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Université Paris-Est-Créteil (UPEC) Faculté de Médecine Certificat universitaire Syndrome d’Ehlers-Danlos Année universitaire 2014 – 2015 Date de soutenance : 25 Septembre 2015 « Pour une prise de conscience du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans le cadre du droit à la santé et approche thérapeutique au Maroc » Sous la direction du Professeur émérite Claude HAMONET Réalisé par : Dr. Danial FASSI FIHRI Chirurgien Orthopédiste, Diplômé de l’Université Louis Pasteur de Strasbourg / Faculté de Médecine Certificat de Médecine Manuelle Ostéopathique de l’Université de Médecine Cadi Ayyad de Marrakech 1 « Pour une prise de conscience du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans le cadre du droit à la santé et approche thérapeutique au Maroc » Date de soutenance : 25 Septembre 2015 Mots clefs ; Français Anglais Syndrome Ehlers-Danlos Manipulation neurale K-Taping Handicap Le Droit à la santé au Maroc Constitution Prise de conscience Sensibilisation Information Ehlers-Danlos Syndrome Neural Manipulation K-Taping Disability Law and health Morocco Constitution Awareness Sensitization Information 2 Remerciements Au Professeur émérite Claude HAMONET A Monsieur, le Professeur émérite Claude HAMONET, dont le souci majeur est le bien être des patients, par l’amélioration des traitements et la formation des Médecins. Militant pour la prise de conscience du SED en France et dans le monde, qui a monté également un enseignement spécifique via un certificat sur le SED, réunissant plusieurs compétences et praticiens en la matière, et me permettant d’accéder à cette formation. Au Courage des patients et des familles atteints du SED. « A tous au-delà des mots…, Ma sincère gratitude. 3 Résumé Le SED est une maladie génétique familiale qui atteint le tissu conjonctif, touchant environ 80% des constituants du corps humain. Le SED présente une symptomatologie médicale très riche, variable et diffuse mais sans traduction par l’imagerie (mises à part, les constatations récentes du Professeur Daniel Frédy à l’IRM avec tenseur de diffusion), ou biologique (pas de test génétique dans la forme la plus commune). La méconnaissance, au Maroc, du SED par le corps médical et par la législation ainsi que son incompréhension par l’entourage, vont marginaliser les patients qui en sont atteints. De même, les patients souffrants du SED sont victimes de comportements thérapeutiques inappropriés qui aggravent leur cas. Aussi et afin de permettre aux personnes atteintes du SED, de ne pas subir les conséquences du handicap, lié ou engendré par la maladie, qui apparaissent sous plusieurs volets : - Isolement sur le plan économique et social - Sentiment d’être abandonné et incompris - Etat dépressif. Il est nécessaire, d’entreprendre les actions adéquates pour faire reconnaitre le SED en tant que maladie réelle à part entière. Et ceci par : § L’information et la formation des professionnels de la santé, § la reconnaissance du SED en tant que maladie réelle, § l’intégration du SED dans les prochains plans de la santé 2017-2021. § l’approche thérapeutique par les techniques manuelles neurales et par les bandages neuromusculaires et proprioceptifs, viendront renforcer l’arsenal thérapeutique déjà existant. Par l’action conjuguée de la reconnaissance du SED, de la prise en charge médicale adéquate, nous contribuerons à améliorer l’état de santé des personnes atteintes du SED, afin qu’elles puissent retrouver une place dans la société. 4 Summary The Ehlers-Danlos syndrome or EDS is a hereditary genetic disorder that targets connective tissue which constituents around 80% of the human body. EDS presents a very elaborate medical symptomatology which however does not translate to specific radiologically or biologically findings. In Morocco, the lack thereof of knowledge about EDS by the health care professionals, the legislation as well as the entourage's failure to understand are susceptible to marginalise the patients who suffer from it. These patients suffering of EDS are victim to inappropriate therapeutic behaviour which worsens the situation in which they find themselves. Therefore in order for these people who are victim to EDS to not suffer the consequences of this handicap, whether it be : -Social and economical isolation. -The feeling of being abandoned and misunderstood -The depressive state. It is necessary to take action and let EDS be recognized as a real disease and condition on its own. And therefore moving forward these following elements should be undertaken : - The formation and information for healthcare professionals. - The recognition of EDS as a disease in itself. - The integration of EDS in the future healthcare plans for 2017-2021. -The therapeutic approach with manual neural techniques along with neuromuscular and proprioceptive bandages, will reinforce the already existing therapeutic arsenal. By the action taken to recognize EDS and its adequate medical support, we will contribute to better the healthcare support needed by these people affected by EDS for them to better find a place in society. 5 Sommaire I. Introduction.……….…………………………………………………………..7 II. Historique et Définition du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)….…………..8 III. Objectifs…………………………………………………………………......9 .1 Actions conjuguées .2 Information et sensibilisation du Ministère de le Santé .3 Information des professionnels de la santé .4 Collaboration entre les différents acteurs .5 Traitement des patients IV. Rappel des principes constitutionnels : le droit à la santé. IV.1 Que prévoit la constitution en matière du droit à la santé IV.2 La politique sanitaire du ministère de la santé……………………….12 IV.3 Le point sur le handicap au Maroc…………………………………...13 V. Méthodologie de travail…………………………………………..…………17 V.1 Les techniques neurales………………………………………………..20 V.2 K-Taping……………………………………………………………….26 VI. Les résultats……………………………………………………………….29 VII. Discussion………………………………………………………………..30 VII .1 / Points forts des méthodes neurales et du K-taping VII .2 / Points faibles du K-Taping VII .3 / Hypothèses personnelles…………………………………………31 VIII. Récit et témoignage d’une patiente………………………………………32 IX. Conclusion…………………………………………………………………45 Bibliographie………………………………………………………………….46 6 I. Introduction Pendant de longues années de pratiques médicales et chirurgicales, il m’a été donné de constater, qu’un grand nombre de patients présentaient des tableaux cliniques trop riches, ne pouvant correspondre à une seule maladie. En leur prescrivant des examens Biologiques et Radiologiques, qui revenaient soit normaux, soit n’expliquant pas leurs états, je me trouvais dans un dilemme, mon devoir était de soulager ces patients, qui pour la plus part se plaignaient de douleurs diffuses et rebelles, ne répondant à aucun antalgique censé les soulager, des problèmes respiratoires, des blocages musculaires et articulaires, des vertiges et des migraines, des problèmes d’équilibre, d’insomnie et de vue, le tout sur un fond d’asthénie… J’ai également en mémoire, le cas chirurgical, d’une jeune fille présentant des luxations récidivantes de l’épaule, et chez qui on connaissait un problème d’addiction. Chaque intervention faite par mon patron, se soldait par un échec, et à chaque hospitalisation, l’équipe de garde craignait son séjour, qui nécessitait une surveillance très rapprochée ; pendant toute la durée de l’hospitalisation, cette dernière réclamait des morphiniques, et menaçait d’arracher son Redon, s’en suivaient des tentatives de suicides et de fugues. A cette époque, cette patiente me faisait beaucoup de peine mais, je