pathologique
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20/03/2017 Département Universitaire des Soins Infirmiers UE 1.1 S2 Module sciences humaines et sociales, UE 1.4 S1 Normal, anormal, pathologique A. DUMOND Anthropologie médicale Les définitions Le normal et La norme Le pathologique L’anormal Cours IFSI Rien n’est purement naturel ou inné chez l’Homme, « animal culturel » (Claude Lévi- Strauss). Ainsi, les différences qui semblent liées à des dimensions biologiques, les fonctions correspondant à des besoins physiologiques (la faim, l’appétit, le sommeil etc.) sont constamment « retravaillées » par les cultures, les groupes sociaux et chaque individu. Lévi-Strauss porte notre attention sur le dérapage inquiétant qui consiste au niveau des cultures à confondre « normal » et « naturel ». Cours IFSI Le normal et la norme • • Le normal implique une norme. Une norme désigne un état habituellement répandu ou moyen considéré le plus souvent comme une règle à suivre. Les normes ne s’imposent pas à l’individu. Elles résultent des interactions ou des lectures que les individus font du comportement d’autrui. Le comportement est normé selon l’interprétation que l’on en fait, selon sa légitimité ou non dans un contexte donné. La force des normes tient dans les sanctions positives ou négatives. • Chaque culture possède des normes différentes, de sorte que ce qui est considéré comme « normal » dans l’une ne l’est pas nécessairement dans l’autre. • Ainsi biologiquement parlant, les êtres humains possèdent le même système nerveux, mais celui ne s’exprime pas de la même manière selon les cultures. Cours IFSI Selon l’anthropologue américain Edward T. Hall, il existe trois niveaux de règles (normes) culturelles: Les règles techniques (lois, règlements, codes..) Les règles formelles (politesse, usages, coutumes…) Les règles informelles (les comportements, la gestuelle, la proxémie…) Cours IFSI Le pathologique et l’anormal Le pathologique est ce qui affecte, ce qui est ressenti douloureusement et qui, en définitive, cause un dommage à celui qui en est atteint. Notion subjective. Le pathologique désigne aussi quelque chose de fondamentalement différent (dévié, déformé, autre) qui introduit un désordre. L’anormal, contrairement au pathologique, se définit objectivement, comme l’exception à une norme. Notion objective. « Vous êtes anormal mais vous n’êtes pas malade » Exemple: Glycémie : 1.05 (valeurs de référence 0.82 - 1.15) Toutes données biologiques sont placées dans une courbe, la courbe de Gauss, pour créer par convention arbitraire ces valeurs de référence, qui créeront « anormalité » ou « hors norme ». Cours IFSI LE NORMAL ET LE PATHOLOGIQUE Ces notions fluctuent non seulement dans l'espace, d'une culture à une autre, mais aussi dans le temps, d'une période à une autre. Il existe des pathologies reconnues par la biomédecine et qui ne sont pas considérées comme des maladies dans d’autres groupes socioculturels qui valorisent notamment une éthique de l’endurance et du travail, expliquant en partie des retards de consultations (par exemple pour le paludisme, mais aussi la dépression, voire l’hypertension artérielle). L’OMS retire l’homosexualité en tant que trouble mental dans la CIM-10 (Classification internationale des maladies, 1992). Les nomenclatures des spécialités médicales psychiatriques ne sont d’ailleurs pas identiques dans tous les pays. Cours IFSI Au cours de l’histoire de chaque groupe, de nouvelles pathologies apparaissent (les maladies neurotoxiques dues à de nouveaux polluants, les addictions aux jeux vidéo …). « En France, aux États-Unis et au Canada, la ménopause est ainsi de plus en plus associée à un état de maladie, la conséquence de dérèglements hormonaux, relevant de la compétence de la biomédecine. Or, elle était et reste dans de nombreuses cultures une étape « naturelle » du cycle féminin (des recherches comparatives témoignent d’ailleurs d’attitudes et de symptômes très divers selon les groupes dans ces sociétés). De même, on y assiste depuis quelques années à une médicalisation de la fatigue. » Cours IFSI Les syndromes culturellement conditionnés (SCC) Maladies qui n’ont pas d’équivalent dans la nosographie biomédicale. certaines maladies sont reconnues uniquement dans certains milieux, mais n’en sont pas moins vécues comme réelles par des malades et leur communauté. À l’île de la Réunion, une affection « que le docteur de connaît pas » est nommée tanbav en créole (diverses formes de pathologies intestinales et maladies de peau