Victor n°3 - Cliniques universitaires Saint-Luc

Vignette d’Information du Centre de Transplantation d’Organes
FÉVRIER
3
n°
2013 / JUILLET 2013
Édito, par Laurette Onkelinx, Ministre de la Santé
Chers lecteurs,
En guise d’introduction, je voudrais tout simplement remercier le Centre de transplantation de l’UCL de m’offrir ces quelques lignes pour
parler d’un sujet qui me tient particulièrement à cœur.
En matière de transplantation et de don d’organes, la Belgique est un excellent élève au sein de la classe européenne. Avec environ 30
donneurs par million d’habitants, nous figurons, aux côtés de l’Espagne, en tête de peloton. Le nombre de dons en Belgique augmente
constamment : nous sommes passés de 263 donneurs en 2010 à 321 donneurs en 2011*. Ces résultats sont évidemment le fruit d’une politique concertée, diversifiée et menée en étroite collaboration par les pouvoirs publics et les acteurs de terrain.
© DR
Force cependant est de constater que parmi ces donneurs, seulement un quart d’entre eux sont des donneurs vivants, ces derniers étant
essentiellement issus de la cellule familiale du receveur. En 2011, 1.200 patients étaient en attente d’un don d’organe et, malheureusement,
120 d’entre eux sont décédés la même année, faute d’avoir pu bénéficier d’un organe. Augmenter le nombre de transplantations réalisées à partir de donneurs vivants
constitue une priorité autour de laquelle nous devons concentrer nos efforts.
C’est la raison pour laquelle, certaines modifications législatives intervenues en juillet de cette année accordent une plus grande protection aux donneurs vivants
en instituant notamment un enregistrement des donneurs vivants et un suivi médical à vie de ces derniers. Mieux encadrer les donneurs vivants, c’est répondre aux
hésitations de certains et c’est offrir la garantie d’un système médical performant.
Actuellement, je travaille également sur les aspects liés au remboursement des frais engendrés par le don. Il est en effet inacceptable que le donneur vivant soit
astreint à des frais alors qu’il pose un geste qui sauve. Je soumettrai au Gouvernement un projet en ce sens dans le premier semestre 2013.
Le don vivant est un geste exemplaire de solidarité et d’empathie que nous devons encourager quand il est médicalement possible. Je suis évidemment à l’écoute de
toutes vos suggestions qui nous permettraient encore d’améliorer notre politique progressiste et volontariste.
Bonne lecture,
Laurette Onkelinx,
Ministre de la Santé
* Au moment de mettre VICTOR sous presse, les chiffres de 2012 nous sont parvenus. Ils confirment la tendance relevée par Madame la Ministre :
320 donneurs effectifs, 1180 patients en attente d’un don d’organe et 105 personnes décédées faute d’avoir pu bénéficier d’un organe en 2012.
Faciliter et humaniser
Lors du processus de transplantation par donneur vivant, le
coordinateur facilite les procédures et fait office de personne de
contact pour les patients. Vanessa de Meester, coordinatrice en
transplantation rénale et hépatique à Saint-Luc, nous parle de sa
fonction et de ses implications.
A Saint-Luc, plusieurs coordinateurs facilitent les procédures de
transplantation. Ils sont généralement spécialisés par organe. « Moi,
par exemple, je m’occupe surtout des transplantations rénales, explique
Vanessa de Meester. Mon rôle commence après les premiers examens
réalisés en consultation de néphrologie. » En effet, avant d’envisager
une telle intervention, il est impératif que le donneur effectue un
bilan de santé. Ensuite, un typage génétique et un «crossmatch »,
c’est-à-dire un test destiné à vérifier les risques d’un éventuel rejet à
la greffe, seront réalisés entre le donneur et le receveur.
LE PROGRAMME D’ÉCHANGE : LDEP
Si le « crossmatch » indique un risque élevé de rejet (le crossmatch
est positif ), la transplantation sera annulée et le receveur se retrouvera dès lors sur la liste d’attente. Pour éviter cela, un programme
d’échange a été mis en place. Le LDEP (Living Donor Exchange Program) permet à deux centres de transplantation de permuter des
couples de donneur/receveur à la compatibilité insuffisante afin
d’obtenir une compatibilité satisfaisante. A cause du faible nombre
de couples (receveur/donneur) référencés au sein de notre pays, le
LDEP est encore difficile à mettre place. « Néanmoins, les potentialités
de ce programme sont énormes et progressivement, une base de données se constitue », réagit Vanessa de Meester.
