La coordination des soins en oncologie

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Rencontre interprofessionnelle
La coordination des soins en oncologie
Vendredi 27 mars 2015
Diamant Center
Boulevard Auguste Reyers 80 - 1030 BRUXELLES
Cette rencontre interprofessionnelle est organisée par la:
Avec le soutien de
1
SOMMAIRE
Associer les proches à la communication: entre bonne intention et interférence? ............................ 3
Yves Libert, Ph D, Institut Jules Bordet, Université Libre de Bruxelles
Les effets secondaires des thérapies anticancéreuses ciblées.............................................................. 9
Professeur Siegfried Segaert, Service de Dermatologie, UZ Leuven
Physiopathologie de la cachexie cancéreuse....................................................................................... 21
Professeur André Van Gossum, Clinique des Maladies Intestinales et du Support Nutritionnel,
Hôpital Erasme - Université Libre de Bruxelles
Transmuralité et initiatives de la Fondation contre le Cancer ............................................................ 24
Professeur Elke Van Hoof, VUB & Katlijn Sanctorum, Fondation contre le Cancer
Oncocoach et/ou Data manager: Similitudes, divergences et interactions ....................................... 30
Docteur Mia Slabbaert, Fondation Registre du Cancer
La consultation infirmière en oncologie (CIO): une nouvelle étape dans l'accompagnement et
l'information des patients atteints de cancer et leurs proches .......................................................... 34
Sandra Bortels & Hilde Lenders, Oncologie, Hôpital Jessa, Hasselt
La radioembolisation: une nouvelle méthode thérapeutique pour lutter contre le cancer du foie . 36
Professeur Patrick Flamen, Médecine Nucléaire, Institut Jules Bordet
Education thérapeutique et chimiothérapie : une tendance vers le futur ......................................... 39
Patricia Lecoq, Centre François Baclesse, Caen, France
Le burn-out du CSO ............................................................................................................................... 41
Stéphanie Delroisse, Ph D, Institut Roi Albert II (Cancérologie et Hématologie)
Cliniques universitaires Saint-Luc
Le traitement du cancer est devenu un travail d'équipe: le KCE fait le bilan de 10 ans de
Concertations Oncologiques Multidisciplinaires ................................................................................. 46
France Vrijens, Centre fédéral d'Expertise des Soins de santé (KCE), Bruxelles
2
Associer les proches à la communication:
entre bonne intention et interférence?
Yves Libert, Ph D
Institut Jules Bordet, Université Libre de Bruxelles
Introduction
Le traitement des affections cancéreuses a progressé ces trente dernières années, permettant un
allongement de la durée de vie des patients (Brenner, 2002). La guérison fait de plus en plus partie
d'un avenir envisageable. Néanmoins, la maladie cancéreuse et ses traitements restent à l'origine
d'une série de réactions cognitives, émotionnelles et comportementales qui concernent tant le
patient que ses proches (Giammona & Malek, 2002; Kazak et al., 1997; Lederberg, 1998; Northouse,
1994; Northouse et al., 2000). Ces réactions s'articulent autour des différentes phases de la maladie
cancéreuse: les premiers symptômes (Arndt et al., 2002; Smith & Anderson, 1985), les traitements
(McCorkle et al., 1998; Pascoe et al., 2000), la rechute, la phase préterminale et terminale (Lin &
Bauer-Wu, 2003; McCorkle et al., 1998; Pereira et al., 1997; Valente et al., 1994), la rémission (Ganz,
2002; Joly et al., 2002; Lesko, 1989) et la guérison (Arai et al., 1996; Loge et al., 1997).
Outre l'augmentation de la survie des patients, la réduction du nombre et de la durée de leurs
hospitalisations amène de plus en plus souvent les proches à consacrer du temps et de l'énergie à
leur prise en charge quotidienne (Glajchen, 2004). Aujourd'hui, l'implication des proches est
essentielle aux soins oncologiques, car ils soutiennent la compliance du patient et la continuité des
soins, et lui apportent un soutien social capital. Parmi ces proches, le proche aidant principal est la
personne désignée par le patient comme celle qui se consacre le plus à sa prise en charge. Selon la
littérature, c'est le partenaire du patient qui est le plus fréquemment indiqué comme proche aidant
principal mais aussi comme la source d'aide la plus appropriée et la plus satisfaisante (Neuling &
Winefield, 1988; Pistrang & Barker, 1995).
De nombreuses questions se posent sur les méthodes qui permettent une implication optimale des
proches dans la prise en charge des patients atteints d'un cancer, et en particulier l'implication de
leur proche aidant principal. Après un bref rappel relatif à l'évolution de l'implication des proches
dans la prise en charge oncologique actuelle, l'exposé proposera d'aborder cette question en deux
3
temps: (1) les capacités des proches aidants principaux à détecter les difficultés vécues par leur
proche malade; et partant de ces résultats (2) les recommandations quant à l'implication des proches
aidants principaux dans la relation soignant-soigné. Cet exposé sera basé sur l'articulation de
différents travaux réalisés en Belgique et de recommandations issues de la littérature internationale.
Les capacités des proches aidants principaux à détecter les difficultés vécues par leur proche
malade
Dans le traitement du cancer, les proches aidants principaux fournissent aux professionnels de la
santé des informations essentielles concernant les difficultés des patients. Le but d'une étude
récemment menée en Belgique était d'évaluer les capacités de ces proches aidants principaux à
détecter des difficultés physiques, psychologiques et sociales de patients atteints de cancer (Libert et
al. 2013). Au sein de 10 unités d'oncologie, 208 patients consécutifs et leur proche aidant principal
ont été recrutés.
Les patients ont reporté leurs difficultés à l'aide d'un inventaire validé des difficultés potentielles des
patients atteints d'un cancer (CARES-P). De leur côté, les proches aidants principaux ont reporté leur
perception des difficultés vécues par leur proche malade sur une version adaptée de ce même
inventaire (CARES-C). Sur la base des réponses aux questionnaires CARES-P et CARES-C, les taux de
détection corrects ont été définis par le pourcentage de difficultés signalées au moins «un peu» par
les patients et par les proches aidants principaux. Les taux de fausses détections ont été définis par le
pourcentage de difficultés non signalées au moins «un peu» par les patients et déclarées par les
proches aidants principaux. Les patients et leurs aidants ont également rapporté leur niveau de
détresse et leurs stratégies d'adaptation à l'aide d'outils validés.
Les résultats de cette étude montrent que les proches aidants principaux détectent correctement
67% des difficultés physiques, 69% des difficultés psychologiques, et 40% des difficultés sociales
vécues par les patients. Par ailleurs, les proches aidants principaux détectent faussement 28% de
difficultés physiques, 37% de difficultés psychologiques, et 22% des difficultés sociales non-vécues
par les patients. Par ailleurs, des corrélations significatives ont été trouvées entre les taux de
détections correctes et fausses. Enfin, les caractéristiques de patients et des proches aidants
principaux étaient faiblement associés à ces différents taux de correctes et fausses détections.
4
Cette étude démontre que les proches aidants principaux sont capables de détecter plus ou moins
deux tiers des difficultés physiques et psychologiques de leur proche atteint d'un cancer. Ils semblent
néanmoins nettement moins performants dans la détection correcte des leurs difficultés sociales. De
plus, cette étude démontre que la détection correcte des difficultés accroît, chez les proches aidants
principaux la probabilité de réaliser des fausses détections de difficultés non-vécues par le patient.
Cette étude démontre que les intervenants médicaux et paramédicaux doivent vérifier l'exactitude
des difficultés rapportées par les proches aidants principaux au sujet de leur proche atteint d'un
cancer.
Les recommandations quant à l'implication des proches aidants principaux dans la relation
soignant-soigné
Pour rappel, la présence d'un proche lors d'entretiens médicaux est un fait courant. Très peu de
données existent sur les raisons de cette présence. Des quelques recherches existantes, il ressort que
la présence d'un proche en consultation est plus fréquente lorsque la situation médicale est difficile
et lorsque le patient est particulièrement vulnérable (Adelman et al. 1987; Labrecque et al. 1991). De
même, peu d'informations sont disponibles dans la littérature afin d'éclairer l'impact de cette
présence sur le déroulement de la consultation. Selon une étude, cette présence d'un proche pousse
l'oncologue à fournir davantage d'informations au patient et ceci indépendamment de son état
physique global (Labrecque et al. 1991).
Ce proche peut être un véritable allié thérapeutique du soignant en facilitant son expression
générale et émotionnelle, en favorisant la transmission de l'information, en faisant croître son
sentiment d'être soutenu, en facilitant la prise de décision et en maximisant la rétention de
l'information. Néanmoins, ce proche peut également constituer une entrave à cette relation
thérapeutique et avoir un impact particulièrement négatif sur ces différents éléments. Or, ce dernier
risque est réel lors de l'entretien triangulaire, difficile à mener pour le soignant qui doit gérer trois
agendas de consultation, trois types de préoccupations, trois types de comportements et
l'établissement de coalitions entre les différents protagonistes (Labrecque et al. 1991).
Dans ce cadre, la communication établie avec le proche doit poursuivre deux objectifs principaux:
accroître ses chances de s'adapter à la maladie du patient de manière efficace d'une part et en faire
un véritable allié de la prise en charge thérapeutique du patient d'autre part. Afin d'atteindre ces
objectifs, le médecin pourra recourir à des stratégies de communication efficaces mêlant évaluation,
information et soutien; adressées au patient, au proche et au couple qu'ils constituent mais
5
également à des techniques thérapeutiques systémiques basées principalement sur la négociation de
la place accordée à chacun, la circularité de la communication permettant notamment de gérer les
risques de collusion et la connotation positive. Enfin, ces techniques de communication seront
également applicables lors des entretiens duels impliquant le proche du patient. Une description de
ces techniques sera proposée durant l'exposé.
Conclusions et perspectives
Les progrès médicaux de ces dernières années ont accru considérablement l'implication des proches
aidants dans le traitement des patients atteints d'un cancer. Alors que dans les années '70 les études
portant sur l'impact familial du cancer s'intéressaient presque exclusivement à la phase terminale et
au deuil, la littérature de ces 20 dernières années a commencé à évaluer les conséquences familiales
du cancer, tout au long des différentes phases de son évolution.
De ces études, menées notamment en Belgique, découlent (1) une meilleure connaissance des
capacités des proches aidants principaux à détecter les difficultés vécues par leur proche malade et
(2) des recommandations cliniques quant à l'implication des proches aidants principaux dans la
relation soignant-soigné. L'articulation de ces deux avancées permet aujourd'hui aux intervenants en
oncologie d'associer les proches à la communication avec les patients atteints d'un cancer, dans
l'équilibre entre bonne intention et interférence.
6
Références
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8
Les effets secondaires des thérapies anticancéreuses ciblées
Professeur Siegfried Segaert
Service de Dermatologie, UZ Leuven
Introduction
Ces dix dernières années, de multiples médicaments anticancéreux ont fait leur apparition en
oncologie. La plupart d'entre eux relèvent de ce que l'on appelle les thérapies ciblées. Il s'agit, d'une
part, de médicaments protéiniques (biologics) administrés par voie parentérale, qui utilisent la
spécificité d'un anticorps ou d'un récepteur par rapport à une cible extracellulaire déterminée.
