T ribune de réflexion éthique Partager le secret médical en équipe Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 24/05/2017. Sharing the medical secrecy within the care team es services d’hématologie reçoivent des personnes qui découvrent très brutalement leur maladie, leur fragilité et, possiblement, leur finitude. Déjà grandement bouleversées par le diagnostic et ses implications, tant du point de vue de leur santé que sur le plan psychosocial, elles n’ont pas anticipé la quasi-obligation de partager des éléments de leur vie, et notamment des secrets intimes. Or, la gravité des pathologies, voire le pronostic annoncé ou craint, vont les y contraindre, avec une certaine violence, sans qu’elles aient pu y réfléchir de façon posée. De nombreuses questions se posent alors. Que dire, que taire ? Avec qui partager ? Quelles conséquences sur le futur auront ces éléments qu’on envisage de taire ? Lesquels de ces éléments sont-ils fondamentaux dans la prise en charge thérapeutique ? La question du secret et de la confidentialité est donc prégnante et doit particulièrement interroger les équipes dans ces services. L Chantal Bauchetet Cadre de santé. Comité d’éthique de la SFH <[email protected]> doi:10.1684/hma.2013.0831 Nature du secret Hématologie Tirés à part : C. Bauchetet Le secret professionnel enjoint aux membres de certains corps de métier de ne divulguer aucun renseignement confidentiel concernant leur activité ou leurs clients. Il s’apparente à la confidentialité. Il s’applique dans de nombreuses professions (banque, justice, administrations, etc.) Hématologie vol. 19 nº 4, juillet-août 2013 Le secret médical définit le droit d’un patient au respect de sa vie privée et à sa liberté quant aux informations le concernant comme personne humaine et non simplement comme personne malade. Il s’impose à tout professionnel de santé ainsi qu’à tout professionnel intervenant dans le système de santé. Les frontières entre les deux sont poreuses et parfois difficiles à définir et à évaluer. Par secret, on entend « ce qui doit être tenu caché des autres » (Le Robert). Mais de quel secret parle-ton ici ? Si l’on se réfère à la définition Le fondement juridique de l’échange et du partage entre professionnels de santé est posé à l’article L1110-4 du code de la santé publique. « Le secret professionnel, institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi. Il couvre tout ce qui est venu à sa connaissance dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris. » précitée, « ce qui doit être tenu caché », l’existence du secret impliquet-elle qu’il faut que rien ne soit jamais dit ? Il n’est alors plus question de partage, puisque l’on ne peut partager ce qui n’est pas énoncé. Dans 285 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 24/05/2017. un contexte de médicalisation, une personne malade, demandeuse de soins, va livrer des éléments d’information sur elle-même, parmi lesquels certains serviront à orienter vers une pathologie ou à en découvrir l’étiologie, d’autres informeront sur ses conditions de vie, ses craintes et ses souhaits. De nombreux faisceaux s’entrecroisent entre informations médicales, psychosociales, socioéconomiques mais aussi informations du domaine privé, plus secrètes. Parlons alors de confidentialité, qui fait référence à ce qui est confié à un confident de plus grande proximité et qui peut être partagé (ou pas) selon la nature de l’information. Où commence et où finit l’information permettant à l’équipe de comprendre la maladie et de mettre en œuvre les moyens permettant de la combattre ? Certains éléments vont inévitablement être partagés pour faciliter une prise en charge globale. Le patient est le premier vecteur d’informations : ce qu’il veut bien dire de lui-même, de ses symptômes, de son histoire de vie, des pathologies présentes dans sa famille, voire de ses négligences ou des comportements favorisant des pathologies ou ayant influé sur sa vie. Il est parfois bien difficile pour lui de donner ces informations alors qu’il préférerait ne rien livrer de lui-même, surtout à des personnes qui lui sont étrangères et à qui il n’a pas forcément envie de se confier. De ce point de vue, il est pour lui d’une grande violence d’être ainsi dans l’obligation de se livrer. Il est fondamental de le rassurer quant à la discrétion de l’équipe, et de recueillir son accord pour le partage ultérieur. L’écoute sans jugement qui lui sera apportée va ouvrir un espace de confiance dans la relation duelle du colloque singulier. Les informations devront ensuite circuler dans un périmètre élargi, et c’est à ce niveau que les questions du partage se posent. Quoi dire, à qui et comment le dire afin qu’aucune stigmatisation ni jugement n’entachent les processus relationnels ? Qu’est ce qu’une information à caractère secret ? Doiton considérer que le secret s’arrête aux éléments concernant la maladie, et pour cela réduire le patient à sa pathologie ? Or, une personne ne peut se limiter à sa pathologie : sa vie est un faisceau d’éléments complexes, qui tous ont leur importance dans une prise en soin globale. Les limites de ce qui peut être partagé en équipe doivent être fixées par le patient lui-même, en consultation médicale ou en consultation d’annonce IDE dans une négociation accord/opposition qu’il faudra respecter au plus près. La communauté soignante pourra ainsi déployer tous ses moyens d’action relatifs au traitement et aux aides complémentaires. Concernant l’équipe : si son adhésion au projet nécessite un même niveau de connaissances de l’ensemble des acteurs de soin, certaines informations peuvent cependant entraîner des jugements et des conflits de valeur défavorables au patient. A contrario, s’il n’est que partiel, le partage des informations peut restreindre un projet de soin puisque, tous les éléments n’étant pas exposés, des malentendus et des incompréhensions risquent de se faire jour. Une réflexion 286 éthique doit être menée si le cas de figure se présente afin que le patient bénéficie de la même attention qu’un autre ne présentant pas cette singularité. Les lieux de confidentialité : Qui n’a jamais entendu, dans un ascenseur, une cafétéria d’hôpital ou dans un couloir du service, des professionnels parler de M. X ou Mme Y, de ses problématiques et de celles posées à l’équipe ? Faut-il rappeler que ces espaces ouverts ne sont pas des lieux de débat sur les personnes confiées aux soignants ? On peut s’interroger également sur ces lieux de consultation ou d’imagerie où les noms des patients sont clamés à tue-tête sans respect de la discrétion. Les personnes publiques sont un cas particulier, qu’elles viennent du spectacle, de la politique ou de tout autre monde où elles se trouvent exposées. Qu’elles soient connues rend-il envisageable qu’elles n’aient pas droit à la même discrétion ? Le secret professionnel prend ici aussi tout son sens. D’une façon analogue, lorsqu’il advient qu’une personne travaillant dans une structure de soin, avec le statut de soignant ou d’administratif, endosse le statut de « soigné » au sein de cette institution, la confidentialité est mise à l’épreuve dans tous les modes de transmission, depuis l’oralité jusqu’au dossier informatique en passant par l’écrit, via les comptes rendus tapés par les secrétariats ou les prescriptions sur des feuilles dites « bons d’examen », voyageant sans enveloppe d’un service à l’autre avec un diagnostic rédigé en clair… Un autre domaine mérite qu’on s’y arrête : il s’agit des technologies modernes de communication. Elles facilitent en effet le partage des informations entre l’hôpital et les professionnels de ville, mais elles demandent une réflexion approfondie sur la qualité des éléments à partager et sur les modalités de sécurité de cette communication, compte tenu du plus grand nombre de professionnels dépositaires de ces échanges. La mise en application des dossiers communicants de cancérologie interroge également le partage d’informations : s’il existe des restrictions à ce partage, peut-on penser que le patient subira une perte de chance ? Où placer les limites de ce qu’il conviendrait de partager ou pas ? Quelles places sont respectivement dévolues aux informations jugées nécessaires à la prise en charge et à l’éthique relative à la confidentialité ? Est-il licite d’élargir le secret partagé à tous les professionnels de santé prenant en charge le patient à son retour à domicile, en dehors du médecin traitant ? Comment recommander une prise en charge pluriprofessionnelle si le niveau d’information concernant le diagnostic, les traitements, les attentes du patient ou son histoire familiale ne sont connues que de quelques-uns ? Quelle est la pertinence d’une prise en charge en réseau ou déclinée, impliquant le pharmacien et l’infirmière libérale, s’ils n’ont pas accès aux données du patient, alors que leur rôle sera essentiel dans l'accompagnement à domicile ? Comment le médecin, le psychologue ou l’infirmière, détenteur d’un Hématologie vol. 19 nº 4, juillet-août 2013 Copyright © 2017 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 88.99.165.207 le 24/05/2017. Partager le secret médical en équipe secret de vie, pourra-t-il choisir le niveau d’information à donner aux autres soignants afin d’en tenir compte dans l’organisation des soins, sans trahir le malade, ni s’arroger le pouvoir décisionnel ? Le questionnement est à la fois interprofessionnel, général – voire sociétal – et individuel, interpellant l’éthique de la relation à l’autre. Dans la relation patient-proche, si la personne malade choisit de ne pas divulguer – ou tout au moins pas totalement – à son compagnon ou à certains de ses proches des informations détenues par d’autres proches en fonction des problématiques familiales, les soignants s’interrogent : comment respecter ce choix sans trahir un secret partagé sans inclure le proche ? Il se crée alors des relations de niveaux différents entre patient/soignant et proche/soignant, mettant les professionnels