FAIRE LE LIEN
La coordinatrice rencontre le donneur et le receveur avec le médecin. « Nous expliquons les résultats
des tests déjà réalisés ainsi que les
autres examens à venir avant la
transplantation. » A cette occasion,
la coordinatrice se présente et donne ses coordonnées aux personnes. « Je serai leur point de contact ; c’est moi qui ferai le lien entre
l’équipe médicale et les patients. » Toujours lors de ce premier contact,
les patients reçoivent des brochures et un DVD d’information. Par la
suite, la coordinatrice interviendra lors de chaque étape menant à la
transplantation : rencontres avec le médecin, vérification de la compatibilité, scanner, échographie, avis psychologique, examens complémentaires si nécessaire, etc. « Nous organisons tout de A à Z et nous
accompagnons les patients jusqu’à l’intervention, résume Vanessa de
Meester. Normalement, nous n’intervenons pas pour le suivi, sauf pour
les patients greffés hépatiques. »
L’HUMAIN AVANT TOUT
La coordinatrice est également là pour rassurer les patients : « ils peuvent me contacter quand ils le souhaitent pour obtenir des informations;
ils nous posent parfois des questions qu’ils n’osent pas demander au
médecin. » Lors des différents contacts avec les patients, Vanessa de
Meester n’hésite pas à employer l’humour « pour détendre l’atmosphère et contrebalancer les aspects chirurgicaux. »
Vanessa de Meester conclut en insistant sur l’importance de l’aspect
humain dans sa fonction : « c’est un aspect primordial qui facilite toute
la procédure de transplantation. »
Pancréas
Rein
Foie
Poumon
Coeur
La greffe hépatique pédiatrique : un défi chirurgical, un travail
d’équipe, une aventure humaine
depuis vingt ans, la greffe hépatique pédiatrique
par donneur vivant est un programme phare du
centre de transplantation de l’UcL et donne d’excellents résultats. Les cliniques universitaires saintLuc prennent en charge de nombreux enfants qui
proviennent parfois d’au-delà de nos frontières.
anatomopathologistes), et paramédicaux (diététiciens, kinés, psychologues)
ainsi que des coordinatrices de transplantation.
IndIcatIons, InterventIon et perspectIves
Chez l’enfant, les deux indications principales de greffe de foie sont l’atrésie
biliaire (une forme de maladie inflammatoire néonatale des voies biliaires) et
les cancers du foie. Dans le cadre du donneur vivant, les conditions médicales
et éthiques s’avèrent très strictes : le donneur doit faire partie de la famille de
l’enfant, le père et la mère principalement. Chaque candidat donneur effectue
un bilan de santé nécessaire pour évaluer le risque de l’opération ; le donneur
est également évalué par un médecin indépendant qui veille à ses intérêts et
devient en quelque sorte son « avocat médical ».
Les résultats de la transplantation hépatique pédiatrique par donneur vivant dépassent aujourd’hui un
taux de survie de 95 % après un an. « Notre expérience à long terme nous indique
que les enfants transplantés deviendront adolescents puis adultes et qu’ils pourront fonder une famille », se réjouit le Pr Raymond Reding. Fort de ces résultats, la transplantation hépatique pédiatrique par donneur vivant à Saint-Luc
est devenue l’un des programmes les plus actifs en Europe et en Amérique «Les enfants transplantés deviendront adolescents
du Nord avec, à ce jour, plus de 250 greffes de ce type réalisées aux Cliniques.
puis adultes et pourront fonder une famille.»