ne trouvais aucune explication à son cas, ni aucune proposition salvatrice. Pour mieux élucider ces doléances, auxquelles je ne trouvais pas de réponses ni de diagnostiques types, et essayer de soulager ces patients qui ne rentrent dans aucune case classique des diagnostiques, je me suis tourné vers la médecine manuelle et Ostéopathique ainsi que la Posturologie. A travers cette formation continue de médecine manuelle, j’ai découvert l’existence du « Syndrome d’Ehlers-Danlos », répondant de façon précise à plusieurs de mes interrogations concernant ces patients qui m’intriguaient. Ceci dit, une fois j’ai approché ce Syndrome, je me suis rendu compte qu’il existe au Maroc, en force et par voie d’hérédité mais, malheureusement, il reste méconnu par la plus part des médecins, et ne figure sur aucune nomenclature médicale au Maroc… « Par ailleurs, il existe un seul document, traité par le journal des maladies vasculaires en juillet 2010, citant ce syndrome, dans sa forme vasculaire uniquement ». (Réf.2) Par voie de conséquences cette maladie à handicap, n’est citée dans aucune rubrique de la stratégie sectorielle de la santé au Maroc, d’où le choix du sujet de mon mémoire : « Pour une prise de conscience du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans le cadre du droit à la santé et approche thérapeutique au Maroc » 7 II. Historique et Définition du Syndrome d'Ehlers-Danlos : (Réf.1) « Avant de donner la définition de la maladie du SED, je tiens tout d’abord à rappeler les savants propos de Giorgio Baglivi, (pionnier de la médecine clinique du XVIIème siècle), à savoir « qu’il n’y a pas de meilleur livre que le malade » Quelques siècles plus tard, Sir William Osler, (pionnier de la cardiologie à Montréal), énonce la maxime suivante : « écoutez votre patient, il vous fera le diagnostic » Ce sont de courtes phrases qui en disent long sur le processus de diagnostic de toute maladie. • Une naissance difficile Le Syndrome (ou maladie) d’Ehlers-Danlos est l’expression clinique d’une atteinte du tissu conjonctif (80% environ des constituants d’un corps humain), d’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes, ce qui explique la richesse de sa symptomatologie qui surprend les médecins alors qu’elle constitue, en soi, un argument diagnostic très fort, témoignant du caractère diffus des lésions. La description initiale est le fait de deux dermatologues Edvard Ehlers à Copenhague, en 1900, et Alexandre Danlos, à Paris, en 1908. De ces premières descriptions, initialement dominées par les signes cutanés, les médecins ont retenu, la présence d’une peau fragile, hémorragique et étirable (cutis laxa) d’une part et d’une mobilité articulaire excessive d’autre part. C’est à ces deux éléments cliniques que l’on a longtemps réduit la description. Leur absence, fréquente pour l’étirabilité, plus rare pour l’hypermobilité, conduit encore très souvent des médecins, mal informés, à éliminer un diagnostic, pourtant évident par ailleurs. Dans la symptomatologie très diversifiée et variable de cette maladie, l’absence d’un signe ne permet pas d’éliminer le diagnostic. Le paradoxe d’une symptomatologie riche qui nuit au diagnostic : Une telle attitude fait fi des nombreuses autres manifestations cliniques évocatrices et, souvent dominantes, notamment les douleurs, la fatigue, les reflux gastriques, les troubles de la perception du corps et du contrôle des mouvements, les troubles auditifs et visuels, les manifestations cognitives et les difficultés respiratoires. Leur rattachement à une pathologie différente est à l’origine de bien des erreurs et à de longues errances diagnostiques. Certains patients ont été traités simultanément pour plusieurs maladies différentes mais dont l’origine est commune. Avec chacune un traitement qui par ailleurs est contre indiqué dans le cas spécifique de leur maladie qui est le SED. Devant l’échec de ces traitements et la persistance des symptômes contrastant avec la négativité des tests biologiques et d’imageries, conduit à une psychiatrisation abusive. Les patients sont souvent stigmatisés comme hypochondriaques pour éviter le terme d’hystérie, dépressif ou « bipolaire ». 8 Professeur émérite Claude Hamonet III. Objectifs .1 Par l’action conjuguée de la reconnaissance du SED et de la prise en charge médicale adéquate, nous contribuerons à améliorer l’état de santé des patients atteints du SED, afin qu’ils puissent retrouver une place dans la société ; .2 Information et sensibilisation du ministère de la santé et des pouvoirs publics pour inscrire le Syndrome d’Ehlers-Danlos dans la stratégie de santé 2017-2021 en tant que maladie à handicap ; .3 Informer les professionnels de la santé de l’existence du SED au Maroc et ce, dans le cadre de la collaboration du secteur public et privé, suivant la loi « cadre 34.09 » ; .4 Collaboration entre le milieu sanitaire, les ONG et les patients atteints du SED ; .5 Traitement des patients. IV. Rappel du principe constitutionnel : le droit à la santé Longtemps, la santé et le droit se sont ignorés. Étrangers l'un à l'autre, chaque domaine demeurant intimement cloisonné. Aujourd'hui, leurs relations sont plus étroites au rythme de la recherche médicale et l’évolution du droit du patient pour un droit à la santé. Ces dernières années, le Maroc manifeste son intérêt pour la reconnaissance du droit à la santé pour toute la population. IV.1 Que prévoit la constitution en matière du droit à la santé (Réf.6) *Avant la constitution de 2011 : Aucune disposition faisant référence au droit à la santé n'a été précisée dans la Constitution de 1996; Cependant, ces dernières années, le Maroc a connu l'adoption d'une nouvelle loi qui reconnaît ce droit à la santé. Il s 'agit de la loi 65-00 du 3 octobre 2002 9 portant code de la couverture médicale de base, qui affirme dans son préambule : « ...la protection de la santé implique pour l'Etat, l'engagement d'assurer gratuitement les prestations de santé préventive à l'ensemble des citoyens à titre individuel et collectif, l'organisation d'une offre de soins de qualité répartie harmonieusement sur le territoire ...afin de concrétiser l'engagement de l'Etat, qui consacre le principe du droit à la santé tel que prévu par les conventions internationales, la présente loi constitue le parachèvement de l'expérience du Maroc en matière de couverture médicale .» En outre, l'intérêt accordé par le Maroc au droit à la santé, est illustré par le mot d'ordre mobilisateur et fédérateur lancé par le premier ministre EL FASSI, au colloque national sur la stratégie de la santé 2008-2012 ; en ces termes : « Il ne saurait y avoir de stratégie efficiente, sans le plein exercice du droit à la santé pour tous et il ne saurait y avoir d'application de ce principe universel sans une mobilisation tous azimuts de tous les acteurs et partenaires publics, privés et associatifs, pour traduire les politiques dans les faits. » *Depuis la Constitution 2011 : (Réf.9) Le Maroc a –formellement- reconnu le droit à la santé dans sa Constitution, adoptée en juillet 2011. Celle-ci reconnaît sept droits liés à la santé dont cinq seront cités : (I) le droit à la vie qui comprend également la lutte contre les mortalités évitables ; (II) le droit à la sécurité et à la protection de la santé; (III) les droits aux soins, à un environnement sain, à la couverture médicale; (IV) le droit à la santé des personnes et catégories à besoins spécifiques; (V) le droit d’accès à des soins de qualité et à la continuité des prestations. Le 26/11/2011, le Conseil Economique, Social et Environnemental, dans son rapport intitulé « Pour une charte sociale : des normes à respecter et des objectifs à contractualiser », fait référence au droit à la santé physique et mentale et définit neuf objectifs dont deux concernent le présent avis : (I) améliorer l’équité d’accès et la qualité des structures et des services de soins ; (II) améliorer la santé maternelle et infantile ; (Réf.4) Les soins de santé de base, sont des soins essentiels, curatifs, préventifs, de premier recours qui font partie intégrante à la fois du système de santé national, dont ils sont la cheville ouvrière, et du développement économique et social d’ensemble de la communauté. Leur mission, est de prodiguer des soins et des services équitables et de qualité, pour répondre aux besoins essentiels en matière de santé d’une communauté, définie sur une base géographique. 