Tous ensemble pour améliorer la santé et les soins

PRINTEMPS 2013
PLEINS FEUX
SUR LES RÉSEAUX
Tous ensemble
DE RECHERCHE
pour améliorer
la santé et les soins
C
es derniers temps,
des organismes
gouvernementaux et
subventionnaires se
préoccupent de savoir
comment les chercheurs
entendent donner aux projets
sur lesquels ils travaillent
des suites dont va profiter la
population canadienne. Or, il
n’est pas toujours facile de
trouver des applications
concrètes dans le « court
terme ». C’est justement à
cet égard que les réseaux
de recherche jouent un rôle
central.
« L’idée derrière la mise en
place d’une structure globale
telle qu’elle est fournie par
un réseau, c’est que cela
devrait faciliter et accélérer
l’application, dans le monde
réel, de solutions à des
problèmes cliniques, explique
la Dre Adeera Levin, directrice
générale de la BC Renal
Agency, présidente du groupe
de travail sur le curriculum
du programme KRESCENT
pancanadien et secrétaire
générale de la Société internationale de néphrologie.
Les milieux de la néphrologie
travaillent en réseau depuis
longtemps, mais jamais d’une
manière aussi formellement
orientée vers des buts précis.
En cette ère de biologie
systémique, tous les chercheurs
comprennent que tout est relié
et qu’il n’y a pas de réponse
simple à un problème ou à une
question, quels qu’ils soient.
Il n’y a pas une seule personne
ni un seul groupe ni un seul
domaine de la science qui ait la
réponse à tout; il faut donc la
collaboration de tous pour nous
rapprocher de la vérité – ou de
ce qui peut le mieux répondre
aux besoins des patients. »
La Dre Levin donne un exemple
du mode de fonctionnement
emprunté par des réseaux de
recherche canadiens en vue
de trouver des applications
cliniques à des questions clés :
« L’une des principales
prémisses du Canadian Kidney
Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET) est la nécessité
de répondre à des questions
qui sont importantes pour les
patients, qui ont des incidences
sur leur pronostic. Il nous
faut donc établir la liste des
questions que les chercheurs
dans le domaine rénal devraient
aborder. Et, une fois la réponse
trouvée par les chercheurs,
l’objectif est de l’appliquer aux
soins dispensés aux patients.
C’est là une perspective bien
particulière : établir quelle est
DRE ADEERA LEVIN
la question importante et
concevoir une expérience
naturelle en faisant appel à
toutes les personnes autour
de la table afin d’obtenir la
réponse, puis de trouver des
applications concrètes. »
Par ailleurs, au Canada,
le programme de formation
KRESCENT à l’intention des
chercheurs dans le domaine
rénal crée un « réseau » de
scientifiques menant des
recherches quantitatives et
qualitatives et d’investigateurs
en science fondamentale et
en recherche clinique, ce qui
contribue à multiplier les
découvertes ayant un impact
positif sur la santé.
« À mon avis, les réseaux dans
le domaine de la néphrologie
au Canada, cela existe depuis
longtemps, bien avant que cela
soit à la mode, fait remarquer
Dre Levin. Mais depuis
l’avènement du CANN-NET et
du programme KRESCENT et la
reconnaissance de l’importance
des réseaux par les Instituts de
recherche en santé du Canada,
la recherche interdisciplinaire
en collaboration est devenue
la voie à suivre. »
2
Le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network,
également appelé CANN-NET
Des spécialistes en néphrologie et des patients
aux prises avec l’insuffisance rénale travaillent
ensemble pour améliorer les pronostics
De nouvelles possibilités
Entre 2004 et 2010, le Dr Manns
a occupé le poste de président
du comité scientifique de la
Société canadienne de néphrologie. Il a aussi été professeur
agrégé des départements
de médecine et des services
de santé communautaire à
l’University of Calgary. « À cette
époque, dit-il, j’étais exaspéré
par ce qui, à mes yeux, était un
manque de collaboration entre
les chercheurs et les décideurs.
Tout cela créait des lacunes
dans les soins et multipliait
les obstacles pour la réalisation d’un nombre accru d’essais
cliniques multicentriques. »
Ainsi, lorsqu’une possibilité de
financement s’est offerte avec
les Instituts de recherche en
santé du Canada (IRSC), il a pu
former un groupe de chercheurs
en vue de présenter un projet
qui a eu pour résultat la création
du Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network ou CANN-NET.
L’identification des priorités
en matière d’essais cliniques
Aujourd’hui, divers comités
orientent le vaste travail du
CANN-NET. Le Dr Manns, qui
préside le CANN-NET, apporte
les précisions suivantes :
« Une large part de notre travail
consiste à tenter de faciliter les
essais entrepris sur l’initiative
d’un chercheur. Nous avons aussi
demandé à des directeurs de
programmes en néphrologie
et à d’autres utilisateurs des
connaissances quels étaient,
à leur avis, les essais cliniques
les plus importants à faire. Deux
essais ont ainsi été développés
à partir des priorités qui ont
été identifiées : l’un sur la façon
optimale de prendre en charge
les personnes en dialyse dont les
taux de phosphore sont élevés
et l’autre sur la meilleure façon
de gérer l’hypertension chez les
patients en dialyse. »
(Voir l’article sur le Dr Michael Walsh,
Mener de plus vastes essais cliniques
en vue d’offrir des traitements plus
adéquats pour l’insuffisance rénale.)
