V I E P R O F E S S I O N N E L L E Soins palliatifs en neurologie ● J. d’Anglejan 1*, C. Wu 2*, I. Masquelier 3*, M. Sulpice 4* P O I N T S F O R T S P O I N T S F O R T S ■ Les soins palliatifs (SP) commencent souvent tôt en neurologie ; dès la phase de diagnostic, une logique d’accompagnement professionnelle et en équipe doit parfois se mettre en place. ■ L’expérience acquise dans d’autres spécialités (oncologie, unités de traitement de la douleur, gériatrie, psychiatrie, réanimation, etc.) peut être utile aux médecins et paramédicaux des services de neurologie pour mieux assumer leur rôle thérapeutique et minimiser l’impact psychologique. ■ L’enseignement et la pratique des SP méritent d’être développés dans chaque service : les médecins y ont beaucoup à apprendre des autres soignants. Quand elle se sentit à la veille et seule avec sa peur de mourir, son regard disait doucement : adieu, adieu, tu ne me verras plus jamais. L.R. des Forêts, Ostinato et article est une somme de réflexions issues d’une pratique de neurologie en hôpital général (CHG) et d’échanges entre médecins et infirmières. On n’y trouvera ni recette médicamenteuse, ni littérature médicale, mais le témoignage après expérience que les soins palliatifs (SP) font partie des soins quotidiens de la neurologie hospitalière et concernent tous les intervenants. Seront exclues les situations propres à la réanimation, aux unités neurovasculaires ou aux unités de soins palliatifs (USP) en tant que telles. C * Hôpital Mignot, Le Chesnay. 1 neurologue, 2 infirmière, 3 médecin, soins palliatifs, 4 interne de spécialité. 184 DÉFINITIONS ET LIMITES Les principes et la pratique des SP sont les mêmes en neurologie que dans les autres disciplines : ils passent au premier rang quand on fait le constat d’une aggravation irrévocable, physique et/ou intellectuelle d’un malade. “Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en charge la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile et en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.” (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) Le temps des SP se situe classiquement en phase d’aggravation d’une affection chronique, quand elle échappe aux différents traitements. En neurologie, les traitements sont parfois d’emblée palliatifs – notion de “soins continus” – (SLA, Huntington, etc.), des années avant le décès, et il arrive qu’on doive anticiper un échec du curatif dès la première consultation. Une limite majeure en hôpital est l’insuffisante disponibilité de l’équipe auprès de l’entourage et du malade dont l’état s’aggrave, du fait de la surcharge de travail et de la variété des maladies prises en charge. Cette diversité peut générer chez les soignants un sentiment de tiraillement entre attitudes et émotions contradictoires. Les décès en neurologie sont fréquents (7 % des entrées), et dans un hôpital général un décès sur cinq est associé à un diagnostic neurologique (DIM), mais la mort est rarement imprévue, brutale. La maladie nous laisse souvent un temps d’anticipation, période difficile pour les soignants, mettant en cause la cohésion et le professionnalisme des équipes (burnout) s’il n’est pas donné une possibilité suffisante d’échanges, puis, après le décès, de “relecture” de ces événements. Cette présence du handicap et de la mort est lourde à porter pour les soignants en neurologie ; mais en même temps, l’implication dans les SP est aussi une part gratifiante de nos métiers par le sentiment bien réel d’apporter une aide à un moment capital. Les témoignages des familles sont unanimes à cet égard. La Lettre du Neurologue - n° 5 - vol. VI - mai 2002 L’ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE EN NEUROLOGIE Le médecin L’annonce du diagnostic par le neurologue d’une maladie grave, peut-être incurable, se prépare ; elle doit être honnête, progressive, permettant à la personne puis à son entourage de comprendre et d’accepter la nouvelle, parfois en plusieurs rencontres rapprochées : elle pose déjà des jalons pour l’avenir. Puis, quand la situation s’aggrave, la présence du médecin reste indispensable pour gérer les rôles dans l’équipe, les interventions extérieures. Son rôle est diversifié : – prescrire clairement les traitements, en évaluer l’efficacité, adapter les posologies, limiter leur nombre. Prévoir un traitement à appliquer par l’équipe “en cas de…” (douleur, angoisse, insomnie, etc.) ; – choisir dans les examens et la surveillance ce qui est superflu et ce qui peut aider à améliorer le confort ; – avertir l’équipe des objectifs médicaux et de la progression de la maladie, des éventuelles complications ; – rechercher par l’examen médical les causes d’un l’inconfort (exemple : globe vésical). L’équipe soignante (infirmières et