jeunes qui après une transplantation, peuvent avoir une vie pratiquement normale. C’est merveilleux ce que la science fait pour ces gens-là. » — Diane Laforte, gestionnaire de projet rapidement; on leur explique en quoi consiste la recherche, on répond à leurs questionnements et on les rassure s’ils ont des préoccupations », explique-t-elle. « Nous faisons le pont entre les chercheurs et les patients. Il faut aimer être proche des gens, savoir gérer le stress et avoir de bonnes relations interpersonnelles », ajoute Mme Laforte. Le rôle crucial de l’analyse de données Jeune postdoctorante en biostatistiques et épidémiologie, Julie Boucquemont a intégré l’équipe il y a quelque mois et travaille sur les données de TAKE-IT. Elle essaie d’identifier les facteurs de risque qui influencent ou non l’observance au traitement, pour encourager ceux qui éprouvent de la difficulté à s’y conformer. « Ce qui me plait, à moi, ce n’est pas le contact humain, mais les modèles statistiques, lance Mme Boucquemont d’un sourire. Même si je ne rencontre pas les participants personnellement, j’ai quand même l’impression d’avoir un impact sur leur vie. » Au sein de l’équipe de la Dre Foster, il y a d’autres « passionnés des chiffres » qui jouent un rôle crucial dans l’avancée des travaux de la chercheuse. Mourad Dahhou et Xun Zhang, tous deux biostatisticiens à l’IR-CUSM, travaillent depuis huit ans sur une importante base de données américaine unique au monde afin d’en extraire toutes sortes d’informations pertinentes sur les récipiendaires de greffes aux États-Unis. « En transplantation, ce qui me motive c’est de discuter avec les patients, après tout ce qu’ils ont vécu, et de voir qu’ils vont mieux. Ce qui me plait dans mon métier, c’est de sauver des gens à ma façon. » — Marie-Ève Alary , coordonnatrice de recherche L’identification des barrières dans l’observance thérapeutique L’équipe est à la veille de compléter une étude clinique innovante du nom de TAKE-IT qui a été réalisée auprès de 170 jeunes patients recrutés dans plusieurs cliniques à travers le Canada et les États-Unis. Lancé en 2011 et financé par les instituts nationaux américains de la santé, ce projet de recherche vise à tester une nouvelle intervention qui améliorerait l’observance au traitement (c’est-à-dire le suivi responsable du traitement prescrit) chez les adolescents greffés du rein. Les participants sont suivis par un « coach » qui les aide Diane Laforte Marie-Ève Alary prodigués, toujours avec l’objectif d’encourager une meilleure observance au traitement. C’est ainsi que l’étude multicentrique POSITIVE, qui fait partie du programme national de recherche en transplantation du Canada, a vu le jour. La Dre Foster est un des cochercheurs principaux du projet qui a été financé par Xun Zhang Mourad Dahhou les Instituts de recherche en santé du Canada pour une durée de cinq ans. « Dans cette étude, on collige les « Je suis heureux de faire des découvertes données auprès des patients sur qui sont parfois fascinantes. Ça me donne l’observance au traitement et sur leur de l’énergie pour continuer à chercher. » maladie, mais également, et c’est — Mourad Dahhou, biostatisticien une nouveauté, auprès du personnel « Je m’occupe de traiter les données et hospitalier comme les infirmières ou les chefs de programmes de transplantation, d’identifier des variables pour répondre explique Mme Alary, qui coordonne le aux questions que se pose la Dre Foster, explique M. Dahhou. Par exemple, je peux projet POSITIVE. Le but est de voir si on peut identifier des facteurs liés aux soins extraire des informations sur la durée de vie d’une personne qui a été transplantée de santé qui peuvent aider ou freiner les patients à prendre leurs médicaments. » versus une personne qui est sous dialyse L’équipe de recherche travaille en et en attente de transplantation, et je étroite collaboration avec le programme peux affiner l’analyse en fonction du pédiatrique de transplantation rénale sexe biologique de la personne et voir de l’HME-CUSM fondé et dirigé par la s’il y a des différences entre hommes et Dre Lorraine Bell, sans qui les études femmes. » cliniques seraient impossibles à réaliser. Pour les chercheurs, cette base de « Nous sommes particulièrement données est une mine d’or car elle excités à l’idée de débuter prochainement regroupe des informations sur plus