Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme ETP "Prise en charge du patient insuffisant rénal chronique terminal" Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Programme Contexte Objectif de l'action Description Nouvelle-Aquitaine Programme ETP "Prise en charge du patient insuffisant rénal chronique terminal" 2011 Centre Aquitain pour le Développement de la Dialyse à Domicile Type:Autre Directeur : Michel NORMAND, médecin néphrologue 10, chemin du Solarium, 33170 Gradignan Téléphone : 05 56 84 18 04 Email : [email protected] Site : www.dialyse-ca3d.fr Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation Programme : Education thérapeutique du patient L'annonce d'une insuffisance rénale chronique terminale implique le suivi d'un traitement de dialyse. C'est une épreuve difficile à supporter pour les patients. C'est pourquoi le CA3D a mis en place un programme d'éducation thérapeutique qui s'inscrit dans le parcours de soin du patient (2009). * Objectif général - Accompagner le patient insuffisant rénal chronique terminal dans l'acceptation de son diagnostic et de son traitement de dialyse. * Objectifs opérationnels - Dédramatiser la mise en dialyse - Accepter son traitement (hémodialyse, dialyse péritonéale, greffe) - Informer sur la maladie au travers d'entretien avec des professionnels : néphrologues, psychologue, diététicienne, infirmière IDE, greffé, dialysé et par la visite du centre d'autodialyse. - Maintenir une bonne qualité de vie. * Avant la première mise en dialyse - Information par le médecin du programme d'éducation thérapeutique existant sur le CA3D. - Envoie d'une convocation au patient volontaire, accompagnée d'un courrier lui demandant de réfléchir aux questions qu'il souhaiterait aborder. * Réunion d'information collective Animée par une équipe pluridisciplinaire : néphrologue, infirmière, pharmacienne, diététicienne, responsable assurance qualité, secrétaire, patients adhérents à la FNAIR. La participation du conjoint ou de la famille est souhaitée. * Les ateliers éducatifs : - Informations sur le fonctionnement des reins, les maladies qui amènent à l'IRT, les moyens pour palier au dysfonctionnement du rein. Atelier animé par le néphrologue. - Diffusion d'un film réalisé par un patient qui présente une séance de dialyse. http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Ateliers nutritionnels gérés par la diététicienne et la responsable assurance qualité. - Ateliers vacances, voyages et dialyse - Intervention de deux patients membres de la FNAIR (1 dialysé, 1 dialysé qui a subi une greffe)qui font part de leur expérience, ressenti, qualité de vie... - Visite du centre de dialyse (le patient découvre un générateur, un dialyseur) - Diffusion de documents à chaque participant à partir du protocole (DIP/ROT/ORG 01) - Réalisation d'une enquête de satisfaction - Mise en place d'un parrain de dialyse si demande du patient. * Evaluation - A l'issue des ateliers, chaque intervenant reçoit les résultat de l'enquête de satisfaction et en discute avec les membres afin d'apporter des réajustements pour le prochain atelier. * La mise en dialyse : les premières séances sont réalisées à l'Hôpital privé Saint-Martin - Formation à la gestion autonome de la dialyse, 3 séances au CA3D, dans salle dédiée, avec 1 IDE attitrée. Cette formation se déroule selon la procédure (OPC/PROC/ORG 04) - Participation du conjoint ou de la famille à une séance de dialyse. - Un atelier nutritionnel se déroule en antenne lors de la séance de dialyse. « Etude d'une recette de cuisine (fournie par les patients) pour que sans la modifie, le repas soit équilibré et corresponde aux exigences médicales »<BR>- Enquête de satisfaction en fin de formation. * En cours de dialyse Le patient devient autonome. Sous la surveillance de l'IDE, il est en mesure de : - Préparer son fauteuil, réaliser la pesée, monter le générateur, mettre en route le générateur, et dans certains cas rares se brancher. - La progression d'autonomie du patient est consigné dans le classeur de dialyse. Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Communication et valorisation de l'action Evaluation de l'action 2011 2015 4,5 ans Suivie Parents ; Patients ; Aidants Patients insuffisants rénaux chroniques nécessitant une dialyse, leurs conjoints, enfants, parents, aidants 20 patients primo diagnostiqués + 120 patients suivi (prévisionnel) Education thérapeutique Fédération Nationale des Insuffisants Rénaux. - Présentation d'un film décrivant une séance de dialyse- Diffusion d'un diaporama sur la dialyse- Remise d'un dictionnaire de dialyse aux patients- Diffusion de la Charte éthique- Descriptif de la procédure d'accueil et d'information à l'auto dialyse- Livret d'accueil- Film sur le déroulement d'une séance de dialyse réalisé par un patient adhérent à la FNAIR- Création d'un livre de cuisine « Cuisine, Agapes, Délices et Douceurs » avec conseils nutritionnels - Création de plaquettes pour l'atelier nutrition- Grille d'aide à l'évaluation HAS - Présentation du livre de cuisine lors d'une réunion avec des patients dialysés et greffés - Présentation du livre de cuisine dans le journal Sud-Ouest, revues FNAIR et Rein et Echos (Ce livre est offert à tous les patients dialysés du CA3D) * Indicateurs quantitatifs : http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Nombre de personnes inscrites ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 17 - Nombre de patients ayant suivi de 1 à 3 séances individuelles ou collectives : 33 - Nombre de patients ayant suivi plus de 3 séances individuelles ou collectives : 6 - Nombre de séances individuelles : 3 - Nombre de séances collectives : 3 Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Catégorie * Outils d'évaluation qualitative - Enquête à chaud après chaque atelier - Enquête annuelle - Rapport d'auto-évaluation du programme auprès des patients, entourage, intervenants dans le parcours de soin. Médecine de ville - ambulatoire Départemental, Territorial AQUITAINE Gradignan Bassin, Bordeaux, CUB Nord Ouest, CUB Rive Droite, CUB Sud Ouest, Libournais, Médoc, Nord Gironde, Sud Gironde Gironde Gradignan au centre administratif du CA3D : salle de réunion et salle de formation à l'autodialyse A4, B4, C3 http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/nouvelle-aquitaine/