aides-soignantes) Elle établit un projet global et personnalisé de soins en partant des données médicales et de la demande de la personne, puis des proches. Qu’est-ce qui est attendu des soignants ? Qu’est-ce que nous pouvons ou ne pouvons pas donner ? Il reste ensuite à appliquer la prescription, évaluer quotidiennement l’efficacité, la tolérance des traitements, suppléer à la perte d’autonomie physique et mentale, attirer par des transmissions écrites et ciblées l’attention du médecin sur les symptômes gênants non soulagés. Le kinésithérapeute Alors même que le mot de “rééducation” n’a plus de sens, il contribue au confort physique du malade par : – l’entretien des mobilisations actives conservées (prolongeant la durée de l’autonomie) et des mobilisations passives (qui permettent à la personne de sentir l’ensemble de son corps) ; – des soins respiratoires, des massages lymphatiques des œdèmes, etc. Tableau I. • De quel délai dispose-t-on ? • Quelles complications sont attendues et quels sont les moyens à mettre en œuvre ? • La fin de vie aura-t-elle lieu dans le service ? • Où en est la personne dans sa maladie ? • Quels seront les obstacles à une bonne communication verbale ? • Où en sont ses proches ? La Lettre du Neurologue - n° 5 - vol. VI - mai 2002 Le travail d’équipe L’ambition des équipes devrait être d’assurer des “soins continus”, c’est-à-dire une prise en charge homogène depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la fin de vie, impliquant d’emblée les infirmières et la famille. C’est donc “en équipe” qu’il convient de prendre conscience de l’aggravation chez un malade pour répondre aux questions suivantes (tableau I). D’autres acteurs extérieurs participent au cheminement d’un malade au stade de soins palliatifs : bénévoles, religieux, mais aussi l’équipe soignante à domicile (généraliste ou neurologue libéral), d’autant que, dans des maladies longues et susceptibles de phases de plateau ou d’aggravation, les allers et retours entre le domicile et l’hôpital seront fréquents. L’équipe hospitalière doit rester en relation avec ces soignants pour faire face à l’urgence d’une admission imprévue, en chambre seule, évitant si possible le passage par les urgences. Une fois validé, cet objectif d’équipe doit être poursuivi de manière professionnelle, avec des priorités “sur mesure” établies pour chaque malade, pour chaque phase, et une évaluation du soin donné pour en tirer un enseignement. La réflexion individuelle • Soigner des personnes jusqu’à la fin de leur vie entraîne une remise en question personnelle et peut susciter le besoin d’un accompagnement psychologique au cours du cursus professionnel. • Mais il faut surtout trouver (et parfois exiger !) pendant le travail des temps suffisants d’échanges entre soignants et médecins pour comprendre, analyser les situations, mettre des mots sur ses difficultés et ses émotions, toutes choses qui aident à progresser en diminuant l’épuisement professionnel, l’usure et la rotation des équipes soignantes – a contrario, l’absence d’un tel espace de parole est une véritable frustration et un facteur de surmenage. La réticence à cet échange d’émotions vient souvent des médecins et trouve en partie ses racines dans un enseignement médical exclusivement technique. PRISE EN CHARGE DES SYMPTÔMES EN SP D’AFFECTIONS NEUROLOGIQUES Nutrition-hydratation L’objectif est de limiter la fatigue, l’infection, les escarres, de conserver un plaisir sensoriel. On privilégie la voie orale, on soigne l’hygiène buccale, mais, en cas de besoin, la gastrostomie percutanée endoscopique (GPE) à faible débit est la meilleure méthode si l’espérance de vie dépasse quelques semaines ; elle limite les fausses routes et les reflux gastriques. • Pour l’hydratation, on peut utiliser des épaississants, puis l’apport d’eau par la sonde gastrique, et en dernier recours la voie parentérale. On peut alors choisir la voie sous-cutanée en discontinu la nuit (1 litre de perfusion isotonique sur 12 heures). On perfuse sur l’abdomen ou à l’intérieur des cuisses par un cathlon ou une épicrânienne. Le dispositif est fixé avec un Opsite® et peut être laissé en place dans la journée avec un bouchon. 