JOURNÉE MONDIALE DU REIN 8 MARS 2012 JOURNÉE MONDIALE DU REIN 8 MARS 2012 AU CHwapi QUAND LES REINS NE FONCTIONNENT PLUS… De 9 à 12h Sensibilisation des visiteurs au Service de l’Etat civil de la ville de Tournai Un rein, c’est de la dentelle. Un tissu si précieux que le 8 mars lui est consacré. Au service de Néphrologie du Centre Hospitalier de Wallonie picarde, c’est tous les jours la journée du rein : une équipe pluridisciplinaire y accompagne sans relâche chaque patient dans sa maladie. Parfois vers la greffe et la renaissance. De 13h45 à 16h Marche - Départ de la Plaine des Manoeuvres « Après quelques problèmes de tension et de fatigue, j’ai pris rendezvous avec mon médecin traitant. Selon moi il n’y avait rien, puis on m’a parlé d’insuffisance rénale chronique. C’était comme si le ciel me tombait sur la tête ! » Marie-Christine DEWAELE ne se sent pas malade, mais elle est souvent fatiguée, parfois essoufflée lorsqu’elle monte des escaliers. Elle est infirmière à mi-temps. Même si la volonté est là, assumer au quotidien vie professionnelle et insuffisance rénale est loin d’être facile. De 13h45 à 16h Randonnée cycliste - Départ de la Plaine des Manoeuvres De 14 à 16h Table ronde télévisée « Insuffisance rénale, transplantation et pourquoi le don d’organes? » Animée par Notélé - Salon de la Reine, Hôtel de Ville La participation à ces activités est gratuite et ouverte à tous ! PLUS D’INFOS : CHwapi 069/33 10 60 Sdo asbl 069/84 73 57 ou 0494/77 72 01 www.sdoasbl.com et www.chwapi.be facebook : sdo don d’organes Mars 2012 - Editeur responsable : Pierre TEMPELS - CHwapi ASBL Siège social : 9, avenue Delmée - 7500 TOURNAI A 16h15 Lâcher de ballons sur la Grand-Place DORCAS IMC NOTRE-DAME UNION CENTRE DE CONSULTATIONS DE PÉRUWELZ Heureusement, Marie-Christine peut compter sur le soutien de ses collègues. Ainsi, lorsqu’elle ne peut enfiler les chaussettes d’un patient, c’est une autre infirmière de son équipe qui s’en charge. Pour Marie-Christine, la dialyse péritonéale est déjà prévue si la greffe n’arrive pas à temps. Elle sait que l’attente est variable, mais elle s’adapte. « On n’a qu’une vie et il faut la vivre ! La greffe serait le retour à une vie normale sans stress et sans l’attente du coup de téléphone, mais se lamenter ne sert à rien. » L’insuffisance rénale chronique dont souffre Marie-Christine est la forme la plus grave d’insuffisance rénale. Une maladie progressive et insidieuse dont on ne guérit pas totalement. Ses reins se dégradent lentement, et jusqu’à la prise de sang qui a amené son médecin à s’interroger, cette infirmière ne se doutait de rien… LE CHwapi S’OCCUPE DE VOS REINS Ne pas jeter sur la voie pubique PROGRAMME Cette année, la journée mondiale du rein est consacrée aux dons d’organes. Dans ce cadre, SDO asbl Sensibilisation au Don d’organes organisera le 8 mars prochain, à Tournai, une série d’activités visant la sensibilisation aux dons d’organes. Dr STOLEAR Avec son centre de dialyse ouvert depuis bientôt 40 ans, le service de Néphrologie du CHwapi propose un encadrement spécifique et pluridisciplinaire. Le Dr DURIEUX et le Dr STOLEAR, tous deux néphrologues, les infirmières, les aides soignantes, les aides logistiques, les techniciens, la diététicienne et l’assistante sociale y prennent en charge une centaine de patients. Ces professionnels de la santé travaillent en étroite collaboration comme l’explique le Dr DURIEUX : « Tout est mis en œuvre pour que le patient vive au mieux sa maladie : une prise en charge globale où toute l’équipe constitue une vraie chaîne d’accompagnement. » Une vraie chaîne qui englobe même des chauffeurs qui se chargent du transport des dialysés du domicile au centre. Dr DURIEUX LES TRAITEMENTS DE SUBSTITUTION ❱ L’hémodialyse consiste à prélever le sang du sujet pour le faire passer dans une machine (un dialyseur) qui va le purifier avant de le restituer à l’organisme. Le patient suit trois fois par semaine, au centre de dialyse, ce traitement d’une durée de quatre heures. ❱ La dialyse péritonéale est basée sur le même principe que l’hémodialyse à ceci près qu’on se sert du péritoine (membrane tapissant les organes de l’abdomen) pour épurer