L’amélioration des soins
dispensés aux patients
Le CANN-NET travaille également en collaboration avec les
directeurs des programmes en
néphrologie partout au Canada
au sujet des secteurs prioritaires
où des améliorations dans les
soins cliniques sont requises.
« Nous avons, explique le
D r Manns, une assez bonne idée
de la manière d’aborder des
problèmes comme l’optimisation
du début de la dialyse et
l’accroissement de l’utilisation
de la dialyse à domicile, mais
nous remarquons d’énormes
différences dans les succès
obtenus ici et là au pays. » Le
CANN-NET a finalisé les lignes
directrices sur l’introduction
de la dialyse et est en train
de mettre sur pied un réseau
pancanadien de cliniques pour
l’insuffisance rénale chronique
et de créer des outils en vue
de promouvoir l’application de
ces directives. « Nous savons,
de par nos recherches, qu’il ne
suffit pas de produire des lignes
directrices pour changer les
soins prodigués aux patients. »
Le volet transfert des connaissances du CANN-NET travaille
sur la diffusion et la mise en
œuvre de ces directives.
DR BRADEN MANNS
L’identification des priorités
des patients
« Les autres grands utilisateurs
des connaissances sont les
patients eux-mêmes, ajoute le
D r Manns, mais nous ne savions
pas au départ comment obtenir
leurs opinions ni comment
classer par ordre d’importance
les questions qu’ils soulèvent. »
C’est ainsi que le CANN-NET a
travaillé de concert avec le
D r Andreas Laupacis afin de créer
un sondage sur les priorités
des patients en matière de
recherche; l’approche s’inspire
d’une initiative développée et
testée en Angleterre.
(Voir l’article sur le Dr Laupacis, Impliquer
les patients dans l’établissement des
priorités de la recherche.)
« Nous aurons bientôt une bonne
idée des sujets qui, selon les
patients, devraient être privilégiés dans les recherches futures;
cela nous aidera aussi à nous
orienter quant aux priorités
du CANN-NET. »
L’impact : de plus vastes essais
cliniques, de meilleurs soins
pour les patients et des liens
plus étroits avec la communauté
L’impact du CANN-NET sur les
recherches au sujet de l’insuffisance rénale a déjà commencé
à se faire sentir. « On ne peut
tout simplement pas mener de
vastes essais cliniques dans un
seul centre, explique le Dr Manns.
Il faut de nombreux centres
et parfois de multiples pays,
chacun avec plusieurs centres.
Le CANN-NET nous a permis de
mieux nous organiser et nous
sommes ainsi en mesure de
commencer à entreprendre des
essais de plus grande envergure. »
Le CANN-NET a récemment mis
sur pied un comité de pédiatrie,
présidé par la Dre Susan Samuel,
en vue de mieux cerner les
mesures à prendre pour améliorer les soins dispensés aux
enfants souffrant d’insuffisance
rénale. « Ce comité a fait un
travail extraordinaire en
obtenant, des utilisateurs des
connaissances un peu partout
au pays, la liste de leurs priorités quant à l’insuffisance rénale
pédiatrique et en cernant clairement les obstacles à surmonter
si l’on veut améliorer les soins »,
fait remarquer le Dr Manns.
(Voir l’article sur la Dre Samuel, Améliorer
les soins et le pronostic pour les enfants
atteints du syndrome néphrotique.)
« La Fondation du rein a également contribué à resserrer
les liens entre les chercheurs et
les patients, » tient également
à souligner le Dr Manns.
3
Impliquer les patients dans l’établissement
des priorités de la recherche
Le Dr Andreas Laupacis est
le directeur général du Li Ka
Shing Knowledge Institute
du St. Michael’s Hospital et
le titulaire de la chaire de
recherche du Canada sur la
politique en matière de santé
et l’engagement des citoyens.
Il aide les patients en dialyse
à s’impliquer davantage dans
l’établissement des priorités
auxquelles devrait s’attaquer
la recherche sur l’insuffisance
rénale.
« Je crois vraiment que les
patients n’ont pas autant leur
mot à dire qu’ils le devraient
au sujet du fonctionnement
du système de santé, fait
remarquer le Dr Laupacis,
qui a commencé à s’intéresser
à l’implication des patients
il y a quatre ou cinq ans.
Cela ne veut pas dire que les
scientifiques et les chercheurs
n’ont pas à se prononcer sur la
question, mais nous devrions
savoir ce qui est important
pour les patients. Demander
aux personnes qui sont en
dialyse, à leurs proches et aux
cliniciens qui s’en occupent
quelles sont, d’après eux,
les priorités en matière de
recherche m’apparaît comme
la meilleure chose à faire. »
La Fondation du rein est un partenaire
financier du CANN-NET, un réseau de
recherche reliant les créateurs des directives
au sujet des traitements pour l’insuffisance
rénale au Canada, les experts en transfert
des connaissances et les utilisateurs des
connaissances en vue d’améliorer les
échanges de renseignements et les soins
dispensés aux personnes aux prises avec
l’insuffisance rénale.
DR ANDREAS LAUPACIS
Dans cet esprit, le Dr Laupacis
fait remarquer que la
James Lind Alliance (JLA),
un organisme du RoyaumeUni, a réussi à développer
cette approche élargie.
À sa connaissance, c’est la
première fois que l’approche
JLA est utilisée au Canada
pour faire participer les
patients à l’établissement
des priorités.