Le principe qui sous-tend ces greffes de foie pédiatriques consiste à utiliser la
partie gauche du foie d’un adulte, laquelle s’inscrit particulièrement bien dans
la cavité abdominale d’un enfant. Le don de foie par donneur vivant est une L’intervention chirurgicale de don hépatique dure de quatre à cinq heures et
déclinaison de ce principe.
requiert une hospitalisation de sept à huit jours. Le donneur conserve 75 à 80 %
du volume de son foie ; celui-ci va d’ailleurs s’hypertrophier afin de compenser
pédIatres et chIrUrgIens : maIn dans La maIn
la petite perte fonctionnelle. Pour le receveur, il existe malgré tout le risque d’un
Le succès de ce programme réside dans la qualité du travail de l’équipe médico- phénomène de rejet. Il s’agit d’une réaction biologique de l’enfant vis-à-vis du
chirurgicale s’occupant des enfants transplantés. En effet, la préparation foie transplanté, lequel lui est immunologiquement étranger. « Ce risque est acmédicale des patients, le raffinement des techniques chirurgicales et des tuellement très bien maîtrisé grâce à un traitement immunosuppresseur minimal,
traitements immunosuppresseurs adaptés contribuent au succès de l’entre- rassure le Pr Reding. Notre Centre travaille en ce moment pour améliorer encore
prise. « Pédiatres et chirurgiens travaillent main dans la main », insiste le les traitements immunosuppresseurs et, pourquoi pas dans un avenir proche,
Pr Reding. Par ailleurs, ils peuvent compter sur la précieuse collaboration de mettre au point un protocole permettant l’induction d’une tolérance du receveur
tous leurs collègues soignants (radiologues, anesthésistes, réanimateurs, à son greffon. »
La greffe hépatique adulte : un calcul délicat !
La transplantation hépatique adulte par donneur
vivant est une procédure complexe tant pour le
donneur que pour le receveur. Le pr Jan Lerut,
directeur du centre de transplantation de l’UcL,
fait le point sur cette pratique.
Un caLcUL dIffIcILe
La transplantation hépatique adulte par donneur
vivant est une intervention qui présente des risques
tant pour le donneur que pour le receveur. Au niveau adulte, il convient de prélever entre 60 et 70% du foie du donneur. Pour que le greffon fonctionne chez
le receveur, il doit correspondre idéalement à au moins 1% de sa masse corporelle ; sinon, son besoin métabolique ne sera pas couvert. « C’est comme si vous
mettiez un moteur de 2CV dans une voiture de course, illustre le Pr Lerut. Ce ne
serait pas suffisant. » Mais si l’on prélève une partie trop importante du foie (audelà de 70%) chez le donneur, il risquera lui aussi de se retrouver en insuffisance
hépatique et d’encourir des complications. Le donneur deviendrait lui-même
receveur d’organes ! Il s’agit donc d’un calcul très complexe, qui se fait à l’aide
d’un programme informatique allemand très élaboré. « Par ailleurs, les receveurs
adultes souffrent souvent de plusieurs pathologies liées à leur insuffisance hépatique et le temps d’attente avant la transplantation peut être considérable. »
«Pour que le greffon fonctionne chez
le receveur, il doit correspondre idéalement
à au moins 1% de sa masse corporelle.»
tabLe d’opératIon backtherm
Une collecte de fonds, menée par l’association de patients greffés hépatiques
« Hépatotransplant », a permis l’acquisition d’une table de travail Backtherm
pour l’équipe de transplantation hépatique de Saint-Luc. D’une valeur de
30.000 €, cette table d’opération permet de préparer les greffons de manière
optimale. L’organe est maintenu à une température constante de 4° et est ainsi
mieux préservé.
Depuis les débuts de la transplantation hépatique à Saint-Luc, « Hépatotransplant » accompagne les patients greffés adultes avant, pendant et après leur intervention. L’association organise également de nombreuses activités à destination des transplantés, leur permettant de partager leur expérience. Enfin, elle
sensibilise le grand public à la transplantation via des séances d’informations.
Un sUIvI Important
Après la transplantation, tant le donneur que le receveur doivent bénéficier
d’un suivi strict et régulier. « Cela représente deux consultations par semaine,
poursuit le Pr Lerut. L’intervention peut entraîner certaines difficultés : si le greffon
n’est pas assez grand ou s’il y a des problèmes de la voie biliaire ou de la vascularisation, des vaisseaux et des artères peuvent se boucher. » A l’instar des autres
transplantations, le donneur suit un traitement immunosuppresseur important. Après un certain temps, la fréquence des consultations diminue.
