ESPACE de REFLEXION ETHIQUE du CHIPS CR de la Journée inter CLUD, éthique et soins palliatifs, le 18 novembre 2014 Une journée incroyablement dynamique! Le nombre important d’inscrits (160), leur présence nombreuse toute la journée, l’ambiance conviviale et attentive ont fait de cette manifestation un beau moment de rencontres, échanges, découvertes, entre les équipes de nos 2 sites, et aussi d’autres hôpitaux… M.Nicolas Bougaut, directeur adjoint, a ouvert la journée, puis le Dr Claude Jolly, médecin anesthésiste, algologue et président du CLUD en a donné le tempo. « Il s’agit d’une coproduction entre le CLUD et l’espace éthique de l’établissement, issue d’une initiative du CLUD en 2011 pour décloisonner les expériences en invitant des CLUD de la région à nos réunions, puis d’une expérience heureuse de collaboration avec l’espace éthique en 2012 lors d’une journée commune que nous avions organisée. Nous avons voulu créer un espace d’échange et de formation régional, à la fois convivial et rigoureux, associé à des conférences et des ateliers d’éthique. Comme beaucoup de CLUD, nous avons élargi nos prérogatives aux questions de fin de vie et de soins palliatifs, et le programme de cette journée reflète cette évolution. Le rôle des CLUD est une tâche noble mais délicate. Elle répond à la nécessité de défendre dans l’Institution l’intérêt des patients les plus vulnérables : atteints par la maladie, douloureux, en fin de vie. En ces temps troublés ou l’efficacité financière de notre système de soin est remise en question, l’égalité devant les soins de chacun n’est plus une certitude. A l’heure où un équilibre financier est recherché, il semble essentiel de retourner aux fondamentaux et de penser l’avenir à l’aide des principes et des valeurs qui nous rassemblent tous. Il s’agit le plus souvent de concilier les valeurs d’Autonomie (du patient, du soignant), de Bienveillance (de chacun) et de Justice (pour le soignant, pour l’administrateur : quelle juste financement pour quel juste soins ?). Un besoin de sens nous anime tous et le rôle de journée telle que la nôtre développant ces questions nous aide à construire l’hôpital de demain. Le fil directeur de cette journée sera la Progrès et l’Evolution, place de la tradition car les techniques traditionnelles, non académiques, ont souvent une place importante pour lutter contre la douleur rebelle. » le Dr Nadine Davous (coordinatrice de l’espace éthique du CHIPS) a introduit la thématique : « Tout au long de cette journée, nous allons tirer les fils de nos pratiques destinées à soulager la douleur, et découvrir que certaines font échos à des médecines traditionnelles : l’acupuncture, le massage, le contrôle de la respiration, le cri, l’hypnose, l’ostéopathie (terme contemporain du rebouteux ?!)…sans parler des potions dérivées de l’opium, du piment… 1 Ce qui est nouveau, c’est l’introduction de moyens modernes qui permettent de purifier, identifier, titrer, ces produits, les rendant plus sûrs et plus efficaces… Ce qui est nouveau aussi, c’est le regard porté sur ces pratiques traditionnelles dans un monde de haute technologie, de scepticisme vis-à-vis de ce qui est moins démontrable, rationalisable, quantifiable… comment faire une médecine basée sur les preuves dans la pratique de l’hypnose, par exemple ? Ce qui est nouveau encore, c’est l’émergence d’une certaine humilité qui a permis de ne plus nous sentir tout puissants avec ces technologies de pointe (les pompes à morphine, les neuroleptiques, la neurochirurgie…) et d’accepter de l’ « autre », du moins rationnel, du moins quantifiable, du plus humain dans ce qu’il a de mystérieux… Pour autant, tout n’est pas déjà tissé ! On mourait traditionnellement chez soi, entouré des siens, pas toujours dans le confort…on meurt actuellement majoritairement à l’hôpital dans une ambiance sur médicalisée souvent… Les réseaux de soins permettent plus facilement de terminer sa vie au domicile…est- ce un progrès de mourir chez soi ? Pour la personne en fin de vie ? Pour son entourage ? La présence des parents allaient de soi autrefois mais n’était plus admise lors des soins douloureux prodigués aux jeunes enfants… est- ce un progrès de leur donner maintenant le choix ? Comment entendons nous la douleur d’une personne en grande vulnérabilité physique, psychique ou sociale ? Quelle jauge de dignité leur accordons- nous actuellement quand autrefois nos hôpitaux étaient des Hotel Dieu, des Maisons de Charité, qui les réconfortaient sans grand moyen autre que l’écoute et l’empathie ? Car c’est bien de cela qu’il s’agit ! Que serait un soin technique, bien prescrit, bien dosé, bien administré, sans cette écoute et ce regard sur l’autre qui transforme le traitement de sa douleur en une prise en charge globale de sa souffrance ? Tels seront les thèmes des 4 ateliers proposés cet après midi ! Pour mettre en situation ces problématiques, 4 services cliniques du CHIPS ont accepté de préparer avec le groupe de réflexion éthique les ateliers de l’après midi ; qu’il soient vivement remerciés, les échanges préliminaires annoncent de beaux débats ! Ceux-ci seront rapportés avant la pause et la conférence finale du Dr Anne de la Tour, médecin en Soins palliatifs au Centre hospitalier d’Argenteuil, qui