Ethique hospitalière et du soin

Ethique hospitalière et du soin
Emmanuel HIRSCH
Emmanuel Hirsch, est directeur de l'Espace éthique de l'Assistance publique Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté Paris-Sud . Auteur de La
révolution hospitalière. Une démocratie du soin, Paris, Ed. Bayard, janvier 2002.
«Le respect de la dignité et de la personnalité du malade, la prise en compte de sa
douleur physique et psychologique et le devoir d'assistance à personne en péril sont des
obligations essentielles de l'ensemble des personnels de l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris . » Règlement intérieur de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris,
1999.
Le sens du service rendu
Il n'est pas évident aujourd'hui de fonder une réflexion éthique dans les réalités de
l'hôpital . Cette institution suscite les controverses et semble confrontée au cumul de
mises en cause d'autant plus véhémentes, qu'elles concernent un champ sensible et
complexe dont chacun perçoit intimement les enjeux.
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C'est pourtant des aspects du soin à l'hôpital qu'il sera essentiellement question au
cours de notre rencontre . C'est pourquoi je pense nécessaire de consacrer une approche
aux valeurs constitutives de l'éthique hospitalière . Cela d'autant plus qu'elles
concernent directement la généralité des pratiques soignantes.
En fait, ne convient-il pas de chercher à mieux comprendre cet univers complexe,
souvent anonyme et technologique ? Ne serait-ce que pour y découvrir sa part
d'humanité et sa fonction dans la vie démocratique.
Au-delà des poncifs et des jugements rapides, à travers ceux qui le vivent et l'inventent
chaque jour, l'hôpital constitue non seulement un recours mais l'instance à vocation
humaine la plus engagée face aux défis actuels.
On évoque la figure moderne d'un hôpital souvent sophistiqué à l'extrême dans ses
plateaux techniques, et néanmoins partagé entre des missions biomédicales et des
obligations sociales . Il convient d'être davantage attentif aux questions relatives aux
situations limites, celles qui en appellent à un surcroît d'humanité dans un soin qui doit
découvrir et même inventer de nouvelles approches.
Espace social privilégié, l'hôpital constitue dans sa nature même une valeur
déterminante qui inspire et marque nos conceptions de la responsabilité humaine.
Historiquement parlant, l'oeuvre des hospitaliers témoigne d'un engagement profond au
service de la personne en situation de demandes souvent urgentes . Les devoirs de nonindifférence et de non-abandon culminent dans ce souci de l'autre, de tout autre . Il
fonde, plus que des obligations, une éthique du respect et de la relation.
Ce n'est pas une raison pour éviter d'évoquer des circonstances transformant parfois
l'espace privilégié en lieu d'astreinte, d'arbitraire, d'excès et d'exclusion.
Demeurons-nous fidèles aux principes dont nous devrions être les meilleurs garants et
les plus fervents défenseurs ? La tradition de nos valeurs hospitalières favorise-t-elle la
recherche de repères adaptés aux évolutions actuelles ? Nos hôpitaux assument-ils
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véritablement leurs fonctions humaines et sociales ?
Ces valeurs sont en danger dans un contexte paradoxal où s'expriment une demande et
des exigences plus fortes que jamais . Incidemment, ces requêtes publiques, dans bien
des cas excessives, sont révélatrices d'une attente et d'une confiance qu'on n'investit
dans aucune autre institution.
À la pointe des mutations biomédicales comme aux marges de la société, dans toutes les
circonstances de l'existence qui fragilisent, exposent et menacent, les hospitaliers
affirment par leur présence même leur attachement aux fondements d'une solidarité
qu'ils considèrent indéfectible . Des femmes et des hommes s'efforcent de consacrer leur
générosité, leurs talents et leurs compétences là même où l'on serait tenté de renoncer —
là même où, bien souvent, nos démocraties abdiquent . Dans l'intimité infiniment subtile
du service rendu.