des nourrissons et des très jeunes enfants) et relève d’une catégorie qui ne possède pas d’équivalent dans le système biomédical. Cours IFSI « L’ensemble de ces maladies est considéré comme la conséquence de la non administration, par la mère, de la tisan tanbav, préparation destinée à permettre l’élimination par l’enfant de la tanbav, du méconium du nouveau-né, substance considérée comme impure et toxique pour le nourrisson. » Cf: Laurence Pourchez (1999). Les réseaux de significations de ces maladies conduisent à interpréter les symptômes et les causes autrement que par la biomédecine (pas d’équivalent) et amènent à recourir à des thérapies traditionnelles. Cours IFSI Pour une même pathologie les traitements peuvent être très différents « Au Pays-Bas, un accouchement sur trois se déroule à domicile, avec des indicateurs en termes de mortalité et de morbidité comparables à ceux de la France. En France, l'hôpital reste le lieu préféré pour accoucher. La médicalisation de l’accouchement est apparue comme le moyen privilégié permettant d’améliorer la sécurité de la mère et de l’enfant.(..) Dans le système néerlandais existe une séparation très nette entre situation normale et situation pathologique de la femme enceinte, cela s’inscrit dans les professions: la sage-femme ne traitent que des cas normaux, et l’obstétriciens que des cas pathologiques. » Cf: M. Akrich, Accoucher à domicile? Comparaison France/Pays-Bas, La santé de l’homme 391. La vasectomie ou stérilisation masculine existe depuis plus de deux siècle. Utilisée comme méthode de contraception depuis les années 1960 aux EtatsUnis (16% actuellement).En France, ce n’est qu’en 2001 qu’une loi l’autorise à visée contraceptive. Cours IFSI « La désignation comme normal ou pathologique ne se fait pas hors d'une organisation sociale et elle ne prend sens qu'en fonction de ce contexte. La perception de la frontière entre normal et pathologique répond à un système de représentations donné. « La frontière entre le normal et le pathologique frontière renvoie à d'autres frontières auxquelles elle se superpose souvent, comme celle existant entre les notions de santé et de maladie bien sûr, mais aussi de pureté et d'impureté, ou d'ordre et de désordre, autant de couples d'opposition dont chacun des termes ne prend sens que par rapport à l'autre. Cours IFSI Cette guerre de frontière que pose la problématique du normal et du pathologique ne peut être tranchée par une autorité suprême qui serait la bio-médecine. Car pour l'anthropologue, la bio-médecine est un système de pensée comme un autre, face aux différents systèmes culturels à l'intérieur desquels est pensée la frontière entre le normal et le pathologique. La bio-médecine est donc pour les anthropologues un univers culturel supplémentaire avec sa logique propre, mais non doté d'une compétence supérieure. » Sylvie FAINZANG, (1999). Soigner, c’est replacer l’individu dans sa norme. Chaque professionnel de santé choisit ce qui lui semble normal ou pathologique. Cours IFSI Modèle explicatif de la maladie Concept défini dans les années 1970 pour faciliter l’analyse systématique des différentes conceptions qui entrent en jeu lors de la rencontre médicale. Pensé par l’anthropologue Arthur Kleinman, comme la manière dont les personne conçoivent leur maladie uniquement à travers leurs expériences sociales et personnelles. Ce faisant, ils créent chaque fois qu'ils sont malades leur propre modèle explicatif des causes, de la signification, de l'évolution, des mécanismes, des diagnostics, de l'action des traitements et des conséquences de la maladie. Les modèles explicatifs tentent de trouver la signification d'une maladie, d'apporter des réponses à des questions telles que : Qu'est-ce qui ne va pas ? Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Que faire? Cours IFSI Dans nos sociétés dominées par la biomédecine, la maladie est souvent conçue comme la présence de quelque chose extérieure à l’individu, entrée par infraction dans son corps ou en excédent, qu’il convient d’anéantir et d’extirper. Dans d’autres cultures, la maladie est au contraire pensée comme l’absence de quelque chose, suite à une défaillance physique, à la fin de la protection de l’individu ou à la perte d’une composante de la personne. Hospitalisés, des soignés peuvent alors se sentir en situation de « faiblesse » (ils préfèrent rester au lit, doutent de leur force), et avoir tendance au contraire à attendre des apports thérapeutiques (nourriture, médicaments, transfusion, visite de la