Chumagazine vol 7 no 2_ 5 aout 2016.indd

Centre hoSpitalier de l’Université de Montréal
Linda et Loïc
La mère et le fils ont en
commun une maladie
orpheline, toute une équipe
de médecins et spécialistes,
et une vie intense qui les
rapprochent chaque jour.
Leur histoire, page 7
DOSSIER – Médecine génique
>> Dépistage et prévention
>> Prédisposition héréditaire au cancer
>> La petite histoire de la médecine génique au CHUM
Aussi dans ce numéro :
L’aide médicale à mourir, le soutien de toute une équipe
VOLUME 7 - NUMÉRO 2 - été 2016
Le chumagazine
est publié par la Direction des
communications et de l’accès
à l’information du CHUM
Pavillon S
850, rue Saint-Denis
Montréal (Québec)
H2X 0A9
Sommaire
3Éditorial
Éditrice
Irène Marcheterre
4 L’aide médicale à mourir,
le soutien de toute une équipe
Rédactrice en chef
Lucie Poirier
6Recherche — Chasseurs de réservoirs
7 Témoignage — L’histoire de Linda et Loïc
8
DOSSIER : La médecine génique
15 Enseignement — Une relation de confiance
entre patient et stagiaire
16 Une journée dans la vie de Caroline Landry,
perfusionniste
18 Promotion de la santé — Trois minutes pour
favoriser l’arrêt tabagique
COLLABORATRICES
Mariane Bouvette, Marie-Claude Bray, Isabelle Girard,
Josée Laflamme, Marie-Pierre Laflamme, Claudette Lambert
Concepteur graphique
André Bachand
Photographes
Luc Lauzière, Stéphane Lord (page couverture)
Réviseure
Johanne Piché
Imprimeur
Imprimerie JB Deschamps
Sauf pour les infirmières, le masculin est utilisé dans les textes afin de faciliter
la lecture, et désigne aussi bien les hommes que les femmes.
Les articles du chumagazine peuvent être reproduits sans autorisation,
avec mention de la source. Les photos ne peuvent pas être utilisées
sans autorisation.
19Actualités
ISSN 1923-1822 CHUMAGAZINE (imprimé)
ISSN 1923-1830 chumagazine (en ligne)
21 La passerelle du nouveau CHUM
Pour joindre la rédaction, commentaires et suggestions
[email protected]
22 La Fondation du CHUM
Disponible sur le web
chumagazine.qc.ca
L’excellence au service de nos patients et de la population
Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal est un hôpital innovant au
service des patients. Il offre les meilleurs soins, spécialisés et surspécialisés,
aux patients et à toute la population québécoise. Grâce à ses expertises
uniques et ses innovations, il améliore la santé de la population adulte et
vieillissante. Hôpital universitaire affilié à l’Université de Montréal, le CHUM
a une vocation de soins, de recherche, d’enseignement, de promotion de la
santé ainsi que d’évaluation des technologies et des modes d’intervention
en santé. Dans une perspective d’offrir un continuum de soins et de services
à la communauté, la gouvernance du CHUM est partagée avec celle du CHU
Sainte-Justine, centre hospitalier universitaire mère-enfant.
Le CHUM est affilié à l'Université de Montréal et membre actif du
Réseau universitaire intégré de santé (RUIS).
umontreal.ca
Consultez le rapport
d’activités 2015-2016
du CHUM
rachum.ca/chum2016
Hôtel-Dieu du CHUM
3840, rue Saint-Urbain, Montréal (Québec) H2W 1T8
Hôpital Notre-Dame du CHUM
1560, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2L 4M1
Hôpital Saint-Luc du CHUM
1058, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 3J4
Centre de recherche du CHUM
Pavillon R, 900, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 0A9
Un seul numéro de téléphone : 514 890-8000
2 CHUMAGAZINE
chumontreal.qc.ca
Éditorial
La médecine de l’avenir
à nos portes
Détecter les cancers plus tôt, mieux cibler les traitements pour
chaque patient, diagnostiquer la maladie avec plus de précision et
même l’éviter lorsque cela est possible… N’est-ce pas là notre objectif
à tous?
Au printemps dernier, des centaines d’intervenants participaient
au tout premier Congrès international sur les soins de santé
personnalisés qui se tenait à Montréal. J’ai eu le plaisir d’y animer
une table ronde sur le rôle des administrateurs dans l’intégration de
cette approche novatrice en santé.
Dr Fabrice Brunet
Président-directeur général
La médecine étant, de par sa nature-même, personnalisée, qu’en
est‑il donc de cette nouveauté? Les professionnels du Regroupement
en soins de santé personnalisés au Québec vous diront que cette
approche s’appuie non seulement sur une information plus complète
et une meilleure connaissance des patients, de leur environnement
et de leur mode de vie, mais aussi sur certaines caractéristiques
moléculaires et sur leur profil génétique.
À cet égard, je suis heureux de vous présenter en ces pages un
dossier complet sur le Service de médecine génique du CHUM dirigé
par un éminent spécialiste, le Dr Pavel Hamet. Les grandes vedettes
de cette médecine des 4P (préventive, prédictive, personnalisée
et participative) demeurent toutefois nos patients qui doivent
collaborer pleinement avec le personnel médical à titre d’experts
de leur santé. Je vous invite à lire l’histoire de Linda et Loïc, des
patients inspirants qui ont en commun une rare maladie génétique
et beaucoup de courage.
Le patient est, bien sûr, au cœur de toutes nos décisions, même si
certaines peuvent parfois être déchirantes. Ce numéro vous présente
aussi un article sur l’aide médicale à mourir et vous démontre
comment les professionnels du CHUM ont mis en place des équipes
et des protocoles pour s’assurer de respecter la volonté du patient
et les règles édictées par la loi.
Il y a un an déjà, je devenais président-directeur général du
CHUM dans le cadre du regroupement avec le Centre hospitalier
Sainte-Justine. Je tiens à réitérer à quel point je suis heureux d’être
à la tête de ces deux établissements innovants et je remercie les
équipes formidables qui vont toujours plus loin pour améliorer les
soins et les services à la population.
CHUMAGAZINE 3
L’aide médicale à mourir,
le soutien de toute une équipe
À la suite des recommandations de la Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité, la
Loi concernant les soins de fin de vie est entrée en
vigueur au Québec le 10 décembre 2015. Depuis, les
établissements de santé sont tenus d’offrir tous les
soins de fin de vie prévus par la Loi. De quelle façon ce
changement de pratique se concrétise-t-il au CHUM
et comment les professionnels accompagnent-ils les
patients dans cette étape ultime de leur vie?
Respect, écoute et dignité
Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services
professionnels et mécanismes d’accès (DSP-MA) du CHUM,
et répondante de l’établissement auprès du Ministère, a
été au cœur de cette démarche. Durant les mois qui ont
précédé l’adoption de la Loi, elle a assisté à des rencontres
avec les représentants d’autres établissements de santé
et du Ministère. Au CHUM, elle préside un comité formé
de différents spécialistes (médecins, conseillères en soins
spécialisés, psychologues, pharmaciens, travailleurs
sociaux, intervenante en éthique), d’une patiente ressource
et d’autres personnes. Réunies autour d’une même table
sur cette question fondamentale, ces personnes ont eu le
mandat d’organiser les services.
Quelles sont les étapes d’une demande?
Lorsqu’un patient fait une demande, plusieurs étapes sont
nécessaires. La volonté du patient est toujours respectée,
mais les valeurs du médecin traitant et des professionnels
qui l’entourent sont aussi pris en compte. Notre experte nous
explique qu’un médecin peut refuser d’offrir l’aide médicale
à mourir par objection de conscience. Un autre médecin
désigné prend alors le relais.
Durant la réflexion préalable, une discussion ouverte
s’engage avec le patient. L’échange doit par ailleurs être
engagé par le patient. Ce dernier officialise sa demande en
signant un formulaire ministériel, qui doit aussi être signé
par son médecin traitant ou par un professionnel de la santé
membre d’un ordre professionnel reconnu.
Parcours d’une
demande officielle
d’aide médicale
à mourir (AMM)
Médecin
traitant
autre médecin
désigné
« Au moment de l’entrée en vigueur de la Loi, explique
M me D’Auteuil , nous étions prêt s . L a politique de
l’établissement et les deux protocoles cliniques étaient
rédigés : le protocole sur la sédation palliative continue et le
protocole sur l’aide médicale à mourir. La sédation palliative,
qui consiste à apaiser la souffrance, était déjà autorisée et
n’a pas constitué un grand changement de pratique. En ce
qui a trait à l’aide médicale à mourir, tout était à bâtir au sein
des équipes. »
Les six conditions autorisant
l’aide médicale à mourir au Québec
Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions
suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir :
1. Le patient est assuré au sens de la Loi sur
l’assurance maladie.
