Travail et maladie chronique, exemple des MICI (A
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Travail et maladie chronique Exemple des MICI 1 Quelle place pour les maladies chroniques dans le monde du travail ? Les faits : 1 français sur 4 est atteint d’une maladie chronique: diabète, rhumatismes, maladies cardiovasculaires, maladies rénales, cancers … Beaucoup plus de malades chroniques que de handicapés « visibles » Besoin d’une meilleure prise en compte de la santé dans le travail, qui va au-delà des maladies professionnelles Un enjeu pour les malades de maintenir leur vie sociale alors que le risque est accru d’être exclu du monde du travail Une perte de richesse potentielle pour les entreprises 6 avril 2017 2 Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) Les MICI désignent les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, que sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Avoir une MICI, c’est … une maladie de toute la vie … qui touche des jeunes et peut survenir à tous les âges 250 000 personnes touchées en France (3,5 millions en Europe) une évolution par poussées plus ou moins fréquentes entrecoupées de rémissions plus ou moins longues (chaque cas est différent) un handicap invisible, qui peut avoir des conséquences lourdes sur la vie sociale et professionnelle 6 avril 2017 3 Symptômes Les symptômes ne sont pas permanents (en période de poussée) et leur gravité est très variable selon les personnes • Signes digestifs diarrhées, parfois très fréquentes (30 fois par jour …) et hémorragiques, douleurs qui peuvent être handicapantes • Signes généraux fatigue amaigrissement, dénutrition anémie • Manifestations extra digestives peau, yeux, articulations, complications liées aux traitements … 6 avril 2017 4 Les MICI au travail Travailler avec une MICI n’est pas toujours facile … Une maladie qui ne se voit pas forcément Des poussées imprévisibles et des absences qui peuvent perturber le fonctionnement des équipes La fatigue qui peut être le symptôme le plus invalidant Besoin d’un accès aisé aux toilettes Qui peut être un frein pour les déplacements professionnels (temps de transport longs avec accès aux toilettes parfois difficile ..) 6 avril 2017 5 Les MICI au travail: la méconnaissance d’une maladie Les questions Commentaires « Je reprend le travail, regard des collègues et réactions de ma hiérarchie » « Tu sais pourquoi il était absent ? Il est fragile tout de même ! » « ça a l’air grave, il dit rien ? Il a maigri… le cancer ? Faudrait qu’on sache » « Parler de ma maladie ou pas ? » « On ne dirait pas qu’elle est malade » « ça a l’air grave !» « C’est contagieux ? » Sous estimée / sur estimée, maladie qui ne se voit pas (pas toujours), chaque cas est unique et chacun aura un développement différent « Je fais mon travail, mais je vois que la confiance n’est plus là » « Il est compétent, mais si on ne peut pas lui faire confiance pour conduire des projets » « Il est trop stressé, ça ne m’étonne pas » Ce n’est pas une maladie due au stress, mais peut être un facteur d’évolution en période de poussée « Il passe sa vie aux toilettes » 6 avril 2017 « Encore des va et vient, il n’est jamais à son poste de travail ! » : Aller aux toilettes, c’est toujours du tabou… et sujet à moqueries 6 Les MICI au travail Mais accueillir des malades au travail peut être un facteur de performance pour les entreprises : Un niveau de formation équivalent à celui de la population générale Des malades bien formés et surmotivés par le maintien d’une vie professionnelle normale, facteur d’intégration sociale et de mieux être Des compétences à maintenir quand la maladie se déclare au cours de la vie professionnelle 6 avril 2017 7 L’association François Aupetit (afa) L’afa, c’est… L’unique association nationale Reconnue d’utilité publique Qui soutient les malades de MICI et leurs proches Comment l’afa soutient-elle les malades face aux difficultés rencontrées dans la vie professionnelle ? 