Aux extrêmes limites de la maladie et de la souffrance humaine, auprès des plus dures
solitudes comme dans l'accompagnement jusqu'au terme de la vie, les soignants
combattent, osent et prennent les risques d'un engagement quotidien dont on perçoit
rarement la signification et la portée.
Les procédures et décisions de toute nature qui affectent la qualité de l'exercice
professionnel, et donc le sens et la dignité du soin, sont d'inacceptables défaites,
d'injustifiables renoncements . Elles sont indécentes, les considérations qui dénaturent
les pratiques en privilégiant le coût et la gestion au détriment d'une relation humaine par
excellence. Que dire de ces précautions promues au titre de "considérations
supérieures", auxquelles on serait tenu de référer toute décision et déléguer toute
responsabilité ?
Les valeurs du soin justifient un esprit de résistance d'ordre éthique, dont on peut dès à
présent être assuré de la pertinence et de la force de transformation.
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Des solidarités concrètes
Les relations morale et sociale dont sont plus particulièrement garants les acteurs du
service public hospitalier constituent un modèle de solidarité du souci témoigné à
l'autre, à toute personne en tant que telle . Ils se trouvent de fait investis de cette fonction
qui consiste non seulement à préserver une certaine conception de l'humanité et des
devoirs qui lui sont attachés, mais également à produire et promouvoir les repères qui
feraient défaut dans une société en crise.
Préserver la personne malade dans ce qu'elle est, dans ce à quoi elle aspire, c'est
remettre en oeuvre un projet tangible de cohésion et de lien vis-à-vis d'elle et de ses
proches . C'est dire la signification sociale de ces interventions constantes, souvent
humbles, modestes et fragiles, mais qui prennent une telle dimension dès qu'on en prend
conscience.
S'interroger sur les valeurs de la fonction hospitalière, c'est les chercher aussi au sein du
système institutionnel et, plus globalement, dans leurs prolongements sociaux . Il s'agit
d'analyser des pratiques, des attitudes et des comportements justifiant une déontologie
adaptée à la singularité des situations professionnelles.
Gérer en urgence quelques réalités douloureuses, ne dispense pas de prendre en compte
les conditions du travail d'accompagnement et de soin des personnes en un moment
déterminant de leur vie.
Les hospitaliers sont impliqués au plus près des vulnérabilités humaines . Leur activité,
précisément située aux limites de nos systèmes, les fonde à produire une analyse
critique qui fait actuellement défaut au débat public . Il leur faut concevoir des modes de
transmission de leurs savoirs, qui permettent au corps social d'oser la prise de
conscience de phénomènes trop souvent exclus de ses préoccupations.
Il importe de respecter la personne dans ses propres valeurs, dans ce qu'elle exprime
d'autonomie, de revendications et même d'espérance . Sa demande, lorsqu'elle est
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formulée, ne semble pas pour autant toujours compatible avec le possible, ni même avec
le souhaitable.
Nos valeurs démocratiques sont en danger lorsqu'il se révèle difficile de les honorer
dans les faits. Rétablir l'individu dans ses droits, dont celui d'accéder aux soins
appropriés qui lui sont nécessaires, c'est l'inviter à retrouver ce statut social, cette estime
de soi et cette réalisation personnelle indissociables d'une dignité reconnue, restituée et
préservée.
Les valeurs professionnelles à requérir dans l'exercice du service public hospitalier
dépendent pour beaucoup de la vigueur opérationnelle de nos principes démocratiques.
Aux traditions caritatives se sont substitués des droits et des devoirs. Quatre ans après
les célébrations de la Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948, ne
convient-il pas de nous demander si nos ambitions demeurent aussi fortes et justes dans
l'expression sociale et pratique de solidarités concrètes ?
Des responsabilités à vivre ensemble
Les professionnels de santé voudront-ils être les interlocuteurs privilégiés de ces débats
de société porteurs de tant d'enjeux ? Sauront-ils permettre une meilleure acceptation et
une application plus juste des procédures qu'ils mettent en oeuvre ? Gagneront-ils en
humanisme quand précisément cette dimension essentielle de leur fonction apparaît trop
souvent estompée, voire effacée par une excessive technicité ? Accepteront-ils de
s'investir dans la part de responsabilité sociale qui leur revient de plein droit, du fait
même de l'impact et des conséquences de leurs tâches ? Traceront-ils des lignes de
réflexion et d'actions suffisamment valides pour maintenir une nécessaire cohérence
ainsi qu'une vraie liberté au regard de menaces diffuses ?