D'autre part, il est question d'une série de petites molécules administrées per os, lesquelles inhibent
de façon ciblée le site de liaison ATP d'une kinase spécifique dans le cadre d'une cascade de
transduction de signaux intracellulaires. Une thérapie ciblée parvient à désactiver une protéine bien
spécifique sans dommages collatéraux, avec la précision d'une bombe téléguidée. Il en résulte
logiquement que non seulement l'action du médicament mais aussi ses effets secondaires sont
dépendants du mécanisme ou de la cible.
Si la protéine visée exerce également une fonction majeure au niveau de la peau, son inhibition se
traduira par des affections cutanées. Cet exposé se penche sur une série de nouvelles molécules
anticancéreuses qui affectent la peau: les inhibiteurs d'EGFR, les inhibiteurs de multikinase et les
inhibiteurs de mTOR.
Les nouveaux médicaments ciblant le mélanome métastasé sortent du cadre de cet exposé mais sont
néanmoins brièvement évoqués dans la présentation.
Les inhibiteurs d'EGFR
Les inhibiteurs d'EGFR se présentent à la fois sous la forme d'anticorps monoclonaux administrés par
voie parentérale [par ex. le cetuximab (Erbitux®) et le panitumumab (Vectibix®)] et d'inhibiteurs
oraux de la tyrosine kinase, spécifiquement formulés pour l'EGFR [p.ex. le gefitinib (Iressa®) et
l'erlotinib (Tarceva®)] ou non spécifiques à l'EGFR [p.ex. le lapatinib (Tyverb®) et le vandetanib].1 Bien
que les inhibiteurs d'EGFR ne provoquent pas les graves effets secondaires systémiques d'une
chimiothérapie classique, ils entraînent presque toujours une toxicité cutanée caractéristique et
9
spécifique à la classe.2-5 Ces médicaments sont utilisés pour divers cancers solides comme le
carcinome du côlon, le cancer des voies aéro-digestives supérieures, le cancer du poumon et le
cancer du sein.
Aspect clinique
Au cours des deux premières semaines après le début du traitement apparaît une éruption
acnéiforme composée de papules folliculaires et de pustules sans comédons préalables à hauteur des
sites cutanés riches en glandes sébacées, entre autres le visage (nez, joues, front), le cou, le cuir
chevelu, les épaules, le torse et le haut du dos.2-3 Parfois, l'éruption s'accompagne de démangeaisons
mais on signale aussi régulièrement des phénomènes de sensibilisation et d'irritation de la peau du
visage. L'éruption apparaît quelques jours seulement après le début du traitement, atteint son
apogée après trois semaines maximum puis s'estompe très progressivement tout en donnant parfois
lieu à de nouvelles poussées modérées lors de chaque perfusion. L'éruption est présente chez plus de
80% des patients et prend une forme sévère (grade III) chez 10% d'entre eux environ. Les lésions sont
généralement stériles (pas d'infection bactérienne, mycosique ou virale) bien qu'une surinfection par
Staphylococcus aureus constitue une complication fréquente.2
La xérose ou dessèchement de la peau est une autre caractéristique des patients traités aux
inhibiteurs d'EGFR; cette affection survient habituellement 1 à 2 mois après le début du traitement.
Les membres et la peau déjà affectée par l'éruption acnéiforme y sont particulièrement sensibles. La
xérose peut non seulement dégénérer en eczéma mais aussi en crevasses douloureuses.2
Certains patients développent une paronychie après un voire plusieurs mois de traitement. Dans
certains cas sévères, on voit apparaître des granulomes pyogènes présentant une image clinique très
semblable à celle d'un ongle d'orteil incarné. Cette inflammation est généralement stérile mais une
surinfection bactérienne n'est pas rare.2
En cas de thérapie de longue durée, on note également des modifications caractéristiques au niveau
du système pileux: cils longs et recourbés, sourcils raides, légère perte de cheveux, ralentissement de
la croissance de la barbe.2,4,5
Parmi les effets cutanés moins connus, citons l'hyperpigmentation - surtout sur les peaux exposées
au soleil et déjà affectées précédemment - et les télangiectasies, ces capillaires sanguins de la peau
dilatés coexistant surtout avec l'éruption acnéiforme.2
10
Les muqueuses de la bouche, du nez, du vagin et des yeux se dessèchent et le patient présente
parfois une aphtose orale et une conjonctivite.3,6
Pathophysiologie
Le mécanisme sous-jacent des modifications cutanées déclenchées par les inhibiteurs d'EGFR est mal
connu mais semble lié à un mécanisme associé à l'inhibition de l'EGFR dans la peau et ses
appendices.2,7 Plusieurs arguments plaident pour cette interprétation:
1.
Tous les médicaments qui inhibent l'EGFR provoquent des affections cutanées similaires, qu'il
s'agisse d'anticorps ou d'inhibiteurs de la tyrosine kinase, d'inhibiteurs d'EGFR spécifiques ou
d'inhibiteurs de tyrosine kinase multispécifiques comme le lapatinib ou le vandetanib. Par
contre, le trastuzumab, un anticorps monoclonal qui cible le récepteur HER-2 couplé mais pas
l'EGFR, n'occasionne pas d'affections cutanées.2,7
2.
Les effets cutanés sont dose-dépendants.2,7
3.
L'intensité de l'éruption acnéiforme est corrélée avec l'effet anti-tumoral.
La sévérité de
l'éruption cutanée peut donc agir comme une sorte de marqueur pharmacodynamique de
substitution.2,7
4.
Des souris transgéniques chez qui l'EGFR a été désactivé au niveau de la peau présentent des
symptômes similaires, en l'occurrence une folliculite, un assèchement cutané et un allongement
des vibrisses.2,7
5.
En application locale, la vitamine K1, inhibitrice de la phosphatase, prévient l'inactivation de
l'EGFR dans la peau et donc également l'éruption acnéiforme.8
Traitement
Bien que ces symptômes cutanés ne représentent aucun risque vital ou sanitaire, ils ont souvent un
impact sérieux sur la qualité de vie du patient et mettent en péril la confiance qu'il peut nourrir
envers l'action thérapeutique du traitement oncologique.9,10 C'est pourquoi il est important
d'informer au préalable le patient que ces affections cutanées risquent d'apparaître, de prendre des
mesures préventives et de les traiter si nécessaire. Contrairement à une toxicodermie classique pour
laquelle on arrête simplement l'administration du médicament initial, le traitement dermatologique
d'une toxicité cutanée liée à l'inhibiteur d'EGFR nécessite une approche auxiliaire et vise à prolonger
le plus longtemps possible l'administration du traitement anticancéreux.10 Jusqu'à présent, le
traitement de ces effets cutanés s'effectue essentiellement sur une base empirique2,4,5,9-12 dès lors
que les études contrôlées restent rares.13-16
11
A titre de mesures générales, mentionnons la protection solaire16 ainsi que l'usage de crèmes
hydratantes et le respect d'une hygiène personnelle recourant aux huiles de bain, aux savons ultragras et à l'eau tiède pour prévenir le dessèchement de la peau.10 Les épisodes modérés d'éruption
acnéiforme peuvent être soignés à l'aide d'une crème ou d'un gel au métronidazole (qui est
normalement un soin anti-rosacée).10 Les traitements topiques anti-acné comme l'érythromycine, la
clindamycine et le peroxyde de benzoyle constituent une alternative mais sont plus agressifs et
assèchent davantage la peau.10 Les antagonistes topiques de la calcineurine (tacrolimus et
pimécrolimus) sont inopérants13 et trop irritants pour la peau hypersensibilisée de ces patients.10 Les
rétinoïdes en application locale (adapalène, tazarotène) sont également trop irritants14, d'autant que
leur usage ne se justifie pas en raison de l'absence de comédons.10 Les stéroïdes locaux sont aussi à
éviter parce qu'ils peuvent occasionner de l'acné et une rosacée, même s'ils agissent à court terme.10
Pour combattre les démangeaisons, le patient peut appliquer une crème mentholée ou ingérer un
antihistaminique (cétirizine, loratadine, hydroxyzine).10 Dès l'instant où les réactions sont
modérément sévères (grade II), le traitement consiste de surcroît à prendre des tétracyclines par
voie orale (minocycline 100 mg/j., doxycycline 100 mg/j. ou lymécycline 300 mg/j.) pendant 3 mois,
un traitement justifié par les effets anti-inflammatoires de ces antibiotiques.10 Pour les réactions
sévères (grade III), la dose journalière de tétracyclines peut être temporairement doublée,
parallèlement à un traitement à l'aide de compresses imbibées de sérum physiologique pour le
visage. En cas de surinfection, on peut y adjoindre de l'acide fusidique par voie topique ou du
céfuroxime (axétil), voire de la flucloxacilline.10 L'isotrétinoïne rétinoïde systémique agit certes sur
l'éruption acnéiforme mais est à déconseiller en raison de ses effets secondaires concourants avec
les inhibiteurs d'EGFR (xérose, paronychies, granulomes pyogènes, surinfection au Staphylococcus
aureus) et de l'incertitude qui règne quant à l'interférence potentielle avec l'activité des inhibiteurs
d'EGFR (dépression de l'expression de l'EGFR par les rétinoïdes).10 Les corticoïdes systémiques
peuvent eux aussi inactiver l'action de l'inhibiteur d'EGFR (par inhibition de la cytotoxicité cellulaire
résultant de l'action de l'anticorps) et sont en outre à déconseiller en raison de l'induction d'une acné
et d'une rosacée stéroïdien(ne).10 Trois études ont démontré l'activité prophylactique de la
minocycline ou des tétracyclines per os sur la sévérité de l'éruption acnéiforme déclenchée par les
inhibiteurs d'EGFR.14-16 Dans le cadre d'une telle stratégie prophylactique, un certain nombre de
questions se posent néanmoins: une approche prophylactique est-elle bien nécessaire si seuls 10%
des patients développent une réaction sévère? Lorsqu'on applique une telle stratégie, ne perd-on
pas la valeur onco-thérapeutique prédictive de l'éruption cutanée?18
La peau sèche et l'eczéma répondent relativement bien aux émollients et aux corticoïdes topiques de
courte durée, respectivement.10 La paronychie est relativement résistante au traitement, mais le port
12
de chaussures larges, les bains antiseptiques et l'application d'une pâte combinant antiseptiques et
corticoïdes permettent toutefois d'atténuer les douleurs. Les granulomes pyogènes sont traités au
nitrate d'argent. L'excision partielle de la matrice de l'ongle est à déconseiller car la récidive ne tarde
pas. Les cils allongés qui se révèlent gênants peuvent être simplement coupés.10
Les inhibiteurs de multikinase
Les inhibiteurs de multikinase sorafénib (Nexavar®), sunitinib (Sutent®) et imatinib (Glivec®) sont
utilisés depuis quelques années comme traitement oncologique oral ciblé.
