Dispositif de surveillance alternée des patientes atteintes de cancer du sein en Aquitaine Août 2015 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Sommaire Contacts ............................................................................................................................................................. 3 Glossaire ............................................................................................................................................................ 4 1. Contexte .................................................................................................................................................... 5 2. Objectifs..................................................................................................................................................... 5 3. Mise en place du dispositif de surveillance alternée (2006-2007) ............................................................ 5 4. 3.1. Construction du projet ...................................................................................................................... 5 3.2. Population concernée........................................................................................................................ 6 3.3. Protocole de surveillance .................................................................................................................. 6 3.4. Engagement des volontaires ............................................................................................................. 6 3.5. Indemnités ......................................................................................................................................... 6 Expérimentation du dispositif de surveillance alternée (2008-2012) ....................................................... 7 4.1. 4.1.1. Le médecin de ville volontaire (MG/GY).................................................................................... 7 4.1.2. Le cancérologue ......................................................................................................................... 7 4.1.3. Le 3C .......................................................................................................................................... 7 4.1.4. Le RCA ........................................................................................................................................ 7 4.2. 5. Organisation du dispositif.................................................................................................................. 7 Bilan de 4 années d’expérimentation................................................................................................ 8 Généralisation du dispositif de surveillance alternée (depuis mars 2013) ............................................. 10 5.1. Mise en place ................................................................................................................................... 10 5.2. Organisation simplifiée .................................................................................................................... 10 6. Récapitulatif des dépenses ...................................................................................................................... 11 7. Bibliographie ............................................................................................................................................ 12 8. Annexes ................................................................................................................................................... 13 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Contacts Coordonnateurs Dr Edwige VIMARD Contact actuel : Dr Véronique BOUSSER Chargée d’étude Isabelle CIRILO CASSAIGNE Suivi administratif Suzy VEIGA 3 [email protected] 05.56.33.32.05 [email protected] 05.56.33.32.84 [email protected] 05.56.33.32.05 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Glossaire 3C / CCC ARS CS GTR MG/GY RCA RCP URPS Centre de Coordination en Cancérologie Agence Régionale de Santé Consultation Groupe Thématique Régional Médecin Généraliste / Gynécologue de ville Réseau de Cancérologie d’Aquitaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Union Régionale des Professionnels de Santé 4 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 1. Contexte La surveillance alternée des patientes atteintes d’un cancer du sein correspond à une surveillance postthérapeutique alternant rendez-vous avec le cancérologue d’établissement et avec le médecin de ville (gynécologue ou médecin généraliste). Plusieurs expériences ont pu montrer : d’une part la volonté des médecins traitants de participer au suivi de leurs patientes (1), d’autre part l’accueil favorable des patientes à une telle proposition (2,3), enfin et surtout l’efficacité