à la Une. édition du Haut-Rhin Numéro réalisé par des lycéeNs d’alsace Janvier - Février 2013 - MONDE Trafic d’organes L’enquête exclusive de Dick Marty sur le trafic d’organes au Kosovor page 2 www.forumeuropeendebiethique.eu ENQUÊTE Le don d’organes : des opinions divergentes Par Clara et Maeva page 3 Le don d’organes Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse Bioéthique vient de «bio», qui veut dire «vivant», et d’«éthique», qui signifie «ce qui est bon et utile pour l’homme». La bioéthique s’intéresse aux activités médicales et de recherche qui utilisent des éléments du corps humain. L’exemple utilisé ici sera la greffe d’organes et de tissus (cornées, peau…). La bioéthique cherche à répondre le mieux possible aux questions soulevées par le progrès scientifique et technique, au regard des valeurs de notre société, elle garantit le respect de la dignité humaine et la protection des plus vulnérables contre toute forme d’exploitation. Toutes ces activités sont encadrées par la loi de bioéthique. Cette loi énonce plusieurs grands principes qui sont toujours d’actualité : le consentement présumé du donneur, la gratuité du don, l’anonymat du donneur (et de ses proches) pour le receveur et réciproquement. Elle annonce également la création d’une agence publique dédiée, l’Etablissement français des Greffes, pour encadrer et contrôler les activités de prélèvement et de greffe. La greffe d’organes est décidée par les médecins lorsqu’ils constatent que les traitements deviennent insuffisants. Elle consiste à remplacer un organe défaillant par un organe sain appelé greffon. Elle permet de prolonger la vie d’un patient ou d’améliorer la qualité de vie de personnes atteintes de maladies rénales ou cardiaques qui sont très handicapantes au quotidien, s’aggravant avec l’âge et pouvant être fatales. Nous sommes tous concernés Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse Le don d’organes permet de sauver des vies. De plus en plus de malades, atteints d’une pathologie grave, sont en attente d’une greffe. Alors, êtes-vous prêts à faire un geste de solidarité ? Chacun d’entre nous devrait se poser cette question et surtout, partager sa décision avec l’ensemble de sa famille. On peut refuser le don post-mortem en s’inscrivant au Registre National des Refus. Pour affirmer votre position en faveur du don d’organes vous pouvez garder sur vous une carte de donneur que vous trouverez en pharmacie. Chaque année, plus de 4 700 greffes d’organes sont réalisées en France, et on estime que près de 40 000 personnes vivent grâce à un organe greffé. Mais ce sont plus de 14 400 malades qui chaque année ont besoin d’une greffe d’organes. Cette technique médicale est de mieux en mieux maîtrisée, avec des résultats en terme de durée et de qualité de vie en constante progression. Les situations dans lesquelles une greffe est recommandée sont de plus en plus nombreuses et diversifiées. Le principal obstacle à la greffe est le manque persistant d’organes disponibles, malgré la hausse des prélèvements. REGARDS CROISéS Regard religieux sur la Bioéthique Alexia Burkard et Valentin Phan pour les TS4 du lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse. page 4 En attente d’un organe Interview réalisé et écrit par Aline Tran et co-écrit par Hermine Janès En France, 12 000 personnes sont en attente d’un don d’organe pour 1200 donneurs par an mais seulement un quart des patients reçoivent un organe. Ces chiffres sont alors alarmants. Dans le cadre de l’Education Civique Juridique et Social (ECJS), la classe de Terminale L du lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse s’est penchée sur un débat actuel : le don d’organe. Les élèves de la classe débattent sur ce sujet ; certains sont réticents à donner, d’autres sont pour comme Hermine : «Dans ma famille, le sujet du don d’organe n’est pas tabou. J’aimerais me sentir encore utile même une fois morte, c’est pourquoi cela