l’organisme. Le traitement se fait à domicile et le patient effectue ses soins luimême. ❱ La transplantation consiste à greffer un rein au patient. Elle est possible notamment si ce dernier est âgé de moins de 70 ans et a une espérance de vie d’au moins cinq ans. « Lorsque le spécialiste diagnostique une insuffisance rénale, » explique le Dr STOLEAR « il peut prescrire des médicaments et un régime adapté. Si malgré ces tentatives, l’insuffisance croit, il informe le patient des possibilités de traitement de substitution. Ces traitements sont l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et une éventuelle greffe. » On parle de traitements de substitution, car ils sont destinés à accomplir ce que le rein ne peut plus faire. Sauf contrainte médicale, c’est le patient qui choisit son traitement selon son mode de vie. Comme l’explique Annie DROULEZ, infirmière en chef du centre de dialyse : « Certaines personnes souhaitent bénéficier d’une prise en charge au centre et choisissent l’hémodialyse, d’autres ne peuvent se déplacer et préfèreront la dialyse péritonéale. » A ce stade, les patients sont dirigés vers une infirmière de pré-dialyse qui sera leur référent. Un suivi individualisé qui représente un réel soutien et une mise en confiance pour des personnes qui passent plusieurs heures par semaine au centre. Cette dimension humaine, cette présence constante a véritablement été souhaitée, « c’est l’aboutissement d’un projet, d’une volonté qui s’est forgée au cours des années », commente Annie DROULEZ. Découvrez le CHwapi www.chwapi.be « LA PLUS BELLE PREUVE DE SOLIDARITÉ HUMAINE » Ils sont nombreux à souhaiter une greffe, mais les possibilités ne sont pas légion. Pour qu’un patient puisse recevoir un rein, il faut qu’une autre personne le lui donne. Même si la Belgique est championne du monde du don d’organes, beaucoup attendent encore l’appel qui leur promettra une seconde vie. Xavier TRANCHANT est né deux fois. Il y a 58 ans et voici deux ans, lorsqu’il a été greffé. Avant cela, il a vécu cinq années de dialyse péritonéale. « Après cinq ans, j’étais tout gris, je ne pouvais même plus aller au fond de mon jardin, je n’avais plus de force. » Et un jour l’appel est arrivé. Le lendemain sa vie (re)commençait, 12 jours plus tard il conduisait sa voiture. « En dialyse, on observe la vie. Après la greffe, on la vit ! » Lorsqu’on demande à Xavier ce que représente pour lui cet organe, l’émotion est palpable : « Je n’aime pas dire merci, parce que cela signifie tirer un trait. JE VEUX SAUVER DES VIES LES REINS Les reins permettent entre autre de réguler la tension et le niveau d’eau du corps, mais aussi de filtrer et d’éliminer toutes les toxines. Ils participent à la production de globules rouges et ils régulent également le métabolisme osseux. On parle d’insuffisance rénale lorsque les reins ne fonctionnent plus correctement : ils perdent alors leur pleine capacité à filtrer les toxines de l’organisme et celles-ci passent dans le sang. Il existe divers degrés d’insuffisance rénale, certains épisodiques, d’autres nettement plus sévères. Pour ces derniers, selon le diagnostic médical, la dialyse ou la transplantation s’imposent. Les patients atteints d’insuffisance rénale chronique qui souhaitent bénéficier d’une greffe peuvent réaliser un bilan pré-greffe complet au CHwapi. Les résultats sont ensuite envoyés à l’hôpital universitaire qui doit procéder à la transplantation. Comme l’explique Evelyne DUTILLEUL, infirmière au centre de dialyse : « Les patients sont encadrés autant que possible. Il m’arrive d’accompagner des candidats à la greffe pour une journée d’information dans un centre universitaire. » Cet encadrement spécifique est d’autant plus le bienvenu que la dialyse et l’éventualité d’une greffe bouleversent inévitablement la vie de ces personnes. Celles-ci sont d’abord inscrites sur une liste d’attente selon différents critères (âge, urgence, etc.) ; elles attendent ensuite la disponibilité d’un organe compatible et transplantable. Lorsque la greffe est réalisée, elles récupèrent une fonction normale du rein, mais elles ne sont pas encore guéries pour autant. Des médicaments, des visites