Le sorafénib est un inhibiteur oral du VEGFR, du PDGFR, du Flt-3 et du Raf, indiqué pour le carcinome
hépatocellulaire et le néphrocarcinome. Le sunitinib inhibe le VEGFR, le PDGFR, le RET, le Flt-3 et le cKit et est disponible comme traitement des tumeurs stromales gastro-intestinales et du
néphrocarcinome. L'imatinib bloque le c-Kit, le PDGFR et le Bcr-Abl et est utilisé pour les affections
hématologiques (leucémie myéloïde chronique, syndrome hyperéosinophile…), les tumeurs
stromales gastro-intestinales et le dermatofibrosarcome protubérant19.
Le sorafénib, le sunitinib et l'imatinib sont responsables d'une série d'effets secondaires cutanés
relativement fréquents.4
Aspect clinique
Le sorafénib (34%) et le sunitinib (19%) peuvent provoquer une réaction cutanée main-pied (RCMP)
(Figure 4). La RCMP doit être clairement distinguée du syndrome main-pied dans le contexte d'une
chimiothérapie classique recourant par exemple au fluoro-uracil, aux anthracyclines et aux
taxanes.4,19,20. La RCMP est dose-dépendante et typiquement circonscrite aux zones cutanées
exposée aux frictions ou aux pressions (talons, têtes métatarsiennes, points de friction résultant du
port de chaussures ou d'un travail manuel). La RCMP apparaît au cours des 2 à 3 premières semaines
de traitement et prend la forme de lésions érythémateuses, douloureuses, œdémateuses et
bulleuses parfaitement délimitées qui évoluent vers des zones calleuses enflammées et
extrêmement sensibles.4,21 L'examen anatomopathologique révèle une apoptose des kératinocytes
épidermiques, une dégénérescence vacuolaire et une dyskératose avec formation de cloques interépidermiques suivie d'une acanthose, une papillomatose et une hyperkératose parakératotique
extrêmement prononcées.21
Des hémorragies sous-unguéales asymptomatiques en flammèches apparaissent chez 40 à 70% des
patients sous sorafénib ou sunitinib. Il est possible que l'inhibition du VEGFR perturbe l'angiogenèse,
entraînant une sensibilité accrue des capillaires sous-unguéaux aux microtraumatismes.22
13
Une sécheresse de la peau et des muqueuses (parfois assortie d'une stomatite) est présente chez
25% environ des patients sous sorafénib/sunitinib.23
Au cours des premières semaines de traitement, le sorafénib (et plus rarement le sunitinib) peut
provoquer un érythème squameux du cuir chevelu et du visage, semblable à une dermite
séborrhéique, tout en épargnant la peau périorbitale. Des lésions assorties d'un prurit génital sont
occasionnellement recensées. Ces lésions de type dermite séborrhéique disparaissent spontanément
après quelques semaines. On voit parfois apparaître des lésions papulo-pustulaires au visage,
ressemblant à une forme modérée de l'éruption acnéiforme consécutive aux inhibiteurs d'EGFR.23
On remarque occasionnellement une alopécie temporaire du cuir chevelu, diffuse, légère à modérée,
surtout sous sorafénib et dans une moindre mesure sous sunitinib.23
Le sorafénib peut également être responsable d'une dysesthésie transitoire du cuir chevelu, donnant
lieu à une sensation d'irritation brûlante et à une douleur en l'absence de toute lésion cutanée.24
Parmi les autres effets secondaires cutanés du sorafénib, citons une éruption maculo-papuleuse
transitoire chez 1/3 des patients, des modifications intervenant dans la texture des cheveux (plus
secs et bouclants), des kératoses actiniques inflammatoires et des kystes miliaires.23
Pour sa part, le sunitinib est souvent à l'origine d'un jaunissement cutané par accumulation de cette
molécule jaune dans la peau. Sous l'effet de l'inhibition du c-Kit, on peut noter une dépigmentation
réversible des poils 4 à 6 semaines après l'initiation du traitement au sunitinib.4 Les patients sous
sunitinib peuvent enfin développer un œdème facial (essentiellement périorbital).4
Diverses réactions cutanées ont été décrites avec l'imatinib:19;23
-
Un œdème facial, périorbital, voire généralisé, dose-dépendant, comparable à celui noté sous
sunitinib, survenant 2 semaines après le début du traitement, avec régression ultérieure très
progressive.
-
Des éruptions maculo-papuleuses (voire, dans certains cas rares, des réactions cutanées plus
sévères encore telles qu'une vasculite, une pustulose exanthémateuse aiguë généralisée ou une
nécrolyse épidermique toxique qui nécessitent un arrêt définitif de la médication).
-
Une dépigmentation de la peau mais aussi, quoique rarement, une hyperpigmentation
paradoxale (surtout à hauteur des ongles) ou une repigmentation des cheveux et poils gris.
-
Une xérodermie prurigineuse.
Traitement
Les mesures généralistes sont importantes pour limiter au maximum la RCMP chez les patients sous
sorafénib/sunitinib : prévention du dessèchement de la peau en évitant de prendre des douches trop
14
longues, trop fréquentes ou trop chaudes; utilisation d'huiles de bain/douche au lieu de savon, de gel
ou de produit moussant; application à profusion de crèmes pour les mains et les pieds; port de gants
protecteurs; suppression des frottements et port de chaussures confortables dotées de semelles en
silicone absorbant la pression; traitement des callosités, hyperkératoses ou RCMP modérée
préexistantes par application d'un baume à base d'urée ou d'acide salicylique.23
La RCMP est traitée aux stéroïdes ultrapuissants en application locale et à la lidocaïne topique afin de
contrôler la douleur. Selon les nécessités, des antalgiques oraux peuvent venir en appoint pour
compléter le traitement. En cas de réactions sévères, on peut adapter (temporairement) la dose ou
interrompre l'administration des inhibiteurs de multikinase si le traitement dermatologique de
soutien n'apporte qu'un soulagement symptomatique insuffisant. La xérodermie est traitée par la
mise en œuvre des mesures généralistes décrites ci-dessus, l'application d'émollients et parfois
l'administration d'antihistaminiques per os. Les troubles de type dermite séborrhéique au niveau du
visage répondent bien à l'administration locale de kétoconazole ou de stéroïdes modérés. Pour les
éruptions maculo-papuleuses résultant du sorafénib ou de l'imatinib, on conseille l'administration de
stéroïdes topiques ou systémiques, voire l'interruption de la médication.23
Les inhibiteurs de mTOR
Les inhibiteurs de 'mammalian target of rapamycin' (mTOR), à commencer par la rapamycine ellemême [= sirolimus, Rapamune®], étaient initialement utilisés en médecine transplantatoire comme
inhibiteurs de sécrétion d'interleukine-2. Par la suite, d'autres inhibiteurs de mTOR comme le
temsirolimus (Torisel®), l'évérolimus (Certican®, Afinitor®) et le déforolimus ont été introduits
comme anticancéreux.25 Ces inhibiteurs de mTOR entraînent assez fréquemment des effets
secondaires dermatologiques, mais ceux-ci sont mal décrits.
Chez les transplantés rénaux sous sirolimus, on note une éruption acnéiforme dans pratiquement la
moitié des cas.26,27 La plupart des patients transplantés se voient également administrer d'autres
déclencheurs connus d'éruption acnéiforme, comme les stéroïdes, l'azathioprine ou la cyclosporine.28
En conséquence, le lien avec le sirolimus ne peut être établi de prime abord, mais la disparition puis
la résurgence de l'éruption lors de l'arrêt puis de la reprise du sirolimus montrent irréfutablement
l'existence d'un lien causal.28 Il est significatif que l'éruption acnéiforme induite par le sirolimus
frappe beaucoup plus les hommes (75%) que les femmes (6%).27 L'éruption présente des similitudes
remarquables avec la toxicité cutanée résultant des inhibiteurs d'EGFR, en particulier au niveau de
l'atteinte du cuir chevelu et de l'association avec d'autres troubles comme les paronychies et
15
l'hypertrichose.26 Il est possible que l'inhibition de la voie d'accès du mTOR interfère avec la
transduction du signal dépendant de l'EGF.27 On note cependant certaines différences : ainsi, la
stomatite aphteuse (60%), l'épistaxis (60%), l'œdème chronique des membres inférieurs (53%), les
ongles striés (33%), l'onycholyse (31%), la gingivite chronique (20%), l'angio-oedème (15%) et
l'hydradénite suppurative (12%) sont des effets secondaires souvent mis en évidence en corrélation
avec le sirolimus mais pas avec les inhibiteurs d'EGFR.26
D'autres inhibiteurs de mTOR comme le temsirolimus, l'évérolimus et le déforolimus sont utilisés
comme anticancéreux.25 Il n'existe que peu de rapports dermatologiques portant sur leurs effets
secondaires cutanés, ce qui rend leur interprétation plus difficile. Mais les rapports oncologiques des
études cliniques réalisées sur ces médicaments révèlent qu'une éruption cutanée survient
régulièrement sous un aspect acnéiforme : c'est le cas pour le temsirolimus (47%)29, l'évérolimus
(34%)30 et le déforolimus (25%)31. Par ailleurs, on note très souvent (41-79%) l'apparition d'une
stomatite aphteuse avec cette classe de médicaments.25;29-31 Enfin, on décrit aussi une éruption
maculo-papuleuse (50%; éruption acnéiforme méconnue?), des anomalies unguéales (46%), une
peau sèche/un prurit/un eczéma (38%), une infection herpétique (21%) et une alopécie (21%), dans
ce cas avec le temsirolimus.29
L'éruption acnéiforme causée par les inhibiteurs de mTOR est traitée comme celle induite par les
inhibiteurs d'EGFR.18
Références
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(AP23573; MK-8669) administered intravenously daily for 5 days every 2 weeks to patients with
advanced malignancies. J Clin Oncol 2008;26:361-7.
18
Tableau 1
Recommandations thérapeutiques pour les principaux effets secondaires cutanés des inhibiteurs
d'EGFR.18
Modifications cutanées
Recommandation thérapeutique
Mesures générales:
Éruption acnéiforme
-
protection solaire
-
utilisation d'huile de bain/douche et d'eau tiède
-
émollients pour les bras, les jambes et les mains
Légère: crème au métronidazole 2/j.
Modérée: crème au métronidazole 2/j.
minocycline 100 mg/j.
Sévère: compresses au sérum physiologique 2/j.
crème au métronidazole jusqu'à 5/j.
minocycline 200 mg/j.
éventuellement adapter la dose ou interrompre
l'inhibiteur d'EGFR
cétirizine 10 mg/j. en cas de démangeaisons
céfuroxim axétil 500 mg 2/j. en cas de surinfection à Staph. Aureus
Xérose
Émollients
Eczéma
Stéroïdes faiblement à modérément dosés, en application locale
Crevasses
Propylène-glycol 50% dans l'eau pendant 30 minutes sous occlusion
1/j.
Acide salicylique 10% avec vaseline 1/j.
Paronychie
Bain antiseptique 2/j.
Pâte à base de stéroïdes puissants, d'antiseptique et d'antimycotique
2/j.