ne me dérange pas de donner mes organes à une autre personne dans le besoin.» Elle rajoute cependant : «Par contre, si jamais je suis un jour dans le besoin, cela me paraîtrait inconcevable d’avoir un organe en moi qui ne serait pas le mien, notamment si ce sont des greffes d’organes extérieurs et visibles comme la peau ou les mains car je n’arriverais plus à me reconnaître. Je me sentirais redevable envers le donneur et cela me perturberait de ne pas savoir l’origine de ce don. Je pense que je me sentirais mal d’avoir pris un organe qui n’est pas à moi, ce serait comme si je l’avais «volé», je préfère donc m’en abstenir même dans le besoin extrême et de le donner à un patient qui en veut vraiment.» Quoiqu’il en soit, le plus important c’est de partager son opinion à son entourage, amis et famille et de remplir le formulaire du donneur d’organe ou de s’inscrire sur le Registre national des refus. MONDE Trafic d’organes L’enquête exclusive de Dick Marty sur le trafic d’organes au Kosovo Inès Boussalem et Margot Boos, élèves de TES au Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse. Suite à de nombreux débats en ECJS, à un auraient été pratiquées. Il cite des dates et Ils étaient alors abattus d’une balle dans la documentaire regardé en classe ainsi qu’à des noms notamment celui d’un chirurgien tête avant que les organes, principalement de nombreuses recherches sur le don d’or- Albanais qui aurait joué un rôle clé. Le méde- des reins, soient prélevés. Ce trafic était ganes, nous en sommes venus au sujet du cin qui officiait était surnommé à Tirana, le conduit par le « groupe de la Drenica », un trafic d’organes, notamment celui du Kosovo Dr Vautour. Il opérait aussi dans une clinique petit noyau de combattants de l’UCK regroupés autour de deux figures clés : M. Hashim à partir de 1998. C’est pourquoi nous avons secrète qui a été rasée depuis. choisi de traiter ce sujet, qui nous semble Pour les uns c’est une calomnie pour les Thaçi, actuel Premier ministre du Kosovo, d’actualité et propice à bon nombre de ré- autres, la suspicion du pire crime du XXe et M. Shaip Muja, alors responsable de la siècle. Un rein pouvait valoir jusqu’à 50 000 brigade médicale de l’UCK et aujourd’hui flexions. Le politicien suisse, Dick Marty, a mené une euros. Les donneurs ont été des prisonniers conseiller pour la santé de ce même Hashim enquête et dénonce, dans un rapport, le trafic de l’Armée de libération du Kosovo (UCK) Thaçi. Le rapport de M. Marty laisse beaud’organes, dès 1999, par l’Armée de libéra- ainsi que de l’Albanie, accusés de collabora- coup de questions sans réponses, notamtion du Kosovo. Dick Marty, affirme dans son tion. Ils étaient malgré eux conduits à Kukës, ment le nombre exact de prisonniers victimes rapport qu’un vaste trafic d’organes s’était en Albanie, dans une usine désaffectée où de ce trafic. La justice serbe, pour sa part, développé au Kosovo et que Pristina, la capi- avaient lieu l’abattage et les prélèvements parle de 500 personnes déportées en Albade 1998 à 1999. Toujours selon l’enquête de nie. On ignore également quels étaient les tale, en était la plaque tournante. Le trafic d’organes au Kosovo n’est plus une D. Marty, les prélèvements ont notamment partenaires étrangers de ce trafic, et surtout rumeur mais une accusation, il aurait été per- été effectués dans la fameuse maison jaune quels en étaient les bénéficiaires. Le rapport pétré sous l’autorité de l’actuel premier mi- dans le village de Rripë en Albanie. Cette relève cependant que 60 patients de l’hôpital nistre depuis 2008 du Kosovo, Hashim Thaçi. maison a alors été visitée par les inspecteurs universitaire de Jérusalem auraient bénéfiLe rapport du conseil de l’Europe décrit la du TPIY (tribunal pénal international pour cié d’une transplantation rénale en 2001, un chiffre exceptionnellement élevé. filière de la maison jaune où les opérations l’ex-Yougoslavie). Comprendre le monde du