Dr Philippe Vuadens, neurologue FMH Anne Bellmann

Dr Philippe Vuadens, neurologue FMH
Anne Bellmann, neuropsychologue FSP
Clinique romande de réadaptation
SuvaCare-Sion
Traumatisme craniocérébral
Le traumatisme craniocérébral (TCC) sévère constitue un
problème majeur de santé publique. On parle d’une
épidémie «silencieuse» affectant une population,
généralement active, gardant des séquelles invalidantes
qui sont une réelle entrave à l’insertion
socioprofessionnelle.
La prise en charge des TCC implique des coûts énormes à
la santé publique, tant en frais médicaux, qu’en aide pour
le retour à la vie active et professionnelle.
En termes de dépenses pour les victimes d’un TCC en
2004, 316 millions ont été dépensés en frais de traitement,
d’indemnités journalières, en rentes d’invalidité ou de
survivant. Plus de 260 millions sont dévolus uniquement
aux rentes.
Epidemiologie
TCC sévère: 15-20 / 100.000 habitants/ an
TCC mineur / modéré: 300-400/100.000 habit./an
Cause de mort la plus fréquente chez le jeune
adulte
Accidents professionnels et non professionnels selon l'âge, le sexe en
2008
Accidents professionnels
Accidents non
professionnels
Groupe d'âges (années)
< 20
20-29
30-39
40-49
50-59
60-64
65+
Total
Total
Hommes 18'980 55'838 46'847
45'671
29'238
8'171
2'382
207'189
300'718
Femmes 5'390
13'459
10'506
2'405
463
60'642
180'059
16'174 12'242
Coûts des TCC
APRES L’ACCIDENT ?
PEBITA Patient-relevant Endpoints after Brain Injury from
Traumatic Accidents (22-1-2010)
Mortalité et devenir
Phase aiguë: environ 50% décède sur le lieu de
l’accident et 20-25% plus tard
2 ans après un sévère TCC:
80% des patients peuvent marcher
mais
80% ont des troubles cognitivo-comportementaux
Pronostic
Le pronostic fonctionnel est lié de façon significative
au:
Score de Glasgow initial ;
aux lésions ;
à la durée de la phase végétative ;
au comportement moteur durant la phase d’éveil ;
à la rapidité d’évolution.
Déficits neurologiques
Déficit moteur:
Présent chez 80% des cas, surtout dans la phase
aiguë et subaiguë
Hémi-, tétraplegie (spasticité)
Dystonie, syndrome extrapyramidal (tremor,
badycinésie): 7%
Ataxie (posture, cinétique, tremor): 20%
Complications secondaires:
Contractures (31-80%)
Para-osteo-arthropathie (POA): (11-24%)
Evolution des fonctions motrices après un TCC
Niveau
Admission
%
3 mois
%
6 mois
%
12 mois
%
Décubitus
30
15
13
2
Assis
6
11
6
3
Debout avec
aide
16
21
17
6
Marche avec
moyen
auxiliaire
23
14
16
19
Marche
25
39
48
70
Adapted from F. Cohandon et al.,1998
Facteurs de pronostic
Sévérité du TCC (GCS; durée de l’APT)
Age > 40 ans
Femme: le TCC est souvent moins sévère.
Niveau de scolarité
Type de métier avant l’accident
Soutien socio-familial
Troubles cognitifs et
modifications comportementales
Devenir des TCC sévères
Le devenir de ces patients dépend de plusieurs
facteurs :
sévérité du TCC (score de Glasgow; durée de l’amnésie
post-traumatique)
âge > 40 ans
femme: le TCC est souvent moins sévère.
niveau de scolarité
type de métier avant l’accident
soutien socio-familial
Devenir des TCC
Tous les TCC sévères ont des séquelles cognitivocomportementales, qui occasionnent des problèmes de
réinsertion socioprofessionnelle. Cette situation est aussi
jugée peu satisfaisante par les proches.
Leur qualité de vie est aussi diminuée en raison de ces
handicaps.
Les répercussions sur la vie sociale et professionnelle sont
considérables, avec une grande fréquence de séparation
conjugale, de perte d’emploi, de retour au domicile des
parents, de réduction du niveau d’activités et de loisirs.
60% d’entre eux n’ont plus aucune activité professionnelle
alors que plus de la moitié d’entre eux ont une certaine
capacité de travail.
