Le Patient enseignant des Professionnels de santé Le Programme Patient Partenaire Pr Liana Euller-Ziegler Service de Rhumatologie du CHU de Nice Coordinatrice, Groupe PPP France Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale Programme Patient Partenaire • Intervention de Patients volontaires, sélectionnés, formés (Polyarthrite Rhumatoïde +) en tant qu’enseignants auprès des professionnels de santé = « Patients Formateurs » Polyarthrite Rhumatoïde • PR = modèle de maladie chronique douleurs, fatigue, déformations, incapacités, conséquences sur la vie anxiété, dépression • Dynamique d’acceptation → « coping » capacité de faire face avec succès par gestion active et positive / maladie, vie Dans les rhumatismes chroniques, le PATIENT devient habituellement la personne connaissant le mieux les conséquences de la maladie et les effets des traitements (CALLAHAN, LEVIN, HALMAN…) Patient Expert → point de vue du Patient Citoyen "self management" Le patient enseignant Evolution de la relation médecin-malade Développement explosif de l’information médicale Aspirations et droits des patients Changement des systèmes de santé ↑ ↑ rôle du Patient et des Associations = phénomène de société, international Loi « Droits des Patients et Qualité du Système de Santé »… Loi de Santé Publique « de la dépendance au partenariat citoyen » « Décennie des Os et des Articulations » 2000-2010 "Bone & Joint Decade" Décennie des Os et des Articulations 2000 - 2010 → multipartenariat mondial / égide ONU et OMS → amélioration de la qualité de vie Objectifs : ↑ connaissance poids socio-économique ↑ participation active des patients ↑ moyens de prévention et traitement, ↑ recherche soutien officiel de la France : juin 2000 Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale reconnue d’utilité publique Démarche novatrice de concertation et multipartenariat Organisation ombrelle patients et associations affiliées professionnels, représentants institutions et société civile Optimiser la lutte anti-rhumatismale Information des Patients et du Public Evolution des droits et du rôle des Malades : « empowerment » Qualité des soins, recherche / Politique de Santé Amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie Programme Patient Partenaire • Programme International avec le soutien institutionnel de Pfizer USA Canada Scandinavie UK, Pays Bas Afrique du Sud, Australie • FRANCE 1992 1995 1995 1996 1997 1997 sous l’égide de l’AFLAR L. Euller-Ziegler coordinateur national Programme Patient Partenaire « à la française » • outre l’examen des articulations (mains, poignets…) • met au 1° plan : - le vécu de la maladie au quotidien ++ - ses conséquences personnelles, Ψ , familiales, sociales, professionnelles... • permettant d’insister sur l’importance d’un dialogue de qualité soignant-soigné PPP : le début Projet Pilote • 2° Cycle des Etudes Médicales • Sur la base du volontariat • En complément de l’enseignement facultaire de Rhumatologie PPP : 1997 - 1998 • Choix des Universités Pilotes : Nice, Lille, Grenoble, Paris-Créteil «PPP France : Groupe de Travail des Enseignants » • Création des outils pédagogiques Français pour les Patients Formateurs : fascicules + mémos • Sélection et formation des premiers PF Programme Patient Partenaire Formation des Patients Formateurs recrutés par les enseignants de chaque CHU • Documents de travail spécifiques fascicules + mémos • Séminaires nationaux / 2 jours PF ± conjoints, Prof. de Rhumatologie - PR : début, douleur, annonce du diagnostic, évolution, conséquences, traitements, vécu, relation médecin / malade, « coping » - Communication, mise en situation ++ • Entraînement régional • Recertification annuelle nationale PPP : recertification annuelle • • • • • Actualités Bilan de l’année Partage des expériences Révision générale avec « quizz » Questions / réponses PPP : La session type • session de 1 heure animée par le patient formateur • en petits groupes : 2-5 étudiants • plan type : « les phases de la session » la maladie, ses conséquences, son vécu l’annonce du diagnostic l’examen clinique de la main et du poignet les traitements, les aides sociales et psychologiques le dialogue et le partenariat soignant / soigné Session Programme Patient Partenaire, CHU de Nice Liana Euller-Ziegler Outils d’évaluation créés pour le PPP « à la française » • Pré-post tests (étudiants) • Evaluation multidimensionnelle des sessions (étudiants et patients formateurs) - 19 items / échelle de Lickert - jugement global /EVA - commentaires libres savoir / savoir faire / savoir être L. Euller-Ziegler PPP : Evaluation des sessions Etudiants médecine Qualité du dialogue Vécu au quotidien Conséquences personnelles Début de la maladie Gestion active de la maladie Conséquences psychologiques ... Examen clinique PF 4,77 / 5 4,67 4,60 4,51 4,44 4,43 4,29 / 5 4,29 3,96 4,21 4,13 3,92 3,99 3,95 PPP : Evaluation • Pre-post tests / Etudiants en médecine : ↓ “ne sait pas ” 21 % → 4 % (surtout « vécu » de la maladie) • Commentaires libres : - PF : vécu, quotidien, pas de difficulté… manque de temps ! - Etudiants : vécu, vie quotidienne, Ψ, annonce diagnostic, examen mains - Tous : dialogue ! Qu’apporte le PPP aux étudiants en médecine ? Etudiants médecine : moy. 86/100 (60 - 100) « ne sait pas » 21 % 4 % • découverte « en direct » du vécu au quotidien, des multiples conséquences, des solutions • importance de l’information et du dialogue, notion de partenariat Patients Formateurs : moy. 74/100 (51 - 97) • meilleure connaissance de la maladie et de sa maladie • valorisation, sentiment d’être utile • dynamique de groupe, « épanouissement » Extension du PPP aux étudiants professionnels de santé non médecins Evaluation très positive du programme chez les étudiants en médecine Décision - d’introduire le programme chez les étudiants en soins infirmiers - et de l’évaluer = projet pilote IFSI de Nice en 2005 PPP et étudiants en soins infirmiers 3° année du cursus En lien avec les modules • Rhumatologie • Santé publique • Education (importance du rôle des IDE dans l’éducation du patient au cours des maladies chroniques) Session type de 1 heure PPP : 1° évaluation en IFSI Etudiants IDE Conséquences personnelles Qualité du dialogue Connaissance chaque patient Début de la maladie Conséquences familiales Vécu au quotidien ... Evaluation globale PF 4,83 / 5 4,81 4,76 4,76 4,75 4,63 4,54 / 5 4,27 4,32 4,45 4,81 4,45 89,43/100 69,16/100 Programme Patient Partenaire en France : 2007 + • Extension à d’autres Universités • Poursuite de l’évaluation • Nouvelles « cibles »: étudiants en soins infirmiers étudiants kinésithérapeutes... • Autres maladies chroniques... Le Patient enseignant des professionnels : le Programme Patient Partenaire • Importance de : - information éducation - dialogue, partenariat soignant - soigné • Intervention des Patients Formateurs / Experts comme enseignants auprès des professionnels : - complément à l’enseignement traditionnel - évaluation = satisfaction INNOVATION relation humaine de qualité / qualité des soins amélioration de la qualité de vie