La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle du vieillissement ? Dr. Annie Lejoyeux Pôle gériatrie : UCC, UHR consultation mémoire Le vieillissement « La longévité n’intéresse pas que les personnes âgées. Grandir et vieillir en bonne santé grâce à la recherche et à la prévention, c’est l’aventure de chacun de nous et c’est une aventure collective » Pr Françoise Forette Vieillir, c‘est votre devoir d’aujourd’hui Être âgé, c’est votre problème de demain Comment bien vieillir ? • Pratiquer une activité physique • Prévenir les facteurs de risque cardiovasculaires • Veiller à son équilibre nutritionnel : ÉQUILIBRE CONVIVIALITÉ PLAISIR DIVERSITÉ • Avoir un projet de vie épanouissant : une vie sociale, faire partie de clubs ou d’associations… • Penser et s’informer Chiffres clés sur la maladie d’Alzheimer » EN FRANCE » EN SARTHE 900 000 personnes sont atteintes par cette maladie soit plus que la population de la ville de Marseille 225 000 nouveaux cas 3 200 c’est le nombre de personnes malades d’Alzheimer pris en charge en ALD (Affection Longue Durée) tous régimes diagnostiqués chaque année soit près d’un cas toutes les 3 minutes » CETTE PATHOLOGIE TOUCHE : Principalement les personnes âgées de plus de Les cas de forme héréditaire sont rares : 80 ans 1,5 à 2% Les femmes sont les plus touchées par la maladie Les premiers signes de la maladie La maladie d’Alzheimer rend la vie quotidienne difficile : • • • • • S’orienter dans le temps et dans l’espace. Reconnaître son environnement ou ses proches. Utiliser correctement des objets au quotidien. Gérer ses comptes ou ses médicaments. Avoir un jugement adapté à chaque situation Définition de la maladie d’Alzheimer • Élément central : trouble mnésique • Association à une autre atteinte cognitive : apraxie, agnosie, aphasie • Perturbation des fonctions exécutives : la capacité de penser de façon abstraite, à planifier, initier, organiser dans le temps, contrôler et arrêter un comportement complexe. • Les troubles sont suffisamment intenses pour retentir sur la vie sociale ou professionnelle. Une maladie qui touche tout le monde Facteurs de risque 1. L’ âge : l’incidence double par tranche d’âge, de 5 ans, au-delà de 65 ans. 2. Pathologies vasculaires : hypertension artérielle (facteurs de risques le moins contestable). 3. Sexe féminin 4. Environnement socioéconomique ne rentre pas en compte (niveau d’études, environnement affectif…). Maladie d’Alzheimer et génétique • Il faut distinguer : Les cas les plus fréquents où un facteur de risque s‘exprime. Des formes jeunes familiales liées à une mutation : • Elles restent exceptionnelles • Elles représentent un millier de personnes en France. Que se passe t-il dans le cerveau ? • 2 lésions essentielles : Les plaques séniles Les dégénérescences neurofibrillaires (DNF) • Chacune est constituée par une protéine anormale : Pour les plaques : protéine bêta amyloïde 1-42 pour les DNF : protéine tau hyperphosphorylée. • Ces protéines peuvent être repérées et dosées dans le liquide céphalo-rachidien. • Le lien précis entre les plaques et les DNF est inconnu Quels critères de diagnostic ? 1. Les déficits sont multiples. 2. Les troubles de la mémoire sont nécessaires et prédominants au début. 3. La détérioration est établie par rapport au niveau antérieur des performances. Elle est acquise. 4. Elle est progressive jamais brutale. 5. L’origine est organique. Quels sont les types de troubles du comportement ? Les troubles positifs Dérange l’environnement humain et matériel, agitation, déambulation, agressivité, cris, fugues, désinhibition sexuelle… Retrait, apathie, adynamie, tristesse, insomnie, calme, alitement… Les troubles négatifs Qu’en est il du sommeil ? • Les troubles du sommeil sont fréquents. • Présents dans 40% des cas. • Constituent la plainte la plus fréquente . • Ils peuvent altérer la qualité de vie : - Du patient - De son entourage. Pourquoi une consultation mémoire ? Point de vue pratique Offrir un créneau spécifique aux médecins, malades et familles, permettre un diagnostic précoce et un suivi du patient. Point de vue didactique S’opposer aux attitudes défaitistes « ça ne sert à rien, c’est le vieillissement normal » et informer la famille. Point de vue de recherche Contribuer au progrès médical pour l’évaluation des méthodes thérapeutiques en place et poursuivre la recherche médicale. Objectifs d’une consultation mémoire 1. 2. 3. 4. 5. Annonce du diagnostic Mise en route d’un traitement spécifique et surveillance Analyse précise des troubles du comportement Evite les hospitalisations en urgence Révision du diagnostic si nécessaire et selon l’évolution Quels traitements ? • Progrès thérapeutiques : 1994 : 1° inhibiteur de la cholinestérase : la tacrine À partir de 1998 : autres anticholinestérasiques: Donépezil , Rivastigmine, Galantamine, Mémantine • Où en est la recherche actuellement ? En résumé… • • • • C’est une maladie des neurones liée à l’âge. Elle entraîne une atteinte diffuse des capacités intellectuelles. Il existe des traitements médicamenteux symptomatiques. Le dépistage doit être le plus précoce possible au mieux dans des consultations mémoire pluridisciplinaires. • La prise en charge est triple : malade - aidants - soignants. • Des lieux de prise en charge spécialisés sont nécessaires. • La loi du 4 mars 2002 de Kouchner implique la nomination d’une personne de confiance. • Chaque patient est unique ! La maladie d’Alzheimer est surtout difficile pour l’entourage car le malade ne se rend compte de rien ? Mme Sophie Paumier Cadre de santé à l’unité Pablo Picasso Centre Hospitalier du Mans Introduction • Tous les patients sont