Pour que les résultats
soient significatifs, il faut
obtenir un nombre suffisant
de réponses de la part de
chaque groupe sondé : des
personnes en dialyse ou qui
le seront probablement
dans les prochains mois
ou les prochaines années,
leurs familles et leurs amis
ainsi que des professionnels
de la santé – diététistes,
médecins, membres
du personnel infirmier,
travailleurs sociaux et
pharmaciens, etc. Des
questionnaires imprimés
et en ligne sont requis pour
répondre aux besoins de
tout le monde. L’objectif
est d’obtenir au moins
quelques centaines de
réponses en provenance
de cinq centres de dialyse
en Alberta, à Toronto et
à Halifax.
Le financement de ce projet
est assuré par les Instituts
de recherche en santé du
Canada et le Canadian
Kidney Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET), un regroupement
pancanadien de chercheurs
en néphrologie ayant
un programme axé sur
l’engagement des patients.
C’est le CANN-NET qui
héberge le sondage sur son
site Web et qui fait la saisie
des réponses obtenues à
partir des questionnaires
en format papier.
Les patients en dialyse
forment la moitié du comité
d’orientation et ils sont
impliqués dans tous les
aspects du projet. Les dix
priorités ainsi identifiées
grâce au sondage aideront
à informer les organismes
subventionnaires sur les
types de recherches qui sont
importantes pour les patients.
4
Le Programme national de formation
scientifique et d’encadrement des chercheurs
spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT)
Le programme KRESCENT privilégie le recrutement et la formation d’excellents
scientifiques qui joueront un rôle de premier plan dans la recherche dans
le domaine rénal au Canada. C’est un
programme unique en son genre à plus
d’un titre : il recrute des stagiaires
provenant de diverses disciplines en vue
de les faire participer à un cursus national;
il favorise le développement de carrière au niveau du doctorat (pour le personnel
paramédical), du postdoctorat et dans la période suivant l’obtention du premier
poste universitaire du stagiaire et ce, par un encadrement continu; enfin, il favorise
le développement de la recherche concertée et le transfert des connaissances
entre les axes de recherche.
De vastes essais cliniques sur les traitements
destinés à des personnes aux prises avec
l’insuffisance rénale
Néphrologue et clinicienchercheur à la division
de la néphrologie et de la
transplantation et au
département d’épidémiologie
clinique et de biostatistique
de la McMaster University
ainsi qu’au Population Health
Research Institute de
Hamilton, le Dr Michael Walsh
a effectué, grâce à une bourse
du programme KRESCENT,
une recherche postdoctorale
sur la néphrite lupique et la
vascularite à l’University of
Cambridge (R.-U.). Ayant
reçu récemment une bourse
Nouveaux chercheurs du
programme KRESCENT, il mène
également une recherche sur
les décès d’origine cardiaque
chez les personnes en dialyse.
Le Dr Walsh travaille avec
le Dr Ron Wald au St. Michael’s
Hospital sur une question
particulièrement complexe.
« Lorsque nous avons
commencé à étudier les décès
d’origine cardiaque chez les
personnes en dialyse, explique
le Dr Walsh, nous avons été
frappés par le nombre
important de cas de maladie
cardiaque chez ce type de
patient. » Si les cardiologues
ont à leur disposition des
traitements fiables pour les
patients cardiaques qui ne
DR MICHAEL WALSH
phase de leur projet mené
dans le cadre du CANN-NET
(Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network), les Drs Walsh et Wald
testent davantage l’innocuité de
l’éplérenone que son efficacité.
« Dans la phase suivante,
explique le Dr Walsh, nous
mènerons notre étude à
l’échelle internationale. »
« L’environnement intellectuel et le soutien
extraordinaire que fournit le programme
KRESCENT ont joué un rôle clé dans
la mise en place de mes programmes de
recherche. J’ai commencé mes travaux avec
le Dr Braden Manns au cours de ma maîtrise
à Calgary. C’est lui qui m’a vraiment lancé. »
Dr Michael Walsh
sont pas en dialyse, les néphrologues, eux, n’ont pas de traitements éprouvés à offrir pour
aider à prévenir les problèmes
cardiaques chez les patients
en dialyse.
« L’aldostérone, une hormone
secrétée par les glandes
surrénales, fait grimper la
pression artérielle, précise
le Dr Walsh. L’éplérenone est
un médicament qui, chez les
patients qui ne sont pas en
dialyse, bloque efficacement
l’action de l’aldostérone. Ce
que nous voulons prouver, c’est
que ce médicament peut sans
risque réduire le nombre de
décès par maladie cardiaque
chez les patients en dialyse. »
Actuellement dans la première
Le Dr Walsh possède déjà une
vaste expérience en matière
de recherche internationale
de par ses travaux avec
l’European Vasculitis Society.
« La recherche est en cours
depuis de nombreuses années,
fait remarquer le Dr Walsh.
Comme la vascularite est peu
répandue, il est difficile de
l’étudier. Nous pouvons toutefois compter sur un réseau bien
structuré et sur des médecins
et des patients très désireux
de connaître l’évolution de la
recherche. Nous commençons à
trouver des réponses et à créer
un modèle que nous pourrons
appliquer à la recherche sur
l’insuffisance rénale. Quand les
gens nous ont dit : ‘ce n’est pas
possible’, nous nous avons monté
la barre encore plus haut. »
5
Fruit d’une collaboration spéciale entre la Société canadienne de néphrologie,
La Fondation canadienne du rein et deux des Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC), à savoir l’Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète
et l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire, le programme KRESCENT
témoigne du leadership d’un grand nombre de personnes, d’organisations et
d’entreprises ayant à cœur de réduire le fardeau des maladies rénales dans
l’ensemble du pays.