6 avril 2017 L’enquête 8 Les objectifs de l’étude sont multiples mais avant tout tournés vers le Monde du Travail Faire un état des lieux du vécu de la pathologie en général, dans le quotidien du patient Investiguer le vécu de la pathologie par le patient dans son milieu professionnel Avec comme objectif final - Suite à ce constat, aider à identifier des axes prioritaires à mettre en place pour développer des outils d’aide à l’insertion des patients atteints de MICI dans le monde du travail - A plus court terme, par la logique du sondage, obtenir des chiffres clés permettant à l’AFA de communiquer sur le sujet 9 Etape 1 Employés Le dispositif global de l’enquête [échantillon initialement visé] Patients MICI PHASE QUALITATIVE PHASE PRINCIPALE QUANTITATIVE n=12 Entretiens face-face n=1000 Online Le présent rapport retrace les résultats de la phase quantitative Etape 2 Employeurs Les grands enseignements de cette étape auprès des patients serviront de base de discussion avec les employeurs et les médecins du travail Employeurs Médecins du travail APPROCHE QUALITATIVE APPROCHE QUALITATIVE n=8 1 Focus Groupe n=8 1 Focus Groupe 10 Situation professionnelle simplifiée 1 410 patients MICI Travaillant ou ayant déjà travaillé 1 126 actifs 81% d’entre eux ont connu des 98 au chômage 64 100 22 Invalides autres inactifs retraités La MICI est en cause dans 50% des cas d’inactivité difficultés au travail dues à la MICI 76% d’entre eux sont Satisfaits de leur situation professionnelle 11 La satisfaction des patients MICI : note sur 10 Vis-à-vis de leur vie actuelle Notes 9 et 10 NOTE MOYENNE : 5,9 NOTE MOYENNE ACTIFS : 6,2 8% Benchmark population générale : Notes 7 et 8 Notes 5 et 6 Notes 0 à 4 xx% 37% 6,8 *[2014] 29% 25% Une satisfaction globalement limitée, mais plus élevée parmi les actifs Benchmark : * Enquête en population générale, par téléphone, auprès de 1007 individus, réalisée du 5 au 6 Septembre 2014 (échelle de 1 à 10) 12 Q19. Sur une échelle de 0 à 10, pouvez-vous indiquer votre niveau de satisfaction concernant la vie que vous menez actuellement? Base : tous (n=1410) Mais 3 patients sur 4 sont satisfaits au travail. Et même, les patients MICI sont plus nombreux que la moyenne des Français à être très satisfaits de leur situation professionnelle Vis-à-vis de leur situation professionnelle ST Satisfait Rappel 8 % de notes 9-10 pour la satisfaction globale Très satisfait 15% 10% 76% Plutôt satisfait 74% 61% ST Pas satisfait Plutôt pas satisfait 19% 24% Pas du tout satisfait 5% Impact de la MICI sur cette insatisfaction 3% 16% Aucun Plutôt faible xx% 53% 27% Plutôt fort Très fort L’impact de la MICI est fort pour 80 % des insatisfaits Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015) 13 Q34. Globalement, diriez-vous que vous êtes satisfait ou pas satisfait de votre situation professionnelle actuelle? Base : actifs (n=1126) Q35. Quel est selon vous l’impact de la MICI sur la satisfaction que vous éprouvez par rapport à votre situation professionnelle? Base : pas satisfait de sa situation professionnelle (n=270) Globalement, les patients (les hommes principalement) avec une forme légère de MICI et une bonne situation professionnelle s’inscrivant dans la stabilité sont les plus satisfaits 24% Pas du tout satisfait 5% 19% 76% 61% 15% Très satisfait Les patients les plus satisfaits de leur situation professionnelle actuelle sont : - Les hommes (21% de très satisfaits) Ceux qui ont un diplôme supérieur (19% de très satisfaits / 80% de satisfaits) Ceux qui travaillent à temps complet (18% de très satisfaits / 79% de satisfaits) Ceux qui ont une forme légère de MICI (21% de très satisfaits) Ceux qui ont une MICI diagnostiquée depuis 1 à 5 ans (19% de très satisfaits) Les cadres supérieurs, chefs d’entreprises et profession libérale (23% de très satisfaits / 83% de satisfaits) Les professions intermédiaires, cadres moyens et agents de maîtrise ( 20% de très satisfaits / 84% de satisfaits) Ceux qui ont entre 5 et 10 d’ancienneté dans leur entreprise (81% de satisfaits) Ceux