Troubles du comportement
Les troubles du comportement sont très fréquents chez les
personnes victimes d’un traumatisme craniocérébral
sévère. Pour les parents et les soignants, c’est souvent le
problème majeur, loin devant le déficit social ou
communicatif par exemple.
Leur amélioration est souvent difficile parce qu’elle est
basée sur des stratégies comportementales, qui sont
rendues compliquées par la présence de troubles de la
communication et de la mémoire.
La prise en charge de ces troubles est donc très spécifique
et nécessite une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans
le traitement de tels troubles comportementaux.
Définition des troubles du comportement
Un trouble du comportement peut être défini comme une
conduite qui crée une nuisance à la personne et/ou à son
entourage. Ils peuvent se manifester au niveau de:
la propre intégrité physique de la personne
(automutilation, stéréotypies,…)
l’intégrité physique d’autrui (agression, recherche
de contact physique rapproché…)
des objets divers (destruction, utilisation
inadaptée…)
l’intégration sociale de la personne (propreté,
vol,…)
Ils peuvent mimer toutes sortes de maladies psychiatriques
Syndromes confusionnels
Syndromes démentiels
Trouble de l'humeur : instabilité émotionnelle, anxiété, dépression.
Modification du caractère, irritabilité, indifférence, oppositionnisme.
Modification du comportement : apathie, fatigabilité ou plus rarement
hyperactivité.
Manifestations délirantes et hallucinatoires
Agressivité inexpliquée, récidivante
Névrose d'angoisse
Dépression
Manie
Voire la schizophrénie.
Conséquences
Lorsque les symptômes psychiatriques dominent,
les patients risquent donc d'être orientés, en
première intention, en psychiatrie, ce qui n’est
pas toujours adéquat.
Les troubles du comportement ne sont pas anodins et
peuvent parfois mettre en danger le patient et/ou son
entourage. Ils nuisent fortement à l’intégration de la
personne dans la société et tout particulièrement
lorsqu’il doit vivre en communauté comme dans un
lieu de vie ou une institution par exemple.
Conséquences
Les conséquences des troubles du comportement
peuvent se manifester de différentes manières :
la personne est restreinte dans son autonomie, son
épanouissement, son droit à l’intégration sociale, son
intégrité physique, etc…
son entourage est astreint à un surcroît de tâches
(surveillance, nettoyage, réparations, rangement, etc…
accrus), avec le risque de fatigue importante que cela
engendre.
Réalité
Selon une étude de Mazaux et al (1998), 79 TCC suivis
pendant 5 ans présentés les modifications cognitvocomportementales suivantes :
troubles affectifs : dépression (52%), anxiété (35%)
troubles cognitifs : fatigabilité mentale (46%), troubles
mnésiques (46%), troubles exécutifs (20%)
troubles du comportement : 1/3 ont une diminution des
initiatives, une absence de motivation
troubles comportementaux gênants : agressivité (15%),
désinhibition (6%), agitation (3%), excitation mentale
(1%)
Facteurs prédéterminants
Plusieurs éléments peuvent éclairer les troubles
du comportement :
lésions cérébrales et leur traduction
neuropsychologique
l’histoire familiale et personnelle consciente et
inconsciente
retentissement des troubles cognitifs et perceptifs sur le
vécu du patient et sur son économie psychique
de la violence de la maladie qui entraîne une souffrance
personnelle et familiale massive
Modèle conceptuel de l’évolution neurocomportmentale des TCC
According to HS Levin, 1995
Risques
Une autre étude de Groos (2004) a démontré aussi des
antécédents de TCC chez des délinquants ou des
personnes à caractère anti-social ou psychopathe.
20 à 40% des patients hospitalisés en unités
psychiatriques sécurisées ont des antécédents de 1 à 2
TCC et 86 à 100% chez les patients incarcérés.
Ainsi on constate que le TCC peut avoir un impact
majeur sur le passage à l’acte.
L’origine des troubles du comportement
Ils sont liés aux séquelles des lésions cérébrales dues
au traumatisme craniocérébral et tout
particulièrement au niveau frontal.
A ce niveau des circuits bien individualisés nous
permettent de gérer nos comportements.
Selon l’endroit lésé, un comportement sera modifié et
engendrera des troubles d’intensité variable.
Ces différents tableaux cliniques dépendent de la
localisation des lésions au niveau frontal
Manifestations cliniques
Cortex préfrontal dorsolatéral
Fonctions: commander et ajuster le comportement en utilisant la
mémoire de travail.