Des dons des divisions de La Fondation canadienne du rein, une
contribution spéciale des membres de la Société canadienne
de néphrologie et des fonds provenant des IRSC sont complétés
par le généreux soutien d’Amgen, de la Corporation Baxter, des
Aliments Maple Leaf, d’Ortho Biotech, de Takeda, d’associations
professionnelles et de donateurs à titre privé. Ces efforts
conjugués constituent un investissement majeur et opportun
dans l’avenir de la recherche dans le domaine rénal au Canada.
Améliorer les soins et le pronostic pour les
enfants atteints du syndrome néphrotique
La Dre Susan M. Samuel est
pédonéphrologue à l’Alberta
Children’s Hospital,
professeure adjointe à
l’University of Calgary et
présidente du comité de
pédiatrie du Canadian Kidney
Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET). Elle est aussi la
récipiendaire d’une subvention
de soutien à la recherche du
Programme de recherche
biomédicale de La Fondation
canadienne du rein et d’une
bourse Nouveaux chercheurs
KRESCENT, cofinancée par
le Programme canadien de
cliniciens-chercheurs en santé
de l’enfant et le programme
KRESCENT. Les recherches
qu’elle effectue visent à
améliorer les soins prodigués
aux enfants atteints du
syndrome néphrotique ainsi
que leur santé.
Les patients que la Dre Samuel
voit à la clinique de pédonéphrologie l’incitent à continuer
ses recherches en vue
d’améliorer les soins dispensés
aux enfants atteints du
syndrome néphrotique, une
maladie rénale qui apparaît
normalement pendant l’enfance.
C’est après avoir exprimé
son désir de promouvoir une
collaboration nationale qui
comblerait les lacunes dans
les connaissances en pédoné-
phrologie que la Dre Samuel a
été invitée à prendre la tête
du comité de pédiatrie du
Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network (CANN-NET). « À l’aide
de ce comité, nous avons établi
des ponts avec tous les centres
canadiens afin qu’ils participent
à des études portant sur les
priorités en pédonéphrologie »,
fait remarquer la Dre Samuel.
Or, un sondage national mené
par le groupe a révélé que la
recherche sur le syndrome
néphrotique et l’intégration des
résultats d’une telle recherche
dans la pratique courante
étaient une priorité pour les
pédonéphrologues. « Nous
savons, précise la Dre Samuel,
que les traitements utilisés
par les médecins et les centres
de néphrologie dans le cas du
syndrome néphrotique diffèrent
grandement. Il y a aussi des
écarts significatifs entre les
traitements recommandés dans
les lignes directrices de pratique
clinique et les traitements
effectivement utilisés. »
L’un des principaux obstacles
à la recherche sur les maladies
infantiles est le nombre
insuffisant de patients dans
chaque centre pour qu’on
en arrive à des résultats de
recherche significatifs. La
collaboration entre les divers
centres est donc essentielle;
aussi la Dre Samuel travaillet-elle étroitement avec une
équipe de chercheurs et de
praticiens d’un océan à l’autre.
« L’étude a pour objectif de
recruter presque tous les
patients au Canada et d’analyser
l’évolution de leur maladie,
les traitements reçus et les
pronostics, explique la
Dre Samuel. Ce faisant, nous
établirons une infrastructure
nationale en vue de mener des
essais cliniques de haute qualité
afin de trouver les meilleurs
traitements pour le syndrome
néphrotique. »
« Les réseaux de recherche
peuvent créer une culture
qui favorise l’évaluation et
l’amélioration constantes
des soins de santé, affirme la
Dre Samuel. Nous serons ainsi
en mesure de caractériser plus
clairement les traitements
les mieux indiqués pour les
enfants atteints du syndrome
néphrotique. »
DRE SUSAN M. SAMUEL
« Je ne saurais dire assez de bien du programme
KRESCENT. Il ouvre la porte à de belles
collaborations, il comprend des séances de
formation exceptionnelles et il m’assure de
pouvoir consacrer du temps à mes recherches. »
Dre Susan M. Samuel
6
Le Programme national canadien de recherche
en transplantation (PNCRT)
Des chercheurs dans le domaine
de la transplantation s’unissent
en vue d’améliorer la santé
des patients
Il fut une époque où, en
pensant à la recherche
médicale, la plupart des
Canadiens voyaient de
studieux experts en blouse
blanche effectuant des
travaux en laboratoire et
rédigeant des rapports à
l’intention de médecins,
eux aussi en blouse blanche,
dans l’espoir d’améliorer
ou du moins de mieux gérer
la santé de leurs patients.
Les temps ont bien changé.
Le Programme national
canadien de recherche en
transplantation (PNCRT) est
une nouvelle initiative qui
réunit plus d’une centaine de
spécialistes dans les domaines
des greffes et des dons
d’organes solides et de moelle
osseuse. Dirigé par une
pédocardiologue réputée,
la Dre Lori West, le PNCRT
regroupe, entre autres,
des transplantologues,
des chercheurs externes,
des cliniciens, des décideurs,
des représentants des
patients et des familles,
des membres de groupes
militants, un éthicien et un
courtier du savoir.
Fruit d’une initiative des Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC), le PNCRT
a été créé pour s’attaquer à
deux problèmes urgents :
1) un nombre trop élevé
de Canadiens sur les listes
d’attente pour une transplantation meurent avant que l’on
puisse trouver des donneurs
compatibles;
2) beaucoup trop de transplantations échouent en bout
de ligne.
