chronicite et maladie d`alzheimer

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CHRONICITE ET MALADIE D’ALZHEIMER
Dr Agnès MICHON
IFSI Mars 2017
cours IFSI
Plan
1.
2.
3.
4.
5.
La MA : quel handicap?
Le fardeau des proches
Le vécu du patient
Patient et proches: acteurs du processus de soin,
comment accompagner?
Conclusion
cours IFSI
1- la Maladie d’Alzheimer:
une maladie chronique handicapante
cours IFSI
La Maladie d’Alzheimer:
une maladie chronique
Selon l'OMS la maladie chronique est "un problème de santé qui
nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou
plusieurs décennies."
Les maladies chroniques se caractérisent par:
leur durée,
l'ampleur de leurs répercussions sur la vie
quotidienne des patients et de leur entourage.
La Maladie d’Alzheimer est une maladie cérébrale
dégénérative d’évolution lentement progressive.
Elle implique des soins constants de nombreuses
années soit par les aidants soit dans des
établissements de long séjour.
C'est l'existence dans tous ses aspects qui se trouve De ce fait, elle touche beaucoup plus que le demibouleversée, par la maladie chronique la vie sociale million de personnes atteintes : elle bouleverse la
vie de familles entières.
et professionnelle, mais aussi la vie affective et
Elle affecte l’identité de la personne malade du fait
familiale, voire l'identité même de la personne
non seulement des conséquences mais des lésions
malade.
elles-mêmes
DGS " Santé publique, qualité de vie et maladies chroniques ",
séminaire 2004.
cours IFSI
la maladie d’Alzheimer:
un enjeu de santé publique




Sa fréquence augmente avec l’âge:
5% des plus de 65 ans, 25 % des plus de 85 ans
La population des plus de 80 ans aura plus que doublé en 2050
2/3 des coûts sont liés à l’institutionnalisation
La charge portée par les aidants est considérable: en terme de
temps et de morbidité (dépression, maladies somatiques)
cours IFSI
La maladie d’Alzheimer:
Une maladie dégénérative progressive
qui affecte les neurones de certaines régions du cerveau
plaques séniles
 caractérisée par des modifications du tissu
cérébral
 traduction clinique:
o
o
o
o
Difficultés de mémoire progressives
secondairement associées à des difficultés de
langage, de raisonnement, d’abstraction, dans
certains gestes, l’utilisation d’objets, la
reconnaissance d’objets ou de visages,
Modifications du comportement
Perte d’autonomie
Dégénérescence
neurofibrillaire
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Les symptômes cliniques suivent
l’évolution des lésions
Stade débutant
Incapacité à former de nouveaux souvenirs,
Défaut de mémorisation du « fur et à mesure »
Respect relatif de l’autonomie
Stade modéré
Difficultés pour s’orienter, pour communiquer,
pour raisonner, pour utiliser des objets ou des
appareils ménagers, pour gérer son budget.
Stade sévère
Syndrome aphaso-apraxo-agnosique,
troubles moteurs et de la déglutition
Dépendance totale
cours IFSI
La MA: une maladie invalidante
Handicap permanent
 lié à la perte des fonctions cognitives








lié à la perte de la régulation du comportement:


organiser des tâches complexes (fonctions exécutives):
atteinte des capacités de conceptualisation, planification, programmation
Stocker et récupérer informations, évènements vécus : (mémoire explicite, consciente)
S’orienter dans le temps et l’espace
faire appel à des connaissances générales: atteinte de la mémoire sémantique
utiliser les objets: atteinte des praxies
identifier les visages: atteinte des gnosies
communiquer et comprendre: atteinte du langage
Perte d’initiative, apathie, anxiété, irritabilité, agressivité, agitation, désinhibition…
Avec un retentissement majeur sur l’autonomie: aide partielle, supervision,
présence partielle ou constante d’un tiers, surveillance des comportements à risque, tutelle


