Lettre d’inf ormation et d’analyse sur l’actualité bioéthiq u e n°163 : Mars 2014 Affaire Vincent Lambert : le Conseil d’Etat a-t-il déjà favorisé l’euthanasie ? La médiatisation du cas de Vincent Lambert tient en haleine la France entière. Instrumentalisation ou simple coïncidence, tandis que le Conseil d’Etat (CE) tranchera, d’ici un mois, sur l’euthanasie passive de V.Lambert, le Parlement étudiera le projet de loi sur l’euthanasie, annoncé par Mme Tourraine pour l’été 2014. L’affaire Lambert constitue-t-elle les prémices du débat ? Analyse de l’affaire. L’affaire Vincent Lambert Vincent Lambert, 38 ans, dans un état dit « pauci relationnel »1 , est pris en charge au CHU de Reims où il est alimenté et hydraté de façon artificielle par voie entérale2. Comment caractériser l’obstination déraisonnable ? L’alimentation et l’hydratation artificielles sont-elles des traitements pouvant la provoquer ? Qui décide l’arrêt des traitements ? La loi Léonetti relative aux droits des patients en fin de vie s’applique-t-elle aux patients qui ne sont pas en fin de vie? Les réponses à ces questions soulevées par l’affaire seront lourdes de conséquences. Ce que dit la loi Léonetti • L’obstination déraisonnable est caractérisée lorsque « les actes de préventions, d’investigations ou de soins […] apparaissent inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie »3. Selon G.Le Pomellec4, le législateur n’a pas précisé expressément que l’alimentation et l’hydratation artificielles peuvent être qualifiées de traitements susceptibles d’être arrêtés pour obstination déraisonnable. Il considère que les débats parlementaires « reflétaient cette intention » mais n’a pas été inscrite dans la loi, ce qui la priverait, à ses yeux, « de toute valeur normative ». • La décision d’arrêt des traitements, en France, « est prise par le médecin en charge du patient »5, et à la suite d’une procédure collégiale, de la consultation de la personne de confiance, de la famille, des proches, et des directives anticipées6. • Enfin, la loi dispose que « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable […] est hors d’état d’exprimer sa volonté, le méde- cin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement7 ». Or les patients pauci-relationnels ne sont pas en « fin de vie », mais dans une « situation de stabilité clinique », et « peuvent, de façon non exceptionnelle évoluer plus favorablement que prévu […] parfois jusqu’à la récupération d’un état de conscience appréciable, leur permettant de communiquer de façon fiable » . Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat – controverses. Cependant le CE a déjà jugé que la loi Leonetti devait s’appliquer à « Toute personne9 », ne réservant pas l’obstination déraisonnable aux personnes en fin de vie. Plus controversé, il a déjà jugé que « l’alimentation et l’hydratation artificielles [sont] susceptibles d’être arrêtées » pour obstination déraisonnable, les assimilant à des traitements. Pour G.Le Pomellec, « Le CE a pris la responsabilité d’entériner […] une simple intention du législateur » qui est loin d’être une évidence pour les praticiens. « En faisant l’impasse sur la définition du concept de « traitement » [il] a ouvert une brèche dans l’édifice de la loi Leonetti ». En l’espèce, P-O. Arduin10 rappelle que V. Lambert « respire spontanément, digère naturellement les aliments, présente toutes les fonctions métaboliques nécessaires à la vie ». L’alimentation et l’hydratation artificielles ne cherchent donc pas à traiter une pathologie mais répondent à un besoin de base de l’organisme. Elles sont des « soins » qui visent à « empêcher le patient de mourir d’inanition et de déshydratation »11. Ce que jugera le Conseil d’Etat- inquiétude. On peut regretter que les experts nommés pour aider le CE à décider n’aient pas été saisis de cette question. Ils sont réduits à décrire l’état clinique actuel de V.Lambert, se prononcer sur le caractère irréversible de ses lésions cérébrales et sa capacité à communiquer, apprécier ses réactions pendant les soins. On peut craindre que ces questions entrainent le jugement de la qualité de la vie de V. Lambert. Comme le souligne P-O. Arduin « le risque est de considérer la mort […] comme étant voulue pour elle-même afin de supprimer une personne dont on juge médiocre la « qualité de vie » ». L’UNAFTC12 insiste : « l’arrêt de l’alimentation revient à se prononcer sur l’utilité de la vie ». L’avis des spécialistes et proches de patients pauci-relationnels La décision du Conseil d’Etat inquiète l’UNAFTC13. Quelles seront les conséquences de la décision du Conseil d’Etat pour les 1500 patients pauci-relationnels français ? Pour elle, « Il n’est pas normal que la question de l’obstination déraisonnable se pose pendant ces phases de vie où les fonctions vitales sont en équilibre ». Elle redoute « qu’on en arrive à envisager, pour des raisons de rationalité économique, de supprimer les bouches inutiles ». France Traumatisme crânien14 rappelle que dans la situation stable des patients paucirelationnels, « l’alimentation et l’hydratation […] font partie des soins de base dus à tout patient ». Elle alerte sur « le fait qu’une décision de justice [qui] dicte une conduite médicale constitue un réel bouleversement dans la manière de procéder ». Ce qu’a déjà jugé le Conseil d’Etat est donc préoccupant. En empiétant sur le rôle du législateur et du corps médical, ne risque-t-il pas de favoriser l’euthanasie passive et de manquer l’occasion d’éclaircir les notions essentielles de la loi Leonetti ? 