Jusqu’ici, les IRSC, leurs partenaires, dont La Fondation canadienne du rein, et des membres
de la coalition du PNCRT ont
recueilli 30 millions de dollars
afin de financer cet ambitieux
programme. « Ce programme
global relie la science de la
transplantation d’organes
solides et de la greffe de
moelle osseuse et les dons
d’organes, affirme la Dre West.
Les dons d’organes et la
transplantation vont assez de
pair, mais l’ajout de la greffe
des cellules de la moelle
osseuse apporte une nuance
particulière. Soudainement,
on commence à voir les choses
différemment. »
Dans sa volonté de faire
progresser la recherche sur
la transplantation en vue
d’améliorer les traitements
offerts aux patients, le PNCRT
a pris six engagements de taille :
1) accroître le nombre de
transplantations;
2) prolonger la vie des greffés;
3) améliorer la qualité de vie
des greffés;
4) créer et enrichir un bassin
de talents dans le domaine
de la transplantation, ce qui
comprend le public;
5) élaborer et coordonner
un programme national de
recherche en transplantation;
6) améliorer les mesures
visant la plate-forme de
gestion de données sur la
transplantation en vue de
surmonter les obstacles
et d’évaluer l’efficacité de
chaque mesure.
7
DRE LORI WEST
Cela paraît ambitieux et
ce l’est effectivement.
Le programme lui-même
se subdivise en six projets
distincts. « Le premier projet,
explique la Dre West, a trait
à la réparation des organes.
Axé principalement sur les
dons d’organes solides,
il relie la recherche sur les
transplantations du rein, du
foie, du poumon, du cœur et
du pancréas et porte sur les
mesures à prendre pour
surmonter les difficultés
reliées au transfert d’organes
d’un endroit à un autre et
au maintien de leur état
physiologique normal. »
« Le projet 2 a trait au
processus de don d’organes
au Canada. Avec les projets 1
et 2, nous espérons accroître
le nombre et la qualité
des organes destinés à une
transplantation.
« Le projet 3 cherche à cerner
et à prévenir les problèmes
initiaux qui entraînent à long
terme une dégradation des
greffons. Des chercheurs,
comme la Dre Hébert, ont
déjà commencé à identifier
les cellules ou molécules qui
ouvrent la voie à des échecs
de greffe.
(Voir l’article sur la D Marie-Josée
Hébert, Comprendre l’équilibre entre
la transplantation et le système
immunitaire.)
re
« Le projet 4 est axé sur le
système immunitaire et passe
en revue les solutions de rechange à la suppression
immunitaire généralisée que
nous utilisons aujourd’hui.
Le projet 5 porte sur les
complications virales de la
transplantation qui sont
courantes après la chirurgie.
Et le projet 6 a trait non
seulement aux problèmes
auxquels font face les enfants
et les jeunes adultes en lien
avec l’immunosuppression
et les infections virales
connexes, mais à leur assiduité
au traitement.
(Voir l’article sur la Dre Bethany Foster,
Aider les jeunes greffés à rester fidèles
à leur traitement.)
« En plus de ses six projets,
nous avons trois volets
de base qui englobent et
encadrent tous les projets.
L’un étudie les problèmes
éthiques, économiques,
juridiques et sociaux liés à
la transplantation. L’autre a
trait à la gestion et l’unification
des données et un troisième,
à la formation pour l’ensemble
du programme.
« C’est un programme
ambitieux, mais c’est la
réponse enthousiaste de la
communauté qui lui a donné
une telle envergure. Je crois
que les gens ont vu que cela
pourrait être une meilleure
façon de procéder. Une
meilleure façon d’obtenir des
données scientifiques. »
La Dre Bethany Foster abonde
dans le même sens. « Un vaste
réseau doté d’une telle
structure de soutien est plus
efficace parce qu’il nous
permet de mettre à profit
l’expérience et l’expertise
de différentes personnes
travaillant sur des projets
différents. »
« Je crois, ajoute la Dre Hébert,
que ce projet sera avantageux
pour les patients en néphrologie, car ils profiteront non
seulement des recherches
effectuées dans le domaine
rénal, mais aussi de la
perspective plus globale
qui découlera des activités
de recherche sur les dons
d’organes, la transplantation
d’organes et la greffe
de moelle osseuse. Le
PNCRT permet de regrouper
beaucoup plus de personnes
qui travaillent sur des aspects
qui sont pertinents pour
les patients. »
8
Comprendre l’équilibre entre
transplantation et le système
immunitaire
Directrice du programme de
transplantation et titulaire de
la Chaire Shire en néphrologie
et en transplantation rénale
de l’Université de Montréal,
la Dre Marie-Josée Hébert
dirige, au sein du Programme
national canadien de
recherche en transplantation
(PNCRT), une équipe qui
étudie le délicat équilibre
entre la transplantation et
le système immunitaire.
Une transplantation peut
être la source de très grands
stress – et pas seulement
pour les patients et leurs
familles. « Tous les organes
sont sujets à divers stress,
explique la Dre Hébert,
quand ils sont encore dans
l’organisme du donneur
décédé, quand ils sont
prélevés et quand ils sont
transplantés. » La Dre Hébert
étudie comment ces stress
peuvent contribuer aux
épisodes de rejet que
connaissent des greffés.