don d’organes Interview du Docteur Mootien, médecin-réanimateur au centre hospitalier de Mulhouse Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne D’Arc de Mulhouse. Quelles sont les conditions pour donner un service de réanimation et qu’il s’agisse sa glacière. Au retour, une fois arrivés dans un organe ? d’une mort encéphalique (mort cérébrale). le service, l’ambulancier nous a appelés pour « Pour être donneur le patient doit être en mort Cela représente à peine 1% des décès à nous informer qu’on avait oublié la glacière encéphalique (mort cérébrale), ce constat l’hôpital. Par ailleurs, près d’un prélèvement avec le cœur... ! Nous avions confondu la glarepose sur les signes cliniques (absence de possible sur trois est refusé. Soit par le défunt cière qui contenait les boissons et celle qui réponse à la douleur, disparition des réflexes lui-même, qui avait déclaré son opposition au contenait le cœur ! » pupillaires, du réflexe cornéen, de la respi- don d’organes. Soit par la famille, qui dans le Est-il déjà arrivé que l’anonymat ne soit ration) et les signes radiologiques (mesure deuil ont peur que le corps soit mutilé. » pas respecté ? l’activité électrique du cerveau). Le donneur Que devient le corps du donneur ? « En ce qui concerne les patients de l’hôpidoit aussi avoir une carte de donneur sur lui. « Le prélèvement des organes est un acte tal où je travail, non pas à ma connaissance Si ce n’est pas le cas et même s’il possède chirurgical effectué au bloc opératoire, dans .Mais il m’est déjà arrivé de savoir qui était le cette carte, les médecins demandent l’avis à les mêmes conditions et avec le même soin donneur. » la famille, les médecins n’iront jamais à l’en- que pour une personne en vie. Les organes Qui est prioritaire lors des greffes et comcontre de la décision de celle-ci. » vont être prélevés dans des conditions très ment le décide-t-on ? Peut-on donner ses organes si l’on est propres et très respectueuses. Les incisions « Ce sont tout d’abord les médecins qui malade ? sont refermées et recouvertes par des pan- prennent la décision d’une greffe. Puis les « A part si le donneur a le sida, il n’y a pas de sements. Une fois l’opération effectuée, le malades en attentes sont inscrits sur une liste contre-indications, ce sont les médecins qui corps est rendu à la famille, qui peut réaliser nationale par l’équipe médicale qui les suit. jugent de la qualité de l’organe. Dans le cas les obsèques qu’elle souhaite. Aucun frais C’est l’Agence de biomédecine qui gère cette de maladie infectieuse, ils vont administrer n’est demandé à la famille du défunt. » liste. Parfois l’attente est très longue pour les un médicament durant la réanimation (Elle Avez-vous déjà vécu une situation déli- malades, car elle dépend toutefois du nombre consiste à maintenir les organes artificiel- cate? de greffons disponibles, de l’organe concerlement en état de fonctionner par des tech- « Oui, j’ai vécu plusieurs situations délicates… né, et de la compatibilité entre donneurs et niques de réanimation jusqu’à l’opération de (Rire). J’étais encore interne, j’ai accompa- receveurs. Les prioritaires sur ces listes sont prélèvement.) » gné des chirurgiens pour chercher un cœur les malades qui n’ont que quelques jours Pourquoi manque-t-on d’organes à greffer ? dans un autre hôpital. Nous avons emmené voire quelques heures devant eux. » « Les conditions permettant un prélèvement une glacière qui contenait des boissons. En Êtes-vous donneur ? sont rares car le décès doit avoir lieu dans arrivant, nous avons récupéré le cœur dans « Oui, bien sur, je suis donneur ! » ENQUETE Le don d’organes : des opinions divergentes Par Clara et Maëva Aujourd’hui, de nombreuses questions subsistent dans le domaine de la bioéthique, notamment au sujet du don d’organes. En dépit du temps qui passe, ce problème demeure tabou, le nombre de donneurs régressant. En effet, malgré les différentes lois instaurées