Tableau 2
Aperçu des principales affections cutanées associées à certains nouveaux anticancéreux
Anticancéreux
Affections cutanées
Inhibiteurs d'EGFR
Éruption acnéiforme
Xérose, eczéma, crevasses
Anomalies pileuses
Paronychies
Télangiectasies
Hyperpigmentation
Affections muqueuses
Sorafénib
Réaction cutanée main-pied
Hémorragies sous-unguéales en flammèches
Xérodermie, eczéma
Dermite séborrhéique
Stomatite
Kératose actinique, kératoacanthome, carcinome spinocellulaire
Hyperkératose folliculaire pseudo-kératose pilaire
Sunitinib
Réaction cutanée main-pied
Hémorragies sous-unguéales en flammèches
Xérodermie, eczéma
Dermite séborrhéique
Stomatite
Coloration jaune de la peau
Dépigmentation pileuse
Œdème facial
Inhibiteur de mTOR
Éruption acnéiforme
Paronychies
Hypertrichose
Stomatite aphteuse
Épistaxis
Œdème des membres inférieurs
Anomalies unguéales
20
Physiopathologie de la cachexie cancéreuse
Professeur André Van Gossum
Clinique des Maladies Intestinales et du Support Nutritionnel
Hôpital Erasme - Université Libre de Bruxelles
Définition
•
La cachexie cancéreuse est un syndrome multifactoriel caractérisé par une perte continue de
masse musculaire (avec ou sans perte de masse grasse) qui n'est pas réversible par un support
nutritionnel classique et qui entraîne un déficit fonctionnel progressif. Il se développe une
balance énergétique et protéinée négative avec diminution des ingestats alimentaires et des
perturbations métaboliques (K. Fearon et al, Lancet Oncology 2011).
•
La dénutrition du cancéreux consiste habituellement en une perte progressive du poids à partir
des compartiments musculaires et lipidiques.
La prévalence de la dénutrition chez le cancéreux varie de 20 à 80% selon la localisation du cancer
(elle est élevée dans les cancers digestifs et pulmonaires). Elle serait la cause du décès des patients
cancéreux dans 20% des cas.
La cachexie est corrélée avec une diminution de l'espérance de vie, une augmentation de la
morbidité, notamment infectieuse, une moindre réponse aux traitements oncologiques mais aussi à
une moindre qualité de vie (sensation de fatigue).
La cachexie se différencie fortement au plan métabolique de la dénutrition liée au jeûne. Lors du
jeûne, les réserves lipidiques sont consommées pour préserver la masse maigre, alors qu'au cours
de la cachexie cancéreuse, la perte de poids provient des compartiments musculaires et lipidiques.
Ainsi, le bilan azoté va rester négatif quel que soit le niveau des apports nutritionnels.
Actuellement, on distingue un stade précoce de la cachexie - ou pré-cachexie - dans lequel la
dénutrition n'est pas encore apparente mais où il existe déjà des altérations métaboliques,
biochimiques et moléculaires.
21
La perte de poids est liée à une diminution des apports alimentaires et des troubles métaboliques
qui touchent essentiellement le métabolisme des lipides et des protéines.
Mécanismes de la cachexie
Il y a 2 grandes voies pour mener à la cachexie:
1)
réduction des apports,
2)
troubles métaboliques.
Réduction des apports
Il existe plusieurs causes intriquées: anorexie, trouble du goût et de l'odorat, troubles
psychologiques (anxiété, dépression), obstacles mécaniques, syndromes occlusifs, effets secondaires
des traitements (mucite, nausées, vomissements, diarrhée).
L'anorexie est définie par l'association de la perte de l'appétit et une sensation de satiété précoce.
C'est le principal facteur de la diminution des apports.
Troubles métaboliques
Dépenses énergétiques (DER)
Chez le patient cancéreux, l'augmentation des dépenses énergétiques est inconstante, d'amplitude
variable et le plus souvent modérée.
Métabolisme glucidique
Les anomalies observées sont proches de celles associées aux processus inflammatoire et infectieux.
Métabolisme lipidique
La cachexie est caractérisée par une augmentation de la lipolyse associée à une oxydation lipidique
accrue, ce qui entraîne une augmentation du turnover du glycérol et des acides gras.
Cette anomalie est très précoce dans le processus de cachexie et semble essentiellement induite par
un facteur lipolytique d'origine tumorale, le lipid-mobilizing factor, qui exerce son action via les
récepteurs β-3 adrénergiques.
22
Métabolisme protéique
La réduction de la masse musculaire est l'une des caractéristiques et l'un des éléments pronostiques
majeurs de la cachexie cancéreuse. Contrastant avec la fonte musculaire, la masse protéique
viscérale est relativement épargnée.
Médiateur du processus cachectique
A côté du Lipid Mobilizing Factor (LMF) et des cytokines, le PIF (Proteolysis Inducing Factor) joue un
rôle important dans la cachexie cancéreuse.
Implications cliniques
-
Dépister des signes de perte de poids et/ou d'anorexie dès le diagnostic et de manière
systématique au cours du follow-up.
-
Informer et motiver le patient quant à l'importance de conserver un apport alimentaire
adéquat.
-
Adapter l'intervention nutritionnelle (conseils diététiques, aliments enrichis, suppléments
nutritionnels oraux, nutrition entérale (gastrostomie), nutrition parentérale intrahospitalière ou
à domicile).
-
Le support nutritionnel chez des patients cancéreux en fin de vie soulève des considérations
éthiques.
MESSAGES-CLEFS
•
La dénutrition des cancéreux consiste en une perte de poids progressive touchant aussi bien le
compartiment lipidique que musculaire.
•
Le rôle de l'anorexie joue un rôle majeur dans la cachexie.
•
La dépense énergétique de repos n'est pas toujours augmentée.
•
La perte de la masse grasse est liée à une stimulation de la lipolyse.
•
La perte de la masse maigre résulte surtout d'une protéolyse excessive; cet excès de protéolyse
est dû à différents mécanismes.
23
Transmuralité et initiatives de la Fondation contre le Cancer
Professeur Elke Van Hoof, VUB
&
Katlijn Sanctorum, Fondation contre le Cancer
Transmuralité
Notre système de soins de santé s'articule autour de structures et de compétences politiques plutôt
qu'autour de l'individu confronté au cancer. Un individu qui, outre le fait d'être un patient, ne vit pas
seul dans un cocon. L'attention croissante prêtée à la transmuralité, qui nous incite à dépasser la
limite des murs des instituts, des organismes et des établissements médicaux, tente de mieux
répondre aux besoins de l'individu, au-delà de sa qualité de patient.
Ces dernières années, d'énormes efforts ont été consentis en faveur du financement structurel des
différents acteurs psychosociaux en oncologie. Une évaluation de ce financement structurel révèle
que l'organisation de ce service d'aide pourrait être améliorée. L'organisation de l'aide psychosociale
en oncologie reste aussi une priorité au niveau international. Les nombreux symposiums organisés
sur ce thème le prouvent. Le nombre de patients cancéreux guéris ou qui continuent à vivre avec leur
maladie ne cesse d’augmenter. Nombre d'entre eux nécessitent un soutien psychosocial (aide au
niveau administratif, soutien en cas de peur de rechute ou lors de la reprise du travail…).
«Actuellement, la qualité de l'accompagnement psychosocial en oncologie reste encore trop
largement tributaire de l'hôpital où vous êtes soigné, de l'expérience de ceux qui vous prennent
en charge, de l'organisation de l'aide psychosociale en oncologie au sein de l'hôpital… Bref,
autant de facteurs sur lesquels vous n'avez aucune prise en tant que patient mais qui sont
déterminants pour la qualité de l'aide que vous recevez. Or, il devrait en être autrement. Chaque
patient en oncologie devrait pouvoir bénéficier du meilleur soutien psychosocial possible, peu
importe qui il est, et peu importe où, quand et comment cette aide est nécessaire. Trop de
patients sont encore exclus du système ou se voient proposer tel ou tel service à un moment où
ils n'en ont pas besoin. Attention, cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'aides performantes, mais
simplement que tous n'en bénéficient pas.»
«Ils sont tous tellement occupés… Tout le monde court sans arrêt. Je ne vais quand-même pas les
embêter avec mes petits problèmes; je suis déjà bien content qu'ils soient là.»
24
Des groupes de discussion rassemblant des patients, leurs familles et des associations de patients ont
été organisés durant la première phase d'une enquête menée par le Centre d'Étude oncologique
Erika Thijs en préparation à l'identification et à la mise au point d'une filière d'accompagnement
psychosocial en oncologie. Les recommandations et considérations suivantes ont été formulées:
•
Les besoins des patients cancéreux fluctuent avec le temps et diffèrent d'un patient à l'autre;
•
Les besoins des proches et des familles des patients cancéreux fluctuent avec le temps et
diffèrent d'une personne à l'autre;
•
Les traitements des patients cancéreux sont spécifiques à chaque individu;
•
Le lieu où les patients cancéreux suivent leur traitement diffère d'un dossier à l'autre; certains
sont traités en milieu hospitalier, d'autres le sont à domicile - par chimiothérapie orale par ex;
•
La durée des traitements varie fortement selon le type de tumeur et le stade de la maladie au
moment du diagnostic;
•
Les prestataires de soins ne sont pas toujours les mêmes; ils interviennent en fonction des
besoins des patients cancéreux et de leurs proches, mais aussi du type de traitement;
•
…
Lorsqu'un soutien psychosocial est proposé, les patients et leur famille insistent sur les points
suivants:
•
Nécessité d'un suivi scrupuleux;
•
Nécessité de bien organiser les différentes disciplines psychosociales;
•
Nécessité d'une utilisation efficace des ressources disponibles;
•
Nécessité d'une bonne communication sur les possibilités offertes en matière de soutien
psychosocial, tant auprès des prestataires psychosociaux que des patients (et de leurs proches);
•
Nécessité de disposer d'instruments rationnels et très accessibles pouvant être mis à profit pour
tous les patients, à tout moment;
•
Nécessité de définir un rôle clair pour chaque discipline psychosociale (y compris les associations
de patients);
•
Nécessité de normaliser la détresse éprouvée pendant le traitement;
•
Nécessité de normaliser la détresse éprouvée après le traitement et lors de la reprise d'une vie
normale;
•
Nécessité d'une continuité dans cet accompagnement;
•
Nécessité d'une approche indépendante de l'historique, de l'organisation et du personnel de
l'hôpital, de la maison médicale de quartier…
25
Nous avons également trouvé des résultats similaires dans la littérature scientifique générale.
Organisation de l'offre pour les patients et leurs familles, telle que préconisée par la Fondation
contre le Cancer
En tentant de répondre à ces besoins, nous nous sommes trouvés face à un contexte nuancé, fait
d'expériences individuelles, de questions spécifiques et de préoccupations personnelles. Les services
d'accompagnement des patients sont constamment confrontés au défi et à la difficulté de trouver un
bon équilibre entre une offre structurelle de qualité et l'opportunité d'une approche individuelle.
Cancerinfo, la ligne téléphonique d'information et de soutien, est régulièrement sollicitée pour
chercher (et généralement trouver) une réponse appropriée aux questions de chacun. Qu'il s'agisse
de l'accueil au sens large ou de l'approche plus spécifique des médecins ou du personnel infirmier, ou
encore des entretiens de coaching avec les onco-psychologues, le soutien proposé est gradué,
différencié et spécifique, de façon à être toujours adapté aux besoins du patient ou de ses proches.