de la surveillance assurée par les médecins traitants, aussi bien en terme de détection des récidives qu’en terme de survie et de qualité de vie (4–9). Par ailleurs, il a été montré que l’implication des médecins traitants n’entraînait pas, pour eux, de surcharge de travail (10). En revanche, deux conditions s’avéraient nécessaires à un bon fonctionnement : une communication efficace entre la ville et l’hôpital, ainsi que la garantie d’un accès facilité aux médecins spécialistes en cas de besoin. Ce projet s’inscrit dans le cadre de la mesure 33 du premier plan cancer : « Faciliter la prise en charge et le suivi de proximité des patients atteints de cancer par une meilleure insertion des médecins généralistes dans les réseaux de soins en cancérologie. ». Il se poursuit dans les deux plans cancer suivants dans le cadre du lien ville-hôpital. En Aquitaine, le projet de surveillance alternée des patientes atteintes d’un cancer du sein a débuté en 2006. 2. Objectifs Les objectifs d’un tel projet sont en faveur à la fois des patientes, des médecins et du système de santé : Pour les patientes : assurer une prise en charge de proximité et garantir une meilleure coordination et continuité des soins ; Pour les médecins de ville (généralistes ou gynécologues) : les replacer au centre du dispositif de soins et satisfaire leur souhait d’être plus impliqués dans la prise en charge de leurs patients une fois les traitements réalisés ; Pour les cancérologues : récupérer du temps de consultation pour la prise en charge de nouveaux patients et contribuer à une réduction des délais de prise en charge. Enfin, on peut espérer réaliser des économies sur les dépenses de santé en rationalisant les pratiques (examens redondants) et en diminuant les coûts liés aux transports des patients. La mise en place du dispositif de surveillance alternée du cancer du sein en Aquitaine s’est déroulée en deux étapes : une étape de construction du dispositif (2006-2007) puis une étape d’expérimentation (20082012). Ce dispositif est maintenant généralisé depuis 2013. 3. Mise en place du dispositif de surveillance alternée (2006-2007) 3.1. Construction du projet En mai 2006, un groupe de travail composé de cancérologues et de gynécologues a été constitué afin d’élaborer les modalités de la surveillance : population concernée, recommandations de surveillance et documents du projet (carnets de surveillance, fiche de consultation). Puis les Groupes Thématiques Régionaux (GTR) Sein et Oncologie médicale du RCA ont été informés de la mise en place de ce projet et leur accord de participation a été recueilli. Un Comité de pilotage a été créé en mai 2007 avec des membres du Collège de Gynécologie, de l’URPS, des sénologues, une radiologue, un médecin coordonnateur 3C et une représentante de la Ligue contre le 5 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 cancer. Parallèlement, un groupe de travail a été constitué pour élaborer un kit de diapositives régional pour les soirées de formation des médecins de ville (aspect médical et psycho-social). En juin 2007, un courrier de demande de participation a été envoyé aux 3810 médecins généralistes et gynécologues de ville d’Aquitaine (MG/GY). Fin 2007, suite à l’identification des médecins de ville volontaires pour participer au dispositif, des formations ont été organisées pour ces médecins dans les 10 CCC avec les cancérologues du territoire. 3.2. Population concernée Les critères d’inclusion des patientes étaient les suivants : patiente atteinte d’un cancer du sein non métastatique, en surveillance d’un primo traitement, hors essai clinique, dont le généraliste ou gynécologue de ville appartient aux volontaires formés, à l’appréciation de chaque cancérologue en RCP. 3.3. Protocole de surveillance Les modalités de surveillance ont été définies d’après les recommandations nationales et régionales. Le rythme de surveillance préconisé est d’une visite tous les 6 mois de façon alternée entre le médecin de ville et le cancérologue (adaptation si besoin par le cancérologue en fonction de chaque cas) pendant 5 ans. Audelà de 5 ans, la patiente sort du dispositif et la consultation de surveillance se fait en ville de façon annuelle. 3.4. Engagement des volontaires Les professionnels volontaires s’engageaient via une charte à : Une Formation Médicale Continue sur le cancer du sein au sein des dix 3C de la région, Une participation à une consultation d’un oncologue/radiothérapeute de leur choix dans la région Aquitaine ou une participation à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) du 3C aquitain de leur choix, Suivre les patientes concernées selon les recommandations décrites dans la fiche de consultation, Remplir le carnet de surveillance et adresser la fiche au 3C de l’établissement dans lequel la patiente a été traitée. 