une étude novatrice, conjointement avec de 1 000 000 de personnes atteintes l’équipe de la Dre Bell, qui va inclure au d’insuffisance rénale sur divers aspects cœur de l’équipe de recherche un jeune de santé. Selon la Dre Foster, il y a un nombre insuffisant d’enfants et de jeunes greffé du rein ainsi qu’un parent, explique la Dre Foster. L’idée est d’obtenir des adultes qui ont eu une transplantation informations détaillées de la part des rénale au Canada pour répondre à bon patients, des parents et des membres de nombre des questions que son équipe l’équipe de transplantation et de réfléchir souhaite aborder. En conséquence, il à comment nous pouvons intégrer des n’y a pas encore de base de données interventions d’observance thérapeutique canadienne similaire. au sein même des pratiques cliniques. » M. Zhang, lui, est plus en amont du processus. Il aide les chercheurs à concevoir leurs études afin de s’assurer Parlez-nous de vos bons coups! que les modèles d’analyses répondent Ils méritent d’être reconnus. le mieux possible aux questions qu’ils Le Département des affaires publiques se posent. « Cela fait 15 ans que je et de la planification stratégique veut travaille à l’IR-CUSM. J’aime le milieu mettre en lumière vos accomplissements, de la recherche et je suis fier de pouvoir par l’intermédiaire de ses plateformes et contribuer aux publications de haut publications web et imprimées (comme calibre de nos chercheurs. » Le CUSM aujourd’hui, enBref, cusm.ca et les réseaux sociaux). Si vous souhaitez que Identifier d’autres facteurs en milieu votre équipe soit mise en vedette, hospitalier écrivez-nous à Le travail de recherche ne s’arrête pas [email protected] et là. L’équipe s’intéresse également à dites-nous pourquoi. l’environnement dans lequel les soins sont reçus et à la manière dont ils sont en Bref 5 HISTOIRE DE PATIENT Joanna Felemegos PHOTO: MAXIME DESBIENS Julie et son mari ont dû attendre jusqu’à ce que leur fille ait trois mois avant de lui faire subir des examens. Jusqu’à cet âge, les nourrissons sont protégés par leur hémoglobine fœtale. En apprenant les résultats, les parents étaient dévastés. « J’avais lu quelque part que bon nombre d’enfants ne survivaient pas au-delà de l’adolescence, mais quelque temps après la naissance de Joanna, nous avons rencontré une patiente plus âgée qui avait cette maladie et cela nous a donné de l’espoir. » Joanna, maîtresse de son destin Vivre avec l’anémie falciforme et apprendre à dompter la maladie, un jour à la fois. J oanna Felemegos est une jeune femme de 26 ans intelligente et discrète qui a surmonté bon nombre d’obstacles dans la vie. Elle est atteinte d’anémie falciforme de type S-bêta-thalassémie. Il s’agit d’une maladie chronique entraînant de l’anémie ainsi que des épisodes de douleur intense, qui apparaissent soudainement et qui peuvent durer pendant des jours. Avec l’aide de sa famille et de professionnels du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), elle a pu gérer sa santé, terminer ses études et devenir une jeune professionnelle à l’avenir prometteur. Lorsque Joanna Felemegos est née, ses parents étaient heureux, mais inquiets. Leur bébé risquait d’être atteint d’anémie falciforme, maladie aussi connue sous le nom de drépanocytose. Il s’agit d’une maladie du sang héréditaire où, en raison d’une anomalie de l’hémoglobine, les globules rouges deviennent rigides et se déforment; ils ressemblent alors à une faucille utilisée pour couper le blé. La mère de Joanna, Julie Drakoulakou, est porteuse du gène de l’anémie falciforme, et son père est porteur du trait de la thalassémie, qui est un autre type d’anémie héréditaire. « Avant notre mariage, notre médecin de famille nous a dit qu’il n’y avait pas raison de nous inquiéter parce qu’il s’agissait de deux types de gènes différents, commente Julie. Toutefois, lorsque je suis tombée enceinte, mon obstétricien a dit que le bébé pouvait effectivement être atteint d’anémie falciforme; il m’a donc envoyée consulter en génétique. On m’a expliqué qu’une amniocentèse permettrait de voir si le fœtus était atteint d’anémie falciforme, mais j’ai refusé cette intervention à cause des risques qui y étaient associés. » 6 en Bref Composer avec les crises de douleur Joanna a initialement été suivie à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM (HME-CUSM); elle a ensuite été