10 Le Conseil économique et social souligne que : Le statut socio-économique des individus est un déterminant majeur de leur état de santé, il est aussi un moteur essentiel du développement économique et de la lutte contre la pauvreté. Le développement de la santé est un enjeu économique, politique et social majeur dont la gestion ne saurait découler d’une approche purement comptable des dépenses de santé ; La loi cadre n° 34-09 du 2 juillet 2011 relative au système de santé et à l'offre de soins dont l’Article 7 prévoit que : (Réf.7) L'Etat prend les mesures nécessaires à la mise en œuvre de ses engagements pris sur le plan international en matière de santé, notamment pour la définition des stratégies relatives : - à l'information de la population sur les risques liés à la santé et sur les comportements et les mesures de précaution à adopter pour les prévenir ; - à la protection de la santé et l'accès aux soins de santé appropriés disponibles ; - au respect de la personne, de son intégrité physique, de sa dignité et son intimité ; - au respect du droit du patient à l'information relative à sa maladie ; - aux actions de lutte à entreprendre, avec le concours des organisations professionnelles et des associations œuvrant dans le domaine de la santé, contre toute forme de discrimination ou de stigmatisation à l'égard d'une personne en raison de sa maladie, de son handicap ou de ses caractéristiques génétiques. Sont considérés comme personnes à charge sans limite d'âge, les enfants de l'assuré atteints d'un handicap physique ou mental et les enfants pris en charge et qui sont dans l'impossibilité totale, permanente et définitive de se livrer à une activité rémunérée. De ce fait, au Maroc, le handicap occupe une place importante dans le dispositif de la santé. Le « SED » est encore oublié ici par méconnaissance. 11 IV.2 La politique sanitaire du Ministère de la Santé (Stratégie Sectorielle de Santé 2012-2016) : (Réf.3) La Stratégie Sectorielle « Santé » pour la période 2012- 2016 s’inscrit dans la mise en œuvre du programme du gouvernement. Dans son élaboration, le Ministère de la Santé (MS) a tenu compte du besoin de consolider les acquis des stratégies antérieures et de répondre aux nouveaux besoins avec la reconnaissance constitutionnelle du Droit à la Santé ; La stratégie sectorielle pour la période 2012-2016 comprend sept axes stratégiques : (1) L’amélioration de l’accès aux soins et de l’organisation des services ; (2) Le renforcement de la santé de la mère et de l’enfant ; (3) La promotion de la santé des populations à besoins spécifiques ; (4) Le renforcement de la surveillance épidémiologique et développement des vigilances sanitaires ; (5) Le développement du contrôle des maladies non transmissibles ; (6) Le développement et maitrise des ressources stratégiques de la santé ; (7) L’amélioration de la gouvernance du système de santé. Le Ministère de la Santé rappelle que, comme dans toute politique ou stratégie, il y a des enclencheurs et il y a des porteurs ; et ce sont les porteurs qui font réussir les stratégies. Les porteurs de notre stratégie sont nombreux et de différents profils : médecins, infirmiers, administrateurs, gestionnaires etc. Chacun d’eux a un rôle à jouer pour faire aboutir les actions que nous nous engageons à mener. On compte beaucoup sur leur contribution et leur mobilisation, et ils peuvent également compter sur l’engagement du Ministère de la Santé pour faire aboutir leurs doléances en étroite collaboration avec leurs représentants qui constituent nos premiers partenaires sectoriels. 12 IV.3 Le point sur le handicap au Maroc : (Réf.5) a) Santé des populations à besoins spécifiques : Population en situation de handicap au Maroc : « Rapport de la Direction de la Statistique» Selon le recensement général de la population et de l’habitat de 2004, le nombre de personnes en situation de handicap au niveau national s’élève à environ 680 mille, dont 387 mille résidents en milieu urbain et 293 mille en milieu rural. Ces effectifs rapportés à la population totale de chaque milieu donnent des taux de prévalence de handicap de l’ordre de 2,3% au niveau national, 2,2% en milieu rural et 2,4% en milieu urbain. Repartition du handicap au Maroc niveau national milieu rural milieu urbain 13 L’examen de cette population selon le type de handicap a révélé que 56,2% des handicapés souffrent de handicaps physiques, 24,9% de handicaps sensoriels et 18,8% présentent des déficiences mentales. Répartition des diffèrents types de handicaps handicap physique handicap sensoriels deficiences mentales 14 Selon le sexe, 56,3% de la population handicapée est de sexe masculin et 43,7% de sexe féminin. En termes de taux de prévalence de handicap, cela correspond à 2,6% chez les hommes et à 2,0% chez les femmes. taux de prévalence de handicap selon le sexe sexe masculin sexe féminin Pour l’un comme pour l’autre sexe, ce taux est positivement corrélé avec l’âge. Il augmente progressivement avec celui-ci pour culminer à près de 10% chez les personnes du 3ème âge et jusqu’à 16% au-delà de 74 ans. L’incidence du handicap sur la situation démographique et socioéconomique des handicapés est manifeste. En ce qui concerne la nuptialité par exemple, si pour la population non handicapée le taux de célibat à 55 ans atteint tout au plus 2,5%, il culmine à 14,3% chez la population handicapée. Une intensité de première nuptialité faible qui, combinée à un âge au premier mariage élevé, témoigne des difficultés importantes qu’ont les personnes handicapées à contracter une première union. Le nombre moyen d’enfants par femme qui s’élève à 0,6 chez les handicapées, contre 2,5 chez les non handicapés, en est une conséquence. 15 Selon la Classification Internationale des Personnes Handicapées (cih), la déficience, l’incapacité ou le handicap, les principaux concepts utilisés pour identifier la population handicapée, sont définis comme suit ; De l’examen approfondi de ces concepts, il ressort que l’identification des personnes handicapées se fonde en principe sur le dépistage des déficiences ou des incapacités, ce qui permet de ventiler les handicaps en trois principales catégories : -Les handicaps sensoriels : incapacités dues à un mauvais fonctionnement de la vue, de l’ouïe ou du langage ; -Les handicaps physiques : défaillances remarquées au niveau de la structure physique ou fonctionnelle du squelette ou des viscères ; -Les handicaps mentaux : anomalies dans le système nerveux dont les maladies psychologiques et les arriérés mentaux. b) L’influence culturelle sur la prise en charge de personnes en situation de handicap : L'abord du corps humain par l'infirmité, est aujourd'hui très probablement, l'une des démarches de recherche en Anthropologie Médicale parmi les plus productives. Elle se situe à l'articulation même de l'approche anatomophysiologique de la médecine contemporaine, de la représentation sociale d'un corps différent, ainsi que de sa perception par "l'infirme" et des conséquences sociales de la maladie, des accidents et du vieillissement. Ainsi se trouve posé un nouveau regard sur la maladie, la médecine et la santé. Le handicap, phénomène multidimensionnel, nécessite une action multidisciplinaire concertée entre les différents professionnels de santé mais, en incluant le patient et sa famille. L’explication socioculturelle de la situation de handicap nous renvoie, parfois, au contexte social élargi, dans lequel vit le patient dont, nous devons tenir compte. 