l’anosognosie complexifie la prise en charge
la mémoire implicite (inconsciente) est longtemps préservée
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Des réaménagements constants
tout au cours de la maladie:
Il fait des erreurs dans ses comptes
il a pris une rue à sens interdit
elle mange toujours la même chose
elle ne prend pas ses médicaments
il s’est perdu et c’est la police qui l’a ramené, je dois
l’enfermer quand je sors
je ne peux plus le laisser seul
il ne sait plus bricoler, elle ne sait plus se servir du
micro-onde, elle ne sait plus utiliser le téléphone,
elle ouvre à n’importe qui
elle ne m’a pas reconnu
je ne suis plus sûr qu’elle comprend quand je lui
parle
Elle a peur dès qu’elle ne me voit plus, il devient violent, il croit qu’on le vole,
il croit que je le trompe, elle veut rentrer chez elle et je suis obligé de sortir
avec elle, elle déménage ses affaires toute la nuit, elle n’accepte plus de se
déshabiller, elle s’est déshabillée devant ses petits enfants, il ne reconnaît
plus les toilettes
Il est incontinent, il risque de tomber, elle s ’étouffe en mangeant
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Des réaménagements constants
à chaque étape de la maladie:




Réaménagements organisationnels et pratiques
Réaménagements affectifs
Relationnels
Systémiques: changement de l’équilibre familial
Plan individuel / familial / social
cours IFSI
Une évolution secouée
par des phases critiques

La phase de l’annonce du diagnostic

Les étapes de la perte d’autonomie:

Renoncer à la conduite automobile

Renoncer à la gestion de ses affaires

Renoncer à sortir seul

Avoir besoin d’aide pour les actes de
la vie courante

La décision éventuelle d’une
protection juridique

L’entrée en institution
Ce qui veut dire:
o
dévalorisation, humiliation pour le patient
o
poids des responsabilités pour le proche

Liées à des événements
extérieurs



Défaillance du réseau
Problèmes de santé ou
disparition du proche aidant
Hospitalisation d’urgence,
chute, état confusionnel,
problème somatique ou
chirurgical
Événements d’autant plus
perturbants qu’il s’agit d’une
MA
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Une maladie chronique
évolutive et fatale

Maladie (10 à 15 ans d’évolution), qui dure jusqu’à la fin
de la vie et qui empire inexorablement

Non guérissable, de pronostic fatal

Traitement « palliatif », ne stoppe pas le processus
pathologique
Approches thérapeutiques non médicamenteuses,
accompagnement médicopsychosocial

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2- le fardeau des proches
cours IFSI
Le coût humain de la MA:
maladie du patient et souffrance des proches
Troubles cognitifs:
mémoire, langage,
praxies, gnosies
Troubles
psychologiques et du
comportement:
dépression, anxiété,
agressivité, agitation,
désinhibition,
apathie, désintérêt
délire, hallucinations
Perte d’autonomie
souffrance
Fardeau, charge
Tension, stress
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La place primordiale de la famille
Source d’information
subjectivité
Anamnèse
Biographie
Soutien
Souffrance
Qui ? Attentes ?
Besoin d’information ?
Épuisement ?
Acteur du processus
de soin
Comment la maladie s’est-elle inscrite dans l’histoire familiale ?
Quels retentissements, remaniements, sur le système familial ?
Quels modes de réponses ?
Quelle intégration du diagnostic ? Comment est vu l’avenir?
Quels conflits ?
cours IFSI
l’entourage en première ligne