L'aide financière exige, par définition, une approche individualisée. Chaque situation est en effet
spécifique et l'anamnèse sociale telle que réalisée par le service Travail social est parfois
insoutenable et révèle dans quelle situation (financièrement) précaire peuvent se retrouver
certaines personnes confrontées à une maladie comme le cancer. Souvent, la sécurité incarnée par le
travail et le salaire mensuel n'est plus; les patients perçoivent une allocation ou, très
exceptionnellement, se retrouvent sans rien. L'octroi d'une aide permet de soulager un besoin
ponctuel, d'étudier les possibilités et de prévoir des filets de sécurité, ce qui est tout aussi essentiel.
Le projet hospitalier Paraître bien… pour être mieux cible quant à lui les besoins spécifiques des
patients pendant leur traitement. Sachant que les traitements tels la chimiothérapie, la radiothérapie
et la chirurgie modifient l'apparence et le physique, il est essentiel de prendre ce 'nouveau moi' en
charge. Ignorer les effets secondaires du traitement (sécheresse cutanée, chute de cheveux, perte
des ongles…) peut avoir un effet déstabilisant sur le patient. Reconnaître la métamorphose permet
par contre de créer une nouvelle identité qui facilite la confrontation avec l'image que reflète le
miroir. La démarche dépasse toutefois la simple apparence physique. Pendant les séances de soins
ou de consultation avec les conseillères en beauté volontaires, il arrive souvent que les patients se
confient spontanément, sans exiger de réponses ni de solutions en retour. Le simple fait de parler
26
librement de leur expérience et de leurs émotions, dans un environnement calme et détendu, suffit à
soulager un peu la tension.
Ces besoins ordinaires et spécifiques du patient ne peuvent que nous amener à aborder le sujet de la
condition physique et du bien-être. La fatigue et les nausées sont des effets secondaires fréquents
dans les thérapies anticancéreuses. L'organisme du patient cancéreux est soumis à des traitements
curatifs, certes, mais aussi très invasifs. C'est pourquoi l'oncorevalidation, vers laquelle sont de plus
en plus souvent orientés les patients atteints de cancer, est une excellente chose. Ces besoins ne
disparaissent pas subitement en fin de revalidation; les patients veulent savoir ce qu'ils peuvent
encore faire, quels rêves et quels projets leur sont autorisés. Le projet Rekanto a pour objectif
d'améliorer la condition physique dans un environnement sûr et adapté, en tenant compte des
possibilités et des choix de chacun. Il constitue un premier pas vers la réintégration.
Terminons par quelques mots sur les enfants et les jeunes, un groupe cible qui mérite une attention
particulière, sur toutes les personnes directement concernées, sur les enfants ou petits-enfants, les
frères et les sœurs des personnes touchées par un cancer.
Nous tentons, par le biais des camps de vacances et des journées familiales, de faire sortir, l'espace
de quelques jours, les enfants et les jeunes du contexte dans lequel ils vivent: hôpital, médecins,
traitements douloureux. Parce que les enfants ont tout simplement besoin de vivre comme des
enfants.
Soutien psychosocial, qui fait le nécessaire?
Le soutien psychosocial est une question qui préoccupe tous les prestataires de soins. Nous
entendons par là les acteurs évoluant dans le contexte hospitalier et en dehors de celui-ci. Comme il
s'agit donc d'une responsabilité partagée, un instrument collectif - ou devrait-on plutôt dire: une
'partition' commune - s'impose. Comparons-le à un orchestre où chaque musicien a son rôle à jouer,
selon son identité et sa spécificité.
Le Centre d'Etude oncologique Erika Thijs a développé cet instrument collectif sous forme d'une
application pour smartphone ou tablette.
Durant la phase de développement, les acteurs concernés avaient posé trois conditions:
•
L'évaluation des besoins psychosociaux doit pouvoir se faire rapidement;
•
L'outil doit être intuitif et facile à utiliser;
27
•
Il doit aider les disciplines existantes à identifier et orienter les demandes de soutien
psychosocial.
Tous les professionnels de la santé en contact avec le patient (et ses proches) peuvent utiliser
l'application. Ils peuvent procéder à une évaluation rapide par le biais de cinq questions très simples
à poser aux patients:
1.
Comment avez-vous vécu la période qui vient de s'écouler?
2.
Quelles difficultés rencontrez-vous actuellement?
3.
Est-ce qu'elles vous limitent dans votre vie de tous les jours?
4.
Avez-vous déjà entrepris une démarche pour y remédier?
5.
Appréciez-vous les contacts avec des personnes qui se trouvent dans la même situation?
Les réponses aux quatre premières questions sont évaluées suivant un code. En fonction des
réponses, il est possible de déterminer si la situation requiert ou non une action:
•
Vert = restez attentif et répétez le test lors du prochain contact;
•
Orange = proposez des conseils pratiques qui permettront au patient (et/ou à ses proches) de
trouver une piste pour résoudre leur problème et suivez-le(s) attentivement;
•
Rouge = recommandez une évaluation.
Ces questions doivent permettre de déceler, d'une part, la présence d'un éventuel problème et,
d'autre part, l'impact et les solutions que le patient a déjà essayé d'identifier personnellement. Les
problèmes psychosociaux ne doivent en effet pas toujours être 'psychologisés'. Chaque difficulté ou
problème auquel on est confronté n'exige pas nécessairement l'intervention d'un spécialiste
(psychologue clinique, kinésithérapeute, diététicien…). Si le patient a déjà tenté de trouver, de son
propre chef, des solutions à ses difficultés ou ses problèmes, avec ou sans le soutien d'un
professionnel, s'il reste dans l'impasse et si cette problématique pèse sur son quotidien, on peut
alors envisager de l'orienter vers une aide plus spécialisée.
Pour toute personne intéressée: l'application peut être téléchargée gratuitement sur
www.oncologischstudiecentrum.be.
Plus d'infos sur les résultats de l'enquête menée par le Centre d'Etude oncologique:
[email protected] ou par l'intermédiaire de M. Paul Bulens, président du Conseil
d'Administration du Centre d'Étude oncologique Erika Thijs ([email protected]).
28
Plus d'infos sur les différentes aides proposées par la Fondation contre le Cancer aux patients et à
leurs proches: http://www.cancer.be/ce-que-la-fondation-contre-le-cancer-peut-faire-pour-vous.
29
Oncocoach et/ou Data manager:
Similitudes, divergences et interactions
Docteur Mia Slabbaert
Fondation Registre du Cancer
Le Plan National Cancer
Le Plan National Cancer (2008) (actions 8-10-11) a permis aux hôpitaux d'investir dans un meilleur
encadrement des patients cancéreux. Le Plan Cancer prévoit en effet un financement destiné au
recrutement de nouveaux assistants sociaux, psychologues, diététiciens et infirmiers spécialisés en
oncologie. Pour cette dernière catégorie, les dénominations sont nombreuses: oncocoaches,
coordinateurs de soins en oncologie, accompagnateurs de soins, infirmiers/infirmières
d'accompagnement, …
Outre l'intérêt qu'il porte à la dimension psychosociale de l'oncologie, le Plan National Cancer
s'intéresse aussi à un aspect plus administratif: l'enregistrement des cas de cancer. Ces
enregistrements constituent, pour les autorités publiques, une source d'informations extrêmement
précieuse pour l'élaboration et l'ajustement de la politique de santé. Les enregistrements permettent
d'évaluer la qualité des programmes de soins oncologiques et les résultats des traitements
oncologiques. Pour améliorer la qualité de ces enregistrements, le Plan National Cancer a prévu le
financement de data managers spécifiquement formés à cet effet pour tous les hôpitaux disposant
d'un programme de soins oncologiques. Cette fonction porte également plusieurs appellations: data
manager en oncologie, data manager en onco-enregistrement, responsable des enregistrements des
cas de cancers…
Descriptions de fonctions et conditions d'admission
Le Moniteur est assez vague sur les descriptions de fonctions et sur les conditions d'admission.
Nous pouvons déduire, sur la base de certains arrêtés royaux (AR), qu'un data manager doit
participer aux COM (consultations oncologiques multidisciplinaires), s'impliquer activement dans
l'enregistrement des cas de cancers et contrôler si le manuel d'oncologie est respecté et si les
décisions prises en COM sont prises en considération. Le data manager doit également avoir suivi
30
une formation de base ainsi que les formations continues organisées par le Registre du Cancer.
Considérant que l'AR de 2009 relatif au budget des moyens financiers des hôpitaux prévoit le
financement d'1 ETP de niveau universitaire par 1000 COM pour les data managers, on peut
supposer qu'un data manager doit avoir suivi une formation universitaire. Ce même AR indique que
le financement peut être revu sur la base de l'affectation effective de ces data managers, de leur
qualification, de leur expérience et des conditions spécifiques auxquelles il convient de satisfaire
pour bénéficier de ce financement. L'AR de 2014 fixant les normes des programmes de soins en
hémato-oncologie pédiatrique précise à nouveau, de manière très spécifique, que la personne
chargée de l'enregistrement des cas de cancer pour ces programmes de soins doit être un master ou
un bachelier.
Le Moniteur ne donne aucune information sur la fonction d'oncocoach ni sur le niveau de formation
requis pour cette fonction. Les offres d'emploi publiées pour ce poste laissent apparaître des
différences significatives quant aux compétences exigées et à la définition des tâches.
C'est pour répondre à cette absence de description précise de fonction qu'ont été créés le WeDO
(Werkgroep Datamanagers Oncoregistratie), un groupe de travail de data managers en oncologie,
ainsi que le groupe de travail Oncocoaches. Les deux groupes travaillent sous l'égide de la VVRO,
l'association flamande des infirmiers en radiothérapie et oncologie, et ont pour objectif d'élargir leur
fonction pour en faire une fonction à part entière, unique et bien définie dans le milieu hospitalier.
De très grandes différences dans la pratique
Le data manager a une fonction essentiellement administrative et ses contacts se résument à ceux
qu'il entretient avec les médecins traitants qu'il rencontre dans le cadre des COM et avec les data
managers du Registre du Cancer.
La fonction d'un oncocoach est essentiellement clinique et suppose de très nombreux contacts avec
les médecins et les patients; l'onco-coach fait souvent office de liaison entre le médecin et le patient.
Des similitudes en matière de financement
Le financement du nouvel encadrement psychosocial constitué de psychologues, assistants sociaux,
experts en nutrition et oncocoaches dépend du nombre de COM remboursées pendant une période
définie. Une des conditions d'obtention du remboursement d'une COM consiste à compléter le
formulaire d'enregistrement standard qui sera ensuite transmis aux mutualités.
31
Le financement des data managers dépend lui aussi du nombre de COM remboursées dont ils auront
personnellement géré l'enregistrement.
