FILIÈRE MALADIES RARES ENDOCRINIENNES

FILIÈRE MALADIES RARES ENDOCRINIENNES
www.firendo.fr
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Pour améliorer le parcours patient concerné par une maladie rare
endocrinienne et la visibilité des structures de prise en charge,
recherche et enseignement au niveau national, la filière FIRENDO
œuvre pour informer sur les ressources, formations et documents
et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs.
La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir
les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et
de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic,
de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein
d'une réflexion collaborative.
Siège : Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75014 Paris
[email protected]
Pr Jérôme Bertherat, animateur
Maria Givony, chef de projet
L’expertise de la filière FIRENDO porte sur les maladies rares touchant aux
glandes secrétant des hormones (glandes endocrines) et au système reproductif féminin (gynécologie). L’expertise de nos membres s’étend aussi aux
situations où une maladie non-endocrinienne entraîne une maladie rare touchant les fonctions endocrines et gynécologiques.
Les maladies endocriniennes rares sont le plus souvent chroniques, peuvent
être évolutives et créent parfois une situation d’urgence où le pronostic vital
peut être engagé.
MISSIONS PRINCIPALES
FIRENDO : 100 ACTEURS
5
SOCIÉTÉS SAVANTES
18
UNITÉS DE RECHERCHE
37
LABORATOIRES DE DIAGNOSTIC
14
ASSOCIATIONS DE PATIENTS
21
CENTRES DE COMPÉTENCE
6
CENTRES DE RÉFÉRENCE
CENTRES
DE RÉFÉRENCE
AGENCES RÉGIONALES
DE SANTÉ
CENTRES
DE COMPÉTENCE
Informer
sur les maladies
rares
MALADIES RARES
DE LA CROISSANCE
LABORATOIRES
DE DIAGNOSTIC
PATHOLOGIES
GYNÉCOLOGIQUES
RARES
Pr Juliane LEGER
Pr Michel POLAK
Pathologies Gynécologiques Rares
ASSOCIATIONS
DE PATIENTS
UNITÉS DE
RECHERCHE
MDPH
SECTEUR PSYCHOMÉDICO-SOCIAL
MAISONS
DÉPARTEMENTALES
POUR LES PERSONNES
HANDICAPÉES
Pratiquer
la veille
épidémiologique
PLUS DE 120 PATHOLOGIES PRISES EN CHARGE
SERVICES DE CENTRES
HOSPITALO-UNIVERSITAIRES (CHU)
ARS
Améliorer
le parcours
du patient
30 000
MALADIES
RARES DE LA
SURRÉNALE
SOCIÉTÉS SAVANTES
Pr Pierre MOURIQUAND
Dr Claire BOUVATTIER
patients en France
Pr Jérôme
BERTHERAT
ÉQUIPE RELAIS
HANDICAPS
RARES
ANOMALIES DU
DÉVELOPPEMENT
GÉNITAL (DSD)
PATHOLOGIES
RARES DE
LA RÉCEPTIVITÉ
HORMONALE
MALADIES RARES
D’ORIGINE
HYPOPHYSAIRE
Pr Patrice RODIEN
Pr Thierry BRUE
MAILLAGE TERRITORIAL
et présence par région
GROUPES DE TRAVAIL
LILLE
98 participants
AMIENS
Euma FORTES LOPES
Région Nord - Amiens
ROUEN
CAEN
PARIS
REIMS
NANCY
STRASBOURG
BREST
LORIENT
RENNES
ANGERS
Delphine LE VERGER
Région Île-de-France
Hôpital Trousseau
AUTOÉVALUATION
DE LA FILIÈRE
NANTES
DIJON
TOURS
# 12
Sabine GHENIM
BESANÇON
Région Est - Reims
AMÉLIORATION
DE LA PRISE
EN CHARGE
DIAGNOSTIQUE
#1
COORDINATION
DE L’EXPERTISE
PLURIDISCIPLINAIRE
#2
TRANSITION
ENFANT-ADULTE
LYON
LIMOGES
BORDEAUX
# 11
CLERMONT-FERRAND
SAINT-ÉTIENNE
Fanny MINIME
Région Ouest - Angers
TOULOUSE
GRENOBLE
MARSEILLE
MONTPELLIER
Taïssia LELEKOV-BOISSARD
Rhône-Alpes-Centre - Lyon
VISIBILITÉ DE
LA FILIÈRE PAR
LES PATIENTS ET
PROFESSIONNELS
#3
LIEN
AVEC LES
ASSOCIATIONS
ET PATIENTS
Groupes fondés en 2015
Groupes fondés en 2016
# 10
REGISTRES
ET BASES
DE DONNÉES
DU PATIENT
#9
Région Sud-Ouest - Bordeaux
Haïfa RAHABI-LAYACHI
Région Sud - Marseille
Centre de référence CRMR
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#4
NICE
DOSAGES
HORMONAUX
« RARES »
Driss FARHI
BONNES
PRATIQUES
ET PNDS
ACTIONS DE
FORMATION
COMMUNE
#8
COORDINATION
AVEC LE SECTEUR
PSYCHOMÉDICO-SOCIAL
#7
LIENS AVEC
LA RECHERCHE
ET EUROPE
#5
# 6+9
Centre de compétence CCMR
20/02/17 18:05