16 c) La Réadaptation familiale et sociale : (Réf.10) - Elle doit être menée parallèlement à la rééducation et simultanément avec elle. C'est une excellente façon de gagner du temps et d'harmoniser la thérapeutique de rééducation et les objectifs d'inclusion sociale. - Un premier obstacle doit souvent être franchi : Celui de la reconnaissance par les instances du handicap (Maison du Handicap) du caractère handicapant des symptômes et des manifestations. Il en est de même pour la prise en charge à 100 % par les Caisses d'Assurance-Maladie. ` - La scolarisation : Elle doit se faire en milieu ordinaire, près de la famille, et devrait être favorisée par des mesures telles que "handiscol". Les activités de gymnastiques ne doivent pas systématiquement être contre-indiquées. Quelques précautions simples de surveillance, de protection des genoux, sont indiquées. - Le maintien au travail doit être recherché, en collaboration avec la médecine du travail, par aménagement de poste ou réorientation professionnelle, si besoin. - Il en est de même pour le sport. La natation, à l'exception du Crawl - à cause des larges mouvements de l'épaule et du risque de luxation- est souvent perçue comme bénéfique. L’équitation est à conseiller. L'athlétisme, les sports collectifs sont plus soumis à réserve, mais il faut rechercher le compromis entre les aspirations de la personne, les bienfaits qu'elle en ressent et le risque capsuloligamentaire ou cutané. Le recours à Handisport peut aider à la recherche de la meilleure solution. - La collaboration avec un travailleur social est ici très utile. V. Méthodologie de travail au sein de mon cabinet Etant donné que le Syndrome d’Ehlers-Danlos est pratiquement méconnu au Maroc, le traitement médical le concernant n’a pas été développé (indisponibilité du Lévocarnil 100mg, indisponibilité de la xylocaine 5% pure et indisponibilité du modopar 62,5mg, indisponibilité des vêtements de contention sauf pour les collants de contention force 2, indisponibilité du percussionaire) ; Devant ces carences, il est nécessaire de développer une méthode thérapeutique, pour soulager ces patients ; d’où ma décision d’utiliser des techniques manuelles que j’ai adaptées au SED, et par la pose de bandages neuromusculaires et proprioceptifs. 17 Le 16.10.2014, j’ai reçu en consultation Madame « D.V. » âgée de 40 ans, pour des cervicalgies intenses sur un fond d’asthénie chronique, des blocages respiratoires, de l’insomnie sévères ne répondant pas à la mélatonine, des troubles de la proprioception, des ecchymoses multiples spontanées, des vergetures, des migraines et un astigmatisme avec des troubles de la vue, des blocages des A.T.M…. l’empêchant de travailler. Au cours de l’interrogatoire, Madame « D.V » me dit qu’elle avait une scoliose de 38° à l’adolescence, traité par rééducation fonctionnelle plus coquille, puis à l’âge de 30 ans, elle a eu un accident vasculaire cérébral (AVC), avec une paralysie faciale droite et une hémiplégie gauche, ayant bien évolué ; après son (AVC), elle était contrainte d’arrêter toute activité sportives et donc, a pris 28 kg. Jamais opérée, deux enfants et plusieurs fausses couches. Les explorations radiologiques faites le 25.01.2011 : IRM Cérébrale et Cervicale - pas d’anomalie cérébrale ou médullaire ; - discopathie C6-C7 isolée ; Le 03.01.2013, scanner lombaire : normal ; Le 22.02.2013, IRM Cervicale montrant une hernie discale C6-C7 médiane avec extension foraminale bilatérale. Après confirmation du diagnostic, j’ai fait une prescription à Madame D.V à base de Lévocarnil 100mg et du Versatis 5%, qu’elle devait faire importer de France, étant donné l’absence de ces médicaments au sein des pharmacies marocaines, mais en attendant l’arrivée de son traitement, il fallait la soulager avec les moyens du bord. J’ai décidé alors, de lui faire des déblocages de la cage thoracique et des muscles cervicaux, avec libération des ATM, en utilisant les méthodes neurales, que j’ai adaptées à cette fragilité cutanée et au seuil de douleur de la patiente. Puis, je lui ai confectionné des semelles proprioceptives et lui ai prescris un matelas à mémoire de forme classe 2, ainsi qu’une machine à oxygène. Dès la première séance de techniques neurales, la patiente a exprimé un soulagement notable, et m’a informé qu’elle avait fait une nuit complète, pour la première fois depuis des années. Mon bonheur était immense, quand elle m’a annoncé cette nouvelle, et ça m’a encouragé à développer encore plus cette 18 méthode, en l’adaptant aux cas cliniques semblables à ceux de cette patiente, et présentant ce syndrome. En attendant l’arrivée de son traitement, la patiente réclamait des séances de techniques neurales, en moyenne d’une séance par semaine, vu que ces dernières lui procuraient un soulagement précieux. Après l’arrivé de son traitement, elle réclamait ses séances une fois par quinzaine, puis, une fois par mois ; maintenant, je la vois tous les trois mois. L’amélioration était spectaculaire, et la patiente a repris goût à la vie. Quelques semaines plus tard, j’ai reçu en consultation la fille d’un de mes collègues ; âgée de 16 ans, elle était en pleine crise, des douleurs insoutenables et elle n’arrivait pas à se déplacer toute seule, elle pleurait et se plaignait de sensation de brûlure sur la peau et me disait qu’elle avait l’impression que ses doigts se tordaient quand elle tenait un stylo. La jeune fille avait le tableau complet du SED : une peau laiteuse, presque transparente et très fragile, une hyperlaxité articulaire, des règles abondantes et douloureuses, une asthénie chronique, des problèmes de concentration, migraine et problème de vue, un dérèglement du thermostat corporel, une constipation chronique… J’ai commencé par la mettre sous oxygène, pour calmer la crise, puis 30 mn plus tard, elle se sentait mieux. Alors, j’ai manipulé son thorax, son visage et son vomer, je lui ai fait des injections de xylocaine 5%. Elle était soulagée et c’est même mis à sourire et à plaisanter ; Son père était impressionné. Je lui ai expliqué le diagnostic de sa fille et je lui ai fait la prescription adéquate pour son traitement, y compris l’oxygène à domicile et la confection de semelles proprioceptives. 19 Par la suite, et par effet de bouche à oreille, j’ai commencé à recevoir de plus en plus de patients atteints de ce syndrome ; mais, malheureusement, ils n’avaient pas tous les moyens de faire importer les médicaments, qui ne sont pas en vente; Je me devais de les soulager par les moyens du bord, notamment, les manipulations neurales et les bandages de K-Taping, avec une oxygénothérapie et des injections de xylocaine 5% pure. V.1 Les thérapies neurales (Réf.13) a) Définition La thérapie neurale est une technique manuelle, qui procède par une stimulation neurale, sur un point d’émergence d’un nerf, pour entrainer une diminution de l’hypertonie et de la dermalgie, et améliore le glissement local des tissus. Pour comprendre la place des thérapies neurales, il faut se référer au schéma du système postural d’aplomb. Les dysfonctions neurales se situent au niveau des entrées. De celles-ci partent des messages nociceptifs, vers le système nerveux central et le cervelet, lequel va élaborer ces stratégies de réponse, qui seront transmises aux sorties : les muscles, les articulations. Le cervelet agit comme comparateur, analysant la conformité de l’action exécutée par rapport à l’information initiale et à l’ordre donné par le cerveau . (*Voir Figure 1). 