« Les transplantations
rénales, ajoute-t-elle, peuvent
entraîner deux principaux
types de rejet : ceux qui
ciblent et endommagent
les vaisseaux alimentant en
sang les reins greffés et ceux
qui ne le font pas. » Si, pour
ce dernier type de rejet,
il est possible de dispenser
un traitement et même de
le prévenir, le premier type
de rejet pose de sérieux
problèmes.
DRE MARIE-JOSÉE HÉBERT
efforts sur la prévention
de la production d’anti-LG3
chez les patients en attente
d’une transplantation. »
« Lorsque le système immunitaire du receveur endommage
les cellules dans les vaisseaux,
poursuit la Dre Hébert, elles
libèrent des médiateurs
qui peuvent jouer un rôle
important dans le remodelage
des vaisseaux. Mais les
médiateurs entraînent aussi
parfois un rétrécissement
progressif des artères. Ce
que nous avons découvert,
c’est qu’il arrive que certains
de ces médiateurs favorisent
la production d’anticorps qui
peuvent créer des cicatrices,
rétrécir les artères et laisser
des dépôts dommageables.
« Nous appelons ces anticorps
des anti-LG3. Récemment,
nous avons constaté qu’ils
peuvent être présents
chez les patients avant leur
transplantation; cela signifie
qu’ils peuvent permettre
de présager les épisodes de
rejet. C’est pourquoi nous
concentrons maintenant nos
En comprenant mieux les
stress associés à la transplantation, la Dre Hébert et
son équipe du Programme
national canadien de recherche
en transplantation espèrent
trouver de meilleures façons
de choisir les donneurs,
de répartir les organes,
de prévenir les rejets et de
déterminer la meilleure
thérapie immunosuppressive
pour le greffé.
9
Aider les jeunes greffés
à rester fidèles
à leur traitement
Ancienne boursière du
Programme national de
formation scientifique et
d’encadrement des chercheurs
spécialisés dans le domaine
rénal (KRESCENT),
la Dre Bethany Foster est
maintenant professeure
agrégée de pédiatrie à
l’Hôpital de Montréal pour
enfants. Elle s’intéresse
principalement à la santé
à long terme des enfants
et des jeunes adultes qui ont
reçu un greffon rénal.
DRE BETHANY FOSTER
« Il est très important,
souligne la Dre Foster, que
les greffés prennent leurs
médicaments anti-rejet tous
les jours et à heure fixe.
Nous ne savons pas s’il est
possible de dévier du schéma
posologique prescrit, même
légèrement, sans encourir
de risque. »
Il n’est jamais facile de
suivre à la lettre, tous les
jours, le traitement
médicamenteux prescrit.
Imaginez maintenant si vous
deviez y rester fidèle jusqu’à
la fin de vos jours. « Pour
les jeunes, fait remarquer
la Dre Foster, l’assiduité
au traitement pose des
problèmes particuliers.
L’adolescence est une période
difficile. Ce temps de la vie
est marqué par de nombreux
changements. C’est le passage
d’une complète dépendance
aux parents à l’apprentissage
de l’autonomie. Chez de jeunes
adultes en santé, cela se fait au
moyen d’essais et d’erreurs. »
Or, pour de jeunes greffés,
des erreurs au sujet des
médicaments peuvent signifier
le rejet de leur greffon et le
retour à la dialyse.
La Dre Foster a récemment
proposé aux responsables
du Programme national
canadien de recherche en
transplantation (PNCRT)
une étude pour identifier
les divers facteurs, reliés au
système de santé, qui
pourraient améliorer le
degré de fidélité à la prise
de médicaments anti-rejet
chez les adolescents et les
jeunes adultes greffés.
L’étude d’une durée de cinq
ans portera sur des greffés
du rein ou d’autres organes
solides; sept ou huit centres
pédiatriques et quatre centres
pour adultes y participeront.
Comme chaque centre compte
peu de jeunes greffés,
une étude multicentrique
s’impose si l’on veut obtenir
des résultats significatifs.
« Notre objectif, précise la
Dre Foster, est de voir quels
facteurs reliés au système
de santé ont, le cas échéant,
un rôle à jouer dans la fidélité
à la prise de médicaments
anti-rejet. Si nous trouvons
que la prise de médicaments
est améliorée par un certain
ratio patient-infirmière ou
encore par des analyses
de sang mensuelles plutôt
que trimestrielles, alors cela
justifierait le recrutement
de plus d’infirmières ou
des analyses de sang plus
fréquentes. Nous étudierons
aussi l’effet de l’implication
régulière du pharmacien ou
du psychologue sur la fidélité
à la prise de médicaments. »
La Dre Bethany Foster espère
arriver à mieux saisir
comment il faudrait améliorer
la structure et la prestation
des soins de santé pour aider
les jeunes patients à prendre
leurs médicaments et, de ce
fait, améliorer leur taux de
survie et celui de leur greffon.
10
Le Réseau canadien de recherche en cancer du rein (RCRCR)
Tout le monde a un rôle à jouer
dans la lutte contre le cancer
du rein
DR MICHAEL JEWETT
Le Dr Michael Jewett est
professeur de chirurgie
(urologie) à l’University of
Toronto, membre du département d’oncologie chirurgicale
du Princess Margaret Cancer
Centre et clinicien-chercheur à
l’University Health Network. Il a
aussi participé à la création du
Réseau canadien de recherche
en cancer du rein.
« En janvier 2008, un groupe
de cliniciens et de chercheurs
s’est réuni à Mont-Tremblant, au
Québec, dans le cadre du premier
Forum canadien sur le cancer
du rein, explique le Dr Jewett.