2. Il est majeur et apte à consentir aux soins.
3. Il est en fin de vie.
4. Il est atteint d’une maladie grave et incurable.
5. Sa situation médicale se caractérise par un déclin
avancé et irréversible de ses capacités.
6. Il éprouve des souffrances physiques ou psychiques
constantes, insupportables et qui ne peuvent être
apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.
4 CHUMAGAZINE
objection de
conscience
conformité
aux 6 conditions
oui
non
avis d’un
2e médecin
FIN DE LA
DÉMARCHE
oui
non
ADMINISTRATION
DE L’AMM
FIN DE LA
DÉMARCHE
Une fois une demande officielle formulée, deux médecins
doivent s’assurer que la personne satisfait bien aux critères
prescrits par la Loi pour que l’aide médicale à mourir soit
accordée. Si un premier médecin considère que la personne
ne satisfait pas aux six critères, la démarche s’arrête là. Si le
premier médecin autorise la demande, l’avis d’un deuxième
médecin indépendant du premier, et du patient, est alors
exigé.
Sandra D’Auteuil, adjointe
au directeur des services
professionnels et mécanismes
d’accès, et répondante de
l’établissement sur la question
de l’aide médicale à mourir
« La chose la plus importante
que j’ai apprise, c’est de ne pas
avoir peur de la mort, car elle
fait partie de la vie! »
Ghislaine Rouly, patiente ressource
Des champions de la Loi en renfort
aux équipes de soins
Afin de soutenir et d ’appuyer les médecins et les
professionnels de la santé qui doivent faire face à
une demande d’aide médicale à mourir, le Ministère a
recommandé la formation d’un groupe interdisciplinaire de
soutien (GIS). Une démarche qui s’est concrétisée au CHUM.
Ces experts de la loi sont mobilisés dès qu’une demande
est formulée ou en cours de processus. Ils peuvent alors
répondre aux demandes du personnel, clarifier certains
points techniques de loi et accompagner les équipes dans le
cheminement d’une demande. Depuis la mise en application
de la Loi, les membres du GIS sont témoins d’une belle
progression au sein des équipes de soins. La crainte initiale
fait place à la confiance. Des soins palliatifs empreints de
respect continuent d’être offerts aux personnes souffrant
de maladies incurables, et l’aide médicale à mourir demeure
une situation marginale.
Regard privilégié sur la vie
d’une patiente qui a frôlé la mort
Mme Ghislaine Rouly est une patiente ressource au CHUM.
Elle fait partie du comité de gouvernance de l’aide médicale
à mourir soutenu par le ministère de la Santé et des Services
sociaux ainsi que du groupe interdisciplinaire de soutien
du CHUM. Parmi les professionnels de la santé et autres
intervenants, elle se démarque en donnant le point de vue
du patient. En raison de son expérience, elle porte un regard
unique sur la vie et la mort.
Le groupe interdisciplinaire de soutien
pour l’aide médicale à mourir
Rangée 1, de gauche à droite : Michèle Mayer, chef du Service de
la gestion des risques et de la qualité; Ghislaine Rouly, patiente
ressource; Dre Suzanne Leclair, psychiatre et chef du Service de la
consultation liaison; Dre Louise Gagnon, médecin et chef du Service
des soins palliatifs; Ginette David, intervenante en soins spirituels;
Amélie Coutu-Hébert, travailleuse sociale.
Rangée 2, de gauche à droite : Line St-Amour, psychologue; Louise
Handfield, conseillère en soins spécialisés; Dre Jacynthe Rivest,
psychiatre; Claudine Tremblay, conseillère en soins spécialisés;
Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services professionnels
et mécanismes d’accès – volet médical, et coordonnatrice du GIS;
Lucie Martin, psychologue.
Absents : Dr Louis Blair, intensiviste; Dr Pierre Duquette, neurologue;
Dre Brigitte Migneault, anesthésiologiste; Dre Caroline Ouellet,
intensiviste; Andrée Néron, pharmacienne et Normand Tremblay,
patient ressource.
Mme Rouly souffre depuis la naissance d’une maladie
orpheline rare qui lui a causé de nombreuses souffrances et
hospitalisations. Elle a subi un arrêt cardiaque en 1983 et a
été plongée dans un coma pendant presque six mois. Elle a
survécu à trois cancers et accompagné sa fille dans la mort.
Un parcours singulier qui fait en sorte qu’elle a passé sa vie
dans les hôpitaux.
Pendant de nombreuses années, elle a fait de
l’accompagnement de fin de vie dans divers hôpitaux au
Canada, au Japon et aux États-Unis. Le conseil qu’elle donne
aux proches : parler à la personne qui est en soins palliatifs
comme à une personne vivante! « Elle est là, elle est en vie,
profitez-en pour lui parler, la cajoler. Dites-lui tout ce que
vous avez envie. Vous aurez tout le temps pour pleurer
par la suite! » Une présence empreinte de sérénité et de
douceur, Ghislaine Rouly est un ange qui veille sur tous. Elle
est actuellement présidente de l’Association des auxiliairesbénévoles du CHUM où elle continue de faire du bien en
organisant des activités de financement au bénéfice des
patients.
CHUMAGAZINE 5
Représentation du virus de
l’immunodéficience humaine (VIH)
Recherche
Nicolas Chomont et Rémi Fromentin,
chercheurs en VIH
Chasseurs de réservoirs
Des chercheurs du Centre de recherche du CHUM
(CRCHUM) travaillent à repérer les cellules qui servent de
cachettes au virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
au cours des trithérapies.
« Nous avons trouvé des marqueurs cellulaires pour cibler
les réservoirs du VIH. Cette découverte ouvre de nouvelles
perspectives de traitement pour les éliminer et guérir
peut-être un jour les personnes infectées par le virus »,
explique Nicolas Chomont, chercheur au CRCHUM et auteur
principal d’une étude parue le 14 juillet dans la revue PLOS
Pathogens.
Les réservoirs du VIH sont des cellules et des tissus dans
lesquels le virus persiste, malgré les traitements de trithérapie.
Ces traitements empêchent l’évolution de l’infection vers le
syndrome d’immunodéficience acquise (sida).
Le VIH en chiffres
37 millions de personnes dans le monde vivent
avec le VIH.
70 % des nouvelles infections surviennent en
Afrique subsaharienne, la région la plus touchée.
54 % des personnes infectées dans le monde
connaissent leur statut.
1 133 patients VIH sont suivis en ambulatoire au CHUM.
0 cure contre l’infection. Les médicaments
antirétroviraux peuvent contrôler la charge virale
et aider à éviter la transmission.
Sources : Organisation mondiale de la santé et CHUM
6 CHUMAGAZINE
Trouver un réservoir du VIH,
c’est comme chercher une
aiguille dans une botte de foin.
Au sein de la vaste population
de lymphocytes T CD4+, il y a
seulement une cellule réservoir
sur un million de cellules.
« Les médicaments antirétroviraux fonctionnent très
bien. Généralement, la charge virale tombe à un niveau
indétectable lors de tests sanguins à l’hôpital. Le problème,
c’est que si la personne arrête la trithérapie, le virus revient
très vite, parce qu’il est caché dans ces réservoirs. L’objectif
est de repérer les cellules dans lesquelles le virus se cache,
pour les éliminer. Si on y arrive, les personnes infectées
pourront éventuellement arrêter la trithérapie, qui n’est pas
sans effets secondaires », fait valoir Nicolas Chomont.
Le VIH a besoin d’être hébergé dans une cellule, en quelque
sorte sa maison, pour vivre et se répliquer. Il « habite »
préférablement les lymphocytes T CD4+, un type de
globules blancs dont le rôle est d’activer la défense du corps
humain contre les infections. Trouver un réservoir du VIH,
c’est comme chercher une aiguille dans une botte de foin.
Au sein de la vaste population de lymphocytes T CD4+, il y
a seulement une cellule réservoir sur un million de cellules.
L’équipe de Nicolas Chomont a démontré que les cellules
qui servent de maisons au virus ont des caractéristiques
immunologiques communes. Rémi Fromentin, associé de
recherche au CRCHUM, a découvert trois marqueurs cellulaires
typiques des réservoirs. Ces protéines appelées PD-1, LAG-3
et TIGIT, s’expriment à la surface des cellules qui abritent les
virus persistants. « L’objectif est d’aller détruire toutes les
‘‘ maisons ’’ qui ont ces caractéristiques, pour éliminer le
virus », ajoute Nicolas Chomont.