qui travaillent dans le secteur des services aux entreprises (23% de très satisfaits) Ceux qui ont des poussées rares (17% de très satisfaits / 81% de satisfaits) Dans une moindre mesure : - Ceux qui sont en CDI (78% de satisfaits) Les membres de l’AFA (78% de satisfaits) Les non consommateurs de tabac (78% de satisfaits) Les patients mariés (17% de très satisfaits) 14 Q34. Globalement, diriez-vous que vous êtes satisfait ou pas satisfait de votre situation professionnelle actuelle? Base : actifs (n=1126) À contrario, les patients aux MICI sévères et ayant une situation professionnelle plus précaire (CDD, temps partiel…), sont logiquement moins satisfaits de leur situation professionnelle 24% Pas du tout satisfait 5% 19% 76% 61% 15% Très satisfait Les patients les moins satisfaits de leur situation professionnelle actuelle sont : - Ceux qui travaillent à temps partiel à cause de leur MICI (5% de très satisfaits / 64% de satisfaits) Les ouvriers (55% de satisfaits) Les patients avec une MICI non déterminée (13% de pas du tout satisfaits) Ceux qui sont en CDD (65% de satisfaits) Ceux qui sont sous cortisone (66% de satisfaits) et sous antidiarrhéiques (66% de satisfaits) Les patients sous antidépresseurs/anxiolytiques (64% de satisfaits) Les patients avec une MICI récente, diagnostiquée il y a moins d’un an (64% de satisfaits) Ceux qui ont des poussées très fréquentes (65% de satisfaits) Ceux qui travaillent dans le secteur du commerce (68% de satisfaits) Les consommateurs de tabac (69% de satisfaits) Les employés (12% de très satisfaits / 70% de satisfaits) Les patients avec une forme sévère de MICI (71% de satisfaits) Ceux qui travaille dans de grandes entreprise de plus de 250 salariés (70% de satisfaits) Dans une moindre mesure : - Les femmes (13% de très satisfaits) Ceux qui ne sont pas membres de l’AFA (73% de satisfaits) 15 Q34. Globalement, diriez-vous que vous êtes satisfait ou pas satisfait de votre situation professionnelle actuelle? Base : actifs (n=1126) Les patients MICI ont une meilleure perception de leur situation professionnelle que la moyenne des Français Ils sont néanmoins significativement plus stressés la satisfaction de la situation professionnelle impacte fortement chacun de ces aspects : moins on est satisfait, plus on a une perception négative Pas de différences significatives constatées auprès des « déclassés » (diplômes supérieurs sans être en profession libérale, ou cadre supérieur, ou chef d'entreprise ) Diriez-vous que…? ST Oui Vous vous sentez bien intégré au sein de votre entreprise 2% 8% 47% Vous avez la possibilité de bien utiliser vos connaissances et vos compétences dans votre travail 4% 14% Vous êtes motivé dans le cadre de votre travail 4% 18% Vous êtes stressé dans le cadre de votre travail 5% Vos objectifs de travail sont réalistes Votre travail est reconnu à sa juste valeur 48% Non, pas du tout 34% 48% 30% 43% 27% 3% 16% 9% 43% 25% 60% 29% Non, plutôt pas 21% 44% Oui, plutôt 18% 89% 85% 82% 73% 78% 73% 68% 54% 82% 79% 63% 54% Oui, tout à fait 16 Q36. Diriez-vous que…? Base : actifs (n=1126) xx% Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015) Les patients MICI sont globalement plus satisfaits des différents aspects de leur vie professionnelle que la moyenne des Français, exception faite pour la prise en compte des conditions de santé et de sécurité, ainsi que pour l’équilibre travail/vie privée Niveau de satisfaction L’autonomie dans votre travail 2% 9% 54% 35% 89% 85% Les relations avec vos collègues 2% 9% 54% 35% 89% 86% 75% 71% La sécurité de votre emploi Vos relations avec votre hiérarchie Vos horaires de travail L’organisation de votre temps de travail Les outils et moyens mis à votre disposition pour votre travail Les relations avec les RH Les formations que vous recevez dans votre travail L’équilibre entre votre vie professionnelle et votre vie personnelle La prise en compte de vos conditions de santé et de sécurité La politique menée par votre entreprise en ce qui concerne