3.5. Indemnités Les professionnels volontaires recevaient deux types d’indemnités : La participation à une consultation d’oncologue/radiothérapeute ou à une RCP était rémunérée 3 CS, Les consultations de surveillance réalisées par les professionnels volontaires ayant signé la charte étaient rémunérées par le RCA à hauteur de 2 CS (CS alors gratuite pour la patiente) ; le budget accordé pour cette expérimentation ne pouvait en aucun cas dépasser les 1000 consultations. En 2006, l’ARS a octroyé un budget au RCA pour la mise en place du dispositif (61 334 euros). Le projet n’a pu démarrer qu’à partir de 2007 ; ainsi les médecins de ville ont pu être rémunérés pour les formations et les consultations de surveillance à partir de 2007. Un complément de budget a été alloué par l’ARS en 2007 (39 100 euros) pour la poursuite du dispositif. 6 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 4. Expérimentation du dispositif de surveillance alternée (2008-2012) Suite à l’étape de construction du dispositif, une étape d’expérimentation de l’organisation choisie en Aquitaine s’est déroulée de 2008 à 2012. 4.1. Organisation du dispositif Le dispositif était organisé autour de 4 types d’acteurs. 4.1.1.Le médecin de ville volontaire (MG/GY) Signe une charte, Suit une formation (3 étapes) : 1. Soirée de formation sur la surveillance du cancer du sein organisée par chaque 3C, 2. Participation à une RCP ou une consultation avec un cancérologue, 3. Facultative : soirée de formation sur l’aspect psycho-social de la prise en charge des patientes. Reçoit un carnet de surveillance (via le 3C) chaque fois qu’une de ses patientes est incluse, Réalise une visite de surveillance par an pour chaque patiente, Envoie une fiche de consultation remplie au 3C à chaque visite de suivi, Est rémunéré par le RCA (2 CS par visite). 4.1.2.Le cancérologue Décide d’inclure la patiente dans le dispositif lors de la RCP, Vérifie que le MG/GY de la patiente fait partie des médecins volontaires (listing au secrétariat 3C), Propose la surveillance alternée à la patiente, Remet le livret de surveillance avec le calendrier de surveillance à la patiente, Transmet le nom de la patiente et le nom de son MG/GY au secrétariat 3C (le secrétariat 3C envoie au MG/GY le livret médecin et complète le tableau des inclusions), Envoie la fiche de consultation remplie au MG/GY de la patiente à chaque visite de suivi, Envoie la fiche de consultation reçue du MG/GY au 3C. 4.1.3.Le 3C Repère les patientes éligibles avant la RCP avec la liste des MG/GY volontaires (annotation sur fiche RCP ou dossier de la patiente), Constitue le livret médecin et le livret patiente lorsqu’une patiente est incluse (signalé sur la fiche RCP), Insère le livret patiente dans le dossier médical (le cancérologue le donnera à la patiente lors d’une consultation), Envoie le livret médecin au MG/GY de la patiente incluse, Remplit le tableau de suivi des inclusions et des visites, Réceptionne les fiches de surveillance envoyées par les MG/GY et les transmet au cancérologue. 4.1.4.Le RCA Pilote le projet, Apporte une aide logistique, Rémunère les médecins de ville. 7 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 4.2. Bilan de 4 années d’expérimentation Au total pour l’Aquitaine, 195 médecins de ville se sont portés volontaires pour participer au dispositif et ont signé une charte. Il s’agissait de : 88 médecins généralistes (2,5% des généralistes de la région), 107 gynécologues (39% des gynécologues de ville de la région). Tableau 1. Médecins de ville volontaires pour l’expérimentation du projet de surveillance alternée du cancer du sein en Aquitaine (01/06/2008-31/06/2012) par département. Gynécologues de ville volontaires % N 5 Dordogne 5 68 Gironde 73 7 Landes 8 7 Lot et Garonne 7 13 Pyrénées Atlantiques 14 100 Total 107 Département Médecins généralistes volontaires % N 11 10 49 43 9 8 16 14 15 13 100 88 Les inclusions des patientes ont commencé le 1er juin 2008 et se sont terminées le 30 juin 2012 ; 496 patientes ont ainsi été incluses dans 7 CCC. Parmi les 195 médecins de ville participant au projet : 18 généralistes / 88 (20%) ont reçu une délégation de surveillance pour 25 patientes, 100 gynécologues / 107 (93%) ont reçu une délégation de surveillance pour 471 patientes. 23% des patientes étaient suivies à plus de 30 km du lieu de prise en charge initiale, ce qui a permis un suivi plus proche de leur lieu de vie. Très peu de patientes ont été perdues de vues : 2% d’après un bilan réalisé fin 2010. Figure 1. Evolution des inclusions dans le dispositif de surveillance alternée du cancer du sein en Aquitaine (expérimentation 01/06/2008-31/06/2012). 