uniques et donc chaque prise en charge l’est… • Quel que soit le stade de la maladie d’Alzheimer la communication est primordiale et caractérise notre humanité • Chaque patient a sa propre histoire de vie, son mode de fonctionnement et donc une communication qui lui est propre Il n’y a pas de recette miracle 2 types de communication Verbale • Langage non altéré, communication aisée mais parfois la désinhibition peut engendrer un langage grossier. • Aphasie : partielle ou totale. Non verbale • Toucher, regard, mime Conseil : utilisez un objet, ayant eu un sens, pour faciliter à la communication Les 10 commandements nécessaires pour aborder le malade d’Alzheimer et communiquer avec lui Près de la personne tu te tiendras Son nom, tu diras Son corps, tu toucheras À sa hauteur et face à lui, tu te tiendras Un contact visuel, tu établiras Lentement et distinctement, tu parleras Des mots simples et concrets, des phrases courtes, tu emploieras Avec des gestes et le toucher, tes paroles, tu compléteras Un message à la fois tu donneras Aux énoncés affirmatifs tu recourras Quelques astuces… 1. Eviter d’hausser le ton : cela peut produire très vite de l’inquiétude ou de l’agressivité. 2. Utiliser un vocabulaire familier au malade ce qui suppose de connaître son niveau socioculturel. 3. Être attentif et rassurant. 4. Eviter les sources de distraction : bruit 5. Recourir à des questions fermées, alternative selon la difficulté de compréhension ou de prise de décision. Quelques astuces… 6. Eviter les situations d’échec. 7. Veiller à renforcer positivement tout échange (ex : le/la remercier d’avoir fait sa connaissance, la féliciter pour sa coiffure). 8. Eviter de bousculer le patient quand il parle, laissez lui le temps. 9. Accepter tout sujet de conversation proposé par le patient même s’il s’agit du passé et parler à l’imparfait. 10. Eviter de contredire le patient même si le message est aberrant. Quelques astuces… 11. Mettre en confiance : l’appeler par son prénom 12. Répéter les informations importantes 13. Montrer les objets en parlant Quelles activités proposées à l’unité Pablo Picasso ? Activités artistiques Danse Chant Jardinage Récitation de fables Gymnastique douce Cuisine Sorties culturelles Paro, le robot Quels objectifs et bienfaits des activités ? • Diminuer l’ennui mais aussi accepter un refus de participer et le droit de ne rien faire (participation passive fréquente) • Prendre du plaisir. • Stimuler les capacités intellectuelles sans toutefois mettre en échec. • Favoriser les praxies (gestes), et aide au maintien des actes de la vie quotidienne Quels objectifs et bienfaits des activités ? • Favoriser la créativité • Valoriser les personnes sur ce qu’elles ont créé ou pas • Diminuer les signes anxio-depressifs • Réduire les troubles psycho-comportementaux Un nouveau résident au Centre Hospitalier Le phoque PARO C’est une peluche équipée de nombreux capteurs qui s’adaptent au rythme de la personne. Il bouge et émet des sons. Il favorise la communication avec des résidents peu communicants. Il est actuellement partagé dans toutes les unités de gériatrie du Centre Hospitalier du Mans. Ce que vous devez retenir… • La communication n’est pas toujours aisée mais nous avons une diversité d’outils à disposition. • Chacun fait comme il peut avec son proche malade d’Alzheimer • Les équipes soignantes n’émettent aucun jugement et elles sont présentes pour vous accompagner et vous soutenir. Les structures d’accueil répondent parfaitement aux besoins des malades et des familles ? Mme Martine Chambon Présidente association France Alzheimer Sarthe France Alzheimer & maladies apparentées Seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans ce domaine Structurée en réseau dans le domaine de la maladie d’Alzheimer & maladies apparentées © JL Courtinat / FA 30 ans d’actions sur le terrain © C. Thorel / FA Interlocuteur privilégié des pouvoirs publics en raison de son expertise © C. Badet / FA France Alzheimer & maladies apparentées France Alzheimer et les maladies apparentées Notre combat "Faire prendre en compte par les pouvoirs publics les problèmes concrets rencontrés au quotidien par les familles de malades" France Alzheimer & maladies apparentées Le coût de la maladie pour les familles Accepter de se faire aider La formation des aidants Mesure n°2 du plan Alzheimer Encadrée par des spécialistes • Co-animée par un psychologue et un bénévole famille formés par France Alzheimer. Durée • 5 demi-journées, 15 heures de formation. Objectifs • Mieux comprendre les mécanismes de la maladie • Mieux adapter ses attitudes et ses comportements face à la maladie • Mieux communiquer pour maintenir une relation d’échange • Mieux évaluer ses possibilités et savoir reconnaître ses limites • Mieux connaître les aides Actions de soutien pour les aidants en Sarthe Accueil et écoute Information et orientation Entretiens individuels Groupes de parole pour les aidants animés par un psychologue Art thérapie animée par une professionnelle Un temps fort Journée mondiale Alzheimer Le 21 septembre 2016 « Être proches aidants en situation professionnelle » « Donnons la parole aux personnes malades » Dispositifs d’accompagnement au domicile Comment contacter l’association en Sarthe ? francealzheimer-sarthe.org 02.43.28.76.52 [email protected] Un lieu d’accueil et d’écoute 13 rue de Flore 72000 Le Mans Ateliers mémoire et bien vieillir à l’espace Santé Mémoire : 21 septembre de 14h à 16h Bien vieillir : 29 novembre de 14h à 16h Découvrez nos stands à la sortie : Les ateliers de l’espace Santé France Alzheimer Sarthe La MSA : ateliers mémoire et bien vieillir Le Conseil départemental