Les conjoints
 âgés aussi, avec des soucis de santé
 en activité professionnelle dans les formes de MA jeune
Les enfants (avec charge de famille)
Plus souvent les femmes et les filles
Parfois un parent éloigné, un voisin
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Témoignage d’une épouse
Ce que je vis ? Ce que je sens ?
Je me sens morte. C’est une mort pour le conjoint. Je deviens indifférente à tout le
reste et même à lui (pleurs). On est embarqué dans un train dont on ne peut
descendre
- Pourtant vous n’êtes pas passive?
- Non, je fais tout pour qu’il reste debout, pour ne pas le voir s’effondrer ... Je
reprends mes petits enfants lorsqu’ils manquent de respect ou qu’ils le chahutent
trop... Nous avons adhérés à l’association Mourir dans la Dignité. Je n’accepterai
pas qu’on le maintienne dans une déchéance, à l’état de légume. Je vis au jour le
jour. J’ai peu l’occasion de parler avec mes enfants. Je me suis engueulée avec mon
fils récemment ( je ne l’ai même pas rappelé, comme quoi je suis indifférente) car il
reproche à son père d’avoir toujours été absent. C’est une maladie terrible, qui
modifie les rapports, comme toute maladie mentale, une dépersonnalisation.
cours IFSI
La détresse du proche soignant:
le fardeau et ses conséquences
Santé
physique
Santé
mentale
Vie
sociale
Perception de débordement
Charge
subjective
Charge
réelle
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relation
Qualité de la relation pré-morbide
Facteurs liés à l’aidant
•Manque d'information
•Capacités d’adaptation
•Résistance au stress
•Manque de soutien
Facteurs liés au patient
•Troubles du psychiatrique et du
comportement
DETERMINANTS DU FARDEAU
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Manque de soutien
Manque d’information
Mésinterprétation
Surestimation des capacités
Qualité de la relation
Rôle dont on est investi
Climat émotionnel
Débordement des stratégies
d’ajustement
Perception du stress
Sens de l’existence
Enrichissement spirituel
Relativisation des valeurs
Sentiment d’être soutenu
Renforcement des liens
Satisfaction dans le soin
Accomplissement personnel
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Proche expert
Proche multifonction
Poids des décisions et
des actions qu’elles
impliquent
Frustration
Ressentiment
Sentiment
d’exclusion
de rejet
d’incompétence
cours IFSI
Joie
Peine
colère
martyr
Peur de blesser
N’osent plus parler
Relations amicales faussées
cours IFSI
Propres besoins
Propre souffrance
Fusion
LIMITES
répit
répit
Présence d’un tiers
pour aider à rétablir la communication
cours IFSI
La chronicité
ou la confrontation à soi-même:
Famille:
Peur de l’avenir
Réorganisation
Deuils successifs
Perte de la
communication
Manque de réciprocité
Thérapeute:
Impuissance
Atteinte à son image, ne
peut guérir, réparer
Contre l’air du temps
T
F
P
Patient:
Déchéance inéluctable, atteinte de l’image de soi
Deuil de la guérison, désinvestissement
cours IFSI
3- Le vécu du patient
cours IFSI
le point de vue du patient
Ne nous enterrez pas avant qu’on soit morts,
Ne parlez pas à notre place.
Congrès de l’Alzheimer Disease International
Barcelone
cours IFSI
Risque d’exclusion
du patient dément




Négation de la réalité psychique du sujet dit « dément »
On pense à priori que le patient n’est pas capable de
comprendre et d’exprimer ce qu’il pense, et on se comporte
en conséquence
Or la prise de conscience, une réflexion sur ses difficultés est
souvent possible chez le patient cognitivement atteint, à
condition de laisser du temps à l’élaboration de la pensée et
de l’accompagner, et d’aller au-delà de l’anosognosie.
Il faut être conscient du poids des représentations dans la
rencontre avec l’autre
cours IFSI
Le poids des représentations
Qui ne se souvient pas est plus mort que des morts
Victor Hugo
La perte de mémoire contribue à l’image déshumanisée
A l’inverse souligner la persistance d’une mémoire n’est pas rien
Les représentations du patient en miroir des nôtres
cours IFSI
comment se représente-t-il sa maladie?

Pire que le cancer
« Le cancer je pourrais le supporter, ça c’est l’horreur de penser qu’on devient
débile »

Maladie cérébrale + liée au vieillissement
« C’est pas forcément en relation avec l’âge, parce que, je crois qu’il y a des jeunes
qui doivent l’avoir aussi. Non je pense que c’est les cellules qui vieillissent et puis
qui perdent de leur force ou de leur dynamisme, je pense. »

Dégénérescence, dégradation, destruction du cerveau
« C’est la dégénérescence des cellules du cerveau… C’est une destruction plus ou moins du
cerveau. Les neurones commencent à déménager eux aussi… les neurones s’en vont… C’est
quand même autre chose que la sénilité, c’est la dégringolade du cerveau, quelque chose
qui fait que le cerveau ne répond plus. »
cours IFSI
Comment perçoit-il sa maladie
chez les autres ?