Alors que les notions de partenariat et d'alliance augurent de nouveaux modes de
relations et de médiations au sein de l'hôpital, on voit s'imposer les principes de
précaution et de risque zéro, dans toute la rigueur de leur idéologisation, comme
justification et contrôle des choix . S'il convient, à l'évidence, de favoriser des attitudes
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de prudence et d'éviter tout préjudice identifié, encore semble-t-il opportun d'envisager
d'autres modes de régulation mieux adaptés à la responsabilité partagée ou, pour le dire
explicitement, à la responsabilité acceptée ensemble.
Si la communication virtuelle alimente les préoccupations actuelles, c'est de relations
humaines, de recherche de sens, de faculté d'anticipation et d'adaptation que le monde
hospitalier a le plus besoin . Par l'attention portée à la cause commune, il est en mesure
de reconstituer dans notre société une instance reconnue et respectée dans ses capacités
de servir la personne, ses droits et ses espérances les plus fortes . Peu de professionnels,
dans les autres secteurs d'activité, peuvent envisager de la sorte la valeur sociale de leur
fonction.
Nous voici engagés à porter le sens du vivre ensemble à son niveau d'exigence le plus
élevé . Intervenir pour la santé des personnes, les servir au plus près de ce qu'elles
éprouvent, leur prodiguer résolument les soutiens attendus, c'est le témoignage affirmé
d'un sens exemplaire de nos responsabilités humaines . Il importe de le préserver en
dépit des circonstances.
Contre l'indifférence, l'individualisme, la complaisance et les logiques purement
utilitaristes, les soignants exercent une mission de vigilance d'autant plus précieuse que
les dites attitudes les serrent de près.
On ne peut pas faire abstraction, pour autant, du sentiment de crise, et donc de doute
partagé par les femmes et les hommes qui militent au quotidien dans un environnement
où s'accentuent les fragilités . Alors qu'ils parviennent ensemble à un niveau
d'excellence technique produisant des résultats inédits, le discours politique leur
adresse, le plus souvent sans nuance, un cumul de critiques et de mises en cause
auxquelles s'ajoutent certaines évolutions jurisprudentielles . Sur d'autres plans, les
controverses morales ou idéologiques assignent à se justifier publiquement celles et
ceux dont les audaces semblent outrepasser ou transgresser des règles estimées
intangibles — assimilant de la sorte l'ensemble de cette communauté professionnelle
dans une suspicion qui entache sa crédibilité .
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La relation de soin subit la tension des nouveaux droits revendiqués par les personnes
malades et, plus globalement, par la société en demande de nouvelles procédures dans
l'information, dans la décision et, du moins y prétend-on, dans la responsabilité
partagée . Promue au rang de valeur supérieure, la reconnaissance impérative de
l'autonomie individuelle induit des mutations radicales.
Le secteur de l'investissement humain qui a produit certaines des plus grandes avancées
des dernières années, devient l'un des champs les plus animés des discussions éthiques
et politiques . Les choix actuels et futurs de nos collectivités semblent relever des
arbitrages qui interviendront dans le domaine de la santé.
Assumer des défis
Conviction et passion qualifient à coup sûr l'esprit qui anime et rassemble celles et ceux
qui ont fait le choix de s'engager au sein de l'hôpital . On comprend leur malaise devant
les mises en cause plus appuyées sur le coût des structures que sur la qualité des
missions assumées dans un contexte chaque jour plus délicat.
Demain sera fait des choix ou des renoncements auxquels on consentira aujourd'hui . Les
débats engagés se doivent d'être à la hauteur des enjeux, garants des valeurs et des
pratiques fondamentalement attachées à notre conception de l'intérêt commun.