perspectIves
Actuellement, aux Cliniques Saint-Luc, le nombre de greffes hépatiques adultes
réalisées à partir de donneur vivant s’élève à quarante. « Contrairement à la
transplantation hépatique pédiatrique, nous procédons surtout à des transplantations par donneur post-mortem. Cela s’explique par les risques plus importants qui
entourent les greffes par donneur vivant. Dans l’avenir, nous comptons augmenter
le nombre de ce type de transplantation en renforçant et réorganisant l’équipe. »
hommage à herman tob
La Fondation Euroliver a été mise à l’honneur lors d’un symposium en décembre dernier. Les actions de sensibilisation à la transplantation et au don
d’organes chez les adolescents étaient l’un des sujets abordés. Euroliver est la
fondation créée par feu Herman Tob, un ancien patient de Saint-Luc qui fut un
grand mécène du Centre de transplantation des Cliniques Saint-Luc et de l’UCL.
Des perspectives pour la greffe rénale par donneur vivant
chez le donneur suivi de l’implantation du rein chez le receveur après l’avoir
préparé et préservé dans une solution froide. Le greffon sera ensuite placé chez
le receveur dans la fosse iliaque, c’est-à-dire la région anatomique située audessus de l’aine. L’artère et la veine du greffon sont suturées aux vaisseaux du
receveur ainsi que l’uretère (conduit véhiculant l’urine du rein vers l’extérieur)
à la vessie.
«La greffe rénale par donneur vivant évite au patient
de recourir à la dialyse et de se retrouver trop
longtemps sur la liste d’attente.»
La greffe rénale par donneur vivant offre de nombreux avantages
et est en passe de se développer. petit rappel de la technique et de
ses perspectives avec le pr michel mourad du service de chirurgie
et transplantation abdominale.
La greffe rénale par donneur vivant présente de nombreux avantages. Toujours
programmée, elle permet de bien sélectionner le donneur et de bien préparer le receveur. Ensuite, elle contourne l’inconvénient de la mort cérébrale. « La
fonction rénale se normalise plus rapidement après ce type de greffe », insiste le
Pr Mourad. Enfin, la greffe rénale par donneur vivant évite au patient de recourir à la dialyse et de se retrouver trop longtemps sur la liste d’attente. « Tenant
compte de tous ces avantages, la survie après un an est actuellement de 100% ».
dU donneUr aU receveUr
Généralement, le donneur est un membre de la famille, génétiquement apparenté (mère, père, frères et sœurs). Cependant, un donneur émotionnellement
apparenté (conjoint, ami, etc.) pourrait également convenir. Un bilan de santé
détaillé est exigé avant de prendre la décision d’accepter la donation. Ainsi,
le donneur doit avoir un groupe sanguin compatible avec le receveur. Une
transplantation rénale entre individus de groupes sanguins « incompatibles »
peut aussi être envisagée moyennant une préparation spécifique du receveur.
« En plus de l’analyse de sang, le donneur potentiel effectue plusieurs tests destinés à évaluer son état médical, les risques de complications, etc. », poursuit le
Pr Mourad. L’opération se déroule en deux temps : le prélèvement effectué
sUIvI et compLIcatIon
Après donation, les études scientifiques ont démontré l’absence d’impact sur
l’état de santé du donneur et ce, plusieurs dizaines d’années après, dans la mesure où une surveillance médicale annuelle est mise en place. Annuellement, le
donneur fera surveiller la stabilité de sa fonction rénale et sa tension artérielle
via un examen d’urine, une prise de sang et un examen clinique. La personne
transplantée, quant à elle, verra sa qualité de vie nettement améliorée. « Les
greffes rénales à partir d’un donneur vivant donnent les meilleurs résultats de
survie à long terme. » Pour ce genre d’opérations majeures, des complications
(aiguës ou à distance) restent possibles : hémorragies, fuites urinaires, infection de la plaie, hématomes, hernies, éventrations, etc. Un suivi régulier après
l’opération permet de les détecter et d’y remédier rapidement. Un rejet peut
aussi avoir lieu : « Dans ce cas, des traitements immunosuppresseurs doivent être
observés le plus méticuleusement possible. De par ces traitements, le patient greffé
garde une certaine vulnérabilité, notamment face aux infections. »
perspectIves
En Belgique, moins de 5 % des greffes rénales sont réalisées à partir de donneurs vivants. « Ces résultats peuvent être améliorés. Nous aimerions atteindre un taux situé entre 20 et 30%. » En 2012, aux Cliniques
universitaires Saint-Luc, 21 greffes rénales à partir d’un donneur vivant ont été pratiquées sur un total de 95 transplantations (22 %).