le recrutement et l’insertion des TSH Votre niveau de rémunération Votre charge de travail Vos perspectives professionnelles 9% 16% 17% 7% 49% 23% 16% 5% 17% 5% 21% 9% 12% 7% 13% 24% 22% 77% 58% 19% 77% 75% 60% 18% 78% 76% 16% 74% 14% 67% 61% 13% 61% 55% 66% 75% 65% 53% 26% 27% 48% 54% 30% 29% 12% 33% 14% 56% 58% 14% 8% 26% 29% 34% Pas du tout satisfait Plutôt pas satisfait xx% ST Satisfait 12% 45% 12% 57% 45% 12% 57% 9% 54% 8% 63% 8% 52% 45% 55% 44% Plutôt satisfait Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015) Q38. Pour chacun des aspects suivants de votre vie professionnelle, diriez-vous que vous en êtes satisfait ou pas satisfait? Base : actifs (n=1126) Très satisfait 47% 53% 17 Les patients MICI sont majoritairement inquiets quant à leur avenir professionnel Capacité à retrouver un emploi Degré d’optimisme ST Facile ST Optimiste Très optimiste Très facile 4% 28% 4% 9% 59% 66% 24% ST Pas facile 55% Plutôt optimiste Assez facile Assez difficile 43% 72% ST Pas optimiste 34% Plutôt pas optimiste Très difficile 29% 41% Pas du tout optimiste 7% Impact de la MICI sur cette difficulté Les patients MICI sont moins optimistes que la moyenne des Français en ce qui concerne l’avenir de leur situation professionnelle 29% Oui xx% 51% 20% Oui, en partie Non Benchmark : données IFOP en population générale (échantillon représentatif de 876 salariés interrogés en 2015) Q41. En pensant à l’avenir, diriez-vous que vous êtes optimiste ou pessimiste pour votre propre situation professionnelle? Base : actifs (n=1126) Q42. Si vous veniez à perdre votre emploi actuel, diriez-vous qu’il serait facile ou difficile pour vous de retrouver un emploi équivalent? Base : actifs (n=1126) Q43. Cette difficulté serait-elle due à votre MICI? Base : difficulté à retrouver un emploi (n=811) 18 Pour seulement 2 patient sur 10 , la MICI n’a eu aucun impact sur leur vie professionnelle Impact de la MICI sur le choix du métier exercé 80 % déclarent que la MICI a eu un impact dans leur vie professionnelle. Oui, j’ai choisi mon métier en fonction de ma maladie En partie, j’ai dû adapter mon métier à ma maladie En termes de choix de carrière ou d’orientation, cela concerne environ 40 % Un impact très pénalisant pour 15 % Non, ma maladie n’a pas impacté mon choix professionnel ST Impact 15% Oui, j’ai dû renoncer au métier que je souhaitais exercer 39% 8% 16% 20% 41% Non concerné, ma MICI s’est déclarée plus tard Changement d’orientation professionnelle 23% Oui 16% 61% Oui, en partie Non Q56. Votre MICI a-t-elle impacté le choix du métier que vous souhaitiez exercer? Base : tous (n=1410) Q57. Au cours de votre parcours professionnel, avez-vous dû changer d’orientation professionnelle à cause de votre MICI? Base : tous (n=1410) 19 Les MICI impactent avant tout les perspectives professionnelles et l’équilibre travail/vie privée des patients Question traitée sur la base des répondants ayant déclaré être insatisfaits en Q38 Impact de la MICI Vos perspectives professionnelles n=543 L’équilibre entre votre vie professionnelle et votre vie personnelle n=385 La sécurité de votre emploi n=286 Vos horaires de travail n=261 L’organisation de votre temps de travail n=248 Vos relations avec votre hiérarchie n=254 23% Votre charge de travail n=421 25% L’autonomie dans votre travail n=124 26% Vos relations avec les RH n=372 Vos relations avec vos collègues n=121 Votre niveau de rémunération n=514 Les formations que vous recevez dans votre travail n=435 Aucun impact 14% ST fort impact 18% 9% 37% 19% 45% 21% 23% 25% 20% 56% 19% 51% 15% 48% 13% 39% 13% 37% 24% 46% 31% 21% 27% 28% Fort impact Q39. Dans quelle mesure votre MICI a-t-elle un impact sur…? Base : répondants insatisfaits des différents aspects évalués 51% 16% 26% 27% 55% 22% 34% 36% Faible impact 25% 35% 26% 50% 73% 33% 26% 43% 27% 33% 29% 36% 11% 31% 20% 68% 30% 15% 12% 59% 9% 30% 7% 22% Très fort impact 20 63% des répondants ont fait face à au moins une difficulté induite par leur MICI au cours de leur parcours