Education thérapeutique de l'enfant vivant avec le VIH/Sida Présentation de Sabine Wibaut PLAN La découverte de la séropositivité au VIH chez un enfant L’adhésion au traitement antirétroviral Les stratégies d’éducation thérapeutique Un exemple de consultation Le virus, un intrus L’annonce chez un enfant Expérience traumatisante Forte charge d’angoisse Eléments dépressifs Réaction de révolte Bouleversement du mode de vie familial Les conséquences Niveau élevé de stress et de tension chez les parents Détresse économique Crainte de contamination La non-divulgation entraînant le silence et l’isolement C l bilité parentale Culpabilité t l ett crainte i t de d la l honte h t sociale Pertes multiples (deuil, économique, lien social,…) , ) Rejet et perte de soutien de la famille élargie et de la communauté Le rôle du soignant dans un premier temps Travailler avec les parents/tuteurs Faire face aux réactions émotionnelles Prévenir la dislocation de la famille Eviter un impact négatif sur la prise en charge de l’enfant infecté. Les familles sont confrontées à différents facteurs Facteurs démographiques Structure familiale Facteurs socioéconomiques Revenus, logement, nutrition Facteurs sanitaires Suivi médical, accessibilité aux traitements Facteurs politiques Sensibilisation de la population, fi financement t Facteurs psychoculturels Le poids du secret, isolement, stigmatisation Famille vivant avec le /S da VIH/Sida Facteurs géographiques Accès aux services médicaux et psychosociaux Vivre avec un traitement à vie Comment adhérer? Dans les maladies chroniques, le problème essentiel est celui de ll’adhésion adhésion thérapeutique. thérapeutique Elle Ell estt généralement é é l t ffaible ibl même lorsque le traitement proposé est bien adapté! Les es soignants so g a ts do doivent e t tout faire a e pour augmenter cette adhésion. Compliance, adhérence, Compliance adhérence observance? La compliance renvoie à une notion de soumission, soumission tandis que l’observance décrirait une attitude du patient vis-à-vis de la prescription i i ; par contre, l’adhésion aurait trait à l’acceptation p de la p personne à exécuter la prescription. Pour une maladie chronique q l 80% des doses de médicament doivent être prises p P Pour un traitement t it t antirétroviral ti ét i l l Pour éviter toute résistance: 95 % des doses de médicament doivent être prises Les facteurs qui influencent l’observance Les facteurs psychologiques Les facteurs sociaux En relation avec la maladie En relation avec le prescripteur En relation avec le traitement Facteurs psychologiques Négatif Positif Un stress émotionnel, psychologique (J. Moore) Un événement de vie négatif g (J. Moore) Une dépression (V. Goordillo, J. Del Amo) L L’anxiété anxiété (V. ( G Goordillo, J. Del Amo)) L’abus d’alcool ou de substances psychoactives (V. Kissinger et al.) Le jeune âge (S. Methta,1997) L’absence de motivation à être informé (C. Tourette et al.) Une bonne estime de soi (A.B. De Montagner) Un suivi p psychologique y g q ((GE. Waytt) y ) Facteurs sociaux Négatif Des difficultés sociales, comme: - la précarité, - l’absence de travail, - les difficultés de logement, - l’absence de couverture sociale (M. Chesney et al.) Positif Sh t ) Shuton) - (C. Tourette et al.) - L’absence du lieu d’habitation (C. Les conflits de priorité en termes de style de vie (C.Tourette et al.) D’éducation aux patients (A. Fourney) L’éloignement du centre de santé T Tourette tt ett al.) l) Des interventions psychosociales comme : - Des lieux d’accueil (K. Murphy- Des consultations de consuling (C. Tourette et al.) Des projets d’éducation par les pairs (A. Hofmann) Avoir des lieux sociaux, un réseau de solidarité (M.Morin) Facteurs liés à la maladie Négatif Un diagnostic datant de moins d’un d un an (K. (K Abriola ) Le fait d’être au stade sida (S. Metha et al.) Positif Une bonne connaissance sur le VIH/Sida (L. Weiss) Facteurs avec le prescripteur Négatif Une mauvaise relation avec le prescripteur (C.A. (C A Kennedy) Positif Une « bonne » relation médecinpatient (C.A. Kennedy) Une relation qui correspond aux attentes, aux affects, à la crédibilité d’une compétence et d’un savoir (A. Abdelhauser et al.) Le maintien de la confidentialité et du secret (J. Pirret) Un soutien supplémentaire au médecin, comme une équipe multidisciplinaire (B. Spire et al.) La longue attente chez le médecin (C. Tourette et al.) Facteurs en lien avec le traitement Négatif Les effets secondaires ressentis comme les nausées (A.B. De Positif Une croyance positive dans le traitement (F. Starace) Une croyance sur l’importance l importance de l’observance pour prévenir l’apparition de mutations (F. Starace,) L établissement de routine et de L’établissement « tenir la distance » L’acceptation, l’appropriation du traitement (B. (B Spire et al.) al ) Des combinaisons de médicaments plus simples (E. De Montagnier) La toxicité (A.B. De Montagner) Les contraintes du traitement (A.B. De Montagner) Le nombre de comprimés par jour (B. Spire et al.) L exigence des contraintes L’exigence alimentaires (B. Spire et al.) Des croyances négatives sur l’efficacité du traitement (F. Starace) Jesus et al al.)) Facteurs en lien avec le traitement (2) Négatif Des antécédents de non observance (B. Spire et al.) L absence d’amélioration L’absence d amélioration de l’état de santé (C. Tourette et al.) La coexistence de trop nombreux traitements et formes pharmaceutiques (C. Tourette et al.) L’obligation d’éviter les ES dans les situations sociales embarrassantes (C. Tourette et al.) Positif Chez l’enfant l enfant, on observe aussi l l l l L’enfant est dépendant de l’adulte Nombre et taille des gelules, les contraintes de prise prise, la forme galénique pédiatrique Ne connait pas son diagnostic ni l’enjeu de sa maladie Stigmatisation autour du sida:“Maladie du secret” l Interprétation culturelle et religieuse l Conditions sociales souvent difficiles l La difficulté d’être adolescent Les stratégies Les différentes stratégies Les outils d’aide à l’observance ou le soutien informatif Les dispositifs d’éducation d éducation à la santé Les interventions comportementales et socio-cognitives auprès des patients Les approches individualisées basées sur le soutien relationnel Les interventions sur le contexte institutionnel, l’organisation et l’environnement social L’éducation thérapeutique Consiste à aider la famille à acquérir et maintenir des compétences lui permettant une gestion optimale de sa vie avec la maladie. Ces activités d d’éducation éducation sont destinées à aider l’enfant et sa famille et/ou son entourage à: Comprendre la maladie et les traitements traitements, Collaborer aux soins, Prendre en charge son état de santé, Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie. Po rq oi? Pourquoi? Faire participer l’enfant à son traitement Éviter le poids du secret Précaution Avant de dire le mot « SIDA », l’enfant doit comprendre la possibilité de maîtriser la maladie. Comment? Création d ’outils didactiques adaptés à l’âge sans dramatiser, en expliquant la maladie et le rôle des médicaments. La croisade du T4 • Travail sur la représentation positive du corps • Compréhension de son corps pour accepter les actes médicaux • Compréhension du système immunitaire et de l’action du virus sur celui-ci • Mécanisme d’action des médicaments et les risques de résistance • Les modes de transmission et de non-transmission • L’importance de la prévention Fiches médicales www.enfance-et-sida.org Ne pas oublier… Facteurs démographiques Assistance sociale, structure d’accueil, groupes de soutien pour les parents Facteurs socioéconomiques CPAS, Prendre un enfant par la main, formations Facteurs politiques Sensibilisation dans les écoles, la BD contre le silence Décret silence, Facteurs psychoculturels Annonce du diagnostic, vacances thérapeutiques, groupes de parole Facteurs sanitaires Consultation d’observance, visite à domicile Famille vivant avec le /S da VIH/Sida Facteurs géographiques Chauffeur bénévole, transport en commun