« Cette découverte est importante parce qu’il n’existait
jusqu’à maintenant aucune combinaison de marqueurs ayant
un potentiel d’intervention thérapeutique sur les réservoirs
du VIH. L’intérêt, c’est qu’il existe déjà des médicaments
anticancer qui visent spécifiquement ces marqueurs. On
pense qu’on pourrait utiliser les mêmes médicaments pour
détruire les réservoirs du VIH », explique Rémi Fromentin.
Témoignage
L’histoire de
Linda et Loïc
Loïc a hérité d ’un gène défectueux qui
provoque l ’apparition de tumeurs dans
plusieurs organes du corps. Cinquante pour
cent de probabilités, pari perdu à la loterie!
Pourtant, mère et fils se disent chanceux,
c h oyé s et e n to u r é s p a r u n e é q u i p e d e
spécialistes formidables. Comme quoi le
positivisme, c’est aussi dans les gènes!
À 42 ans, Linda Rousselle apprend qu’elle est atteinte du
syndrome de Von Hippel-Lindau, le VHL, une maladie
génétique rare qui s’attaque aux reins, au pancréas, au
cervelet, à la rétine et à la moelle épinière. Au cours de
la dernière décennie, elle a été prise en charge par divers
chirurgiens, un généticien et plusieurs autres spécialistes
du CHUM. Elle a suivi des traitements de réadaptation en
ergothérapie et en physiothérapie, et est accompagnée au
besoin par une psychologue.
« Apprendre qu’on est porteuse d’une mutation génétique,
ça secoue toute la famille. Le plus dur pour moi, ç’a été
d’accepter que j’avais transmis mon gène défectueux à Loïc.
J’ai un seul enfant, j’aurais tant aimé qu’il n’hérite pas de la
maladie! »
Un soupçon et un diagnostic
À la suite d’un examen périodique, le médecin de famille de
Linda soupçonne un problème aux reins et la dirige vers le
CHUM. Une échographie rénale et des tests plus poussés
permettent de détecter des tumeurs au pancréas et des
lésions aux deux reins. Il est rare que des tumeurs sont
présentes aux reins et au pancréas en même temps. Le
Dr François Létourneau, le chirurgien hépatobiliaire qui a
réalisé l’opération au pancréas, aurait pu mettre la situation
sur le compte de la malchance, mais il a préféré chercher du
côté de la génétique. Linda a consenti à faire un test d’ADN.
« En attendant les résultats des tests, j’ai dû appeler
tous les membres de ma famille pour leur dire que j’avais
probablement une maladie génétique et que j’enquêtais
sur son origine, » explique Linda. Elle devait obtenir leur
consentement pour que le généticien puisse consulter
leur dossier médical au besoin. S’en est suivie une vaste
analyse sous forme d’un immense arbre généalogique
médical. Résultat? Aucun des membres de la famille n’était
porteur. La mutation s’est produite dans le corps de Linda
au moment de la conception. « Je suis la première de la
lignée, » ajoute-t-elle.
« À la vitesse où les tumeurs évoluaient, j’aurais
sans doute perdu mon rein si je n’avais pas été suivi
en prévention. Connaître ma génétique à 15 ans a
été une chance, et non une fatalité. »
Pour Loïc, l’avantage de savoir
Une fois le premier choc de la maladie encaissé, Linda doit
faire face à une autre angoisse. Son fils Loïc est-il atteint?
Mère et fils se rappellent avec émotion ce moment intense
qu’ils ont vécu ensemble lorsque le diagnostic est tombé à
nouveau. Loïc s’est d’abord considéré chanceux de savoir
qu’il bénéficiait d’un suivi personnalisé. « Tous les six mois,
j’ai un examen complet! » Des tumeurs aux reins ont été
retirées à un stade précoce. « À la vitesse où les tumeurs
évoluaient, j’aurais sans doute perdu mon rein si je n’avais
pas été suivi en prévention. Connaître ma génétique à 15 ans
a été une chance, et non une fatalité. »
Depuis que Loïc connaît ce lien particulier qui l’unit à sa
mère, il dit s’en être rapproché encore davantage. Pour
Linda, enseignante au primaire qui donne aussi des cours
de flamenco, le combat est terminé. « J’ai le gène du VHL,
comme j’ai le gène des yeux verts. On ne peut pas se battre
contre soi-même, contre son identité. Loïc et moi avons
décidé de vivre, tout simplement! »
Qu’est-ce que la maladie
de Von Hippel-Lindau (VHL)?
Le syndrome du VHL est une maladie génétique rare
(1 cas sur 36 000) et orpheline puisqu’il n’existe aucun
médicament pour la traiter. Le mauvais fonctionnement
du gène VHL, suppresseur de tumeurs, expose la
personne atteinte à un risque accru d’avoir des tumeurs
dans plusieurs organes du corps, tout au long de sa vie.
CHUMAGAZINE 7
Dossier médecine génique
Prédire la maladie
pour mieux la prévenir et la traiter
Prévention de la maladie grâce à un calcul du risque de
précision actuarielle, exploration de médicaments prometteurs
pour réparer l’ADN, diagnostic moléculaire…
Non, vous n’êtes pas dans un film de science-fiction! Vous
êtes au Service de médecine génique du CHUM où cliniciens
et chercheurs mettent leurs connaissances au service des
patients dont l’héritage génétique est inquiétant.
Au départ, l’aventure était folle. Nous sommes au milieu des années
1990. Le célèbre gène d’Angelina Jolie n’a pas encore été découvert et la
génétique est très peu étudiée en dehors des maladies infantiles. Dans les
hôpitaux fondateurs du CHUM, il aura fallu la perspicacité d’une patiente
hors du commun (page 13), l’acharnement de chercheurs et de cliniciens,
et la vision d’un éminent chercheur et endocrinologue, le Dr Pavel Hamet,
pour mettre sur pied, en 2000, le Service de médecine génique du CHUM.
Une ampleur insoupçonnée
Après la découverte des gènes BRCA (page 12) au milieu des années
1990, le Dr Pavel Hamet, alors directeur de recherche, a signé une
vaste étude visant à mesurer l ’ampleur du phénomène. Pour y
participer, il fallait compter dans sa famille au moins deux personnes
ayant eu un cancer avant l’âge de 60 ans. Près de mille personnes
se sont portées volontaires et ont passé un test génétique. Le choc :
50 % des participants, hommes et femmes, étaient porteurs du gène BRCA.
« Apprendre à un patient qu’il est porteur d’une mutation génétique et qu’il
est très à risque d’avoir un cancer ou une autre maladie grave, ça demande
du doigté et de l’accompagnement. À l’époque, nous ignorions la portée
du phénomène et aucun mécanisme n’était en place pour accueillir tous ces
gens. C’est pour bien soutenir les familles que j’ai fondé la clinique. Nous leur
avions causé un stress et j’ai senti ça comme une responsabilité personnelle, »
explique le Dr Hamet.
Génétique et génomique
La génétique est une science qui a pour objet l’étude des gènes et la
transmission des caractères héréditaires d’une génération à l’autre. Pour
sa part, la génomique s’intéresse
l’ensemble
de l’information génétique
DràPavel
Hamet
contenue dans les chromosomes
d’un
Enmédecine
ce sens, lagénique
génomique
Chef
duindividu.
Service de
est une force unificatrice qui nous aide à répondre à une foule de questions
sur le vivant.
8 CHUMAGAZINE
« Apprendre à un patient qu’il est
porteur d’une mutation génétique
et qu’il est très à risque d’avoir
un cancer ou une autre maladie
grave, ça demande du doigté et de
l’accompagnement. (…) C’est pour
bien soutenir les familles que j’ai
fondé la clinique. »
Dr Pavel Hamet
Chef du Service de médecine génique
Service de
médecine génique
du CHUM
Offre de service
>> Diagnostic et prise en charge des
personnes atteintes ou à risque de maladies
héréditaires
>> Prédisposition héréditaire au cancer
>> Diagnostic et suivi des adultes atteints
d’erreurs innées du métabolisme (EIM)
>> Conseil, diagnostic et suivi prénatal
>> Recherche en génétique et en génomique
Membres de l’équipe
>> 3 généticiens
>> 3 conseillères en génétique
>> 1 psychologue
>> 2 spécialistes en pathologie moléculaire
>> 6 médecins affiliés en médecine de famille,
gynéco-oncologie, gastroentérologie,
neurologie et endocrinologie
>> Collaboration interdisciplinaire, notamment
en cardiologie et en neurologie dans le
cadre de la maladie de Huntington
Qui est Pavel Hamet?