L’objectif premier était de trouver un consensus sur la ligne de
conduite à suivre pour les
oncologues, le personnel infirmier,
les pharmaciens, les spécialistes
de l’imagerie et les pathologistes
en présence d’un cancer du rein.
Avec le recul, je constate que
nous avons fait un geste qui
s’est avéré très opportun : nous
avions invité des survivants du
cancer du rein et des aidants à se
joindre à nous. Et, à leur tour, ils
ont lancé un organisme appelé
l’Association canadienne du
cancer du rein (ACCR). »
Cet organisme, qui compte maintenant plus de 1 400 survivants
du cancer du rein dans l’ensemble
du pays, organise régulièrement
des rencontres où les membres
peuvent s’échanger des renseignements, offre du soutien
aux personnes diagnostiquées
récemment et exerce des
pressions pour une égalité
d’accès à des médicaments
peu coûteux.
Les Forums subséquents sur les
problèmes entourant la recherche
sur le cancer du rein ont entraîné
la création du Réseau canadien
de recherche en cancer du rein
(RCRCR) en 2011. Le réseau
réunit des chercheurs, des médecins et d’autres professionnels
de la santé fournissant des soins
cliniques ainsi que des survivants
du cancer du rein et des aidants
membres de l’ACCR.
Jusqu’ici le RCRCR a identifié
quatre initiatives clés :
1) Élaborer un plan de soins
efficace pour les survivants du
cancer du rein et leur famille,
du diagnostic initial jusqu’aux
traitements et au suivi.
2) Analyser la qualité des soins
prodigués aux patients atteints
du cancer du rein en identifiant
et en mesurant les ‘indicateurs
de qualité’ pertinents (par ex.,
la relation entre la durée de
l’hospitalisation et le pronostic
du patient).
3) Comprendre la génétique du
cancer du rein. Le cancer du rein
apparaît dans des groupes de
patients souffrant des mêmes
affections héréditaires, comme
la maladie de von Hippel-Landau.
(Voir À la découverte d’une thérapie
ciblée et efficace pour le cancer du rein,
au sujet de la Dre Sandra Turcotte.)
4) Soutenir et promouvoir
des recherches de pointe qui
peuvent aider à personnaliser
les soins dispensés aux patients
atteints d’un cancer du rein et
à raccourcir le cycle du labora-
toire au chevet du malade
(par ex., développer un test
de réponse rapide pour les
médicaments couramment
utilisés pour le cancer du rein
afin d’établir comment un
patient réagit à la thérapie au
cours des semaines – plutôt
que des mois – qui suivent.)
« Ces initiatives ne sauraient
être menées à bien sans
deux outils clés, explique le
Dr Jewett. L’un est un système
d’information en ligne, appelé
CKCis (Canadian Kidney Cancer
information system); il est
implanté dans 13 grands
centres canadiens où l’on voit
des cas de cancer du rein. Nous
l’utilisons pour saisir de nouvelles données sur les patients,
ce qui nous aide à comprendre
les tendances en matière de
soins, à tester les ‘indicateurs
de qualité’, à identifier les
prédispositions génétiques,
à valider les tests génétiques
et à identifier les patients qui
pourraient être admissibles à
certains essais cliniques.
« Notre deuxième outil consiste à
demander aux groupes d’essais
cliniques canadiens déjà en
place de prendre en considération nos idées en matière
d’essais cliniques.
« Il semblerait que les personnes
atteintes d’insuffisance rénale
chronique et d’insuffisance
rénale terminale ont une prédisposition au cancer du rein, comparativement aux personnes
dont les reins fonctionnent
normalement, fait remarquer le
Dr Jewett; quand on traite avec
des médicaments les patients
ayant un cancer du rein, on
observe souvent une glomérulopathie et des problèmes de
protéinurie et d’hypertension,
ce qui restreint de beaucoup
les possibilités thérapeutiques,
pour des raisons qui ne sont pas
encore très claires. À bien des
égards, la question du cancer
du rein rejoint le mandat de
La Fondation du rein. »
Avec l’aide des Instituts de
recherche en santé du Canada,
de l’Association canadienne du
cancer du rein et de La Fondation canadienne du rein, le
RCRCR dispose de fonds pour
poursuivre son travail pendant
trois ans. Par le biais du travail
du RCRCR, des survivants du
cancer et des aidants aideront
la communauté biomédicale
– cliniciens, thérapeutes,
pharmaciens et chercheurs – à
classer les problèmes par ordre
d’importance, à choisir les
projets de recherche qui méritent d’être soumis en vue d’un
financement et à identifier les
nouveaux domaines auxquels
tout le monde peut contribuer.
11
À la découverte d’une thérapie ciblée
et efficace pour le cancer du rein
La Dre Sandra Turcotte étudie
le cancer du rein depuis 1999.
Professeure adjointe à
l’Université de Moncton,
chercheuse en résidence
à l’Institut atlantique de
recherche sur le cancer et
titulaire d’une chaire de
recherche à la Société
canadienne du cancer du
Nouveau-Brunswick, elle
bénéficie du soutien de la
Fondation de la recherche en
santé du Nouveau-Brunswick.
En 2012, elle a obtenu une
bourse Nouveaux chercheurs
dans le cadre de l’important
Programme national de
formation scientifique et
d’encadrement des chercheurs
spécialisés dans le domaine
rénal (KRESCENT).
La Dre Turcotte étudie une
petite molécule qui pourrait
être à la source d’une
chimiothérapie ciblée pour
les patients atteints d’un
cancer du rein.