famille, etc.), et moins des traitements à visée soustractive (régime alimentaire, prise de sang, opération chirurgicale). Cours IFSI Les patients ne sont pas les seuls à construire des modèles explicatifs. Quiconque est impliqué dans les soins cherche à donner sens à ce qui se passe en faisant appel à son propre savoir et à ses propres expériences. Les professionnels de santé ont assimilé les valeurs, les croyances, le langage et les techniques de la biomédecine. Ils recourent donc directement à leur modèle explicatif biomédical pour décider des informations à prendre en compte, formuler des hypothèses et choisir un traitement. Par conséquent, toute interaction soigné-soignant est une interaction entre deux modèles explicatifs, qui comprend une négociation de la réalité clinique sur laquelle portera la prise en charge médicale et le traitement. Cours IFSI De plus, « l'évaluation de la gravité et des implications d'un signe (diarrhée, fièvre, éruptions cutanées, toux etc...) est elle-même un fait culturel, ainsi que le montrent les observations faites dans de nombreuses sociétés. Le seuil de tolérance varie, évolue ; les urgences sont hiérarchisées en fonction de filtres culturels qui renvoient à la fois à des conceptions du corps, de la maladie et de ses mécanismes, et à la perception de la frontière entre le normal et le pathologique. » Jean Benoist, (1998) Cours IFSI LA REPRÉSENTATION DE LA MALADIE • • • • Cette notion est socialement et culturellement construite. La maladie est un phénomène perçu spontanément à propos duquel on communique pour lui donner un sens qui va au-delà d'une simple lecture médicale, productrice de catégories de diagnostics. « Parler de dimension sociale de la maladie, ce n’est pas seulement parler de la cause sociale de la maladie, mais de « l’armature intellectuelle » qui sert à penser la maladie. » Marc Augé. Marc Augé souligne l’étroite intrication entre les conceptions du désordre biologique et du désordre social. Cours IFSI « Les recherches anthropologiques ont permis de montrer que la maladie, en tant qu’événement malheureux affectant à la fois l’individu et le groupe, est génératrice de pratiques qui débordent du champ strictement médical. La santé et la maladie sont des conceptions construites dans des espaces sociaux délimités par les relations qui s’y nouent, et traversées par le processus productif, la religion, les croyances, les valeurs morales et éthiques, les conditions d’accès à la structure officielle de santé, entre autres facteurs ». Cours IFSI La biomédecine se considère comme un domaine autonome et scientifique dont l’objet est la maladie et non son cadre socioculturel. Dans toutes les cultures, un triple espace permet aux anthropologues d’élaborer une théorie de la maladie: l’espace organique du corps (la maladie comme altération physique, disease), l’espace psychologique de l’individu (la maladie comme expérience personnelle, illness), l’espace socioculturel (la maladie comme événement social, sickness). Cours IFSI Claudine Herzlich explique que santé et maladie sont vécues et pensées par l'individu en référence à ses rapports avec la société ; par la santé et la maladie, l'individu s'insère dans la société contraignante ou en est exclu. La maladie est une forme de déviance motivée par les pressions de la société sur l'individu. Dans beaucoup de sociétés, le mot « maladie » ne concerne que certaines catégories de maux ; les autres pathologies appartiennent à des catégories plus vastes du mal, de l’infortune ou du désordre. Ces représentations sont liées à celle du corps, du monde visible et invisible, de la place de l’être humain dans le groupe… Cours IFSI Exemple : « La maladie d’Alzheimer en Chine?» de François Lupu, 2009 « En Chine à partir de 60 ans, on entre dans la vieillesse (rite de passage), on devient un vieux . Puis a 70 ans, on entre dans la grande vieillesse, on devient un vieillard. A 84 ans, on devient un vieux sage. Si devenir vieux est un changement de statut (positif gérontocratie), c’est aussi une profonde mutation physiologique. En effet, pour la médecine chinoise, à partir de 60 ans, on ne peut plus être malade (sauf accident, comme une jambe cassée par exemple). Les affections que l’on a coutume ici de considérer comme les éléments constitutifs de la dégradation sénile, ne sont pas reconnues comme des affections par la médecine chinoise, mais comme des éléments du vieillissement normal et non pathologique. Cours IFSI « Si la maladie d’Alzheimer et les démences vasculaires n’entrent