confiée aux soins de la Dre Molly Warner à l’Hôpital Royal Victoria du CUSM (HRV-CUSM). « L’anémie falciforme est associée à de nombreuses complications et à de nombreux symptômes connexes, explique la Dre Warner. Avec cette maladie, les globules rouges ont une durée de vie plus courte; en raison de leur forme, ils ont plus de difficulté à circuler dans les vaisseaux sanguins, et la plupart des patients sont par conséquent anémiques. De surcroit, les globules rouges ayant une forme anormale empêchent le sang de circuler dans les petits vaisseaux, ce qui entraîne un manque d’oxygène dans les tissus. Ce manque d’oxygène peut provoquer une importante douleur dans les os et dans les muscles (crises de douleur) – dont le nombre et la fréquence peuvent varier selon le patient – et endommager les organes vitaux, entraînant des risques d’accident vasculaire cérébral, d’hypertension pulmonaire et des dommages aux reins. Les patients prennent souvent des analgésiques lorsqu’ils ont des crises de douleur et doivent parfois être hospitalisés. » Petite, Joanna a pris des antibiotiques afin d’éviter les infections mortelles. Avant son dixième anniversaire, elle a dû subir une ablation de la vésicule biliaire, car des calculs composés de bilirubine (formés lorsque les globules rouges éclatent) bloquaient ce canal. Ses crises de douleur duraient une semaine et se produisaient habituellement trois ou quatre fois par année. « Lorsque j’allais à l’école, je pouvais tomber malade pendant des jours, m’absenter, puis rechuter, dit Joanna. Je ne pouvais pas faire autant de gymnastique que je l’aurais souhaité. » Le stress et le froid peuvent aussi provoquer des crises. « Je fais du yoga et de la méditation et je me rappelle qu’il ne faut pas que je laisse le stress m’envahir, explique la jeune femme. Si le temps change et si je pense que je vais faire une crise, je prends des analgésiques, je bois beaucoup d’eau, afin de garder mon sang fluide, et je garde mon corps au chaud. » Sensibilisation Selon la Dre Warner, bon nombre des patients atteints d’anémie falciforme doivent relever d’importants défis. « Les épisodes de douleur ont tendance à être récurrents et ils se manifestent de manière imprévisible; de sorte qu’il devient difficile d’aller à l’école ou de travailler régulièrement, poursuit-elle. Les patients peuvent aussi se sentir inutiles et, parfois, incompris. Comme il n’y a souvent aucun signe physique objectif, il arrive que les médecins aient du mal à comprendre que ces patients ont un besoin urgent de prendre les bons analgésiques. Il en résulte parfois des délais dans l’administration du traitement ainsi que de l’incompréhension entre le patient et l’équipe de soignants. Cela devrait s’améliorer avec la sensibilisation accrue à cette maladie. » Depuis une vingtaine d’années, Julie, qui est dentiste, prononce des conférences sur l’anémie falciforme, à l’intention des élèves de troisième année de médecine dentaire de l’Université McGill. « Il est important de sensibiliser les étudiants à la nécessité de connaître les antécédents médicaux détaillés des patients, dit-elle. Certaines maladies telles que l’anémie falciforme nécessitent la prise d’antibiotiques prophylactiques avant certaines pratiques dentaires. Je leur parle de l’histoire de ma fille car cela les touche et les aide à retenir l’information. » Joanna est récemment devenue notaire. Petit à petit, elle a appris qu’elle pouvait mener sa vie avec l’anémie falciforme en respectant ses limites. « Chaque crise de douleur m’a appris quelque chose sur mon corps et m’a permis de composer plus facilement avec ma situation. Et je peux compter sur le soutien admirable de ma famille et de mon équipe médicale.» L’écho des médias sociaux Soins cliniques offerts au CUSM aux patients atteints d’anémie falciforme Fondée en 2000, la Clinique des hémoglobinopathies du CUSM est l’une des deux seules cliniques du genre au Québec à offrir des services complets aux patients adultes atteints d’anémie falciforme et de thalassémie. Cette clinique offre aux patients et à leur famille des conseils et des traitements pour les aider à rester en santé et, autant que possible, éviter les complications à long terme. On ignore le nombre de personnes atteintes d’hémoglobinopathies au Canada, mais le nombre de patients qui consultent à la clinique augmente rapidement, en