8 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Figure 2. Répartition des patientes incluses dans le dispositif de surveillance alternée par 3C en Aquitaine (expérimentation 01/06/2008-31/06/2012). Un bilan des points forts et des difficultés rencontrées lors de l’expérimentation du dispositif a été effectué par le Comité de pilotage du projet. Points forts : Médecins de ville très motivés ; Consensus régional sur le mode de suivi avec souplesse locale ; Peu de patientes perdues de vue ; Rapprochement des patientes de leur lieu de vie pour leur suivi. Difficultés rencontrées : Démarrage lent des inclusions ; Beaucoup d’intervenants lors de l’inclusion de la patiente (cancérologue, MG/GY, secrétariat 3C, RCA) rendant la transmission des informations difficile ; Certains cancérologues n’ont pas participé car : Trop peu de médecins de ville volontaires dans leur secteur, Documents et organisation trop complexes, Pratique de surveillance alternée déjà existante, la formalisation d’un dispositif a été vécue comme une complexification ; Rémunération des consultations des médecins de ville complexe pour le RCA, les 3C et les professionnels. Ce projet a toutefois permis de tester un dispositif d’emblée régional avec la formalisation de recommandations de surveillance régionales communes, et également d’entamer un partenariat villehôpital (préconisation du plan cancer pour le suivi conjoint post traitement au plus près du lieu de vie des patients). 9 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 5. Généralisation du dispositif de surveillance alternée (depuis mars 2013) 5.1. Mise en place Suite à l’expérimentation de 4 ans, le Comité de pilotage du projet a décidé d’ouvrir le dispositif à tous les médecins généralistes et gynécologues de la région ; toutes les patientes traitées pour un cancer du sein peuvent donc être suivies en alternance avec un médecin de ville. Suite aux difficultés identifiées lors de l’expérimentation, le circuit de l’information et les documents ont été simplifiés. En juillet 2012, le RCA a arrêté la rémunération des médecins de ville : la patiente règle désormais la consultation de surveillance comme une consultation habituelle. En mars 2013, le dispositif a pu être généralisé. Afin de généraliser le dispositif de surveillance alternée du cancer du sein, le RCA a mené les actions suivantes : En juin 2012, un courrier a été envoyé aux 195 médecins de ville participant à l’expérimentation pour les informer de l’arrêt de rémunération ; En juillet 2012, un courrier a également été envoyé aux 195 médecins de ville participant à l’expérimentation pour leur présenter la nouvelle organisation simplifiée ; De juillet 2012 à janvier 2013, de nouveaux documents ont été élaborés : Carnet de surveillance pour la patiente, Kit d’auto-formation pour les médecins de ville (diaporamas + vidéo examen clinique) ; En août 2012, une lettre d’information reprenant le bilan de l’expérimentation et précisant la nouvelle organisation simplifiée a été envoyée aux 3C, aux cancérologues et aux 195 médecins de ville de l’expérimentation ; De septembre 2012 à février 2013, des déplacements dans les 3C ont été organisés pour présenter la généralisation du dispositif ; En mars 2013, une lettre d’information sur le début de la généralisation du dispositif a été envoyée à tous les médecins de ville de la région (via l’URPS) ; En juin 2013, une page dédiée « Dispositif de surveillance alternée du cancer du sein en Aquitaine » a été créée sur le site internet du RCA (http://www.canceraquitaine.org/dispositif-surveillance) (annexe 1). 5.2. Organisation simplifiée Les nouveautés dans l’organisation : Un seul carnet de surveillance est remis à la patiente (plus de livret médecin) (annexes 2 à 5) ; Les nouveaux médecins de ville suivent une auto-formation avant de suivre leur 1ère patiente ; Les fiches de consultation ne transitent plus par le 3C : transmission directe entre médecins. Ce qui ne change pas : Le dispositif repose sur le volontariat des médecins et l’accord des patientes ; La proposition est faite à la patiente par le cancérologue en fin de traitement ; La patiente choisit son médecin de ville ; La surveillance alternée se fait tous les 6 mois pendant 5 ans ; le calendrier restant adaptable au cas par cas par le cancérologue. Après 5 ans, la surveillance se fait uniquement en ville avec un rythme annuel. 10 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Figure 3. Organisation de la surveillance alternée des patientes atteintes d’un cancer du sein en Aquitaine depuis la généralisation du dispositif en mars 2013. 