professionnel Difficultés professionnelles dues à la MICI Focus actifs n=1126 Ma MICI a constitué un frein à mon évolution professionnelle 45% Ma MICI m’a empêché de réaliser certaines missions imposées par mon poste 43% Pendant la recherche d’emploi, à cause de la limitation des postes adaptés à ma MICI J’ai été licencié à cause de ma MICI On m’a changé de poste à cause de ma MICI 11% 15% 6% 11% 10% Public : 12% Je n’ai rencontré aucune difficulté 39% 20% 25% Ma MICI a constitué un frein à mon embauche 39% Privé : 7% 37% 9% 42% Nombre moyen de difficultés : 1,5 21 Q58. Au cours de votre parcours professionnel, avez-vous fait face à des difficultés professionnelles dues à votre MICI? Base : tous (n=1410) Scores WPAI au global Activités professionnelles Hors activités pro 47% 34% 36% WPAI1 WPAI2 WPAI3 WPAI4 0% 10% 20% 30% La MICI constitue un réel frein à la productivité des patients, plus encore au niveau personnel que professionnel 11% Médiane - Données équivalentes à celles obtenues dans l’étude BIRD réalisée par l’AFA WPAI1 : Taux d’absentéisme (temps de travail manqué à cause de la MICI) WPAI2 : Taux de déficience au travail (perte d’efficacité due à la MICI) WPAI3 : Taux de déficience globale au travail due à la MICI (absentéisme + perte d’efficacité) WPAI4 : Taux de déficience de l’activité (hors activité professionnelle) due à la MICI 22 Typologie de patients MICI – 5 groupes identifiés 23 16% Les épargnés 18% Les battants Ils ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle. Leur MICI, souvent de type RCH, est relativement récente, perçue comme légère et avec peu de symptômes. Ils n’ont majoritairement pas eu recours à la chirurgie. Ils déclarent que leur MICI n’a pas eu d’impact sur leur vie professionnelle. Généralement jeunes actifs, diplômés, de CSP+ et aux conditions d’emploi stables : CDI, temps complet. Ce sont des patients chanceux puisqu’ils ont été épargnés par leur maladie… Les battant ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle Malgré le fait que leur maladie (Crohn, le plus souvent) soit plus « ancienne », perçue comme sévère, avec plus de symptômes et recours à la chirurgie la maladie n’a pas eu d’impact sur leur vie professionnelle Leur profil est plutôt : seniors, avec un emploi stable (en CDI, temps complet) et de CSP supérieure Ils ont su faire face à leur maladie et ont réussi à parfaitement la maîtriser. Les positifs ont une vision optimiste de l’avenir et sont satisfaits de leur vie professionnelle et personnelle 24% Les positifs 22% Les fragilisés 20% Les exclus Leur MICI (RCH, le plus souvent) est relativement récente, perçue comme modérée et avec un nombre non négligeable symptômes et des poussées assez fréquentes. Ils n’ont toutefois majoritairement pas eu recours à la chirurgie. Leur profil est plutôt : jeunes actifs, Non stables en entreprise mais étant en CDI et travaillant à temps complet. Ils ont su gérer leur MICI pour qu’elle les impacte le moins possible. Les fragilisés ont une vision pessimiste de l’avenir et ne sont satisfaits ni de leur vie professionnelle, ni de leur vie personnelle. Ils ont rencontrés quelques difficultés dues à la MICI au cours de leur vie professionnelle. La maladie a notamment impacté le métier choisi ou a initié un changement d’orientation professionnelle Leur maladie est perçue comme étant sévère, avec de nombreux symptômes et des poussées en continu. Ils peuvent êtres jeunes comme seniors, dans une situation professionnelle plus précaire (pas d’études supérieures, indépendants ou CDI mais à temps partiel, CSP intermédiaire ou inférieur). Ils sont nombreux à avoir regretté le fait d’avoir parlé de leur MICI à leur entourage professionnel. Les dominés sont des inactifs pour la plupart, principalement à cause de la MICI. Ils ne sont évidemment pas satisfaits de leur vie personnelle et déclarent que leur MICI leur a fait subir des difficultés durant leur vie professionnelle et a eu un impact sur le choix de leur métier ainsi que sur leur éventuel