mal à l’aise, leur vigilance à garder le secret risquant de modifier leur comportement car ils se trouvent alors dépositaires d’informations qu’ils craignent de trahir malgré eux. (e.g. : un patient a une double vie, et le dévoile à un soignant, le mettant dans la position de confident privilégié, rôle difficile à assumer seul et qui doit pourtant le rester.) La question des transmissions écrites infirmières ou des observations médicales pose un autre problème de confidentialité : Que faut-il transmettre ? Selon quelles modalités ? Certaines informations seront inutiles à la prise en charge : faut-il qu’elles soient livrées au plus grand nombre ? Par ailleurs, il est fréquent que le dossier médical soit réclamé par les familles, en cas de décès ou pour solliciter un autre avis. Des informations que le patient aurait jugées confidentielles doivent-elles y figurer au risque de le faire juger « a priori » par une autre équipe ou post mortem par les membres de sa famille ? [1]. Les psychologues sont souvent confrontés à cette problématique de secret partagé ; leurs fonctions spécifiques les amènent à recevoir des informations intimes difficiles à faire connaître à tous sans alimenter le « voyeurisme » du groupe et sans éprouver un sentiment de trahison. Reproche leur en est souvent fait, les équipes soignantes ayant le sentiment d’être alors des interlocuteurs de « seconde main » à qui la confiance ne serait pas accordée. Des psychologues investis travaillent cette question pour tenter de définir le niveau et la qualité des informations à transmettre, et identifier celles qui doivent rester du domaine de la relation de confiance entre deux personnes. Il s’agit là d’un travail délicat et parfois mal compris par les équipes. Or, il s’agit là d’un même respect de la confidentialité des révélations faites par le patient. Des exceptions au secret médical existent : elles concernent certaines maladies à déclaration obligatoire ou encore la maltraitance sur enfants. Hormis ces cas de figure, les informations données par le patient lui appartiennent en propre, il est donc seul juge pour décider ce qu’il veut partager ou pas. D’une manière générale les informations pouvant influer favorablement sur sa prise en charge globale posent peu de problèmes d’expression aux patients, à l’inverse celles qui font référence à sa vie privée seront peut-être dévoilées de façon plus partielle, ou tues. Le partage d’informations en équipe ne doit servir que la globalité et la continuité du soin dans le seul intérêt du patient et en aucun cas alimenter une critique au nom de valeurs différentes. Être soignant, c’est accepter de recevoir ce que les patients disent d’eux-mêmes sans jugement ni a priori, et élaborer ensemble le meilleur projet de soin avec les éléments dont on dispose. Une réflexion globale doit être engagée comme postulat de respect et de confidentialité et ses principes doivent être intangibles. Cette notion de discrétion doit être également étendue aux proches des patients sur lesquels l’équipe peut détenir des informations. De même, elle doit s’appliquer entre les membres de l’équipe qui méritent le même respect dans leur vie professionnelle et privée. Comme on le voit, le secret partagé revêt de multiples formes, il serait vain d’en dresser une liste. Peut-être faudrait-il simplement se rappeler que : – l’information appartient à la personne concernée et ne peut être divulguée qu’avec son accord, – tous les acteurs du périmètre de soin sont tenus à la même discrétion, – l’alliance thérapeutique ne peut se créer qu’en relation de confiance, – il y a nécessité à toujours s’interroger sur le bénéfice pour le patient avant de partager une information. Les processus d’enseignement aux plus jeunes impliquent très souvent l’utilisation d’exemples. Or ces exemples sont issus d’histoires de vie. Aussi le concept de confidentialité doit-il être enseigné très tôt dans les différents cursus de formation comme principe infrangible à la fois dans les pratiques quotidiennes et, plus largement, via les technologies de communication que l’on sait fort prisées actuellement. L’existence de réunions de concertation pluriprofessionnelles ou de groupes de réflexion éthique est l’une des assurances de qualité de la circulation des informations. Les pouvoirs d’exemplarité de ce principe absolu doivent ainsi guider les réflexions et la pratique en équipe pluriprofessionnelle, il s’agit là de poser des bases de communication dans le respect de la liberté et de l’autonomie permettant un soin global sans jamais empiéter sur le domaine privé que souhaite protéger la personne malade. L’application stricte de ces principes va refléter la capacité pour une équipe d’être cohérente et fidèle aux valeurs absolues du soin. Conflits d’intérêt : Aucun. Référence 1. Barruel F, Dauchy S, Charles C, Le Bihan A, Lombard. Transmission des informations en psychooncologie. La Lettre du Cancérologue 2012, 21 : 334-9. Hématologie vol. 19 nº 4, juillet-août 2013 287