« Ces chiffres sont en augmentation par rapport aux années précédentes et s’expliquent par notre attitude proactive en termes de sensibilisation et d’informations
sur la transplantation rénale par donneur vivant. » La mise en place du programme d’échange LDEP (Living Donor Exchange Program), s’inscrit dans cette
volonté d’amélioration. Désormais, les différents centres de transplantation ont
la possibilité de procéder à des échanges pour former les couples donneur/receveur les plus compatibles possible.
chez certaines personnes, la décision de donner l’un de ses organes est
loin d’être évidente et les plonge dans des situations particulièrement
complexes et difficiles. toutes les semaines, le pr alain Luts, psychiatre
aux cliniques saint-Luc, reçoit des futurs donneurs afin de les aider dans
leur décision. Le spécialiste répond à nos questions.
Quel est votre rôle dans la transplantation ?
Notre rôle a été déterminé par le Comité d’Ethique hospitalo-facultaire : nous
sommes chargés d’évaluer dans quelle mesure le donneur prend librement sa
décision. Dans la pratique, ce sont les néphrologues ou les coordinateurs qui
nous envoient les futurs donneurs pour une consultation.
Prendre sa décision librement
dans quel est l’état d’esprit se trouve le futur donneur ?
Cela dépend. Certains patients nous perçoivent comme un « expert » qui a le
sort de la transplantation entre ses mains. Cette perception erronée peut entraîner de la panique, de l’agressivité ou, au contraire, une attitude particulièrement chez
timorée.
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complexes et difficiles. toutes les semaines, le pr alain Luts, psychiatre
comment procédez-vous ?
aux cliniques saint-Luc, reçoit des futurs donneurs afin de les aider dans
Je tente de déstresser la personne en lui posant de nombreuses questions.
leur décision. Le spécialiste répond à nos questions.
Celles-ci portent sur le receveur, les liens unissant ce dernier avec le donneur,
la situation familiale, la situation de couple, l’histoire de vie, etc. Normalement,
Quel estsevotre
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la transplantation
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les patients
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Quelles sont les difficultés rencontrées par le futur donneur ?
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complexes et difficiles dans lesquelles se trouvent certains donneurs.
comment procédez-vous ?
Je tente de déstresser la personne en lui posant de nombreuses questions.
Quelles sont les autres situations préoccupantes ?
Celles-ci portent sur le receveur, les liens unissant ce dernier avec le donneur,
Il y a les cas, extrêmement rares, où le donneur souffre déjà d’une pathologie
la situation familiale, la situation de couple, l’histoire de vie, etc. Normalement,
psychiatrique qui risquerait d’être renforcée par une intervention chirurgicale.
les patients se détendent. Certains parlent spontanément des difficultés qu’ils
Nous faisons également attention lorsque le donneur et le receveur semblent
éprouvent ; ils ont littéralement besoin de se décharger d’un poids. Pour les
avoir une relation très fusionnelle ou quand le donneur est soumis à de fortes
autres, je continue de discuter avec eux et j’essaie de repérer les tensions évenpressions de la part de sa famille.
tuelles.
dans les cas graves, est-il possible d’annuler la transplantation ?
Quelles sont les difficultés rencontrées par le futur donneur ?
Oui, lorsque nous estimons qu’il pourrait y avoir des risques pour le donneur.
Le futur donneur se retrouve souvent au milieu d’un conflit de loyauté. C’est
La transplantation est alors annulée pour raisons psychologiques. Ainsi, nous
le cas lorsqu’il y a des tensions entre la famille d’origine et la famille nucléaire.
déchargeons le donneur du poids que pourrait constituer la transplantation.
Imaginons un homme qui s’apprête à donner l’un de ses organes à son père
Cette décision importante est longuement discutée lors de réunions rassembiologique alors que sa propre épouse s’avère réticente. Cette dernière estime
blant toute l’équipe de transplantation. Il est préférable de confronter le point
que son mari prend des risques au dépend de ses propres enfants, donc de sa
de vue du collègue qui a pris en charge le receveur.
famille nucléaire. Il s’agit d’un exemple parmi d’autres qui illustre les situations
complexes et difficiles dans lesquelles se trouvent certains donneurs.