1. Atteinte d’une lésion cérébrale grave traumatique, la personne en état pauci-relationnel ou état de conscience minimale présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement. Cet état est à distinguer d’un état végétatif permanent (Coma science groupe) - 2. « L’alimentation, ou nutrition, entérale est […] [notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac » Larousse Médical - 3. Article L1110-5 du code de la santé publique - 4. Avocat, auteur d’une tribune « Affaire Vincent Lambert : Le Conseil d’Etat a ouvert une brèche dans la loi Leonetti » Le Figaro 24/02/14 - 5. Article R4127-37 CSP - 6. Article L1111-4 CSP - 7. Article L1111-13 CSP - 8. Position de France Traumatisme Crânien - Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens - 9. Article L1110-5 CSP - 10. P-O. Arduin, docteur en philosophie, est directeur de la commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon - 11. Vincent Lambert : euthanasie programmée ? par P-O Arduin – Liberté politique 23/09/2013) - 12. L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés - 13. Communiqué de presse de l’UNAFTC 10/02/2014 - 14. L’Association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens. CHRONOLOGIE DE L’AFFAIRE VINCENT LAMBERT Septembre 2008 : accident de Vincent Lambert. Juin 2009 : prise en charge de Vincent Lambert au CHU de Reims pour tous les actes de la vie quotidienne - alimentation et hydratation artificielle par voie entérale15. juillet 2011 : la structure « Coma Science Group » du CHU de Lièges établi un bilan diagnostique et thérapeutique de Vincent Lambert : ce patient est dans un « état de conscience minimale plus » avec « une perception de la douleur et des émotions préservées ». 10 avril 2013 : le docteur Kariger16 décide, à la suite d’une procédure collégiale17 d’interrompre l’alimentation artificielle et de diminuer l’hydratation de V. Lambert. Son épouse en est informée. Le patient restera 31 jours privés de ces apports vitaux. 11 mai 2013 : le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne enjoint la reprise de l’alimentation et l’hydratation artificielles. Motif : en l’absence de directives anticipées ou de personne de confiance désignée, la famille au sens large (les parents notamment) aurait du être informés et associés au processus de décision médicale. 11 janvier 2014 : le docteur Kariger décide à nouveau l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation de Vincent Lambert dans le respect de la procédure collégiale et de l’information de la famille. 16 janvier 2014 : le tribunal administratif, suspend à nouveau cette décision. Motifs principaux : obstination déraisonnable non caractérisée, volonté de V. Lambert d’arrêter les traitements non probante. 31 janvier 2014 : l’épouse de Vincent Lambert, un de ses neveu, et le CHU de Reims, font appel de ce jugement auprès du Conseil d’Etat. 13 février 2013 : le Conseil d’Etat, décide de faire appel à un collège de trois experts (Mme Marie-Germaine Bousser, M. Lionel Naccache, et M. Jacques Luauté). L’UNAFCT est intervenante dans l’affaire. L’avis 122 du CCNE sur la neuro-amélioration Dans son dernier avis18 publié au mois de février 2014, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’interroge sur les enjeux éthiques soulevés par le recours aux techniques de neuro-amélioration chez les sujets non malades. Olivier Rey, chargé de recherche au CNRS19, livre son analyse sur cet avis. Pourquoi rendre un avis sur le sujet de la neuro-amélioration en France maintenant ? Quel est le contexte scientifique ? L’Organisation Mondiale de la Santé déclare, dans le Préambule à sa Constitution adoptée en 1946 : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » Ainsi définie, la santé n’est plus, comme auparavant, un état normal auquel s’opposent des états pathologiques, mais un idéal édénique. Dans le même temps, les avancées techniques ne cessent de nous pourvoir de nouveaux moyens d’intervention. La rencontre entre, d’une part, la recherche d’une « santé » toujours meilleure, d’autre part le développement technoscientifique, conduit logiquement à vouloir non plus seulement soigner