Chef du Service de médecine génique et membre
du Ser vice d ’endocrinologie du CH U M , Pavel
Hamet est titulaire de la Chaire de recherche du
Canada en génomique prédictive. Il est professeur
de médecine à l’Université de Montréal, professeur
associé au Département de médecine expérimentale
à l’Université McGill et professeur invité à la première
Faculté de médecine de l’Université Charles de Prague.
Pavel Hamet a reçu de nombreuses distinctions tout
au long de sa carrière, dont le prix Wilder Penfield
2001. En juin 2008, il a eu le très grand honneur d’être
reçu Officier de l’Ordre national du Québec. Parmi
ses contributions les plus significatives, le chercheur
a permis de définir le rôle du messager cGMP dans
le signal de transduction des hormones (l’enzyme
devenant plus tard la cible de Viagra). Il a amélioré le
traitement de l’hypertension au Canada, a contribué
à la recherche sur le diabète, domaine dans lequel
il travaille à établir des déterminants génétiques
responsables des complications.
Une approche interdisciplinaire unique
La génétique étant une discipline
extrêmement transversale, utile à tous les
domaines de la médecine, de nombreux
spécialistes travaillent en complémentarité
avec les médecins généticiens et participent
aux réunions de service. Cette approche
interdisciplinaire favorise la prise en charge
globale du patient, une meilleure coordination
des soins et la progression plus rapide des
connaissances dans ce secteur relativement
nouveau de la médecine.
Visitez notre site Web :
chumontreal.qc.ca/medecine-genique
CHUMAGAZINE 9
Dossier médecine génique
Au service de plus en plus de patients
Au moment de sa création, le Service de médecine génique
du CHUM se concentrait principalement sur le cancer du
sein, de l’ovaire et du côlon, ainsi que sur les recherches en
génomique du Dr Pavel Hamet. Depuis l’arrivée en 2011 du
Dr Zaki El Haffaf, généticien, l’offre de service a été élargie au
dépistage, au diagnostic et au traitement de tous les types
de prédispositions héréditaires aux cancers familiaux et
aux autres maladies génétiques. Un service de conseil et de
diagnostic prénatal est également offert, notamment pour
accompagner les personnes susceptibles de transmettre
une maladie génétique telle que la fibrose kystique ou de
donner naissance à des enfants présentant des anomalies
chromosomiques comme la trisomie.
Des pistes d’intervention prometteuses
La demande est passée de 250 consultations à près de
2 800 chaque année, estime le Dr El Haffaf. Environ 75 % de
l’activité du service porte maintenant sur la prédisposition
héréditaire au cancer et 25 % sur les autres types de maladies
génétiques. De nouvelles pistes de recherche, entre autres
en cardiogénétique, ouvrent la voie à des modalités de
traitement extrêmement novatrices. À titre d’exemple, le
dépistage génétique chez les familles présentant des cas de
cardiopathie hypertrophique permettrait de personnaliser
les soins pour mieux traiter la maladie. Responsable de
mort subite dans la trentaine, cette « maladie du muscle
cardiaque » pourrait être traitée, notamment par la prise
d’un médicament qui agirait sur la contractilité du myocarde
pour alléger le travail du coeur.
Le dépistage génétique, raffiné par les progrès exponentiels
dans les techniques de diagnostic, peut sauver des vies,
selon le Dr El Haffaf. Évidemment, le dépistage n’est pas
indiqué pour tous. Les généticiens, accompagnés d’autres
spécialistes, établissent des paramètres précis qui justifient
une consultation en génétique.
Dr Zaki El Haffaf en consultation. Le Dr El Haffaf, généticien,
a aussi des spécialités en pédiatrie et en oncologie.
« Depuis 2011, des maladies génétiques
ont été diagnostiquées dans 780 familles
suivies au CHUM. Des tests de dépistage
sont alors proposés aux autres membres
de la famille. Les personnes dont le test
est négatif ont un risque qui s’apparente
à celui de la population générale. Les
personnes qui obtiennent un résultat
positif bénéficient d’un suivi adapté en
fonction de leur niveau de risque. En
parallèle, nous évaluons l’incidence de
cette démarche sur la santé publique. »
Dr Zaki El Haffaf
Généticien et directeur adjoint du service
Dépistage génétique
Qui doit passer un test génétique?
Des paramètres précis sont établis pour évaluer la
nécessité de consulter en génétique. En oncologie, le
dépistage génétique sera recommandé si une personne
compte deux cancers ou plus dans une même branche de
sa famille (père ou mère) avant l’âge de 50 ans.
Traitement
précoce
Surveillance
étroite
Suivi
personnalisé
+
Risque
accru
Opération
préventive
10 CHUMAGAZINE
--
Même risque
que la population
générale
Le conseil génétique
au cœur de la pratique
Nadine Dumas
Conseillère en génétique
Le Service de médecine génique
du CHUM compte sur l’appui de
trois conseillères en génétique qui
accueillent les patients et leurs
proches. Le dépistage génétique
peut entraîner des choix déchirants,
notamment celui de procéder ou non
à l’ablation préventive des seins et
des ovaires. Le rôle de la conseillère
en génétique est d’accompagner
les patients dans leur processus
décisionnel, de les aider à mesurer les
enjeux des options qui s’offrent à eux.
Conseillère en génétique au CHUM depuis 2014, Nadine Dumas
a accompagné des milliers de patients. « Les histoires des gens,
leurs valeurs, leurs choix et leur vécu m’impressionnent encore
chaque jour. Même si mon travail consiste en grande partie à
communiquer de l’information, je suis certaine que c’est moi
qui apprends le plus! »
Les conseillers en génétique reçoivent une formation
universitaire de pointe. Ils sont titulaires d’une maîtrise en
conseil génétique. Leur domaine d’expertise étant en constante
évolution, ils doivent également rester au fait des percées
scientifiques qui ont une incidence sur leur travail.
Commissaire aux
plaintes et à la qualité
des services
A-t-on besoin d’une loi?
Peut-on éviter la maladie lorsqu’elle est prévisible?
Peut-on mettre au monde un enfant en santé
lorsque cela est possible? Quels sont les coûts ou les
économies d’une telle approche sur la santé publique?
La médecine génique soulève une foule de questions
sur lesquelles médecins, juristes et éthiciens se
penchent actuellement. En mai dernier, un projet de
loi a été adopté à l’unanimité au Sénat canadien et est
maintenant confié à la Chambre des communes. En
vertu de cette loi, une compagnie d’assurance ou un
futur employeur ne pourrait demander de consulter
les tests génétiques d’une personne. À ce jour, le
Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir de mesure
de protection contre la discrimination génétique. Il
faut toutefois préciser que les résultats de tests
génétiques n’ont aucune incidence sur les contrats
d’assurance conclus antérieurement.
Le saviez-vous?
?
1 personne sur 25 au Québec est porteuse du gène
défectueux à l’origine de la fibrose kystique.
Le code d’éthique du CHUM
Le CHUM, comme tous les établissements de santé et de services sociaux, s’est doté d’un code d’éthique. Il illustre
l’affirmation des droits des usagers du CHUM, de même que l’engagement pris par l’établissement à répondre à leurs
besoins de façon optimale. Il est aussi l’expression d’attitudes responsables entre toutes les personnes qui se côtoient,
se parlent et interagissent dans le cadre des activités de l’établissement, y compris les usagers.
chumontreal.qc.ca/code-ethique
CHUMAGAZINE 11
Dossier médecine génique
« La prochaine étape?
Poursuivre la recherche afin
de créer des mécanismes
capables de modifier
l’expression des gènes, de
faire en sorte que la maladie
n’apparaisse pas. C’est le rêve
de tout médecin! »
Dre Diane Provencher
Chercheuse et gynéco-oncologue affiliée
au Service de médecine génique
Dépistage et prévention : deux actions essentielles
La question de la prévention est capitale pour la
Dre Diane Provencher, gynéco-oncologue affiliée au
Service de médecine génique du CHUM. « On ne peut
éviter l’apparition d’un cancer, à moins qu’il ne soit lié à une
prédisposition héréditaire, » explique-t-elle. Ainsi, dans le
cas d’antécédents familiaux significatifs, elle recommande
fortement d’envisager une consultation en génétique.
À la clinique des cancers familiaux, cette démarche vise
deux objectifs : dépister le cancer à un stade précoce
ou réduire le risque si le cancer n’est pas encore apparu.
Malheureusement, la seule façon de réduire le risque à l’heure
actuelle est de procéder à une intervention chirurgicale.