Considérant que l'INAMI prévoit actuellement le financement d'1 data manager ETP par 1000 COM
remboursées par an (pour un infirmier ETP en oncologie, 250 COM par an suffisent), il est évident
que l'activité oncologique de nombreux hôpitaux est insuffisante pour permettre l'engagement à
temps plein d'un data manager. Dans la pratique, cela signifie que la personne assumant la fonction
de data manager et travaillant à temps plein au sein de l'institution hospitalière est en partie
financée via d'autres canaux de l'hôpital. En contrepartie, ce data manager peut donc assumer
quantité d'autres tâches: secrétariat médical, réception, enregistrement RCM, participation aux
études cliniques, …; les data managers travaillent aussi, parfois, comme infirmiers. En raison de ce
qui précède, il est donc extrêmement difficile de fournir un descriptif de fonction unique à tous les
data managers.
Interactions
Au-delà des importantes divergences et similitudes entre les deux fonctions, on note l'existence
d'interactions manifestes entre un data manager responsable des enregistrements et un oncocoach:
-
Grâce au travail d'enregistrement du data manager, l'hôpital obtient un financement qui lui
permet d'élargir son encadrement médical - d'un ou plusieurs oncocoach(es) par ex. - ainsi qu'un
financement pour le data-manager lui-même.
-
Si le financement octroyé par les autorités ne suffit pas à engager une personne à temps plein
pour la seule mission de data manager, l'hôpital peut prévoir un financement complémentaire lié
à d'autres missions - par exemple une fonction d'oncocoach à temps partiel.
-
Les oncocoaches peuvent, par un échange de données avec les data managers, améliorer la
qualité des enregistrements, par exemple lors des COM auxquelles sont régulièrement conviés
les oncocoaches.
Conclusion
Le Plan National Cancer a permis d'élargir l'accompagnement psychosocial et administratif des
programmes de soins oncologiques par le financement - entre autres - d'oncocoaches et de data
managers. Il règne actuellement un grand flou en ce qui concerne le niveau de formation exigé, les
compétences requises et le contenu précis de la fonction. Malgré les différences observées entre les
deux fonctions, il existe aussi une série de points communs qui permettent à certains hôpitaux -
32
souvent ceux où l'activité oncologique s'avère insuffisante pour engager un data manager à temps
plein - de cumuler les deux fonctions sans que cela pose problème.
Références:
AR du 20/09/2009: AR relatif au budget des moyens financiers des hôpitaux, précisant les modalités
de financement des data managers et de l'encadrement psychosocial, de même que les missions qui
seront confiées aux data managers (Moniteur belge, publication du 06/10/2009).
AR du 02/04/2014: AR fixant les normes auxquelles le programme de soins spécialisés et le
programme de soins satellites en hémato-oncologie pédiatrique doivent répondre pour être agréés;
l'AR y précise la participation à l'enregistrement des cas de cancer ainsi que le niveau de formation
des data managers chargés d'accomplir cette tâche (Moniteur belge, publication du 18/04/2014).
33
La consultation infirmière en oncologie (CIO):
une nouvelle étape dans l'accompagnement et l'information
des patients atteints de cancer et leurs proches
Sandra Bortels & Hilde Lenders
Oncologie, Hôpital Jessa, Hasselt
La spécialisation des soins oncologiques a permis, ces dernières années, de recourir de plus en plus
fréquemment aux thérapies ciblées (Targeted Therapy). Il s'agit de traitements médicamenteux qui,
au contraire de la chimiothérapie, ciblent spécifiquement les cellules malignes. Ces médicaments
sont le plus souvent administrés au domicile du patient et doivent être pris selon un protocole précis.
Du fait que ces traitements requièrent une grande responsabilité de la part des patients et que leurs
éventuels effets secondaires doivent être rapidement décelés et correctement traités, la mise en
place d'un suivi plus rapproché s'avère indispensable. Il est donc déterminant d'instaurer une
relation de confiance entre le patient, ses proches et l'équipe médicale. Notre but est de fonctionner
en tandem avec le patient et ses proches pendant la durée de la maladie. Un objectif qui s'applique
d'ailleurs à tous les patients atteints de cancer, et pas uniquement aux patients qui reçoivent une
thérapie ciblée.
La valeur ajoutée de la CIO
La consultation infirmière en oncologie (CIO) présente une importante valeur ajoutée à cet égard. Les
oncocoaches consacrent environ une heure au patient et à ses proches afin de leur fournir toutes les
informations nécessaires, dans un climat détendu. Ils expliquent, entre autres, la manière dont agit le
médicament, le schéma posologique, les éventuels effets secondaires et les points auxquels il
convient de rester attentif. Ce suivi se déroule en étroite collaboration avec les oncologues. La
consultation se déroule dans une pièce réservée à cet usage, afin de respecter la vie privée du
patient et de ses proches. Ces consultations donnent souvent lieu à des questions et/ou à
l'expression de sentiments qui requièrent un suivi ultérieur. Si nécessaire, l'oncocoach orientera le
patient vers un de ses collègues de l'équipe psychosociale. Le patient continue à être suivi par les
oncocoaches lors des consultations suivantes. S'il est confronté à un problème ou se pose des
questions de retour à son domicile, le patient peut toujours contacter l'oncocoach par téléphone.
34
Ce système implique également une étroite collaboration avec la pharmacie. Les pharmaciens
vérifient si la thérapie ciblée présente d'éventuelles interactions avec d'autres traitements suivis par
le patient. L'oncocoach se charge de commander à l'avance le traitement du patient à la pharmacie.
Cette manière de procéder permet de limiter le stock de ces produits très coûteux et de garantir au
patient la disponibilité de son traitement.
Une meilleure compliance au traitement
Les patients apprécient de disposer d'un espace privatif et serein, où ils peuvent recevoir toutes les
informations nécessaires. Ils se disent très satisfaits de la qualité de l'information qui leur est
dispensée, de la disponibilité des oncocoaches et de l'accessibilité du système. Cette approche leur
procure un sentiment de sécurité qui a aussi des répercussions positives sur le suivi assidu du
traitement!
La thérapie ciblée est en plein essor. De nouveaux médicaments font leur apparition sur le marché,
chacun avec leurs effets secondaires, leur posologie spécifique et leurs exigences en matière de suivi.
D'où l'importance d'un suivi professionnel sur mesure. Cette forme de traitement anticancéreux est
appelée à se développer, ce qui exigera un suivi spécialisé et un coaching des patients concernés.
A travers le prix 'Gert Noël', nous voulons augmenter le nombre de consultations CIO, donner
davantage de visibilité au projet et moderniser également nos supports d'information.
Pour de plus amples informations à propos de ce projet, n'hésitez à contacter les oncocoaches de
l'hôpital Jessa:
Hilde Lenders et Sandra Bortels
Campus Virga Jesse-Oncologie B5
Stadsomvaart 11
3500 HASSELT
T: +32 11 30 89 14; +32 11 30 79 24
E: [email protected]; [email protected]
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La radioembolisation:
une nouvelle méthode thérapeutique pour lutter contre le cancer du foie
Professeur Patrick Flamen
Médecine Nucléaire, Institut Jules Bordet
Les scientifiques et médecins de la firme médicale australienne Sirtex Medical Ltd. ont développé
une méthode thérapeutique novatrice pour l'irradiation des métastases hépatiques. Elle recourt à
des microsphères chargées d'yttrium-90 radioactif pour l'irradiation ciblée des tumeurs hépatiques
par un rayonnement ionisant de forte intensité.
Cette technique thérapeutique est basée sur le fait que l'approvisionnement sanguin du foie procède
à 80% environ de la veine porte et à 20% de l'artère hépatique. Dans la plupart des cas, les tumeurs
sont principalement irriguées via cette artère. C'est pourquoi cette méthode de traitement cible
préférentiellement l'accès via l'artère hépatique pour irradier les tumeurs tout en épargnant les
tissus sains avoisinants.
Le rayonnement est administré par le biais de minuscules microsphères biocompatibles. Ces petites
billes radioactives sont injectées dans la branche de l'artère hépatique et directement acheminées
jusqu'à la tumeur via le flux sanguin.
Une irradiation ciblée
Les microsphères appelées «SIR-Spheres» constituent un produit novateur pour le traitement du
cancer du foie. Lorsque les tumeurs hépatiques sont inopérables, ces SIR-Spheres sont utilisées pour
irradier la masse tumorale de façon ciblée et par l'intérieur.
Cette nouvelle méthode de traitement est appelée radiothérapie interne sélective, en abrégé SIRT.
La technique recourt à des millions de minuscules billes de résine polymère (microsphères) marquées
à l'yttrium-90, un élément radioactif. Ces microsphères sont microscopiques: leur diamètre ne
dépasse pas 32 microns environ, ce qui équivaut à un tiers de l'épaisseur d'un cheveu.
36
Le traitement SIRT est administré par un médecin spécialement formé à cet effet, dans le cadre d'un
séjour hospitalier de deux jours. Un mince cathéter est amené jusqu'au foie pour y injecter les
microsphères. Les microsphères chargées en yttrium-90 radioactif sont directement acheminées par
le sang jusqu'à la masse tumorale et se déposent préférentiellement dans les capillaires qui irriguent
la tumeur. Elles diffusent ensuite leur dose de rayonnement à la masse tumorale pendant deux
semaines environ.
Contrairement à l'irradiation externe qui ne permet de traiter qu'une section limitée du foie, les SIRSpheres peuvent irradier les tumeurs de façon plus ciblée. Les cellules cancéreuses sont dès lors
bombardées par une dose de rayonnement significativement supérieure pendant un laps de temps
plus long.
Les cellules tumorales éliminées plus efficacement
L'irradiation est une méthode efficace pour éliminer les tumeurs et est, à ce titre, souvent employée
comme traitement anticancéreux. Cependant, les organes internes sont très sensibles au
rayonnement, les fortes doses pouvant être extrêmement nocives, voire entraîner des lésions pour le
patient. La technique SIRT permet d'irradier et d'éliminer les tumeurs hépatiques de façon ciblée,
sans danger pour les tissus sains environnants. L'approvisionnement sanguin des tumeurs du foie
fortement vascularisées s'effectue essentiellement via l'artère hépatique alors que le tissu sain est
surtout irrigué par la veine porte. C'est la raison pour laquelle les microsphères injectées dans
l'artère hépatique sont surtout véhiculées jusqu'au tissu tumoral où elles se déposent. Comme les
microsphères se trouvent dès lors très près de la tumeur, la dose de rayonnement diffusée élimine la
tumeur tout en épargnant les tissus sains du foie. La thérapie SIRT permet ainsi une irradiation des
tumeurs hépatiques significativement plus ciblée que les autres formes d'irradiation: les cellules
cancéreuses sont donc éliminées plus efficacement.
Une espérance de vie plus longue, une qualité de vie améliorée
Les SIR-Spheres sont administrées par des médecins spécifiquement formés et spécialisés dans le
traitement du cancer du foie. En règle générale, l'intervention est pratiquée en milieu hospitalier,
sous anesthésie locale, dans une pièce protégée contre les rayonnements. On pratique une petite
incision dans l'aine pour introduire un cathéter souple dans l'artère hépatique. C'est par ce biais que
les SIR-Spheres sont ensuite injectées par un radiologue interventionnel dans la tumeur hépatique,
sous contrôle radiologique.
37
L'injection des microsphères dure 15 à 20 minutes, tandis que l'intervention totale se prolonge
environ une heure. Ensuite, le patient reste encore en observation pendant un certain temps avant
de pouvoir quitter l'hôpital dans les deux jours.