raison de la croissance démographique et de l’immigration. Cette affection est plus répandue chez les personnes dont les ancêtres sont originaires d’Afrique, de la Méditerranée, de la Péninsule arabique, de l’Amérique du Sud ou de l’Amérique centrale ainsi que de certaines régions des Caraïbes. « Il est important d’identifier les porteurs au sein des populations à risque élevé et de conseiller adéquatement les couples à risque d’avoir un enfant atteint d’anémie falciforme, explique la Dre Molly Warner, directrice de la Division d’hématologie et fondatrice de la clinique. Depuis 2013, on procède au dépistage néonatal systématique de l’anémie falciforme chez les bébés nés à Montréal et dans les régions environnantes. Nous espérons que le dépistage sera bientôt accessible dans l’ensemble du Québec, comme il l’est dans d’autres provinces. Un groupe de spécialistes se penche actuellement sur cette question. » À la clinique, une équipe formée de trois hématologues (les Dres Warner, Veronique Naessens et Patricia Pelletier) ainsi qu’une infirmière, Catherine Sabourin, qui se consacre aux cas d’hémoglobinopathies, s’occupent de plus de 200 adultes atteints d’anémie falciforme et de thalassémie. De plus, de nombreuses infirmières spécialisées s’occupent des patients qui sont suivis en clinique ou hospitalisés au site Glen. Vicky Rochon : Fière de notre clinique! [Centre d’orientation sexuelle McGill] Isa Cartier : Remise des bénéfices de la #LevéeDeFonds #VIH au Dr Routy du @cusm_muhc Merci aux généreux donateurs! CUSM_MUHC : Des trousses de réconfort seront remises aux nouveaux patients en traitement de chimio. Demeurez informés et participez à la conversation! Saviez-vous que le CUSM a une politique sur les médias sociaux disponible sur l’intranet? Dre Molly Warner en Bref 7 TÊTE-À-TÊTE AVEC... NOUVELLES DE Lachine Sophie Baillargeon, de distribution de l’ensemble des produits et fournitures cliniques; je suis présidente du Conseil des infirmières du CUSM; j’enseigne à l’Université McGill et je suis coach à Ia Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS). directrice associée des soins infirmiers par intérim pour la Qualité, la performance et l’engagement des patients au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et présidente du Conseil des infirmières du CUSM Cela fait beaucoup d’activités! Il parait que vous faites aussi du bénévolat? Je suis présidente du conseil de L’Autre Escale, un organisme sans but lucratif qui fait un travail extraordinaire auprès d’enfants victimes de violence familiale. « En tant que coach de programmes d’amélioration de la qualité, il faut être convaincant et établir une relation de confiance. Je dis aux gens : Vous connaissez votre milieu de travail. Travaillons ensemble pour l’améliorer. » Expliquez-moi comment vous vous êtes rendue où vous êtes en ce moment. Je suis infirmière depuis 1987 et j’ai toujours travaillé au CUSM. J’ai commencé comme infirmière soignante à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM, puis je suis devenue infirmière gestionnaire, d’abord aux soins intensifs de l’Hôpital neurologique de Montréal, pendant 12 ans, puis à l’unité de soins intensifs pédiatriques de l’Hôpital de Montréal pour enfants, pendant cinq ans. Après avoir été l’adjointe de l’ex-directrice des soins infirmiers, je suis devenue, en 2014, directrice associée des soins infirmiers par intérim, sous la direction d’Andréanne Saucier. En quoi consistent vos responsabilités? Je suis responsable du programme d’amélioration des soins infirmiers, qui responsabilise le personnel et qui lui donne des outils pour améliorer les pratiques et la qualité des soins au CUSM. Ce programme comprend la création d’un tableau de bord des soins infirmiers comportant des indicateurs sensibles, ainsi que et des projets mettant l’accent sur la productivité et une main-d’œuvre en santé, de même que sur l’expérience patient et les infections nosocomiales. L’un des premiers projets sur lesquels vous vous êtes penchée a été celui des stratégies visant le contrôle des infections spécifiques. Pourquoi est-il essentiel de s’attaquer d’abord et avant tout aux infections nosocomiales? Il s’agit d’une question importante qui nécessite une attention constante. Par exemple, au site Glen, on recense toujours des infections nosocomiales malgré le fait que les patients soient dans