changement d’orientation professionnelle. Leur maladie (Crohn, le plus souvent) est perçue comme étant sévère, ayant plus de symptômes et avec un ou plusieurs recours à la chirurgie. Ils ont clairement subi leur MICI qui les a mis dans une situation précaire : pas d’études supérieures, 24 inactifs, CSP intermédiaire ou inférieur. Les proches collègues, le médecin du travail et, dans une moindre mesure, les supérieurs hiérarchiques sont ceux à qui les patients parlent le plus de leur MICI. Les autres instances (délégué du personnel, syndical, CHSCT) sont, à contrario, largement délaissées Entourage professionnel mis au courant de la MICI Mes collègues les plus proches n=1351 85% 15% Le médecin du travail n=1289 84% 16% Mon supérieur hiérarchique direct (N+1) n=1329 Les responsables de mon unité/service/entité n=1132 Les responsables des ressources humaines de mon entreprise n=1163 Mes collègues moins proches n=1231 Le délégué du personnel n=998 19% Le délégué syndical n=976 18% Le représentant du CHSCT n=991 Je parle librement de ma maladie à tout mon entourage professionnel n=1315 74% 26% 57% 43% 46% 26% 54% 74% 81% 82% 83% 17% 39% 61% Oui Non Q44. Pensant à l’ensemble de votre parcours professionnel, quelles personnes de votre entourage professionnel avez-vous informées de votre MICI? Base : concernés 25 Deux tiers des répondants sont satisfaits des réponses données par le médecin du travail concernant la MICI Adéquation des réponses apportées aux attentes des patients MICI ST Oui Le délégué du personnel n=169 Le délégué syndical n=164 Le médecin du travail n=1069 Le représentant du CHSCT Non réponse n=148 19% 43% 32% 75% 1% 6% 19% 43% 31% 74% 36% 31% 67% 41% 29% 70% 6% 1%11% 9% 1% 21% 20% Non, pas du tout Non, plutôt pas Oui, plutôt Oui, tout à fait 26 Q45. Si vous avez parlé de votre MICI à chacune des personnes suivantes, leurs réponses ont-elles été en adéquation avec vos attentes? Base : concernés Les patients parlent de leur MICI avant tout par contrainte à leur hiérarchie, et par lien affectif à leurs collègues Avec sa hiérarchie Avec ses collègues Après un arrêt de travail prolongé ou des arrêts multiples 48% Lorsque je me suis senti assez en confiance pour le faire 56% 26% Lorsque j’ai senti le besoin de demander l’aménagement de mon poste 16% Lorsque je me suis retrouvée dans l’incapacité de réaliser une mission 15% Au moment du recrutement car j’ai une RQTH 14% Dès l’embauche 14% Lorsqu’ils ont commencé à avoir des doutes 11% 7% À l’occasion de mon évaluation annuelle Après ma période d’essai Lorsque j’ai appris à les connaître et que je me suis senti en confiance Après un arrêt de travail prolongé ou des arrêts multiples 47% Lorsqu’ils ont commencé à avoir des doutes 19% Lorsque je me suis retrouvée dans l’incapacité de réaliser une mission 12% Lorsque j’ai senti le besoin de demander l’aménagement de mon poste Dès les premiers jours de travail 7% 5% 5% 8% Autre Autre Non réponse 12% 1% Nombre moyen de moments : 1,7 Non réponse 0% Nombre moyen de moments : 1,5 Q46. Si vous avez informé votre hiérarchie de votre MICI, à quelle occasion l’avez-vous fait? Base : a parlé de la MICI à sa hiérarchie (n=1060) Q48. Si vous avez informé vos collègues de votre MICI, à quelle occasion l’avez-vous fait? Base : a parlé de la MICI à ses collègues (n=1154) 27 À l’annonce de la MICI, les réactions de la hiérarchie et des collègues sont majoritairement positives La hiérarchie Les collègues Ils m’ont assuré de leur soutien 46% Ils se sont montrés inquiets 16% Ils m’ont proposé des aménagements de postes 16% J’ai été l’objet de harcèlement Ils m’ont licencié en invoquant un motif autre que la maladie Ils m’ont licencié précisant que j’étais incapable d’assumer mes missions Ils m’ont changé de poste invoquant un motif autre que la MICI Ils m’ont changé de poste invoquant le motif de la MICI 6% 4% 45% Ils m’ont soutenu 17% Leur regard sur moi à changé 8% ST réactions négatives Ils se sont montrés malveillants à mon égard 18% Ils ont pris