Historique Contexte

La Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a
posé les fondements d’une véritable démocratie sanitaire en affirmant les droits de l’usager
qui contribue à le rendre à la fois acteur de la prise en charge de sa propre santé et acteur
des décisions de santé publique.
La circulaire N°DHOS/E1/2006/550 du 28 décembre2006 incite les établissements de santé
à mettre en place un dispositif de type « maison des usagers »
Historique
La première maison des usagers est née en 1995 à l’hôpital Broussais. Depuis cette date de
nombreuses Maisons Des Usagers (MDU) ont vu le jour ce qui a donné lieu à la création
d’une fédération nationale des maisons des usagers (FNMDU) en 2014.
A l’initiative du Docteur Denis Mechali en 2014 s’est créé un groupe de réflexion sur la
création d’une MDU.
En 2015, dans le cadre de son Master de Santé Publique, Laurence De Ruggiero a présenté
comme thème lors de son mémoire "La mise en place d’une maison des usagers au sein de
l’’hôpital Delafontaine à Saint Denis : constats, stratégies perspectives"
Fin 2015 le groupe de montage de ce projet a été reçu par la directrice de l’établissement
pour acter d’envisager ce projet : Remi Gagnayre, Jean Charles Verheye, Laurence De
Ruggiero, Anissa Taleb, Isabelle Marin, Denis Mechali, Yolande Di Natale, Chaïnèse Cheikh,
Régis Cohen.
Contexte
Depuis 2015, le Centre Hospitalier de Saint Denis a rejoint le réseau des hôpitaux
promoteurs de santé (en anglais "health-promoting hospitals"). Le but de ce réseau est
l'amélioration de la qualité des soins, des conditions de vie et de travail au sein de
l’établissement ainsi que la participation des professionnels et des usagers aux décisions qui
concernent leur santé.
La Maison de la santé de Saint Denis, partenaire du Centre Hospitalier, travaille activement
sur des actions terrain de santé publique, de promotion de la santé dans les quartiers Saint
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Denis au plus proche de la population dionysienne. En revanche, elle n’a plus pour vocation
d’accueillir du grand public dans ces locaux.
Aussi, la Maison des Usagers de l’hôpital permettra un service complémentaire pour
l’usager, à la recherche de ressources pour améliorer son capital-santé.
Le centre Hospitalier de Saint Denis situé dans le département de Saint Denis est le seul
hôpital public de la région situé dans une communauté d’agglomération en forte expansion
démographique et économique. Il a la particularité d’être implanté dans une ville possédant
un riche tissu associatif. Par ailleurs, il est devenu un centre de référence de soins face à
une concurrence territoriale aussi variée qu’importante. Située sur la première couronne de
Paris, à la croisée des grands axes de communication, son emplacement lui confère un
positionnement stratégique.
Il est important de prendre en compte les caractéristiques de la population dionysienne et du
département de la Seine Saint Denis pour un projet cohérent, sensé, aux plus proches des
besoins et des attentes des usagers.
A savoir, selon un rapport de l’INSEE en 2012, la Seine Saint Denis est le département
français regroupant le plus grand nombre de nationalités (plus de 100 sont comptabilisées).
C’est également un des départements le plus fortement touché par le diabète, la précarité et
le chômage. On retrouve dans la population dionysienne un fort taux d'analphabétisme et
d'illettrisme.
La Seine Saint Denis présente également le taux de pauvreté le plus élevé de France
(12.8%). C’est un des départements en tête du classement pour les catégories « en difficulté
de lecture » et « en grave difficulté de lecture » (18 et 8,3 %).
Ces spécificités vont demander une adaptation de la part des soignants qui exerceront en
Seine Saint Denis. Ils se doivent de s’intéresser aux différentes cultures afin de pouvoir
accompagner le patient de manière plus adaptée et plus personnalisée.
La problématique est telle que, les professionnels se retrouvent face à des patients ne
maîtrisant pas l’écrit en plus de la barrière de la langue… D’où des difficultés de
compréhension ne facilitant pas les prises en charge des patients et des proches. Le patient
considère souvent que le professionnel en face de lui ne connaît pas (ou très peu) sa
culture, ce qui rend parfois les soins et les échanges plus complexes. La Maison des
Usagers devra prendre en compte ses paramètres dans l’étape de la construction
(signalétique, documentations…) pour faciliter leur venue.
Projet
La première démarche est de répertorier les associations œuvrant sur tout le territoire de
santé afin de les inviter à participer à la construction du projet. Par ailleurs nous envisageons
au-delà des associations de faire appel à des citoyens qui souhaiteraient s’investir dans
cette première phase et tout au long du projet. Il est important de prévoir du lien au travers
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de rencontres régulières entre les bénévoles et les services de soins de l’établissement
autour des thèmes « culture et soins », « la connaissance de l’autre », « le savoir être et le
savoir orienter ».
Acteurs
Le
comité
de
pilotage
comprendra
des
usagers,
des
associations
(de
santé,
d'accompagnement, communautaire), le laboratoire d’éducation pratique en santé (LEPSParis XIII Sorbonne Cité), de l’administration, et des professionnels de santé.
La coordination de la maison des usagers sera assurée par un professionnel de
l’établissement «personne ressource – coordinateur» (mi-temps au minimum au départ). Il
sera comme les bénévoles formé à l’écoute et à l’accueil des usagers.
Organisation
Pour la construction du projet et par la suite il y a aura des rencontres régulières (réunion de
concertation) réunissant l’ensemble des acteurs cités précédemment.
Suite aux travaux de préparation, nous porterons une attention particulière au renforcement
des liens entre les différents acteurs (citoyens- établissement-associations). Nous veillerons
à élaborer une maison des usagers dans une logique collaborative (voir figure)
Missions
Souvent l’hôpital est perçu comme un lieu complexe pour les patients. Au-delà du soin, la
maison des usagers aura pour mission de donner une dimension plus agréable à l’hôpital.
La MDU sera éventuellement un lieu de :