20 MUSCLES CERVEAU YOTENSIFS TONIQUES ECORDAGE DYN. THERAPIE JONES ARTICULAIRE MUSCLES NEURALE SORTIES ENTREES PEAU CERVELET MANIPULATIONS PHASIQUES . NERFS KALTENBORN nerd Myogéloses Trigger points dysfonctions articulaires D’après Maurice Joris Fig.1 : Schéma fonctionnel du système postural d’aplomb et place des thérapies manuelles 21 b) Fonctionnement des thérapies neurales Les thérapies manuelles classiques, s’adressent aux sorties : techniques myotensives, décordages dynamiques, techniques de « Jones » au niveau musculaire ; manipulations vertébrales et périphériques au niveau articulaire. Elles suffiront à soulager les patients qui présentent des disfonctionnements aigus ou subaigus. Mais, elles ne permettront pas d’obtenir un effet durable chez les patients chroniques. En effet, s’il persiste des perturbations au niveau des entrées, celle-ci vont continuer à envoyer des messages nociceptifs vers le cerveau. Cela va donc engendrer une récidive des dysfonctions articulaires et des contractures musculaires, myogéloses des points gâchettes. Les thérapies neurales, elles, s’adressent aux entrées du système : la correction de la pathologie neurale dysfonctionnelle, va éteindre les messages nociceptifs et cela, va permettre aux thérapies classiques d’avoir un effet durable. c) Application des techniques neurales La thérapie neurale se réalise avec les deux pouces superposés sur un point d’émergence neural, un pouce sensoriel et un pouce actif. On focalise les deux pouces en les faisant converger pour une mise en tension du nerf ; Puis, on fait un retrait brusque des pouces, en les écartant latéralement, ce qui provoque une vibration du nerf. Ceci entraine par voie réflexe, une régression immédiate de l’hypertonie musculaire et de la dermalgie. Si le muscle garde une hypertonie résiduelle, on peut réaliser par la suite une sidération musculaire. (*voir figure 2 et 3 : exemple du nerf XI) 22 Figure 2 Figure3 d) Repérage des points neuraux 23 24 25 V.2 K-Taping (Réf.11) La pose de bandages, figure dans l’arsenal thérapeutique manuel, depuis l’époque de l’ancienne Egypte, ou on découvre sur les feuilles de papyrus, les prières pour ISIS, faites avant chaque pose de bandage sur les malades. Les bandages ont bien évolué, jusqu’à l’apparition du « TAPING » en 1979 au Japon, par le Docteur KENZO KASE. Le Taping a pénétré le marché français en 2007. Le Taping n’est pas juste une bande en couleur que l’on colle ; Elle possède des propriétés analogues à celle de la peau ; Elle permet une décompression de la peau et des tissus sous-jacents, l’accélération des échanges liquidiens, l’optimisation du mouvement, la génération des stimulations musculaires et proprio-neuroceptives. *(voir image 1 et 2) 26 K-Taping pour le cadre colique ( constipation chronique) 27 K-Taping pour le genou 28 VI. Résultats : Les premiers résultats sont jugés généralement bons, voir excellents, puisque les patients diagnostiqués, ayant le Syndrome d’Ehlers-Danlos, présentent une amélioration globale, après les premiers soins et la prise de leur traitement, au point d’en oublier les règles d’assiduité, concernant les maladies chroniques comme le SED. Ces patients ne reviennent au cabinet qu’en état de poussée, voire de crise, vue l’absence d’assiduité de prise de leur traitement et le non-respect des précautions, concernant leur mode de vie. Parmi ces patient, il y a différents profils psychologiques ; il y a ceux qui refusent catégoriquement le diagnostic et par conséquent, refusent le traitement. Ils finissent par revenir plus tard, après avoir consulté ailleurs et essayer différents traitements qui n’ont pas marchés. D’autre reviennent pour discuter le diagnostic, après l’avoir cherché sur le « web », ils reviennent abattus et un peu déprimé, et apportent des arguments, du genre « non ! Moi je n’ai pas tous ces signes… » ; Ils reviennent par la suite avec quelques membres de leurs famille pour confirmer leurs doutes…. Puis, finissent par admettre le diagnostic et c’est seulement là qu’ils commencent leur traitement. Une troisième catégorie de patients, contrairement aux deux autres catégories, présentent un soulagement à l’annonce du diagnostic, et me confient que toute leur vie on les avait qualifié de malades atypiques ou psychosomatiques voir même hypochondriaques. Ces patients, commencent rapidement le traitement et présentent un soulagement notable. 29 VII. Discussion VII .1 / Points forts des méthodes neurales et du K-Taping : * Les techniques neurales ne nécessitent aucune force d’application ; Ils agissent sur l’entrée du système postural plutôt que sur la sortie, ce qui permet d’éteindre rapidement et durablement, les influx nociceptifs. Ces derniers entretiennent les dysfonctions articulaires et les contractures musculaires, les dysfonctions viscérales et notamment respiratoires et digestives. Les techniques neurales peuvent être appliquées sur tous les trajets des nerfs accessibles, crâniens et périphériques ; ce qui permet un traitement global tant au niveau vertébral et des membres supérieurs et inférieurs. (Réf.12) * La pose du K-Taping par un professionnel formé à cette discipline, permet aux patients de partir avec un traitement, qui a un champ d’application assez large : • Amélioration de la fonction musculaire (contractions, déséquilibre) ; • Soutien articulaire (amélioration de la stabilité et de la mobilité) ; • Antalgique ; • Activation du système lymphatique (œdèmes) ; • Règles douloureuses. VII .2 / points faibles du K-Taping Le K-Taping, ne peut être posé devant une allergie connue à l’acrylique, sur une peau irrité ou blessée, et au niveau du sacrum de la femme enceinte pendant les 3 premiers mois de la grossesse. 30 VII .3 Hypothèses personnelles. * Après un traumatisme (entorse, luxation de l’épaule, intervention chirurgicale…), notre organisme a la capacité naturelle de cicatrisation et de consolidation osseuse, vraisemblablement, par les qualités du tissu conjonctif. Ce dernier, étant déjà défaillant dans le cas du SED, se trouve dans l’obligation de réparer les lésions récentes de l’organisme, en se servant du tissu conjonctif, se trouvant dans d’autres parties du corps notamment, les plus proches de la zone traumatisée. Ce tissu conjonctif se trouvera alors, en déficit important dans le corps, provoquant le déclanchement de la cascade de problèmes de santé. * Les difficultés de la marche, les blocages de la respiration, les paresthésies des membres, les douleurs musculaires, s’expliquent par l’hyperlaxité articulaire, qui provoque l’excès d’étirement des nerfs. Ces derniers ne tolèrent pas un étirement important et vont se protéger en rétractant les muscles qui dépendent d’eux. Ainsi les muscles respiratoires rétractés vont gêner l’inspiration, provoquant une mauvaise oxygénation de l’organisme et participant ainsi au tableau général de l’asthénie. * La faible résistance de la peau et la faiblesse des strates sous-jacentes (aponévrotique, musculaires et vasculaires), composées elles-mêmes de tissu conjonctif, se trouvent facilement en compression lors d’une position assise prolongée, un matelas trop ferme... Ces conditions vont provoquer une compression des nerfs superficiels entrainant la diminution, voire la disparition du glissement entre les strates cutanées, d’où ces sensations de brûlures et de douleurs cutanées, ainsi que de limitation articulaire. La preuve en est, que par technique neurale sur un nerf donné, entrainera une relance du glissement et du mouvement, et une disparition de la douleur. 