La Dre Turcotte a commencé à
étudier le cancer du rein dans
le cadre de son doctorat à
l’Université du Québec à
Montréal et par la suite au
cours de ses deux stages
postdoctoraux à la Stanford
University en Californie et au
Centre de recherche du CHUM
à Montréal. « Le carcinome
du rein à un stade avancé,
ou adénocarcinome rénal
métastatique, est le type de
cancer du rein le plus courant
et c’est aussi le plus mortel
puisqu’il résiste à la radiothérapie et à la chimiothérapie. En
DRE SANDRA TURCOTTE
fait, il n’existe tout simplement
pas de traitement efficace
pour le carcinome du rein à un
stade avancé. »
Les recherches indiquent que
le gène suppresseur de tumeur
von Hippel-Lindau (VHL) est
inactivé chez 75 à 80 % des
patients atteints d’un carcinome
du rein. « Comme le gène VHL
joue un rôle important dans
l’évolution du carcinome du
rein à ses débuts, précise
la Dre Turcotte, cibler son
inactivation est prometteur
pour la mise au point de
nouvelles thérapies. »
Au cours de ses études à
Stanford, la Dre Turcotte a
découvert une nouvelle petite
molécule, maintenant appelée
STF-62247. « Nous avons
démontré, précise-t-elle, que la
STF-62247 était dix fois plus
toxique pour les cellules
rénales cancéreuses avec un
gène VHL inactivé que pour les
cellules dont le gène VHL est
fonctionnel. » La Dre Turcotte
et son équipe cherchent
à déterminer comment la
STF-62247 opère à l’intérieur
de la cellule et, surtout,
comment réussir à repérer
les cellules cancéreuses
dont le gène VHL est inactivé
et à les tuer sans affecter les
cellules normales. Leur but
est de trouver un traitement de
chimiothérapie avec relativement peu d’effets secondaires.
« Par le biais du programme
KRESCENT et du Réseau
canadien de recherche en
cancer du rein, j’ai rencontré
le Dr Jewett et d’autres
chercheurs qui pouvaient
m’aider à mener plus loin ma
recherche fondamentale en
laboratoire, notamment en
l’orientant vers des thérapies
pertinentes pour les patients,
affirme la Dre Turcotte.
Grâce à la formation fournie
par le programme KRESCENT,
je me suis familiarisée
avec l’insuffisance rénale,
la dialyse, la transplantation
et les sciences fondamentales.
Le Réseau canadien de
recherche en cancer du rein,
lui, cherche davantage à
nous permettre de mieux
comprendre le cancer du rein,
de mettre au point de nouveaux
traitements et d’améliorer la
qualité des soins et le taux de
survie des patients atteints
d’un cancer du rein et ce, en
réunissant des professionnels
de la santé et des chercheurs,
Ces deux réseaux sont utiles,
chacun à sa façon.
« Nous devons de plus en
plus faire front commun,
partager nos idées sur des
questions qui feront avancer
la recherche et accélérer la
mise au point de nouveaux
traitements plus efficaces,
souligne la Dre Turcotte.
Les réseaux de recherche
jouent un rôle essentiel; ils
peuvent renforcer le système
de santé. »
Au nom de toutes les personnes
affectées par les maladies
rénales, La Fondation
canadienne du rein exprime
sa reconnaissance :
aux milliers de bénévoles et de
donateurs dans l’ensemble du pays
qui, par leur générosité, permettent
à la Fondation de financer des
recherches prometteuses. Nos
remerciements les plus sincères
vont à ceux et celles qui ont choisi
d’apporter un soutien durable à la
recherche au Canada grâce à leurs
fonds de dotation.
n
à la Société canadienne de
néphrologie (SCN) pour l’énorme
progrès réalisé dans la qualité
des soins apportés aux patients et
pour sa collaboration continue avec
la Fondation, laquelle contribue
à une recherche innovatrice et à la
formation d’excellents chercheurs.
n
La campagne Nouveau Défi
de la Fondation:
En 2012, La Fondation du rein
a lancé la phase publique d’une
campagne de capitalisation
visant à recueillir 73 millions
de dollars en vue d’investir
encore davantage pour
développer des capacités
de recherche de calibre mondial, de favoriser le dépistage
précoce et la prévention de l’insuffisance rénale, d’appuyer
des initiatives locales et nationales en matière de
programmes et de politiques et de renforcer la capacité
de La Fondation du rein à répondre, d’une manière encore
plus efficace et efficiente, aux besoins des personnes
affectées par une maladie rénale.
Pour en savoir plus sur cette nouvelle campagne
audacieuse, consultez le
www.rein.ca/campagne
à l’Institut de la nutrition, du
métabolisme et du diabète des
IRSC qui finance conjointement
des projets spéciaux de recherche
stratégique.
n
aux entreprises nationales Amgen,
la Corporation Baxter et Pfizer
Canada pour le soutien spécial
qu’elles apportent aux jeunes
chercheurs par leur contribution
aux subventions et aux bourses de
postdoctorat du Programme de
recherche de la Fondation.
n
aux sociétés et aux associations
professionnelles œuvrant dans le
domaine de la santé rénale, aux IRSC,
aux entreprises et aux personnes
dont le généreux soutien a permis
la création et le lancement du
programme KRESCENT.
n
La Fondation canadienne du rein
Bureau national
5165, rue Sherbrooke ouest, bureau 300
Montréal, QC H4A 1T6
1-800-361-7494, poste 225 ou
(514) 369-4806
[email protected]
www.rein.ca