La SIRT est une méthode thérapeutique locale. Cela signifie que l'action anticancéreuse se concentre
sur le foie et n'a aucun effet sur des métastases disséminées ailleurs dans l'organisme. La SIRT est
utilisée pour le traitement de cancers hépatiques primitifs (touchant directement le foie) ou
secondaires (le cancer primitif affectant un autre organe, par exemple le côlon ou le rectum et
disséminant des métastases au foie).
En règle générale, la SIRT n'est pas considérée comme une méthode curative définitive. Il a toutefois
été prouvé qu'elle était plus efficace que la chimiothérapie appliquée seule pour le traitement des
tumeurs du foie. La qualité de vie peut être améliorée et l'espérance de vie revue à la hausse. Pour
un petit nombre de patients, le traitement aux SIR-Spheres entraîne aussi une résorption significative
de la masse tumorale initiale, permettant ainsi son élimination ultérieure.
38
Education thérapeutique et chimiothérapie :
Une tendance vers le futur
Patricia Lecoq
Centre François Baclesse, Caen, France
Aujourd'hui en France, 30% des médicaments anti-néoplasiques en développement sont des
traitements oraux. Quarante-six traitements anti-cancéreux oraux sont actuellement disponibles sur le
marché. En 2013, 411 patients bas-normands ont bénéficié d'un traitement anti-cancéreux oral.
Le Plan Cancer III prévoit qu'en 2020, la proportion des traitements anti-cancéreux oraux pourraient
atteindre 50% des traitements prescrits. Les chimiothérapies par voie orale apportent un confort pour
les patients. Cependant, elles sont parfois considérées à tort comme moins toxiques que les
chimiothérapies intraveineuses. Le patient n'étant pas à l'hôpital pendant le traitement, la gestion des
effets secondaires peut s'avérer difficile et le risque de non observance est réel. Dans ce cas, les
objectifs thérapeutiques peuvent ne pas être atteints et induire une perte de chance pour les malades.
Pour accompagner l'essor des chimiothérapies/thérapies ciblées orales, tout en garantissant
l'efficacité et la sécurité de ces traitements, il faut bien définir leurs indications et mettre en place une
organisation permettant une réelle articulation entre l'équipe de premier recours, en particulier le
médecin généraliste, le pharmacien d'officine et l'hôpital et une juste valorisation de l'implication de
chaque acteur. Il est important de prendre le temps d'informer mais aussi d'impliquer réellement le
patient dans la conduite de son traitement.
Au centre François Baclesse, centre de lutte contre le cancer en Basse Normandie, un Programme
d'Education Thérapeutique «Chimiothérapie orale» (ETP) a été autorisé par L'ARS (Agence Régionale
de Santé) en mars 2011.
Selon l'OMS, «l'ETP permet d'aider le patient à acquérir ou maintenir des compétences dont il a besoin
pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique».
Les professionnels de santé impliqués dans le programme ont eu obligatoirement une formation
minimale en ETP (42 heures). Ils doivent avoir des compétences relationnelles spécifiques et une
bonne connaissance des molécules.
39
Le médecin oncologue annonce la maladie ou son évolution et propose un traitement par voie orale.
Les informations concernant les modalités et les effets secondaires sont données. A ce moment, le
médecin propose à son patient un suivi dans le cadre du programme d'ETP.
L'infirmière d'ETP, lors de la consultation initiale, fait un diagnostic éducatif permettant de dresser un
portrait du patient à un instant T: évaluation de la connaissance de la maladie et du traitement, les
croyances, les difficultés, les personnes ressources, les besoins en soins de support, etc. L'information
concernant les modalités de prise du traitement et les effets secondaires possibles est reprise.
En fonction des éléments recueillis, un contrat éducatif est établi avec le patient afin de convenir
ensemble des compétences à acquérir. L'évaluation des objectifs se fera lors des consultations de suivi
en externe et téléphoniques. Des outils sont utilisés tel qu'un Quiz, des cartes de Barrow.
La finalité du programme est de rendre le patient acteur dans la prise en charge de son traitement,
qu'il anticipe et gère les effets secondaires tels que le syndrome mains-pieds, les troubles digestifs
(diarrhée/vomissements), l'HTA, la mucite, l'asthénie, neutropénie fébrile, etc.
L'évaluation annuelle 2014 a montré que sur les 104 nouveaux patients inclus, seuls 4 ont du arrêter
définitivement leur traitement devant des effets secondaires sérieux, 10 ont arrêté temporairement
leur traitement. L'observance du traitement est également évaluée lors des différentes consultations.
L'alliance thérapeutique établie entre le soignant et le soigné permet au patient et à son entourage de
se sentir soutenu, valorisé dans les compétences acquises et renforcé dans la perception du savoir
réussir.
Dans la perspective du développement des chimiothérapies/thérapies ciblées orales, le Plan Cancer III
prévoit la promotion du développement des programmes d'ETP. Le Centre François Baclesse a
répondu à un projet INCa et ce projet a été retenu. L'équipe pilote devra promouvoir la formation des
professionnels de santé intra et extra hospitaliers (médecins, infirmières, pharmaciens, diététiciennes,
podologues) en créant un programme d'ETP «chimiothérapies orales» respectant un tissage régional
bas-normand. L'objectif de ce programme expérimental est de pouvoir le transposer à d'autres régions
en y apportant éventuellement des adaptations.
40
Le burn-out du CSO
Stéphanie Delroisse, Ph D
Institut Roi Albert II (Cancérologie et Hématologie) - Cliniques universitaires Saint-Luc
En 1974, le psychologue J. Freudenberger observait que des professionnels de la santé étaient
«victimes d'incendie tout comme les immeubles. Sous l'effet de la tension, leurs ressources en
viennent à se consumer comme sous l'action des flammes, ne laissant qu'un vide immense à
l'intérieur, même si l'enveloppe externe semble plus ou moins intacte». En informatique, le terme
burn out signifie «surcharge de tension» ou «grillage des circuits».
Qu'est ce que le burn-out?
Le burn-out se caractérise par un épuisement professionnel. Il arrive à la suite d'un stress
professionnel chronique. Il comprend des réactions émotionnelles (dépression, angoisse, culpabilité,
par exemple), cognitives (difficultés de concentration, troubles de la mémoire, indécision, par
exemple), motivationnelles (perte d'intérêt pour son travail, par exemple), comportementales
(addictions diverses, isolement, cynisme, par exemple) et physiologiques (diabète, hypertension,
etc.). Ses conséquences négatives dépassent le cadre professionnel pour envahir la sphère privée:
disputes, conflits, incompréhension, reproches sont autant de perturbations familiales et amicales
qui apparaissent (Truchot, 2004; Perters & Mesters, 2007).
Les trois dimensions du burn-out
Il y a tout d'abord l'épuisement émotionnel qui se caractérise par le sentiment d'être à bout, de ne
plus avoir de ressources émotionnelles, de manquer d’énergie. La personne est vidée et n’est plus
motivée par son travail qui est devenu une véritable corvée. L’épuisement émotionnel s’accompagne
de symptômes émotionnels et mentaux (anxiété, stress, crises de larmes, irritabilité, difficultés de
concentration, problèmes de mémoire, culpabilité, etc.) et de symptômes physiques (fatigue dont ni
le repos, ni les distractions ne permettent de s’en extraire, diverses maladies dues à un
affaiblissement du système immunitaire, etc.).
Le cynisme et la dépersonnalisation sont la dimension interpersonnelle du burn-out. La
déshumanisation traduit l'impression d'être isolé du monde, d'être insensible et étranger à son
41
monde professionnel. Le cynisme se caractérise par le fait que tout est devenu exaspérant pour
l'individu: les demandes des collègues, leurs comportements, leurs exigences, leurs manquements ou
leurs erreurs. L'individu ne se sent plus concerné par son travail, il dresse une barrière avec ses
patients/clients et ses collègues: il se sent seul et incompris.
La réduction de l'accomplissement personnel est la dimension auto-évaluative du burn-out et
concerne la dévalorisation de ses compétences et de travail, la diminution du sentiment d'autoefficacité personnelle et de l'estime de soi. L'individu est insatisfait de son travail, il perd sa
motivation, il doute de ses compétences, se questionne sur le sens de son travail et il éprouve le
sentiment d'échec professionnel qui le poussera à quitter son travail quotidien.
Le burn-out est une crise à prendre au sérieux, il n'est pas: une maladie mentale, de la paresse, de
l'incompétence ou de l'instabilité. Le burn-out démarre avec l'épuisement émotionnel (composant
affectif, par exemple) qui entraine à son tour la dépersonnalisation (composant attitudinal et
cognitif, par exemple). L'épuisement émotionnel réduit l'accomplissement personnel (composant
attitudinal et cognitif, par exemple), soit directement, soit par la dépersonnalisation (Truchot, 2004).
La profession de soignant: un métier à risque?
Pour tout métier, il existe quatre types de tension au travail (Manoukian, 2009):
les tensions liées au travail lui-même (rendement, horaires, etc.)
les tensions liées aux relations de travail (conflits, etc.)
les tensions liées aux changements trop fréquents
les tensions liées à l'employé (reconnaissance, sens de son travail, cohésion entre les valeurs
personnelles et les valeurs défendues dans le poste, etc.)
Les professions de relations d'aide sont particulièrement à risque de burn-out (Canouï & Mauranges,
2008; Delbrouck, 2008; Manoukian, 2009; Peters & Mesters, 2008). Plusieurs éléments sont
responsables du du burn-out du soignant:
•
La relation d'aide et la relation soignant-soigné. La relation d'aide implique un sujet demandeur
de soin ou d'aide et un autre qui accepte de répondre à cette demande. C'est ainsi que le
soignant se bat au quotidien pour maintenir une qualité de vie du patient, mais il se confronte
aussi à la perte d'un patient, il est touché par certains patients, il réagit aux diagnostics. Parfois,
la relation d'aide est difficile à mettre en place car le patient la refuse. Ce refus peut être vécu
42
comme frustration, de remise en question de ses compétences et source de désengagement. Il y
a également les patients difficiles, les plaintes et les exigences - parfois démesurées - des
patients et de leur famille qui sont sources de stress.
•
La distance soignant-soigné dont la mise en place n’est pas toujours évidente. Tout soignant peut
dépasser la «bonne distance» et être submergé, dépassé et débordé par la situation de son
patient.
•
La confrontation aux traumatismes rencontrés par les patients, à la souffrance, à la maladie, au
handicap, à la dégradation et à la mort. L'hôpital est un lieu de travail définitivement éloigné de
tous les autres lieux de travail «l'hôpital, c'est une routine normale que les gens souffrent et
meurent». 70% des individus meurent à l'hôpital! Accompagner un patient à mourir est inscrit
dans la profession du soignant. Le geste de soin peut également être source de souffrance pour
le patient et comporte, par conséquent, une charge psychique importante.
•
Le manque de soutien: le soutien a un effet modérateur du stress perçu. Il est donc essentiel de
le trouver auprès de ses collègues, d'avoir un espace de parole dans lequel chacun puisse parler
de lui et exprimer ses angoisses.