« Si on sait qu’une femme a 80 % de risque d’avoir un
cancer du sein et 50 % de probabilité d’avoir un cancer
de l’ovaire, l’ablation préventive des seins et des ovaires
peut lui sauver la vie, » explique la Dre Provencher. Nous
discutons de la démarche avec la patiente et lui expliquons
toutes les options de façon juste et objective, en fonction
des connaissances les plus probantes du moment.
Le saviez-vous?
?
Les hommes comme les femmes peuvent être porteurs
d’une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2. Responsables
d’une prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire chez la
femme, ces anomalies peuvent se traduire par un cancer de
la prostate ou du sein chez l’homme.
12 CHUMAGAZINE
Les gènes BRCA1 et BRCA2
Les gènes BRCA1 et BRCA 2 sont les deux gènes
principalement associés au cancer du sein et de l’ovaire
lié au patrimoine génétique. Lorsqu'ils ont muté, non
seulement le risque de cancer augmente, mais il apparaît
généralement à un plus jeune âge. Cette prédisposition
se transmet de génération en génération, d'où la mise en
oeuvre de stratégies de prévention efficaces.
Prenons le cas célèbre d’Angelina Jolie. La mutation du
gène BRCA1 lui conférait 80 % de probabilités d’avoir
un cancer du sein (population : 11 %) et de 30 à 50 % de
risque d’avoir un cancer de l’ovaire (population : 1,43 %).
L’ablation préventive des seins réduit le risque de cancer
du sein de 90 à 92 %. Dans le cas du cancer de l’ovaire,
l’ablation des ovaires et des trompes de Fallope diminue
le risque de 98 à 99 %!
Notre genome : un livre d’instructions
pour notre corps
Le genome = Les chapitres d’un livre
Les gènes = Les phrases du livre
L’ADN = Les lettres qui forment les mots et les phrases
Source : site Web de Genome Québec
L’histoire de Noëlla
L’inspiration de la
Dre Diane Provencher
Au CHUM, la Dre Diane Provencher a été à l’avant-scène
des découvertes liées aux facteurs héréditaires du cancer
du sein et de l’ovaire. Avec ses collègues chercheurs de
l’époque, dont Anne-Marie Mes-Masson, responsable
de l’axe cancer du Centre de recherche du CHUM, et le
Dr André Robidoux, l’un des leaders canadiens dans le
domaine de la recherche clinique sur le cancer du sein,
elle a milité en faveur d’un service structuré de diagnostic
et de prise en charge clinique des cancers familiaux.
Jusqu’à ce qu’elle frappe à la porte du Dr Pavel Hamet.
La Dre Provencher vous dira toutefois que tout le mérite
revient à une patiente, la sympathique Noëlla Munger,
originaire du Saguenay-Lac-Saint-Jean, décédée d’un
cancer de l’ovaire à l’approche de la quarantaine. Noëlla
avait la ferme conviction que sa maladie était de source
héréditaire puisque deux de ses sœurs ainsi que sa mère
avaient souffert d’un cancer du sein au même âge. Nous
sommes en 1993. La médecine génique adulte en est à
ses balbutiements. Noëlla pose des questions, soulève
des hypothèses, fait bouger les choses.
Grâce à un effort de chercheurs du monde entier, dont
des médecins de Montréal qui ont travaillé en collégialité
avec la Dre Provencher, les gènes BRCA1 et BRCA2
sont clonés en 1994 et 1995. Le sang de Noëlla révèle
qu’il y avait effectivement une cause héréditaire à son
cancer. Son intuition était bonne, sauf que la mutation
génétique à l’origine de son cancer provenait de la
branche paternelle.
Un vitrail qui représente cette patiente hors du commun
trône encore aujourd’hui dans la salle de réunion au
10 e étage du Centre de recherche du CHUM. Source
d’inspiration pour l’équipe, l’ange de Noëlla est un rappel
constant du rôle crucial du patient à titre de partenaire
de ses soins. Quand la Dre Provencher se remémore ces
moments marquants de l’histoire de la médecine et de
la vie de Noëlla, elle sourit et nous dit : « On a fait du
chemin! »
Mutations génétiques et cancer
Soirées INFOPARTAGE
Les personnes atteintes de mutations génétiques et leurs
proches sont conviés à des soirées d’information et de
partage. À l’auditorium du Centre de recherche du CHUM
et en visioconférence dans 12 villes du Québec.
Pour connaître la programmation 2016-2017
chumontreal.qc.ca/infopartage
Le saviez-vous?
L’Assemblée générale annuelle du comité des
usagers du CHUM a eu lieu le 20 juin 2016 et les
membres bénévoles ont présenté leur bilan des
activités 2015-2016.
Le comité des usagers du CHUM est en plein élan et
il s'engage dans les prochaines années à être :
>> une voix plus forte pour défendre des milliers
d’usagers;
>> une voix plus concertée pour représenter les
usagers du CHUM;
>> une voix plus vigilante pour veiller aux intérêts des
usagers du CHUM;
>> une voix qui se ralliera à d’autres voix pour faire
valoir le mieux-être des usagers du Québec.
cuchum.ca
CHUMAGAZINE 13
Dossier médecine génique
Innovations visant à favoriser le déploiement
de la médecine génique au Québec
Pour répondre à la demande croissante et faire
bénéficier à l’ensemble de la population du Québec
des progrès en médecine génique, les professionnels
du CHUM mettent en place des stratégies et des
approches novatrices. Voici quelques-unes des
principales avenues qui sont explorées actuellement.
Conseil génétique de groupe
En plus d’avoir une incidence positive sur le dépistage, le
fait de réunir les personnes d’une même famille, ou ayant
une prédisposition génétique commune, favorise le partage
des expériences et stimule la discussion. Les rencontres
de groupe en amont n’excluent pas les consultations
individuelles qui font partie du suivi personnalisé.
Soins centrés sur la famille
Une collaboration étroite doit être engagée avec les
hôpitaux pédiatriques comme le CHU Sainte-Justine. Si on
traite des enfants souffrant d’hypertension ou de diabète,
par exemple, il est capital d’examiner les parents pour mieux
comprendre les mécanismes en jeu dans l’hérédité familiale.
L’éducation des familles est également essentielle.
Premier Congrès international sur
les soins de santé personnalisés
Du 12 au 15 juin dernier avait lieu à Montréal le premier
Congrès international sur les soins de santé personnalisés.
Près de mille intervenants de partout dans le monde y
étaient réunis.
Au cours des dernières décennies, les progrès importants
réalisés en génomique, en biologie moléculaire et en
techniques de gestion des données ont ouvert la voie à une
médecine davantage axée sur les particularités de chaque
individu : son histoire personnelle, son profil génétique, ses
habitudes de vie et son environnement. La médecine des 4P
(préventive, prédictive, personnalisée et participative) est
appelée à redéfinir la gestion des soins de santé. L’application
d’une telle démarche médicale soulève toutefois des enjeux
techniques, juridiques et éthiques. Au Québec, sommesnous prêts pour cette médecine de l’avenir?
Afin de faire le tour de cette question, le PDG du CHUM et
du CHU Sainte-Justine, le Dr Fabrice Brunet a animé, une
table ronde visant à cerner le rôle des administrateurs dans
la personnalisation des soins.
14 CHUMAGAZINE
Réseau de médecine génique et télémédecine
Une fois que la présence d’un syndrome est établie dans
une famille, les professionnels du CHUM souhaitent épauler
les médecins de famille pour qu’ils puissent faire le suivi de
leurs patients, en étroite collaboration avec les généticiens
et autres professionnels du service. La formation, la
télémédecine et la création d’un réseau structuré sont au
cœur de la démocratisation de la médecine génique.
Dossier électronique
Le CHUM travaille actuellement à l'implantation d'un volet
génétique dans le dossier électronique du patient. Si un
omnipraticien dans son groupe de médecine familiale (GMF)
voit que la sœur d’une patiente a eu un cancer du sein avant
l’âge de 50 ans, il sera plus facilement alerté par la situation.
Actuellement, la plupart des familles qui ont un problème
clairement génétique ne sont pas recensées.
Transfert du CHU Sainte-Justine au CHUM
Les enfants atteints de maladies métaboliques autrefois
mortelles ont survécu grâce aux progrès de la médecine.
Ils ont grandi et sont maintenant à l’université. Le CHU
Sainte-Justine et le CHUM doivent créer des mécanismes pour
s’assurer de la fluidité du transfert et ainsi, continuer d’offrir
les meilleurs soins aux jeunes patients devenus adultes.
