Actes des Rencontres 3èmes Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares Recherche & innovation : quelles attentes pour les tumeurs rares ? Présidées par Gérard Bapt Député de la Haute-Garonne Rapporteur pour les recettes et l’équilibre général du PLFSS Yves Bur Député honoraire Sous la direction scientifique de Rencontres organisées par 1 3 7 Le point de vue du patient 9 Les étapes de la recherche et la place de la Fondation maladies rares 12 Les actions et les réalisations de l’INCa 15 Place de l’ITMO Cancer dans la recherche sur les tumeurs rares 19 Contribution de l’industrie pharmaceutique à la recherche pour les patients atteints de tumeurs rares 22 25 31 Pour le patient : quel parcours pour accéder à la recherche ? 33 La place de la recherche clinique Quels enjeux de l’accès à l’innovation et à la recherche ? Quelle évaluation pour l’accès précoce à l’innovation ? 44 Comment améliorer la prise en charge ? 49 53 59 63 65 • • •