31 VIII. Récit et témoignage d’une patiente …Je ne sais pas par quoi commencer ! Peut-être par le fameux diagnostic, qui permet aux médecins de se débarrasser d’une patiente qui se plaint de différents maux ; mais, qui ne représentent aucune maladie connue par le corps médical. • • « ce que vous nous décrivez madame ne correspond à aucune maladie connue, c’est un mélange de plusieurs maladies… » « vos analyses et vos Radios sont bonnes, ne vous inquiétez pas, tous va rentrer dans l’ordre » • « vous avez des problèmes ? » • - Non, non… ça va ! • « Désolé Madame ! mais, ce que vous avez est purement psychosomatique ». …Et puis, je quitte le cabinet avec une ordonnance ou figurent des antistress, du Magnésium, et des antalgiques… Combien de fois j’ai entendu ce diagnostic, ou plutôt ce verdict si déprimant, si déroutant, au point d’arriver à douter de moi-même et de mes maux ! 32 Je suis Madame C.FZ. Je suis née en 1968 ; enfant, on me disait fragile mais, sans plus ; à l’âge de 10 ans, j’ai eu un R.A.A, suite à des Angines répétitives avec des fièvres qui ne cédaient pas aux traitements, surtout que je suis allergique à la pénicilline. J’ai eu mes règles à l’âge de 11ans ; des règles très douloureuses mais, on me disait que c’était chose normale et que ça irait mieux plus tard… ! Oui normal… ! Puisque, ma mère, ma sœur aînée et toutes mes tantes ont des règles douloureuses… alors, je prenais mon mal en patience et je me gavais de toutes sortes d’antalgiques, à chaque menstruation. J’étais très vivante et très sportive, je faisais de l’équitation, de la danse classique, je chantais en permanence et en plus j’avais une belle voix, je jouais au piano mais, je détestais mes cours de solfèges, par contre je pouvais reproduire la partition juste en l’écoutant. Petite, j’avais une excellente mémoire, il me suffisait de lire ma leçon une seule fois pour pouvoir la réciter mais, après mon RAA, j’ai eu plus de mal à mémoriser mes leçons. A 19 ans, et suite à d’affreuses migraines, on m'a fait un scanner cérébral qui a montré un micro-adénome hypophysaire, avec une prolactinémie assez élevée, pour que les médecins décident de me mettre sous « Parlodel », j’avais également des plaques de mastoses au niveau de mes deux seins et un cycle très irrégulier. Les effets secondaires du « Parlodel » étaient tellement insupportables que j'ai décidé – contre l’avis de mon médecin bien entendu - de l’arrêter après 2 ans, et de faire des fenêtres thérapeutiques. Les médecins me disaient que le pourcentage d’avoir des enfants était très faible et que je risquais d’être stérile. 33 Un mois après mon mariage, je suis tombée enceinte, la grossesse n’était pas particulièrement difficile ; j’ai commencé à avoir des contractions à 6 mois de grossesse mais, qui répondaient bien au repos et aux injections de « salbutamol ». A 8 mois et 3 jours, j’ai accouché d’un beau petit garçon ; l’accouchement fut très difficile et très compliqué, la péridurale n’a pas apporté l’analgésie prévue, la douleur était terrible, je ne savais pas ce qui se passait de l’autre côté mais je sentais, en plus des contractions, des douleurs terribles au niveau de mon bassin, suite à quoi ma tension a chuté à 6 de maxima accompagnée d'une hypokaliémie, provoquant des tétanies et des crampes au niveau de mes membres, avec en plus un pic de fièvre. Le lendemain, j’étais exténué, je n’avais même pas la force de tenir mon bébé, le personnel médical ne comprenait pas comment on pouvait être aussi fatigué ; on pensait que je faisais du chichi… …3 jours après, en quittant la clinique, mon mari pris le bébé et allât pour l’installer dans la voiture, je ne tenais toujours pas sur mes jambes, le couloir me paraissait long à ne pas en finir et je me suis écroulée devant la porte de l’ascenseur, une Dame m’a vu et m’a aidé à me relever, je suis rentrée à la maison et je n’avais aucune force ni dans mes jambes ni dans mes bras ni même dans mon âme ! Le bébé pleurait et vomissait tous les biberons qu’on lui donnait. Deux jours après être rentré à la maison, j’ai déclaré un ictère inexpliqué ; toutes les valeurs biologiques hépatiques étaient au sommet, une échographie a montré une dilatation de la veine porte mais, toutes les sérologies hépatiques étaient négatives ; les médecins n’ont rien compris à ces résultats et ont décidé que j’avais un foie fragile et que je ne devais jamais prendre de traitement hormonal… ! Puis, l'ictère a disparu spontanément, mon Gynécologue me plaça alors un stérilet, sur lequel j’ai fait une grossesse, qui a été rejeté avec ma 1ère fausse couche ; suite à quoi je n'ai plus remis le stérilet et j’ai utilisé les moyens de contraception de grand-mère. 34 26 mois après la naissance de mon fils, je suis retombé enceinte d’une petite fille magnifique tellement fine, tellement délicate et gracieuse, qu'on aurait dit une poupée en porcelaine. Elle est née à 9 mois pile, je n’ai pas eu de contraction le jour de son accouchement mais, des saignements ; j’avais toujours en mémoire mon 1èr accouchement, du coup, je ne voulais pas aller en clinique malgré les saignements. Mon époux m’expliqua que je me mettais en danger avec mon bébé… et j’ai fini par acquiescer. …Je suis rentrée au bloc à 22 heures, tous se passait pour le mieux, le Dr A.F me demanda de pousser, puis, tout de suite après il me demanda d’arrêter de pousser et de me retenir à chaque fois que cette envie me venait, le bébé avait fait une roulade sur lui-même et présentait les fesses… ! Dr A.F. s’est mis à retourner le bébé doucement et délicatement ; c’était tellement long et fatigant, j’ai fini par accoucher à 4h30 du matin, j’étais exténué et à bout de force. J’ai remis le stérilet après quelques semaines mais, je l’ai enlevé pour cause d’hémorragies menstruelles provoquant une baisse des valeurs de ferritine à 9 unités, une anémie, avec douleurs au niveau des Tibias, une perte de cheveux et une fatigue sans fin. …Par la suite, j’ai fait trois fausses couches dont la dernière était en 2009 ; j’aimerai tellement le dire aux médecins qui m’avaient prédit une infertilité et une stérilité… 35 En 2010 j'ai fait une chute, suite à laquelle je me suis déboîté l'épaule, et c'est là que mes problèmes de santé se sont mis à débouler les uns après les autres. Au début, mes poumons se sont bloqués ! Comme ça, sans raison, je n'arrivais plus à respirer, je me sentais partir ! Je pensais que j'allais mourir et j'avais de la peine pour mes enfants et mon mari. Après ce premier blocage, je commençais à avoir des douleurs au niveau de mon thorax, comme des coups de couteaux, qui me déchiraient le Sternum ; S'en suit bien sûr, visite chez un pneumologue, qui m'a dit, qu'effectivement mon souffle était court mais, mes poumons n'avaient rien ; Il m'a demandé alors d'aller voir un gastro-entérologue, puisque après chaque blocage respiratoire je me mettais à vomir des glaires, chose qui me provoquait une sensation de soulagement. Chez le gastro-entérologue, j'ai eu droit à tous les examens possibles et imaginables, on m'a même fait une manométrie, plus une fibroscopie digestive et pulmonaire...rien ! Tout est normal ! Quelques semaines plus tard, j'ai commencé à me plaindre de spasmes anal puis, des rectorragies ; retour donc chez le gastroentérologue qui n'a rien trouvé comme d'habitude, même pas des hémorroïdes. A la fin, il me posa des questions du genre : • « avez-vous des soucis ? avec votre mari ou vos enfants par exemple ou autres ? » -« non, ça va ! Tous va bien » Alors, il me dit que des fois, les personnes ont des angoisses cachées, que même eux ne soupçonnent pas !.... 