Programme d’Éducation Thérapeutique Patient Marie Giudicelli, Isabelle Besnard : Coordinatrices du projet K. Chanthapanya, Dr A-C. Frin, Dr D. Ouvrier, Pr T. Piche, Pr X. Hébuterne Service de Cancérologie Digestive Médicale, Hôpital de l'Archet, CHU de Nice. Le programme « Bien-Être en Cancérologie Digestive » sera proposé à tout patient adulte, suivi au CHU de Nice, débutant une chimiothérapie curative ou palliative dans le cadre du traitement d’un cancer digestif : œsophage, estomac, pancréas, foie, voies biliaires, colon, rectum, en stade métastatique ou non. L’objectif général est de maintenir ou restaurer le bien-être au moyen d’une prise en charge globale et personnalisée, au travers de 5 axes fondamentaux : maladie et soins, nutritionnel, psychologique, corporel et social qui sont les piliers des ateliers collectifs et des séances individuelles. Inclusion dans le parcours patient Les objectifs pédagogiques du programme découlent des compétences attendues chez le patient. Elles se définissent en compétences d'auto-soins (décisions que le patient prend avec l'intention de modifier l'effet de la maladie sur sa santé) et des compétences d'adaptations (compétences permettant aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Organisation : 1ere séance : Bilan Éducatif Partagé, détermination des objectifs pédagogiques personnalisés et identification des priorités d'apprentissage ; 2e, 3e et 4e séances individuelles ou ateliers collectifs en fonction du choix du patient et réajustement ; 5e séance : bilan de fin d'ETP et évaluation de fin de programme Séances et Ateliers (Compétences attendues) Corporel - Prendre soin de soi et s'accorder du temps - Solliciter les sens pour aider à réinvestir le corps - Accepter son nouveau corps - Savoir lâcher prise - Pratiquer une activité physique adaptée Psychologie - Savoir gérer ses émotions et son stress - Mettre des mots sur ce qui est difficile - Optimiser ses ressources adaptatives et émotionnelles. Social - Évaluer les besoins financiers et d'aide à domicile - Faire valoir ses droits auprès du travail - Savoir demander de l'aide si besoin Nutrition - Surveiller son poids et savoir comment réagir en cas d'amaigrissement - Adapter son alimentation en fonction de son appétit, de ses besoins et des effets du traitement - Savoir enrichir ses préparations culinaires et choisir les bons aliments pour couvrir les besoins journaliers ; - Pour les patients dénutris ; savoir gérer ses compléments nutritionnels oraux ou sa nutrition artificielle Maladie et Soins - Connaitre sa maladie et le traitement - Connaitre les éventuels effets secondaires - Savoir pourquoi, quand et comment prendre les traitements prescrits et les adapter - Connaitre les signes d'infection du DVI - Connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre - Connaitre les signes d'urgence et les numéros d'appel - Reconnaître les signes d'irritation de la stomie et être autonome Ateliers collectifs Séances individuelles Évaluation Une évaluation des compétences sera faite à partir des objectifs de départ et vérifier ainsi s'ils ont été atteints. Une auto-évaluation annuelle de l'activité globale et du déroulement du programme ETP seront également réalisés. « Bien-être en Cancérologie digestive » ouvre la voie d'une nouvelle prise en charge dans le domaine de la cancérologie, un accompagnement global et personnalisé pour conduire les patients vers une plus grande autonomie par l'implication dans la prise en charge de la maladie et des traitements, pour une amélioration de la qualité de vie. Membres de l’équipe éducative Isabelle Besnard : Diététicienne et ARC, Marie Giudicelli : Infirmière Lancement : Janvier 2015 Coordinatrice Cancer, Khanikha Chanthapanya : Cadre de proximité, Éric File active : 60 patients / an Balez : Patient intervenant, Sophie Riou : Oncopsychologue, Solène 5 nouveaux patients / mois Cappelino : Kinésithérapeute, Lionel Guenoun : Infirmier, Lisa Maurin : 300 séances et ateliers / an Infirmière, Socio-esthéticienne, Christine Conte : Infirmière Stomathérapeute, Delphine Ouvrier et Anne-Claire Frin : Gastroentérologues… Projet validé par l’ARS en Août 2014 et financé par l'INCa pour une année Partenariat avec la Ligue contre le Cancer avec un Patient Intervenant