Connotation négative, péjorative:
« Le mari d’une amie en était atteint : il était agité la nuit, mettait un
désordre fou, était devenu infantile. »

Ne plus se rendre compte des conséquences de ses
actes
« Cela m’a impressionné de voir cette dégénérescence, cette
inconscience qui s’est installée chez elle. J’ai peur de devenir comme
ça, de devenir quelqu’un qui peut provoquer un accident. »

Perte de conscience de soi, perte d’humanité
« Ma tante ne me reconnaissait plus, elle me mordait au lieu de
m’embrasser... c’est une incommunication complète. »
cours IFSI
Comment se perçoit-il
à travers ses troubles?

Être privé de son libre-arbitre, de son autonomie
« Je me déresponsabilise de ma vie, je n’ai pas de projet. »

Ne plus être dans la réalité, être hors norme, désaxé, être
fou
« Est-ce que mon problème de mémoire est normal ou est-ce que c’est inscrit dans mon
imagination ? … J’ai l’impression de ne plus faire la part du rêve et de la réalité, de ne pas
tenir compte de certains éléments extérieurs dans ma conduite… je voudrais redevenir
normal. »

Être idiot, être annulé
cours IFSI
Avant je n’avais pas une mémoire merveilleuse, mais je n’avais
pas ces problèmes. Peut-être parce que je suis distrait, mais
ce n’est pas sûr. Ce qui m’arrive maintenant, c’est comique.
Maintenant j’ai peur. Par exemple de ne pas savoir rentrer à la
maison. Ca m’est arrivé encore une fois. Moi-même je ne peux
pas m’expliquer ce qui se passe.
-Pensez-vous que c’est lié à une maladie ou que c’est l’âge?
-c’est l’âge. - Est-ce que cela vous inquiète?
-Oui je me sens nul. Je pense que je suis vieux et que je suis
fou. - C’est quoi la folie?
- C’est une bonne question, ce n’est pas de la folie, c’est de
l’idiotie, c’est un état où je ne suis jamais capable de façon
sûre de faire ce que j’avais pensé de faire. La folie c’est plus
gai. L’idiotie c’est vous annuler. La folie c’est une blague d’un
moment.
J’ai été hier chez le médecin, il m’a dit il y a quelque chose qui
ne va pas. J’ai retenu ça, mais je ne sais plus quoi. Avant je ne
serais jamais allé chez le médecin avec ma femme. D’abord,
j’ai trouvé naturel qu’elle m’accompagne, maintenant je trouve
ça nécessaire. C’est une situation absurde, qui n’a qu’une
solution, la mort, sans dramatiser.
cours IFSI
Le vécu des oublis

Oublier c’est: « perdre les pédales, perdre ses moyens, être dans les
vapes »

Perte de contrôle de son existence « je suis prête à me noyer dans
un verre d’eau… j’ai la sensation de me laisser embarquer… la logique
m’échappe »

La pensée touchée au-delà de la mémoire « c’est plus que la
mémoire, c’est la pensée immédiate qui fiche le camp »

La personne touchée au-delà de la pensée « C’est quand même
un trouble de ma personne ça, la mémoire, la tête, ça fait partie de mon être. .
C’est être en dehors de soi »
cours IFSI
Le vécu des oublis


Phénomène inconstant, insidieux
Phénomène inexplicable
« Je ne peux pas m’expliquer ce qui se passe… ça doit être une maladie, je suppose,
on ne me l’a jamais dit. A quoi sont dus mes problèmes de mémoire ? A l’âge et à
quelque chose que je ne saisis pas. Je me culpabilise. »