36 Du coup, je suis sortie comme d'habitude, avec une ordonnance pleine de produits relaxants, des antistress et un pansement (gastrique et intestinal). Puis, les battements de mon cœur se sont mis à s'emballer, même quand je ne bougeais pas, mon pouls atteignait 130, suite à quoi je me sentais partir ; le cardiologue m'a même fait une épreuve d'effort ! Et, m'a dit que je n'avais rien de grave, des tachycardies mais, ce n'est pas méchant ; donc, prescription de magnésium et quelques conseils concernant mon rythme de vie... Par la suite, j’ai vu d'autres médecins, de différentes spécialités, qui me disaient tous la même chose « ce que vous avez est d'origine psychosomatique, vous devriez vous détendre et vous reposer un peu... » On m'a même conseillé une psychothérapie. Mais, mes maux ne faisaient que prendre de plus en plus de place dans ma vie, la douleur prenait possession de mon corps, j'ai commencé à avoir des pertes de connaissance fréquentes et la douleur s'intensifiait, surtout la nuit, m’empêchant de dormir ; Du coup, le matin j'avais du mal à me réveiller et j'étais très fatigué. J'avais mal aux mains, aux phalanges, à la peau, à la mâchoire, au niveau des arcades sourcilières et même des cheveux ! Mais, je ne voulais plus aller voir les médecins, par peur qu'on me traite de folle, ou plutôt qu'on pense que je deviens folle ! J'étais seule, et je me sentais prisonnière de ce corps qui a décidé de m'affliger toutes les tortures du monde, sans que j'en comprenne la raison. 37 Les crises devenaient de plus en plus fréquentes, mon époux qui est médecin, faisait son possible pour me soulager ; Je dois avouer que les techniques neurales participaient à libérer mes blocages : 1. manipulation des ganglions stellaires pour débloquer mes poumons et libérer ma respiration ; 2. manipulation du nerf X pour libérer les viscères ; 3. manipulation du nerf XI pour libérer les trapèzes et le sterno-cleido-mastoidien ; 4. manipulation du nerf V pour débloquer mon visage qui se figeait des fois sans raison. Ces manipulations étaient très efficaces, ça me soulageait immédiatement mais, cette efficacité ne durait pas dans le temps ! Pour calmer les douleurs au niveau de mon sternum et débloquer ma respiration, mon époux utilisait également les techniques du K-Taping ; les résultats étaient spectaculaires ! Pour moi, c'était un soulagement qui n'avait pas de prix. Alors, pour mes blocages hépatiques, intestinaux et même articulaires, l'utilisation du K-Taping provoquait un soulagement extraordinaire. Le résultat tenait plus longtemps, j'avais des périodes de répits de 7 à 15 jours, ce qui n'était pas mal ! À partir de 2010, mon métabolisme a changé et je me suis mise à prendre du poids mais, cette prise de poids était bizarre, un jour j'étais grosse, le lendemain je reprenais mon poids habituel, c'était comme si je gonflais, ou que je me remplissais d'eau ! J’ai toujours souffert de constipation mais, je ne prenais pas du poids facilement ! Et dès que je décidais de maigrir, la perte de poids était très rapide ; malheureusement, ce n'est plus le cas ! Je n'arrive plus à contrôler mon corps ! C’est peut-être la quarantaine... ! 38 Je ne me reconnaissais plus, ce n'était plus moi ! J'étais tout le temps fatiguée, j'avais peur d'avoir une de mes crises en public, du coup, j'évitais de sortir. Puis, mes problèmes de vue ont commencé - c'est normal, à partir de la quarantaine tout le monde a besoin de lunettes – pour moi, c'était différent, toutes les corrections que me donnait l'Ophtalmologue ne marchaient pas, puisque la correction était bonne pour chaque œil mais, pas les deux ensemble...! Un vrai casse-tête, je voyais flou le matin, double le soir, j'avais les yeux fatigués en permanence. Mes douleurs, mes pertes de connaissances, mes problèmes digestifs et cutanés... ne cédaient pas ; Un soir, un ami de mon mari, qui voyait que j'allais de plus en plus mal, me fit le test de « Cypel » et nous proposa de prendre rendez-vous avec le professeur Claude Hamonet. C'est ce que mon mari a fait ; et finalement, en octobre 2014 mes maux avaient un nom ! « Le S.E.D », • « ouf, je ne suis pas folle, je n'imagine pas mes douleurs, mes blocages respiratoires, les sensations de brûlure sur ma peau... c'est réelle, je ne suis plus seule... ! » Et surtout, je n'étais pas déprimée, ou plutôt, je n'étais plus déprimée, puisque mes maux avaient un nom ! J'ai commencé le traitement puis, tout allait pour le mieux ; mes crises devenaient de plus en plus espacées, je repris alors goût à la vie... 39 Quelques mois après la prise de mon traitement, j'ai remarqué que mon corps présentait un aspect de cellulite ! Et je me suis mise à l'observer ; j'ai finis par comprendre que c'était l'aspect de mes muscles qui avait changé, ils n'étaient plus uniformes mais, ils présentaient des vagues et ce, par période et par endroit, du coup, j'ai décidé de diminuer la dose du « Levocarnil 100mg », je suis passée de 4 ampoules à 1 ampoule par jour. Je ne sais pas si c'est le « Levocarnil 100mg » qui donnait cet aspect à mes muscles mais, je l'ai diminué quand même. Puis, j'ai acheté un « Tapis champ de fleurs », préconisé pour les douleurs de dos et les douleurs musculaires et articulaires et ce, grâce à l'amélioration de l'influx nerveux et au relâchement profond des contractures musculaires et articulaires. Grâce à ce tapis, mes muscles se détendent, mon stress disparaît et je m’endors rapidement. J'ai décidé alors de chercher à comprendre pourquoi mon corps me jouait ces tours, si désarmants et si désagréables ! Je me suis alors intéressée à la théorie du Dr Deepak CHOPRA « Le corps quantique », « La méditation transcendantale » (MT), « la médecine ayurvédique » ; j'ai compris que le corps humain n'est pas fait uniquement d'os, de muscles, de veines et d'artères, de nerfs de tendons, et de viscère... non, il y avait autre chose : « le corps quantique » ou comme je l'appelle moi « l'esprit » Je me suis mise alors, à apprendre les techniques de la méditation transcendantale, en lisant des articles sur le « Net » et en écoutant des méthodes de (MT) sur « You Tube ». Cela m'a permis de prendre contact avec moi-même ; c'est un voyage interne que je faisais à chaque séance de méditation ; j'arrivais à visualiser mes articulations, mes viscères, mon cœur, mon souffle...etc. et je leurs permettais de se détendre, de se relaxer, et détecter un problème éventuel. 