nous dira les efforts encore à faire pour l’accès de tous aux soins palliatifs. La journée a débuté par une table ronde « Evolution des pratiques en antalgie », modérée par le Dr Pierre Tajfel, (Versailles), qui a insisté sur l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire de la douleur… Le Dr Jacques Wrobel (HEGP) a montré le chemin parcouru depuis 40 ans en matière de choix des traitements. Une évoluation qui s’est accompagnée de levée des résistances pour employer des médicaments connus depuis longtemps… maintenant d’administration aisée et codifiée.Il a présenté également l’arsenal disponible concernant les douleurs neuropathiques. Le Dr Jean Bruxelle Fondation Rotschild)a insisté sur l’évolution conceptuelle et institutionnelle de la prise en charge de la douleur, définie comme aigüe, chronique ou rebelle, demandant toujours du temps, de la formation, de la motivation des soignants, de la mobilisation des politiques… Le débat a pointé quelques remarques : comprendre quel est le niveau de demande du patient par rapport à la plainte…il peut y avoir un bénéfice secondaire à s’installer dans la maladie, à ne pas se déposséder de sa douleur, comme façon d’exister ! D’où l’importance de la qualité de l’écoute, du temps accordé et si peu valorisé… 2 Mme le Pr Hawa Keita Meyer (Colombes) a exposé la révolution qui consiste à passer outre la malédiction biblique (tu enfanteras dans la douleur !) et avoir le choix de ne plus accoucher dans la douleur…avec là encore des procédés antalgiques ayant plus d’efficacité et moins d’effets secondaires sur la mère et l’enfant…avec aussi le sentiment de conserver une certaine maîtrise des évènements… mais il est aussi mis en avant le risque de la technicité, qui peut s’accompagner d’un sentiment d’abandon, de solitude, de moindre accompagnement du fait de la mise en place de ces traitements … Pendant la pause, visite des posters présentés par 4 services : Le prix a été décerné à l’équipe de Versailles pour la mise au point et la validation d’une échelle comportementale d’évaluation rapide de la douleur aigüe en médecine d’urgence (ECERDA) 3 présentations d’expérience Le CLUD de Versailles sur l’évaluation de la qualité des soins concernant la pose de chambres implantables, en présentant une étude de pratique multicentrique. Les critères de qualité comportent entre autre la présence d’une équipe entraînée et d’une consultation préalable, facteur de diminution du niveau d’anxiété … Les urgences de Meulan ont présenté leur expérience réussie d’hypno analgésie, dans la prise en charge de la douleur liée à un soin …cette technique s’est révélée très bénéfique, améliorant la communication soignant /soigné, remis au centre du soin… nous avons regretté de ne pas avoir pu assister à quelques applications pratiques. Enfin un étudiant IADE a présenté le rôle de l’infirmier anesthésiste dans le parcours de soin d’un patient lors d’un traitement neuro- chirurgical de la douleur… Les 4 ateliers l’après midi étaient animé par un service et un membre du groupe de réflexion éthique ; ils ont cherché quels étaient les principes éthiques de bienfaisance, non maltraitance et équité, dans des situations cliniques complexes, que ce soit le regard sur une douleur aigüe en psychiatrie (la parole du patient est en quelque sorte disqualifiée, l’adhésion à un projet de soin fluctuante, la perte de chance d’être traité avec équité … mais la certitude qu’il nous faut mieux prendre en compte la plainte somatique d’un patient psychotique) ; une souffrance inexprimée en gériatrie (comment prendre le temps d’écouter la souffrance derrière la plainte, donner leur juste place aux aidants, à la créativité des soignants ?) ; la place des parents en pédiatrie à partir d’un film « Sparadrap » (comment fournir une information adaptée qui permet aux parents de choisir sans culpabilité le mode d’accompagnement de leur enfant lors d’un geste douloureux ?) ; le désir exprimé à l’équipe de soins palliatifs , difficile à réaliser, d’une fin de vie au pays (entre respect de l’autonomie, de l’ambivalence , des directives anticipées, le principe de bienveillance…)… Enfin, Mme Anne de la Tour a brossé un panorama des progrès en soins palliatifs, à l’hôpital comme en ville, avec maintenant la possibilité d’hospitalisation de « répit »…qui ne sont plus réservés à la seule oncologie. Elle a insisté sur l’implication des bénévoles, non seulement pour l’écoute mais aussi pour des « services », comme dans les pays anglo-saxons : une sorte de chaîne de solidarité… Ces soins sont une vraie alternative à la demande d’euthanasie ou de suicide assisté…quand on peut écouter, respecter les directives anticipées actualisées et correctement consignées (opposables, mais non « contraignantes ») dans une procédure collégiale de soins (qui permet le débat mais n’évite pas toujours les conflits, et ne supprime pas la clause de conscience)… là encore, elle insiste sur la nécessaire compétence, formation, des équipes, à formuler clairement l’intention d’un type de soins (une sédation terminale ne doit pas être prolongée inutilement par le maintien des autres traitements), adapté au désir du patient… une prise en charge « responsable », qui nécessite bienveillance, énergie et créativité ! nnn 3