Lésions: déficits des fonctions exécutives, perte d’intérêt, labilité
émotionnelle, diminution de l’attention sélective.
Cortex préfrontal dorsomédian
Fonctions: motivation, initiation des activités.
Lésions: apathie; diminution de la volonté et des mouvements
spontanés, mutisme.
Cortex préfronto-orbitaire
Fonctions: contrôle des émotions, éveil, capacité d’inhibition.
Lésions: labilité émotionnelle, désinhibition, distractibilité.
Variante majeure
Humeur
Cognition
Comportement
Irritabilité
Troubles de l’attention
Troubles mnésiques
Impulsivité
Troubles exécutifs
Agressivité
Troubles du jugement
Hyperactivité
Rage
Distractibilité
Colère
Hyperphagie
Désorganisation conceptuelle
Variante mineure
Humeur
Dépression
Cognition
Comportement
Troubles mnésiques
Céphalées, nausées
Troubles attentionnels
Vertiges
Troubles de la concentration
Diplopie
Insomnies
Anxiété
Troubles exécutifs
Troubles auditifs, acouphènes
Hypersensibilité au bruit et à la
lumière
Irritabilité
Désorganisation conceptuelle
Fatigue
Troubles de la coordination
Les troubles du comportement observés après TCC
3 catégories (pour simplifier)
1.
Trouble de l’éveil’ (a), incitation (b), motivation (c)
Affectent notamment l’attention (focale, divisée) et l’apprentissage (a), la
prise d’initiatives (b), la collaboration (c).
Ex:
FC a un manque d’incitation massif. Auparavant très actif sur le plan
social et professionnel, il reste des heures devant la TV, ne sort plus,
s’isole, ne participe pas aux conversations. Son cercle d’amis s’étiole.
EM a un trouble de l’ éveil (activation, vigilance). Il est motivé, calme
avec une bonne volonté, mais au bout de 10’, il est incapable de se
concentrer. Ça survient brusquement. A un test de vigilance (TEA):
aucune erreur pendant 10’, puis aucune cible perçue pendant les 5
suivantes, puis se reprend => le médecin le trouve hystérique. Au niveau
social, il perd le fil des conversations; les autres le trouvent désintéressé,
‘dans les nuages’. Il se sent incompris et s’isole.
3 catégories de troubles du comportement après TCC (suite)
2. Diminution du contrôle inhibiteur ou régulateur
- Perte du self-contrôle => desinhibition sociale et/ou sexuelle (manque de
tact, plaisanteries inappropriées, avances sexuelles, masturbation, etc…),
impulsivité, faible tolérance à la frustration, réactivité émotionnelle
disproportionnée
- Humeur instable et colérique
Ex:
Le patient AT fait un baise-main à la thérapeute, lui demande son numéro de
téléphone privé, attrape sa main pour la caresser pendant la séance de rééducation,
appelle l’ergothérapeute ‘fillette’, embrasse et enlace les infirmières. Il crie ‘bordel de
merde’ et tape sur la table quand il fait une erreur ou qu’on le contrarie. Lorsqu’on lui
demande de patienter alors qu’il est arrivé en avance de 5 minutes, se fâche et part
pour ne plus revenir. Veut imposer ses règles, parle abondamment sans écouter
l’interlocuteur, tient la jambe aux thérapeutes à la fin des séances.
Ces comportements (+ d’autres) l’ont rendu impopulaire parmi les patients. Les
soignants sont mal à l’aise et le craignent parfois, les thérapeutes ont toutes les peines
du monde à le cadrer et mener leur thérapie ainsi qu’ils l’entendent, se sentent
manipulés et développent une irritation grandissante pour le patient.
3 catégories de troubles du comportement après TCC (suite)
3.
Autres altérations de la personnalité
- expression émotionnelle: indifférence aux autres, manque d’empathie,
égocentrisme
- comportements compulsifs, rituels: pensée rigide, dogmatique,
incapacité à concevoir le point de vue d’autrui, réponses stéréotypées,
conduites obsessionnelles
Ex:
Le patient MP assiste à un entretien que j’ai avec ses parents. Sa mère est en
pleurs et raconte son désarroi; c’est une scène dramatique, très touchante.
Pendant ce temps, MP rigole.