Quatre experts, dont une patiente ressource du CHUM, ont
représenté des voix différentes et apporté des points de
vue complémentaires. Au-delà de la génétique, qui est un
volet incontournable des soins personnalisés, différents
éléments sont ressortis de la discussion, dont l’importance
de la recherche, de la technologie et du travail collaboratif
pour améliorer les soins aux patients et à la population du
Québec. Les opinions partagées lors du congrès laissent
présager une volonté commune d’amorcer ce virage.
Enseignement
« Dans le mot compassion,
il y a le mot passion! »
Jacques Lamarre, psychologue du travail
et patient du CHUM en physiothérapie
Une relation de confiance
entre patient et stagiaire
Dans un hôpital universitaire, les patients sont appelés à
rencontrer des étudiants qui interviennent directement
auprès d’eux. Même si certains peuvent être réticents au
départ, la plupart des patients constatent qu’ils bénéficient
ainsi d’un encadrement supérieur, de connaissances à la
fine pointe et d’un milieu propice aux échanges.
C’est le cas de M. Jacques Lamarre qui s’est tout de suite
senti en confiance avec Jonathan Brunette, finissant de
dernière année à la maîtrise. « Dans le mot compassion, il y a
le mot passion!, explique M. Jacques Lamarre, psychologue
du travail bien connu à Montréal. En plus de ses interventions
de qualité, j’ai tout de suite vu à quel point Jonathan priorisait
la qualité de la relation avec le patient. J’ai aussi constaté le
climat d’encouragement qui régnait au département, tant
entre la monitrice et son stagiaire qu’entre le stagiaire et
le patient, et les professionnels entre eux. Je suis ravi de
l’accueil et des soins que j’ai reçus! »
L’enseignement au cœur de la pratique
clinique en physiothérapie
Dans le cadre de leur formation au baccalauréat et à la
maîtrise, les étudiants au programme de physiothérapie
réalisent au total 1 000 heures de stage en clinique ou à
l’hôpital. Les heures passées avec les patients sont donc
nombreuses. L’accompagnement y est assuré par des
physiothérapeutes chevronnés qui, outre la prise en charge
de patients, accueillent un nombre important de stagiaires.
« L’enseignement est très présent au sein des équipes de
physiothérapie dont la charge clinique est allégée pour faire
place à l’accompagnement et à l’évaluation des étudiants, »
explique Véronique Bossé, physiothérapeute et présidente
du comité de l’enseignement du conseil multidisciplinaire
du CHUM. Pour cette monitrice passionnée, l’enseignement
fait en quelque sorte partie de l’ADN de la profession.
« La physiothérapie comporte un fort volet d’éducation
aux patients. Une personne qui choisit cette profession a
forcément un intérêt pour l’enseignement. Par ailleurs, une
fois que les nouvelles recrues ont vécu une belle expérience
d’accompagnement au CHUM, elles sont souvent prêtes à
passer le flambeau et à former des stagiaires à leur tour. »
M. Lamarre a dû faire de la physiothérapie après un bête
accident au Mexique, où il a été opéré à l’épaule et subi
une multitude de complications. « J’ai séjourné pendant un
mois dans un hôpital très luxueux chez nos voisins du Sud.
Je suis en mesure de comparer et je peux vous dire que, de
façon générale, nous sommes très bien traités ici. Chapeau
à toutes les équipes! »
Chaque année, près de 6 000 étudiants et stagiaires
des niveaux universitaire et collégial, ainsi que des
écoles professionnelles, en sciences infirmières, en
médecine et dans les autres domaines de la santé,
évoluent au CHUM et partagent leurs connaissances
dans un environnement des plus stimulants! Le
Service de physiothérapie accueille annuellement
environ 90 stagiaires en physiothérapie dans les
trois hôpitaux du CHUM.
CHUMAGAZINE 15
Une journée dans la vie de...
Caroline Landry,
perfusionniste
Impossible de faire une opération au coeur
sans un chirurgien. Impossible aussi sans un
perfusionniste! Mais qui est ce professionnel
méconnu du bloc opératoire?
Caroline Landry, l’une des 11 perfusionnistes
du CHUM, nous ouvre grande la porte de leur
univers. Rencontre avec une professionnelle
aux nerfs d’acier et au cœur d’or!
Caroline, qu’est-ce qu’un perfusionniste?
C.L. Le perfusionniste est le spécialiste de la circulation
extracorporelle, la circulation sanguine à l’extérieur du
corps. En chirurgie cardiaque — qui représente 80 % de
notre travail — la ventilation des poumons est interrompue
pour permettre une bonne exposition du coeur qui est arrêté
pour faciliter le travail des chirurgiens. Ces fonctions sont
reproduites à l’aide d’un gros appareil (nommé circulation
extracorporelle ou C.E.C.), qui maintient le patient en vie. Le
perfusionniste est en quelque sorte le maître de cet appareil.
Il surveille l’état du patient sur une dizaine d’écrans, en
analyse les paramètres et pose les gestes nécessaires (par
exemple, réchauffer ou refroidir la température corporelle,
inhiber le travail du cœur à intervalles réguliers, etc.). En
étroite collaboration avec le chirurgien, l’anesthésiologiste,
l’infirmière et l’inhalothérapeute, il intervient advenant toute
variation des paramètres.
Quel est votre parcours personnel et quelle est la
formation nécessaire pour devenir perfusionniste?
C . L . J e possè de un diplôm e d ’études supé rie ures
spécialisées (D.E.S.S.) en perfusion extracorporelle et
je pratique en tant que perfusionniste depuis 2010. J’ai
travaillé auparavant en tant que technologiste médicale,
technicienne en hémodynamie et en biologie moléculaire.
Je suis à l’Hôtel-Dieu du CHUM depuis 1986, c’est en
quelque sorte ma deuxième maison! Puis, j’y ai découvert
la profession de perfusionniste que j’adore. Ce secteur
d’activité est en progression et un programme de maîtrise
en sciences biomédicales, option Perfusion extracorporelle,
sera offert dès l’automne à l’Université de Montréal.
16 CHUMAGAZINE
Quels sont vos domaines d’intervention autres
que la chirurgie cardiaque?
C.L. La profession de perfusionniste est apparue avec
l’évolution de la chirurgie cardiaque; nous sommes donc très
étroitement liés à ce secteur. Par contre, les perfusionnistes
sont aussi appelés à contribuer en chirurgie vasculaire,
en urologie et dans le cadre de certaines opérations
très pointues en oncologie. La C.E.C. partielle (ECMO)
est également utilisée pour différentes interventions
quand le patient a besoin d’un soutien pulmonaire ou
cardiopulmonaire, sans que le cœur soit arrêté. Nous jouons
également un rôle actif durant les greffes hépatiques et
pulmonaires. Au moment d’une greffe pulmonaire, nous
intervenons sur le plan du prélèvement, de la conservation
du poumon et de la transplantation.
Quelles sont les principales qualités qu’il faut
posséder pour être perfusionniste?
C.L. Nous rencontrons toujours les patients avant une
intervention chirurgicale cardiaque. Ils sont terrorisés et se
demandent s’ils vont passer au travers. Ils ont peur de mourir!
Ça prend une bonne dose d’humanité et de compassion
pour les accueillir et les rassurer. Même durant l’opération,
lorsque nous avons les yeux rivés sur les écrans, il ne faut
jamais oublier que c’est un humain qui se trouve sur la table
d’opération. La communication est cruciale également
puisque nous échangeons tout au long de l’opération avec
les membres de l’équipe multidisciplinaire. En situation
d’urgence, il faut travailler vite, bien réagir, tout en restant
calme. Ça prend une immense capacité de gestion du stress!
La perfusion extracorporelle,
une profession en progression
La nécessité d’intégrer les
perfusionnistes à l’équipe chirurgicale
est apparue dans les années 1960
devant la plus grande complexité
des interventions nécessitant une
circulation extracorporelle. Au
total, 65 perfusionnistes pratiquent
activement au Québec et le CHUM
en compte 11.
En situation d’urgence,
il faut travailler vite,
bien réagir, tout en
restant calme. Ça prend
une immense capacité
de gestion du stress!
Caroline Landry, perfusionniste
Qu’est-ce que vous aimez le plus de votre travail?
C.L. Nous obtenons d’excellents résultats. Ce qui me rend
particulièrement fière, c’est de revoir un patient qui était
entre la vie et la mort, et de constater à quel point il va
mieux, à peine quelques semaines plus tard. C’est valorisant
de voir que je fais du bien. J’aime aussi bien sûr le travail
d’équipe, tant avec les autres membres de l’équipe
multidisciplinaire qu’avec mes collègues perfusionnistes.
