Le CHRU de Tours est reconnu Centre de compétence pour la

Communiqué de presse, le 15 décembre 2015
Le CHRU de Tours est reconnu Centre
de compétence pour la chirurgie
des malformations craniofaciales rares.
Seulement 5 centres en France bénéficient
de cette reconnaissance.
Le CHRU de Tours devient officiellement le cinquième centre français à être reconnu comme centre
de compétence de chirurgie craniofaciale, après Paris, Lille, Marseille et Toulouse.
Ce référencement qui établit la reconnaissance de la prise en charge pluridisciplinaires des enfants
au CHRU de Tours, est un gage d’excellence pour exercer cette chirurgie spécifique.
La chirurgie cranio-faciale et les craniosténoses
La chirurgie craniofaciale est une discipline chirurgicale créée dans les années 1970 par le Dr Paul Tessier
à l’hôpital Foch de Suresnes. Intégrée à la chirurgie maxillo-faciale, il s’agit d’une sur-spécialité prenant
en charge les pathologies rares crâniennes et orbitaires de l’enfant et de l’adulte (malformations rares du
crâne et de la face, reconstruction crânienne et orbitaire post traumatique, réanimation des paralysies
faciales, réduction des exophtalmies de la maladie de Basedow ou encore de la neurofibromatose). Cette
chirurgie nécessite une collaboration étroite avec la neurochirurgie.
Depuis 5 ans, l’équipe, dirigée par le Pr Boris Laure chirurgien maxillo-facial, avec les Docteurs Nadine Travers et Antoine Lisrat, a opéré une quarantaine d’enfants chaque année à l’hôpital pédiatrique Clocheville.
Les craniosténoses (soudures prématurées des sutures du crâne), des plus simples aux plus complexes,
sont prises en charges en double équipe associant chirurgien maxillo-facial et neurochirurgien pédiatrique.
La prise en charge des enfants se fait généralement dès la naissance et jusqu’à 18 ans et peut nécessiter de une à une dizaine d’interventions chirurgicales. Certains patients seront suivis tout au long de leur
vie ; l’équipe garantit la continuité lors du passage de l’enfance à l’âge adulte (chirurgie orthognathique,
rhinoplasties, chirurgie orbito-palpébrale secondaire, implantologie…).
Des compétences reconnues au sein d’un maillage de professionnels identifiés
Au delà de l’acte chirurgical, la prise en charge est largement pluridisciplinaire puisque interviennent des neurochirurgiens pédiatriques, des ORL, des ophtalmologistes, des orthophonistes,
des pédopsychiatres, des généticiens...
Par ailleurs la qualité du plateau technique, la reconnaissance nationale et européenne dont bénéficient les
services de chirurgie maxillo-faciale et de neurochirurgie, ainsi que le nombre d’enfants, en hausse, pris en
charge, sont autant d’atout qui ont permis la labellisation de l’équipe de CHRU de Tours.
Le personnel médical et paramédical a déjà une grande habitude des malformations faciales.
En effet, sous l’implusion du Pr Goga, le service de chirurgie maxillo-faciale fait partie du réseau National
Français des Fentes Labio Palatines et est centre de compétence des malformations rares de la face et
de la cavité buccale et centre de compétence des malformations de la tête et du cou (sous-groupe malformations odontologiques).
Les équipes portent une attention toute particulière à l’accompagnement des enfants et de leurs familles,
dès l’annonce du diagnostic :
- Proposition d’accompagnement par le pédopsychiatre
- Appel du médecin référent de l’enfant au décours de la première consultation d’annonce
- Accompagnement par l’assistante sociale en fonction du contexte socio-économique
- Évaluation des manifestations de la maladie rare et de son pronostic :
Bilan génétique
Bilan étiologique et général
Bilan ophtalmologique
.../....
Le centre de compétence développe un projet de service dans lequel est prise en compte la dimension
sociale, familiale et relationnelle du patient et l’organisation pour les patients des soins de proximité lorsque
cela s’avère nécessaire avec les professionnels médicaux et paramédicaux et les établissements de santé,
publics et privés.
Le centre de compétence travaille en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées
pour favoriser l’intégration de la personne atteinte d’une maladie rare dans son environnement lorsque la
pathologie le requiert. Il est l’interlocuteur des professionnels de santé de proximité et des associations de
malades. Il répond aux courriers, aux courriels et aux appels téléphoniques. En fonction des besoins des
patients traités, il développe des liens avec les réseaux de santé locaux et les structures de soins de suite
et de réadaptation.
Un exemple de craniosténose prise en charge au CHRU de Tours
Le syndrome de Crouzon est une faciocraniosténose rare (1/50000 naissances par an en
France).
Il associe une craniosténose avec une hypertension intra crânienne sévère, et une rétrusion
du massif facial qui se traduit par un exorbitisme (les orbites sont trop courtes) et un inversé
de l’occlusion dentaire (car le maxillaire retenu en arrière).
L’hypertension crânienne chronique peut entraîner des céphalées, un retard psychomoteur
voire une cécité. La rétrusion du massif facial entraine en plus du problème esthétique, des
apnées obstructives du sommeil, des troubles de l’alimentation par la malocclusion dentaire et
des troubles oculaire car les yeux ne sont pas bien protégés par les orbites et les paupières.
Le but de la prise en charge est de donner de l’espace au cerveau comprimé par une avancée
du front, réduire d’exorbitisme et corriger l’occlusion dentaire par l’avancement de la face.
Elle peut se faire en un temps par un avancement frontofacial monobloc qui est un avancement du front et de la face tel un masque Vénitien. L’avancée se fait ensuite par des distracteur permettant une avancée douce ainsi qu’une reconstitution osseuse progressive.
Avancement fronto-facial monobloc
CONTACT PRESSE :
Anne-Karen Nancey - 02 47 47 37 57 - [email protected]
www.chu-tours.fr / facebook : CHRU Tours