•
L'augmentation de l'agressivité et de la violence.
•
L'environnement de travail de l'hôpital: produits toxiques, risque de blessure, etc.
•
Les tâches administratives de plus en plus importantes.
•
La surcharge réelle de travail.
•
L'isolement physique et psycho-affectif du soignant (le secret médical).
•
La difficulté à concilier le travail et la vie de famille: horaires, intrusions constantes, etc.
•
Comme tout individu, le soignant peut également rencontrer des événements de vie difficiles qui
l’affectent et qui peuvent le rendre moins performant, fatigué, démotivé, moins attentif aux
autres, etc.
Et le travail en oncologie?
Des facteurs spécifiques à l'oncologie responsables du stress chez les soignants existent (Kash &
Breitbart, 1993). Le tableau ci-dessous reprend l'ensemble de ces facteurs.
43
●
●
●
●
●
●
●
Nature du cancer
●
Morbidité et mortalité élevées
●
Être confronté à la mort
Nature du traitement du cancer
●
Manque d'efficacité
●
Effets secondaires
●
Infliger de la douleur ou la mutilation
●
Technologie complexe
●
Les traitements palliatifs
Les décisions concernant le traitement
●
L'arrêt des traitements
●
Les décisions de non-réanimation
●
Les questions éthiques
Les réactions des patients au cancer
●
Les attentes irréalistes
●
La projection de la colère
●
La dépression, les idées suicidaires
●
Les demandes d'euthanasie
Les réactions du personnel face au cancer
●
La «phobie» du cancer
●
L'impuissance
Les conflits entre membres du personnel
●
Désaccord concernant les interventions
●
Charge de travail importante
L'isolement à l'extérieur du travail
●
Provoque l'anxiété chez les autres
●
«ce n'est pas déprimant?», «tu es un saint!»
En oncologie, au-delà de la charge de travail (c'est-à-dire, la quantité) conséquente, la charge
émotionnelle du travail est également lourde. Cette charge émotionnelle est liée à certaines
difficultés d’interaction avec les patients (des patients qui veulent tout vérifier/contrôler, des
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membres de la famille du patient qui entravent le travail, etc.), à la confrontation à la mort et à
l’identification à certains patients (des patients qui rappellent des personnes de la vie privée, des
patients pas soutenus par leur famille, etc.; Le Blanc et al., 2001; Le Blanc et al., 2007).
Une étude réalisée en France (Escot et al., 2001) a mis en évidence que les principales difficultés des
infirmiers en oncologie étaient les conflits dus à une consultation inadéquate concernant la gestion
des phases terminales (89%), le manque de temps pour les tâches et les patients (75%), l’information
insuffisante concernant les décisions cliniques (73%), le dégoût relatif à certaines odeurs (68%) et la
peur «d’attraper» le cancer (64%). Toujours dans cette étude, l’ensemble des infirmiers rapportaient
être «hantés» par des pensées de mort sur le chemin du retour à la maison et la moitié rapportait
des cauchemars.
Par ailleurs, une étude réalisée aux Etats-Unis auprès de 1490 oncologues (Shanafelt et al., 2014)
indique que même si ces derniers sont satisfaits de leur carrière, 38% montrent un niveau élevé
d’épuisement émotionnel, 25% ont un niveau élevé de dépersonnalisation et 13% ont un niveau
faible d’accomplissement personnel. Au total, 45% des oncologues présentent au moins une des trois
dimensions du burn-out. Le nombre d’heures de travail par semaine (57,6 en moyenne par semaine)
et le nombre d’heures consacrées aux soins des patients (34h en moyenne par semaine) sont la
cause principale du burn-out. Parmi les caractéristiques démographiques, être un jeune oncologue,
être une femme, le statut marital et le fait de ne pas avoir d’enfants augmentent le risque de burnout.
Le risque de burn-out pour un soignant en oncologie est un risque réel à prendre au sérieux!
L’épuisement a des conséquences néfastes sur la santé du soignant, réduit son épanouissement
professionnel et réduit sa qualité de travail. Il convient, par conséquent, de prévenir le burn-out, de
s’en protéger.
Que faire pour éviter le burn-out?
Prendre soin de soi!
S’arrêter et réfléchir sur son travail, donner du sens à son métier de soignant.
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Le traitement du cancer est devenu un travail d'équipe:
le KCE fait le bilan de 10 ans de Concertations Oncologiques
Multidisciplinaires
France Vrijens
Centre fédéral d'Expertise des Soins de santé (KCE), Bruxelles
Les Concertations Oncologiques Multidisciplinaires (COM) sont des réunions où les différents
spécialistes concernés par le traitement d'un même patient se concertent pour élaborer ensemble un
plan de diagnostic, de traitement et de suivi individuel. Depuis une dizaine d'années, une
rémunération est prévue pour la participation à ces réunions. A la demande de l'INAMI, le Centre
fédéral d'Expertise des Soins de santé (KCE) a dressé un bilan de leur activité mais a aussi exploré
quelques pistes pour les rendre plus efficaces.
Le premier constat est très positif: la discussion d'un dossier en COM est (presque) devenue une étape
de routine dans le parcours de tout nouveau patient atteint d'un cancer. Cela contribue à une
amélioration globale de la qualité des soins. Mais l'organisation des COM pourrait être améliorée sur
quelques points, notamment la difficulté à réunir au même endroit des spécialistes par ailleurs fort
occupés. La faible participation des médecins généralistes est une autre ombre au tableau. Souvent,
ils ne sont pas informés de la tenue des COM, sans parler d'autres problèmes pratiques
(déplacements, horaire inadapté, …). Pour ces différentes raisons, le KCE recommande d'encourager
le recours aux moyens modernes de communication comme les vidéo-conférences.
Des traitements de plus en plus complexes
Le diagnostic et le traitement du cancer sont devenus de plus en plus complexes. Ils font appel à
divers spécialistes qui n'avaient pas souvent, jusque-là, l’habitude de travailler ensemble. Cette
multidisciplinarité représente en soi une avancée qui a indéniablement contribué aux progrès
récents en matière de prise en charge du cancer.
Du fait de cette complexité croissante, chaque patient entre aujourd’hui en contact (direct ou
indirect) avec de nombreux acteurs différents: les médecins qui posent le diagnostic (radiologue,
anatomo-pathologiste, …) et ceux qui vont s’occuper du traitement (chirurgien, oncologue,
radiothérapeute, …) mais aussi des infirmiers spécialisés en oncologie, un coordinateur de soins, un
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psychologue, des travailleurs sociaux, un diététicien, etc. Idéalement, toute cette équipe veille de
surcroît à rester en communication avec le médecin généraliste du patient.
Les COM ou Concertations Oncologiques Multidisciplinaires
Revers de la médaille: il devient de plus en plus difficile de coordonner les activités de tous ces
intervenants et de faire circuler l’information entre eux. C’est pour cela que furent créées dans notre
pays, il y a une dizaine d’années, un financement pour les Concertations Oncologiques
Multidisciplinaires (COM). Il y en a dorénavant dans tous les hôpitaux où sont soignés des cancers.
Comme leur nom l’indique, il s’agit de réunions où se retrouvent des représentants de toutes les
disciplines concernées par un même type de cancer, pour examiner le dossier de chaque patient
individuellement. Chacun apporte son éclairage à l’élaboration d’un plan optimal de diagnostic, de
traitement et de suivi. Le Plan Cancer (lancé en 2008) a fixé entre autres objectifs que tous les
patients atteints d’un cancer doivent bénéficier d’une discussion de leur cas en COM.
Dix ans après le début du financement des COM, l’INAMI a souhaité dresser un bilan de cette
approche et a chargé le KCE d’explorer quelques pistes pour en améliorer le fonctionnement. Outre
l’analyse de données administratives, une enquête en ligne a été effectuée auprès des participants
aux COM de tous les hôpitaux, pour cerner leurs pratiques actuelles et leurs perceptions. Plus de
1000 réponses ont été reçues.
Le premier constat est très positif: le nombre de patients dont le cas est présenté en COM augmente
régulièrement (plus de 80% en 2011). Ce sont les cancers du sein et du rectum qui sont le plus
souvent discutés; les cancers de la peau et les sarcomes (qui sont des cancers rares) viennent en
dernier. D’après les répondants, le fait que les décisions sont prises de manière collégiale permet
d’améliorer la coordination entre les différents prestataires et se traduit par une amélioration
globale de la qualité des soins. Mais le fonctionnement des COM pourrait encore être amélioré.
Une équipe multidisciplinaire…
La multidisciplinarité, qui est la condition principale de la qualité des COM, n’est pas toujours
optimale, et ce surtout pour des raisons d’organisation (agendas des spécialistes trop chargés,
horaires incompatibles, etc.). Sur le plan technique, on constate aussi des problèmes de transmission
de documents tels que les radiographies, etc. Pour favoriser la participation de toutes les disciplines
médicales nécessaires, le KCE recommande d’encourager le recours aux moyens modernes de
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communication, notamment les vidéo-conférences. Par ailleurs, les règles de facturation pour les
honoraires des médecins présents doivent être revues et simplifiées. Actuellement, elles
ne
permettent pas, par exemple, de rémunérer une participation par vidéo-conférence.
…mais peu de généralistes
On constate clairement que la participation des médecins généralistes aux COM est très faible.
Pourtant, ce sont eux qui connaissent le mieux leurs patients, avec leur histoire passée, leurs
problèmes présents et leurs souhaits pour l’avenir. Leur apport est donc crucial, et ce d’autant plus
que le traitement du cancer, aujourd’hui, ne vise plus uniquement l’efficacité technique mais aussi la
qualité de vie du patient pendant et après son traitement.
Le KCE a tenté d’identifier les causes de cette non-participation, en collaboration avec les centres de
médecine générale des Universités de Liège et de Gand. Il s’avère que les médecins généralistes ne
sont pas toujours informés (ou pas à temps) de la tenue d’une COM pour un de leurs patients. On
recense également des raisons pratiques (distances, horaires peu compatibles). Des moyens de
communication alternatifs comme les vidéoconférences peuvent aussi être ici une solution. C’est
surtout pour les patients dont la situation psycho-médico-sociale est complexe qu’il est important
que les équipes hospitalières fassent un effort de créativité pour impliquer le médecin généraliste
dans leur réflexion.
Fluidifier les échanges de données
Il est essentiel pour le développement d’une politique de qualité des soins que les équipes
hospitalières transmettent au Registre du Cancer des données correctes et complètes. Le rôle central
en la matière est celui des data managers présents dans chaque hôpital, mais leur rôle doit être
redéfini et mieux circonscrit.
Enfin, les échanges de données administratives et les flux financiers entre les hôpitaux et les
mutualités sont lents, lourds et complexes. Il est urgent de les simplifier, notamment en remplaçant
les échanges de documents papier (5 documents différents pour chaque patient, à envoyer par la
poste!) par des moyens de communication électroniques.
Le rapport complet est disponible sur le site web du KCE http://kce.fgov.be/fr/publication/report/10ans-de-concertations-oncologiques-multidisciplinaires-bilan-et-perspectives#.VOHGV2jF-So
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Notes personnelles
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