muhc.ca 8 en Bref cusm.muhc des chambres individuelles. Il s’agit d’un signe indiquant que c’est la pratique de nos professionnels de la santé qui facilite la propagation de l’infection. Nous ne nous lavons pas les mains assez souvent ou ne désinfectons pas le matériel et l’environnement autant que nous le devrions. Avec l’équipe des stratégies visant le contrôle des infections spécifiques (CIS), nous allons appliquer de nombreuses approches qui ont fait leurs preuves afin de cibler des pratiques comme le lavage des mains, la prise de précautions additionnelles et la désinfection du matériel. Tous ensemble, nous pouvons améliorer considérablement la situation! Qu’est-ce qui vous plait le plus dans votre travail? Savoir qu’en collaborant avec les équipes de l’ensemble du CUSM, je peux influer sur la qualité des soins que nous offrons aux patients et à leur famille. Comme beaucoup d’autres infirmières et d’autres membres du personnel des Soins infirmiers, je me demande : Est-ce que j’ai fait une différence aujourd’hui? Quels sont les autres projets et activités auxquels vous participez? Il y en a quelques-uns : je dirige présentement l’équipe qui veille à mettre en place le programme d’établissement d’horaire personnel Logibec dans l’ensemble des sites, sauf à Lachine, où ce programme existe déjà; je suis responsable des centres de ressources en soins infirmiers; je travaille avec le service des achats à améliorer le processus d’acquisition, d’évaluation et @cusm_muhc Vous reste-t-il du temps pour la vie de famille? Certainement! J’ai deux enfants : Chloé, qui fait des études en arts et en design aux États-Unis, et Hugo, qui est au secondaire, option musique. Mon mari, Luc, est administrateur. Il est dans les chiffres, et je suis infirmière. Nous ne savons pas comment il se fait que nous avons deux artistes dans la famille! Que diriez-vous à une infirmière qui commence sa carrière? Chacun de nous peut contribuer à l’amélioration des soins au CUSM. Le regard neuf que vous posez sur la situation est important. Confidences… Nommez trois choses dont vous ne pouvez pas vous passer : Les membres de ma famille, être dans la nature, regarder des films. Votre passe-temps préféré : Lire des romans historiques, fabriquer des éléments de décoration et faire la cuisine. Votre endroit préféré à Montréal : La chaleur de mon foyer Votre destination de voyage préférée : L’Europe… au grand complet! La qualité que vous préférez chez les autres : L’authenticité Votre endroit préféré au CUSM : Tous les endroits où je peux être productive et recourir à l’humour avec le personnel du CUSM! Ouverture officielle de l’unité d’hémodialyse de l’Hôpital de Lachine L ’ouverture officielle de l’unité d’hémodialyse de l’Hôpital de Lachine du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) a été soulignée en présence du ministre de la Santé, Dr Gaétan Barrette, de personnel du CUSM et de représentants des médias le 12 février dernier. L’unité ultramoderne, qui a été réalisée conformément aux délais et aux budgets prévus, a accueilli ses premiers patients en novembre. Dotée de 15 fauteuils d’hémodialyse, l’unité fournit les soins de dialyse aux patients qui habitent à l’ouest du centreville de Montréal et dans certains secteurs de l’ouest de l’île. Cette magnifique unité se trouve au rez-de-chaussée du pavillon CamilleLefebvre de l’Hôpital de Lachine. Les patients profitent de la commodité d’une entrée séparée, d’un débarcadère accessible muni d’une rampe, d’un stationnement bien situé et d’une salle d’attente bien meublée et confortable. L’aire de traitement elle-même est spacieuse, formée de vastes salles de dialyse munies de téléviseurs et de grandes fenêtres. Les patients sont pris en charge par une équipe multidisciplinaire composée de néphrologues du CUSM, d’infirmières, de nutritionnistes, de préposés aux Le Dr Gaétan Barrette a profité de sa visite à l’Hôpital de Lachine pour saluer le personnel du service d’imagerie médicale et voir le nouvel appareil IRM qui a été livré à la fin novembre. patients, de travailleurs sociaux et d’un groupe dévoué de bénévoles qui rendent visite aux patients au sein de l’unité et leur proposent des activités de loisirs. « L’unité a été conçue pour offrir des soins de dialyse aux patients ambulatoires, qui sont largement autonomes, explique le Dr Andrey Cybulsky, néphrologue