leurs distances par rapport à moi 3% 6% 3% 3% Autre 3% Autre Non réponse 67% 28% Il y ont vu un avantage J’ai été mis au placard Ils l’ont accepté et ont vite oublié que j’étais malade 9% 20% 2% Nombre moyen de réactions : 1,5 Non réponse 1% Nombre moyen de réactions : 1,5 Q47. Comment votre hiérarchie a-t-elle réagi à la suite de l’annonce de votre MICI? Base : a parlé de la MICI à sa hiérarchie (n=1060) Q49. Comment vos collègues ont-ils réagi à l’annonce de votre MICI? Base : a parlé de la MICI à ses collègues (n=1154) 28 Malgré cela, un quart des répondants a déjà regretté d’avoir parlé de sa MICI à son entourage professionnel Regret d’avoir parlé de sa MICI à son entourage professionnel 25% Oui Non 75% 29 Q50. Avez-vous déjà regretté d’avoir parlé de votre MICI à votre entourage professionnel? Base : a parlé de la MICI à son entourage professionnel (n=1245) La grande majorité des patients MICI se considèrent mal informés concernant leurs droits en tant que salariés atteints de maladie chronique Degré de connaissance des droits des salariés atteints d’une maladie chronique ST Bien informé Très bien informé 1% 18% Plutôt bien informé 17% ST mal informé Plutôt mal informé 40% 82% Très mal informé 42% 30 Q59. Estimez-vous être bien informé de vos droits en tant que salarié atteint d’une maladie chronique? Base : tous (n=1410) Plus de 2 tiers des répondants sont toutefois conscients de leur droit au statut de travailleur handicapé (pour un quart d’entre eux, grâce aux campagnes d’information de l’AFA) Patients MICI informés de leur droit à la RQTH 68% 32% Oui Non Source d’information au sujet du droit à la RQTH 25% Campagnes d’information de l’AFA 23% La médecine du travail 19% Mon médecin traitant 16% Le spécialiste/ à l’hôpital 14% Un patient ou un proche de patient atteint de MICI 9% Une assistante sociale Les responsables RH de mon entreprise Nombre moyen de sources d’information : 1,4 Autres 4% 29% Q60. Savez-vous que votre MICI peut vous permettre d’obtenir le statut de travailleurs handicapé (RQTH)? Base : tous (n=1410) Q61. Qui vous a informé de ce droit au statut de travailleur handicapé? Base : informé du droit à la RQTH (n=958) 31 Bien qu’ils soient, dans les faits, peu nombreux à réellement connaître les avantages pouvant être tirés de ce statut Degré de connaissance des avantages du statut RQTH ST Bien informé Très bien informé 4% 29% Plutôt bien informé 25% ST mal informé 50% Plutôt mal informé 71% Très mal informé 21% 32 Q62. Quel-est votre degré de connaissance des avantages que peut vous apporter ce statut de travailleur handicapé? Base : informé du droit à la RQTH (n=958) 72% des patients ont demandé ou comptent demander la RQTH Ceux qui ne souhaitent pas le faire, invoquent avant tout le fait qu’ils ne se sentent pas handicapés par la maladie Demande de la RQTH Oui et je l’ai obtenue Raisons de rejet de la RQTH 53% Je ne me sens pas handicapé Oui, c’est en cours Oui, mais on ne me l’a pas accordée Non, mais j’ai l’intention de le faire Non et je n’ai pas l’intention de le faire 7% 54% Ce statut pourrait constituer un désavantage pour moi 1% 40% Je ne veux pas être traité différemment des autres Je ne veux pas être avantagé par ma maladie 12% 28% Il n’y a aucun avantage à avoir ce statut Autre Ceux qui ont le moins l’intention de faire une demande de RQTH sont les patients les plus jeunes, ayant une MICI relativement légère (peu de symptômes et de complications, poussées espacées…), qui ont des diplômes supérieurs et des postes à responsabilité (cadres supérieurs ou moyens, chefs d’entreprise…) 34% 14% 8% 19% Nombre moyen de raisons : 1,7 Q63. Avez-vous demandé la reconnaissance du statut de travailleurs handicapé? Base : informé du droit à la RQTH (n=958) Q64. Pour quelles raisons n’avez-vous pas l’intention de demander la reconnaissance du statut de travailleur handicapé? Base : non intention de demander la RQTH (n=265) 33 Les deux tiers des répondants veulent avoir la RQTH pour se protéger en cas d’aggravation de leur maladie Raisons d’intérêt pour la RQTH Pour pouvoir l'utiliser si jamais ma maladie s'aggrave dans le futur 65% 52% Parce que je me sens handicapé par ma maladie Pour pouvoir bénéficier d'aménagements de poste 50% Pour assurer mes arrières au sein de mon entreprise (harcélement, licenciement...) 