qui visent à favoriser le don, 35% des familles refusent encore le prélèvement au moment de la mort. C’est pourquoi il est important de faire partager à son entourage sa volonté de donner ou non ses organes. Ainsi, des campagnes préventives sont nécessaires pour sensibiliser la population la plus jeune. Après avoir sondé différentes classes du Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse, nous pouvons constater que les avis restent divers et variés. Effectivement dans une des classe de seconde où la filière est encore indéfinie, 13 élèves sur 16 seraient prêts à donner leurs organes ; parmi les 3 autres, un des élèves désire garder son corps intact et entier alors que les deux autres éprouvent un sentiment d’appartenance vis-à-vis de leurs organes. D’autre part la totalité de la classe est d’accord pour recevoir des organes en cas de nécessité ou de mort. Parmi les élèves de première économique et sociale, 29 sur 38 sont pour donner leurs organes, un seul élève ne souhaite pas recevoir les organes d’une autre personne affirmant Les élèves et les enseignants du Haut-Rhin qui ont contribué au Forum Jeunes dans le Haut-Rhin «Je ne veux pas repousser les limites de la médecine. Si je dois mourir, je dois mourir». Les élèves de première littéraire sont 9 sur 12 à être prêts à donner et 10 sur 12 à recevoir. Enfin, chez les terminales scientifiques, 21 sur 24 désirent donner leurs organes après leur mort et 20 sont d’accord pour subir une greffe. On constate plusieurs raisons de refus concernant un don, qui sont généralement similaires dans les différentes classes. Les principes religieux sont évoqués, une partie reste sans opinion, mais plus communément on remarque un sentiment d’appartenance vis-à-vis de ses organes, une volonté de respect de son corps. Parmi les jeunes filles interrogées, une d’elle nous fait part de l’expérience d’un de ses proches. Elle raconte qu’un temps d’adaptation est nécessaire après la greffe de rein et que des difficultés physiques et mentales se présentent, la famille jouant un rôle prépondérant dans la rééducation et l’acceptation d’un organe étranger. Ainsi, en considérant les différentes réactions de personnes interrogées, on constate une forte volonté de donner ses organes qui n’aboutit cependant pas toujours du fait de la non connaissance des choix de l’individu, par la famille. Afin d’accroitre le nombre de dons d’organes, il est important d’en discuter avec son entourage ou de faire une carte de donneur, la demande de greffes étant toujours plus grande. REGARDS CROISÉS Regard religieux sur la bioéthique Alexia Burkard et Valentin Phan pour les TS4 du lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse. Le 21 décembre 2012, nous avons reçu étant de confronter ce que je crois, la le pasteur évangélique Bellefleur ainsi dogmatique à la réalité de l’existence. Le que le pasteur protestant Cordier qui, en principe de précaution ou dogmatique est répondant à nos questions, ont abordé des donc au 1er plan : faire ce qui est autorisé. thèmes concernant la bioéthique et nous Une autre logique consiste à se sentir libre ont permis d’en savoir un peu plus sur les de faire ce qui n’est pas interdit mais aussi différents points de vue religieux à ce sujet. d’en être responsable. Le prêtre Paradis-Murat, monsieur Famann Le don d’organes est-il encore sujet représentant la communauté bouddhique et d’actualité ? le rabbin Hayoun ne pouvant être présents. Il est d’actualité à cause des crises du Plusieurs grands thèmes ont été évoqués financement mais les problèmes éthiques tels que le don d’organes, le mariage portant sur ce sujet ont été réglés depuis et la place de l’enfant, sujet de société longtemps. Cependant beaucoup de intéressant , l’avortement, l’éthique dans questions se posent encore pour les la lutte contre la pauvreté ou encore personnes transplantées qui, pour les techniques cellulaires notamment certaines, n’arrivent