Réfuter les intérêts strictement catégoriels permet de mieux comprendre les attentes
sociales, en particulier celles des plus modestes et des plus faibles . Servir, c'est
concevoir des obligations intangibles à l'égard et au bénéfice de toute personne . Il
convient donc de s'interroger sur la signification, la réelle portée, les normes éventuelles
et la fonction démocratique du service effectivement rendu.
L'hôpital est l'expression la plus évidente du souci témoigné à l'autre . Ses charges se
diversifient et s'amplifient à mesure que le tissu social semble perdre ses repères et ses
solidarités naturelles . Devant l'abandon, l'indifférence, les discriminations de toute
nature, les hospitaliers sont parfois les derniers à ne pas renoncer.
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Ce n'est pas seulement une question de déontologie . Cette implication est personnelle,
consentie et même comprise, dans certaines circonstances, comme un devoir de
résistance . Le service public hospitalier incarne et défend une conception résolue et
volontaire de la responsabilité commune. Peu nombreuses sont d'autres instances
publiques qui exercent actuellement semblables fonctions avec une même constance.
À chaque instant, les femmes et les hommes investis dans le soin exercent, au nom de
notre collectivité, un rôle éminent dont on semble désormais dévaloriser la signification,
sinon la dévoyer et l'instrumentaliser à coups de procédures et contentieux judiciaires,
ou par l'instauration de dispositifs contraignants.
Certes, les technologies ont parfois déshumanisé la relation en assujettissant la personne
malade à des logiques éloignées de l'autodétermination et du consentement . Mais les
soignants s'opposent de longue date à ce processus . Des infirmières et des infirmiers,
des médecins et des responsables administratifs, ont su innover, transformer les routines
institutionnelles et s'investir dans une approche globale de la personne, respectueuse
des demandes et des besoins exprimés . En matière de Sida, par exemple, les mutations
désormais considérées comme des références sont intervenues d'abord dans le champ
hospitalier !
Le devoir de non-abandon
Des sentiments de rejet dans l'indifférence et le mépris, parfois même de mort sociale,
ont été soulagés ou évités chez certaines personnes grâce à l'environnement hospitalier.
Combien d'autres ont considéré celui-ci comme un ultime espace d'hospitalité,
d'accompagnement et de solidarité !
Humblement, souvent sans bénéficier de la moindre reconnaissance publique, des
soignants ont su préserver dans leur pratique même une invulnérable conscience du bien
commun . À défaut d'hommage, les beaux esprits actuels pourraient tenir compte de ces
actes concrets d'engagement moral, ne serait-ce que pour pondérer leurs jugements et
leurs sentences . Ils découvriraient ainsi que leurs propres exigences sont directement
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inspirées de l'attachement des professionnels aux valeurs constitutives du soin, souvent
à contre-courant, en dépit des opinions et des pressions.
Les alliances qui se sont progressivement constituées entre les personnes malades et les
soignants n'ont été possibles, en effet, que parce que ces derniers les souhaitaient
profondément depuis des années . L'avènement souvent revendicatif d'exigences comme
celle de prise en soin globale, relayées par des associations militantes, a rencontré leurs
propres préoccupations.
Dans ce domaine, il est vrai, le cheminement des usagers de l'hôpital a été lent et
incertain . Certains organismes qui se répandent aujourd'hui en admonestations n'ont
pas témoigné beaucoup d'enthousiasme à soutenir les associations de lutte contre le
Sida dans leur démarche visionnaire ! Les instances officielles également devraient tenir
à cet égard un discours plus retenu. Mais n'oublions pas les efforts courageux et
opiniâtres des rares personnalités politiques qui se sont réellement investies dans des
domaines encore limités accès aux soins des personnes en situation de vulnérabilité
sociale, droits de la personne malade face aux discriminations, prévention et réduction
des risques auprès des usagers de drogue, lutte contre la douleur et développement des
soins palliatifs . Dans bien des cas, les mesures adoptées ont été suscitées et soutenues
sur le terrain par les efforts conjoints de soignants et de militants associatifs quasi
marginaux . La force et la valeur de tels engagements ont été comprises tardivement.