6. Récapitulatif des dépenses Tableau 2. Récapitulatif des dépenses dans le cadre du projet de surveillance alternée du cancer du sein en Aquitaine de 2006 à 2013. Budget alloué en 2006 Budget alloué en 2007 Budget total 6 900 8 970 15 870 12 075 1 104 276 2 415 MG/GY Formation CS cancéro ou RCP 15 870 15 870 8 073 1 449 621 5 727 Formateurs 2 760 2 760 0 0 0 2 760 11 500 46 000 1 610 6 624 Prestations dérogatoires Dépenses Dépenses Dépenses Dépenses Dépenses 2007 2008 2009 2010 2011 Solde par poste Dépenses Dépenses 2012 2013 généralisation généralisation Formation 1 MG/GY Formation siège du 3C Formation 2 Inclusions / fiches surveillance Secrétariat / fonctionnement Total 34 500 19 934 61 334 39 100 100 434 0 19 934 4 580 13 082 5 820 100 434 4 580 33 230 9 983 74 220 11 18 906 473,80 3086,05 18 860 -3 548 7 521 Solde au 31/12/13 18 906 26 214 473,80 22 654,15 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 7. Bibliographie 1. Grunfeld E, Mant D, Vessey MP, Fitzpatrick R. Specialist and general practice views on routine follow-up of breast cancer patients in general practice. Fam Pract. 1995 Mar;12(1):60–5. 2. Fourcade A, Houzard S, Dubot C, Fourquet A, Fridmann S, Dagousset I. [Breast cancer follow-up by primary care physician: patient satisfaction in the Metropolitan Paris region]. Bull Cancer (Paris). 2012 Oct;99(10):915–25. 3. Grunfeld E, Fitzpatrick R, Mant D, Yudkin P, Adewuyi-Dalton R, Stewart J, et al. Comparison of breast cancer patient satisfaction with follow-up in primary care versus specialist care: results from a randomized controlled trial. Br J Gen Pract J R Coll Gen Pract. 1999 Sep;49(446):705–10. 4. De Bock GH, Bonnema J, Zwaan RE, van de Velde CJH, Kievit J, Stiggelbout AM. Patient’s needs and preferences in routine follow-up after treatment for breast cancer. Br J Cancer. 2004 Mar 22;90(6):1144–50. 5. Grunfeld E, Mant D, Yudkin P, Adewuyi-Dalton R, Cole D, Stewart J, et al. Routine follow up of breast cancer in primary care: randomised trial. BMJ. 1996 Sep 14;313(7058):665–9. 6. Grunfeld E, Levine MN, Julian JA, Coyle D, Szechtman B, Mirsky D, et al. Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: a comparison of family physician versus specialist care. J Clin Oncol Off J Am Soc Clin Oncol. 2006 Feb 20;24(6):848–55. 7. Khatcheressian JL, Smith TJ. Randomized trial of long-term follow-up for early-stage breast cancer: a comparison of family physician versus specialist care. J Clin Oncol Off J Am Soc Clin Oncol. 2006 Feb 20;24(6):835–7. 8. Maurina T, Chaigneau L, Bazan F, Villanueva C, Thiery-Vuillemin A, Kalbacher E, et al. [Follow-up in patients with early breast cancer]. Bull Cancer (Paris). 2011 Oct;98(9):1091–106. 9. Lantheaume S, Blois Da Conceição S, Bosset M, Fernandez L. Qualité de vie de patientes en rémission traitées pour un cancer du sein non métastasé, selon la surveillance médicale classique ou alternée. Psycho-Oncol. 2014;8(2):108–16. 10. Chait I, Glynne-Jones R, Thomas S. A pilot study exploring the effect of discharging cancer survivors from hospital follow-up on the workload of general practitioners. Br J Gen Pract J R Coll Gen Pract. 1998 May;48(430):1241–3. 12 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 8. Annexes Pour en savoir plus sur l’organisation du dispositif généralisé depuis mars 2013 : http://www.canceraquitaine.org/dispositif-surveillance Annexe 1. Page internet dédiée 13 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Depuis mars 2013, la page internet dédiée du dispositif de surveillance alternée des cancers du sein (page d’accueil) a été consultée 813 fois. Tableau 3. Consultations de la page internet dédiée du dispositif de surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine par rubrique (Mars 2013 – Août 2015). Rubrique Nombre de consultations Organisation du projet Synopsis du projet 62 Schéma rôle des professionnels de santé 46 Information des cancérologues 29 Information des médecins de ville 38 Carnet surveillance alternée de la patiente 43 Infos pratiques pour la patiente 56 Fiches de consultation 33 Information des médecins de ville (remis par la patiente) 26 Foire aux questions 41 Kit d’auto-formation Aspects cliniques 51 Examens complémentaires 35 Effets secondaires des traitements 40 Facteurs pronostiques 32 Incidences psycho-sociales 37 Video de l’examen clinique 186 14 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Annexe 2. Carnet de surveillance (dispositif généralisé) 15 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 16 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 17 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 18 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Annexe 3. Informations pratiques pour la patiente (dispositif généralisé) 19 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 20 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 21 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 22 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Annexe 4. Fiche de consultation (dispositif généralisé) 23 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 Annexe 5. Informations médecins de ville (remis par la patiente) (dispositif généralisé) 24 Surveillance alternée des cancers du sein en Aquitaine Août 2015 25