40 C'est une expérience extraordinaire ! J'ai appris à relativiser, à contrôler mes émotions, ma colère et à optimiser ma qualité de vie. Suite à cette expérience, j'ai pu me passer de mes patchs de « Versatis 5%», de mes injections de « xylocaine » ; je ne ressentais même plus le besoin de mettre mes vêtements de contentions... J’étais heureuse et soulagée, j'ai même réussi à voyager sans ma machine d'oxygène, sans craindre de faire une crise loin de chez moi. En juin 2015 j'ai arrêté mes séances de méditations, je suis restée stable jusqu'au 03/08/2015 ou le S.E.D réattaqua ; je me suis réveillée avec un léger mal de dos et tout a coups ! Mon dos s'est bloqué et je n'arrivais plus à faire le moindre pas, ni le moindre mouvement, sans avoir d'atroces douleurs ; je suis restée allongée pendant 24heures sans même pouvoir me retournée dans mon lit, chaque mouvement était pour moi une torture. J'ai remis alors, le « Tapis champ de fleurs », l’oxygène, les patchs de « Vesrsatis 5%», j'ai augmenté la dose du « Levocarnil 100mg» et mon époux m'a appliqué les bandes de « K-Taping », 48heures après, mon état s'est amélioré et j'ai réussi à reprendre une partie de mes activités. En repensant à tout ça, j'ai développé une théorie qui est peut être fantaisiste ou philosophique, mais j'y crois vraiment. Le corps et le corps quantique doivent être confondus, fixés au niveau de points précis, permettant une harmonie énergétique, physiologique, magnétique et même spirituelle ; si une brèche se produit entre ce corps et son corps quantique, alors, l’esprit a plus de mal a reconnaître l'organe physique qui s'est détaché ou qui est en train de se détacher du corps quantique ; Et donc, ce corps quantique a plus de liberté dans l’espace spirituel, et plus 41 de perméabilité et de sensibilité à certaines choses ; mais, moins de contact avec le corps physique. Les messages que le corps quantique peut donner aux neurotransmetteurs, pour réparer un problème au niveau du corps physique n'arrivent plus à destination, ou sont parasités par d'autres facteurs. En mettant des vêtements de contentions, des semelles proprioceptives... nous rétablissons le contact entre notre corps et notre corps quantique, et on se sent mieux ! Dans ce sens c'est le corps physique qui prend contact avec le corps quantique ; le résultat est très bon mais on a toujours besoin de facteurs externes pour l'obtenir (vêtements de contentions, orthèses, semelles...etc.). Par contre, en faisant de la méditation transcendantale, on met le corps quantique vers l'avant et on lui permet de prendre contact avec le corps physique, le résultat est impressionnant et sans facteurs externes ; tous se passe à l’intérieur de la personne c'est le corps qui se guérit lui-même et qui utilise ses propres moyens pour soigner les maux dont le corps physique souffre. A A' (Stimulation sensorielle) Corps corps quantique A A' (Méditation transcendantale) 42 Pour avoir de meilleurs résultats, nous devons combiner les deux techniques et faire des soins en boucle fermée. (Stimulation sensorielle) A A' Corps Corps quantique (Méditation transcendantale) Puis, j'ai constaté que j'ai toujours fais des rêves prémonitoires, j'ai sentis des présences que les autres ne sentaient pas, j'ai un champ magnétique palpable de façon extraordinaire, au point de pouvoir recharger des piles, quand je touche certaines personnes ou certains objets, je provoque un effet d’électrification ! Je joue avec mon énergie comme avec une balle, ou une pâte malléable que je peux pétrir, transmettre, ou faire passer au travers d’une personne ou d’un objet, (chose que j'ai apprise en lisant un livre qui parlais de ce phénomène énergétique), je le constate suite à l'augmentation de température de l'objet, ou à la sensation de chaleur que ressent la personne. A cet effet, Je pense que la barrière qui freine certains flux énergétiques, nerveux et émotionnels est fragilisée chez une personne qui a le SED ! Donc les passages sont plus étendus et plus fluides ; ce qu'on appelle avoir le 6ème sens ou être médium... enfin peu importe le nom qu'on peut donner à ces événements, qui sont peut être le résultat de cette fragilité, ou cette sensibilité ou perméabilité « je ne sais toujours pas comment la qualifier. 43 Pour moi le corps et son corps quantique y sont pour quelque chose. Mes enfants, font également des rêves prémonitoires et ont un magnétisme palpable mais, il faut que je pose des questions aux personnes qui ont le SED, pour savoir si je suis la seule à avoir ces particularités, ou bien d'autres personnes atteintes du SED ont la même chose et à quel pourcentage ? Enfin ! J’ai du pain sur la planche... Suite à ces événements, j'ai décidé de reprendre la méditation et de faire part de mon expérience, au professeur émérite Claude Hamonet dès que j'aurai l'occasion de le revoir. Fin 44 Conclusion : Le SED n’est plus une maladie incurable. En effet, il est observé une nette amélioration des patients traités par les techniques manuelles même isolées. Par ailleurs, il est obligatoire que le SED soit accepté par le patient et son entourage, afin de permettre une prise en charge adéquate, avec une bonne observance du traitement et des recommandations qui y sont rattachées. Le patient atteint du SED, doit éviter tous les facteurs déclenchant les poussées ou les crises de SED, en l’occurrence : • • • • • Une bonne qualité de sommeil et de réveil ; Proscrire le surmenage physique ; Une bonne gestion des contrariétés ; Une bonne hydratation ; Le travail sur soi par la méditation transcendantale. Malgré mon faible recul en la matière, et ne possédant pas de statistiques, il me semble que le SED évolue en quantité. Par ailleurs, les résultats positifs constatés avec le traitement manuel neural et par K-Taping, adoptés en annexe aux piliers des traitements existants, devront être intégrés dans l’arsenal thérapeutique, vu qu’ils apportent un soulagement spectaculaire lors des poussées et des crises. A cet effet, j’invite mes collègues étudiant le SED, à venir à mon cabinet, en vue d’une éventuelle validation de cette méthode thérapeutique. Au Maroc, le phénomène SED, est à peine en phase d’observation ; Par conséquent, il ne m’est pas permis, à ce stade, de dégager une ou plusieurs tendances psychologiques du patient ou de son entourage. 45 Bibliographie : 1- Maladie ou syndrome d’Ehlers-Danlos : une entité clinique, d’origine génétique, mal connue, dont la rareté doit être remise en question – le site du Professeur Claude Hamonet – (http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm# 2- Syndrome d’Ehlers-Danlos de type vasculaire : une cause rare de faux-anévrismes artériels spontanés par A. Azghari, M. Bouayad, H. Belmir, Y.Tijani, Z. Bouziane, R.Idrissi, O.El Mahi, B.Lekehal, Y.Sefiani, A.El Mesnaoui, F. Ammar, Y. Bensaid. Service de chirurgie vasculaire, hôpital Ibn Sina, MA-10104 Souissi, Rabat, Maroc (www.em-consulte.com). 3- Stratégie sectorielle de la santé 2012-2016 par le Ministère de la Santé (www.santé.gov.ma). 4- Conseil Economique, Social et Environnemental. Les soins de santé de base vers un accès équitable et généralisé du 1er juillet 2013. (www.ces.ma). 5- Population en situation de handicap au Maroc, profil démographique et socio-économique de 2009 : rapport rédigé par Mlle Aïcha MORCHID, Ingénieur d’Etat principal à la division des recensements de la population et de l’état civil de la Direction de la Statistique. (www.acp.ma). 6- La loi 65-00 du 3 octobre 2002 portant code de la couverture médicale de base (www.sgg.gov.ma). 7- Dahir n° 1-11-83 du 29 rejeb 1432 (2 juillet 2011) portant promulgation de la loi cadre n° 34-09, relative au système de santé et à l’offre de soin (www.sgg.gov.ma). 8- Dahir n°1-15-26 du 29 rabii 2 -1436 (19 février 2015) portant promulgation de la loi n°131-13 relative à l’exercice de la médecine. (www.sgg.gov.ma). 9- La Constitution de 2011 : Dahir n° 1-11-91 du 27 chaabane 1432 (29 juillet 2011) portant promulgation du texte de la constitution (www.conseil-constitutionnel.ma). 46 10Le « Syndrome d’Ehlers-Danlos- SED. Un syndrome incompris parce que mal connu » présenté par : Monique VIENNE (en 20092010) – Faculté de Médecine de Créteil. 11Applications raisonnées du Taping par la physiotaping Thérapy ; Arnaud Bruchard – Olivier Mouraille – Tome 1 Bases scientifiques et méthodologiques. 12Manipulations des nerfs crâniens par Jean-Pierre Barral, Alain Croibier – Editions Elsevier Masson 13L’apport des thérapies neurales du plexus brachial dans les dysfonctions de la jonction Cervico-Thoracique par Gaston CORDIER et Maurice JORIS - Revue de Médecine ManuelleOstéopathie – n°39 Juillet 2012 47