Phénomène qui vous prend en faute
Phénomène humiliant, honteux
« Tout m’échappait, le nom de ma rue, je me suis vraiment rendu compte. J’ai été
traumatisé, je n’ai pu plus rien sortir. J’en pleure, j’ai honte de moi »
cours IFSI
Les modifications
des relations avec l’entourage





L’autre: réassurant ou
trop protecteur
Perception du
changement des rôles
Perception de la perte de
confiance
Perception des tensions
Perception de la peur de
l’autre
« Mon mari, je le sens aux aguets. Il
m’épie pour voir si je peux, si je réponds
bien ou si j’ai compris … à l’entendre
parler, je suis au bord du tombeau… mon
mari a peur. Il m’a dit qu’est-ce que tu vas
devenir ? J’ai dit, écoute, arrête, pour
l’instant je ne suis pas encore devenue, si
ça se trouve tu seras encore moins bien
que moi… Il voit déjà ma vie je ne sais pas
comment, comme je ne la vois pas en tout
cas. Alors il a peur et ça se transmet sur
moi forcément et je perds souvent les
pédales à cause de lui. Et je ne peux pas lui
en vouloir parce qu’il se fait un sang
d’encre.»
cours IFSI
La blessure du regard de l’autre
La perception d’une forme de stigmatisation sociale
« On m’a dit, pour ces gens là, il y a des maisons. On n’a
pas le droit de nous faire ça. On m’a dit avec des gens
comme ça, qu’est-ce que vous voulez qu’on fasse…
Pourquoi je ne vois plus personne ? Parce qu’ils ne
rapportent plus rien à personne, ils ne le disent pas, mais
ça se voit bien, quelquefois qu’ils l’attraperaient. Parce
que vous croyez à l’humain vous ? … Ils passent de l’autre
côté, ils préfèrent pas voir, vous savez il faut être lâche. »
cours IFSI
La peur de l’avenir



Peur de perdre le contrôle de ses actes
Peur de ne plus communiquer
Peur de la perte de conscience de soi
« J’ai peur de ne pas m’en rendre compte, plus que de faire une mauvaise
bêtise… j’ai peur de ne pas maîtriser mon raisonnement… j’ai peur de
moi, parce que je ne sais plus faire ce que je sais. »

Peur de la dissolution existentielle
« Mon état de vie est précaire, ce qui est menacé, c’est tout ce que je savais, tout ce
que j’ai construit sur le plan professionnel, tout a disparu… le côté marquant s’est
évaporé. »
cours IFSI
Les stratégies
pour faire face à la maladie







Repli sur soi
Essayer d’être normal
faire semblant, tricher
Dérision
Banalisation,
rationalisation
Indifférence, repli
Déni


Colère
Comportements
obsessionnels pour
garder un contrôle
cours IFSI
Les ressources


Vivre au jour le jour
Savoir qu’il existe d’autres formes de mémoire
« Je pense que la mémoire dans notre subconscient, que on emmagasine, le,
comment, par exemple, demain je repenserai à vous »


S’appuyer sur d’autres valeurs que la mémoire
Savoir de quelle maladie on est atteint
« Avant j’étais anxieux de l’avenir, j’avais peur de ne plus être capable, maintenant je me dis
qu’il y a des choses pires, j’arrive à faire avec, je m’y habitue. Quand quelque chose ne va
pas, je le dis. Je parle de ce que j’ai. Il faut se mettre à la réalité… Le fait de savoir, je trouve
que c’était un élément important pour refaire surface… Ca m’a soulagée. Plutôt que de se
lamenter en disant j’ai ça. Même si on sait qu’on ne peut rien faire, le fait de savoir ce qu’on
a, on ne se pose plus de question ou tout du moins pas les mêmes… On sait les choses, on
n’a pas l’impression d’être un être exceptionnel qui débarque de je ne sais quelle planète.
Psychologiquement je trouve que le fait de savoir c’est énorme, de savoir ce qu’on a. »
cours IFSI
4. Patients et proches:
acteurs du processus de soin
Comment accompagner?
cours IFSI
L’accompagnement dès l’annonce:
l’annonce, acte fondateur