185 V I E P R O F E • Dans la phase terminale, la soif disparaît et se corrige par l’utilisation d’aérosols. En outre, une légère déshydratation permet de diminuer les râles et l’encombrement bronchique. Les différentes anomalies ioniques ont alors moins d’importance et les contrôles sanguins du ionogramme sont limités. S S I O N N E L L E Ventilation, dyspnée Causes Traitements Quand la dyspnée est liée à une infection bronchique, à une insuffisance cardiaque ou à une embolie pulmonaire, elle doit être traitée selon la cause. Quand elle est liée à une atteinte neurologique, c’est d’abord un syndrome restrictif (SEP, SLA). Les différents traitements symptomatiques peuvent s’associer ; citons la morphine à petites doses en vue de combattre la gêne respiratoire et la polypnée, les anxiolytiques pour diminuer la polypnée, les atropiniques (Scopoderm®, scopolamine, atropine sublinguale, etc.) en cas d’hypersalivation ou d’encombrement pour limiter le râle respiratoire, l’humidification de l’air et des lèvres (aérosol, nébuliseur). Au stade des SP, ces traitements ne visent pas à prolonger la vie mais à améliorer le confort respiratoire. Il est particulièrement important d’expliquer cela à la famille, car la dyspnée est un élément mal ressenti par l’entourage. La perception de l’effort inspiratoire, de son rythme, des bruits associés (aspirations, etc.) est toujours impressionnante. La ventilation assistée non invasive au masque permet un repos relatif du diaphragme pendant la nuit et peut améliorer l’état général. Mais tous les malades ne la supportent pas. L’aspiration doit être limitée aux encombrements ORL et trachéaux. Si le patient manifeste son refus pour être aspiré, on doit le respecter et déduire que l’encombrement était plus gênant pour nous que pour lui. Remarque : signalons qu’en phase terminale, l’hypercapnie agit comme un anesthésique et doit être respectée. Immobilité Mobilisation active/passive Lits médicalisés L’angoisse Douleurs Juger de la douleur du malade en neurologie est difficile du fait de l’altération de la communication ou des troubles de la conscience. Les échelles visuelles (EVA) sont difficiles à utiliser. C’est donc surtout l’observation par les intervenants du visage et des réactions du malade lors des soins qui va nous guider et nous informer de la cause et de l’intensité de la douleur. L’utilisation de morphiniques ne pose aucun problème particulier. La voie d’administration est adaptée à chaque cas (orale, entérale, parentérale i.v. ou S/C en seringue électrique sur 24 heures, ou transcutanée). Remarque : la morphine à petites doses apporte d’ailleurs une aide respiratoire au patient et permet de contrôler le rythme respiratoire. Le traitement le plus adapté de la douleur est celui de la cause de la douleur quand il est possible (tableau II). Tableau II. Douleurs en neurologie. Algoneurodystrophie Kinésithérapie Phlébite, embolie pulmonaire Anticoagulants Escarres Prévention (massages, matelas antiescarres : Cliniplot ou matelas à eau, nutrition) morphine Hypertonie, contractures Antispastiques Globe vésical Sonde urinaire, surveillance de la diurèse Fécalome Laxatifs Céphalée d’hypertension Corticoïdes intracrânienne Compressions nerveuses Corticoïdes Envahissement nerveux Antidépresseurs, anticonvulsivants, morphine, blocs neurologiques Dépression Entretien d’aide, antidépresseurs Les bains que permettent des brancards adaptés procurent une détente physique incomparable après une nuit difficile et font partie des soins de confort. 186 L’angoisse empêche la communication, elle doit être exprimée, reconnue, traitée. Elle peut toucher le malade, son entourage mais aussi le soignant. Quand elle déborde le soignant, elle fausse la qualité des soins, le dialogue et la prise en charge. L’angoisse plus ou moins dissimulée de la famille ou du patient altère une communication de qualité. • Il faut trouver le temps de parler, d’échanger, comme on trouve le temps d’effectuer un soin. C’est certainement là que les unités de SP sont le plus performantes. Être disponible dans un service de neurologie générale est beaucoup plus difficile du fait de la surcharge de travail. • Face à la personne angoissée, les traitements médicamenteux sont les mêmes qu’ailleurs : benzodiazépines (BZD) à doses progressives par voie orale, sublinguale ou sous-cutanée, neuroleptiques sédatifs. À cet égard, l’utilisation de BZD en infusion continue (Midazolam) peut être extrêmement utile dans certaines douleurs ou dyspnées terminales. Ces molécules apaisent l’angoisse du patient, limitent la sensation de dyspnée ressentie sans abolir le contact verbal si la titration a été bonne. Leurs inconvénients sont connus afin d’être maîtrisés : somnolence, hypopnée, arrêt respiratoire. L’angoisse de la famille peut se traiter ainsi : – identifier le ou les interlocuteurs privilégiés pour l’équipe, pour être disponibles puis organiser et planifier des rencontres La Lettre du Neurologue - n° 5 - vol. VI - mai 2002 Fièvre et infection La plupart des malades neurologiques meurent d’une infection pulmonaire terminale. Les règles de traitement des infections sont les mêmes qu’ailleurs : – prévention dans les situations de décubitus (kinésithérapie, verticalisation, prévention des fausses routes alimentaires) ; – traitement précoce en cas d’infection