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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet 2014 Hôpital l'Archet Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr Maladies chroniques (autres) Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI) En ambulatoire La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des MICI. Ces pathologies sont prises en charge dans le cadre de l'ALD24. Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. En dehors de leurs symptômes cliniques, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales, et ont tendance à s'isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d'être négligeables et sont sources de dépression. Les MICI sont d'étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins d'urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de l'intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d'anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d'information et recherchent un contact suivi avec les soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet. * Objectifs généraux - Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI - Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients * Objectifs spécifiques - Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la maladie (en particulier le recours fréquent aux toilettes) : adaptation de la vie sociale et des conditions de travail (pouvant aller jusqu'à une reconversion professionnelle) - Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de minimiser les facteurs aggravants la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l'anxiété, (activité physique adaptée ? alimentation adaptée ?) http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description - Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des traitements et des évolutions possibles de la maladie - Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements (ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions d'utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée, réfrigération de certains médicaments, etc) - Développer l'apprentissage des gestes d'injection, de soin des stomies, ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale - Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d'un symptôme et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non) - En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours raisonné aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire - Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si nécessaire * Diagnostic éducatif initial (individuel, 1 h, 2 éducateurs) - Parler de sa santé et évaluer l'impact de la MICI sur son corps et son esprit : santé physique, vie sociale, vie sexuelle, vie affective, équilibre psychologique - Difficultés auxquelles le patient peut être confronté à cause de la maladie par ordre d'importance - Point sur les aides extérieures et les personnes qui peuvent l'aider à régler certains problèmes - Equipe médico-soignante d'ETP, savoir quand et comment la solliciter - Identifier un professionnel, proche ou associatif, avec qui il va pouvoir discuter de ses projets d'avenir - Instauration d'un climat de confiance entre le patient et les éducateurs - Renseignement du dossier éducatif - Identification des premiers objectifs attendus du programme par le patient - Synthèse et diagnostic éducatif - Définition du programme d'ETP personnalisé<BR> * Séances individuelles - "Comprendre ma maladie" (IDE) : . Décrire le tube digestif . Donner une définition adaptée de sa pathologie . Comprendre les mécanismes d'action de la maladie . Savoir se connaître et réagir face aux symptômes de sa maladie - "Education à l'auto injection" (IDE) : . Réaliser ses auto injections avec les compétences d'auto-sécurité<BR>. Maîtriser les règles d'hygiène et d'asepsie . Comprendre le mécanisme d'action du médicament, ses modalités de conservations, ses modalités d'administration, ainsi que les éventuels effets secondaires . Connaître les différentes personnes ressources à contacter en cas de problème * Séances collectives - Atelier « biothérapies » animé par un médecin et un patient expert : vidéo + jeu collectif de questions-réponses - Atelier « et si on mangeait » animé par une diététicienne + ou - patient expert : réponse aux interrogations des patients concernant l'alimentation et l'hygiène de vie, s'alimenter correctement en couvrant ses besoins nutritionnels, adapter son alimentation en fonction du stade de sa MICI et éventuellement des poussées de sa maladie - Atelier « et si on en parlait » : groupe de parole de 5 à 6 patients animé par le psychologue au cours duquel chacun se présente et amène un fil conducteur, il s'agit d'un lieu d'échange, de discussions, permettant à chacun d'exprimer ses ressentis face à la pathologie * Orientation éventuelle vers le programme APIstomie http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Evaluation de fin de programme - Evaluation par le patient des bénéfices de l'éducation thérapeutique Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels - Une réunion mensuelle de l'équipe éducative - Une réunion de concertation pluridisciplinaire tous les 2 mois - Synthèses éducatives par binômes d'éducateurs à la fin de chaque séance d'éducation - Feuille de liaison avec les médecins traitants - Réseau avec les professionnels libéraux de ville - Travail d'équipe pluridisciplinaire (diététicien, psychologue, psychiatres...) - Recueil du consentement du patient - Dossier patient sécurisé<BR>- Charte de déontologie des intervenants - Charte d'engagement de confidentialité 2014 2018 4 ans (renouvelé le 13/12/2014) Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Personnes atteintes d'une Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin (MICI) plus particulièrement de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique diagnostiquée il y a moins de 6 mois ou à un tournant majeur dans leur maladie ainsi qu'à leurs proches 40 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, association François Aupetit, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (Gastroentérologue, cadre de santé référent en tabacologie, infirmières diplômées d'état, diététicienne, psychologue, patient expert, stomathérapeute), médecins traitants Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie Bilan éducatif, dossier du patient ARS : Fonds d'Intervention Régional ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients inclus dans le programme - Nombre de patients ayant fait la totalité du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Nice Nice Hôpital de L'Archet 2 - Unité de recherche clinique 4ème étage (2 route de Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06200 Nice) A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
