PROJET D’HUMANISATION DU PARCOURS DES SOINS DANS LE CADRE D’UNE MALADIE CHRONIQUE LOURDE 13 K€ / an à financer Association labellisée par IDEAS en 2012 Objet de l’organisme : Développer l’accompagnement médical et social de personnes défavorisées atteintes de maladies graves et handicapantes Association Eligible à la réduction IR / Mécénat Volume d’activité : 846 K€ (Total Emplois-Ressources 2012) Répartition des ressources : 80% Publiques, 20% Privées L’association Entr’Aids a été créée à l’initiative d’une infirmière et d’un médecin en 1991 afin d’accompagner dans le soin, les personnes, adultes ou enfants, touchées par une maladie chronique lourde et handicapante, notamment le SIDA. Les personnes prises en charge sont le plus souvent en situation de précarité et d'exclusion et cumulent les facteurs de vulnérabilité. INDICATEURS mesurés par IDEAS GOUVERNANCE STRATEGIE Clarté / Cohérence GESTION DES RISQUES « Prendre soin à travers la relation de transfert, c’est autant soigner que guérir. Parce qu’il ne peut y avoir l’un sans l’autre.» L’AVIS D’IDEAS SUR L’ORGANISME Une vision stratégique mettant en avant une belle ambition sociale et médicale dans l’accompagnement des patients. Des projets novateurs afin d’être au plus près des patients et offrir un meilleur accompagnement. L’association s’engage dans une démarche de diversification et sécurisation de ses ressources afin d’assurer sa pérennité. Prévention / Traitement TRANSPARENCE Rigueur / Déontologie FINANCIER GESTION FINANCIERE Rigueur et fiabilité SUIVI BUDGETAIRE L’association est forte de ses adhérents membres, de la très forte mobilisation de ses équipes et de leur professionnalisme. L’association a mis en place les organes de gouvernance lui assurant un bon fonctionnement et une forte transparence vis-à-vis de ses partenaires. L’association a mis en place des tableaux de bords dans sa démarche d’amélioration continue vis-à-vis de ses patients. Adéquation avec les objectifs EFFICACITE EFFICIENCE Evaluation projets / Maitrise des coûts PILOTAGE Contrôles internes et externes Objectif : Garantir la présence spécifique d’un psychanalyste au sein de l’équipe opérationnelle intervenant auprès des patients et ainsi soutenir la dimension humaine et subjective du « prendre soin » dans un environnement médical et social standardisé. Indicateurs Projets Budget global : 25 K€ Reste à financer : 13 K€ L’AVIS D’IDEAS SUR LE PROJET DUREE : annuel COUVERTURE Zone géographique concernée local national international CIBLE SOCIALE Individu, communauté, société individus communautés société - Un projet s’appuyant sur un savoir-faire lié à une expérience clinique et une connaissance du terrain pointues. Un projet soutenu par un positionnement clair et reconnu au cœur du réseau médico-social. Une réelle capacité d’adaptation aux exigences de développement de projet associatif. Une prise de conscience précise des nouvelles problématiques liées à la politique de la prise en charge du patient en France. En savoir plus sur Entr’aids s’est donné pour mission d’accompagner les personnes de la région lyonnaise qui vivent avec une maladie chronique lourde. Son équipe de professionnels participent au maintien à domicile des personnes soutenues en proposant un accompagnement individualisé qui comprend notamment : la coordination thérapeutique et le suivi médical et infirmier ; le suivi socio-éducatif ; le soutien psychologique. Cet accompagnement est réalisé dans le cadre d’un dispositif d’Appartement de Coordination Thérapeutique (ACT) ou hors de l’établissement, c'est-à-dire sur le lieu de résidence des patients, quel qu’il soit : logement autonome, résidence sociale, pension de famille, centre d’hébergement... L’assistante sociale soutient les patients dans leurs différentes démarches sociales et favorise l’accès aux droits. Les éducateurs spécialisés sont impliqués au quotidien avec les patients en les aidant à investir leur logement tout en favorisant la réinstauration d’un lien social. Le psychanalyste peut recevoir chaque personne qui en fait la demande en entretien ponctuel ou régulier. Entr’aids dispense également des formations à l’usage des personnes ou organismes qui agissent dans le champ d’intervention de l’association. Aujourd’hui, l’activité d’Entr’Aids, qui s’inscrit dans les priorités de santé publique, se décline sur plusieurs volets. Médecin et infirmiers coordinateurs veillent à la cohérence du suivi médical, à la continuité des soins et coordonnent les interventions à domicile. A travers des entretiens réguliers, ils sont attentifs aux difficultés d’observance des traitements. Mobiles, ils se rendent disponibles pour accompagner les patients en consultation afin de favoriser la concertation avec le milieu hospitalier. Ils aident chacun à composer au quotidien avec les conséquences de la maladie sur la vie à domicile. http://www.entraids.org/ En savoir plus sur le projet « Humanisation des soins à l’adresse de personnes touchées par une maladie chronique lourde ». « L'association s'est donné pour mission l'accueil et l'accompagnement de toute personne souffrant de pathologie chronique. Les personnes prises en charge sont le plus souvent en situation de précarité et d'exclusion et cumulent les facteurs de vulnérabilité. L’hyper médicalisation, associée au manque de moyens et à la multiplication des recommandations et des protocoles, risque d’entrainer une déshumanisation des soins qui peut avoir des conséquences sur le processus thérapeutique des personnes malades. En tant que professionnels agissant auprès de populations particulièrement vulnérables, nous nous devons de préserver la dimension subjective de notre accompagnement. C'est dans cet esprit que l'équipe dirigeante a fait le choix d'une approche clinique particulière, fondée sur la présence d'un psychanalyste au sein même de l'équipe pluridisciplinaire. Cette orientation nous permet de proposer un accompagnement qui ne soit pas réduit aux parcours de soin désormais banalisés et préformâtés.. C’est parce qu’elle ne peut se réduire à une discipline savante réservée à quelques privilégiés que la psychanalyse qui ne s’incarne vraiment que par la présence d’un psychanalyste doit pouvoir se rendre accessible à des personnes qui de par leur manque de moyen mais également de par la paralysie psychique qu’entraîne toute pathologie grave n’auront jamais accès à une telle démarche dans le privé. C’est pour cette raison que le conseil d’administration aujourd’hui encore plus qu’hier soutient ce choix. » Anne-Marie WAUTERS, Présidente d’Entr’aids 32 avenue de l’Opéra - 75002 Paris 01 42 98 30 73 / www.ideas.asso.fr Avril 2014