déclarée. Mais en phase palliative, les buts du traitement anti-infectieux sont modestes : – limiter la dyspnée ; – combattre les odeurs fétides (métronidazole) ; – améliorer le confort par des antipyrétiques car la fièvre aggrave l’état neurologique (vessie de glace, paracétamol, etc.). Communication Discipline du handicap physique (perte de mouvement), la neurologie est aussi plus généralement une discipline du handicap de la relation, de la communication. Celle-ci est essentielle pour ajuster les traitements, même si la personne ne peut plus s’exprimer (troubles de conscience, aphasie, démence) ; il reste important de parler pour maintenir la dignité, d’expliquer et négocier les soins (une injection faite sans explication peut devenir potentiellement une source de peur : peur de l’euthanasie, par exemple) car le malade continue d’avoir besoin d’informations pour comprendre ce qui se passe. Le langage est une marque de respect. Quand la communication devient plus difficile, c’est à nous d’adapter notre langage, par des explications simples, en face à face, en posant des questions “fermées”. Pallier les difficultés de communication avec un malade comateux ou dément est une tâche difficile. Ces situations suscitent chez le soignant rejet, frustration et sentiment d’inutilité, ou désir La Lettre du Neurologue - n° 5 - vol. VI - mai 2002 de mort et risque de maltraitance. On doit à cet égard recommander les soins à deux intervenants pour permettre dans la chambre la poursuite d’un dialogue dont le malade est le centre. Et puis on ne saurait assez rappeler l’importance et l’enjeu du toucher : prendre, saisir, frôler, etc., c’est être relié, c’est consentir à être atteint, “touché”. La main tenue, le bras ou la joue caressés sont autant de messages dont le malade qui ne parle plus a besoin pour garder un sentiment d’intégrité corporelle et psychique. CONCLUSION Comme dans toute autre spécialité, les SP en neurologie visent le confort : on ne saurait les réduire à des recettes mais inciter chacun à en expérimenter l’esprit dès le début de sa pratique professionnelle. C’est un euphémisme de dire que l’enseignement académique a peu abordé ces notions, mais les choses changent ; et les neurologues sont de plus en plus nombreux à s’impliquer en soins palliatifs, avec parfois des surspécialisations qui, telles la SLA ou la neuro-oncologie, offrent des occasions remarquables de formation. Soulignons ce qui restera vrai en dépit des progrès des traitements : – le confort et la dignité de la personne malade peuvent et doivent être assurés jusqu’au bout, avec un apprentissage, ce qui est la meilleure réponse aux dérives euthanasiques ; – il faut y passer du temps, donc se rendre disponible ; – il faut dialoguer en équipe, sur ces situations éprouvantes ; – la famille est un partenaire majeur ; – l’hôpital est actuellement le “principal” lieu d’accompagnement de fin de vie. ■ A U T O - É V A L U A T I O N A U T O - É V A L U A T I O N I. Le traitement de la douleur chez une personne démente en fin de vie repose avant tout sur : a. les BZD. b. la morphine. c. le traitement de la cause. d. la rispéridone. II. La formation en SP : a. est spécifique à la neurologie. b. est multidisciplinaire. c. peut s’acquérir via certaines surspécialisations. III. Les principales causes de décès dans notre spécialité sont : a. les embolies pulmonaires. b. les bronchopneumopathies. c. les escarres. d. les troubles dysautonomiques. Résultats : I : c ; II : b, c ; III : b. d’accueil et d’information, si possible en binôme médecininfirmière ou surveillante ; – clarifier ce qu’ils savent, veulent savoir, veulent entendre et prendre le temps d’aller à leur rythme, anticiper légèrement l’évolution de la maladie ; – mettre au point des règles de visites en fonction des souhaits et de la fatigabilité du malade et de la disponibilité du service ; – rencontrer la famille après le décès quand c’est possible, pour initier le processus de deuil, orienter vers des groupes de parole. Les patients déments posent des problèmes difficiles à la phase palliative, du fait des troubles du comportement, de la perte du contact verbal et des difficultés pour apprécier leur inconfort : ils nécessitent parfois une sédation qui doit être progressive, utilisant des BZD de manière empirique, puis des neuroleptiques à doses progressives qui sont dans tous les cas préférables aux mesures de contention physiques par sangles et attaches. Une valorisation du travail de l’équipe est particulièrement importante pour soutenir les soignants. Enfin, chez ces malades, la question de la pose d’une GPE ne se pose pas en pratique car, hormis les cas de M. Huntington, le décès survient en général avant que la situation nutritionnelle ne devienne critique. 187