médicales et des examens sont encore nécessaires. Une transplantation n’est donc pas synonyme de guérison totale, le chemin reste encore long une fois l’intervention réalisée. Durant les trois premiers mois postopératoires, les patients sont suivis dans l’hôpital universitaire où ils ont subi la greffe, passé ce délai, ils peuvent être suivis au CHwapi, pour leurs consultations, leurs prises de sang et leurs bilans postopératoires, en alternance avec l’hôpital universitaire. Parce que la dialyse bouleverse la vie sociale des patients, une assistante sociale se tient à leur disposition. « Ils pensent aux frais que cela va occasionner, aux relations familiales qui vont être modifiées. Je suis là pour les écouter, leur apporter un soutien et surtout les accompagner selon leur situation sociale. C’est toute l’organisation d’une vie qui est à revoir ! » explique Valentine GOSSART, assistante sociale au centre de dialyse. Elle les aide dans leurs démarches sociales et administratives V. GOSSART telles que mutualité, employeur, et peut, au besoin, également convoquer la famille pour l’aider à s’organiser (revoir la situation au domicile, ...). Entre elle et les patients, des relations se créent : « Je deviens un relais, ils viennent me voir spontanément. » Pour les candidats à la greffe, la situation est similaire, elle oriente et répond aux questions, souvent d’ordre financier « pour éviter que ces patients refusent la greffe exclusivement pour des questions d’argent. Il est clair qu’une transplantation coûte cher, mais des aides sont envisageables, il ne faut pas baisser les bras. » De manière générale, une personne vivante ne peut se déclarer donneuse d’organe pour celui ou celle qui en aurait besoin. De cette façon, on évite des dérives potentielles comme toute forme de commerce. Par contre, si un proche d’un patient en attente de greffe rénale est candidat à la greffe, moyennant l’accord du patient, des tests de compatibilité peuvent être effectués. Si tout le permet, l’opération pourra avoir lieu. Concrètement, sans l’opposition signifiée de la personne décédée cérébralement, la loi permet de lui prélever un, voire plusieurs organes. Pour constater légalement la mort cérébrale et déclarer la personne décédée, la présence de trois médecins est requise. Pour établir cet état, le personnel médical réalise deux examens : un électroencéphalogramme qui Bien manger est capital pour les reins. Raquel MONTES DELGADO, diététicienne au service de Néphrologie du CHwapi, le confirme : « On peut repousser une dialyse de plusieurs mois voire plusieurs années, en adoptant une alimentation appropriée. » Avant d’en arriver à la dialyse, le régime est pauvre en protéines, pauvre en sel et il faut boire à sa soif, sans excès. Par contre, pendant la dialyse, le patient n’urine pas ou peu et il doit boire beaucoup moins. Le sel est toujours limité, mais le régime est hyper-protéiné. Enfin, pour le patient greffé, les trois premiers mois après l’opération sont riches en protéines pour l’aider à cicatriser. Un an après l’intervention, la meilleure alimentation de la personne greffée est semblable à celle conseillée à toute personne en bonne santé : une alimentation saine et équilibrée. Pour ménager ses reins (et sa santé), rien de tel que de remplir l’assiette de légumes et de féculents, la viande en moindre quantité. La sacro-sainte recommandation du 1,5L d’eau par jour est toujours de mise, ainsi que l’activité physique quotidienne. R. MONTES DELGADO Des conseils simples, mais bénéfiques tant pour des reins solides que pour la prévention du diabète. Bref, on retient que se nourrir sainement, ce n’est pas forcément faire régime, et ça évite bien des problèmes… de santé! X. TRANCHANT FAIRE UN DON D’ORGANES LA SANTÉ, C’EST DANS L’ASSIETTE ! PRÉVENIR L’INSUFFISANCE RÉNALE Si vous souffrez d’infections urinaires à répétition, si vous ou l’un de vos proches souffrez de diabète et/ou d’hypertension, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Il est votre premier interlocuteur et, si nécessaire, il vous recommandera une prise de sang et une analyse d’urine pour détecter un éventuel problème rénal. Si vous souhaitez