Parole qui peut condamner: précipitation dans un avenir catastrophique,
ou parole qui peut ouvrir à une construction possible, qui ouvre à un AVenir avec la maladie
L’annonce trouve un sens dans le souci de rendre l’autre compétent, de le
considérer comme un sujet actif, capable d’agir son histoire,
Restauration des compétences de chacun, patient et famille: c’est
redonner la possibilité de vivre avec
Face à la maladie, face à la perte d’autonomie, c’est donner sa place au
sujet atteint de démence, c’est reconnaître la valeur de ce qu’il dit, c’est
restaurer un discours vrai
«il est mieux quand on vient d’en parler… ce qui est important, c’est de
savoir ce qu’il ressent »
cours IFSI
L’ Annonce:
la temporalité et les espaces




Parole portée dans différents espaces, par tous les
professionnels impliqués dans le soin
Dans le cadre d’un processus d’annonce respectant la
temporalité du patient et des proches
Parole partagée: parler de la maladie avec le patient. Parler de
son vécu.
Il n’y a pas une annonce mais des annonces successives: de la
maladie, de ses conséquences, de ses étapes…
cours IFSI
L’apprentissage des limites pour le patient





Le rapport à soi et à l’autre est bouleversé par la maladie
Résistance au changement: conflit intra-psychique, consentir à vivre
avec une nouvelle réalité
Nouvelle réalité objectivée lors du Temps du diagnostic
Travail de deuil, réactivation de traumatismes antérieurs
La question est alors de pouvoir aider le patient à réinvestir ces limites,
reconstruire son identité, restaurer son rôle, de pouvoir développer
d’autres potentialités
cours IFSI
Apprivoiser la maladie d’Alzheimer





Désamorcer le pouvoir destructeur de la maladie en se l’appropriant
Trouver un sens à sa vie avec la maladie d’Alzheimer:
est-ce possible? La perte de sens est massive. Cela suppose d’aller puiser dans ses
valeurs, de les relativiser, de transformer ses priorités, de renforcer les liens
Avoir un sentiment de compétence: or la maladie vous étiquette d’incompétent.
Pour les proches c’est un apprentissage constant
Retrouver un contrôle sur sa propre vie même en situation de perte d’autonomie:
respect de la parole du sujet dément, respect du choix
Réstaurer l’identité que la maladie a modifié:



réinstaurer un sentiment de continuité
Réinstaurer le rôle familial et social
C’est le sujet qui est au centre et non la maladie
cours IFSI
Accompagner




Donner des clés pour comprendre la maladie dont les symptômes sont
souvent déroutants
Aider le patient à discerner les conséquences de ses oublis dans le
quotidien et pour ses proches et ce qui peut le mettre dans une situation
difficile
à trouver ses propres stratégies et solutions, sans le mettre en échec
À accepter d’être aidé en respectant son point de vue, sa valeur et en
validant ce qu’il peut également faire pour ses proches
cours IFSI
Accompagner
Faire un état des lieux sur:
 vie quotidienne, loisirs , profession, activité, hygiène de vie,
environnement social et familial
 Connaissance du patient sur sa maladie et les traitements
 Les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne
 Les activités et les projets du patient et de l’aidant
 Les difficultés rencontrées liées à la maladie
 Le ressenti de chacun, la perception du traitement et de ce qui est imaginé
de l’évolution
 L’identification du processus d’adaptation du patient et du proche
 Le mode d’interaction et les bouleversements de la relation à soi et aux
autres
cours IFSI
Accompagner
S’interroger :
- qu’est-ce que la personne sait sur la maladie et les traitements ?
- comment se représente-t-elle la maladie ? les traitements ? les conséquences (de sa maladie
mais aussi de ses soins) pour elle et ses proches.
- quelles sont les croyances ? mécanismes de la maladie ; facteurs déclenchant ; rôle et mode
d’action des médicaments, efficacité perçue des traitements…
- à quelle étape en est-elle dans le processus d’acceptation de la maladie?
- quelles sont les situations de stress, les réactions face à une crise
- quelles sont les attitudes et comportements
- quels projets à court terme ou à long terme (modification des projets)?
cours IFSI
Accompagner
domaines à explorer