49% Parce que c'est un droit 40% Parce que c'est une nécessité pour pouvoir gérer sa maladie 35% 28% Pour avoir plus de chances de trouver un emploi Pour faire bénéficier mon employeur de mon statut de handicapé Nombre moyen de raisons : 3,9 25% Pour intégrer les périodes de congés de maladie dans les droits à la retraite 16% Pour pouvoir bénéficier de formations 14% Pour pouvoir bénéficier d'avantages financiers 9% Autre 7% Q65. Pour quelles raisons avez-vous demandé la reconnaissance du statut de travailleur handicapé ou avez-vous l’intention de le faire? Base : a demandé ou à l’intention de demander la RQTH (n=693) 34 Attentes d’améliorations 6 avril 2017 Les axes les plus attendus sont ceux autour d’une plus grande souplesse dans la gestion du temps de travail et ses conditions d’exercice, en cohérence avec l’attente d’une meilleure compréhension par l’environnement Axes prioritaires à mettre en place pour améliorer le vécu de la MICI au travail Faire bénéficier les salariés atteints de MICI d'aménagements de poste s'ils en ressentent le besoin Donner aux salariés plus de souplesse dans la gestion de leur temps de travail 65% 64% Mettre en place des campagnes d'information pour sensibiliser aux MICI toutes les parties prenantes de l'entreprise 60% Permettre aux malades des MICI de bénéficier plus facilement du mitemps thérapeutique Permettre aux malades de réaliser des examens médicaux ou des traitements sur le temps de travail 60% Permettre aux malades de MICI d'utiliser plus souvent le télétravail 58% 60% Mettre en place des toilettes plus nombreuses et plus facilement accessibles au sein de l'entreprise 49% Simplifier la façon dont les arrêts de travail sont gérés 44% Assurer un soutien au moment de la reprise du travail après une longue absence ou dans une prise de poste Prendre en compte les restrictions alimentaires des patients en mettant à disposition des micro-ondes 43% 32% Mettre en place dans les entreprises des toilettes privatives réservées aux malades de MICI 27% Prendre en compte les restrictions alimentaires des patients en adaptant les menus proposés dans les restaurants d'entreprise Nombre moyen d’axes d’amélioration : 5,9 Autre 24% 7% 36 Q66. Quels-sont, pour vous, les axes prioritaires à mettre en place pour améliorer le vécu de la maladie dans le contexte professionnel? Base : tous (n=1410) Le programme “Les MICI au THravail” Le H d’un Handicap invisible …. Soutien des jeunes avant l’emploi Rédaction de CV, préparation d’entretien (en parler), connaissance des droits, RQTH Maintien dans l’emploi – et sortie Connaissance des droits, RQTH préventive, réseau de « parrains d’emploi » (accompagnement dans la durée à l’occasion d’événements professionnels ), interventions & médiation, avocat social Accès aux droits Permanence d’une assistante sociale (lundi) et d’une référente travail (mercredi) Rencontres partenaires Sensibilisation dans les entreprises et auprès de la Médecine du travail Identification réseau Médecine du Travail Cabinets de recrutements spécialisés 6 avril 2017 Sites Emploi et Handicap 37 Les MICI au THravail Plusieurs enjeux Les actions possibles - - Les jeunes dans la préparation de leur carrière professionnelle - Les salariés dans l’emploi - Des brochures sur la connaissance des droits et pour expliquer la RQTH Des ateliers pratiques en direct et filmés (en parler, droits, RQTH, gérer) - La sortie de l’emploi - Coaching accompagnement individuel - L’information des entreprises - Interventions à la demande du salarié - L’information vers les médecins du travail 6 avril 2017 - Interventions générales AFA/ICA - Etudes et communication 38 www.afa.asso.fr 6 avril 2017 [email protected] 39