sauver des vies par un don d’organes, rien de plus simple : il vous suffit de vous rendre dans votre administration communale et de remplir un formulaire de consentement. Et si vous changez d’avis, vous retournez à la commune pour remplir le même formulaire en mentionnant que vous ne souhaitez plus donner vos organes. Cette démarche est totalement gratuite. Chaque jour j’y pense, 100% des choses que je fais, je les dois à mon donneur, sans lui je ne serai plus là. Alors, je lui rends hommage comme je le peux. J’ai un profond respect pour lui. » Ancien fumeur, Xavier avoue qu’il n’oserait plus allumer une cigarette par respect pour son donneur. Pour lui, tous ceux qui aiment la vie doivent donner leurs organes, « c’est la plus belle preuve de solidarité humaine ». permet de détecter la présence ou l’absence totale d’activité au niveau cérébral et un angioscanner cérébral qui montre si le sang circule ou non dans le cerveau. Si ces deux examens sont négatifs, la mort cérébrale est déclarée, et si le patient n’a pas clairement manifesté son refus d’être donneur d’organes, il sera considéré comme donneur potentiel. Le médecin pourra alors aborder la question du don d’organes avec la famille. En cas d’opposition, aucun organe ne sera prélevé. C’est un moment bien évidemment douloureux pour la famille du défunt, et un choix souvent difficile à prendre. Voilà pourquoi, il peut être utile de manifester, de son vivant, sa volonté auprès de la commune. Le CHwapi ne pratique pas de greffe, mais il peut intervenir dans le processus de don d’organe. « Dès que nous diagnostiquons une mort cérébrale, » explique le Dr SIMONET, médecin réanimateur et anesthésiste au Centre Hospitalier de Wallonnie picarde, « nous prévenons les centres universitaires avec qui nous travaillons. Nous leur envoyons des tubes de sang de la personne en mort cérébrale afin de vérifier la compatibilité de ce donneur potentiel avec des patients en attente de greffe. » La coordination du processus est quant à elle assurée par Eurotransplant qui dispose d’une liste de patients en attente de greffe au niveau européen. Par ailleurs, l’équipe médicale du donneur ne connaît jamais l’identité du receveur, et inversement. « Par contre, nous avons des nouvelles. On nous dit que l’organe a sauvé un adulte ou un enfant… » Bref, que vous donniez une partie de vous à un être cher ou que vous vous déclariez donneur à votre mort, dans les deux cas, cela reste un acte noble, un geste de don, une chance de redonner la vie ! CODE ROUGE : si Eurotransplant a des patients en code rouge, c’est-à-dire des personnes qui doivent être greffées dans les 48h pour une question de vie ou de mort, alors ce sont elles qui seront prioritaires et qui seront greffées. L’équipe médicale du receveur viendra alors chercher l’organe en avion, le prélèvera et repartira pour le greffer. ATHLÈTE, MÊME APRÈS LA TRANSPLANTATION ! LA BELGIQUE, CHAMPIONNE DU DON D’ORGANES Après la greffe, on peut pratiquer du sport (de haut niveau s’il vous plait !). La preuve avec les Jeux Olympiques des transplantés qui réunissent des greffés de 60 pays. Ils peuvent pratiquer du sport, partager leurs expériences et montrer ainsi au monde qu’on peut revivre normalement. L’association sportive belge des transplantés et dialysés y participe ! … proportionnellement en tout cas. Malheureusement, ce n’est pas suffisant. Infos : http://www.asbtd.be Source : Eurotransplant.org Les chiffres pour la Belgique : • 1234 personnes sont en attente d’un organe au 1er janvier 2012, • 910 transplantations d’organes provenant de donneurs décédés ont été réalisées en 2011. • Nous sommes plus de 10 000 000 d’habitants en Belgique. COUP D’ŒIL L’asbl SDO (Sensibilisation au don d’organes), originaire de Wallonie picarde, a pour mission de promouvoir la démarche que chaque citoyen peut faire pour manifester sa volonté d’être donneur. Pour sensibiliser le public au besoin constant de donneurs d’organes, SDO s’adresse aussi bien aux 10-12 ans qu’aux adultes. Elle organise chaque année diverses activités dans la région, mais aussi dans toutes les autres régions de Belgique, selon les demandes. Infos : http://www.sdoasbl.com