Quelles sont les autres situations préoccupantes ?
Il y a les cas, extrêmement rares, où le donneur souffre déjà d’une pathologie
psychiatrique qui risquerait d’être renforcée par une intervention chirurgicale.
Nous faisons également attention lorsque le donneur et le receveur semblent
avoir une relation très fusionnelle ou quand le donneur est soumis à de fortes
pressions de la part de sa famille.
dans
les casDegraves,
Supervision
: Thomas
Nayer est-il possible d’annuler la transplantation ?
Comité deOui,
rédaction
: Denis
Dufrane,
Olivierqu’il
Van Caenegem,
Deynse
et Sylvain
Bayet
lorsque
nous
estimons
pourrait y Dominique
avoir des Van
risques
pour
le donneur.
Rédaction : Sylvain Bayet, Service communication des Cliniques universitaires Saint-Luc
La transplantation est alors annulée pour raisons psychologiques. Ainsi, nous
Maquette/Mise en page : Centre audiovisuel des Cliniques universitaires Saint-Luc – Rudy Lechantre
déchargeons
le donneur
du poids
que pourrait
constituer
laDepasse
transplantation.
Photographe
: Centre audiovisuel
des Cliniques
universitaires
Saint-Luc
– Hugues
Editeur responsable
: Jan Lerut
Cette décision
importante est longuement discutée lors de réunions rassemParution : février 2013
blant toute l’équipe de transplantation. Il est préférable de confronter le point
de vue du collègue qui a pris en charge le receveur.
Centre de transplantation de l’UCL / Service communication des Cliniques universitaires Saint-Luc et du CHU Mont-Godinne
L’état mental du patient est donc une donnée essentielle à prendre en compte ?
Bien sûr. Il est primordial qu’il soit pris en compte pour toute intervention
médico-chirurgicale. L’état mental influence d’ailleurs fortement le pronostic
de l’acte lui-même.
Calendrier
des activités
L’état mental du patient est donc une donnée essentielle à prendre en compte ?
Bien sûr. Il est primordial qu’il soit pris en compte pour toute intervention
médico-chirurgicale. L’état mental influence d’ailleurs fortement le pronostic
de l’acte lui-même.
-
6e Journée de Partenariat :
19 avril 2013
(chU UcL mont-godinne – dinant)
-
Symposium de printemps –
Association Belge des Banques de
Tissus :
29 avril 2013
(faculté de médecine UcL (auditoire maisin))
Calendrier
des activités
-
-
-
Forum de Transplantation :
17 juin 2013
(cliniques universitaires saint-Luc)
- 6e Journée de Partenariat :
Meeting
19 avrilannuel
2013 Eurotransplant :
10 & (chU
11 octobre
2013
UcL mont-godinne
– dinant)
(Leiden)
- Symposium de printemps –
Association
Européenne
Association
Belge desdes
Banques de
Banques
de
Tissus
:
Tissus :
20 – 29
22 avril
novembre
2013 2013
(bruxelles)
(faculté de médecine UcL (auditoire maisin))
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Supervision : Thomas De Nayer
Comité de rédaction : Denis Dufrane, Olivier Van Caenegem, Dominique Van Deynse et Sylvain Bayet
Rédaction : Sylvain Bayet, Service communication des Cliniques universitaires Saint-Luc
Maquette/Mise en page : Centre audiovisuel des Cliniques universitaires Saint-Luc – Rudy Lechantre
Photographe : Centre audiovisuel des Cliniques universitaires Saint-Luc – Hugues Depasse
Editeur responsable : Jan Lerut
Parution : février 2013
Centre de transplantation de l’UCL / Service communication des Cliniques universitaires Saint-Luc et du CHU Mont-Godinne
Forum de Transplantation :
17 juin 2013
(cliniques universitaires saint-Luc)
28/03/13 09:58
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Meeting annuel Eurotransplant :
10 & 11 octobre 2013
(Leiden)
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Association Européenne des
Banques de Tissus :
20 – 22 novembre 2013
(bruxelles)