pas à vivre avec l’utilisation des cellules souches. l’idée d’avoir en soi une partie du corps de Les deux sujets sur lesquels nous nous quelqu’un d’autre. sommes le plus attardés sont l’utilisation Que pensez-vous des gens qui se des techniques cellulaires ainsi que le don refusent au don d’organes pour des d’organes. raisons religieuses ? Que pensez-vous des cellules souches ? Nous devons avant tout respecter l’opinion Aucun problème mis à part la provenance des gens, c’est un élément psychologique de ces cellules ; si l’embryon ne porte sur lequel on ne peut pas intervenir. pas le statut d’enfant, la question est en Certaines religions ou personnes sont quelque sorte résolue. attachées culturellement au respect du Un des principes fondamentaux, de corps. Aucun point dogmatique dans le n’importe quelle religion, est de protéger le christianisme, l’islam et le judaïsme n’exige faible : protéger le malade en permettant l’intégrité du corps. Le choix de donner la recherche mais aussi celui qui pourrait ou non ses organes est très important et naître, sujet potentiel de recherche. C’est intime, lié à une histoire personnelle et là que l’éthique nous donne les notions de familiale et ne peut être que libre. frontière et de limite qui nous poussent à Nous remercions les pasteurs qui nous ont faire le choix le plus prudent qui se révèlera consacré du temps et nous ont éclairé sur être le plus judicieux. Le principal problème ces différents sujets. IDÉE Offrez un oui ! Par Claire, Lezen TL, Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse. Sur le principe, nous sommes pour. Pourtant, la pénurie d’organes en France fait plusieurs centaines de victimes chaque année : en 2008, plus de 200 personnes sont mortes en attente d’une greffe. Cependant, cette situation n’est pas une fatalité : en faisant simplement savoir à son entourage que l’on est pour le prélèvement d’organes en cas d’accident, nous pouvons sauver des vies. En mai 2007, après la mort du chanteur Grégory Lemarchal faute de greffon, L’Association pour le Don d’Organes et de Tissus Humains note une recrudescence des demande de cartes de donneur, avec 53 411 demandes pour le seul mois de mai 2007, soit l’équivalent de toute l’année 2006. Les cartes de donneur d’organes restent un moyen efficace de signaler son accord en cas d’accident : en gardant simplement cette carte sur soi, une fois l’état de mort cérébrale déclaré, les médecins peuvent rapidement prélever les organes sans devoir attendre l’accord de la famille. En effet, les délais de prélèvement sur certains organes sont très courts, la rapidité à agir est donc cruciale. La carte est disponible dès 18 ans, mais ne dispense pas d’informer l’entourage de cette décision. En cas de réticence au don d’organe post-mortem, l’inscription sur le Registre National des Refus est possible. Ce registre est une banque de données que chaque chirurgien peut consulter à tout moment, afin de vérifier l’avis des donneurs potentiels. Si aucune information n’est donnée, le médecin doit s’informer auprès de l’entourage, qui souvent refuse ; résultat, 30% des demandes de prélèvements sont refusées. «Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit», clame l’Agence de la biomédecine. Alors offrons un oui ! à la Une. édition du Haut-Rhin Directrice de la Publication : Nadia Aubin, Maquette : Nadia Aubin, Forum Européen de Bioéthique Ont contribué à la réalisation de ce numéro: Clara Bauer TES, Maëva Zara TES, Joséphine Picard TES, Charlotte Scherer TES, Inès Boussalem TES, Margot Boos TES, Tom Fischer TL, Claire Lenzen TL, Hermine Janès TL, Aline Tran en TL, Claire Lenzen TL, Alexia Burkard TS4, Valentin Phan TS4, (Elèves du Lycée Jeanne d’Arc, Mulhouse). En partenariat avec le Rectorat, l’Académie de Strasbourg, La délégation Académique à l’Action Culturelle (DAAC). Forum Européen de Bioéthique 9 place Kléber 67000 Strasbourg Tél : 03 90 23 27 83 [email protected]