Le patient AT aligne ses produits de toilette dans un ordre strict ne supporte
pas qu’on les déplace d’un millimètre. Si le thérapeute habituel est malade et
remplacé, il ‘sabote’ la séance et dès son retour, reprochera sa ‘trahison’ à
son thérapeute.
Les troubles du comportement peuvent être tout à fait
atypiques du caractère antérieur et modifier totalement les
relations interpersonnelles.
Ont un impact catastrophique au sein des familles
Aggravation des relations familiales entre 6 et 24 mois (Brown & Nell, 1992) ;
compromettent la réinsertion socio-professionnelle ;
compromettent la rééducation neuropsychologique (souvent
exclus des programmes de réadaptation car ingérables).
=> Les patients ne développent pas leur potentiel de
récupération et on les retrouve souvent dans des endroits
inappropriés (placements en hôpital psychiatrique, dans
des ateliers pour handicapés mentaux).
En quoi les troubles du comportement requièrent une approche
différente des autres troubles cognitifs?
Difficile à mesurer avec des tests standardisés => besoin de
questionnaires ou grilles d’observation structurés
Contrairement aux déficits cognitifs, les troubles neuro-
comportementaux s’aggravent souvent avec le temps
(augment. de la frustration, de la conscience des troubles, des tensions familiales,
diminution de l’attention de l’environnement, de l’encadrement, perte progressive du
statut, isolement social, renforcement des ‘mauvais’ comportements, etc…).
Follow-up à 6, 12 et 24 mois: les comportements agressifs passent de 30% à 48% (Hall et
al. 1994). Brooks et al. 1987: les menaces de violence rapportées par les familles passent de
15 à 54% après 5 ans.
Envoyés dans les centres de rééducation en phase chronique; on ne peut
plus compter sur la récupération spontanée. On ne va pas s’acharner
sur la fonction déficiente en espérant une amélioration, mais plutôt
travailler sur des problèmes précis de la vie quotidienne.
=> On travaille sur le handicap plutôt que sur la déficience elle-même
=> Approche écologique
1.- Personnalité antérieure
La plupart des patients désinhibés et impulsifs
avaient déjà, avant leur accident, des
personnalités de type borderline avec passage à
l’acte.
Le trouble du comportement est dans ce cas
l’expression caricaturale du sujet et de ses
relations avec son entourage, sans que puissent
fonctionner les « marges de manœuvre »
antérieure (cognitives, psychiques et sociales) qui
lui permettaient de faire avec ses fragilités et sa
structure psychique
2.- Conduites addictives et de risque
Ces conduites, surtout l’alcoolisme et la
toxicomanie sont les plus grands responsables des
TCC.
Dans certaines études, la surconsommation
alcoolique serait retrouvées dans 72% des cas
3.- Etat de stress post-traumatique
Coexistence possible d’un état de stress posttraumatique et d’un TCC, coexistence auparavant jugée
impossible du fait des troubles mnésiques
Des troubles non spécifiques décrits dans les états de
stress post-traumatiques se retrouvent lors de TCC :
troubles des conduites avec fugues
actes agressifs
tentatives de suicide
anorexie ou boulimie
alcoolisme, toxicomanie
altérations de la personnalité avec perte d’intérêt
éloignement vis-à-vis du monde
aboulie
4.- Relation avec l’entourage
La qualité de ces relations avec l’entourage ou le
soignants intervient aussi dans la genèse des
troubles du comportement ou dans la possibilité
de les contenir
Evaluation de l’impact des déficits par le patient et
famille (nosognosie)
50%: même estimation que
les parents
25% sous-estime
25% surestime
Chances de retour au travail
Environ 10 à 70% des TCC retournent au travail
selon les études.
Brooks & al. a démontré que le taux de travail
passe de 89% avant l’accident à 29% après un
TCC.
Réalité valaisanne
• 25 TCC sévères valaisans ayant
séjourné à la Clinique romande en
2000 ont été interviewés en 2004.
• Ils ont répondu ainsi que leurs parents
ou conjoint au questionnaire QOLBI et
à un entretien semi-dirigé concernant
leurs relations familiales, leurs
activités de sports et loisirs et leurs
activités professionnelles
Qualité de vie
Devenir professionnel
3 ans après un TCC sévère, seulement 40%
de nos patients retrouvent une activité
professionnelle, activité qui est normale
avec un rendement complet seulement
dans 20% des cas.
20/25 patients touchent des indemnités ou
rentes de l’assurance invalidité. 17 touchent
une rente d’invalidité complète.