Le devoir de non-abandon a uni dans un projet exemplaire et déterminant celles et ceux
qui confèrent à l'acte de soin une dimension politique . On peut se féliciter d'une telle
prise de conscience apparemment générale . Chacun est personnellement sollicité et se
considère ainsi fondé à contribuer aux choix.
Encore faudrait-il préciser les critères de l'argumentation . Le contexte actuel s'avère
peu favorable à une approche à hauteur de réalités complexes, parfois inédites,
évolutives et, plus encore, très souvent spécifiques.
Les hospitaliers vivent chaque jour des relations étroites avec les personnes malades et
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avec leurs proches . Saisir l'essence de ce lien fondamental, de cet échange intense, est
d'autant moins facile que les angoisses et les souffrances relèvent de l'inexprimable.
Ces situations quotidiennes de vulnérabilités réciproques en appellent à l'attention et au
respect . On peut comprendre ceux qui ne souhaitent pas s'y confronter ou qui
privilégient l'esquive, voire la simplification, ne serait-ce que pour s'épargner une mise
en question personnelle.
L'éthique du soin
La personne malade sollicite une reconnaissance, une bienveillance constante, un
véritable soutien . C'est une question de confiance, et cela ne va pas de soi . De multiples
contraintes purement médicales influent sur la relation qu'il faut donc préserver à tout
instant comme garante du sens et de l'humanité du soin, comme valeur supérieure à
laquelle référer nos réflexions avant d'envisager une décision.
Il s'agit de légitimer des droits, selon moi implicites, qui relèvent de la dignité et du
respect de la personne, comme le consentement aux traitements après communication
d'une information détaillée, ou la liberté d'accès aux données concernant l'état de santé.
Dans cette perspective, un échange doit se développer pour que notre société comprenne
ce qui se joue de vital dans la relation de soin, qu'il faut préserver des tentations
réductrices ou vindicatives . Notre représentation nationale, en particulier, se doit d'en
prendre conscience et de préciser ses projets.
Demain, selon des approches et des configurations à instaurer, l'hôpital doit être à même
de répondre à des obligations croissantes au service de l'ensemble de notre collectivité.
Ses missions sociales et médicales justifient la définition de règles adaptées aux
évolutions, soucieuses à la fois des talents professionnels engagés et des droits reconnus
à la personne dans l'accès à des soins de grande qualité, tant du point de vue relationnel
que technologique.
Un pays économiquement développé témoigne de ses valeurs démocratiques dans les
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efforts consentis au système de protection sociale et de santé . Nos réflexions dans ce
domaine ont une portée politique, mais seul un travail de pédagogie sociale favorisera
les arbitrages les plus justes et cohérents.
Bien sûr, il n'est pas question de taire le privilège de disposer en France d'un système
hautement performant, quand tant de peuples dans le monde éprouvent l'injustice d'un
manque dramatique de moyens dévolus à la santé . Il ne paraît pas superflu d'inscrire
cette préoccupation au rang des principes à honorer dans nos choix.
Je rends hommage à celles et ceux qui ont permis à notre système hospitalier de faire
l'objet des débats qui nous réunissent et, mieux encore, nous rassemblent autour
d'enjeux qui nous apparaissent plus essentiels que jamais.
Tandis que nous cherchons à formuler les principes d'où émergera notre conception de
l'hôpital de demain, des femmes et des hommes unissent leurs espoirs et leurs
compétences au service de la vie, dans l'intimité d'un service hospitalier . La relation de
soin constitue un acte fort et rare, d'une valeur inestimable . À chacun d'entre nous d'en
saisir la signification pour ne pas être responsable, demain, d'un manquement ou d'une
indifférence qui dévaloriserait nos raisons de vivre ensemble .
Emmanuel HIRSCH
Directeur de l'Espace-éthique de
l'Assistance Publique — Hôpitaux de Paris
Professeur en éthique médicale à la Faculté de médecine de Paris-Sud
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