en chef du CUSM. Les lieux et l’approche thérapeutique facilitent les soins, car ils responsabilisent les patients et les aident à faire des choix fidèles à leur mode de vie. Nous cherchons à éduquer nos patients et, dans la mesure du possible, à les faire participer aux décisions liées à leurs soins et à leur traitement.» L’unité d’hémodialyse de l’HGM, qui compte 23 fauteuils, continue de servir les patients du centre-ville et ceux qui ont besoin de soins plus complexes, tandis que le site Glen est doté d’une unité de six fauteuils pour traiter les patients hospitalisés et les patients ambulatoires qui ont besoin d’y recevoir des soins médicaux spécialisés. La construction de cette unité de pointe à l’Hôpital de Lachine a donné l’élan nécessaire aux travaux de rénovation de l’Hôpital de Lachine, qui continuent d’évoluer, en partenariat avec le MSSS et la Société québécoise des infrastructures (SQI). Tout le monde a une histoire. Nous aimerions connaître la vôtre. Écriveznous à [email protected] cusm_muhc company/muhc L’équipe de l’unité d’hémodialyse de l’Hôpital de Lachine. De gauche à droite : Gerry Sabile, technicien biomédical; Dr Andrey Cybulsky, directeur du Département de néphrologie; Dre Tina Podymow, néphrologue; Roch Beauchemin, infirmier praticien en néphrologie; Patricia Hooker, assistante infirmière-chef; Amelia Rocamora, infirmière éducatrice; Nancy Filteau, infirmière-chef; Dr Asan Alam, néphrologue. en Bref 9 conseil d’administration Faits saillants de la dernière réunion du conseil d’administration A fin de tenir la communauté informée de ses décisions, le conseil d’administration (C.A.) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) fait état des dernières résolutions adoptées. Le nouveau C.A. s’est rencontré le 9 février dernier. Voici un compte-rendu des décisions prises lors de cette réunion. Le C.A. a approuvé: • le Code de conduite du CUSM (Code d’éthique et de déontologie des administrateurs de conseil d’administration), conformément à l’article 3.0.4 de la Loi sur le Ministère du Conseil exécutif (c. M-30); • un certain nombre de résolutions autorisant des prêts afin de couvrir les opérations courantes de l’établissement; • la désignation de certaines zones au site Glen en reconnaissance de la contribution de bienfaiteurs à la campagne Les meilleurs soins pour la vie : Bienfaiteur Hydro-Québec Bienfaiteur Peter Letko Proposition de dénomination La piste cyclable de 1,2 kilomètre entourant le périmètre de l’hôpital au site Glen sera associée au nom d’Hydro-Québec. Proposition de dénomination La salle d’attente des cliniques médicales adultes située au 2e étage du Bloc D au site Glen sera associée au nom Dre Deborah Josephson. Sur recommandation du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, le C.A. a approuvé : • la création du Département de pédopsychiatrie du CUSM à l’Hôpital de Montréal pour enfants, au site Glen; • le renouvellement du mandat de Dre Linda Moreau à titre de directrice de la Division de dermatologie, au Département de médecine du CUSM, à partir du 1er avril 2016, pour un second mandat; • les recommandations de P & T à l’égard du risque actuel lié aux deux protocoles héparine aux sites pour adultes du CUSM. Sur recommandation du directeur du Centre d’éthique appliqué du Centre universitaire de santé McGill, le C.A. a approuvé : • la nomination des nouveaux membres du comité d’éthique de la recherche du Centre universitaire de santé McGill, dont le nom est mentionné ci-dessous : Nom Compétences Expertise Affiliation Benjamin W. Y. Lo MD Science, Santé Personnel Danièle Thibodeau LL.L, BCL Communauté Externe Terme 2016-02-09 au 2017-02-09 2016-02-09 au 2017-02-09 Voyages au coeur des soins de santé : Une exposition d’oeuvres portant sur l’expérience de la maladie et de l’hospitalisation Vernissage au site glen, le 17 mars, de 15 h 30 à 18 h, au D2 à l’extérieur de la clinique de radiologie Une présentation du Centre d’exposition RBC du CUSM et des étudiants de la Faculté de médecine de l’Université McGill Suivez-nous sur les réseaux sociaux! Volume 7— Numéro 3—Mars 2016 Centre universitaire de santé McGill— Affaires publiques et planification stratégique 2155 Guy, bureau 1280 — Montréal (Québec) H3H 2R9 [email protected] — 514.934.1934, poste 31560. Tous droits réservés ©En Bref — Imprimé au Canada sur papier recyclé. 10 en Bref