18 TCC/25 ont été évalués dans nos ateliers
professionnels.
12(66%) d’entre eux avaient une capacité de
travail résiduelle d’au moins 50% dans un
milieu économique normal.
Malheureusement en raison du long temps
d’attente des décisions assécurologiques,
de la conjoncture économique difficile, de
l’absence de postes de travail adaptés,
seulement 5 patients ont retrouvé une
activité professionnelle à plein temps dans
le secteur économique normal
100
88
90
80
92
80
Avez-vous une activité
professionnelle ?
80
70
Travaillez-vous en milieu ordinaire
avec une capacité totale ?
60
60
% 50
Travaillez-vous en milieu ordinaire
avec une capacité réduite ?
40
40
30
20
Travaillez-vous en milieu protégé ou
semi-protégé ?
20
20
12
10
8
0
OUI
NON
Bénéficiez-vous actuellement de
prestations de l'AI depuis l'accident ?
Place du TCC dans la société
Difficile à retrouver sa place
Plus la même personne mais souvent pas visible
physiquement
Conduit à de nos nombreuses incompréhensions,
conflits, disputes, rupture, déchirements
Réflexions de membres Fragile VS
Pas reconnus. On ne nous comprend pas
On prend la parole à notre place
Dévalorisation personnelle
Commandés comme des enfants
Pas le morale d’être incompris
Fatigue difficile à gérer
Tout réapprendre
Faire le deuil
On a des droits…………
Proxies’ risk for posttraumatic stress symptoms
52.2%
May 2007 – May 2008 HUG,
CHUV, SION
N=69
Mean=31.36
SD=18.05
Cut-off according to Creamer
et al. (2003): 33
Pielmaier L, Walder B, Rebetez M, Maercker A. Posttraumatic stress symptoms of relatives in the
first weeks after severe traumatic brain injury. Brain Injury (submitted)
Sentiment d’abandon
Enquête auprès de 73 cérébrolésés sortis de la clinique 2006
Objectif : identifier les besoin et obtenir des pistes pour
répondre à ces besoins
Questionnaires: de qualité de vie (Qolbi) pour le patient et ses
proches + questionnaire élaboré par nos soins pour étudier les
paramètres liés à la sortie de la CRR (satisfaction, type de suivi,
problèmes nouveaux, etc…)
Résultats :
60 à 70% des patients sont globalement satisfait de leur sortie,
mais un pourcentage trop important (30%) s’estiment
abandonnés à leur sort.
De même, trop de patients rencontrent des problèmes
nouveaux pour lesquels ils pensent n’avoir pas été préparés, et
trop peu, parmi eux, demandent de l’aide. Certaines
informations fournies, semblent ne pas avoir été intégrées.
Conclusions
Une rééducation des troubles du comportement après TCC est
possible en institution, MAIS:
Il faut une approche spécifique, qui tienne compte des
caractéristiques de cette population (ex: souvent phase chronique, nécessité
d’une approche écologique centrée sur le handicap et non la déficience)
L’institution doit fournir une structure adéquate: formation des
infirmiers et thérapeutes aux troubles du comportement, équipe
trans-disciplinaire avec bon dialogue et coopération, systématicité
dans les attitudes adoptées, coordination par un neuropsychologue
qui connaît le domaine
Place importante accordée aux familles (fournissent une importante source de
renseignements, sont indispensables pour une bonne généralisation; réciproquement,
ont besoin d’information, de soutien et d’implication)
Conclusions
Tous les TCC sévères ont des séquelles cognitivocomportementales, qui occasionnent des problèmes de
réinsertion socioprofessionnelle. Cette situation est aussi
jugée peu satisfaisante par les proches.
Leur qualité de vie est aussi diminuée en raison de ces
handicaps.
Les répercussions sur la vie sociale et professionnelle sont
considérables, avec une grande fréquence de séparation
conjugale, de perte d’emploi, de retour au domicile des
parents, de réduction du niveau d’activités et de loisirs.
60% d’entre eux n’ont plus aucune activité professionnelle
alors que plus de la moitié d’entre eux ont une certaine
capacité de travail.
Avenir:
Créer une filière de neurotraumatologie avec une
prise en charge précoce et optimale de réadaptation
neurologique des TCC.
Approche multidisciplinaire et éthique
Développer et construire des institutions et lieux de
vie pour les TCC sévères
Merci de votre attention
[email protected]