les maladies ou les infirmités, mais à vouloir améliorer les performances de n’importe quel individu. La question de la « neuroamélioration » est donc tout à fait d’actualité. Selon vous, en quels termes se posent les questions soulevées par la neuro-amélioration ? L’idée de neuro-amélioration soulève deux types de questions : • Premièrement, quelles améliorations sont envisageables, et ces améliorations en sont-elles vraiment ? Certaines fonctions peuvent certainement être stimulées. Mais n’est-ce pas au détriment d’autres fonctions (ce qui nuirait à la santé en tant qu’équilibre général), et avec, à terme, des effets nocifs (ce qui nuirait à la santé en tant qu’équilibre durable) ? • Deuxièmement, la recherche de ces améliorations est-elle opportune ? Ne risque-t-elle pas de creuser encore davantage les inégalités entre les êtres humains, à un moment où ces inégalités font déjà peser de lourdes menaces sur la cohésion des sociétés ? Ne détourne-t-elle pas l’attention et les efforts des questions qu’il serait vraiment urgent de traiter pour le bien-être de l’humanité ? Il me semble que le CCNE, dans son avis, évoque chacune de ses questions, et mène une juste réflexion. En revanche la conclusion finale, avec ses appels au questionnement scientifique et à la veille éthique, est décevante : tout en prétendant tenir compte des investigations menées, elle vient comme annuler leur portée. Le CCNE ne se prononce pas sur les effets à moyen et long termes. Peut-on quand même ébaucher les traits de la perspective ? Il me semble pour le moins présomptueux de prétendre améliorer considérablement et durablement l’être humain, c’est-à-dire de réussir à faire beaucoup mieux par la technique que ce à quoi est parvenu l’évolution naturelle. La survie à un âge élevé n’ayant jamais constitué un avantage reproductif, on peut supposer que des améliorations sont possibles touchant la vieillesse, sur laquelle la pression de sélection ne s’est pas exercée. Concernant la jeunesse, la chose est beaucoup plus douteuse, et une amélioration dans un domaine a certainement son revers dans un autre. Cela étant, ce n’est pas parce que les avantages à attendre des techniques d’amélioration sont restreints qu’ils ne seront pas poursuivis avec ardeur. L’effet principal sera alors une extension encore plus poussée du domaine de la lutte. Il faudra se battre pour avoir accès aux techniques réputées donner l’avantage dans la bataille. L’avis du CCNE évoque le courant de pensée du posthumanisme et son ancêtre le 15. « L’alimentation, ou nutrition, entérale est utile pour des malades chez qui les apports alimentaires sont impossibles, insuffisants ou inefficaces par voie orale, mais dont l’intestin reste fonctionnel […]. Elle est [notamment] réalisée à l’aide d’une sonde, généralement nasogastrique (introduite par le nez jusqu’à l’estomac » Larousse Médical - 16. Chef du pôle Autonomie et santé du CHU de Reims, responsable du service prenant en charge Vincent Lambert - 17 Six sur sept médecins inclus dans la procédure collégiale ont conclu à l’arrêt de l’alimentation et la diminution de l’hydratation de Vincent Lambert - 18. Avis 122 du Comité consultatif national d’éthique « Recours aux techniques biomédicales en vue de ‘neuro-amélioration’ chez la personne non malade : enjeux éthiques » - 19. D’abord au Centre de mathématiques Laurent Schwartz (1989-2008), puis au Centre de recherche en épistémologie appliquée (2009-2012), aujourd’hui à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et des techniques. Olivier Rey a déjà publié sur les sujets de sciences et techniques, comme par exemple Itinéraire de l’égarement (2003) ou Une folle solitude : Le fantasme de l’homme auto-construit (2006) transhumanisme. Comment définiriezvous ces termes ? Le transhumanisme, c’est la transposition dans le domaine de la biologie de l’idée nietzschéenne que l’homme est un passage, un pont entre l’animal et le surhomme. Chez Nietzsche, la différence entre l’homme et le surhomme est d’ordre essentiellement moral. La différence entre l’homme et le transhumain, ou le posthumain, se joue d’abord sur le terrain des capacités, et s’accomplit par des moyens techniques. L’évolution naturelle a doté l’homme de certaines facultés, qui lui ont permis d’élaborer des techniques performantes. Le moment serait venu, pour l’homme, d’user de ces techniques pour accélérer et piloter sa propre évolution, vers une forme vivante supérieure. Est-ce une chance ou un danger pour l’homme ? Je pense que les prédictions mirifiques des tenants du trans- ou du posthumanisme ne sont pas destinées à se réaliser. Pour autant, elles ne sont pas sans effet. Avec une population mondiale qui a dépassé 7 milliards et qui augmente encore, avec, surtout, un mode de vie tel que depuis le milieu des années 1980, l’humanité consomme les ressources