Je dois dire, avec une certaine pointe de fierté, que nous
avons la réputation, notamment auprès des étudiants et
stagiaires, d’être une belle ‘‘ gang ’’ sympathique. Ça aussi
ça rend le travail agréable! »
Des professionnels qui
travaillent pour vous!
>> Le conseil multidisciplinaire (CM) du CHUM
regroupe plus de 1 700 professionnels répartis
dans une quarantaine de professions aussi variées
que technologues en radiologie, archivistes
médicaux, physiothérapeutes, inhalothérapeutes,
psychologues, techniciens en audiovisuel, etc.
>> Il participe à plusieurs comités
organisationnels du CHUM.
>> Il travaille en étroite collaboration avec la
Direction des services multidisciplinaires
qui chapeaute la majorité de ses membres.
>> Il veille à la qualité de la pratique professionnelle
et formule des recommandations quant à la
distribution appropriée des soins et des services
offerts par ses membres.
>> Il favorise l’implication de ses membres en
enseignement, en recherche, en évaluation des
technologies et en promotion de la santé.
>> Il relève directement du conseil d’administration au
sein duquel il fait élire un de ses membres.
CHUMAGAZINE 17
Promotion de la santé
Trois minutes pour favoriser
l’arrêt tabagique
Le tabagisme est la principale cause de décès
évitable au monde et un fumeur sur deux mourra
d’une maladie liée à la cigarette. À Montréal, on
compte 21 % de fumeurs et plus de 50 % d’entre eux
souhaitent arrêter.
Plus qu’une simple habitude de vie, le tabagisme est
désormais considéré comme une maladie chronique. Devant
ce constat, et consciente qu’un passage à l’hôpital est un
moment opportun pour soutenir les patients qui souhaitent
arrêter de fumer, l’équipe de la promotion de la santé du
CHUM a mis en place un programme permettant aux équipes
de soins d’intervenir auprès de leurs patients.
Faire des équipes de soins des agents de changement
L’équipe de la promotion de la santé CHUM s’implique
activement afin de former et de soutenir les professionnels
de la santé. Le but est de les outiller pour qu’ils puissent
intervenir de façon brève et systématique, en moins de trois
minutes. « Le rôle des intervenants est de se positionner en
tant que professionnel de la santé et de communiquer aux
patients l’importance d’entamer une démarche d’abandon
du tabac. Ils guident ensuite les patients vers les ressources
spécialisées du milieu qui continueront de les soutenir
après leur passage à l’hôpital, » explique Marie-Claude Bray,
conseillère en promotion de la santé et cessation tabagique.
La prescription infirmière : un outil de plus pour
réussir
Un premier succès en obstétrique-gynécologie
L’équipe de la promotion de la santé du CHUM tient à
remercier les professionnels dévoués qui ont à cœur
d’améliorer la qualité de vie de leurs patients.
En avril 2015, le programme a été déployé au Département
d’obstétrique-gynécologie. Un an plus tard, plus de 90
patientes suivies au Centre des naissances ou en gynécologie
ont été dirigées vers la ligne J’arrête, un service gratuit,
professionnel et spécialisé. Plus de 60 % des patientes
nécessitant un accompagnement en abandon du tabac ont
bénéficié d’au moins deux consultations téléphoniques. Les
deux-tiers d'entre elles ont réussi à cesser de fumer.
Depuis le 10 janvier 2016, les infirmières du Québec peuvent
prescrire certaines analyses et certains médicaments,
notamment des produits de substitution de nicotine pour
l'abandon du tabac. Au CHUM, les infirmières et infirmiers de
la clinique de préadmission seront les premiers à recevoir la
formation de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec
(OIIQ) en vue d’obtenir leur attestation à cet égard. Il s’agit
d’une première qui donnera assurément un grand coup de
pouce aux patients et les aidera à gérer plus efficacement
les symptômes de sevrage liés à l'abandon du tabac.
Une équipe prête à soutenir de nouveaux patients
Plus récemment, l’équipe de la clinique de préadmission a
été formée pour intervenir auprès des fumeurs. La clinique
accueille annuellement plus de 25 000 patients en attente
d’une opération. Il est démontré que cesser de fumer de six
à huit semaines avant une opération, jusqu’à la cicatrisation,
favorise des séjours plus brefs et entraîne trois fois moins de
complications chirurgicales.
18 CHUMAGAZINE
Marie-Claude Bray, conseillère en promotion de la santé et cessation
tabagique, en séance de formation avec les professionnels de
l’équipe de préadmission du CHUM
Actualités
Formation offerte aux bénévoles du
Réseau de la santé et des services
sociaux
Dans l'organisation des soins et des services, les bénévoles
sont une force motrice qui apportent du soutien aux équipes
soignantes et ensoleillent le quotidien des patients par leur
présence. Mais comment y arriver? Comment accueillir
et écouter l’autre? Comment s’adapter aux gens et aux
situations? Comment soutenir le patient pour qu’il vive une
expérience agréable et chaleureuse?
L’Académie CHUM, en collaboration avec la Faculté de
l’éducation permanente de l’Université de Montréal (UdeM),
a créé une formation ouverte à tous les bénévoles du Réseau
de la santé et des services sociaux. Plusieurs séances d’une
demi-journée seront offertes à l’automne 2016.
Coût de la formation : 36,75 $ par participant
En savoir plus :
Communiquez avec Mme Merlande Paulémon pour inscrire vos bénévoles :
514 343-5873 [email protected]
Dates et lieux
19 septembre 2016
Campus de l’UdeM
Laval
22 septembre 2016
Campus de l’UdeM
Montréal
3 octobre 2016
Académie CHUM
Montréal
6 octobre 2016
Campus de l’UdeM
Longueuil
La qualité de vos soins. Notre priorité.
Le conseil des infirmières et infirmiers (CII) du CHUM tient à offrir des soins de qualité aux patients tout au
long de la transition vers le nouvel hôpital. À cette fin, le comité exécutif prend connaissance en tout temps
des décisions prises par les différentes instances et directions du CHUM qui ont une incidence directe
sur la qualité des soins. Dans une optique de transition et de changement, il est essentiel de soutenir et
d’accompagner nos infirmières et infirmiers dans leur quotidien. Le but est de dégager des constats et
d’émettre des avis et recommandations afin d’offrir les meilleurs soins qui soient à la population.
N’hésitez pas à faire part de vos commentaires, votre expérience nous tient à cœur!
Par téléphone : 514 890-8000, poste 12634
Par courriel : [email protected]
CHUMAGAZINE 19
Actualités
Percées médicales majeures
L’été 2016 a été porteur d’espoir pour les personnes atteintes de types de cancer
particulièrement ravageurs. Deux annonces ont retenu l’attention des patients,
mais aussi des chirurgiens et oncologues du monde entier.
Tumeurs infiltrantes au cerveau :
la survie presque doublée
Intervention révolutionnaire
en cancer du poumon
« Les gliomes sont des tumeurs qui infiltrent les cellules
du cerveau un peu comme des toiles d’araignées. C’est
difficile de les retirer au cours d'une opération », explique le
Dr Jean-Paul Bahary, chercheur et radio-oncologue
au CHUM. Après plus de 15 ans de recherche, une étude
publiée en avril dernier dans la revue New England Journal
of Medicine révèle des résultats remarquables. Les patients
qui ont reçu un traitement de chimiothérapie en plus de
leur traitement standard de radiothérapie ont survécu
presque deux fois plus longtemps que ceux qui ont reçu
uniquement de la radiothérapie. La survie médiane était de
13,3 ans dans le groupe de patients ayant bénéficié des deux
approches, comparativement à 7,8 ans chez les patients
ayant reçu seulement de la radiothérapie. Par ailleurs, la
survie sans progression après 10 ans était de 51 % dans le
groupe chimiothérapie et radiothérapie, comparativement
à 21 % dans le groupe radiothérapie seulement. « Ce sont des
résultats exceptionnels qui ont changé la pratique dans le
monde entier, » explique avec enthousiasme le Dr Bahary,
l’un des auteurs de l’étude.
À l’hiver 2016, le Dr Moishe Liberman, chirurgien thoracique
et chercheur au Centre de recherche du CHUM, a pratiqué
avec succès une opération extrêmement délicate au poumon
qui fait appel à un dispositif de scellement ultrasonique
des vaisseaux. Actuellement, la lobectomie pulmonaire
est l’opération la plus couramment pratiquée en cancer
du poumon dans le monde. Il s’agit d’ouvrir le thorax et de
couper les côtes pour retirer le lobe du poumon abritant la
tumeur cancéreuse. Conséquences : une longue cicatrice
et jusqu’à six mois de récupération pour les patients. Il y a
20 ans, une nouvelle technique a vu le jour : la lobectomie par
thoracoscopie. Le chirurgien pratique trois petites incisons
dans le thorax, guidé par une caméra vidéo miniature
insérée dans la paroi thoracique à travers l’un de ces trous.
