Dire merci au donneur - Roche Professionnels de santé
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6 La meilleure récompense des donneurs CONCLUSION Quant à vous qui êtes greffé(e), il vous reviendra de prendre soin de ce greffon et si les aléas de la vie vous rendent moins attentif(ve) à votre traitement, à la sur veillance constante qu’implique le suivi d’une greffe, sachez demander de l’aide, d’abord à votre équipe de transplantation et à un psychologue si nécessaire. Face à la brutalité que constitue la perte inattendue d’un proche, les familles des donneurs décédés qui témoignent de leur vécu du don d’organes disent que cela leur a permis de donner un sens à la mort du défunt, qu’ “ il n’est pas mort pour rien, il a sauvé des vies après sa vie ”. Les Mémos Roche du Transplanté Dire merci au donneur Parfois, des situations inattendues peuvent survenir autour de la question du don et de la dette entre donneur et receveur. Les personnes qui donnent un rein à leurs proches et les libèrent ainsi du poids de la dialyse, éprouvent une grande satisfaction de leur avoir permis de retrouver une meilleure qualité de vie. De manière ponctuelle, ou dans un suivi plus régulier, l’écoute spécialisée d’un psychologue vous aidera à mieux faire face aux questions ou aux difficultés qui se posent à vous. Bien qu’elles minimisent souvent leur geste, le don augmente leur estime d’elles-mêmes. • La Fondation Greffe de Vie www.greffedevie.fr • Le don d’organes et la législation www.agence-biomedecine.fr Roche et la Fondation Greffe de Vie remercient pour sa collaboration Mme Sylvie Pucheu, Psychologue Clinicienne, Hôpital Européen Georges Pompidou. Roche 30, cours de l’Ile Seguin 92650 Boulogne-Billancourt cedex Tél. : +33 (0)1 47 61 40 00 Fax : +33 (0)1 47 61 77 00 www.roche.fr D-16/0225 - Etabli le 11/04/2016 POUR EN SAVOIR PLUS : CI MER 1 La greffe, une technique singulière Une greffe d’organes restera toujours unique dans le champ de la médecine en ce sens qu’elle suppose pour exister, qu’une personne, décédée ou vivante, fasse don d’un organe et qu’une autre en ayant besoin, reçoive un tel cadeau. Le patient greffé doit-il ressentir les mêmes obligations morales visà-vis de l’observance thérapeutique que tout patient suivant un traitement chronique ? Aucun patient n’est “responsable” de sa maladie et le comportement que l’on adopte par rapport aux exigences d’un traitement chronique reflète la manière dont on a pu accepter sa maladie et ses contraintes. 2 Que nous dit la loi ? Pour plus de 90% des cas, le donneur est une personne décédée. En 1976, la loi Caillavet a fait de tous des donneurs potentiels, au nom d’une société solidaire (c’est le consentement présumé). Elle a aussi affirmé que le don d’organes se devait d’être un acte gratuit et anonyme. Nous sommes tous des donneurs ou des receveurs potentiels. Par conséquent, un sens social a été attribué au don d’organes permettant, au-delà de la mort, de pouvoir offrir une chance de vie à d’autres, expression même de la générosité et de la solidarité. La révision des lois de Bioéthique du 27/09/1994 puis du 06/08/2004 et du 07/07/2011 sont venues renforcer le cadre juridique du don d’organes. Dans le cas des donneurs anonymes Le législateur a pris conscience de la nécessité d’exprimer une reconnaissance collective aux donneurs d’organes. La loi de bioéthique de 2004 prévoit la création de “lieux de mémoires” au sein des établissements hospitaliers autorisés à prélever. Ils se matérialisent en général sous la forme d’arbres plantés en hommage aux donneurs. Par ailleurs, la journée nationale de réflexion sur le don d’organes du 22 juin revêt un nouvel aspect : le remerciement aux donneurs et à leur famille. Pour le patient transplanté, les questions relatives au donneur “anonyme” sont très rares ou très ponctuelles. Très vite, il semble que la volonté de ne pas savoir corresponde à la meilleure façon de s’adapter à la greffe ; ce que reconnaissent la plupart des greffés. En revanche, cer tains souhaitent remercier la famille et leur dire que “l’être qu’ils ont perdu continue à vivre en eux”. 3 Le don du vivant Un proche peut donner un rein, une partie de son foie ou un lobe pulmonaire (plus rare). La révision de la loi en 2011 a encore modifié les modalités du don du vivant. Ainsi, à ce jour, il faut justifier “d’un lien affectif étroit et stable de plus de deux ans”, qu’il y ait un lien de parenté ou non entre le receveur et le donneur. Dans la pratique, il ne s’agit pas de se sentir constamment redevable de ce donneur anonyme ou connu. Les donneurs vivants trouvent dans ce geste, une manière de sauver leur proche malade tout en renforçant leur lien affectif. Bien vivre une greffe suppose donc que vous ayez, à votre façon, accepté cette reconnaissance à l’égard du donneur. Si l’organe étranger est si bien intégré, c’est que l’on en a un besoin vital, et ceci est un moteur puissant chez tout être humain. 5 Pouvoir dire merci L a façon de dir e mer ci la plus évidente et indispensable consiste à prendre soin de son greffon, si précieux, en suivant rigoureusement les contraintes thérapeutiques qu’implique la transplantation (traitements médicamenteux, analyses de sang, examens divers, consultations régulières, etc.). De même, la reconnaissance peut s’exprimer à l’égard de l’équipe de transplantation, qui a rendu possible cette greffe et reste garante de sa longévité. Parfois, certains patients se sentent poussés à s’engager dans le militantisme ou une action associative pour se rendre utile, ou encore à faire de la compétition sportive pour montrer à tous, le plein bénéfi ce de la greffe. Ce don est “gratuit” pour éviter les conséquences néfastes d’une commercialisation ; des “riches” malades pouvant “acheter” un organe de personnes “pauvres” en bonne santé. Néanmoins, il est important que la société reconnaisse, dans ce geste, une dimension altruiste où une personne, malgré le risque qu’elle prend pour sa propre santé, va se séparer d’un de ses organes pour un autre. 4 Savoir accepter et reconnaître le don Que le donneur soit anonyme ou connu, le receveur sait qu’il reçoit un “don” et se sent toujours d’une manière ou d’une autre redevable d’une “dette” envers celui ou celle qui donne. Traditionnellement, le vrai don n’attend rien en retour. FAIRE UN DON FAIRE UN DON Sachez que vous avez la possibilité d’adresser un courrier de remerciement anonyme à la famille de votre donneur. Il suffit de l’envoyer à l’Agence de la biomédecine de votre région qui, après s’être assurée qu’il ne contient aucune donnée relative à votre identité, le transmettra au service de coordination ayant effectué le prélèvement. • MERCI www.agence-biomedecine.fr Dans tous les cas, “chacun son style”, pourrait-on dire. Cela dépend de votre personnalité.