De détente et convivialité : lecture, coin enfant, café-rencontres…
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
De soutien et d’entraide: partage d’expérience en collectif ou en individuel (espace de
confidentialité prévu)

D’information sur un problème de santé : orientation sur les acteurs de soins, ou les
associations

De promotion la santé : journées thématiques, brochures,…
Ce ne sera pas un lieu de soins, ni de règlement institutionnel, de conflit
Création de convention et charte
Convention et planning (l’exemple d’Amiens en pièce jointe)
Lieu et exemple de cahier des charges.
La MDU doit être visible et facile d’accès au rez de chaussée (accès handicapé)
Cahier des charges à élaborer dans les échanges, pour exemple :

En collaboration avec architecte de l’hôpital et décoratrice d’intérieur

Minimum 30 mètres carrés

Prévoir plusieurs espaces : (voir document de présentation Amiens)
o
Espace ouvert public (2 petites tables, 2 chaises, 2 fauteuils)
o
Coin enfant (1 tapis deux petites chaises un caisson rangement, livre enfant,
jouets, une séparation)
o
Espace confidentiel (1 table, 4 chaises)
o
Espace vestiaire et détente pour les bénévoles
o
Espace multimédia (4 tablettes et un comptoir face au mur et 4 chaises)
o
Espace bibliothèque (1 mur avec 3 mètres de rayonnage)
o
Une ligne téléphonique et un ordinateur
o
Devanture de 2 vitrines et une bibliothèque
o
Décoration, graphiste et signalétique
Penser la conception de la MDU à travers les besoins des usagers, des associations et des
soignants
Penser l’architecture de la MDU à travers le prisme de la santé
Communication
Il est indispensable que la maison des usagers ait une visibilité que ce soit à l‘intérieur de
l’établissement ou à l’extérieur
Tous les moyens de communications seront utilisés :

Intranet mis en place d’un onglet sur le site

Internet site accessible

Journaux internes, de Saint Denis à la Courneuve ; locaux autour d’événements
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
Réunions avec les soignants lors de café rencontres ou réunions institutionnelles

Evènements autour de journée thématique, de spectacle, pour les personnes
hospitalisées ou non

Participation à des rencontres extérieures salons, fêtes des associations,…
Financement
Participation de l'établissement concernant l’emploi d’un temps partiel et pour le local
Financements externes (particulier public et privés) par sa fondation : « fonds de dotation
Hôpitaux de Saint Denis » avec possibilité de déduction fiscale.
Formation
La formation des bénévoles, des soignants et du coordinateur sera assurée par le
Laboratoire d’Education des Pratiques en Santé de l’Université Paris XIII de Bobigny dirigé
par le Professeur Rémi Gagnayre.
Projet participatif
Nous souhaitons recueillir l’opinion des participants avant la création du projet par des
rencontres, des questionnaires.
Calendrier
Nous avons besoin d'environ 2 ans de travail pour construire et ouvrir cette maison
Dans la première année :
Réunir le comité de pilotage le Lundi 26 Septembre 2016
Faire du « porte à porte » pour identifier les acteurs intéressés par ce projet
Chercher des financements grâce à des appels à projets
Objectif gagnant gagnant
Nous souhaitons œuvrer pour l’amélioration du service rendu à la population pour le soin
dans toutes ses dimensions notamment d’éducation, sociale, et psychologique.
Projet modélisé par Madame Chaïnèse Cheikh et le Docteur Régis Cohen pour le comité de pilotage de la MDU
de l’hôpital Delafontaine – Juillet 2016
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