naturelles renouvelables plus vite que celles-ci ne sont susceptibles de se reconstituer (il nous faudrait déjà une demie planète supplémentaire pour que le rythme de consommation actuel soit pérenne), nous L’AVIS N°122 DU CCNE EN BREF « Recours aux techniques biomédicales en vue de « neuro-amélioration » chez la personne non malade : enjeux éthiques » CONTOUR DE LA REFLEXION La « neuro-amélioration biomédicale » = le recours par des sujets non malades à des techniques biomédicales (médicaments et dispositifs médicaux) détournées de leur utilisation en thérapeutique ou en recherche dans un but supposé d’amélioration psycho-cognitive. PRINCIPAUX ENJEUX ETHIQUES SOULEVES par la neuro-amélioration • Celui qui a recourt à la neuro-amélioration se croit libre et dans l’exercice d’un choix individuel alors qu’en réalité il subit la pression de son environnement socio-économique de course à la compétitivité et de culte de la performance favorisant une coercition souvent implicite. • Le risque de l’émergence d’une « classe améliorée » qui mettrait à mal l’égalité des chances et de réussite. Cette Inégalité se retrouverait aussi à l’échelle planétaire. • La création de nouveaux manques. Qu’est-ce que sera la « normalité » ? les non-augmentés seront-ils dans la catégorie des pathologiques ? • L’interrogation sur le rôle que nous voulons donner à la médecine : traditionnel de prévention, diagnostic et traitement des pathologies, ou élargir ces champs au bien-être ? RESUME DES CONCLUSIONS & RECOMMANDATIONS DU CCNE Questionnements sur la recherche, la santé, la médecine et la protection sociale • Les études de recherche cognitive chez le sujet non malade ont montré une amélioration de certains paramètres des fonctions psycho-cognitives. Mais cette amélioration est inconstance, modeste, parcellaire et ponctuelle créant un écart important entre le bénéfice escompté ou perçu et la réalité. allons au devant de difficultés majeures au cours de ce siècle. Pour éviter des catastrophes de grande ampleur, il serait urgent de retrouver le sens de la mesure, d’accepter notre finitude dans un monde lui-même fini. Là réside le plus grand danger du trans- ou du posthumanisme : détourner l’attention des questions brûlantes qui méritent vraiment toute notre attention, alimenter des fantasmes de surpuissance au moment où il faudrait accepter de mettre des limites à la puissance et assumer une communauté de destin, bercer de chimères quand il faudrait se confronter à la réalité, promettre à l’humanité une échappée hors d’elle-même quand elle devrait avant tout se réformer pour continuer à vivre, et mieux vivre. Recommandation : le CCNE conseille d’avoir une grande rigueur dans la réalisation des études et une extrême prudence dans l’interprétation, l’utilisation et la communication des résultats. • Le rapport bénéfice/risque à long terme est totalement inconnu, avec un risque d’addiction détecté. Recommandation : le CCNE émet des réserves sur le recours à ces techniques, fortement déconseillées chez l’enfant, l’adolescent et les personnes vulnérables. • Les données en France sont inexistantes Recommandation : le CCNE conseille de faire des études d’observation dans le but de mettre en place des mesures de prévention et de régulation sur les médicaments et dispositifs médicaux et sur les outils de stimulation cérébrale transcrânienne à visée non médicale. • L’élargissement du champ de la médecine à la neuro-amélioration pose la question de savoir quelle médecine nous voulons : doit-elle rester dans son rôle traditionnel de prévention, diagnostic et traitement des maladies, ou doit-elle élargir son champ d’intervention ? Mise en garde : le CCNE alerte sur la distorsion des priorités de santé, risque aggravé en cas d’engagement de financements publics. • Informer, en particulier le corps médial, des enjeux de la neuro-amélioration biomédicale. Questionnement sur la personne et la vie en société • Le CCNE incite à considérer la personne dans sa globalité et non de façon fragmentée en fonction des ces capacités : « Le pouvoir de vivre d’une personne ne se rapporte pas à ses seules dispositions ou au seul fonctionnement de son cerveau…» Mise en garde : le CCNE alerte sur une possible fragmentation des fonctions de la personne et demande de ne pas réduire la complexité humaine : « Le sentiment de soi ne saurait se réduire à la mesure des capacités ou à la recherche des performances » • Mise en place d’une veille éthique Lettre mensuelle gratuite, publiée par la Fondation Jérôme Lejeune - 37 rue des Volontaires 75725 Paris cedex 15 Contact : [email protected] - Tél. : 01 44 49 73 39 - Site : www.genethique.org - Siège social : 31 rue Galande 75005 Paris Directeur de la publication : Jean-Marie Le Méné - Rédacteur en chef : Lucie Pacherie - Imprimerie : PRD S.A.R.L. - N° ISSN 1627.498