« Cette technique est avantageuse, mais sa pratique n’est
pas généralisée parce qu’elle est très difficile à maîtriser en
raison des dangers d’hémorragies, » explique le Dr Liberman.
Le chirurgien utilise maintenant un nouvel outil : une sorte de
pistolet doté d’une petite pince de trois millimètres de large
à son extrémité qui permet de sceller les vaisseaux sanguins
en envoyant des ultrasons par échographie. Le Dr Liberman
dirige maintenant un vaste essai clinique multricentrique
de phase 2 pour évaluer l’efficacité de la technique chez
150 patients au Canada, aux États-Unis et en Europe.
Les chercheurs ont étudié la survie de 251 patients atteints
d’un gliome de grade 2, lesquels ont été recrutés dans une
quinzaine d’hôpitaux des États-Unis et du Canada, dont le
CHUM, un centre de référence pour le cancer du cerveau. Au
CHUM, on prescrit maintenant d'emblée la chimiothérapie à
tous les patients ayant ce type de tumeur.
20 CHUMAGAZINE
Nouveau CHUM
La passerelle du nouveau CHUM : lien historique,
fonctionnel et esthétique
À l ’automne 2015 , le par tenaire privé chargé de la
construction du nouveau CHUM amorçait l’installation d’une
passerelle aérienne unique, surplombant la rue Sanguinet
entre le boulevard René-Lévesque et l’avenue Viger. Cet
été, Construction Santé Montréal a complété le revêtement
de cuivre sur lequel près de 200 000 perforations ont
été effectuées. Cette série de ponctions métalliques
laisse passer la lumière naturelle de jour et crée une arche
lumineuse qui brille telle une lanterne suspendue le soir
venu. Avec le temps, le cuivre s’oxydera et créera un rappel
architectural de plusieurs bâtiments historiques du secteur,
dont l’hôtel de ville de Montréal.
Une œuvre d’art en toute légèreté
Afin de faire adopter le concept de la structure aérienne
en respectant les règles d’urbanisme et d’aménagement du
territoire de la Ville de Montréal, les architectes du nouveau
CHUM ont dû faire preuve d’ingéniosité. La commande
était claire : créer une véritable œuvre d’art donnant une
impression de légèreté et offrant un point de vue unique
aux piétons.
Un incontournable pour l’hôpital
Un tunnel souterrain relie également le bâtiment de soutien
clinique et de logistique, à l’ouest de la rue Sanguinet,
aux bâtiments de services diagnostiques, thérapeutiques
et d’hospitalisation du nouvel hôpital. À terme, près de
70 véhicules autoguidés (VAG) y circuleront pour assurer le
transport quotidien de médicaments, de fournitures et de
nourriture. Toutefois, l’ajout d’une passerelle au cinquième
étage était incontournable pour accélérer les déplacements
du personnel. Cette voie aérienne réservée diminue d’environ
30 % le passage du personnel dans le tunnel souterrain, ce
qui évite aussi de ralentir le trafic des VAG.
Pour admirer notre galerie d’images et en savoir plus sur
cette opération complexe qui s’est échelonnée sur près de 10
mois, nous vous invitons à consulter le site Web du nouveau
CHUM.
chumontreal.qc.ca/nouveau-chum
Lien incontournable pour faciliter le déplacement du
personnel entre les zones critiques de l’hôpital et son
bâtiment de soutien clinique et logistique, cette structure
représente aussi un véritable exploit d’ingénierie et
d’architecture. La dalle de plancher est accrochée aux
poutres d’acier, selon le principe inversé du pont suspendu,
créant l’illusion que la structure flotte littéralement.
« Outre son caractère unique, l’ajout du pont
contribue à donner au projet grandiose
du nouveau CHUM une échelle plus humaine. »
Au total, près de 200 000 perforations ont été effectuées sur le
revêtement de cuivre de la passerelle en vue de créer l’effet d’une
arche lumineuse surplombant le paysage urbain montréalais.
Azad Chichmanian
Architecte associé, NEUF architectes
CHUMAGAZINE 21
Fondation du CHUM
La Fondation du CHUM présente
son nouveau porte-parole!
7e Colloque Santé-voyage
de la Fondation du CHUM
Un autre grand de la scène culturelle québécoise prête son
nom à la cause de la Fondation du CHUM. Claude Meunier
prend le relais d’Yvon Deschamps qui, au cours des sept
dernières années, a mis sa notoriété à contribution afin
d’appuyer la mission de la Fondation. Claude Meunier
participera donc aux efforts de sollicitation à titre de porteparole bénévole, notamment dans le cadre de la campagne
majeure de financement Donnons-nous le meilleur de la
santé. Il jouera un rôle essentiel dans la mobilisation d’un
grand nombre de personnes au projet du nouveau CHUM
en partageant son fort sentiment de fierté.
Pionnière dans son domaine et cumulant près de 40 ans
d’expertise, la Clinique Santé-voyage contribue au maintien
de la qualité des services aux voyageurs. Elle organise
annuellement son Colloque Santé-voyage, qui rassemble
des professionnels de la
santé chevronnés, spécialisés
en médecine de voyage.
Plus d ’une centaine de
médecins, de pharmaciens
et d’infirmiers passionnés
par la médecine de voyage
s’y réuniront pour échanger
sur leur pratique. Les
p a r ti c i p a n t s p ro f i te ro n t
d’une journée d’ateliers et de conférences animés par des
professionnels de la santé.*
« Le nouveau CHUM,
c’est de l’espoir, du
talent, de l’excellence
et de la passion, un
projet dont nous
devons être fiers et
auquel je suis emballé
de m’associer. »
Claude Meunier
Soyez des nôtres pour cette journée organisée
par et pour des professionnels de la santé voyage!
Date : le jeudi 29 septembre 2016
de 7 h 45 à 17 h (suivi d’un cocktail)
Lieu : agora, Centre de recherche du CHUM
900, rue Saint-Denis, pavillon R, 5e étage, Montréal
Inscription et information : 514 890-8323
santevoyage.com
* L'activité est accréditée par l’Université de Montréal
et donne droit à 7,25 heures de formation.
Pour plus de renseignements
sur la Fondation du CHUM :
fondationduchum.com
facebook.com/FondationCHUM
twitter.com/FondationCHUM
514 890-8077
Joignez-vous à plus de 122 000 donateurs!
Lorsque vous faites un don à la Fondation du CHUM, vous
contribuez à réaliser le futur, à faire en sorte que l’innovation
soit au service de la guérison des maladies complexes et de
l’amélioration continue de la santé de la population. Pourquoi
ne pas profiter de la période de renouveau qu’est l’automne
pour planifier votre don mensuel qui s’échelonnera sur
toute une année? Ainsi, vous apporterez une source de
financement constante au CHUM. Notez qu’en tout temps
vous pouvez mettre fin à votre engagement ou modifier le
montant de vos versements.
notamment des économies d’impôt pour vous et votre
succession. Le don planifié permet donc de soutenir une
cause et de laisser un héritage durable à la communauté.
Il peut se faire de votre vivant ou de manière différée par
le biais d’un legs testamentaire, d’une assurance vie, de
titres cotés en Bourse, etc. Si vous faites un don planifié à la
Fondation du CHUM, veuillez nous en aviser. Nous aimerions
pouvoir vous remercier et reconnaître votre geste. Inscrivez
votre don dans l’avenir et obtenez la reconnaissance dès
maintenant!
De plus en plus de gens prévoient leur don dans le cadre
de leur planification financière. Le don planifié est non
seulement adapté à votre situation financière, mais il vous
permet de bénéficier d’avantages fiscaux importants,
N’hésitez pas à communiquer avec nous pour de plus
amples renseignements sur les différentes manières de
soutenir la Fondation du CHUM : 1 866 DON-CHUM ou
[email protected].
22 CHUMAGAZINE
Marie-christine
Inhalothérapeute
Suivez-nous
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Samedi 1er octobre 2016
au Centre de recherche du CHUM
900, rue Saint-Denis
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DÉFI DÉCALADE
au profit de la Fondation du CHUM
250 PIEDS POUR LA SANTÉ!
Inscrivez-vous dès maintenant
12 CHUMAGAZINE
fondationduchum.com/decalade | 514 890-8347