pas dans le cadre conceptuel et clinique de la médecine chinoise, les signes cliniques et les symptômes sont néanmoins reconnus et isolés, mais indexés à une normalité de la vieillesse. « Les démences séniles sont vécues comme un « non drame », une banalité (mais pas une fatalité). Ainsi, la prise en charge est simple et évidente, réalisée par les enfants ou petits enfants qui ont la charge principale du vieillard. « Ce sont le plus souvent eux qui nourrissent, nettoient, habillent le grandpère ou la grand-mère, qui souvent aussi dorment dans le même lit pour mieux veiller à d’éventuels problèmes. Le tout, sans plainte, sans dégoût, sans nécessairement de l’affection non plus : simplement par ce que les choses sont normales et doivent être faites. Cours IFSI Les « malades » ont les mêmes lésions neurologiques mais pas les mêmes symptômes comme celui d’agressivité, car l’entourage attend sans inquiétude. On remarque qu’en Occident un membre de l’entourage sur trois entre en dépression, car le malade d’Alzheimer est considéré comme un poids, une charge pour toute la famille. Cette maladie représente la dégénérescence et une perte d’identité vécue dramatiquement par l’entourage. » Lupu François, « La maladie d'Alzheimer en Chine ? », Gérontologie et société 1/ 2009 (n° 128-129), p. 57-73 Cours IFSI La CHRONÉMIE • « C’est le rapport au temps de chaque individu. Le temps n’est pas une valeur absolue. « Au niveau d'une micro-analyse, on peut dire qu'il existe autant de types de temps différents que d'êtres humains sur cette terre.» (Cf: Edward T. Hall, La danse de la vie - Temps culturel, temps vécu, Paris, Seuil, 1984). • • Nous ne percevons pas le temps qui passe à la même vitesse à tous les âges de la vie ; il n’est pas non plus le même selon l’état physique et psychique. Parce que la fonction de chacun est différente, tout comme son histoire et son positionnement, le temps est fondamentalement différent pour chaque individu. Certaines valeurs et normes déterminent nos différentes conceptions de la ponctualité (politesse), de l’organisation du temps (rentabilité, efficacité), de la notion d’attente ou de perte de temps… Cours IFSI Dans un même service hospitalier, les patients ne vivent pas tous à un rythme identique. Pour chacun, le temps personnel se superpose au temps de l’institution. Certains sont impatients, d’autres se trouvent bousculés et les familles sont souvent pressées. Les journées des patients sont ponctuées par les soins, les repas, les changements d’équipes, les visites et le bruit. Les soignants, quant à eux, doivent effectuer les soins dans une plage horaire donnée (planification), tout en accordant du temps à chacun des patients, aux proches ou à leurs collègues. Le lien au temps dépend également de sa relation à l’autre: « une infirmière s’occupe seule d’un service de gériatrie de 50 lits. Elle a le sentiment de passer “en coup de vent” auprès d’un résident mais celui-ci, en évoquant quelques secondes un sujet qui le passionne, a l’impression qu’elle est restée un long moment auprès de lui ». Cours IFSI Le soignant peut parvenir à changer la perception temporelle du patient pour que le soin redevienne « uchronique », c’est-à-dire un temps « en suspens » où lui seul est concerné par la présence, même brève, du soignant. La problématique du temps est donc bien plus qu’une question de découpage d’actes; elle concerne la pertinence de ce qui se passe ou se dit au cours d’un soin. Ces instants d’exclusivité restituent au patient sa dimension humaine et le réinscrivent dans sa propre histoire d’homme. Le patient peut ainsi vivre l’absence du soignant ou son occupation auprès des autres patients de façon moins angoissante. Porter une véritable réflexion sur cette question du temps afin de mieux l’adapter au rythme du patient peut éviter de nombreux conflits. CF: Revue Aide soignante, Vol14 – N°117 – mai 2010. Cours IFSI Dominique Bourgeon, sociologue, explique que la relation au temps des différents acteurs de santé: « les donateurs temporels » donnant du temps de vie en plus. Le « patient » doit donner du temps perdu, du temps mort, pour recevoir du temps de vie. Paradoxalement « sa bourse temporelle » tend à s’épuiser. Le soignant « se charge » du mal du patient, il doit alors le transmettre, le partager pour éviter qu’il se cristallise. Le temps des transmissions symbolise ce partage du mal, temps de régulation, d’échange, mais également les temps de pause, temps de ressourcement. Cours IFSI CONCLUSION Les médecines prédictives (prévoir par la génétique les affections futures), et préventives (dépistage) créent aussi de nouvelles représentations de la maladie. On ne peut parler de maladie au singulier. La guérison est souvent le rétablissement de la norme de l’individu, ou l’acceptation puis l’éducation à de nouvelles normes. Les patients suivront des itinéraires thérapeutiques qui les mèneront d’une représentation de la maladie à une autre. Le patient reste le meilleur informateur non pas sur sa culture, mais sur le sens que représente pour lui telle pratique culturelle ou religieuse. Cours IFSI Les professionnels de santé peuvent analyser de façon plus systématique les conséquences dans les ressentis et dans les pratiques : Ne soigner que des patients peu médicalisables, voire des pathologies peu gratifiantes (« bobologie »), être exposé à des « cas limites », « litigieux », « inintéressants », exercer dans des lieux « peu attractifs », devoir gérer les patients des autres, voir venir à soi des clientèles non désirées, devoir se déplacer dans de mauvaises conditions de travail à domicile ou lors de gardes de nuit, etc. Cours IFSI Les concepts de ce cours Proxémie Chronémie Norme / Normal Anormal Pathologique La Représentation de la maladie Modèle explicatif Cours IFSI Textes et citations G. Canguilhem (philosophe), Le normal et le pathologique, 1951. « Nous ne pouvons pas dire que le concept de "pathologique" soit le contradictoire logique du concept de "normal" car la vie à l'état pathologique n'est pas absence de normes mais présence d'autres normes (...) La maladie, l'état pathologique, ne sont pas perte d'une norme mais allure de vie réglée par des normes vitalement inférieures ou dépréciées du fait qu'elles interdisent au vivant la participation active et aisée, génératrice de confiance et d'assurance, à un genre de vie qui était antérieurement le sien et qui reste permis à d'autres. » « La santé, c'est la vie dans le silence des organes. Inversement, la maladie c'est ce qui gêne les hommes dans l'exercice normal de leur vie, et dans leurs occupations et surtout ce qui les fait souffrir. » R. Leriche (chirurgien) Cours IFSI Edward T. Hall, La danse de la vie - Temps culturel, temps vécu, Paris, Seuil, 1984, pp. 23-72 « En d'autres termes, on peut démontrer qu'au niveau profond de la culture, comme au niveau superficiel de la culture manifeste, la plupart d'entre nous qui vivons dans le monde industrialisé, utilisons et distinguons entre six et huit types de temps qu'il est possible d'identifier. Nous disposons là des fondements d'une taxinomie populaire. Et les taxinomies populaires ont davantage à nous apprendre qu'on ne le suppose généralement : elles reflètent sans doute de façon plus véridique la manière dont les gens pensent et agissent à un niveau implicite (primaire) que les systèmes de classification avancés par les philosophes et spécialistes des sciences humaines. On distingue habituellement les temps sacré, profane, métaphysique, physique, biologique, et le temps des horloges, mais nous ne savons pratiquement rien sur la manière dont ils s'organisent pour former un ensemble cohérent, ni comment chaque type de temps influe sur notre vie. De plus, il existe deux catégories de temps dont les Euro-Américains ne sont que partiellement conscients. Nous sommes tous liés les uns aux autres par un tissu de rythmes innombrables : ceux qui, par exemple, influent sur les rapports des parents avec leurs enfants, comme sur les rapports des individus chez eux ou dans leur travail. A ces rythmes, s'ajoutent des modèles culturels recouvrant une réalité plus vaste, dont certains s'opposent complètement, et qui, comme l'huile et l'eau, ne se mélangent pas. » Cours IFSI Bibliographie Bourgeon Dominique, « Dons de temps, dons de vie : les enjeux de pouvoir à l'hôpital », Revue du MAUSS, 2013/1 n° 41, p. 153-166. 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Gardes à vue à l’hôpital de Dominique Lenglart, Production Bonne compagnie, 2011, (52’) Fabrice champion trapéziste de Olivier Meyrou, Production Hold Up Films, 2010, (52’) Tous pour un de Audrey Péguin, 2008, (52’) Mes questions sur… de Serge Moati, Production Image&Compagnie, 2010 (52’) Autisme, l’espoir de Natacha Calestrémé, Production Mona Lisa, 2010, (52’) Docteur faites-moi rire de André Halimi, Editing Production , 2010 (52’) Elephant Man de David Lynch (1981) Freaks de Tod Browning (1932), Vol au-dessus d’un nid de coucou de Milos Forman (1975) Guérison de Régine Dalnoky, CNRS Images, 2010. (180’) Cours IFSI