Nutrition/équilibre alimentaire : diabète, hypercholestérolémie, HTA,
déglutition
Aménagement du domicile
Le sommeil, le SAS
La communication
Troubles du comportement : Troubles alimentaires, du sommeil,
sphinctériens, hallucinations…
Dépister les situations à risque: erreurs dans les prises des traitements,
déséquilibre alimentaire, mauvaise gestions financière (carte bleue), risque
d’être victime d’abus, conduite automobile, utilisation du gaz, violence,
enfants en bas âge, fugue par désorientation…
cours IFSI
Savoir utiliser les moyens
et travailler avec le réseau


Les moyens

Information, supports variés, internet

Éducation thérapeutique

Groupes de soutien
psychopédagogique, de parole

Accueil de jour

Hospitalisations de répit

Séjours vacances
Le réseau

CLIC, MAIA, MDPH,

CM, CMRR

Centres de référence

Associations

Aider le patient et sa famille à
discerner ce qui leur convient

Aider le proche à reconnaître les
signes d’épuisement: irritabilité, fatigue,
problèmes de santé, perte du sommeil

Accompagner dans le processus de
demande d’aide

Aider à trouver ensemble des
solutions pratiques et validant
l’expérience du proche aidant et du
patient

Associer autant que possible le
patient aux décisions
cours IFSI
La chronicité:
un apprentissage pour le soignant



Rencontre avec l’autre qui demande à être la plus
authentique possible
Souffrance de l’autre accueillie, accompagnée, demande
une disponibilité de temps, matérielle, et intérieure
Les mécanismes de défense appartiennent aussi au
soignant pour mettre à distance la souffrance, d’où le
risque d’un désengagement du soin relationnel
cours IFSI
En conclusion




la maladie d’Alzheimer nous apprend beaucoup sur la chronicité, ses
risques, ses conséquences
Elle nous oblige à travailler sur nos représentations et nos propres
peurs
Elle nous interpelle : sur la place du patient, le respect de sa parole,
les droits et les devoirs de chacun, les notions d’autonomie et de
compétence
Sur la relation à l’autre:
Dans quelle mesure les pratiques soignantes avec les déments
permettent-elles d’entretenir un lien social avec eux jusqu’au
terme de leur démence, tel qu’un échange soit rendu possible
avec leur différence et leur altérité? N. Rigaux, Le pari du sens
cours IFSI
QCM 1
La Maladie d’Alzheimer est une maladie chronique qui
évolue :
1. par à coups
2. toujours de la même façon
3. sans entraîner de souffrance morale
4. progressivement entraînant une perte d’autonomie du
sujet atteint
cours IFSI
Réponse QCM 1: 4
La Maladie d’Alzheimer est une maladie chronique qui
évolue :
1. par à coups
2. toujours de la même façon
3. sans entraîner de souffrance morale
4. progressivement entraînant une perte d’autonomie du
sujet atteint
cours IFSI
QCM 2
L’épuisement de l’entourage dans la maladie d’Alzheimer
est lié :
1. Au manque d’information
2. A l’excès de conseils
3. Aux troubles du comportement du malade
4. Aux troubles moteurs
5. Au sentiment de ne pas être soutenu
cours IFSI
Réponse QCM 2
Réponses : 1 – 3 – 5
L’épuisement de l’entourage dans la maladie d’Alzheimer
est lié :
1. Au manque d’information
2. A l’excès de conseils
3. Aux troubles du comportement du malade
4. Aux troubles moteurs
5. Au sentiment de ne pas être soutenu

cours IFSI
Merci de votre attention
Agnès Michon , Praticien Hospitalier
Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer
Département de Neurologie
Hôpital de la Salpêtrière, Paris 13è
Ex Privat Docent Université de Genève
[email protected]
cours IFSI
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